Pflegende Kinder und Jugendliche

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1 Die Gesundheitswelt der Zukunft denken Pflegende Kinder und Jugendliche Forum palliative vorderland ar, Heiden 14. September 2017 Prof. Dr. iur. Agnes Leu Careum Forschung Forschungsinstitut der Kalaidos Fachhochschule Departement Gesundheit Pestalozzistrasse 3, CH-8032 Zürich T , F , forschung@careum.ch, Platzhalter für Partnerlogo

2 Die Gesundheitswelt der Zukunft denken

3 Programm 1. Einleitung 2. Herausforderung Angehörigenpflege über die Lebensspanne in der Schweiz 3. Facts & Figures zur Situation von Young Carers 4. Forschungsprogramm Young Carers in der Schweiz 5. Bedürfnisse Betroffener nach Unterstützung und Entlastung 6. Entlastungsmöglichkeiten aus Fachpersonensicht Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 3

4 Auch in bin ein pflegender Angehöriger Pie a story of a young carer: 4

5 2. Herausforderung Angehörigenpflege über die Lebensspanne in der Schweiz Swiss DRG: schnellere Verlegung stationär - ambulant Steigende Nachfrage für Langzeitpflege im Alter Steigender Druck auf Nachversorger (Hausärzte, Spitex, Reha) und pflegende Angehörige auch Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene Mangel an Pflegepersonal Leu A. (2015) Einfluss der SwissDRG auf die vulnerablen Patientengruppen in der Schweiz: Ethische Kriterien und rechtliches Korrelat, DeGruyter Verlag: Berlin Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 5

6 2. Herausforderung Angehörigenpflege über die Lebensspanne in der Schweiz Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 6

7 3. Facts & Figures zu Young Carers Start YC/YAC Forschung Schweiz 2014: Datenlücke Bericht des Bundesrates vom 5. Dezember 2014: «In diesem Bericht werden auch keine Massnahmen vorgeschlagen, die sich an minderjährige Kinder richten, die erkrankte Eltern (z.b. Multiple Sklerose, Krebs) betreuen. Dieser Themenkomplex sprengt den Rahmen der politischen Aufträge» (Seite 10 des Berichts) Artikel in der NZZ am Sonntag vom Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 7

8 3. Facts & Figures zu Young Carers Postulat Schmid-Federer NR vom «Pflegende Kinder nicht ausklammern» Stellungnahme des BR vom Er wird den spezifischen Bedürfnissen der YC besondere Aufmerksamkeit schenken, ein weiterer Bericht brauche es deshalb nicht mehr: Der BR empfiehlt die Ablehnung des Postulates. Artikel in der NZZ vom Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 8

9 3. Facts & Figures zu Young Carers Persönliches Schreiben BR Alain Berset vom Förderprogramm FKI plus: Forschungsförderung Erarbeitung praxisnaher Grundlagen auch für Jugendliche und junge Erwachsene in Ausbildung mit Betreuungsaufgaben SRF 10vor10 Beitrag zu fürsorgliche Kinder und Jugendliche vom Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 9

10 10

11 3. Facts & Figures zu Young Carers Ein globales Phänomen Ursprungsland der Young Carers Forschung: Grossbritannien Prof. Saul Becker, University of Birmingham Definition YC (unter 18 Jahren) & YAC (18-25 Jahre) Durchschnittsalter: 12,5 Jahre, die jüngsten sind drei Jahre alt Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 11

12 3. Facts & Figures zu Young Carers Country YC YAC GB USA to YC & YAC Australia YC & YAC Austria Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 12

13 3. Facts & Figures zu Young Carers Gibt es betreuende und pflegende Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in der Schweiz? Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 13

14 3. Facts & Figures zu Young Carers Gibt es pflegende Kinder und Jugendliche in der Schweiz? Annahme für die Schweiz (2011): bis Young Carers und Young Adult Carers Worauf stützt sich die Annahme? Auf internationale Erhebungen: 2-4 Prozent bis 18 Jahre, von Jahren 4,5 bis 5,3 Prozent. Aktuell: SNF Schülerbefragung Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 14

15 3. Facts & Figures zu Young Carers Was tun die Kinder und Jugendlichen? Haushaltstätigkeiten Geschwisterhilfe Krankheitsbezogene Unterstützung Wie viele Stunden betreuen und/oder pflegen sie? Beispiel Österreich: 14 % der YC: fünf oder mehr Stunden pro Tag Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 15

16 3. Facts & Figures zu Young Carers Warum pflegen sie? Was ist der Grund für die Übernahme der Pflegerolle? Keine Alternative, d.h. nicht freiwillig, sondern notwendig; Abwesenheit von anderen Personen aus dem Familien- oder Freundeskreis; Mangel an passenden, zugänglichen und finanzierbaren professionellen Pflegearrangements. Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 16

17 3. Facts & Figures zu Young Carers Wen pflegen sie? Mutter (über 50 %), Geschwister (rund 30 %), weniger oft der Vater (14 %), Grosselternteil (3 %) Art der Erkrankung Erkrankungen Anteil in Prozenten Körperliche Erkrankungen über 50% Psychische Erkrankungen rund 30% Lernbehinderungen 17% sensorische Beeinträchtigungen 3% Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 17

18 Gemeinsame Diskussion Positive und negative Auswirkungen der Rolle für die Betroffenen? 18

19 3. Facts & Figures zu Young Carers Positive Auswirkungen der Pflegerolle gesteigertes Selbstwertgefühl frühe Reife Schaffung von Identität eine enge Beziehung zu den Eltern Gefühl, gut auf das Leben vorbereitet zu sein Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 19

20 3. Facts & Figures zu Young Carers Negative Auswirkungen der Pflegerolle Körperlich: Überforderung, zu frühe Reife, Schlafstörungen, Müdigkeit und Erschöpfung, Schmerzen durch schweres Heben, psychosomatische Beschwerden wie Bauch- und Kopfschmerzen sowie Haarausfall. Hinweise auf psychosoziale Auswirkungen: Verstummen, innerlicher Rückzug, Angst vor Ausgrenzung durch Gleichaltrige, Furcht vor Stigmatisierung. Schulprobleme: Konzentrationsschwäche als Folge von Schlafmangel, daraus resultierend schlechte Noten, Mängel beim Lesen und Schreiben, sowie Fehlzeiten bis zum Schulabbruch. Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 20

21 4. Forschungsprogramm Young Carers in der CH Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 21

22 4. Forschungsprogramm Young Carers in der CH Horizon 2020 FOPH (BAG) EBNET follow up Psycho-social Support for Promoting Mental Health and Wellbeing among Adolescent Young Carers in Europe Carers needs for support and relief over the lifespan Young Carers & Young Adult Carers: Challenging Transition from Education to Professional Career International Swiss wide Swiss wide Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 22

23 5. Bedürfnisse Betroffener nach Unterstützung Bedürfnisse der Betroffenen Was hätte dir in deiner Situation geholfen? Giulia & Sarah Link: Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 23

24 5. Bedürfnisse Betroffener nach Unterstützung Bedürfnisse der Betroffenen Input Benjamin Schär Kurzfilm «Time to be heard» Quelle: Carers Trust UK Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 24

25 6. Entlastungsmöglichkeiten aus der Sicht von Fachpersonen Input und Diskussion Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 25

26 6. Entlastungsmöglichkeiten Wie sollten Young Carers und ihre Familien in der Schweiz unterstützt werden? Link: Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 26

27 6. Entlastungsmöglichkeiten Was sich verändern sollte «Wenn man über Unterstützung diskutiert, sollte man zuerst die Bevölkerung sensibilisieren es ist ein grosses Tabuthema!» Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 27

28 Fragen? Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 28

29 Ausgewählte Publikationen zum Thema LEU, A., BECKER S. (2017). Länderspezifisches Bewusstsein zur Situation von Young Carers. Eine globale Betrachtung. In Zentrum für Qualität in der Pflege (Hg.), ZQP-Report Junge Pflegende (1st ed., pp ). Berlin. LEU, A., BECKER S. (2016). A cross-national and comparative classification of in-country awareness and policy responses to young carers. Journal of Youth Studies, LEU, A., JUNG, C., FRECH, M. (2016) Erwachsene, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz. Paediatrica, (27), 1 3. LEU A., FRECH M. (2015) Pflegende Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene - Noch unsichtbar, aber nicht vergessen. Krankenpflege 8/2015, p BECKER S., LEU A. (2014), Young Carers, in: Oxford Bibliographies in Childhood Studies. Heather Montgomery (Hrsg). New York: Oxford University Press. LEU A. (2014) Identifikation pflegender Schülerinnen und Schüler eine neue Herausforderung für die Bildungsinstitutionen in der Schweiz? Schweizerische Zeitschrift für Heilpädagogik (SZH), Jg. 20, Nr. 9. Vollständige Publikationsliste Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 29

30 Verlag Die Gesundheitswelt der Zukunft denken Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit.

31 Weitere Informationen/Kontakt Prof. Dr. iur. Agnes Leu Programmleiterin Young Carers, Careum Forschung Studiengangsleiterin, Forschungsinstitut Kalaidos Fachhochschule Departement Gesundheit Pestalozzistrasse Zürich (direkt) agnes.leu@careum.ch Careum Forschung Agnes Leu Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz 31