Das diffuse großzellige B-Zell-Lymphom. Informationen für Patienten und Angehörige

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1 Das diffuse großzellige B-Zell-Lymphom Informationen für Patienten und Angehörige

2 Sehr geehrte Leserin, sehr geehrter Leser, diese Broschüre richtet sich an Menschen, die an einem diffusen großzelligen B-Zell-Lymphom (Abkürzung: DLBCL) erkrankt sind. Wir möchten Ihnen und Ihren Angehörigen die wichtigsten Informationen zum Krankheitsbild, zur Diagnose, zur Therapie und für die Zeit nach der Behandlung vermitteln. Das diffuse großzellige B-Zell-Lymphom ist zwar das häufigste aggressive Lymphom. Dennoch können etwa 60 Prozent aller Betroffenen dauerhaft geheilt werden. Von großem Vorteil ist hierbei, dass dieses Lymphom zu den Krebserkrankungen gehört, bei denen eine Heilung auch im fortgeschrittenen Krankheitsstadium noch möglich ist. Die vorliegende Broschüre ist als Verständnisgrundlage und als Nachschlagewerk gedacht. Das Gespräch mit Ihrem behandelnden Arzt kann und will sie hingegen nicht ersetzen. Bitten Sie ihn, Ihnen die Therapie und mögliche Nebenwirkungen genau zu erklären. Trauen Sie sich ruhig, so lange nachzufragen, bis Sie alles verstanden haben. Manchen Betroffenen hilft es, bei solchen Terminen einen vertrauten Menschen an der Seite zu haben. Weiterführende Informationen zum Thema finden Sie im Internet auf der Website Wir wünschen Ihnen alles Gute. Ihre Roche Pharma AG Vorwort 3

3 06 32 Grundlegende Informationen zur Erkrankung Wie geht es nach der Behandlung weiter? Symptome und Diagnose Zurück in den Alltag 16 Anhang Hilfreiche Adressen 42 Behandlung Glossar 46 Notizen und Fragen an den behandelnden Arzt 50

4 Grundlegende Informationen zur Erkrankung Um verstehen zu können, was bei der Entstehung eines diffusen großzelligen B-Zell-Lymphoms vor sich geht, ist es hilfreich, einen Blick auf das lymphatische System unseres Körpers sowie auf die Auswirkungen der Erkrankung zu werfen. Das lymphatische System Das lymphatische System ist ein wesentlicher Bestandteil unseres Immunsystems. Es spielt eine Schlüsselrolle bei der Abwehr von Infektionen durch Bakterien, Viren oder Pilze sowie bei der Bekämpfung von Krebs. Halsbereich Achselhöhle Leber Milz Bauchraum Leistenbereich Lymphknotenregionen im Körper Grundlegende Informationen zur Erkrankung 7

5 Ähnlich dem Blutgefäßsystem gibt es im Körper ein dichtes Netz feiner Kapillaren, die Lymphgefäße (Lymphbahnen), durch die die Lymphflüssigkeit strömt. Mit dieser Lymphflüssigkeit wird unter anderem eine spezifische Zellart, die Lymphozyten, eine Untergruppe der weißen Blutkörperchen, in alle Regionen des Körpers transportiert. Es gibt B- und T-Lymphozyten, die als Bestandteile des körpereigenen Immunsystems gemeinsam Krankheitserreger (beispielsweise Bakterien oder Viren) und entartete körpereigene Zellen (Krebszellen oder deren Vorläufer) aufspüren und bekämpfen. Die Kreuzungspunkte der Lymphbahnen, die sogenannten Lymphknoten, sind Orte, an denen die Krankheitserreger abgefangen und aus dem Lymphsystem herausgefiltert werden. Die Lymphknoten sind auch eine Art Sammelplatz für Lymphozyten auf ihrem Weg durch das Lymphsystem und zurück ins Blut. In Gruppen angeordnet befinden sich viele Lymphknoten beispielsweise seitlich am Hals, in den Achselhöhlen, den Leistenbeugen oder dem Lendenbereich. Krebs Unser Körper besteht aus Tausenden von Milliarden von Zellen. Manchmal kommt es vor, dass eine Zelle mutiert und entartet. Das bedeutet, die Zelle verändert sich und funktioniert nicht mehr richtig. Wenn sich diese Mutationen in einer Zelle häufen, kann dies dazu führen, dass sich diese Zelle unkontrolliert vermehrt. Im Gegensatz zu den gesunden Zellen sterben sie nicht ab, sondern nehmen in ihrer Anzahl ständig zu. Geschieht das, ohne dass das körpereigene Immunsystem diese Entartung erkennt und die Zelle vernichten kann, dann kann es zur Entstehung von Tumoren kommen. Letztendlich beeinträchtigen sie so beispielsweise die Funktion des Immunsystems oder anderer wichtiger Organe. Die Krebszellen sind mutierte Zellen, die in ihrer Funktion durch genetische Veränderung beein trächtigt sind. Sie haben die Fähigkeit, sich unkontrolliert zu vermehren und nicht abzusterben. Das lymphatische System besteht aus Lymphbahnen, durch die B- und T-Lymphozyten mithilfe der Lymphflüssigkeit in alle Regionen des Körpers transportiert werden. Als wesentlicher Bestandteil des Immunsystems spielt das lymphatische System eine wichtige Rolle bei der Bekämpfung von In fek tionen und anderen Erkrankungen. 8 Leben mit dem diffusen großzelligen B-Zell-Lymphom Grundlegende Informationen zur Erkrankung 9

6 Über das diffuse großzellige B-Zell-Lymphom Es gibt Krebsarten, die aus bösartigen Lymphozyten entstehen und direkt die Lymphknoten befallen: die sogenannten malignen (bösartigen) Lymphome. Das diffuse großzellige B-Zell-Lymphom (Abkürzung: DLBCL) zählt zu den aggressiven B-Zell-Lymphomen und zu den malignen Lymphomen. Verursacher dieser bösartigen Lymphome sind die entarteten Lymphozyten. Sie teilen sich ungehemmt, sterben nicht ab, werden deshalb immer mehr und sammeln sich zum Beispiel in den Lymph knoten an. Durch die schnelle Zunahme der Anzahl dieser Lympho zyten vergrößert sich der befallene Lymphknoten sehr rasch. In der Regel ist die mit der Erkrankung einhergehende Schwellung der Lymphknoten jedoch nicht schmerzhaft. Das diffuse großzellige B-Zell-Lymphom schreitet schnell voran Das DLBCL ist auf die Entartung von B-Lymphozyten eines bestimmten Zell-Entwicklungsstadiums zurückzuführen. Die genauen Ursachen sind nicht bekannt. Die Mutationen, die zur Entstehung dieser Erkrankung geführt haben, sind nach heutigem Kenntnisstand nicht vererbbar, sondern treten im Laufe des Lebens zufällig auf. Warum ein DLBCL bei einem bestimmten Menschen auftritt, ist nicht eindeutig zu begründen. Das diffuse großzellige B Zell Lymphom (Abkürzung: DLBCL) ist eine Krebs erkrankung des Blutes, die bestimmte B Zellen des lymphatischen Systems, die sogenannten B Lymphozyten, betrifft. Sie schreitet rasch voran und beeinträchtigt insbesondere die Funktion des Blutes, der Lymphknoten und der Milz. 10 Leben mit dem diffusen großzelligen B-Zell-Lymphom Grundlegende Informationen zur Erkrankung 11

7 Symptome und Diagnose Wie macht sich das DLBCL bemerkbar? Wichtigste Symptome des DLBCLs sind Lymphknotenschwellungen, die schmerzlos sind, aber rasch an Größe zunehmen. Häufig treten Schwellungen der Lymphknoten am Hals oder oberhalb des Schlüsselbeins auf. Es kann ebenfalls eine Vergrößerung der Milz auftreten. Bei etwa einem Drittel der Patienten beginnt die Erkrankung außerhalb der Lymphknoten (extranodal), etwa im Knochenmark, im Magen-Darm-Trakt oder im Zentralnervensystem. Viele Patienten mit einem DLBCL berichten über Krankheitszeichen wie Fieber, Nachtschweiß oder unbeabsichtigten Gewichtsverlust. Zusätzlich kann es darüber hinaus zu Symptomen kommen, die auch bei harmlosen Erkrankungen vorkommen können: Müdigkeit Leistungsminderung Blässe häufigeres Auftreten von Infekten Diese Beschwerden sind unter anderem die Folge der Verdrängung normaler, funktionsfähiger Zellen durch die bösartigen Lymphom zellen. Dadurch werden auch die betroffenen Organe (zum Beispiel das Immunsystem) stark in ihrer Leistungsfähigkeit eingeschränkt. Symptome und Diagnose 13

8 Welche Untersuchungen werden durchgeführt? Nachdem der Arzt Sie nach Ihren aktuellen Beschwerden und zu Ihren Vorerkrankungen befragt hat, folgt eine körperliche Untersuchung, bei der besonders sorgfältig nach vergrößerten Lymphknoten zum Beispiel am Hals, über dem Schlüsselbein, in der Achsel und in der Leiste gesucht wird. Beim Abtasten des Bauchs achtet der Arzt darauf, ob eine Milzschwellung vorliegt. Umfangreiche Blutuntersuchungen schließen sich an. Wenn der Verdacht besteht, dass ein Lymphom vorliegen könnte, muss in der Regel ein Lymphknoten entnommen und mikroskopisch (histologisch) untersucht werden. Ist die Diagnose DLBCL gesichert, muss der Arzt abklären, welches Krankheitsstadium vorliegt und wie weit sich die Krankheit bereits ausgebreitet hat. Dazu sind bildgebende Untersuchungsverfahren wie Ultraschall, Röntgen, CT und Kernspintomografie sowie eine Knochenmarkpunktion erforderlich. Bei aggressiven Lymphomen strebt der Arzt grundsätzlich eine kurative Therapie an. Das bedeutet, dass die Behandlung darauf abzielt, den Patienten zu heilen und nicht nur die Krankheit hinaus zuzögern. Hierzu ist eine intensive Behandlung notwendig. Checkliste für den Arztbesuch Die Diagnose lautet diffuses großzelliges B-Zell-Lymphom Diagnosestellung In welchem Stadium befindet sich meine Erkrankung? Nächste Schritte Wie geht es jetzt weiter? Welche Untersuchungen und Maßnahmen werden jetzt folgen und warum? Muss ich meinen Arbeitgeber jetzt schon informieren? Muss ich mit meiner Krankenkasse Rücksprache halten? Unterstützung finden Wie und wo kann ich mich über meine Erkrankung informieren? Gibt es eine Krebsberatungsstelle in der Umgebung, die ich in Anspruch nehmen kann? An wen kann ich mich wenden, wenn ich Fragen habe, Rat oder Hilfe benötige oder es mir nicht gut geht? Gibt es eine permanente Telefonnummer? Um herauszufinden, ob der Patient aufgrund seines allgemeinen Gesundheitszustands eine solche Therapie vertragen wird, können weitere Untersuchungen wie EKG, eine Ultraschalluntersuchung des Herzens und Lungenfunktionstests erforderlich sein. 14 Leben mit dem diffusen großzelligen B-Zell-Lymphom Symptome und Diagnose 15

9 Behandlung Wie und wann wird das DLBCL behandelt? Die Heilung der Erkrankung ist das Ziel der Behandlung des DLBCLs. Da aggressive Lymphome rasch voranschreiten, ist es wichtig, dass nach Abschluss der Untersuchungen ohne Zeitverzögerung mit der Behandlung begonnen wird. Die geeignete Therapie und die Dosierung der Medikamente richten sich nach dem Stadium der Erkrankung sowie nach dem Alter, dem gesundheitlichen Allgemeinzustand und bestimmten Blutwerten des Patienten. Die entsprechende Therapie des DLBCLs erfolgt immer medikamentös, und zwar in Form einer Kombination aus Antikörpertherapie und Chemo therapie, einer sogenannten Antikörper-Chemotherapie. Auf dem Gebiet der Antikörpertherapie wurden in den letzten Jahren große Fortschritte gemacht: Durch die Hinzunahme von Antikörpern konnten die Behandlungserfolge beim DLBCL wesentlich verbessert werden. Die Zyklenzahl und die Dauer Ihrer auf Sie abgestimmten Antikörper-Chemotherapie entscheidet Ihr behandelnder Arzt. Bei etwa 75 Prozent aller Patienten mit fortgeschrittener Erkrankung kann mit einer Antikörper-Chemotherapie eine komplette Remission, also ein dauerhaftes Zurückgehen der Krankheitserscheinungen, erreicht werden. Die Entscheidung über die Therapie muss für jeden Patienten individuell getroffen werden. In der Regel wird das DLBCL heutzutage medikamentös mit einer Antikörper Chemotherapie behandelt. Behandlung 17

10 Weitere Informationen zur Chemotherapie Als Chemotherapie bezeichnet man die Behandlung mit Medikamenten, die die Teilung von Zellen hemmen, sogenannten Zytostatika. Die in der Chemotherapie eingesetzten Zytostatika schädigen direkt die Tumorzellen oder hemmen ihre unkontrollierte Vermehrung. Eine Chemotherapie wirkt unspezifisch auf alle sich schnell teilenden Zellen im ganzen Körper (= systemisch). Häufig werden verschiedene Zytostatika innerhalb der Therapie miteinander kombiniert. Ziel dieser Kombination mehrerer Wirkstoffe ist es, die Wirkung zu erhöhen, ohne dabei die Nebenwirkungen zu verstärken. Die Chemotherapie läuft in der Regel als Intervallbehandlung ab, das heißt, die Gesamtbehandlung setzt sich aus mehreren Einzelbehandlungen, den sogenannten Therapiezyklen, zusammen, die in bestimmten zeitlichen Abständen aufeinander folgen. Verträglichkeit Die in der Chemotherapie eingesetzten Medikamente greifen besonders teilungsaktive Zellen an (also Zellen, die sich häufig teilen); dadurch werden nicht nur teilungsaktive Tumorzellen abgetötet, sondern auch gesunde Körperzellen in Mitleidenschaft gezogen. Dadurch kann es zu entsprechenden Nebenwirkungen kommen: Bei der Chemotherapie können Sie eine Infusion in die Vene erhalten An den Schleimhäuten in Magen und Darm Folgen sind: Übelkeit, Durchfall. Kann durch entsprechende Zusatzmedikamente (= Antiemetika, Arzneimittel gegen Übelkeit und Erbrechen) erheblich abgeschwächt werden. 18 Leben mit dem diffusen großzelligen B-Zell-Lymphom Behandlung 19

11 An den Haarwurzeln Folge ist: Haarausfall. Der eingetretene Haarausfall bildet sich nach Abschluss der Therapie fast immer zurück. In den blutbildenden Zellen des Knochenmarks Folgen sind: Infekte, Fieber, allgemeine Schwäche, Kurzatmigkeit, Störungen der Blutgerinnung, Blutungen. Diese Nebenwirkungen sind vorübergehend und treten meist nicht sofort auf, sondern mit einer Verzögerung von Stunden bis Tagen nach der Chemotherapie. Polyneuropathie Folgen sind: Schmerzen und Gefühlsstörungen (Kribbeln, Pelziggefühl) an Händen und Füßen. Meist entwickelt sich die Gefühlsstörung zurück, jedoch gibt es einige Fälle, bei denen diese Polyneuropathie länger anhielt. Insgesamt müssen während und nach der Therapie regelmäßig das Blutbild sowie die Herz- und Lungenfunktion überprüft werden, um gegebenenfalls rechtzeitig Gegen- und Vorsichtsmaßnahmen einleiten zu können. Als seltene, aber schwerwiegende Langzeitfolge nach einer Chemo therapie gilt das erhöhte Risiko eines Sekundärtumors, der sich erst viele Jahre später entwickeln kann. Weitere Informationen zur Antikörpertherapie Die Antikörpertherapie unterscheidet sich in ihrer Wirkungs weise grundlegend von der Chemotherapie. Das Prinzip der Antikörpertherapie bei Krebserkrankungen beruht auf der gezielten Erkennung und Vernichtung von Krebszellen mithil fe spezieller Eiweiße, der sogenannten monoklonalen Antikörper. Sie können die Oberflächenstruktur von bestimmten Tumorzellen erkennen und gezielt an diese andocken. Dies kann man sich wie ein Schlüssel- Schloss-Prinzip vorstellen. Durch das Andocken an die Krebszelle wird die körpereigene Abwehr aktiviert, die dann die Krebszelle abtötet. Zusätzlich können Antikörper noch eine direkte abtötende Wirkung auf die Zelle haben. Antikörper können mit anderen Substanzen kombiniert oder allein gegeben werden. Monoklonaler Antikörper Oberflächenmolekül Zelloberfläche (Krebszelle) 20 Leben mit dem diffusen großzelligen B-Zell-Lymphom Behandlung 21

12 Verträglichkeit Eine Antikörpertherapie ist im Vergleich zur Chemotherapie gut verträglich. Aber auch sie hat Nebenwirkungen. Hierzu zählen Fieber und Schüttelfrost, grippeähnliche Symptome wie Gliederschmerzen, vermehrte Neigung zu Infektionen wie Lungenentzündung (bakteriell), Herpes (viral) oder Bronchitis; Übelkeit, Schwäche, Kopfschmerzen, Atembeschwerden, Schwellungen im Mund- oder Rachenraum und Hautausschlag. Die Ursache dieser Nebenwirkungen kann eine Überempfindlichkeit gegenüber dem Antikörper sein. Hier liegt dann eine allergisch e Reaktion vor. Der andere Grund kann besonders bei Patienten mit hoher Tumorlast (= viele Lymphomzellen im Körper) vorkommen. Hier wird eine große Menge an Krebszellen durch die Antikörpertherapie zerstört. Dadurch wird eine große Menge Tumorzellbestandteile im Körper freigesetzt, worauf der Körper mit den oben genannten Nebenwirkungen reagieren kann. Speziell bei der subkutanen Gabe kommt es gelegentlich und vorübergehend zu lokalen Reizungen der Haut an der Einstichstelle. Was muss ich beachten, wenn Nebenwirkungen auftreten? Melden Sie alle Nebenwirkungen oder Veränderungen Ihres Körpers ohne Verzögerungen Ihrem Arzt. Seit 2013 gibt es in allen EU-Ländern für Medikamente, die einer besonderen Überwachung bedürfen, eine Kennzeichnung mit einem schwarzen Dreieck. Vielleicht haben Sie dieses umge kehrte schwarze Dreieck auf einigen Ihrer Patientenbroschüren oder Ihrer Gebrauchsinformation entdeckt. Dieses Arzneimittel unterliegt einer zusätzlichen Überwachung. Das BfArM führt hierzu aus: Unter zusätzlicher Überwachung stehen Arzneimittel in der Regel dann, wenn zu ihnen weniger Informationen als zu anderen Arzneimitteln zur Verfügung stehen. Gründe dafür können sein, dass das Mittel neu auf dem Markt ist oder nur unzureichende Daten zu seiner Langzeitanwendung vorliegen. Das schwarze Dreieck zeigt an, dass dieses Mittel noch strenger überwacht wird als andere Arzneimittel. Es bedeutet aber nicht, dass das Arzneimittel nicht sicher ist. Das schwarze Dreieck fordert Patientinnen und Patienten in besonderem Maße dazu auf, jeden Verdacht auf eine eventuelle Nebenwirkung beim Gebrauch des Arzneimittels zu melden. Sie können sich dazu an ihre Ärztin oder ihren Arzt wenden. Patientinnen und Patienten können Nebenwirkungen aber auch jederzeit an die zuständige Behörde (BfArM oder Paul-Ehrlich-Institut) melden Leben mit dem diffusen großzelligen B-Zell-Lymphom Behandlung 23

13 Sie sollten den Handelsnamen Ihres Medikamentes kennen. Es gibt Antikörper, die den gleichen Wirkstoffnamen, jedoch anderen Handelsnamen tragen (Originalpräparate und beispielsweise biosimilare Antikörper*). Für Sie als Patient ist es wichtig, dass auftretende Nebenwirkungen eindeutig dem Medikament zuordenbar sind, welches Sie erhalten. Denn nur wenn diese Voraussetzung erfüllt ist, können Therapien patientenindividuell angepasst, Haftungsfälle geklärt und dem richtigen pharmazeutischen Hersteller zugeordnet werden. Dies hat auch der Gesetzgeber erkannt und eine Neu regelung geschaffen, welche beispielsweise das BfArM verpflichtet, Nebenwirkungen unter Nennung des Handelsnamens zu dokumentieren. Deshalb sollten auch Sie den Handelsnamen Ihres Medikamentes kennen. *Biosimilare Antikörper sind (biologisch hergestellte) Nachahmerprodukte, für die eine ähnliche Sicherheit und Wirksamkeit zu einem Original-Antikörper im Rahmen eines von der EMA (European Medicines Agency) definierten und speziell dafür bestimmten Zulassungsverfahren nachgewiesen wurde. Biosimilare und Originalpräparate liegen einem unterschiedlichen Herstellungsprozess zugrunde, der dazu führt, dass die Wirkstoffe biologisch ähnlich, aber nicht identisch sind. Daher werden biosimilare Antikörper wie neue Arzneimittel behandelt und unterliegen ebenfalls einer zusätzlichen Überwachung (siehe oben, schwarzes Dreieck ). Wie erhalten Sie Ihre medikamentöse Therapie? Sowohl die Chemo- als auch die Antikörpertherapie laufen in der Regel als Intervallbehandlung ab, das heißt, die Gesamtbehandlung setzt sich aus mehreren Einzelbehandlungen, den sogenannten Zyklen, zusammen. Diese werden in bestimmten zeitlichen Abständen und in verschiedenen Formen gegeben. Die Therapie erfordert in der Regel keinen stationären Aufenthalt. Bei der Chemotherapie werden die Zytostatika normalerweise durch eine Veneninfusion der Blutbahn zugeführt oder können oral gegeben werden. Die Antikörpertherapie kann entweder intravenös (Infusion) oder subkutan (Spritze) erfolgen. Oral: Bei der sogenannten oralen Gabe wird das Medikament über den Mund eingenommen; es wird also geschluckt. Intravenös (i. v.): Bei der intravenösen Gabe (i. v.) wird das Medikament über eine Infusion in die Vene gegeben. Dadurch verteilt sich das Medikament über den Blutkreislauf und das Lymphsystem im ganzen Körper. Die Dauer der Infusion ist von dem Medikament abhängig: Bei der Chemotherapie kann die intravenöse Verabreichung von 30 Minuten bis zu zwei Stunden dauern. Da die Antikörpertherapie als langsame Infusion verabreicht wird, müssen Sie hierfür circa zwei bis vier Stunden einplanen. Wie können Sie sich auf Ihre Infusion vorbereiten? Es ist hilfreich, wenn Sie an genehme, lockere Kleidung tragen; kurzärmelige Oberteile ermöglichen einen einfa- 24 Leben mit dem diffusen großzelligen B-Zell-Lymphom Behandlung 25

14 chen Zugang für die Infusion. Da die Infusion mehrere Stunden dauert, sollten Sie daran denken, etwas mitzubringen, womit Sie sich entspannen können; das kann ein Buch, eine Zeitschrift oder Musik sein. Subkutan (SC): Die subkutane Anwendung ist eine weitere Option in der Antikörpertherapie. Dabei wird das Medikament mit einer Spritze unmittelbar in das Unterhautgewebe des Bauches injiziert. Dieser Vorgang dauert in der Regel circa fünf Minuten. Die Antikörper werden dann aus dem Gewebe in die ableitenden Lymphkapillaren aufgenommen und über die Lymphflüssigkeit verteilt. Da das Lymphsystem eng mit dem Blutkreislauf verbunden ist, werden die monoklonalen Antikörper nach Übertritt in den Blutkreislauf auch über diesen Weg gleichmäßig im ganzen Körper verteilt. Wie können Sie sich auf die subkutane Gabe vorbereiten? Es ist hilfreich, wenn Sie angenehme, lockere Kleidung tragen. Der Bauch sollte einfach zugänglich sein und Sie sollten keine Kleidung tragen, die an der Einstichstelle reiben kann. Zusätzliche Therapiemöglichkeiten In Einzelfällen kann für Sie auch eine Stammzell- oder Knochenmarktransplantation oder eine Strahlentherapie infrage kommen. Ihr Arzt wird mit Ihnen besprechen, welche Behandlungsstrategie in Ihrem Fall den besten Erfolg verspricht. Was ist eine Strahlentherapie? Bei dieser Therapie werden die Tumorzellen durch ionisierte Strahlen (zum Beispiel Röntgenstrahlen oder Elektronenstrahlen) daran gehindert, sich zu teilen und damit zu vermehren. Dabei wird die Eigenschaft der Tumorzellen genutzt, die empfindlicher auf die Strahlung reagieren als die gesunden Zellen. In den meisten Fällen wird nur gezielt eine Körperregion bestrahlt, die besonders viel Tumormasse aufweist. Im Rahmen einer Hochdosistherapie mit anschließender Stammzelltransplantation werden auch niedrig dosierte Ganzkörperbestrahlungen durchgeführt. Bei der häufigsten Art der Strahlentherapie erhält der Patient über etwa drei bis vier Wochen pro Tag nur einen Teil der Strahlung. Diese Methode ist wirkungsvoller und schont gesunde Körperzellen besser als eine einmalige Bestrahlung mit der Gesamtdosis. Die Nebenwirkungen hängen von der Dosierung, der Eindringtiefe und Anzahl der applizierten Einzeldosen ab und davon, ob der ganze Körper oder nur einzelne Regionen bestrahlt wurden. Trotz sorgfältiger Therapieplanung lassen sich Nebenwirkungen nicht immer vermeiden. Zu den häufigsten unerwünschten Begleiterscheinungen zählen Störungen im Magen-Darm-Trakt wie Übelkeit, Erbrechen und Durchfall, Strahlenkater mit Müdigkeit und grippeartigen Beschwerden sowie Geschmacksstörungen oder erhöhte Infekt anfälligkeit. Auch durch eine Strahlentherapie können in seltenen Fällen bis Jahrzehnte später Zweittumoren entstehen. 26 Leben mit dem diffusen großzelligen B-Zell-Lymphom Behandlung 27

15 Was ist eine Stammzell- oder Knochenmark transplantation? In seltenen Fällen, zum Beispiel bei jungen Patienten mit hohem Risiko und bei Patienten, bei denen das Lymphom nach der Erstbehandlung wieder aufgetreten ist, kann eine hoch dosierte Chemotherapie gegeben werden. Dabei kommt es jedoch zu einer starken Schädigung des Knochenmarks. Deshalb werden vor dieser Behandlung immer Stammzellen des Patienten aus dem Blut oder Knochenmark entnommen, um diese nach Abschluss der Behandlung wieder zurückzuführen. Dies nennt man eine autologe Stammzelltransplantation. In selteneren Fällen erhält der Patient Stammzellen von einem Familien- oder Fremdspender (= allogene Stammzelltransplantation). Wichtig ist in diesem Fall, dass die Gewebemerkmale des Spenders gut mit denjenigen des Empfängers übereinstimmen, damit es nicht zu starken Abwehrreaktionen kommt. Die Stammzelltransplantation ist belastend und mit gewissen Risiken verbunden. Deshalb wird das Verfahren eher bei jüngeren Patienten angewandt, die sich in einem guten gesundheitlichen Allgemeinzustand befinden. Gibt es alternative oder komplementäre Behandlungsmethoden? Es gibt eine breite Palette von Angeboten, die eine Heilung oder Verbesserung Ihrer Prognose versprechen. Dabei sollten Sie beachten, dass die alternativen Behandlungsmethoden viel Geld kosten und es keine Nachweise dafür gibt, dass diese das DLBCL bekämpfen oder zum Stillstand bringen. Anders ist dies bei den komplementären Behandlungsmethoden. Diese sind ergänzend zu der Schulmedizin. Sie können das Wohlbefinden des Patienten verbessern oder die Nebenwirkungen abmildern. Dazu gehören zum Beispiel Bewegungsangebote und Ernährungstipps, aber auch naturheilkundliche Verfahren. Wichtig bei diesen begleitenden Therapien ist, sich bei anerkannten Fachleuten beraten zu lassen und auf jeden Fall Ihren behandelnden Onkologen über alle Substanzen zu informieren. Die Übersicht der hier aufgeführten Nebenwirkungen ist nicht vollständig. Zu Risiken und Nebenwirkungen informieren Sie sich bitte in der dem jeweiligen Medikament zugehörigen Gebrauchsanwendung (Packungsbeilage) und fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker. 28 Leben mit dem diffusen großzelligen B-Zell-Lymphom Behandlung 29

16 Checkliste für den Arztbesuch Therapieentscheidung, Planung und Durchführung Therapieentscheidung Welche Therapien kommen für mich infrage? Wenn verschiedene Therapien infrage kommen: Worin unterscheiden sie sich? Was ist das Ziel der Therapien? Welche Therapien haben einen Überlebensvorteil gezeigt? Chemotherapie Was ist die Besonderheit meiner Chemotherapie? Welche Chemotherapie, die für mich infrage kommt, ist die verträglichste? Welche relevanten Nebenwirkungen können auftreten? Antikörpertherapie Was versteht man unter einer Antikörpertherapie? Welcher Antikörper kommt für mich infrage und warum? Welche relevanten Nebenwirkungen können auftreten? Welche Darreichungsformen gibt es? Während der Therapie Wie beeinflusst die Behandlung meinen Alltag? Wie wird beurteilt, ob ich auf die Therapie anspreche? Welche Nebenwirkungen können auftreten? Kann man Nebenwirkungen vorbeugen oder sie behandeln? Wie lange halten die Nebenwirkungen für gewöhnlich an? Was darf ich nicht / Worauf muss ich während der Therapie verzichten? (z. B. Wechselwirkungen mit Lebensmitteln, Medikamente) Unterstützung finden Wie und wo kann ich mich über meine Erkrankung informieren? Gibt es eine Krebsberatungsstelle in der Umgebung, die ich in Anspruch nehmen kann? An wen kann ich mich wenden, wenn ich Fragen habe, Rat oder Hilfe benötige oder es mir nicht gut geht? Gibt es eine permanente Telefonnummer? Therapieplanung Wie sieht mein Therapieplan aus? Muss ich vor Therapiebeginn etwas beachten? Sind nach den Therapiephasen Pausen geplant, und falls ja, warum? Wie lange sollen diese dauern? Was passiert nach Beendigung dieser Therapiephasen? Muss ich für die medikamentöse Therapie in ein Krankenhaus? Muss ich evtl. zusätzlich Medikamente einnehmen? Zu welchem Zweck? 30 Leben mit dem diffusen großzelligen B-Zell-Lymphom Behandlung 31

17 Wie geht es nach der Behandlung weiter? Auch nach der Behandlung bleiben Sie noch in engem Kontakt zu Ihrem behandelnden Arzt. Am Anfang überprüft er den Therapieerfolg und wie Sie sich von der Therapie erholt haben. Durch anschließende regelmäßige Nachsorgeuntersuchungen kann der Arzt frühzeitig ein Wiederauftreten der Erkrankung feststellen. Nachsorgeuntersuchungen Wie oft Sie zu Kontrolluntersuchungen gehen müssen, hängt davon ab, wie weit die Erkrankung bei Diagnosestellung fortgeschritten war und welche Behandlungsmaßnahmen durchgeführt wurden. Bei den Nachsorgeterminen wird Sie der Arzt nach Ihrem Befinden fragen und eine körperliche Untersuchung durchführen. Bluttests, eventuell eine Ultraschalluntersuchung der Bauchorgane und eventuell eine Röntgenuntersuchung des Brustraums können sich anschließen. Bei unklaren oder auffälligen Befunden können weitere Untersuchungen wie zum Beispiel eine Computertomografie notwendig werden. Die Details der Nachsorgeuntersuchungen können sich je nach Klinik oder Praxis etwas unterscheiden. Falls Beschwerden zwischen zwei Nachsorgeterminen auftreten, sollten Sie Ihren Arzt direkt kontaktieren und nicht abwarten, bis der nächste routinemäßige Termin ansteht. Wie geht es nach der Behandlung weiter? 33

18 Rehabilitation Eine Krebsbehandlung ist für die meisten Patienten körperlich und seelisch sehr belastend. Vielleicht schlägt Ihnen Ihr Arzt vor, nach Therapieende eine Anschlussheilbehandlung oder eine Kur wahrzunehmen. Es gibt speziell eingerichtete Nachsorgekliniken, in denen gut geschultes Personal auf Ihre Situation eingeht. Dort können Sie nach der Krebsbehandlung Kräfte für den Alltag sammeln und sich Unterstützung bei der Bewältigung seelischer und sozialer Themen holen. Während der Rehabilitation können Sie Kräfte für den Alltag sammeln 34 Leben mit dem diffusen großzelligen B-Zell-Lymphom Wie geht es nach der Behandlung weiter? 35

19 Checkliste für den Arztbesuch Nach der Behandlung Rehabilitation Welche Voraussetzung muss ich für eine Rehabilitation erfüllen? Ist eine stationäre oder eine ambulante Rehabilitation für mich geeignet? Wie lange dauert die Rehabilitation? Sollte die Rehabilitationsmaßnahme direkt nach der Therapie anschließen? Checkliste für die Krankenkassen Übernehmen die Krankenkassen die Kosten für eine psychoonkologische Beratung? Habe ich einen Anspruch auf eine Rehabilitation? Wer übernimmt die Kosten für eine Rehabilitation? Wo bekomme ich die entsprechenden Anträge? Kann ich mir die Rehabilitationsklinik selbst aussuchen? Nachsorge Wer ist mein künftiger Ansprechpartner? Warum ist eine regelmäßige Nachsorge für mich notwendig? Wie häufig sind Nachsorgeuntersuchungen erforderlich, und welche? Kann ich einen persönlichen Nachsorgeplan erhalten, damit ich überblicken kann, wann welche Untersuchungen bei mir durchgeführt werden müssen? Wer führt die Nachsorgeuntersuchungen durch? Wo werden die Nachsorgeuntersuchungen durchgeführt? Wie laufen die Nachsorgeuntersuchungen ab? Übernehmen die Krankenkassen die Kosten der Nachsorgeuntersuchungen? Muss ich für die Zeit der Rehabilitation Urlaub nehmen? Steht mir für die Zeit der Rehabilitation Krankengeld zu? Welche finanzielle Unterstützung ist nach Ablauf des Krankengelds möglich? 36 Leben mit dem diffusen großzelligen B-Zell-Lymphom Wie geht es nach der Behandlung weiter? 37

20 Zurück in den Alltag Während und vor allem nach Ihrer Akut behandlung ist es wichtig, den Blick auch nach innen zu richten. Es kann Ihnen jetzt helfen, achtsam mit Ihrem Körper und Ihrer Seele umzugehen. Versuchen Sie, sich vollwertig und abwechslungsreich zu ernähren, und bauen Sie Bewegung in Ihren Alltag ein. Um innere Anspannungen zu lösen, können Entspannungstechniken wie autogenes Training, progressive Muskelentspannung, Yoga oder Atemübungen eine Lösung bieten. Vielleicht kann die Erkrankung für Sie auch ein Anlass sein, Ihr Leben anders auszurichten und beispielsweise der Familie mehr Zeit zu widmen. Nehmen Sie die angenehmen Seiten des Lebens bewusst wahr und planen Sie aktiv Dinge ein, die Sie wirklich gerne tun. Darf ich Sport treiben? Sport in der Nachsorge und Rehabilitation nach einer Krebserkrankung wirkt sich in mehrfacher Hinsicht positiv aus: Sie gewinnen wieder Vertrauen in Ihren Körper. Bewegung fördert Ausgeglichenheit und Zufriedenheit, steigert Ihre Leistungsfähigkeit und wirkt außerdem Erschöpfungszuständen dem sogenannten Fatigue-Syndrom entgegen, unter dem viele Patienten noch lange nach der Therapie leiden. Wenn Sie bereits vor Ihrer Erkrankung sportlich aktiv waren und die Behandlung gut hinter sich gebracht haben, dürfen Sie in der Regel Ihr gewohntes Training wieder aufnehmen, falls Ihr behandelnder Arzt keine Bedenken äußert. Waren Sie in den letzten Jahren körperlich nicht sehr aktiv, sollten Sie mit Ihrem Arzt besprechen, welche Sportart für Sie geeignet wäre und wie stark Sie sich belasten dürfen. Günstig sind zum Beispiel Wandern, Schwimmen, leichte Gymnastik und Wassergymnastik. Zurück in den Alltag 39

21 Kann ich in den Urlaub fahren? Wenn Sie sich nach der Behandlung wieder erholt und Ihre Blutwerte sich wieder normalisiert haben, spricht nichts gegen eine Urlaubsreise. Vor der Urlaubsplanung sollten Sie jedoch mit Ihrem Arzt sprechen. Er kann beurteilen, wie belastbar Ihr Immunsystem ist, ob und welche Medikamente notwendig sind und mitgenommen werden müssen und wie Ihre versicherungsrechtliche Situation ist. Ihr behandelnder Arzt kann Ihnen auch Auskunft darüber geben, ob Schutzimpfungen erforderlich sind und ob diese in Ihrem Fall vorgenommen werden können. Ihr Arzt kann beurteilen, wie belastbar Sie sind Werde ich wieder arbeiten können? Das hängt von der Art der Tätigkeit und von Ihrer Erkrankung ab. Menschen mit einem weniger fortgeschrittenen DLBCL sind in der Regel fast voll belastbar es sei denn, dass nach abgeschlossener Therapie noch Allgemeinsymptome wie Müdigkeit und Abgeschlagenheit bestehen. Die Folgen der Erkrankung im fortgeschrittenen Stadium und die der Therapie können hingegen die körperliche Belastbarkeit in manchen Fällen beeinträchtigen. Weitere Tipps und Hilfen im Alltag, etwa zur häuslichen Krankenpflege, sowie Informationen für Angehörige finden Sie auf dieser Website: mit lymphom.de. 40 Leben mit dem diffusen großzelligen B-Zell-Lymphom Zurück in den Alltag 41

22 Hilfreiche Adressen Allgemein Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e. V. (DLH) Thomas-Mann-Straße Bonn Telefon: 0228 / Fax: 0228 / info@leukaemie-hilfe.de ACHSE e. V. Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen c/o DRK-Kliniken Berlin-Mitte Drontheimer Straße Berlin Telefon: 030 / Fax: 0180 / info@achse-online.de Arbeitsgemeinschaft für Psychoonkologie (PSO) in der Deutschen Krebsgesellschaft e. V. Abt. Medizinische Psychologie und Medi zinische Soziologie, Universität Leipzig, Diana Pätz Philipp-Rosenthal-Straße Leipzig Telefon: 0341 / Fax: 0341 / MB-PSO-Geschaeftsstelle@medizin.uni-leipzig.de Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Psychosoziale Onkologie e. V. (dapo) Ludwigstraße Ludwigshafen Telefon: 0700 / (Mo. bis Fr. von 9 bis 18 Uhr) Fax: 0621 / info@dapo-ev.de Deutsche Krebsgesellschaft e. V. Kuno-Fischer-Straße Berlin Telefon: 030 / Fax: 030 / service@krebsgesellschaft.de Infonetz Krebs der Stiftung Deutsche Krebshilfe Hotline: 0800 / (Mo. bis Fr. von 8 bis 17 Uhr) krebshilfe@infonetzkrebs.de Kompetenznetz Maligne Lymphome e. V. Geschäftsstelle Universitätsklinikum Köln (AöR) Köln Telefon: 0221 / lymphome@uk-koeln.de Krebsinformationsdienst am Deutschen Krebsforschungszentrum Heidelberg Im Neuenheimer Feld Heidelberg Krebstelefon: 0800 / (täglich von 8 bis 20 Uhr) krebsinformationsdienst@dkfz.de Krebs-Kompass der Volker Karl Oehlrich- Gesellschaft e. V. Stiftung Deutsche Krebshilfe Buschstraße Bonn Telefon: 0228 / Fax: 0228 / deutsche@krebshilfe.de 42 Leben mit dem diffusen großzelligen B-Zell-Lymphom Hilfreiche Adressen 43

23 Hilfreiche Adressen Soziale Fragen Finanzielle Hilfen Hospiz Palliativmedizin Deutsche Rentenversicherung Bund Berlin Telefon: 0800 / (Mo. bis Do. von 7.30 bis Uhr; Fr. von 7.30 bis Uhr) meinefrage@drv-bund.de Webguide Patienteninformation: Beratungsund Hilfsangebote auskunft@patiententelefon.de Härtefonds der Deutschen Krebshilfe Buschstraße Bonn Telefon: 0228 / haertefonds@krebshilfe.de html Stiftung Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe Thomas-Mann-Straße Bonn Telefon: 0228 / Fax: 0228 / info@dlh-stiftung.de Deutscher Hospiz- und Palliativ-Verband e. V. Aachener Straße Berlin Telefon: 030 / Fax: 030 / info@dhpv.de Deutsche Stiftung Patientenschutz Geschäftsstelle Dortmund Europaplatz Dortmund Telefon Dortmund: 0231 / Fax Dortmund: 0231 / Telefon München: 089 / Telefon Berlin: 030 / info@stiftungpatientenschutz.de Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e. V. Aachener Straße Berlin Telefon: 030 / Fax: 030 / dgp@dgpalliativmedizin.de 44 Leben mit dem diffusen großzelligen B-Zell-Lymphom Hilfreiche Adressen 45

24 Glossar A Antikörper Antikörper sind Eiweiße, die normalerweise zum Arsenal der körper eigenen Abwehr gehören und spezifisch eingedrungene Erreger erkennen, binden und dadurch eine Reihe weiterer Immunreaktionen auslösen, die letztendlich zur Abtötung des Keimes führen. B-Zell-Lymphom Von den B-Lymphozyten ausgehende bösartige Erkrankungen des lymphatischen Systems. C Chemotherapie Medikamentöse Therapie von Krebserkrankungen mithilfe von Zytostatika. I Immunsystem Ein vielschichtiges Abwehrsystem des Körpers, das uns vor Infektionen und anderen Schädigungen durch Bakterien, Parasiten, Viren etc. schützt und zum Teil entartete Zellen (Krebszellen und Krebsvorläuferzellen) unschädlich macht. Knochenmarkpunktion Entnahme von Knochenmark, beispielsweise mit einer Hohlnadel. Knochenmarktransplantation Ersetzen von geschädigtem blut bildendem Mark durch gesundes Knochenmark. L Antikörpertherapie Krebstherapie mit künstlich hergestellten Antikörpern. B B-Zellen (B-Lymphozyten) Gehören zu den weißen Blutkörperchen und spielen eine wichtige Rolle im menschlichen Immunsystem, produzieren z. B. Antikörper gegen körperfremde Strukturen. D DLBCL Engl. Abkürzung für diffuse large B-cell lymphoma, diffuses großzelliges B-Zell-Lymphom; eine Art des aggressiven B-Zell-Lymphoms. F Fatigue-Syndrom Erschöpfungssyndrom. Intravenös, abgekürzt i. v. In eine Vene hinein. Intravenöse Gabe Das Medikament wird über eine Infusion in die Vene gegeben. K Knochenmark Füllt die Hohlräume der Knochen und ist der Bildungsort fast aller Blutzell arten des Menschen. Lymphom Sammelbegriff für gutartige und bösartige Tumoren, die von den Lymphozyten ausgehen. Lymphgefäß Mit einem Blutgefäß vergleichbar, dient es dem Transport von Lymphflüssigkeit. Lymphflüssigkeit (Lymphe) Transportiert Nähr- und Abfallstoffe. Entsorgt in den Lymphknoten auch Krankheitserreger wie Bakterien und Fremdkörper. 46 Leben mit dem diffusen großzelligen B-Zell-Lymphom Glossar 47

25 Glossar Lymphknoten Wichtige Kreuzungspunkte der Lymph bahnen oder Lymphgefäße. Hier werden Krankheitserreger abgefangen und aus dem Lymphsystem herausgefiltert. Lymphozyten Untergruppe der weißen Blutkörperchen. Die Hauptaufgabe besteht in der gezielten Abwehr von Fremdstoffen wie z. B. Krankheitserregern und in der Beseitigung veränderter Körperzellen wie z. B. Tumorzellen. Lymphsystem, lymphatisches System Komplexes Netzwerk bestehend aus den lymphatischen Organen und dem Lymphgefäßsystem. Durchzieht, ähnlich dem Blutkreislauf, den ganzen Körper und ist wichtig für die körpereigene Abwehr. Lymphomzellen Bösartig veränderte Lymphozyten. M Maligne Bösartig; Gegenteil von benigne (gutartig). Milz Organ des lymphatischen Systems, in dem die Lymphozyten vermehrt werden. Monoklonaler Antikörper Antikörper, die von einer Zelllinie produziert werden, die auf einen einzigen B-Lymphozyten zurückgeht. N Non-Hodgkin-Lymphom Sammelbezeichnung aller bösartigen Erkrankungen des lymphatischen Systems, die kein Morbus Hodgkin sind. O Oral, auch peroral Das Arzneimittel wird über den Mund eingenommen und geschluckt. R Remission Vorübergehendes oder dauerhaftes Zurückgehen der Krankheitserscheinungen. S Subkutan, abgekürzt SC Bezieht sich auf das Gewebe unter der Haut; im Wesentlichen Binde- und Fettgewebe. Subkutane Gabe Verabreichung von Medikamenten in das unter der Haut liegende Binde- und Fettgewebe. T T-Zellen (T-Lymphozyten) Gehören zu den weißen Blutkörperchen und spielen eine wichtige Rolle im menschlichen Immunsystem. Z Zytostatikum (Plural: Zytostatika) In der Chemotherapie eingesetzte Substanz, die die Zellteilung verhindert oder verzögert. 48 Leben mit dem diffusen großzelligen B-Zell-Lymphom Glossar 49

26 Notizen und Fragen an den behandelnden Arzt Hier können Sie Fragen aufschreiben, die Ihnen während der Behandlung durch den Kopf gehen, oder Nebenwirkungen festhalten, die Sie möglicherweise verspüren. Notieren Sie für das Gespräch mit Ihrem Arzt auch das entsprechende Datum. 50 Leben mit dem diffusen großzelligen B-Zell-Lymphom Notizen 51

27 Herausgeber Roche Pharma AG Hämatologie/Onkologie Grenzach-Wyhlen, Deutschland Gestaltung lege artis, Münster Fotos Philipp Wente Illustrationen Roche Pharma AG Die verwendeten Bilder dienen Illustrationszwecken. Bei den abgebildeten Personen handelt es sich um Fotomodelle.