Pflegende Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in der Schweiz

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1 Pflegende Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in der Schweiz Präsentation Brown-BAG-Meeting (BBM) 16. August 2016 Campus Liebefeld, Bern Prof. FH Dr. iur. Agnes Leu Careum Forschung Forschungsinstitut der Kalaidos Fachhochschule Departement Gesundheit Pestalozzistrasse 3, CH-8032 Zürich T , F , forschung@careum.ch, Platzhalter für Partnerlogo

2 Pflegende Kinder, Jugendliche (YC) und junge Erwachsene (YAC) in der Schweiz Bern, 16. August 2016

3 Programm 1. Herausforderung Angehörigenpflege & Gesundheitsversorgung Schweiz 2. Facts & Figures zu YC & YAC international 3. Kurzfilm Sichtweise der Betroffenen 4. Forschungsprogramm learn&care 5. Welches Praxisinstrument braucht es in der Schweiz, um YC und YAC zu identifizieren? Welche Rolle spielt das BAG? Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 3

4 1. Herausforderung Gesundheitsversorgung Schweiz Swiss DRG: schnellere Verlegung stationär - ambulant Steigende Nachfrage für Langzeitpflege im Alter Mangel an Pflegepersonal Steigender Druck auf Nachversorger (Hausärzte, Spitex, Reha) und pflegende Angehörige auch Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene Leu A. (2015) Einfluss der SwissDRG auf die vulnerablen Patientengruppen in der Schweiz: Ethische Kriterien und rechtliches Korrelat, DeGruyter Verlag: Berlin Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 4

5 1. Herausforderung Gesundheitsversorgung Schweiz Start YC/YAC Forschung Schweiz 2014: Datenlücke Bericht des Bundesrates vom 5. Dezember 2014: «In diesem Bericht werden auch keine Massnahmen vorgeschlagen, die sich an minderjährige Kinder richten, die erkrankte Eltern (z.b. Multiple Sklerose, Krebs) betreuen. Dieser Themenkomplex sprengt den Rahmen der politischen Aufträge» (Vgl. Seite 10 des Berichts) Artikel in der NZZ am Sonntag vom Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 5

6 1. Herausforderung Gesundheitsversorgung Schweiz Postulat Schmid-Federer NR vom «Pflegende Kinder nicht ausklammern» Stellungnahme des BR vom Er wird den spezifischen Bedürfnissen der YC besondere Aufmerksamkeit schenken, ein weiterer Bericht brauche es deshalb nicht mehr: Der BR empfiehlt die Ablehnung des Postulates. Artikel in der NZZ am Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 6

7 1. Herausforderung Gesundheitsversorgung Schweiz Persönliches Schreiben BR Alain Berset vom Förderprogramm FKI plus: Forschungsförderung Erarbeitung praxisnaher Grundlagen auch für Jugendliche und junge Erwachsene in Ausbildung mit Betreuungsaufgaben SRF 10vor10 Beitrag zu fürsorgliche Kinder und Jugendliche vom Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 7

8 2. Facts & Figures zu YC & YAC Ein globales Phänomen Ursprungsland der Young Carers Forschung: Grossbritannien Prof. Saul Becker, University of Birmingham Definition YC (unter 18 Jahren) & YAC (18-25 Jahre) Durchschnittsalter: 12,5 Jahre, die jüngsten sind drei Jahre alt Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 8

9 2. Facts & Figures zu YC & YAC Anzahl pflegender Kinder und Jugendlicher international Land YC YAC Grossbritannien 175` `318 USA 1.3 bis 1.4 Mio YC & YAC Australien 380`000 YC & YAC Österreich 42`700 Kanada 719` `582 Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 9

10 2. Facts & Figures zu YC & YAC Gibt es pflegende Kinder und Jugendliche in der Schweiz? Annahme für die Schweiz (2011): bis Young Carers und Young Adult Carers Worauf stützt sich die Annahme? Auf internationale Erhebungen: 2-4 Prozent bis 18 Jahre, von Jahren 4,5 bis 5,3 Prozent. Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 10

11 2. Facts & Figures zu YC & YAC Was tun die Kinder und Jugendlichen? Haushaltstätigkeiten Geschwisterhilfe Krankheitsbezogene Unterstützung Wie viele Stunden betreuen und/oder pflegen sie? Beispiel Österreich: 14 % der YC: fünf oder mehr Stunden pro Tag Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 11

12 2. Facts & Figures zu YC & YAC Warum pflegen sie? Was ist der Grund für die Übernahme der Pflegerolle? Keine Alternative, d.h. nicht freiwillig, sondern notwendig; Abwesenheit von anderen Personen aus dem Familien- oder Freundeskreis; Mangel an passenden, zugänglichen und finanzierbaren professionellen Pflegearrangements; Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 12

13 2. Facts & Figures zu YC & YAC Wen pflegen sie? Mutter (über 50 %), Geschwister (rund 30 %), weniger oft der Vater (14 %), Grosselternteil (3 %) Art der Erkrankungen Erkrankungen Anteil in Prozenten Körperliche Erkrankungen über 50% Psychische Erkrankungen rund 30% Lernbehinderungen 17% sensorische Beeinträchtigungen 3% Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 13

14 2. Facts & Figures zu YC & YAC Positive Auswirkungen der Pflegerolle gesteigertes Selbstwertgefühl frühe Reife Schaffung von Identität eine enge Beziehung zu den Eltern Gefühl, gut auf das Leben vorbereitet zu sein Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 14

15 2. Facts & Figures zu YC & YAC Negative Auswirkungen der Pflegerolle Körperlich: Überforderung, zu frühe Reife, Schlafstörungen, Müdigkeit und Erschöpfung, Schmerzen durch schweres Heben, psychosomatische Beschwerden wie Bauch- und Kopfschmerzen sowie Haarausfall. Hinweise auf psychosoziale Auswirkungen: Verstummen, innerlicher Rückzug, Angst vor Ausgrenzung durch Gleichaltrige, Furcht vor Stigmatisierung. Schulprobleme: Konzentrationsschwäche als Folge von Schlafmangel, daraus resultierend schlechte Noten, Mängel beim Lesen und Schreiben, sowie Fehlzeiten bis zum Schulabbruch. Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 15

16 3. Kurzfilm: Sichtweise der Betroffenen Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 16

17 4. Forschungsprogramm learn&care Teilprojekte 1&2 Drittmittelfinanzierung durch Ebnet-Stiftung Laufzeit: Januar 2015 bis Ende 2016 End of Project Conference: Freitag, 24. März 2017 vgl. Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 17

18 4. Forschungsprogramm learn&care Teilprojekt 1 Qualitative Studie (30 Interviews mit Betroffenen in fünf Kantonen) Die Natur und die Intensität der Betreuungs- und Pflegeaufgabe Der Weg in diese Rolle sozio-ökonomische und demographische Umstände pflegender Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener sowie von deren Familien Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 18

19 4. Forschungsprogramm learn&care Teilprojekt 2 Erstellung eines konkreten Instrumentes für den Alltag zur Unterstützung von Fachpersonen aus den Bereichen Bildung, Gesundheit und Soziales (z.b. Hausarztpraxen, Spezialärzte, Spitex, Notfallabteilungen, KESB, Sozialversicherungen) Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 19

20 4. Forschungsprogramm learn&care Teilprojekt 3, 4 und 5 SNF Money Follows CH-UK, quantitative und qualitative Forschung Befragung Fachpersonen, landesweiter Online-Surveys unter Befragung Schülerinnen und Schüler, landesweiter Survey semi-strukturierte Interviews mit Betroffenen und Angehörigen Projektlaufzeit Oktober 2015 bis Oktober 2018 Drittmittelfinanzierung: Schweizerischer Nationalfonds vgl. Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 20

21 5. Welche Praxisinstrumente braucht es in der Schweiz, um YC und YAC zu identifizieren? Rolle BAG, Sozialversicherungen, NGO s? Ergebnisse aus Interviews Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 21

22 5. Welche Praxisinstrumente braucht es in der Schweiz, um YC und YAC zu identifizieren? Rolle BAG, Sozialversicherungen, NGO s? Ergebnisse aus Fokusgruppen Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 22

23 5. Welche Praxisinstrumente braucht es in der Schweiz, um YC und YAC zu identifizieren? Erste Ergebnisse aus Fokusgruppen Checkliste mit den wichtigsten Punkten zur Sensibilisierung sowie zur Vernetzung mit möglichen Anlaufstellen (A4, elektronisch wie auch schriftlich zum Auflegen in Praxen, etc) Young Carers APP für die Schweiz für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, Fachpersonen und Familienangehörige «Nationale Landkarte» kantonsweise aufgeführte Anlaufstellen wie auch nationale Dachorganisationen Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 23

24 5. Welche Praxisinstrumente braucht es in der Schweiz, um YC und YAC zu identifizieren? Anpassung Assessment Instrumente Bestehende Instrumente ausbauen mit spezifischen Fragen zu YC (erhöhte Wahrnehmung durch Schlüsselpersonen) Zusammenarbeit aktuell mit: Pro Infirmis (KISS) Spitex Organisationen (interrai: ADUA, MDS-HC, MDS-HC MH) IV- Abklärungsteams (FAKT) Weitere Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 24

25 Bsp: Anpassung Assessment Instrument Pro Infirmis Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 25

26 Ausgewählte Publikationen zum Thema LEU, A., JUNG, C., FRECH, M. (2016) Erwachsene, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz. Paediatrica, (27), 1 3. LEU A., FRECH M. (2015) Pflegende Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene - Noch unsichtbar, aber nicht vergessen. Krankenpflege 8/2015, p LEU A., SCHERRER A. (2015) Pflegende Kinder und Jugendliche leisten äusserst wertvolle Dienste. Clinicum, 12(2), BECKER S., LEU A. (2014), Young Carers, in: Oxford Bibliographies in Childhood Studies. Heather Montgomery (Hrsg). New York: Oxford University Press. LEU A. (2014) Identifikation pflegender Schülerinnen und Schüler eine neue Herausforderung für die Bildungsinstitutionen in der Schweiz? Schweizerische Zeitschrift für Heilpädagogik (SZH), Jg. 20, Nr. 9. LEU A. (2013) Caring without worrying pflegende Kinder und Jugendliche in der schweizerischen Hausarztpraxis, Primary Care 4/2013. Vollständige Publikationsliste Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 26

27 Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit.

28 Weitere Informationen/Kontakt Prof. FH Dr. iur. Agnes Leu Careum Forschung Forschungsinstitut Kalaidos Fachhochschule Departement Gesundheit Pestalozzistrasse Zürich (direkt) agnes.leu@careum.ch Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 28