Im Einzelnen gehen wir in diesem Schreiben auf die folgenden Themen ein:

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1 Anschrift: Beirat der Angehörigen im CBP Mohnweg Dinklage An die Angehörigen von Menschen mit Behinderungen in den Mitgliedseinrichtungen des CBP Sprecher: Gerold Abrahamczik Telefon: 0151/ cbp-angehoerigenbeirat@ewe.net Internet: März 2016 Informationsschreiben 1/2016 Liebe Angehörige in den Mitgliedseinrichtungen des CBP, das neue Jahr ist nun schon fast 3 Monate alt und eines kann man bereits jetzt sagen: Es wird ein wichtiges Jahr für unsere Angehörigen werden. Mit dem Bundesteilhabegesetz und der damit einhergehenden Reform der Eingliederungshilfe werden sich erhebliche Veränderungen für die Lebensumstände von erwachsenen Menschen mit Behinderung ergeben. Aber auch für Kinder und Jugendliche sollen sich wesentliche Bestimmungen mit der sogenannten Inklusiven Lösung ändern. Mit dem Begriff Inklusive Lösung ist dabei die Reform der Kinder- und Jugendhilfe, dem SGB VIII, gemeint. Über beide Reformvorhaben wollen wir Sie mit diesem Schreiben näher informieren. Im Einzelnen gehen wir in diesem Schreiben auf die folgenden Themen ein: ü Bundesteilhabegesetz ü Inklusive Lösung ü Menschen mit Behinderung im Krankenhaus ü BACB e.v. 1. Bundesteilhabegesetz (BTHG) Zum Zeitpunkt der Erstellung dieses Schreibens liegt der Referentenentwurf für das BTHG noch nicht vor. Gleichwohl zeichnen sich problematische Auswirkungen für Menschen mit schweren und schwerstmehrfachen Behinderungen ab. Schnittstelle Eingliederungshilfe - Pflegeversicherung Es scheint ungewiss, dass die Schnittstelle zwischen der Eingliederungshilfe und dem Pflegeversicherungsgesetz befriedigend geregelt wird. Zum Sachverhalt verweisen wir auf unser Schreiben an den Bundesgesundheitsminister Gröhe sowie auf unser Informationsschreiben 3/2015. Sollten Ihnen diese nicht bekannt sein, finden Sie sie auf unserer Homepage. Seite 1 von 6 Seite(n)

2 Eine dennoch positive Folge unseres Schreibens an den Bundesgesundheitsminister Gröhe und unseres Einsatzes für die Regelung dieser Schnittstelle sei an dieser Stelle gesondert erwähnt. Am findet ein sog. kleines Fachgespräch innerhalb der CDU- Bundestagsfraktion statt, an der Politiker der Bundestagsausschüsse für Gesundheit und für Arbeit und Soziales geladen sind. Ich werde dort als Sprecher des Beirates der Angehörigen im CBP als einer von nur drei Fachleuten unsere Position in dieser Frage vortragen. Insbesondere die Mitglieder des Bundestagsausschusses für Gesundheit tun sich schwer mit unserer Forderung, dass Menschen mit Behinderung und Pflegestufe 3 die ihnen zustehenden vollen Leistungen der Pflegeversicherung erhalten, da sie die damit verbundene Erhöhung der Beiträge für die Pflegeversicherung nicht wollen. Hoffen wir, dass es durch die persönliche Schilderung der Auswirkungen hier zu einem wenigstens schrittweisen Umdenken kommt. Barbetrag und Bekleidungsgeld Generell drängt sich der Verdacht auf, dass die Interessen von Menschen mit schweren und schwerstmehrfachen Behinderungen im Gesetzgebungsverfahren nicht ausreichend berücksichtigt werden. Ein Beispiel ist die (nur noch schrittweise) Freistellung der Eingliederungshilfe von Einkommen und Vermögen. Wir hatten bereits in unserem Informationsschreiben 03/2015 erläutert, dass die bisherige Komplexleistung zukünftig in die Fachleistung und die Hilfe zum Lebensunterhalt aufgeteilt wird. Die schrittweise Freistellung von Einkommen und Vermögen bezieht sich dabei ausschließlich auf die Fachleistung, da nur sie zukünftig der Eingliederungshilfe zugeordnet wird. Nun sind die bisher diskutierten Freibeträge durchaus erheblich, soll doch die Kostenbeteiligung erst bei Jahreseinkommen ab rd beginnen. Aber: eine Freistellung von Einkommen und Vermögen bei der Hilfe zum Lebensunterhalt erfolgt nicht, da es sich hier zukünftig um eine Leistung der Grundsicherung handelt. Für den normalen Werkstattbeschäftigten und die Rentenempfänger bedeutet dies, dass ihr Einkommen / ihre Rente für die Leistungen der Grundsicherung herangezogen werden. Zugleich soll, wie bereits früher berichtet, das Sondersystem Lebensunterhalt in Einrichtungen nach 27b SGB XII entfallen, der bisher den Barbetrag und das Bekleidungsgeld regelte. Wenn nun aber der Werkstattlohn oder die Rente (teilweise oder vollständig) für die Hilfe zum Lebensunterhalt draufgehen und zugleich der Barbetrag nicht mehr zu Verfügung steht, besteht die Gefahr einer erheblichen finanziellen Schlechterstellung für Menschen mit schweren und schwerstmehrfachen Behinderungen, zu der es keinesfalls kommen darf! WfbM Im Februar haben wir Ihnen den gemeinsam mit dem Beirat der Angehörigen und gesetzlichen Betreuer im Bundesverband ev. Behindertenhilfe (BeB) verfassten Appell und praxisbezogener Beitrag der Angehörigenbeiräte im BeB und CBP zur Diskussion um das Bundesteilhabegesetz zugeschickt. Darin haben wir auf die teilweise prekäre Situation in Einrichtungen der Behindertenhilfe und hier insbesondere im stationären Wohnen hingewiesen. Der begrüßenswerte Ansatz ambulant vor stationär hat in den Wohneinrichtungen dazu geführt, dass im Wesentlichen Menschen mit schweren und schwerstmehrfachen Behinderungen, die nicht alleine wohnen können, dort verbleiben, der Personalschlüssel in den Einrichtungen aber nicht entsprechend angepasst wurde. Die Folge ist, dass Teilhabe am Leben in der Gesellschaft dort oftmals nur noch (sehr) eingeschränkt möglich ist. Wir haben nun die große Sorge, dass sich die Entwicklung auch bei der jetzt anstehenden Reform der Eingliederungshilfe im Bereich der WfbM wiederholt und die berechtigten Bedürfnisse und Interessen von Menschen mit schweren und schwerstmehrfachen Behinderungen erneut nicht ausreichend im Blick sind. So werden die begrüßenswerten Ansätze, Seite 2 von 6 Seite(n)

3 vermehrt Menschen mit Behinderung in den ersten Arbeitsmarkt zu vermitteln, dazu führen, dass auch in der WfbM der durchschnittliche Schweregrad der Behinderung steigt. Dem muss mit einer besseren finanziellen Ausstattung der Werkstätten Rechnung getragen werden, damit die WfbM auch zukünftig eine sachgerechte Betreuung und Begleitung sicherstellen kann und in der Lage ist, wenigstens die bisherigen Löhne an die Beschäftigten weiter zu zahlen. Deshalb wiederholen wir heute unsere Bitte, die geschilderten Sachverhalte, gerne unter Nutzung dieses Informationsschreibens oder des o. g. Appells, mit den Bundes- und Landtagsabgeordneten vor Ort zu besprechen. Es wird im Rahmen der Diskussion um das Bundesteilhabegesetz zwar viel über die Teilhabe von Menschen mit Behinderung am Leben in der Gesellschaft gesprochen, dennoch muss man den Eindruck haben, dass vielen Politikern die tatsächliche Situation von Menschen mit schweren und schwerstmehrfachen Behinderungen weitgehend unbekannt ist. Prüfauftrag der Ministerpräsidenten Das Gespräch mit den Bundestags- und insbesondere auch den Landtagsabgeordneten ist dabei auch aus einem anderen Grund wichtig: Die Ministerpräsidenten der Länder haben am mit einer 16:0-Entscheidung den Beschluss formuliert, dass geprüft werden solle, ob und wie die Länder bei der Eingliederungshilfe, den Hilfen zur Erziehung und anderer Sozialleistungen, die in der Finanzierungsverantwortung der Länder liegen, beschränkte Gesetzgebungskompetenzen erhalten können und die Finanzierungsverantwortung für die Eingliederungshilfe vollständig dezentral bei Ländern und Kommunen verbleiben kann." Würde man dieser Forderung folgen, wären sowohl die Diskussion um das Bundesteilhabegesetz als auch das Gesetzgebungsverfahren selbst tot. Zugleich würden die heute schon in den einzelnen Regionen der Bundesrepublik unterschiedlichen Lebensverhältnisse für Menschen mit Behinderung dauerhaft festgeschrieben und womöglich noch weiter verstärkt. Damit wäre der Wohnort des Menschen mit Behinderung zukünftig noch entscheidender für die Frage, welche Hilfe und Unterstützung er über die Eingliederungshilfe tatsächlich bekommt. Eine solche Entwicklung wäre mit den Forderungen der UN- Behindertenrechtskonvention zur Teilhabe von Menschen mit Behinderung am Leben in der Gesellschaft nun überhaupt nicht in Einklang zu bringen. Die Diskussion zu diesem Thema macht aber auch deutlich, wie schwer es sein wird, bundeseinheitliche Mindeststandards z. B. zur Personalausstattung in den Einrichtungen der Behindertenhilfe im BTHG festzuschreiben, die dann durch die Länder zu finanzieren wären. Unabhängige Beratung Wir haben schon mehrfach darauf hingewiesen, dass mit der Reform der Eingliederungshilfe auch die heutige Komplexleistung in die Hilfe zum Lebensunterhalt und die Fachleistung aufgeteilt wird. Die Fachleistung als zukünftig verbleibende Leistung der Eingliederungshilfe soll dabei personenzentriert gewährt werden. Dies bedeutet, dass die Fachleistung in Form von sogenannten Fachleistungsstunden gewährt wird. Damit wird für jeden Menschen mit Behinderung individuell festgelegt, wieviel Stunden Förderung, Assistenz, Betreuung, Hilfen etc. er erhält. Das Ganze wird in der sogenannten Gesamtplanung, wenn nur die Eingliederungshilfe berührt ist, oder im Teilhabeplanverfahren bei mehreren Reha-Trägern verhandelt und vereinbart. Auf Wunsch des Leistungsnehmers, also des Menschen mit Behinderung, kann dieser eine Person seines Vertrauens zu dem Verfahren mit hinzunehmen. Die Schilderung macht wahrscheinlich deutlich, dass es sich um ein aufwendiges und für die meisten Betroffenen schwieriges Verfahren handelt. Deshalb ist grundsätzlich eine Beratung des Leistungsempfängers durch den Träger der Eingliederungshilfe vorgesehen. Zusätzlich Seite 3 von 6 Seite(n)

4 soll es zur Stärkung der Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderungen ergänzend eine von Leistungsträgern und Leistungserbringern unabhängige Beratung als niedrigschwelliges Angebot geben. Die genauen Regelungen müssen mit Vorliegen des Referentenentwurfs noch einmal im Detail betrachtet und bewertet werden. Neufassung des Behinderungsbegriffs Ebenfalls in der Auswirkung noch nicht abschätzbar ist die vorgesehene Neufassung des Behinderungsbegriffs. Hier ist es wichtig, dass Betroffene eine sog. wesentliche Teilhabeeinschränkung haben müssen um weiterhin Leistungen der Eingliederungshilfe zu erhalten. Es besteht die Gefahr, dass bisherige Leistungsempfänger, etwa Menschen mit psychischen Erkrankungen und nur zeitweise auftretendem Hilfebedarf, durchs Raster fallen und zukünftig keinen Anspruch mehr auf Leistungen der Eingliederungshilfe haben werden. Auch wenn in diesem Schreiben nur einige wenige Punkte zum diskutierten Bundesteilhabegesetz aufgegriffen wurden dürfte deutlich geworden sein, dass das BTHG erhebliche Auswirkungen auf die Lebenssituation von Menschen mit Behinderung haben wird. Der Beirat der Angehörigen wird versuchen, eine Stellungnahme zu den für Menschen mit schweren und schwerstmehrfachen Behinderungen besonders wichtigen Punkten des BTHG zu fertigen. Diese wollen wir dann in den politischen Beratungsprozess einbringen und werden wir selbstverständlich auch Ihnen zur Verfügung stellen. 2. Inklusive Lösung Am fand im Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend ein Fachgespräch zur sog. inklusiven Lösung statt, an dem ich als Sprecher des Beirates der Angehörigen im CBP teilnehmen konnte. Die mit der inklusiven Lösung verbundene Reform der Kinder- und Jugendhilfe sieht vor, dass die Zuständigkeit für die Eingliederungshilfe von Kindern und Jugendlichen mit Behinderung (bis 18 Jahren) von den Sozialämtern auf die Kinder- und Jugendämter und damit rechtlich in ein neues SGB VIII übergeht. Diese Entwicklung wurde von den im Fachgespräch anwesenden Verbänden mehrheitlich sehr begrüßt. Inhaltlich soll es einen Leistungstatbestand Entwicklung, Erziehung und Teilhabe geben, der unabhängig von der Frage ist, ob der benötigte Bedarf erzieherisch oder behinderungsbedingt begründet ist. Das System der Behindertenhilfe soll dabei mit den Vorzügen und den Potentialen der Kinder- und Jugendhilfe bekannt gemacht werden. So sollen beispielsweise haushaltsnahe / familienunterstützende Leistungen in den Katalog aufgenommen werden, die auch den Familien mit behinderten Kindern zugutekommen. Insgesamt wurden von den Verbänden aus dem Bereich der Behinderungshilfe Hoffnungen auf Leistungsverbesserungen formuliert, die sich so im BTHG nicht abzeichnen. Für uns stellen sich in der Diskussion um die inklusive Lösung jedoch zunächst wichtige Fragen, die bisher noch nicht befriedigend beantwortet sind: Bleibt es tatsächlich bei behinderungsbedingten Leistungen, wenn nur ein behinderungsbedingter Bedarf vorliegt? Heute nehmen die Kinder- und Jugendämter neben erzieherischen Hilfestellungen auch Aufsichtsfunktionen war. Folgt daraus zukünftig, dass Behinderung auch Aufsicht durch die Kinder- und Jugendämter bedeutet? Die erhofften Leistungsausweitungen müssen finanziert werden. Zu Finanzierungsfragen hat sich das Ministerium in dem Fachgespräch aber überhaupt nicht geäu- Seite 4 von 6 Seite(n)

5 ßert. Tatsächlich lehrt die Erfahrung, dass mit Gesetzesänderungen in der Vergangenheit eher Kosten begrenzt oder eingespart werden sollen. Wer erhält die Hoheit über die Diagnose und die damit verbundene Auslösung der notwendigen Hilfen? Die Fallsteuerung soll bei der zuständigen Fachkraft im Jugendamt liegen. Dabei wird die ärztliche Expertise einbezogen. Wie ist der Übergang mit Vollendung des 18. Lebensjahres geregelt, wenn die Zuständigkeit für die Menschen mit Behinderung wieder in die Eingliederungshilfe wechselt? Wie sieht es hier mit der Kontinuität der gewährten Leistungen aus? Wie sind die finanziert? Für die Finanzierung der Kinder- und Jugendhilfe sind heute die Kommunen zuständig. Bekommen wir nach dem Systemwechsel eine Finanzierung der Hilfen für Kinder und Jugendliche mit Behinderung nach Kassenlage der Kommunen? Wie wird die fachliche Kompetenz in Bezug auf Kinder mit Behinderung in den Jugendämtern nach dem Systemwechsel sein? Sie sehen, es gibt viele Fragen zu der angedachten Reform des SGB VIII. Dabei soll die Reform zügig umgesetzt und bereits im Mai ein Referentenentwurf veröffentlicht werden. Allerdings waren die auf der Veranstaltung am gezeigten Folien in weiten Bereichen wenig konkret und es blieben in der Diskussion viele Fragen offen. Eines aber wurde deutlich: Das Ministerium ist wild entschlossen ein entsprechendes Gesetz noch in dieser Legislaturperiode verabschieden zu lassen. Wir werden die weitere Entwicklung aufmerksam verfolgen und Sie selbstverständlich weiter informieren. 3. Menschen mit Behinderung im Krankenhaus In unserem letzten Informationsschreiben hatten wir darüber informiert, dass wir zusammen mit Angehörigen in den anderen Fachverbänden und mit Prof. Dr. Seidel an einer Handreichung zu Fragen rund um das Thema Menschen mit Behinderung im Krankenhaus arbeiten. Zwischenzeitlich ist hierzu eine umfangreiche Broschüre der Bayerischen Staatsregierung erschienen. Die Broschüre kann im Internet hier heruntergeladen werden. Im Moment gibt es die Überlegung, dass wir an unserer Handreichung weiterarbeiten wollen. Die Handreichung soll kürzer, eher im Stil einer Merkliste / Checkliste gestaltet werden und sich von daher besser zum täglichen Gebrauch eignen. 4. BACB e.v. Anfang März fand ein Gespräch mit Vertretern des BACB e.v. statt. Es ging um die Frage, ob und wie man inhaltlich zusammenarbeiten kann. Es wurde deutlich, dass der BACB e. V. sehr auf seine Unabhängigkeit von den Verbänden und Einrichtungen der Behindertenhilfe achtet. Dennoch wollen wir versuchen inhaltlich zusammenzuarbeiten. Wir waren uns einig, dass für uns alle die Sache, also der Einsatz für Menschen mit Behinderung, im Vordergrund stehen sollte. Im Mai wird das Gespräch fortgeführt. Nun ist dieses Informationsschreiben schon wieder ziemlich lang geworden. Es ist uns aber wichtig, Sie umfassend insbesondere auch über die anstehenden gesetzlichen Änderungen zu informieren. Wenn Sie Anregungen hierzu haben, können Sie uns diese sehr gerne per Mail Seite 5 von 6 Seite(n)

6 mitteilen. Auch berichten wir gerne über Ihre Aktivitäten vor Ort, wenn diese für die anderen Angehörigen in der Bundesrepublik von Interesse sind. Wir wünschen Ihnen für die Osterzeit ein paar ruhige Tage im Kreise Ihrer Familien. Lassen Sie es sich und Ihren Angehörigen gut gehen und bleiben Sie Alle gesund. In diesem Sinne grüße ich Sie ganz herzlich Gerold Abrahamczik (Sprecher) Seite 6 von 6 Seite(n)