BERICHT ZUR VERTIEFENDEN ANALYSE DER ONLINE BEFRAGUNG «STATIONÄRE DEMENZBETREUUNG»

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1 BERICHT ZUR VERTIEFENDEN ANALYSE DER ONLINE BEFRAGUNG «STATIONÄRE DEMENZBETREUUNG» BERNER FACHHOSCHULE, INSTITUT ALTER STAND: APRIL 2013 IM AUFTRAG DES FACHBEREICHS ALTER CURAVIVA Schweiz Zieglerstrasse Bern 14 Telefon +41 (0)

2 Bern, 29. April 2013 Bericht zur Vertiefenden Analyse der Online Befragung Stationäre Demenzbetreuung 1

3 Zuhanden von: Christoph Schmid, Ressortleiter Projekte & Entwicklung CURAVIVA Fachbereich Alter VERBAND HEIME UND INSTITUTIONEN SCHWEIZ Zieglerstrasse 53, Postfach 1003 CH 3000 Bern 14 Erstellt von: Prof. Dr. Regula Blaser, Dozentin Institut Alter Daniela Wittwer, Wissenschaftliche Mitarbeiterin Institut Alter Prof. Dr. Stefanie Becker, Leiterin Institut Alter Berner Fachhochschule Institut Alter Schwarztorstrasse Bern 2

4 Inhaltsverzeichnis 1. EINLEITUNG HINTERGRUND AUFTRAG METHODE AKTEURE 6 2. ERGEBNISSE INSTITUTIONEN SEKUNDÄRANALYSEN FRAGESTELLUNGEN UND ERGEBNISSE DER VERTIEFENDEN DATENANALYSEN BEWOHNERINNEN UND BEWOHNER SEKUNDÄRANALYSEN FRAGESTELLUNGEN UND ERGEBNISSE DER VERTIEFENDEN DATENANALYSEN PERSONALRESSOURCEN SEKUNDÄRANALYSEN FRAGESTELLUNG UND ERGEBNISSE DER VERTIEFENDEN DATENANALYSE BETREUUNGSKONZEPTE SEKUNDÄRANALYSEN WOHNEN SEKUNDÄRANALYSEN GARTEN- UND TERRASSENANLAGEN SEKUNDÄRANALYSEN MEDIZINISCHE UND PSYCHIATRISCHE BETREUUNG SEKUNDÄRANALYSEN SOZIALE KONTAKTE (ANGEHÖRIGE UND FREWILLIGE) SEKUNDÄRANALYSEN QUALITÄTSSICHERUNG SEKUNDÄRANALYSEN FRAGESTELLUNGEN UND ERGEBNISSE DER VERTIEFENDEN DATENANALYSEN FINANZIERUNG SEKUNDÄRANALYSEN FRAGESTELLUNGEN UND ERGEBNISSE DER VERTIEFENDEN DATENANALYSEN38 3. SCHLUSSFOLGERUNGEN LITERATURVERZEICHNIS ABBILDUNGSVERZEICHNIS TABELLENVERZEICHNIS 49 3

5 1. Einleitung 1.1 Hintergrund Der demographische Wandel in unserer Gesellschaft mit der Umkehrung der Alterspyramide ist eine Erscheinung, die obwohl seit langem bekannt und vorhergesagt lange Zeit nicht wirklich ernst genommen wurde. Zwischenzeitlich ist jedoch die nach wie vor zunehmende Bevölkerungsalterung zu einer vor allem gesundheitspolitisch relevanten Tatsache geworden. Der Anteil der über 65-Jährigen an der Bevölkerung beträgt heute ca. 18,5% (16% bei den Männern und bereits 22% bei den Frauen). Diese Entwicklung, begleitet durch den medizinischen, hygienischen und ernährungsbezogenen Fortschritt der letzten 100 Jahre, bedingt eine steigende Zahl älterer Menschen, die bis in das 80. Lebensjahrzehnt hinein weitgehend psychisch und physisch gesund und mobil ein selbständiges Leben führen können. Ausserdem ist mit dieser wachsenden Anzahl alter und hochaltriger Menschen auch die Zahl derjenigen, die an mindestens einer, meist chronischen Erkrankung leiden, ebenfalls deutlich gestiegen. Viele Gesundheitsrisiken wie Pflegebedürftigkeit oder chronische Erkrankungen nehmen nicht stetig mit dem Alter, sondern exponentiell zu. D.h. die Erkrankungswahrscheinlichkeit verdoppelt sich nach konstanten Zeitintervallen (die Sterblichkeit ist mit 68 Jahren doppelt so hoch wie mit 60, mit 76 doppelt so hoch wie mit 68) (Bickel, 2007). Dabei gelten die verschiedenen Formen von Demenz als die häufigste Ursache für einen Heimeintritt. Entsprechend verbringen 65-85% aller Betroffenen mit fortgeschrittener Demenz ihre letzte Lebenszeit in einer stationären Pflegeeinrichtung (Weyerer & Bickel, 2007). Diese Veränderung der Inanspruchnahmegruppe stellt die stationären Einrichtungen der Altenhilfe vor die Herausforderung ihre Pflege- und Betreuungskonzepte so anzupassen, dass sowohl die Lebensqualität dieser sehr vulnerablen Gruppe von Menschen als auch die Arbeitsfähigkeit der Pflegenden und Betreuenden bestmöglich erhalten bleiben. 1.2 Auftrag Im Zusammenhang der Online-Befragung Stationäre Demenzbetreuung der Firma QUALISevaluation soll ein Bericht zuhanden von CURAVIVA Schweiz (Online- Dossier Demenz ) und zuhanden der Nationalen Strategie Demenz (Analysephase) Handlungsbedarf erarbeitet werden. Zum Anforderungsprofil gehört die Abstützung und Verknüpfung mit den Resultaten der Online-Befragung, die im Auftrag der Schweizerischen Alzheimervereinigung von QUALISevaluation in Kooperation mit dem Institut Alter der Berner Fachhochschule und CURAVIVA durchgeführt wurde. Arbeitsschritte 4

6 a) Analyse bestehender Literatur und Grundlagen; Beschreibung spezifischer Einzelthemen; Differenzierung der Bedürfnisse von Menschen mit Demenz in unterschiedlichen Krankheitsstadien; Fokussierung auf die Aspekte, die sich bei Menschen in der mittleren Krankheitsphase befinden. b) Vertiefende Analysen (quantitative, inferenz-statistische Analysen) auf der Basis der explorativen Online-Studie. Identifikation relevanter Themen. Vergleich mit den Ergebnissen aus dem ersten Arbeitsschritt. Der Bericht dient als Basis für die Erarbeitung von handlungsleitenden Perspektiven zur stationären Betreuung von Menschen mit Demenz im Sinne von best practice Empfehlungen (in einem geplanten weiterführenden Themenheft). Als notwendig wurde dafür zum Zeitpunkt der Auftragsstellung eine Abgrenzung der Krankheitsphasen einer Demenz betrachtet. Im Zentrum sollten Menschen stehen, die aufgrund ihrer Krankheitssymptome (starke Verhaltensauffälligkeiten, Weglaufgefährdung, Selbst- und Mitbewohnergefährdung, psychiatrische Symptome) eine spezifische Betreuung und eine entsprechend auf ihre Bedürfnisse zugeschnittene Wohnform benötigen. Anders als im ursprünglich vorgeschlagenen Vorgehen zur Sekundäranalyse wurde nach detaillierten Überlegungen die Literatur im vorliegenden Bericht nicht nach Demenzstadien gegliedert. Grund dafür ist die Tatsache, dass Untersuchungen zur stationären Betreuung und Pflege von Menschen mit Demenz, die für den vorliegenden Bericht relevant sind, sich ohnehin überwiegend auf Menschen beziehen, deren Demenzerkrankung durch starke Verhaltensauffälligkeiten, Weglaufgefährdung, Selbst- und Mitbewohnergefährdung sowie psychiatrische Symptome begleitet ist (s. auch Kap. 2.2). Menschen in frühen Stadien der Demenz leben überwiegend noch zu Hause, bei Menschen in späten Stadien der Demenz stehen häufig nicht mehr die Symptome der Demenz bei der Betreuung im Vordergrund, sondern pflegerische bzw. palliative Fragestellungen. Der Auftrag für die Erarbeitung des Berichts soll in zwei Teilen erfüllt werden: 1. Sekundäranalysen: Es erfolgt eine Identifikation und Analyse der bereits vorliegenden, thematisch relevanten Literatur für die betreffende Zielgruppe. Hier sollen einerseits die aktuellen Erkenntnisse gebündelt und ihre zentralen Aussagen identifiziert werden. Zusätzlich stellen die Informationen eine Validierungsgrundlage für die Ergebnisse aus der Online-Befragung von QUALISevaluation dar. 2. Vertiefende Analysen: Vertiefende quantitative Analysen sollen jeweils spezifisch und zu den in der Literatur identifizierten Themen durchgeführt werden. Dabei werden die Ergebnis- 5

7 se der Online-Befragung im Hinblick auf die Identifikation relevanter Themen, in denen sich ein Handlungs- und Entwicklungsbedarf zeigt, ebenfalls berücksichtigt. 1.3 Methode In diesem vorliegenden Bericht werden der erste Erarbeitungsschritt der Sekundäranalysen und der zweite Erarbeitungsschritt der vertiefenden Analyse dargestellt. Die ersten Datenanalysen der online Befragung sind in Saldutto et al. (2013) dargestellt. Um die Forschungsprioritäten im Bereich stationärer Betreuung von Menschen mit Demenz zu eruieren wurde eine systematische Literaturrecherche durchgeführt. Die Suche nach Publikationen erstreckte sich auf die Datenbanken Medline, Pubmed, Psychinfo, PsychLit., GeroLit. Damit wurde die Literatur in den Bereichen Gerontologie, Psychologie und Medizin für die Jahre erfasst, wobei eine Studie aus dem Jahr 1991 stammt. Gesucht wurde mit den Schlüsselbegriffen stationäre Langzeitpflege, Menschen mit Demenz kombiniert mit den Begriffen Institutionen, Bewohnende, Personalressourcen, Betreuungskonzepte, Wohnen, Garten, Medizinische und psychiatrische Betreuung, Soziale Kontakte (Angehörige und Freiwillige), Qualitätssicherung, Herausforderungen in der Betreuung und Finanzierung. Insgesamt wurden 65 Artikel identifiziert, die sich mit der Schwerpunktsetzung im Forschungsgebiet der stationären Betreuung von Menschen mit Demenz befassten. Davon waren 62 erhältlich und konnten bearbeitet werden. 1.4 Akteure Der vorliegende Bericht entstand in der Kooperation zwischen der Berner Fachhochschule, Institut Alter und QUALISevaluation (Biagio Saldutto und Anita Imhof). Basierend auf bestehender Literatur und Grundlagen sowie den explorativen Ergebnissen der Online-Studie (Saldutto et al., 2013) wurden vertiefte quantitative (inferenz-) statistische Analysen durchgeführt. Das Expertenteam der Bernern Fachhochschule setzt sich aus Mitarbeitenden des Institut Alter zusammen, die eine ausgewiesene Expertise im Bereich Demenz aufweisen (Prof. Dr. Stefanie Becker, Prof. Dr. Regula Blaser und Daniela Wittwer, wiss. Mitarbeitende). 2. Ergebnisse Im Kapitel Ergebnisse werden unter dem Titel Sekundäranalysen jeweils einleitend die wichtigsten Ergebnisse aus Saldutto et al. (2013) kurz zusammengefasst. An- 6

8 schliessend erfolgt eine Zusammenfassung der aktuellen relevanten Literatur zum Thema. Unter dem Titel Fragestellungen und Ergebnisse der vertiefenden Datenanalyse werden die ergänzend zum Bericht von Saldutto et al. (2013) mittels quantitativen (inferenz-)statistischen Methoden bearbeiteten Fragestellungen und die entsprechenden Ergebnisse dargestellt. In den abschliessenden, grau hinterlegten Kästen werden die Fragestellungen auf der Basis der Ergebnisse im Sinne eines Fazits zum jeweiligen Abschnitt beantwortet. Zu einigen Themen existiert kein Unterkapitel Fragestellungen und Ergebnisse der vertiefenden Datenanalyse. Dies ist der Fall bei Themen, welche sich in der Datenanalyse mit anderen Themen überschneiden. Dort findet sich jeweils am Ende des Unterkapitels Sekundäranalysen der Verweis auf das Kapitel, wo die entsprechenden Ergebnisse nachzulesen sind. Zu den beiden Themen Garten- und Terrassenanlagen und medizinische und psychiatrische Betreuung wurden zusätzlich zu den wesentlichen Ergebnissen, die bereits in Saldutto et al. (2013) dargestellt sind, lediglich eine vertiefende Literaturanalyse nicht jedoch weitere vertiefenden statistische Analysen durchgeführt, da die im ursprünglichen Fragebogen erhobenen Daten dies nicht nahelegten 2.1 Institutionen Sekundäranalysen In Saldutto et al. (2013) nahmen 47% kleine, 42% mittelgrosse und lediglich 12% grosse Institutionen an der Untersuchung teil. Die Grösse wurde anhand der Bewohnerplätze sowie der Anzahl Mitarbeitenden bestimmt und in drei Gruppen eingeteilt. Institutionen mit weniger als 50 Bewohnerplätzen gelten als klein, solche mit bis zu 120 Plätzen als mittelgross und solche mit über 120 Plätzen als gross. Die grossen Institutionen (über 120 Plätze) fühlen sich im Vergleich zu den kleinen Institutionen besser auf die Demenzbetreuung vorbereitet (Saldutto et al. 2013). Als weitere Eigenschaften der Institutionen wurden die Trägerschaftsform und das Einzugsgebiet der Institutionen erhoben. Hierbei zeigt sich, dass die Stiftung die häufigste Trägerschaftsform darstellt und sich Institutionen mit einem grösseren städtischeren Einzugsgebiet besser auf die Demenzbetreuung vorbereitet fühlen (Saldutto et al. 2013). Die Sekundäranalysen zum Themenfeld Institutionen beinhalten überwiegend Daten zur integrativen vs. spezialisierten Pflege und Betreuung von Menschen mit Demenz. Um Redundanzen zu vermeiden, sei deshalb an dieser Stelle auf das Kapitel 2.5. Wohnen verwiesen. 7

9 2.1.2 Fragestellungen und Ergebnisse der vertiefenden Datenanalysen - Verfügen grössere und urbanere Institutionen vermehrt über Demenzabteilungen im Vergleich zu kleineren und ländlich gelegenen Institutionen? Es zeigt sich ein statistisch signifikanter Zusammenhang zwischen der Grösse der Institution und dem Angebot (Chi-Quadrat = ; df = 6; p<.001). Einerseits besteht dieser Zusammenhang darin, dass mit zunehmender Grösse der Institution die Häufigkeit eines kombinierten Angebotes im Sinne von spezifischen und gemischten Abteilungen für Menschen mit Demenz zu-, die Häufigkeit von ausschliesslich gemischten Abteilungen dagegen abnimmt. Von den Institutionen mit einem ausschliesslich demenzspezifischen Angebot für Menschen mit Demenz ist die Hälfte klein mit weniger als 50 Plätzen. Ein weiteres Viertel umfasst zwischen Plätze, das letzte Viertel umfasst Institutionen mit mehr als 80 Plätzen. Diese Gruppe an Institutionen, die Menschen mit Demenz ausschliesslich auf spezifischen Abteilungen betreuen, setzt sich zusammen aus Institutionen ausschliesslich für Menschen mit Demenz und Institutionen, die zusätzlich für nicht demente Menschen andere (gemischte) Abteilungen anbieten. Auch der Zusammenhang zwischen dem Einzugsgebiet (Grossstadt/Stadt/Kleinstadt, Gemeinde) und dem Angebot einer Institution ist statistisch signifikant (Chi-Quadrat = ; df = 4; p=.015). Dieser Zusammenhang besteht überwiegend darin, dass Institutionen mit Kleinstadt/Gemeinde als Einzugsgebiet seltener als die Institutionen der beiden anderen Einzugsgebiete ausschliesslich spezifische Abteilungen für Menschen mit Demenz führen, dafür häufiger als die beiden anderen nur gemischte Abteilungen. In der Kombination der beiden Einflussvariablen Grösse und Einzugsgebiet auf das Angebot bedeutet dies, dass mit zunehmender Grösse der Institution sowohl in der Stadt als auch auf dem Land die Häufigkeit eines kombinierten Angebotes für Menschen mit Demenz zunimmt. Die kleinen Institutionen in der Stadt haben häufiger ausschliesslich ein demenzspezifisches Angebot als die kleinen Institutionen auf dem Land (17% vs. 6%). Umgekehrt finden sich unter den kleinen Institutionen auf dem Land häufiger ausschliesslich gemischte Abteilungen als in der Stadt (77% vs. 67%). Fazit: Grössere Institutionen verfügen, unabhängig ob städtisch oder ländlich, häufiger als kleinere Institutionen über das zusätzliche Angebot von spezifischen Abteilungen Menschen mit Demenz. Unter den kleinen Institutionen findet sich in der Stadt ein grösserer Anteil mit ausschliesslich spezifischem Angebot für Menschen mit Demenz als auf dem Land (vgl. Abschnitt 2.5). 8

10 - Hat die Form der Trägerschaft einer Einrichtung Einfluss auf ihr Angebot? Es zeigen sich keine statistisch signifikanten Zusammenhänge zwischen der Trägerschaftsform und Merkmalen des Angebotes. Tendenziell (Chi-Quadrat = 12.8; df = 8; p =.12) zeigt sich, dass sich das von AG s (Aktiengesellschaften) getragene Angebot von den Angeboten der anderen Träger unterscheidet. Sie verfügen tendenziell häufiger als der Durchschnitt der Institutionen der anderen Träger ausschliesslich über eine spezifische Abteilung für die Betreuung von Menschen mit Demenz (17.9% vs. 10%) und in Zusammenhang damit tendenziell häufiger über ein demenzspezifisches Konzept (63% vs. 55%). In den von AG s getragenen Institutionen werden Freiwillige tendenziell seltener für Spaziergänge einbezogen als im Durchschnitt der Institutionen der anderen Trägerschaften (47% vs. 66%). Fazit: Die Form der Trägerschaft scheint keine wesentliche Rolle für das Angebot zu spielen. Es besteht lediglich eine Tendenz dahingehend, dass die von AG s getragenen Einrichtungen häufiger ausschliesslich eine spezifische Abteilung für die Betreuung von Menschen mit Demenz beinhalten als die Einrichtungen anderer Träger. - Gibt es Zusammenhänge zwischen dem Einbezug Freiwilliger und Angehöriger und einzelnen Charakteristika der Institutionen? Es bestehen tendenzielle Zusammenhänge zwischen dem Einbezug Freiwilliger (Chi- Quadrat = 5.6; df = 3; p =.13) und Angehöriger (Chi-Quadrat = 4.7; df = 3; p =.196) für Spaziergänge mit der Grösse der Institution in dem Sinn, dass sowohl Angehörige als auch Freiwillige mit zunehmender Institutionsgrösse tendenziell häufiger für Spaziergänge einbezogen werden. 9

11 Tabelle 1: Prozentualer Anteil an Institutionen je Grösse, die Angehörige bzw. Freiwillige oft in Spaziergänge einbeziehen Angehörige Freiwillige N % N % <50 Plätze 65 71% 59 58% Plätze 47 80% 46 71% Pl % 27 68% >120 Plätze 21 88% 23 79% Abbildung 1: Prozentualer Anteil an Institutionen je Grösse, die Angehörige bzw. Freiwillige oft in Spaziergänge einbeziehen Weiterhin werden Angehörige in grösseren Institutionen signifikant häufiger in die Biografiearbeit (Chi-Quadrat = 9.7; df = 3; p=.022) sowie allgemein in die Besprechung von Fragen (Chi-Quadrat = 12.6; df = 3; p =.01) einbezogen. Fazit: Der Einbezug Freiwilliger und Angehöriger erfolgt mit zunehmender Grösse der Institution häufiger. Dies könnte darauf zurück zu führen sein, dass, wie weitere Analysen zeigen, Institutionen mit zunehmender Grösse häufiger über ein Behandlungs- und Betreuungskonzept verfügen (vgl. Abschnitte 2.4 und 2.8). 2.2 Bewohnerinnen und Bewohner Sekundäranalysen Die befragten Institutionen schätzen den Anteil an Bewohnenden mit Diagnose oder Verdacht auf Demenz auf insgesamt 47% aller Bewohnenden ein (Saldutto et al., 2013). Davon sind 40% von einer schweren, 31% von einer mittleren und 29% von einer leichten Demenzerkrankung betroffen. In der Umfrage von Saldutto et al. (2013) zeigt sich, dass Institutionen, welche zu der Gruppe VB: gut 1 gehören, im Vergleich zur Gruppe VB: mässig 2 bereits heute einen höheren Anteil an demenzerkrankten Menschen allgemein, respektive mit einer schweren Demenzerkrankung betreuen (Saldutto et al., 2013). 1 VB: gut (Vorbereitung gut) steht für Institutionen, die sich gut oder sehr gut auf die Herausforderungen in der Demenzbetreuung in den nächsten Jahren vorbereitet fühlen, 2 VB: mässig (Vorbereitung mässig) steht für Institutionen, die sich mässig, schlecht oder sehr schlecht auf die Herausforderungen in der Demenzbetreuung in den nächsten Jahren vorbereitet fühlen (Saldutto et al., 2013, S. 7). 10

12 Gemäss Saldutto et al. (2013) sowie den Ergebnissen zahlreicher weiterer Studien leidet ein hoher Anteil an Bewohnenden in stationären Alters- und Pflegeeinrichtungen an einer mittleren bis schweren Demenzerkrankung. Um die Bedeutung der Herausforderung für die Pflege und Betreuung dieser Menschen besser einschätzen zu können, werden im Folgenden kurz die Symptomatik sowie die Bedürfnisse der Menschen in einem mittleren und späten Stadium der Demenzerkrankung skizziert: - Mittleres Stadium der Demenzerkrankung Nebst der Vergesslichkeit und der sprachlichen Schwierigkeiten nimmt die Fähigkeit alltägliche Arbeiten zu bewältigen ab. Der demenzkranke Mensch ist stark auf die Hilfe von Betreuungspersonen angewiesen. Zusätzlich wirkt sich die örtliche Desorientierung nun auch auf das vertraute Umfeld aus. Der demenzkranke Mensch findet sich in seiner eigenen Wohnung nicht mehr zurecht. Zu den Symptomen in diesem Stadium gehören zudem visuelle und auditorische Halluzinationen, unter welchen die demenzkranken Menschen leiden. Für den demenzkranken Menschen ist dieses mittlere Stadium von Hilflosigkeit und Abhängigkeit geprägt. Gleichzeitig bleibt das Bedürfnis nach Autonomie und Selbstbestimmung erhalten und muss in der Betreuung berücksichtig werden. Dabei soll der demenzkranke Mensch in einfachen Entscheidungen weiterhin einbezogen werden. Zudem soll dem Bedürfnis nach körperlicher Aktivität nach wie vor Rechnung getragen werden. Dieses Stadium stellt für die Betreuung deshalb eine besondere Herausforderung dar, weil die demenzkranken Menschen ihre Bedürfnisse und Gefühle nicht mehr mit Worten mitteilen können. Dennoch können diese Bedürfnisse über nonverbale Signale wie Mimik und Körperhaltung abgeleitet werden (Schweizerische Alzheimervereinigung, 2003). - Spätes Stadium der Demenzerkrankung In diesem Stadium nehmen die körperlichen Beeinträchtigungen und die physische Anfälligkeit zu. Vergessen werden nun auch Ereignisse aus dem Langzeitgedächtnis und der demenzerkrankte Mensch reagiert immer weniger auf vertraute Personen, seine vertraute Umgebung, Gegenstände oder Erzählungen aus seiner Vergangenheit. Die Sprache kann in diesem Stadium vollends verschwinden oder es bleiben vereinzelte Silben und Worte. Alltägliche Tätigkeiten wie die Nahrungsaufnahme können durch Schluckstörungen erschwert werden und die körperliche Aktivität wird durch eine erhöhte Sturzgefahr eingeschränkt. Der körperliche Zerfall durch die Krankheit wird sichtbar und der demenzkranke Mensch braucht ein Umfeld, in welchem ihm Respekt und Zuwendung entgegen gebracht werden, um seiner Würde als alternder Mensch gerecht zu werden. Demenzkranke Menschen in diesem Stadium benötigen eine umfassende Pflege und Betreuung, welche in Alters- und Pflegeheimen ermöglicht wird und pflegenden Angehörigen eine Entlastung bieten kann (Schweizerische Alzheimervereinigung, 2003). 11

13 Insgesamt sind Menschen mit Demenz im Verlauf ihrer Krankheit immer stärker auf Betreuung und Pflege angewiesen. Dies bedeutet, dass ein Anteil von 47% diagnostizierten dementiell erkrankten Menschen (vgl. Saldutto et al., 2013) bereits eine grosse Herausforderung für die Pflege und Betreuung in stationären Langzeiteinrichtungen darstellt. Nach wie vor ist die (fachärztliche) Diagnosestellung unbefriedigend und nicht selbstverständlich, so dass von einer beträchtlichen Dunkelziffer, resp. häufigem (nicht diagnostiziertem) Demenzverdacht ausgegangen werden muss. Ein Beispiel des Kantons Aargau zeigt, dass im Rahmen des Gesuchs zur Spezialisierten Demenzpflege der Indikator Nachweis der ärztlichen Diagnosen nach ICD-10-GM sowie die Regelung der ärztlichen und psychiatrischen Versorgung dazu dienen kann, die fachärztliche Versorgung der Menschen mit Demenz zu sichern ( er/demenzzuschlag/gesuchsformular_stationaerepflegeeinrichtungenmitspezialisiertemangebotdemenz.pdf). Hinzu kommt gemäss der nationalen Befragung der Schweizer Alzheimervereinigung (2004) 11'500 Bewohnende in Langzeitinstitutionen mit einem unspezifischen und vor allem nicht diagnostizierten Demenzverdacht. Dies hat zur Folge, dass eine spezifische und adäquate Betreuung für einen Grossteil der Bewohnenden aktuell kaum gewährleistet werden kann Fragestellungen und Ergebnisse der vertiefenden Datenanalysen - gibt es Zusammenhänge zwischen der Bewohnerstruktur (Anteil der Menschen mit den verschiedenen Demenz-Schweregraden) und der Demenzkompetenz der Institution (demenzspezifische Konzepte und Methoden, demenzspezifische Weiterbildung des Personals)? Wie hängt diese Demenzkompetenz mit der Frage des Vorbereitetseins zusammen? Demenzkompetenz Für die Berechnung der Zusammenhänge zwischen der Bewohnerstruktur und der Demenzkompetenz der Institutionen wurden diese einerseits bezüglich des Anteils an Demenzerkrankten mit schwerer Demenz und psychopathologischen Verhaltensauffälligkeiten 3 (Schweregrad (SG) IV) von >10% bzw. <10% an allen demenzkranken Bewohnenden in zwei Gruppen (N=189 bzw. N=199) aufgeteilt. Die zweite Auftei- 3 Die Bezeichnungen der beiden Gruppen bezieht sich auf eine Einteilung nach Becker et al. (2010). Dort werden sie als Kompetenzgruppen bezeichnet, die von einer Syndrom-orientierung bei Demenz ausgegangen wird. Die beiden hier verglichenen Gruppen (SG III und SG IV) unterscheiden sich im Hinblick auf den Schweregrad der Demenz nicht, jedoch auf ihre begleitenden Symptome (somatische Einschränkungen in der Regel Immobilität und Bettlägerigkeit, respektive psycho-pathologische Verhaltensauffälligkeiten wie z.b. Unruhe, Halluzinationen). 12

14 lung der Stichprobe erfolgte nach dem Anteil an Demenzerkrankten mit ebenfalls schwere Demenz, jedoch zusätzlich mit somatischen Einschränkungen (Schweregrad (SG) III) von >20% bzw. <20% an allen demenzerkrankten Bewohnenden in etwa zwei gleich grosse Gruppen (N=174 bzw. N=214). Diese Gruppeneinteilungen zeigen, dass über alle Institutionen von allen an Demenz erkrankten Bewohnenden der Anteil an Menschen mit Diagnose oder Verdacht auf Demenz SG IV häufiger ist als mit SG III. Institutionen mit einem höheren Anteil an Demenzerkrankten SG III und SG IV haben signifikant häufiger (Chi-Quadrat = 8.3; df = 1; p =.001 bzw. Chi-Quadrat = 19.7; df = 1; p =.001) als die Institutionen mit weniger schwer Demenzerkrankten ein spezifisches Betreuungskonzept für Menschen mit Demenz. 13

15 Tabelle 2: Prozentualer Anteil an Institutionen mit bzw. ohne spezifisches Konzept in den vier Gruppen. (SG = Schweregrad) kein Konzept mit Konzept N % N % SG III 20% % % SG IV 10% % 88 44% SG III > 20% 64 37% % SG IV > 10% 63 33% % Abbildung 2: Prozentualer Anteil an Institutionen mit bzw. ohne spezifisches Konzept in den vier Gruppen. (SG = Schweregrad) In Bezug auf die Anwendung demenzspezifischer Konzepte gibt es nur wenig Unterschiede zwischen Institutionen mit einem höheren Anteil an schwer und denjengen mit weniger schwer Erkrankten. D.h. in allen Institutionen, unabhängig von der Differenzierung der demenzkranken Bewohnenden, werden Validation und Kinästhetik sehr häufig angewendet. Ebenfalls häufig finden Biografiearbeit, allgemein aktivierende Therapien so wie Gedächtnistraining Anwendung. Die Hälfte der Institutionen wendet Methoden der basalen Stimulation an. Snoezelen und ROT (Realitäts- Orientierungs-Training) werden insgesamt eher selten angewendet (vgl. Abschnitt 2.7). Unterschiede gibt es in der Häufigkeit des Angebots der Milieutherapie. Insgesamt wird sie zwar eher selten angeboten, jedoch signifikant häufiger in Institutionen mit einem höheren Anteil an schwer Demenzkranken der Stufen III und IV als in solchen mit weniger schwer erkrankten Menschen mit Demenz. (Chi-Quadrat = 9.0; df = 1; p =.001 bzw. Chi-Quadrat = 8.0; df = 1; p =.001). Tabelle 3: Prozentualer Anteil an Institutionen je Gruppe, die Milieutherapie anwenden. (SG = Schweregrad) keine Milieuth. Milieutherapie N % N % SG III 20% % 37 17% SG IV 10% % 34 17% SG III > 20% % 53 30% SG IV > 10% % 56 29% 14

16 Abbildung 3: Prozentualer Anteil an Institutionen je Gruppe, die Milieutherapie anwenden. (SG = Schweregrad) Die Summe aller angewandten Methoden pro Institution ist in Institutionen mit einem Anteil an Demenzkranken mit Schweregrad IV >10% signifikant grösser als in Institutionen mit einem Anteil an Demenzkranken vom Schweregrad IV <10% (Mittelwert 4.9 vs. 4.3; t = 2.6; p =.01). Weiterbildung des Personals Ein sehr ähnliches Bild zeigt sich für die interne und externe demenzspezifische Weiterbildung des Personals. Mit wenigen Ausnahmen sind die internen und externen Weiterbildungsraten in Institutionen mit einem höheren Anteil an schwer Demenzerkrankten (SG III und SG IV) vergleichbar mit denen derjenigen Institutionen in denen jeweils weniger schwer erkrankten Menschen mit Demenz leben. Dies gilt namentlich für Weiterbildungen zu Validation, Dementia Care Mapping, Biografiearbeit, basale Stimulation und Kinästhetik. Entsprechend der Häufigkeit in der Anwendung werden externe Weiterbildungen zu Kinästhetik und Validation insgesamt am häufigsten besucht. In Institutionen mit einem Anteil von Demenzerkrankten SG IV von >10% werden signifikant häufiger externe Weiterbildungen zu Grundwissen Demenz (Chi-Quadrat = 7.0; df = 1; p =.01) sowie externe (Chi-Quadrat = 5.0; df = 1; p =.02) und interne (Chi- Quadrat = 5.6; df = 1; p =.01) Weiterbildungen zu Milieutherapie besucht als in Institutionen mit einem Anteil von <10%. Bezüglich der Gesamtzahl der besuchten Weiterbildungen gibt es einzig einen signifikanten Unterschied: Die Gesamtzahl der extern besuchten Weiterbildungen ist bei Institutionen mit einem Anteil von Demenzerkrankten SG IV von >10% höher als bei solchen mit einem Anteil von <10% (Mittelwert der besuchten Weiterbildungen 3.2 bzw. 2.7; T = 2.6; p =.01). 15

17 Tabelle 4: Anteil an Institutionen der beiden Gruppen, deren Mitarbeitende externe Weiterbildungen zu den beiden Methoden Grundwissen Demenz (GW) und Milieutherapie besucht haben. (SG = Schweregrad) 100% 80% SG IV 10% SG IV > 10% kein GW Demenz GW Demenz 60% N % N % SG IV 10% 61 45% 75 55% SG IV > 10% 46 30% % Keine Milieuth. Milieuth. SG IV 10% % 11 8% SG IV > 10% % 26 17% 40% 20% 0% GW Demenz kein GW Demenz Milieuth. keine Milieuth. Abbildung 4: Anteil an Institutionen der beiden Gruppen, deren Mitarbeitende externe Weiterbildungen zu den beiden Methoden Grundwissen Demenz (GW) und Milieutherapie besucht haben. (SG = Schweregrad) Weiter steht die Bewohnerstruktur in signifikantem Zusammenhang mit der Vorbereitung auf die zukünftigen Herausforderungen in der Betreuung von Menschen mit Demenz. Institutionen mit einem Anteil von Demenzerkrankten SG IV von >10% fühlen sich signifikant besser vorbereitet als Institutionen mit einem Anteil von <10% dieser Klientel (T = 5.1; p =.001). Fazit: Es zeigen sich keine grundlegenden qualitativen Unterschiede in der Demenzkompetenz der Institutionen abhängig von der Bewohnerstruktur. So werden unabhängig von der Bewohnerstruktur mehrheitlich dieselben Methoden angewandt so wie das Personal in denselben Methoden weitergebildet. Der einzige Unterschied besteht in Bezug auf die Weiterbildung sowie in der Anwendung von Milieutherapie. Diese sind in Institutionen mit einem höheren Anteil an schwer demenzkranken Bewohnenden signifikant häufiger. Quantitativ zeigt sich, dass Institutionen mit einem höheren Anteil an schwer demenzkranken Bewohnenden häufiger über ein spezifisches Konzept für die Betreuung von Menschen mit Demenz verfügen, insgesamt mehr demenzspezifische Methoden anwenden und das Personal häufiger extern weiterbilden. Von dieser grösseren quantitativen Kompetenz stammt möglicher Weise auch das Vertrauen der Institutionen mit einem grösseren Anteil an Menschen mit schwerer Demenz, besser auf die zukünftigen Herausforderungen in deren Betreuung vorbereitet zu sein. 16

18 2.3 Personalressourcen Sekundäranalysen Saldutto et al. (2013) zeigen, dass durchschnittlich 63% des Gesamtpersonals in stationären Langzeitinstitutionen im Bereich Betreuung und Pflege arbeiten. Davon ist 45% Assistenzpersonal. 24% von allen Betreuungs- und Pflegepersonen haben eine Ausbildung auf Tertiärstufe sowie 23% auf Sekundarstufe II. Es zeigt sich, dass Institutionen, welche zur Gruppe der VB: gut gehören, über einen höheren Personalbestand im Betreuungs- und Pflegebereich (+9%) über alle Ausbildungsstufen hinweg verfügen als die Gruppe VB: mässig. 57% der Institutionen geben an, dass sie ihren Mitarbeitenden interne und externe Weiterbildungen anbieten. Die Vergleichsgruppen unterscheiden sich darin, dass bei den VB: gut ein geringerer Anteil an Institutionen keine demenzspezifischen Weiterbildungen anbieten und dass der Anteil von Institution, welche sowohl interne als auch externe Weiterbildungen anbieten, bei den VB: gut grösser ist als bei der Gruppe VB: mässig. Gerade Institutionen, welche ihren Mitarbeitenden interne und externe Weiterbildungen in demenzspezifischen Themen anbieten, scheinen besser auf die Herausforderungen in der Demenzbetreuung in den nächsten fünf Jahren vorbereitet zu sein (Saldutto et al., 2013). Saldutto et al. (2013) zeigen, dass das Betreuungs- und Pflegepersonal fast in allen Institutionen durch interne Weiterbildungen geschult wird. Es sind vor allem die Mitarbeiterinnen auf Tertiär- und Sekundarstufe II, welche an externen und längeren Weiterbildungen teilnehmen. Die Vergleichsgruppen unterscheiden sich darin, dass die Institutionen VB: gut ihren Mitarbeitenden ein breiteres internes als auch externes demenzspezifisches Weiterbildungsangebot anbieten, als dies die Gruppe VB: mässig tut (Saldutto et al., 2013). Die zukünftige Verfügbarkeit der notwendigen personellen Ressourcen für Pflege und Betreuung von Menschen mit Demenz ist eine sehr grosse Herausforderung für Langzeiteinrichtungen. Somit wird die stationäre Alterspflege und betreuung zu einem bedeutsamen Beschäftigungs- und Wirtschaftsfaktor. Diese Entwicklung wird sich aufgrund der demografischen und gerontologischen Trends weiter fortsetzen und den Personalbedarf in der Langzeitpflege ansteigen lassen. Gemäss Szenarien des Bundesamts für Sozialversicherung (2003) ist bei den sozialmedizinischen Einrichtungen, zu denen auch die stationäre Langzeitpflege für Menschen mit Demenz dazu gehört, bis 2020 gesamtschweizerisch mit einem zusätzlichen Bedarf von Stellen (+30%) zu rechnen. Unter der Annahme, dass der Anteil von Teilzeitarbeit u.a. aufgrund des hohen Frauenanteils im Pflegebereich gleich hoch bleibt, dürften im Jahr 2020 fast Personen in irgendeiner Form in der Alters- und Langzeitpflege tätig sein (Höpflinger, 2005). Auch Bayer-Oblesby (2009) geht von einem erhöhten Bedarf an stationärem Pflegepersonal für Menschen mit Demenz aus. Auch wenn 17

19 nicht alle Demenzkranken einen geschützten Pflegeplatz benötigen werden, deuten die vorliegenden Zahlen darauf hin, dass die heute geplanten Plätze in Demenzabteilungen wahrscheinlich schon bald nicht mehr ausreichen werden (Bayer-Oblesby, 2009). Colombier wies bereits 2008 darauf hin, dass durch die demografische Entwicklung der Bedarf an Gesundheits- und Pflegepersonal deutlich ansteigen wird und somit die Alterung der Gesellschaft zu spürbaren finanziellen Mehrbelastungen primär in der Langzeitpflege führen dürfte. Gemäss der Studie von Prey et al. (2004) war im Jahr 2002 der Mangel an qualifiziertem Personal in fast 46% der erfassten sozialmedizinischen Einrichtungen der Alten und Langzeitpflege ein Problem. Eine Ursache dafür könnte sein, dass die Altenpflege als Wiedereinstiegsberuf von Frauen gilt. Dadurch traten bislang vermehrt ältere Frauenkohorten mit niedrigerem Schulabschluss als Mitarbeitende in diesem Bereich auf (Voges 2002). Pflegeberufe wurden im Vergleich mit anderen Berufsgruppen erst mit Zeitverzögerung einer Bildungsexpansion unterworfen, und dies gilt vor allem für den Altenpflegebereich (Höpflinger, 2005). Eine im Rahmen des Nationalen Forschungsprogramms Probleme des Sozialstaats durchgeführte Erhebung beim Personal der ambulanten und stationären Langzeitpflege ergab bezüglich Personalzufriedenheit und Kritik der Berufssituation pflegender Personen ein dennoch eher positives Bild. Allerdings zeigt sich in stationären Einrichtungen, dass insbesondere ein Mangel an qualifiziertem Personal die Zufriedenheit der Angestellten verringert. Zudem scheint es allgemein bekannt, dass gerade die Arbeit in Pflegeberufen mit körperlicher wie auch emotionaler Anstrengung einhergeht (Höpflinger, 2005). In der Studie von Prey et al. (2004) wurde aufgezeigt, dass mehr als ein Fünftel des Pflegepersonals in sozialmedizinischen Einrichtungen emotional erschöpft ist. Dabei sind kritische Werte der emotionalen Erschöpfung in grösseren Betrieben häufiger als in kleineren sichtbar. Zudem beeinträchtigt der Mangel an qualifiziertem Personal und häufige Überstunden das emotionale Befinden der Mitarbeitenden. Auch Zeitdruck sowie eine verstärkte bürokratische Reglementierung bedrohen den vor allem für weibliche Pflegende (die nach wie vor die Mehrheit der Beschäftigten ausmacht) zentralen Beziehungsaspekt pflegerischen Handelns. Gerade bei der Pflege älterer Menschen mit chronischen Beschwerden oder demenziellen Einschränkungen gelten nicht die Bewohnenden selber als beruflich-emotionaler Hauptbelastungsfaktor, sondern es sind eher organisatorische Faktoren, die zu personellen Problemen führen. Dabei gelten vor allem grössere Betriebe, unflexible Dienstgestaltung, hoher Zeitdruck sowie eine Prädominanz wirtschaftlicher Leistungskriterien als kritische Faktoren. Zusätzliche negative Auswirkungen haben aber auch zu wenig Anerkennung sowie eine mangelhafte Infrastruktur für das Personal. Ein Mangel an Pflegepersonen ist also nicht deshalb zu befürchten, weil die Pflege dementieller alter Menschen als emotional zu anstrengend angesehen wird, sondern entscheidend sind vielmehr die Arbeitsbedingungen und Organisationsstrukturen (Höpflinger, 2005). Eine Studie von 18

20 Rapp et al. (2008) zeigt zudem auf, dass Verhaltenssymptome und Depression bei fortschreitender Demenz bei bis zu drei Vierteln aller Bewohner in Pflegheimen auftreten, was für Pflegende belastend ist und erhöhte Versorgungskosten, eine vermehrte Verschreibung von Psychopharmaka sowie häufigere Krankenhausaufenthalte nach sich zieht. Seidl et al. (2007) zeigen, dass sogar 89% der Bewohnenden unter Depressionen leidet. Der Grossteil der Studien zeigt klar einen Handlungsbedarf in der Fort- und Weiterbildung von Mitarbeitenden in stationären Langzeiteinrichtungen für Menschen mit Demenz auf, damit Belastung reduziert und den Risiken gesundheitlicher Beeinträchtigungen des Personals entgegengewirkt werden kann (Fleischer & Klewer, 2010; Page & Hope, 2013; Zehnder, 2007; Rappe et al., 2008) Fragestellung und Ergebnisse der vertiefenden Datenanalyse - Bestehen kantonale Unterschiede in der Verteilung der Ausbildungsstufen in den Institutionen? Für die Datenauswertung wurden nur Kantone berücksichtigt, aus denen sich mindestens 10 Institutionen an der Befragung beteiligt haben. In der nachfolgenden Tabelle werden die prozentualen Anteile an Institutionen je Kanton mit einem Anteil von >45% an Assistenzpersonal, einem Anteil von >4% an Sekundarstufe II Betreuungspersonal, einem Anteil von >15% an Sekundarstufe II Pflegepersonal sowie einem Anteil >22% an Tertiärstufe-Personal aufgeführt (Auswahl gemäss Saldutto et al., 2013) (vgl. Abschnitt 2.3). Tabelle 1 zeigt sehr grosse Unterschiede zwischen den Kantonen in der Verteilung der Ausbildungsstufen je Institution. Die Datenlage ist jedoch für eine schlüssige Interpretation nicht ausreichend und müsste durch weitere Studien untersucht werden. 19

21 Kanton Anzahl Institutionen Tabelle 5: Übersicht über die prozentuale Verteilung der Ausbildungsstufen je Institution für die Kantone. Assistenzpersonal >45% Sek. II Betreuung >4% Sek II Pflege >15% Tertiär Ausgebildete >22% AG AR BE BS FR LU NE SG SO SZ TG VS ZH Betreuungskonzepte Sekundäranalysen Nach Saldutto et al. (2013) verfügen 56% der an der Umfrage beteiligten Institutionen gemäss eigenen Angaben über ein spezifisches Konzept für die Betreuung von Menschen mit Demenz. Institutionen, die sich gut auf die künftigen Herausforderungen in der Demenzbetreuung vorbereitet fühlen, verfügen mit 74% deutlich häufiger über eine konzeptionelle Grundlage als Institutionen, die sich nur mässig auf die zukünftigen Herausforderungen vorbereitet fühlen mit 36%. In Bezug auf die angewendeten Ansätze und Methoden zeigt sich, dass die Gruppe VB: gut häufiger als die Gruppe VB: mässig demenzspezifische Ansätze und Methoden wie z.b. Validation, Biografiearbeit, aktivierende Therapien anwendet. Keinen Unterschied zwischen den Gruppen gibt es in Bezug auf die Häufigkeit der Anwendung der Kinästhetik (je 81% der Institutionen). Ganz ohne demenzspezifische Ansätze und Methoden wird lediglich in 6% der Institutionen in der Gruppe VB: mässig gearbeitet (Saldutto et al., 2013). Der empirische Nachweis der intendierten Wirksamkeit von demenzspezifischen Ansätzen und Methoden gestaltet sich schwierig, wie verschiedene systematische Lite- 20

22 raturreviews zeigen (Gräsel, Wiltfang & Kornhuber, 2003; Livingstone et al., 2005; Nocon et al., 2010), und ist entsprechend bis heute noch nicht verlässlich erbracht. Dafür verantwortlich sind hauptsächlich methodische Gründe wie heterogene, häufig kleine Stichproben, z.t. fehlende Kontrollgruppen, kurze Laufzeiten der Interventionen so wie ungenügende Methodik in der Erfassung der Zielkriterien. Nocon et al. (2010) halten aber fest, dass die trotz der o.g. methodischen Mängel teilweise gefundenen positiven Ergebnisse, insbesondere zur erfolgreichen kognitiven Stimulation durch demenzspezifische Interventionen weitere Untersuchungen rechtfertigen. Dagegen zeigen Interventionsstudien auf der Basis psychoedukativer und kognitivbehavioraler Ansätze mit pflegenden Angehörigen eine hohe Wirksamkeit im Sinne einer Reduktion der psychischen Belastung und der psychopathologischen Symptome sowohl bei den Angehörigen als auch bei den Menschen mit Demenz (Hepburn et al., 2007; Mantovan et al., 2010; Selwood et al., 2006). Übertragen auf die stationäre Betreuung zeigt ein Review von Spectora et al. (2013), welche die Wirksamkeit demenzspezifischer Interventionen mit Pflegepersonen untersuchten, ebenfalls mehrheitlich positive Effekte im Sinne einer Reduktion von psychischen und Verhaltenssymptomen bei den Menschen mit Demenz. Ob diese Interventionen, analog zur o.g. Wirkung auf die pflegenden Angehörigen auch positive Auswirkungen auf die Pflegepersonen selber im Sinne einer Verbesserung des psychischen Befindens haben wurde nicht untersucht. Auch diese Reviewer monieren zahlreiche methodische Schwächen vieler Studien und fordern dringend qualitativ hoch stehende Untersuchungen und evidenzbasierte Praxis. In wie weit diese psychoedukativen und kognitiv-behavioralen Ansätze in der Angehörigenförderung auch in den von Saldutto et al. (2013) untersuchten Institutionen angewendet werden, kann nicht beurteilt werden, da sie nicht als eigene Kategorie im Fragebogen aufgeführt waren. Allenfalls wurden sie von den Befragten unter andere Ansätze und Methoden subsummiert. Im Bereich der Weiterbildungen für das Personal könnten entsprechende Inhalte unter dem Titel Grundwissen zu Demenz enthalten sein. Zu den Ergebnissen der weiterführenden Datenanalysen vgl. Abschnitt 2.2 Bewohnerinnen und Bewohner. 21

23 2.5 Wohnen Sekundäranalysen Die Befragung von Saldutto et al. (2013) zeigt, dass insgesamt in 64% aller Institutionen Menschen mit Demenz ausschliesslich in gemischten Abteilungen betreuen. Dabei gibt es grosse Unterschiede zwischen den Vergleichsgruppen. In der VB: gut gibt es mit 51% deutlich häufiger das Angebot einer spezifischen Demenzabteilung als in der VB: mässig, die zu 80% ausschliesslich über gemischte Abteilungen verfügt. Die spezifischen Demenzabteilungen verfügen deutlich häufiger als die gemischten Abteilungen über Zwei- und Mehrbettzimmer. Zudem weisen sie in Bezug auf Platz- und Lichtverhältnisse sowie auf gestalterische Merkmale Vorteile gegenüber den gemischten Abteilungen auf. Spezifische Demenzabteilungen haben zudem auf mehreren Ebenen (Abteilung, Haus, Aussenanlage, Person) Möglichkeiten des Weglaufschutzs, auf gemischten Abteilungen ist, wenn überhaupt, eher ein individueller Weglaufschutz wie GPS oder mobiles Ortungsgerät vorhanden (Saldutto et al., 2013). In der Fachliteratur besteht kein Konsens darüber, welche speziellen Charakteristika eine eindeutige Abgrenzung von spezifischen Wohnformen für Menschen mit Demenz und integrierten Wohnformen erlauben (Boucsein & Boucsein, 2010). Unter den spezifischen Wohnformen selber gibt es (mindestens) noch zwei Arten von Wohnformen: In der englischsprachigen Literatur werden sie als Special Care Units (SCU) und Special Care Facilities (SCF) bezeichnet (Reimer et al., 2004). SCU sind dabei spezialisierte Demenzabteilungen in einer bestehenden Institution. Diese Art der Organisation beinhaltet häufig das Problem, dass ungünstige strukturelle Gegebenheiten (kein ungehinderter Zugang zu Aussenbereich, lange Korridore, Personalschlüssel) nicht verändert werden können. SCF sind demgegenüber eigens für die Betreuung von Menschen mit mittelschwerer bis schwerer Demenz gebaut und mit entsprechendem Personal dotiert, es sind spezialisierte Lebensumwelten mit kleineren Wohneinheiten (bis 10 Personen). Hier sollen die Menschen mit Demenz an alltäglichen Aktivitäten teilhaben (kochen, putzen, waschen u.ä.). Es soll ein Milieu des Zuhause erzeugt werden, das sich an familiäre Strukturen anlehnt. Der Alltag soll nicht durch pflegerische Tätigkeiten, sondern durch alltägliche Aktivitäten dominiert werden (Dettbarn-Reggentin, 2005). Diese drei alternativen Wohnformen sind auch in ungefährer Entsprechung in der Untersuchung von Saldutto et al. (2013) repräsentiert als spezifische Demenzabteilung (entsprich in etwa den SCF), gemischte Abteilung (entspricht in etwa einer integrierten Wohnform) sowie Institutionen mit dem Angebot an beiden Wohnformen (entspricht in etwa den SCU). Der Bedarf an spezialisierten Wohnformen für Menschen mit Demenz wird aus zwei unterschiedlichen Optiken begründet. Einerseits aus der Optik der Menschen mit Demenz (z.b. Dettbarn-Reggentin, 2005; Fleming & Purandare, 2010). Dabei wird 22

24 davon ausgegangen, dass Menschen mit mindestens mittelschwerer Demenz Bedürfnisse an eine stationäre Betreuung haben, die nur schwer im Kontext von nicht bzw. nur leicht demenziell Erkrankten erfüllt werden können. Dazu gehören beispielsweise ein optimales Niveau an Stimulation, umfassender visueller Zugang, Sicherheitsmassnahmen, spezialisiertes Personal. Andererseits erfolgt die Begründung aus der Optik der nicht demenziell erkrankten Bewohnenden sowie deren Angehörigen (Boucsein & Boucsein, 2010; Pfammatter, 2010). Dabei wird darauf verwiesen, dass Verhaltensauffälligkeiten von Menschen mit Demenz häufig zu Konflikten und Reibungspunkten mit geistig gesunden Bewohnenden und Angehörigen führen und in der Folge die Medikation der Menschen mit Demenz mit Psychopharmaka zunehme (vgl. auch Seidl et al, 2007). Eine dritte, mehr implizit zum Ausdruck gebrachte Optik in der Argumentation für spezialisierte Wohnformen für Menschen mit Demenz ist diejenige des Pflegepersonals (Pfammatter, 2010). In spezialisierten Wohnformen kann das Pflegepersonal spezifisch weitergebildet werden, was zu mehr Sicherheit im Alltag und damit letztlich zu weniger Stress für das Personal wie für die Menschen mit Demenz führen kann. Für das Pflegepersonal bestehen hier keine Ziel- und Interessenkonflikte zwischen den Bedürfnissen der gesunden und der demenzerkrankten Bewohnenden. Ob die verschiedenen Wohnformen unterschiedliche Wirkungen bei den Menschen mit Demenz erzeugen, wurde in verschiedenen Studien untersucht (z.b. Dettbarn- Reggentin, 2005; Reimer et al., 2004; Weyerre et al., 2005; Reviews: Boucsein & Boucsein, 2010; Fleming & Purandare, 2010; Pfammatter, 2010). Wie oben erläutert, können dabei mit dem Oberbegriff spezialisierte Wohnform unterschiedliche organisatorische Arrangements verstanden werden. Die Studien zeigen insgesamt, dass die Betreuung in einer spezialisierten Wohnform keinen wesentlichen Einfluss auf den demenzspezifischen Abbau der kognitiven Leistungsfähigkeit hat, im besten Fall verläuft der Abbau etwas moderater, aber er kann weder verhindert noch umgekehrt werden. In Bezug auf die Bewältigung von alltagspraktischen Aufgaben (Activities of daily living = ADL) weisen einige Studien Vorteile für die spezialisierten Wohnformen aus, die sie damit begründen, dass die Menschen mit Demenz durch ihre Einbindung in alltägliche Aktivitäten ein kompetenzförderndes Training erhielten (Dettbarn- Reggentin, 2005; Reimer et al., 2004). Eine positive Wirkung der spezialisierten Wohnform auf die sozialen Funktionen berichten Boucsein & Boucsein (2010) sowie Dettbarn-Reggentin (2005). Die Wirkung wird damit begründet, dass Menschen mit Demenz in spezialisierten Einrichtungen auf Grund der persönlicheren und häuslichen Atmosphäre und der höheren und qualifizierteren Personalbesetzung einen Betreuungsvorteil haben können. Möglicherweise ist aber auch einfach eine Betreuungsnotwendigkeit auf Grund der Symptomatik der Demenz. Der Zusammenhang zwischen spezialisierter Wohnform und Medikation zeigt sich in den Studien sehr unterschiedlich. Reimer et al. (2004) fanden keine Unterschiede in der Häufigkeit der 23

25 Medikation mit Psychopharmaka von Menschen mit Demenz in spezialisierten und integrativen Wohnformen. Boucsein & Boucsein (2010) berichten über mehrere Studien, die ein geringeres Mass an psychotroper Medikation in spezialisierten Wohnformen fanden. Weyerer et al. (2005) wiederum fanden ein höheres Mass an psychotroper Medikation, insbesondere an Antidementiva und Antidepressiva in spezialisierten Wohnformen, hingegen weniger Neuroleptika. Es stellt sich die Frage, ob die Unterschiedlichkeiten in den Ergebnissen auf unterschiedliche Definitionen von psychotroper Medikation zurück zu führen sind. Mit dem Aufkommen der SCF wurden auch Anforderungen an die gestalterische Umgebung formuliert, die sich positiv auf die Lebensqualität der Menschen mit Demenz auswirken sollen (Marshall, 2001). Generell sollte demnach die Umgebung so gestaltet werden, dass sie die Behinderungen der kranken Menschen kompensieren kann, ihre Unabhängigkeit maximiert, die persönliche Identität bestärkt, das Selbstvertrauen verbessert, Sorge um die Pflegenden ausdrückt und Verwandte und Bekannte willkommen heisst. Dazu gehören insbesondere eine gute, möglichst schattenfreie Beleuchtung (s. dazu auch Jones & van der Eerden, 2008), ein umfassendes visuelles Orientierungskonzept, unauffällige Sicherheitsmassnahmen, funktionale Räume inkl. Aussenbereich (Form, Grösse, Ambiente). Gemäss Fleming & Purandare (2010) ist die Wirksamkeit dieser gestalterischen Elemente empirisch abgesichert. Es gibt jedoch auch kritische Stimmen (z.b. Pfammatter, 2010; Werezak & Morgan, 2003), die vor einer Überbewertung der Gestaltung des materiellen Umfeldes warnen. Sie betonen, dass es letztlich psychosoziale Interaktionen v.a. mit dem Pflegepersonal seien, welche die Lebens- und Betreuungsqualität der Menschen mit Demenz entscheidend beeinflussten. Kompetentes, demenzspezifisch aus- und weitergebildetes Pflegepersonal kann ihrer Meinung nach auch architektonisch ungünstigere Voraussetzungen kompensieren helfen und zu einer hohen Qualität von Pflege und Betreuung unabhängig von der Wohnform beitragen (vgl. Abschnitt 2.3). In ähnlicher Weise betonen Becker, Kaspar und Kruse (2010), basierend auf einem Modell von Paul Lawton (2011), dass die Lebenswelt demenzkranker Menschen aus der Passung zwischen objektiven Merkmalen der Umwelt (bauliche und soziale Umwelt) sowie den jeweiligen Kompetenzen der Personen gestaltet sein muss, um einen positiven Effekt (i.s. von Lebensqualität) zu erreichen. 2.6 Garten- und Terrassenanlagen Sekundäranalysen Gemäss der Untersuchung von Saldutto et al. (2013) verfügen 68% aller Institutionen über eine Aussenanlage (Gartenanlage und/oder Terrassenanlage). Bei den Vergleichsgruppen haben die Institutionen VB: gut deutlich häufiger eine demenzge- 24

26 rechte Aussenanlage als dies bei der Gruppe VB: mässig der Fall ist (Saldutto et al., 2013). Dass der Aufenthalt im Freien die Gesundheit und im Allgemeinen und auch das Wohlbefinden steigert kann als bekannt gelten, dass sich dieser Effekt auch bei älteren Menschen, welche in Langzeitinstitutionen wohnen findet, zeigt sich in der Studie von Rappe et al. (2006). Diese Untersuchung konnte aufzeigen, dass sich Aufenthalte in einem Aussenbereich (Terrassen- und/oder Gartenanlage) auf die selbsteingeschätzte Gesundheit der älteren Menschen positiv auswirken. Es zeigt sich zudem, dass die älteren Menschen einen zufriedeneren Eindruck auf das Pflegepersonal machen und so auch mehr Unterstützung durch dieses erhielten (Rappe et al., 2006; Caspersen et al., 1991). Weitere wissenschaftliche Untersuchungen zeigen zudem, dass sich gärtnerische Aktivitäten und die sinnliche Wahrnehmung von Pflanzen positiv auf die Perzeption und Kognition von älteren Menschen und Menschen mit Demenz auswirken (Stern et al., 2009). Therapie und Betreuung spielen eine zentrale Rolle für die Lebensqualität von Menschen mit Demenz in einer Institution. Die Wahrnehmung von Pflanzen und das sich Aufhalten in Gärten können einen wichtigen Beitrag im Rahmen der Betreuung von Menschen mit Demenz leisten. Das Forschungsprojekt COST (European Cooperation in Science and Technology) Aussenraumgestaltung und Gartentherapie für Demenzerkrankte im institutionellen Umfeld nahm sich der Wichtigkeit von Aussenräumen für Menschen mit Demenz an. Es wurden aus verschiedenen Institutionen vorhandene demenzorientierte Gartenkonzepte untersucht. Aus den Ergebnissen wurde ein neuer Leitfaden für die Nutzung und Gestaltung von Gärten in Institutionen für Demenzkranke erstellt (Karn et al., 2012). Auch die kantonale Gesundheits- und Fürsorgedirektion (GEF) des Kantons Bern erwähnt in ihrem Leitfaden Gestaltung von Aussenräumen für Demenzkranke, dass ein Garten eine Erweiterung des Lebensbereichs von älteren Menschen bieten soll. Dabei scheint es besonders wichtig, dass der Garten sich möglichst an dem orientiert, was den Bewohnenden kulturell vertraut ist. Es wird ein Garten empfohlen, der unterschiedliche Pflanzen, Licht- und Schattenplätze sowie offene und geschützte Räume kombiniert (Kanton Bern, GEF, 2006). Chalfont (2012) meint dazu: Wenn wir für eine besser gestaltete Umgebung sorgen, fördern wir Interaktionen, die wiederum das Leben von Menschen mit Demenz verschönern und erleichtern. (S. 33) Gemäss Föhn & Dietrich (2012) werden Berührungen von Pflanzen sowie deren Düfte und Geschmack intensiv wahrgenommen und bieten auch Anknüpfungspunkte an Erinnerungen denn gerade für dementiell erkrankte Menschen wird die Ebene der Gefühle und das Erleben von Sinneseindrücken immer wichtiger. Pflanzen eignen sich besonders gut für die Aktivierung der Sinne, auch als Orientierungshilfen. Wegen zunehmender Orientierungsschwierigkeiten bei Menschen mit Demenz sollten Gärten 25

27 durch Orientierungselemente strukturiert werden. Beispielsweise durch stehende Bäume oder duftende Pflanzen mit speziellen Merkmalen, welche eine Weggabelung oder ein Ruheplätzchen signalisieren helfen. Pflanzen können zudem zeitliche als auch räumliche Wegweiser sein. So kann ein blühender Obstbaum an die momentane Jahreszeit des Frühlings erinnern. Gartentherapie kann somit als ein wichtiges biographisches und therapeutisches Element im Umfeld von älteren Menschen und Menschen mit Demenz betrachtet werden (Föhn & Dietrich, 2012). Dass bedürfnisgerechte Gärten zukünftig ein fester Bestandteil in stationären Pflegeund Altersheimen sein sollten, zeigt auch das KTI-Projekt Therapeutische Gärten für Alterszentren: Ansätze zur Gestaltung und Nutzung von geriatrischen Aussenräumen auf. Die Lebensqualität von Menschen mit Demenz möglichst lange zu erhalten und allenfalls durch neue als auch durch bekannte Aktivität zu steigern, wurde durch das Projekt erreicht (Beck et al, 2005). Eine Studien von Zeisel et al. (2003) konnte zudem aufzeigen, dass depressive Verstimmungen verringert werden können, wenn sich dementiell erkrankte Menschen vermehrt in demenzspezifischen Aussenanlagen aufhalten. Gemäss dieser Untersuchung besteht ein signifikant negativer Zusammenhang zwischen bestimmten Umweltbedingungen (u.a. Therapiegärten) und Verhaltensauffälligkeiten wie Depression, Agitation oder Aggression (Zeisel et al., 2003). 2.7 Medizinische und psychiatrische Betreuung Sekundäranalysen Saldutto et al. (2013) zeigen, dass unter den befragten Institutionen das Heimarztmodell mit durchschnittlich 14% am seltensten ist. Die Schweizer Altersinstitutionen haben mit 49% am häufigsten das Hausarztmodell oder bieten beide Varianten (37%) an. Die beiden Vergleichsgruppen VB: gut und VB: mässig unterscheiden sich darin, dass der Anteil an Heimärzten grösser (17% versus 10%) und der Anteil an Hausärzten kleiner (46% versus 53%) ist. Die Institutionen der VB: gut ziehen ausserdem allgemein häufiger weitere Personen mit Spezialwissen bei als die Institutionen VB: mässig (Saldutto et al., 2013). Die Frage, wie die medizinische Betreuung von Menschen (mit Demenz) in der stationären Betreuung am besten gewährleistet werden kann, hat durch verschiedene sich verändernde Voraussetzungen eine hohe Aktualität (Anliker et al., 2005). Diese Veränderungen betreffen hauptsächlich die Bewohnerstruktur von Alters- und Pflegeheimen. Gemäss Fleming & Purandare (2010) werden 96% der Menschen mit leichter Demenz zu Hause betreut. So treten heute deutlich mehr kognitiv und körperlich beeinträchtigte, multimorbide ältere Menschen in ein Heim ein. Die Menschen sind bei Heimeintritt immer älter, die Prävalenzrate von Menschen mit mindestens einer 26

28 mittelschweren Demenzerkrankung beträgt gemäss empirischer Studien 60-63% (Hallauer et al., 2005). Liegt dieser Prozentwert, wie bei Saldutto et al. (2013) in Studien tiefer, liegt dies meistens daran, dass viele Bewohnende nicht ärztlich diagnostiziert wurden. Diese Bewohnenden sind nicht mehr in der Lage, selbstständig und ohne Begleitung einen Arzt ausserhalb der Institution aufzusuchen (Hallauer et al., 2005). Institutionen mit einer derartigen Bewohnerstruktur sind nach Fasching (2007) ohne kontinuierliche interne ärztliche Betreuung nicht auf befriedigendem ärztlichem Niveau zu führen. Dass die ärztliche Versorgung in Alten- und Pflegeheimen gravierende Lücken aufweist, zeigt die Studie von Hallauer et al. (2005). Diese als repräsentativ angesehene Erhebung kommt zum Schluss, dass Allgemeinärzte (Hausärzte) in durchschnittlich wöchentlichen Besuchen fast die ausschliessliche ärztliche Versorgung der Bewohnenden übernehmen. Heimärzte fand diese Studie nur in 5% der Institutionen. Die am häufigsten konsultierten Fachärzte sind Neurologen / Psychiater. Die Konsultationshäufigkeit entspricht jedoch in Anbetracht der hohen Raten an Demenz, Depression und Parkinson unter den Bewohnenden ebenfalls nicht dem Bedarf. Erhebliche Unterversorgung der Bewohnenden findet sich bei allen weiteren in der Untersuchung berücksichtigten Spezialärzten, namentlich Gynäkologen, Augenärzten, HNO-Ärzten, Zahnärzten und Orthopäden. Hallauer et al. (2005) sehen eine Möglichkeit, wie dieser gravierenden ärztlichen Unterversorgung entgegen gewirkt werden kann im Heimarztmodell. Heimärzte sind in verschiedenen europäischen Ländern sowie in den USA bekannt, am elaboriertesten ist das Modell wohl in den Niederlanden (Schols et al., 2004). Dort ist der Pflegeheimarzt eine eigenständige ärztliche Qualifikation, ein neues Berufsbild. Nach Abschluss der ärztlichen Grundausbildung dauert die Spezialausbildung zwei Jahre. Den ersten ärztlichen Lehrstuhl für Pflegeheimärzte gab es in Holland bereits Die Erfahrungen weisen diesem Heimarztmodell logistische und organisatorische Vorteile gegenüber dem Hausarztprinzip zu. So führt es zu mehr Transparenz, Einheitlichkeit und Kontinuität und kann letztlich eine bessere medizinische Versorgung gewährleisten. Diese bessere medizinische Versorgung führt nicht nur zu grösserer Patientenzufriedenheit, sondern auch zu einer Kostenreduktion im Gesundheitswesen, in dem ein Grossteil der zu einem Stichtag ansonsten in Akutspitäler überwiesenen 5-10% aller stationär Betreuten nicht überwiesen werden muss (Fasching, 2007). Die wesentlichen Charakteristika des Heimarztmodells sind, dass, je nach Grösse der Institution, ein bis zwei Ärzte für die medizinische Versorgung aller Bewohnenden verantwortlich sind (Schols et al., 2004). Diese Ärzte sind vielseitig ausgebildet und bringen einschlägige Erfahrung mit (Fasching, 2007). Sie sind zu festen Zeiten im Haus, so dass die Pflege die Besuche vorbereiten und bei der Visite anwesend sein kann (Ulbrich, 2012). Sind sie nicht im Haus, ist die Rufbereitschaft gewährleistet (von Grätz, 2012). Sie sind zur Zusammenarbeit im multidisziplinären Setting von Pflegenden, Physiotherapeuten, Aktivierungstherapeu- 27

29 ten, Logopäden, Ernährungsberatern, Psychologen, Sozialarbeitern, Seelsorgern bereit (Schols et al., 2004). Die durch die Heimärzte geleisteten medizinischen Tätigkeiten werden durch Aufsichtsbehörden bzw. Krankenkassen adäquat kontrolliert (Fasching, 2007). Parallel zu diesem Modell bleibt für jede und jeden Bewohnenden die Option der freien Arztwahl bestehen, die medizinische Versorgung durch den Heimarzt ist nicht Pflicht (Fasching, 2007). 2.8 Soziale Kontakte (Angehörige und Freiwillige) Sekundäranalysen Nach den Untersuchungen von Saldutto et al. (2013) werden mit 57% die Angehörigen von Menschen mit Demenz am häufigsten in die Biografiearbeit in stationären Langzeitinstitutionen einbezogen. Sowohl Angehörige als auch Freiwillige werden bei der Betreuung von Menschen mit Demenz vor allem in Beschäftigungen wie Spaziergänge oder Alltagsaktivitäten integriert und weniger für Tätigkeiten der Grundpflege (Essen, Körperpflege). Zwischen den Vergleichsgruppen zeigt sich, dass es im Einbezug der Freiwilligen kaum Unterschiede gibt. Die Angehörigen dagegen werden bei den Institutionen VB: gut in allen Tätigkeiten häufiger einbezogen und haben mit den Angehörigen regelmässigeren Kontakt als die Gruppe der VB: mässig (Saldutto et al., 2013). Oppikofer et al. (2002) haben nachgewiesen, dass Besuche von freiwilligen Helfern einen signifikant positiven Einfluss auf das Wohlbefinden der Heimbewohner haben. Bei den Bewohnern wurden Verbesserungen im psychischen als auch im physischen sowie sozialen Wohlbefinden festgestellt. Es wurde zudem festgestellt, dass die Besuche das durch körperliche Krankheiten entstandene Leiden lindern und die Auswirkungen des geistigen Abbaus auf die Leistungsfähigkeit der Patienten abschwächen können. Eindrücklich scheint zudem das Ergebnis, dass dementiell erkrankte Heimbewohner die Besuche wirklich registrierten und sich in irgendeiner Form daran erinnern konnten. Die Untersuchung zeigte, dass Menschen mit Demenz in emotionalen Belangen sehr empfindsam sind und über ihre Empfindungen auch noch bis zu einem relativ schweren Demenzstadium erstaunlich gut differenziert Auskunft geben können. Auch die freiwilligen Helfer profitierten von den Besuchen, was unter anderem darin zum Ausdruck kam, dass deren Wohlbefinden nach den Besuchen jeweils deutlich anstieg. Zusammenfassend lässt sich sagen, dass der positive Einfluss von Besuchen von freiwilligen Helfern auf das Wohlbefinden von Menschen mit Demenz durch diese Arbeit eindrücklich bestätig werden konnte. Die Resultate der besuchten Patienten deuten, im Vergleich zu den nicht besuchten, auf vermehrte Aufgeschlossenheit, einen verstärkten Bezug zur Umwelt, Abnahme der Aggressionen und der Depressivität sowie auf das Gefühl hin, weniger verloren zu sein. Diese Studie kann 28

30 somit Angehörigen, Helfern und Pflegenden die Gewissheit geben, dass ihre Unterstützung und Zuwendung für Menschen mit Demenz generell vom dementiell erkrankten Bewohner registriert und als wohltuend empfunden wird. Es wird empfohlen, dass besonders in Pflegeeinrichtungen versucht werden sollte, möglichst viele, respektive häufig freiwillige Helfer für Besuchsdienste zu gewinnen und Freiwilligengruppen aufzubauen. Allerdings scheint es jedoch unerlässlich, dass diese Gruppen regelmässig betreut werden und ein Grundwissen über das Verhalten und den Umgang mit Menschen mit Demenz vermittelt erhalten (Oppikofer et al. 2002). Berendonk et al. (2011) haben das DEMIAN-Konzept zur Erfassung von biographischen und aktuell bedeutsamen Themen von Menschen mit Demenz entwickelt und evaluiert. Es konnte aufgezeigt werden, dass für alle in das Projekt einbezogenen Menschen mit Demenz individuelle Massnahmen zur Förderung des subjektiven Wohlbefindens gefunden und von den Pflege- und Betreuungspersonen in den Alltag integriert werden konnten. Die Einbindung der Angehörigen bzw. anderen Bezugspersonen führte immer wieder zu dem Effekt, dass sich die Beziehung zwischen den Angehörigen und den Pflege- und Betreuungspersonen verbesserte. Kellet et al. (2010) konnten in ihrer Studie ebenfalls zeigen, dass durch das gemeinsame Erarbeiten der Biographie durch Pflegepersonen und Angehörige die Menschen mit Demenz davon profitierten, da das Wissen der Pflege- und Betreuungspersonen zur Förderung z.b. von Erinnerungen oder zu Beruhigung durch bedeutungsvolle Tätigkeiten anstieg. Darüber hinaus verbesserte sich auch die Zusammenarbeit zwischen den Pflege- und Bezugspersonen. Für pflegende Angehörige kann das Erzählen der Biographie einen Perspektivenwechsel mit sich bringen. Dabei treten negative Veränderungen aufgrund der demenziellen Erkrankung in den Hintergrund, die Person und ihre Ressourcen werden verstärkt positiv wahrgenommen. Darüber hinaus werden die Angehörigen als Experten ernstgenommen und ihr Wissen durch das Einbeziehen in Anamnese und Planung anerkannt (Berendonk et al., 2011). Schmidt (2005) erwähnt, dass aktive Angehörige v.a. in der sozialen Betreuung von Menschen mit Demenz mitwirken und zusätzliche Versorgung leisten. Dabei gibt es pflegerische Hilfen durch Angehörige im engeren Sinne selten, wenn überhaupt, handelt es sich vornehmlich um Unterstützung bei der Nahrungsaufnahme. Der Kern der Mitwirkung von Angehörigen im Heim liegt hauptsächlich im psycho-sozialen Bereich. Zudem geben die Angehörigen oft Informationen zur Biographie des Erkrankten und zu seinen Lebensgewohnheiten an, sie helfen bei der Neuorientierung im Heim und fungieren als wichtigster vertrauter Bezugspunkt. Es zeigt sich, dass die Mehrzahl der Heime Kontakte zu Angehörigen zwar pflegt, aber im informellen Bereich und nicht institutionalisiert. In denjenigen Heimen, in denen eine Angehörigenarbeit systematisch betrieben wird, stellen sich positive Effekte ein. Dabei sind Angehörige aktiver, die Integration der Bewohner gelingt erfolgreicher und es ist ein besseres soziales Klima in der Wohngruppe zu verzeichnen. Mit systemischer Angehörigenarbeit wird 29

31 konzeptgeleitetes Arbeiten mit fest strukturierten Angeboten der Zusammenarbeit angesprochen. Schmidt (2005) erwähnt, dass bei diesem Arbeiten der eindeutige Schwerpunkt der Beziehungsgestaltung zugebilligt wird. Insbesondere die Bedeutung der psycho-soziale Unterstützung durch Angehörige wird herausgestellt. Angehörige bleiben die engste Kontaktperson des dementiell erkrankten Bewohners, an diesem Umstand ändert auch der Heimeintritt nichts. Die Angehörigen stellen eine Ressource dar, auf der Grundlage der gemeinsamen Lebensgeschichte und der familiären Bindung. Die Ressource, welche Angehörige repräsentieren kann auch für die Pflege herausgestellt werden. Insbesondere durch Kenntnis der Biographie und der Fertigkeiten können sie Hinweise geben, welche mit Blick auf den Erhalt von Kompetenzen und die Gestaltung entsprechender Interventionen wichtig sind. Die Pflegebeziehung zwischen dem Menschen mit Demenz und dessen Angehörigen dauert zwar an, aber die Akzente verschieben sich mehr in Richtung der psycho-sozialen Seite. Gerade mithelfende Angehörige sind sehr viel genauer in der Lage, Kritik zu leisten, da sie den Prozess der Pflege teilhabend mitverfolgen und die individuellen Bedürfnisse des Bewohners genau kennen. Diese Ergebnisse machen deutlich, dass die Ressource Angehörige gerade im Falle Demenzkranker nicht umstandslos zur Verfügung steht, sondern dass sie durch stationäre Langzeiteinrichtung gepflegt werden muss, wenn sie zur Verfügung stehen soll. Zu den Ergebnissen der weiterführenden Datenanalysen vgl. Abschnitt 2.1 Institutionen und Abschnitt 2.2 Bewohnerinnen und Bewohner. 2.9 Qualitätssicherung Sekundäranalysen Saldutto et al. (2013) gehen der Frage nach, welche Qualitätssicherungsmethoden in der Pflege und Betreuung von Menschen mit Demenz eingesetzt werden. Im Total geben 14% der Institutionen an, dass sie kein angepasstes, resp. spezifisches Qualitätssicherungsinstrument für Menschen mit Demenz zur Verfügung haben. Die am häufigsten angewendeten Methoden sind mit 75% die Angehörigen- und mit 66% die Bewohnerbefragung. In nur insgesamt 13% der Institutionen wird als Qualitätssicherung die Lebensqualität der Menschen mit Demenz erfasst. Insgesamt setzen die Institutionen VB: gut häufiger Qualitätssicherungsmethoden (Erfassung der Lebensqualität, Bewohnerbefragung, Angehörigenbefragung, Interdisziplinäre Bewohnergespräche, Supervision/Praxisberatung und Andere) ein als dies die Gruppe VB: mässig tut. Dementsprechend verfügen stationäre Langzeiteinrichtungen, welche sich besser auf die Herausforderungen in der Demenzbetreuung vorbereitet fühlen, über eine grössere Anzahl an Qualitätssicherungsmethoden (Saldutto et al., 2013). 30

32 Seit dem 1. Januar 2011 wurde die Pflegefinanzierung in allen Kantonen der Schweiz neu geregelt. Die neue Pflegefinanzierung regelt die Aufteilung der Pflegekosten und deren Übernahme durch die Krankenkassen, durch die Versicherten und die Kantone. Die Neuregelung soll für die Krankenkassen kostenneutral sein und für sie zu keiner finanziellen Mehrbelastung führen (Bundesamt für Gesundheit, 2009). In den schweizerischen Langzeitpflegeeinrichtungen stehen für die Umsetzung dieser neuen Pflegefinanzierung folgende Bedarfs- und Messsysteme für die Qualitätssicherung im Einsatz: BESA (Bewohnerinnen Erfassungs- und Abrechnungssystem), RAI (Resident Assessment Instrument) und Plaisir (Planification Informatisée des Soins Infirmiers Requis). Dabei haben Instrumente, welche zur Pflegebedarfs- und Leistungserfassung dienen mehr an Bedeutung gewonnen (BESA Care, 2013). Diese neuen Qualitätssysteme bauen auf dem Pflegeprozess auf. Der Pflegeprozess ist das älteste Qualitätssystem in der Pflege. Der eigentliche Kern der Pflege ist der Pflegeprozess, welcher aus der Informationssammlung, dem Beschreiben von Problemen und Ressourcen und dem Festlegen von Pflegezielen besteht. In weiteren Schritten wird die Betreuungs- und Pflegemassnahme geplant, durchgeführt und evaluiert. Schnetzler (2002) sagt dazu: Keines der heute bestehenden Qualitätssicherungssysteme deckt alle diese Schritte des Pflege- und Betreuungsprozesses ab. (S. 15) Gemäss Saldutto et al. (2013) unterscheiden sich die Institutionen in den Fragen zum Leistungserfassungsinstrument und zur ausreichenden Finanzierung der beiden Vergleichsgruppen nur wenig. Die Institutionen der VB: gut haben einen leicht höheren Anteil an der Verwendung des Qualitätssicherungssystems Plaisir (10% versus 4%) anstelle von BESA (58% versus 65%) (Saldutto et al., 2013). Das BESA Qualitätssicherungssystem hat folgende Ziele (BESA Care 2013): - Den Bewohnerinnen in Alters- und Pflegeheimen wird eine bedarfsgestützte, ressourcengerechte und wirksame Betreuung und Pflege garantiert. - Die erbrachten KLV-pflichtigen Leistungen werden transparent ausgewiesen. - Die Grund- und Betreuungsleistungen (z.b. Wohnen, Betreuung) werden von den Behandlungen und Pflegemassnahmen klar abgegrenzt. BESA Care (2013) betont, dass mit ihrem Qualitätssicherungssystem auch den Anforderungen des Krankenversicherungsgesetzes Rechnung getragen wird. Diese gesetzlichen Grundlagen legen die durch die Versicherer zu übernehmenden Kosten für Untersuchungen, Behandlungen und Pflegeinterventionen fest, welche aufgrund einer Bedarfsabklärung erfolgen und hinsichtlich ihrer Wirksamkeit, Zweckmässigkeit und Wirtschaftlichkeit überprüft werden (BESA Care, 2013). Das BESA System wird mehrheitlich in der Deutschschweiz verwendet. Peter-Egger (2006) erwähnt: BESA 31

33 als Gesamtsystem wird gegenwärtig in mehr als 400 Heimen in der Schweiz eingesetzt. (S. 1) Nach Saldutto et al. (2013) arbeitet knapp ein Drittel der Institutionen mit RAI. Das RAI ist seit 2012 in 13 Kantonen der Schweiz in Anwendung und es arbeiten Zwischenzeitlich 400 Heime mit diesem Qualitätssicherungssystem (Q-Sys AG, 2013). Das Leistungssystem von RAI in der Langzeitpflege ist das RAI-Nursing Home (RAI- NH). Daneben gibt es eine Vielzahl an weiteren RAI- Systemen, welche in verschiedenen Zielgruppen im Gesundheitswesen angewendet werden. Nach Angaben der Q-Sys AG (2013) sind in der Schweiz die Instrumente für die Alters- und Pflegeheime (RAI-NH) und für die Spitex (RAI-HC) eingeführt. Im Zentrum des RAI-NH-Systems, das in der stationären Langzeitpflege eingesetzt wird, steht ein pflegerisch geriatrisches Assessment. Seine Anwendung ermöglicht eine systematische Qualitätsförderung im Kernprozess Pflege, welche den Anforderungen des KVG genügt (Q-Sys AG, 2013). 32

34 In der Westschweiz wird mehrheitlich das Plaisir als Qualitätssicherungssystem eingesetzt. Die Ziele von PLAISIR sind (Tilquin, 2013): - Die Lebensqualität der Bewohner zu verbessern oder zu erhalten. - Autonomie, Selbstständigkeit und Gesundheit zu verbessern oder zu erhalten. - Die Bedürfnisse an Pflege und Unterstützung jedes Bewohners individuell in einem Kontext zu bestimmen. Das PLAISIR Qualitätssicherungssystem gibt es schon seit In der Schweiz insbesondere in der Westschweiz wurde das System um 1996 eingeführt (Parel, 2000). Schnetzler (2002) zeigt die Unterscheide der drei Messinstrumente anhand des Pflegeprozesses folgendermassen auf: 1. Informationssammlung: Die Verfahren PLAISIR und RAI stellen Fragebogen zur Verfügung, mit deren Hilfe wichtige Merkmale des Bewohners systematisch erfasst werden können. 2. Erkennen von Problemen und Ressourcen: Das BESA stellt die Ressourcen und die Ressourcenbeschränkung des Bewohners in den Vordergrund. RAI unterstützt auf der Basis der Abklärungsergebnisse eine automatisierte Zusammenfassung der wichtigsten pflegerischen Probleme und Ressourcenprofile des individuellen Bewohners. 3. Festlegen der Ziele: BESA ist ein Instrument zur Erstellung von Ziel- und Leistungsvereinbarungen. Die Ziele sollen zwischen der Pflegeperson und dem Bewohner beziehungsweise seinen Angehörigen festgelegt werden. RAI verwendet für die Zielformulierung die Abklärungshilfen. 4. Planen der Massnahmen: Mit Hilfe des Verfahrens PLAISIR wird auf der Grundlage des bio-psychosozialen Profils und der in einem Katalog hinterlegten rund 175 Leistungsbeschreibungen ein individueller Pflegeplan erstellt; der Bewohner wird mittels Befragung beteiligt. Ziele und Inhalte der Pflegehandlungen basieren auf einer best practice ; die konkrete Art und Weise der Durchführung wird aber den Einrichtungen überlassen. RAI enthält keine Handlungsanweisungen. Auch BESA stellt für die Pflegeplanung keine standardisierten Instrumente zur Verfügung. 5. Durchführung der Pflege: BESA und PLAISIR enthalten einen Leistungskatalog, welcher es ermöglicht, die Leistungen in standardisierter Form zu erfassen. 33

35 6. Beurteilung der Wirkung und Anpassung: RAI stellt für die Qualitätsförderung ein Zusatzmodul zur Verfügung, das auf international definierten Qualitätsindikatoren basiert. Plaisir deckt im Rahmen des so genannten Desk-Reviews mögliche Differenzen zwischen dem geschätzten erforderlichen Pflegebedarf und den tatsächlich erbrachten Leistungen auf. Durch halbjährliche Wiederholung des Assessments können bei BESA oder RAI Veränderungen beobachtet werden; daraus ergeben sich Hinweise auf die Wirksamkeit der erbrachten Leistungen. Eine Studie von Gerlach et al. (2012), welche das Kompetenzzentrum Qualitätsmanagement der Berner Fachhochschule, das Institut für Pflegewissenschaft der Universität Basel sowie das Bundesamt für Gesundheit durchgeführt haben, beschäftigte sich mit verschiedenen Qualitätsindikatoren (Freiheitsbeschränkende Massnahmen, Schmerz, Mangelernährung, Herausforderndes Verhalten, Polymedikation etc.). Diese Untersuchung der Qualitätssicherungssysteme hat gezeigt, dass es zu keinem Indikator eine über alle drei Instrumente einheitliche Datenerhebung gibt, die eine sofortige Messung eines Qualitätsindikators mit RAI, BESA und PLAISIR ermöglicht (Gerlach et al. 2012). Schnetzler (2002) betont, dass die Vertreter und Entwickler eines Qualitätssicherungssystems versuchen einen Konsens zu finden, welcher ein einheitliches und überschaubares System für die Ermittlung des Pflegebedarfs oder eine Harmonisierung der drei Modelle vorsieht. Denn so könnte man bessere Vergleiche und Resultate aufzeigen. Q-Sys AG (2013) empfehlen, die drei Pflegebedarfsinstrumente so anzugleichen, dass keine systematischen Unterschiede in den ausgewiesenen Pflegeminuten resultieren. Schlussendlich findet sich nur wenig Literatur, welche sich spezifisch mit der Thematik Demenz und Qualitätssicherung befasst. Die Qualitätsinstrumente stellen die Demenz gleich mit allen Erkrankungen, welche im Alter auftreten. Da Qualitätssicherungssysteme stark auf die (medizinische) (Grund-)Pflege ausgerichtet sind, steht im Zusammenhang mit der Pflegefinanzierung die in der Pflege und Betreuung von Menschen mit Demenz wesentlich grössere Betreuungsaufwendungen im Hinblick auf eine Vergütung durch die Krankenkassen zunehmend im Mittelpunkt. Dabei ist die Frage nach der angemessenen Versorgungsform von Menschen mit einer schweren Demenz eine Kernfrage (Brandenburg, 2010). Gerade die Qualitätssicherungssysteme BESA und RAI bilden diesen umfänglichen krankheitsbedingten Aufwand nicht vollständig ab (Wippl, 2013). Dazu stellt sich Brandenburg (2010) folgende berechtigte Frage: Ist es legitim die Demenz primär unter Krankheitsaspekten zu diskutieren und damit einen primär medizinischen Zugang zum Phänomen zu fokussieren? Den Menschen mit Demenz kann und sollte man nicht nur über die Erkrankung sehen oder fokussieren, ansonsten geht ein ganzheitlicher Blick verloren. Die Gruppe der dementiell erkrankten Bewohner ist diejenige, die am wenigsten in den gängigen 34

36 Qualitätssicherungssystemen berücksichtigt wird (Brandenburg, 2010) bei gleichzeitig hohem (Betreuungs-)Aufwand Fragestellungen und Ergebnisse der vertiefenden Datenanalysen - Durch welche Faktoren lässt sich die Wahl des Instrumentes zur Leistungserfassung und Abgeltung begründen? Für die Beantwortung dieser Fragestellung wurden nur die Instrumente RAI und BE- SA berücksichtigt. Der entscheidende Faktor für die Wahl von PLAISIR in stationären Langzeiteinrichtungen ist die französische Sprache. Die Datenauswertung zeigt einen signifikanten Zusammenhang zwischen der Grösse einer Institution und der Wahl des Instrumentes zur Leistungserfassung (Chi-Quadrat = 14.8; df = 3; p =.001). Dieser Zusammenhang besteht darin, dass sich unter den Institutionen, welche RAI einsetzten, ein grösserer Anteil an grossen Institutionen mit über 120 Plätzen befindet als unter den Institutionen, die BESA einsetzen (21.0% vs. 7.4%) und entsprechend ein kleinerer Anteil an kleinen Institutionen mit weniger als 50 Plätzen (38.7% vs. 47.7%). In Institutionen mittlerer Grösse zwischen 50 und 120 Plätzen werden die beiden Instrumente mit gleicher Häufigkeit. Tabelle 6: Verteilung der Leistungserfassungsinstrumente RAI und BESA über die drei Institutionsgrössen Institutionsgrösse <50 Plätze Plätze Plätze >120 Plätze N % N % N % N % RAI 48 38% 33 27% 17 14% 26 21% BESA % 77 32% 32 13% 18 7% 35

37 Abbildung 5: Verteilung der Leistungserfassungsinstrumente RAI (1. Kreis) und BESA (2. Kreis) über die drei Institutionsgrössen Fazit: Die Wahl des Leistungserfassungsinstrumentes PLAISIR ist durch die französische Sprache begründet. Das Instrument RAI wird in grossen Institutionen häufiger eingesetzt als BESA, in kleinen Institutionen ist das Umgekehrte der Fall. Insgesamt wird BESA deutlich häufiger eingesetzt als RAI (66% vs. 34%) Finanzierung Sekundäranalysen Gemäss der Untersuchungen von Saldutto et al. (2013) ist eine ausreichende Finanzierung der Demenzbetreuung für die befragten Institutionen die grösste Herausforderung der kommenden fünf Jahre. In der Untersuchung geben 69% der Institutionen an, dass die aktuelle Finanzierung der Betreuung von Menschen mit Demenz in ihrer Institution gemäss KVG nicht ausreichend ist. 32% der Institutionen aus VB: gut verfügen über eine ausreichende Finanzierung gegenüber von 29% der VB: mässig. Kleinere Pflegeheime oder Institutionen haben weniger finanzielle Ressourcen zur Verfügung. Zusätzlich wurden die Institutionen mit unzureichender Finanzierung nach zusätzlichen Möglichkeiten zur Sicherung der Finanzierung befragt. Für die Institutionen ist im Total der Betreuungszuschlag für Menschen mit Demenz mit 63% am wichtigsten. Sponsoring und Gönnerbeiträge sind in 15% sehr wichtig. Der Hotelleriezuschlag für Menschen mit Demenz wird von den Institutionen VB: gut mit 25% häufiger als sehr wichtig eingeschätzt als für Institutionen VB: mässig (14%) (Saldutto et al., 2013). Die Schweizerische Alzheimervereinigung (2013) sagt voraus, dass die Kosten der Betreuung von Menschen mit Demenz voraussichtlich bis ins Jahr 2050 auf rund 20 Milliarden Franken ansteigen werden. Dabei ist die Finanzierung eng mit der Qualitätssicherung verbunden. Das Bundesgesetz über die Krankenversicherung KVG (2013) erwähnt dazu: Die obligatorische Krankenpflegeversicherung leistet einen Beitrag an die Pflegeleistungen, welche aufgrund einer ärztlichen Anordnung und eines ausgewiesenen Pflegbedarfs ambulant, auch in Tages- oder Nachtstrukturen, oder im Pflegeheim erbracht werden. Das heisst, dass die Qualitätssicherungssysteme (BESA, RAI und PLAISIR) nur diejenigen Pflegeleistungen ausweisen und finanziell durch das KVG vergütbar machen, welche ein Arzt unterschrieben hat. Der Kanton Aargau ist der einzige Kanton in der Schweiz, welcher einen Zuschlag für eine spezialisierte Demenzpflege per 1. Juli 2012 eingeführt hat. Der Kanton Aargau hat eine kantonale Tarifordnung die normativ pro Leistungsstunde basierend auf der Kostenrechnung erstellt wurde. (Wippl, 2013) 36

38 Im Auftrag der Schweizerischen Alzheimervereinigung hat Ecoplan (2010) eine Untersuchung zu den Kosten der Demenz in der Schweiz durchgeführt. Daraus ist ersichtlich, dass familiäre Unterstützungsformen bei Menschen mit Demenz künftig stärker gefordert sein werden. Es zeigt sich, dass über 90% der Kosten durch Demenz Betreuungskosten sind, knapp die Hälfte davon macht geleistete Pflege durch Angehörigen aus. Hierbei sollte das Gesundheitswesen ein grosses Interesse haben, die Angehörigen von Menschen mit Demenz mit Beratung und Entlastungsangeboten zu unterstützen, damit diese auch weiterhin in der Lage sein werden, diese Aufgabe zu meistern. Entsprechend der erwarteten demographischen Veränderungen werden spezialisierte stationäre Betreuungsformen künftig an Bedeutung gewinnen. Stationäre Alterseinrichtungen werden demnach vermehrt aufgefordert sein entsprechende Angebote zu schaffen, wie beispielsweise Tagesstätten für Menschen mit Demenz, um deren pflegende Angehörige zu entlasten. Um die Kosteneffizienz der informellen und stationären Betreuungsformen zu beurteilen, ist zu berücksichtigen, in welchem Krankheitsstadium sich die betreuten Personen befinden. Aus Kostensicht haben durchaus beide Versorgungsformen ihre Berechtigung. Dennoch zeigt sich gerade bei einer schweren Demenz, dass sich der Aufwand für die informelle Pflege zu Hause stark erhöht. Auch unter der Annahme, dass die informelle Pflege als bezahlte Arbeit gelten würde, wäre bei einer schweren Demenz die Pflege und Betreuung im Heim kostengünstiger (Schweizerische Alzheimervereinigung, 2003, Wegweiser für die Zukunft). 37

39 Fragestellungen und Ergebnisse der vertiefenden Datenanalysen - Welchen Einfluss hat das gewählte Lesitungserfassungsverfahren auf die Sicherung der Finanzierung? Aus den Daten ergibt sich kein Zusammenhang zwischen der Wahl des Verfahrens zur Leistungserfassung und Abgeltung und der Sicherung der Finanzierung (Chi- Quadrat =.094; df = 2; n.s.). Unabhängig davon, ob die Institutionen mit RAI, BESA oder PLAISIR arbeiten, geben 30% an, dass die aktuelle Finanzierung der Betreuung der Menschen mit Demenz in ihrer Institution gemäss KVG ausreichend sei, 70% der Institutionen erachten die Finanzierung als nicht ausreichend. Tabelle 7: Anteil an Institutionen je Grösse, die die Finanzierung nach KVG für ausreichend bzw. nicht ausreichend erachten - Lässt sich ein Zusammenhang zwischen der Institutionsform und der Sicherung der Finanzierung feststellen? Es besteht ein hoch signifikanter Zusammenhang zwischen der Institutionsgrösse und der Beantwortung der Frage, ob die Finanzierung der Betreuung der Menschen mit Demenz gemäss KVG ausreichend sei (Chi-Quadrat = 17.8; df = 3; p<.001). Je grösser die Institutionen, desto grösser der Anteil, der die Frage mit nein beantwortet. Institutionsgrösse Finanz. ausreichend Finanz. nicht ausr. N % N % <50 Plätze Plätze Plätze >120 Plätze Abbildung 6: Anteil an Institutionen je Grösse, die die Finanzierung nach KVG für ausreichend bzw. nicht ausreichend erachten Mit diesem Ergebnis in Zusammenhang zu sehen ist der Befund, wonach es auch einen signifikanten Zusammenhang zwischen dem Angebot an Wohnformen und der Beantwortung der Fragestellung nach dem Ausreichen der Finanzierung gemäss KVG gibt (Chi-Quadrat = 7.7.; df = 2; p =.021). Es zeigt sich, dass Institutionen, die sowohl spezifische als auch gemischte Abteilungen für Menschen mit Demenz anbieten, die Frage häufiger mit nein beantworten als Institutionen, die entweder nur ge- 38