Die ambulante Versorgung von Patienten mit Demenz - Probleme und Perspektiven

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1 gefördert vom Die ambulante Versorgung von Patienten mit Demenz - Probleme und Perspektiven Prof. Dr. Hendrik van den Bussche Institut für Allgemeinmedizin Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf 1

2 Gliederung dieses Vortrages Die Funktion und die Handlungsprinzipien des Hausarztes (bei Demenz) Unterschiede Hausärzte - Spezialisten Komplexität der Aufgabenstellung am Beispiel der Diagnose Die Bedeutung der Aus-, Weiter- und Fortbildung Perspektiven der ambulanten Versorgung 2

3 Prinzipien hausärztlichen Handelns Abwartendes Offenlassen im Niedrigprävalenzbereich Ganzheitlicher Ansatz: Beachtung der somato-psychosozialen Dimensionen von Kranksein Cure and Care Empowerment des Patienten: Sicherung seiner Individualität Shared decision making 3

4 Die Lebenssituation von Demenzkranken 2/3 der Demenzpatienten leben zuhause oder in der Familie; Allerdings: Nur 1/4 wohnt zuhause bis zum Lebensende Die Zahl der allein lebenden Demenzpatienten ist hoch (in den Städten). 1/3 der Demenzpatienten lebt im Heim; ca. 60% der Pflegeheimbewohner leiden an einer Demenz. Ein Hausarzt versorgt im Durchschnitt 15 demente Patienten in der Praxis und 10 in Pflegeheimen Ca. 20 % der Kunden von ambulanten Pflegediensten sind dement im Sinne des Vorliegens einer ärztlichen Diagnose; weitere 10% gelten als dement ohne Diagnose (DIAS 2008) 4

5 Die Heimquote differiert im EU-Vergleich 5

6 Die Versorgungslandschaft der Demenz Selbsthilfegruppe Beratungsstellen Pflegende Angehörige Gedächtnissprechstunde Patient Tagesklinik Ehrenamliche Neuropsychiater Hausarzt Ambulanter Pflegedienst Sonstige Gebietsärzte Pflegeheim Krankenhaus Sonstige nichtärztliche Dienstleister 6

7 Der heutige Vortrag Selbsthilfegruppe Beratungsstellen Pflegende Angehörige Gedächtnissprechstunde Patient Tagesklinik Ehrenamliche Neuropsychiater Hausarzt Ambulanter Pflegedienst Sonstige Gebietsärzte Pflegeheim Krankenhaus Sonstige nichtärztliche Dienstleister 7

8 Die Funktion des Hausarztes bei Demenz Der Hausarzt ist - in aller Welt - der wichtigste/der einzige ärztliche Behandler bei Demenz, zuhause und im Heim Nur jede dritte Patient sieht einen Neuropsychiater im Diagnosequartal, danach abnehmend Der Hausarzt ist somit maßgeblich zuständig für: Diagnosestellung und -übermittlung Behandlung Beratung und Unterstützung der Angehörigen Beauftragung und Koordination anderer Dienstleister (insbes. Pflege) Case management 8

9 Die Funktion des Neuropsychiaters bei Demenz Nur jede dritte Patient sieht einen Neuropsychiater im Diagnosequartal, danach abnehmend Demenzpatienten machen 3,5% der Behandlungsanlässe in nervenärztliche Praxen aus (ADT-Panel NRW 2005) Außerhalb der Metropolen ist ein nervenärztliches Angebot praktisch nicht vorhanden Patienten widersetzen sich oft der Überweisung 9

10 Anzahl der kontaktierten Ärzte Alle niedergelassenen Ärzte: von 2,3 zu 3,2 Hausärzte: 1,2 zu 1,5, NP: von 0,13 zu 0,35 10

11 Grundsätzliche Einstellung zur Demenzversorgung 4 Items; Beispiel: Ich kann als Arzt nichts machen um die Lebensqualität Demenzkranker zu verbessern GPs Specialists 50 percent ,0 38,5 45,0 47, ,5 12,5 0 p = n.s. cluster 1 cluster 2 cluster 3 Cluster 1: positive Einstellung, Cluster 2: gemischte Einstellung,, Cluster 3: negative Einstellung 11

12 Cluster 1: positive Grundeinstellung Einschätzung zur Verbesserung der Lebensqualität der Patienten beitragen zu können Kein Gefühl von Hilflosigkeit gegenüber dementen Patienten Wahrnehmung der Versorgung von Patienten mit Demenz als befriedigende Aufgabe Ablehnung der Aussage, nichts mit der Versorgung von Demenzpatienten zu tun haben zu wollen. 12

13 Kompetenzindex (Mittelwert aus subjektiver diagnostischer und therapeutischer Kompetenz) in % Hausrzte (211) Spezialisten (96) =sehr gering, 6=sehr hoch P<0,001 13

14 Hausärzte mit positiver Grundeinstellung und positiver Kompetenzeinschätzung Versorgen mehr Demenzpatienten... sehen einen Nutzen in der Frühdiagnose der Demenz... praktizieren ein aktives case finding... setzen bei Verdacht Tests ein... sorgen für regelmäßige Kontakten zu ihren Patienten... betonen die Bedeutung der Unterstützung der Angehörigen... empfehlen die Mitarbeit in Selbsthilfegruppen Qualitätsunterschiede in der hausärztlichen Versorgung 14

15 Die Diagnose als Prozess Patient Angehörige Symptomentstehung Symptom- (an)erkennug Klnischer Verdacht Hilfesuche Diagnoseprozess Diagnosebestätigung Diagnosemitteilung Hilfeverweigerung? Prädiagnostische Phase Diagnostische Phase 15

16 Wenig gesicherte Daten über den Verlauf Zeit vom ersten Symptom bis zur Diagnosesuche: 22 Monate (15,5% > 37 Monate) (Wackerbarth S, Johnson M. Alzh Dis and Aoosicate Disorders 2002;16: ) Durchschnittliche Zeit bis zur Diagnose: 2,9 Jahre (SD 1,9) (Visser et al. J Am Geriatr Soc 2000;48:479-84) GB: Jahre zwischen Diagnose und Tod: 4,7 Jahre bei AD, 2,4 Jahre bei VD (Iliffe, pers. Mitteilung) Die häufig genannte Dauer von 6-9 Jahren trifft vor allem auf relativ junge Kranke zu, überschätzt aber die Dauer der großen Mehrheit von Demenzen. Die einzelnen Symptome sind ohne Vorhersagekraft für die Überlebensdauer 16

17 Welche Frühsymptome? Psychiatrie-Lehrbuch: Zu Beginn entwickeln sich die Symptome meist langsam und allmählich und sind zunächst diskret, aber konstant vorhanden. Typischerweise.. im Anfangsstadium.. Störung des Gedächtnisses Variantenreich: Subjects with preclinical AD are generally characterized by mild functional impairment, memory impairment, and affective symptoms. However, a substantial number of subjects have only very mild functional impairment or have no memory impairment but impairments in other cognitive domains instead" (Visser et al. J Am Geriatr Soc 2000;48:479-84) 17

18 Gefahr der falsch positiven Diagnose: Rekonversionsraten von Gedächtnisstörungen ltere, anfangs nicht- demente Allgemeinarzt- Patienten ( ³ 75 Jahre): bergnge von kognitiven Strungsprofilen innerhalb von 18 Monaten ( AgeCoDe ) Baseline Nach 18 Monaten ( Follow -up I) Amnestische MCI 20 % Demenz 25 % amnestische MCI 15 % MCI ohne Ged chtnisst rung 40 % keine kognitive St rung MCI ohne Ged chtnisst rung 4 % Demenz 5 % amnestische MCI 25 % MCI ohne Ged chtnisst rung 65 % keine kognitive St rung Keine objektive kognitive St rung 3 % Demenz 3 % amnestische MCI 14 % MCI ohne Ged chtnisst rung 80 % keine kognitive St rung Amnestische MCI: Risikofaktor f r Demenz 18

19 Relation von subjektiven und objektiven Gedächtnisstörungen 120% 100% 39% der Patienten mit objektiven Defiziten klagen nicht über Gedächtnisstörungen 80% 60% 40% 20% 57,6 61 0% kognitiv Gesund MCImodifiziert 19

20 Auslöser-Liste für die Inanspruchnahme des Hausarztes wg. Demenzverdacht (De Lepeleire 2000; eigene Ergänzungen) Komorbidität, chronische wie akute Zeichen der Verwahrlosung bei Hausbesuch Änderung der Medikation Verlust des Partners oder Versorgers Krankenhausaufnahme Zustand nach Narkose 20

21 Hausärzte: Die Tabuisierung der Demenz Wegen angeblicher Nutzlosigkeit ( doch keine Therapie ) Vermeidung der Terminologie (Demenz, Alzheimer), auch in den Aufzeichnungen Minimierung des Problems ( normaler Alterungsprozess ) Ursachenverlagerung ( Durchblutungsprobleme etc.) Eher Aufklärung des Angehörigen Vermeidung von prognostischen Szenarien Angst vor falschpositiven Diagnosen: einige wenige erholen sich ja 21

22 Im Aufklärungsgespräch verwende ich gegenüber dem Patienten nie den Begriff Demenz 60 H PSYCHONEURO percent nicht zutreffend teilweise sehr zutreffend P = 0,006 22

23 Spezialisten: Die Tabuisierung der Demenz G. Stoppe: Interessant ist, dass sich HÄ und NP in ihrer frühdiagnostischen Aufmerksamkeit für eine AD nicht unterscheiden. Die NP denken (..) signifikant häufiger an eine Depression... Insgesamt fällt auf, wie häufig besonders die HÄ eine vaskuläre Demenz in Betracht ziehen (Psychiatrische Praxis 2007;34: ) 23

24 Wie schnell soll ich eine Diagnose stellen? PRO Grundrecht des Patienten Differentialdiagnose ermittelt behandelbare Krankheiten Krankheitsdiagnose entlastet Erlaubt autonome Regelung des weitren Lebens Voraussetzung für eine Betreuungsstrategie Erlaubt frühe ACHEI-Gabe oder Behandlung der vaskulären Demenz CONTRA Kein Nutzen, da eine (wirklich) wirksame Therapie fehlt Frühe Diagnose verlängert lediglich den Leidensweg Die Mitteilung kann traumatisieren Verdrängung ist eine gesunde, unterstützenswerte Reaktion 24

25 Der diagnostische Prozess bei Demenz ist - wenn früh begonnen - ein mehrjähriger ist wellen- und/oder carousselförmig wird erst mit der Zeit gesicherter Die Diagnose ist eine klinische Diagnose Die Diagnose ist eine Ausschlussdiagnose Eine wirkliche Sicherheit gibt es erst sehr spät 25

26 Helfen Qualifizierungsmaßnahmen? Ausgangslage: Demenz kommt in der ärztlichen Ausbildung kaum vor Eine theoriegestützte Facharztweiterbildung für Hausärzte findet nicht statt Hausärzte weisen auf einen hohen Fortbildungsbedarf hin Ärzte mit negativer Kompetenzeinschätzung beschreiben einen höheren Fortbildungsbedarf 26

27 Ich würde gerne eine Fortbildung zum Thema Umgang und Gespräch mit Demenzpatienten und ihren Angehörigen besuchen 60 H PSYCHNEUR percent nicht zutreffend teilweise zutreffend sehr zutreffend p = 0,001 27

28 Ziele des Hamburger Fortbildungsprogramms (16 Stunden) Erhöhung des Wissenstandes über Ätiologie, Verlauf, Diagnostik und Therapie. Steigerung der Fähigkeit zur offenen Kommunikation mit Patienten und Angehörigen in Bezug auf die Diagnose, mit dem Ziel einer Entstigmatisierung und Enttabuisierung der Krankheit. Vermehrte Einbeziehung von Beratungs- und Selbsthilfeangeboten in die Betreuung der Patienten durch die Hausärzte. 28

29 Das Hamburger Fortbildungsprogramm (16 Stunden) Kombination von verschiedenen Herangehensweisen (Impulsreferaten, Gruppendiskussionen, Rollenspielen) Beispiel: Diagnosevermittlung: Teilnehmerbefragung Videobericht Pro-und-Contra-Debatte Impulsreferat und Gruppenreflexion Gruppenarbeiten erlaubten den Teilnehmern auch, eigene zusätzliche Fragen und Gesichtspunkte einzubringen 29

30 Veränderung der generellen Einstellung zur Versorgung von Demenzkranken (links) und der Einstellung gegenüber Beratungsangeboten und Selbsthilfe (rechts) ,5 5,0 4,8 3,5 4,2 4,0 3,1 2, ,7 5,5 5,7 3,8 5,0 5,3 4,7 5,2 5,5 2 2,2 2 1 Ich kann viel tun, um die Die Begleitung von PatientenGegenüber meinen Lebensqualität Demenzkranker mit Demenz ist für mich eine Demenzpatienten fühle zu verbessern.*** befriedigende Aufgabe.*** mich hilflos#. Mittelwert vorher Mittelwert nachher Mittelwert nach einem 1 Ich empfehle den Angehörigen von Demenzpatienten, Ich empfehle den Angehörigen von Demenzpatienten, die Ich empfehle Angehörig die Teilnahme an Selbsthilfegruppen.* spezifische Beratungsstellen Alzheimer-Gesellschaft zu zu kontaktieren.*** kontaktieren.*** p =0,05: * t0-t1 # t1-t2; ***: p 0,001, Wilcoxon-Test 30

31 Ziele alter und neuer Versorgungskonzepte Vermeidung bzw. Verzögerung von Heimeinweisung (soweit stimmige familiäre Verhältnisse gegeben sind) Unterstützung und Entlastung pflegender Angehöriger Positive Ressourcen des Patienten sehen und fördern Erhaltung bzw. Förderung der Lebensqualität von Patienten und pflegenden Angehörigen Differenzierte, patientenorientierte Hilfsangebote Verbesserung der palliativen Versorgung 31

32 Die Hochrisikogruppe der Angehörigen DIAS 08: Dekompensation als häufigster Grund der Heimeinweisung Erhöhtes Risiko für Distress, Depression, körperliche Beschwerden und Mortalität (nach Heimaufnahme des Partners) Entlastung ist wichtiges Zielkriterium: Sozialpolitische Interventionen: Urlaub (auf eigene Kosten!) und temporäre Entlastungen; wenig Inanspruchnahme von Tagespflege et al. Lebensgestaltende Interventionen: (geringe) positive Effekte bei intensiven komplexen Interventionen, inbes. solche, die Angehörige aktivieren (Pinquart & Sörensen 2006) 32

33 Die Hochrisikogruppe der Angehörigen 83% der Haus- und 78% der Gebietsärzte gaben an, dass ihre wichtigste Aufgabe bei der Versorgung von Demenzkranken sei, Patienten und Angehörigen in der Bewältigung des Alltags zu helfen. (p=0.03) 65% der Ärzte gaben an, Angehörigen von Demenzpatienten wiederholt anzubieten, ihnen in der Organisation der Versorgung zu helfen (n.s.) Aber: Hausärzte kennen die unterstützenden Angebote nicht, sie haben die Informationen nicht verfügbar 33

34 Die ambulante pflegerische Versorgung Die Realität aus Sicht der Pflegedienste (DIAS 08): Hausarzt häufigster professioneller Ansprechpartner,Gebietsärzte kommen kaum vor Minimale bis defizitäre Kooperation mit der Hälfte der Hausärzte 34

35 Projekt KOVERDEM: Verbesserung der Kooperation von ambulanten Pflegediensten und Hausärzten in der Versorgung von Demenzpatienten Pflegende Angehörige Patient Hausarzt INTERVENTION Ambulanter Pflegediens t 35

36 Optimierung der Versorgung (I) Finanzierung aus einem Topf: Aufhebung der Interessengegensätze zwischen Kranken- und Pflegekassen Demenz in den Morbi-RSA aufnehmen Umsetzung und Weiterentwicklung des Pflegeversicherungsweiterentwicklungsgesetzes Case management und Collaborative Care : Konsens über Aufgabenbeschreibungen, Ablaufpläne und Schnittstellen für Berufsgruppen Verbesserung der Kooperation zwischen Pflegenden in Heimen und Hausärzten: InDemA (Witten/Herdecke) Integrierte Versorgung gemäß 140 SGB V (Blaue Blume Schwaben) Vernetzungen self-made 36

37 Optimierung der Versorgung (II) Spezialisierte gerontopsychiatrische Pflegekräfte in der ambulanten Versorgung (GB: admiral nursing ) Ebenso: Mental Health Teams (Tele)-Counseling Ergotherapie Individualisierung und Wahlmöglichkeit ( Pflegebudgets ) Ehrenamtlichkeit und Kommunitarismus Aufkommende Problemgruppen: Alleinlebende Menschen mit Migrationshintergrund Vermeiden von Simplifizierungen ( ambulant vor stationär ) 37

38 Herzlichen Dank für Ihre Aufnahmebereitschaft 38