Berührt sein Erfahrungen und Einsichten von Pflegefachpersonen, die sich um ihre erkrankten Angehörigen kümmern

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1 Die Gesundheitswelt der Zukunft denken Berührt sein Erfahrungen und Einsichten von Pflegefachpersonen, die sich um ihre erkrankten Angehörigen kümmern Anke Jähnke, St. Gallen, 1. September 2016 Careum Forschung Forschungsinstitut Kalaidos Fachhochschule Gesundheit Pestalozzistrasse 3, CH-8032 Zürich T , forschung@careum.ch,

2 Inhalte des Vortrags 1. Welche Rollen haben Pflegefachpersonen, die für ihre erkrankten Nächsten sorgen? 2. Welche Strategien erachten sie als hilfreich oder allenfalls hinderlich? 3. Welche Konsequenzen haben die Erkenntnisse für die professionelle Praxis? 4. Fazit und Ausblick 2

3 Bedeutung der Angehörigen? Sie sind für die Gesundheitsversorgung unverzichtbar! 3

4 Handreichung der Krebsliga Schweiz zur Vereinbarkeit von Erwerbstätigkeit und Angehörigenbetreuung 4

5 Zur Relevanz von «Double-duty Caregiving» Phänomen vor allem in der Pflege weit verbreitet Betreuung und Pflege von Angehörigen ist im Gesundheitswesen häufiger als in anderen Branchen (Bischofberger et al., 2012) Je mehr private Sorgearbeit Double-duty Caregivers erbringen, desto höher ist das Risiko, psychische und physische Gesundheitseinschränkungen zu erleben (Ward-Griffin, 2011) Aber: private und berufliche Sorgearbeit können sich gegenseitig positiv beeinflussen (Boumans & Dorant, 2013) Einfluss auf Verbleib im Beruf naheliegend, aber Datenlage in der Schweiz unzureichend 5

6 Zum Forschungsprojekt «Double-duty Caregiving» Gesundheitsfachpersonen im Spannungsfeld von Erwerbstätigkeit und privatem Engagement für erkrankte, behinderte oder ältere Angehörige 6

7 Forschungsfokus Was uns besonders interessiert Wie erleben berufstätige Gesundheitsfachpersonen, die sich um pflegebedürftige Angehörige kümmern, ihre Situation? Wie nehmen sie ihre Doppelrolle in den unterschiedlichen Lebenswelten (Berufswelt und Privatleben) wahr? 7

8 Wie wir im Forschungsprojekt vorgehen Sequentielles Mixed-methods Design (07/15 12/17) Forschungsphase I: Basisinterviews Qualitativ: narrative Interviews (30) Vorgehen nach Grounded Theory Methodologie Fragebogenentwicklung für Survey Forschungsphase II: Wiederholungsinterviews Qualitativ: narrative Interviews (10) Fragebogenentwicklung für Survey Forschungsphase III: Survey in 5 Betrieben Gesundheitsversorgung 8

9 Datengrundlage Rekrutierung der Interviewpartner/innen mit theoretischem Sampling (Corbin & Strauss, 1996) Verschiedene Gesundheitsberufe: Pflege (20), Medizin (3), Betreuung, Medizinische Praxisassistenz, Physiotherapie, Pharmaassistenz, Psychologie, Radiologieassistenz, Rettungsdienst Verschiedene Arbeitsorte: Spitex, Akutspital, Pflegeheim, Rehaklinik, Ambulatorium, Arztpraxis, selbständig erwerbend Verschiedene Betreuungskonstellationen: Mutter/Vater; Partnerin/Partner; Schwester/Bruder; Freundin/Freund; Tochter/Sohn; Schwiegermutter/Schwiegervater Verschiedene Sorgesituationen: akut/chronisch erkrankt; mit Behinderung; unterschiedliche Phasen im Krankheitsverlauf => 25 Frauen und 5 Männer zwischen 23 und 68 Jahren 9

10 Zu unterschiedlichen Rollen und Strategien der Interviewpartner/innen 10

11 Erfahrungen der Interviewpartner/innen (I) Herausforderung: Umgang mit geographischer Distanz Unterstützung von Angehörigen ruht häufig auf mehreren Schultern, Pflegefachpersonen haben dabei oft ein spezielles Profil: wichtige Rolle bei der therapeutischen Entscheidungsfindung (Wissensquelle, Informationsbeschaffung, Hilfestellung, Beratung) übernehmen oft Übersetzungs- und Vermittlungsaufgaben häufig Anwält/innen für Angehörige im Kontakt mit Health Professionals und in Institutionen Kernfrage: wann aus der Distanz möglich wann vor Ort nötig? 11

12 Erfahrungen der Interviewpartner/innen (I) Herausforderung: Umgang mit geographischer Distanz Unterstützung von Angehörigen ruht häufig auf mehreren Schultern, Pflegefachpersonen haben dabei oft ein spezielles Profil: wichtige Rolle bei der therapeutischen Entscheidungsfindung (Wissensquelle, Informationsbeschaffung, Hilfestellung, Beratung) übernehmen oft Übersetzungs- und Vermittlungsaufgaben häufig Anwält/innen für Angehörige im Kontakt mit Health Professionals und in Institutionen Kernfrage: wann aus der Distanz möglich wann vor Ort nötig? 12

13 Erfahrungen der Interviewpartner/innen (II) Herausforderung: Vereinbarkeit mit eigener Berufstätigkeit in der Pflege Unterstützung der Vorgesetzten und Kolleg/innen wird häufig als enorm hilfreich erlebt (z.b. bezüglich Dienstplangestaltung oder bei kurzfristig erforderlicher Abwesenheit) Berufstätigkeit wird z.t. als Ausgleich zur privaten Sorgesituation erlebt Offene Kommunikation hilfreich, Unterstützung durch Team sehr geschätzt, aber Umgang mit Anteilnahme nicht immer einfach 13

14 Erfahrungen der Interviewpartner/innen (II) Herausforderung: Vereinbarkeit mit eigener Berufstätigkeit in der Pflege Unterstützung der Vorgesetzten und Kolleg/innen wird häufig als enorm hilfreich erlebt (z.b. bezüglich Dienstplangestaltung oder bei kurzfristig erforderlicher Abwesenheit) Berufstätigkeit wird z.t. als Ausgleich zur privaten Sorgesituation erlebt Offene Kommunikation hilfreich, Unterstützung durch Team sehr geschätzt, aber Umgang mit Anteilnahme nicht immer einfach 14

15 Erfahrungen der Interviewpartner/innen (III) Herausforderung: sich positionieren als Angehörige im Versorgungssystem Gründliches Überlegen und Abwägen: «Sich-Outen» als Pflegefachperson gegenüber den Health Professionals? Eigene Positionierung kann sich verändern im Verlauf je nach Erfahrung Erhöhte Wachsamkeit: aufmerksames Beobachten der Versorgung, Eingreifen bei Zwischenfällen zum Schutz der Nächsten vor Schaden Augenöffner für die Bedürfnisse von pflegenden Angehörigen 15

16 Erfahrungen der Interviewpartner/innen (III) Herausforderung: sich positionieren als Angehörige im Versorgungssystem Gründliches Überlegen und Abwägen: «Sich-Outen» als Pflegefachperson gegenüber den Health Professionals? Eigene Positionierung kann sich verändern im Verlauf je nach Erfahrung Erhöhte Wachsamkeit: aufmerksames Beobachten der Versorgung, Eingreifen bei Zwischenfällen zum Schutz der Nächsten vor Schaden Augenöffner für die Bedürfnisse von pflegenden Angehörigen «Ich habe aber jetzt festgestellt, wenn ICH mitgehe, dann kommen die Sachen ins Rollen.» (AO_14: 22) 16

17 Spannungsfelder (nicht nur) in der Onkologiepflege Nähe und Distanz; Angehörigensicht versus Profiperspektive I. Streitpunkt Medikamentenadhärenz II. Blinder Fleck (?): aus Profiperspektive Offensichtliches als Angehörige nicht sehen und wahrhaben können III. Blick über den Tellerrand: gesamtes Versorgungssetting und -kontinuum betrachten 17

18 Konsequenzen für die Pflegepraxis 18

19 Interferenzen bei Double-duty Caregiving Negative und positive Wechselwirkungen sind möglich Negativ: Positiv: Besonderes Erschöpfung und als Folge davon das Aufgeben der Berufstätigkeit Augenmerk auf die Bedürfnisse von Angehörigen im Gesundheitswesen Quelle: 19

20 Fazit und Ausblick 20

21 Wie wir fachkundige Angehörige unterstützen können Und was wir von ihnen lernen können Angehörige nicht nur als Einzelperson («Ansprechperson»), sondern gesamtes Unterstützungssystem in den Blick nehmen, d.h. gezielt wichtige Personen, z.b. fachkundige Töchter, im Setting berücksichtigen Aufgaben, Zuständigkeiten und Erwartungen klären, Absprachen treffen Kommunikation auch aus Distanz ermöglichen, ggf. Einsatz moderner Kommunikationsmittel prüfen (Datenschutz, Schweigepflicht) Sensibilität für «Double-duty Caregivers» im eigenen Betrieb entwickeln und fördern Eigene und betriebliche Vorgehensweisen bezüglich «Angehörigenfreundlichkeit» prüfen: wie werden wir eigentlich den Bedürfnissen von Angehörigen wirklich gerecht? 21

22 Ausblick Wechselwirkungen nutzen 22

23 Ausblick Reflexion suchen 23

24 Berührt sein sich berühren lassen Berufliches Selbstverständnis und gelebte Berufspraxis Auf welche Welche Werte vertrete ich? Pflegebeziehung lasse ich mich ein? Welche Bedeutung hat Was ist mir für meine Pflege wichtig? Zuwendung, Einfühlsamkeit und Anteilnahme für mich? Welche berufliche Haltung lebe ich? Was liegt mir am Herzen? 24

25 Verlag Die Gesundheitswelt der Zukunft denken Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit.

26 Ganz besonderer Dank gilt unseren Interviewpartner/innen der Stiftung Pflegewissenschaft Schweiz dem Gesundheits- und Umweltdepartement der Stadt Zürich der Fachstelle für Gleichstellung des Kantons Zürich den Praxispartner/innen im Raum Zürich: Pflegezentren der Stadt Zürich, Spitex Zürich Limmat, Spitex Alterswohnungen der Stadt Zürich, Sanatorium Kilchberg, Spital Uster, SBK/ASI ZH/GL/SH 26

27 Literatur Bischofberger, I., Jähnke, A. & Radvanszky, A. (2012). Neue Herausforderung: berufstätig sein und Angehörige pflegen: Double Duty Caregiving. Competence, 76(10), BMFSFJ (2011). Vereinbarkeit von Beruf und Pflege. Wie Unternehmen Beschäftigte mit Pflegeaufgaben unterstützen können. Berlin. Boumans, N. P., & Dorant, E. (2013). Double-duty caregivers: healthcare professionals juggling employment and informal caregiving. A survey on personal health and work experiences. Journal of Advanced Nursing, n/a. DOI: /jan Jähnke, A. & Stäudle, J. (2016). Beitrag der Pflege bei der Unterstützung von Angehörigen. Onkologe : DOI /s z Schweizerische Eidgenossenschaft (2014). Unterstützung für betreuende und pflegende Angehörige: Situationsanalyse und Handlungsbedarf für die Schweiz, Bericht des Bundesrates. Bern: BAG. Strauss, A. & Corbin, J. (1996). Grounded Theory: Grundlagen qualitativer Sozialforschung. Weinheim: Psychologie Verlags Union. Ward-Griffin, C., St-Amant, O. & Brown, J. (2011). Compassion fatigue within double duty caregiving: nurse-daughters caring for elderly patients. The online journal of Issues in Nursing, 16 (1), 4. 27

28 Weitere Informationen/Kontakt Anke Jähnke Careum Forschung Kalaidos FH Gesundheit Robert-Bosch-Krankenhaus Hämatologische Überwachungsstation 4C Pestalozzistrasse 3 Auerbachstrasse 110 CH Zürich anke.jaehnke@careum.ch D Stuttgart anke.jaehnke@rbk.de 28