Fachberatung Cancer Survivorshipein Beratungsangebot für Krebsbetroffene nach einer Erstbehandlung

Transkript

1 Fachberatung Cancer Survivorshipein Beratungsangebot für Krebsbetroffene nach einer Erstbehandlung Sarah Stoll, RN, HöFa I, MAS in Onkologie, Fachberaterin Cancer Survivorship, Krebsliga Ostschweiz

2 Agenda Definition Cancer Survivor (CS) Zielgruppe Krebsliga Ostschweiz (KL) Aspekte der Beratung Praxis-Beispiele Ziel des Beratungsangebots und Ausblick Fragen/Diskussion

3 «Neues» Angebot Krebsliga Ostschweiz seit 10.14

4 Überleben Im Zuge der verbesserten medizinischen Diagnostik und Therapie entwickeln sich viele Krebserkrankungen zu einer chronischen Krankheit mit der Folge, dass die Anzahl der Langzeitüberlebenden, sogenannte Cancer Survivor (CS), zunimmt. (Nationale Strategie gegen Krebs, NSK, 2014, S.15)

5 Definition CS-Gruppen American Society of Clinical Oncology (ASCO) Alle Menschen nach Krebsdiagnose sind Cancer Survivors Acute: Ab Diagnose, während Krebsbehandlung Extended: Monate nach Behandlung Permanent: Jahre nach Behandlung

6 Zielgruppe der KL Ostschweiz 1/1 Cancer Survivor = erwachsene Person mit Krebsdiagnose nach abgeschlossener Erstbehandlung (Operation/medikamentöse Tumortherapie/Radiotherapie) Erhaltungstherapie, Zweitlinientherapie noch laufend Definition Krebsliga (KL) Ostschweiz angelehnt an ASCO

7 Zielgruppe der KL Ostschweiz 2/2 Extended Survivorship: Zeit unmittelbar nach Behandlungsabschluss, meistens gemessen in Monaten. Permanent Survivorship: Längere Periode, meistens gemessen in Jahren nach Abschluss der Behandlung (ASCO, Cancer Net, 2014).

8 Cancer Survivors

9 Cancer Survivors im Cancer Care Continuum The National Academies Press, 2013

10 Wichtig! Beratung für Betroffene ALLER Krebserkrankungen

11 Praxis: Wie viele CS in der Schweiz? Geheilt und doch nicht ganz gesund? Leben mit Krebs? Leben mit / nach einer Krebserfahrung?

12 CH: Cancer Survivors 3.7 %, doppelt so viele wie vor 20 Jahren!

13 Cancer survivors Personen mit einer Krebsdiagnose, CH , Männer und Frauen Aktuell geht man von ~ Menschen aus, die im Lauf ihres Lebens mit einer Krebsdiagnose konfrontiert wurden und heute am Leben sind ( Frauen und Männer). Heusser & Noseda, 2016 Immer mehr Menschen leben mit Krebs. Diese Menschen sind auf eine gute Betreuung und Nachsorge angewiesen. Denn viele Cancer Survivors leiden auch Jahre nach der Diagnosestellung an Beeinträchtigungen des physischen und psychosozialen Wohlergehens. Diese Personengruppe berichtet von ungenügenden Hilfestellungen und unbefriedigten Bedürfnissen, insbesondere bezüglich körperlicher und finanzieller Themen

14 Cancer Survivors in Europa, USA In Westeuropa und USA sind 3-4% der Bevölkerung Survivors Ca. ein Drittel der Survivors sind jünger als 65 Jahre Ca. 10% sind jünger als 50 Jahre

15 Im Überleben allein gelassen? Was passiert nach abgeschlossener Krebsbehandlung? Wohin mit den Fragen? Beeinflussen Auswirkungen der Behandlung die Lebensqualität im Alltag? Wer ist Ansprechpartner? Was hilft? Im täglichen Leben mit spezifischen Problemstellungen konfrontiert?

16 Aspekte der Beratung Physische Gesundheit Umgang mit Langzeitfolgen Psychoonkologische oder emotionale Gesundheit Beratung zur Erhaltung und Förderung der Gesundheit Vermitteln von weiterführenden Angeboten (Spezialisten, themenspez. Programme)

17 Zaubertrost

18 Was zeigt sich in der Praxis? 1/2 Tumor assoziierte Fatigue (CrF) Kognitive Dysfunktion Physisch-funktionelle Probleme Angst, Depression, psychische Folgen Ungewissheit, Wiedereinstieg in die alte Rolle (beruflich, sozial) Rückzug, Isolation

19 Was zeigt sich in der Praxis? 2/2 Ernährung / Sport / Bewegung Nebenwirkungen, Spätfolgen der Therapie Körperbild, Gewicht Sexualität, Beziehung

20 Welchen Menschen begegne ich? 1/7 Frau nach Corpus Carcinom, 50 Jahre: «Der Krebs hat mir alles genommen. Gesundheit, Arbeit, Freiheit.»

21 Welchen Menschen begegne ich? 2/7 Mann nach Prostata Carcinom, 53 Jahre: «Dass der Hormonentzug drei Jahre geht, damit habe ich nicht gerechnet, was heisst das jetzt für uns? Niemand hat uns das erklärt.»

22 Welchen Menschen begegne ich? 3/7 Frau nach genetisch bedingtem Mamma Carcinom, 46 Jahre: «Unter dem Hormonentzug habe ich 20 KG zugenommen trotz Bewegung und Diät. Wie soll ich das aushalten?»

23 Welchen Menschen begegne ich? 4/7 Frau nach Mamma Carcinom, 59 Jahre: «Meine Muster und Prägungen, die Bedeutung des Erlebten treiben mich in die Erschöpfung. Es geht nichts wie früher. Wie komme ich da raus?»

24 Welchen Menschen begegne ich? 5/7 Frau mit neuroendokrinem Tumor, 58 Jahre: «Eigentlich ist alles gut - aber ich wurde vergessen - die Familie merkt nicht wer ich jetzt bin nach der Krankheit.»

25 Welchen Menschen begegne ich? 6/7 Frau nach Lymphdrüsenkrebs, 19 Jahre: «Die schlimmen Gedächtnislücken und die Konzentrationsschwächen versperren mir den Weg zu einer gelungene Autoprüfung, bei dieser ich schon zwei Mal durchgefallen bin. Es belastet auch stark mental täglich bei der Arbeit. Ich habe das Gefühl, dass es zunimmt, die Vergesslichkeit und diese Lücken im Alltag wo das Denken sehr wichtig wäre. Man wird als Mensch bezeichnet der sich keine Mühe gibt, und als konzentrationslos betrachtet. Und egal wie sehr man sich Mühe gibt, man erwartet von mir vollständig da zu sein und das den ganzen Tag. Und es geht nicht».

26 Welchen Menschen begegne ich? 7/7 Mann nach Osteosarkom, 38 Jahre: «Jahrzehntelang zweifelte ich an mir selbst. Wurde auf Burnout behandelt. Verlor den Job und musste das Haus verkaufen. Die Versicherungen zahlen nicht. Gute Anwälte sind schwer zu finden. Heute weiss ich was ich habe: ein CrF».

27 Geleitete Gruppe CrF

28 Ab August 2017 Bewegung und Entspannung mit sportlichem Vergnügen: Ein Kurs für Krebsbetroffene in Kooperation mit Praxis Uffer & Rheinburgklinik / Kliniken Valens

29 Beratung/Information im Mittelpunkt 1/2 Beratung basierend auf aktuellem, wissenschaftlich fundiertem Fachwissen (Manual) Erfassen und beraten betreffend der Belastungen und Bedürfnisse (Kurz- Screening anhand Distress Thermometer)

30 Distess - Thermometer

31 Beratung/Information im Mittelpunkt 2/2 Die Beratung erfolgt unter Einbezug der gesamten Persönlichkeit der betroffenen Person und deren Umfeld Auch Angehörige allein Angebot ist keine Behandlung

32 Ziel: Lebensqualität verbessern! Ressourcen- und lösungsorientierte Beratung, Patientenedukation und Selbstmanagement-Förderung Triage zu therapeutischen und themenspezifischen Angeboten/Programmen

33 Das Leben wird bunt

34 Ausblick Ziel: Spezifische Angebote für Cancer Survivors in der ganzen CH Ist: Fachberaterin berät mit 50% im Kanton SG 20% Mandat auf nationaler Ebene (KLS) für die Weiterentwicklung Weitere Ligen steigen mit ein

35 Kontakt 1/ (Krebsliga Ostschweiz) oder Beratungen sind kostenlos Schweigepflicht! Beratung in St.Gallen, Sargans, Rapperswil

36 Kontakt 2/2 Direkte Kontaktaufnahme durch Betroffene Onkologisches Behandlungsteam oder Hausärzte Sozialberatung Ansprechgruppen mit Kontakt zu Betroffenen Finanzierung durch Spenden und Legate

37 Link 1/2 ship/

38 Link 2/2 Bericht SRF 1, Gesundheit heute vom 25. März Krebs besiegt und doch nicht ganz gesund, Link SRF 1, «gesundheit heute» /video/krebs-besiegt-und-doch-nicht-ganz- gesund?id=943b4cce-bbb4-4c4f-bc12-2f61b130f5ca

39 Licht am Ende des Tunnels «Was ist heute? Was wird morgen? Endlich habe ich wieder etwas Hoffnung. Der Weg ist wieder sichtbar, alles war dunkel vorher. Sie waren mir wie eine Laterne, die mir auf meinem Weg geleuchtet hat.» Aussage einer Patientin nach Mamma Carcinom

40 Fragen / Diskussion

41 Danke für Ihre Aufmerksamkeit

42 Literatur 1/2 American Society of Clinical Oncology (ASCO) (2014). About Cancer Survivorship. Heruntergeladen von [ ]. Bundesamt für Statistik (2014). Brustkrebs, Inzidenz und Mortalität. Heruntergeladen von [ ]. Krebsliga Schweiz (2014). Brustkrebs. Heruntergeladen von [ ]. Eidgenössisches Departement des Inneren (EDI), Bundesamt für Gesundheit (BAG), & Gesundheitsdirektorenkonferenz (GDK) (2014). Nationales Krebsprogramm für die Schweiz, Nationale Strategie gegen Krebs EDI, BAG, GDK. Ess, S., & Herrmann, C. (2014). Cancer Survivors - eine stark wachsende Bevölkerungsgruppe. Schweizer Krebsbulletin, 4,

43 Literatur 2/2 Fotos: 1. gold555engel, Refresh me 2. Kevin Dooley, Christmas #1