Wann beginnt End of Life Care?

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1 Wann beginnt End of Life Care? Barbara Grossenbacher-Gschwend Palliativzentrum Kantonsspital St.Gallen (CH)

2 2 Wann beginnt die Betreuung am Lebensende? Einige Beispiele aus meiner Praxis

3 3 Und was denken Sie, wann die Betreuung am Lebensende beginnt? Tauschen Sie sich bitte für 1 Minute mit Ihrer Nachbarin, Ihrem Nachbar aus

4 4 Was sagen die Grundlagenpapiere zum Beginn des Lebensendes? Betreuung von Patientinnen und Patienten am Lebensende Damit sind Kranke gemeint, bei welchen der Arzt aufgrund klinischer Anzeichen zur Überzeugung gekommen ist, dass ein Prozess begonnen hat, der erfahrungsgemäss innerhalb von Tagen oder einigen Wochen zum Tod führt.

5 5 Was sagen die Grundlagenpapiere zum Beginn des Lebensendes? Keine Definition der letzten Lebensphase In der Palliative Care wird die Endlichkeit des menschlichen Lebens akzeptiert, indem das Sterben und der Tod als Bestandteile des Lebens verstanden werden.

6 6 Was sagen die Grundlagenpapiere zum Beginn des Lebensendes? Radbruch & Payne (2011) Versorgung am Lebensende (End-of-Life Care) Versorgung am Lebensende kann synonym für Palliativversorgung und Hospizversorgung verwendet werden, wobei das Lebensende als Zeitrahmen von 1 2 Jahren verstanden wird, währenddem der Patient, die Familie und die Behandler realisieren, dass die Erkrankung lebensbegrenzend geworden ist.

7 7 Was sagen die Grundlagenpapiere zum Beginn des Lebensendes? When does end of life care begin? patients are approaching the end of life when they are likely to die within the next 12 months. This includes patients who are expected to die within the next few hours or days, and those with advanced incurable conditions.

8 8 Versuch einer Definition Wann beginnt End of Life Care? Lebenserwartung: Fortschreitende Krankheit mit begrenzter Lebenserwartung (6 Monate) Behandlungsziel: Leiden lindern (multidimensional) steht im Vordergrund; weniger diagnosebestimmte Behandlungspfade Mehr als Medizin: Die nicht körperlichen Aspekte (psychische, spirituelle und soziale) sind zunehmend bedeutsam Angehörige: Einbezug und Unterstützung der Angehörigen rückt in den Vordergrund S.Eychmüller, B. Grossenbacher

9 9 Fazit Der Begriff End of Life Care ist unpräzise und unscharf. Der Beginn der Betreuung am Lebensendes ist von verschiedenen Faktoren abhängig. Wichtig aber: Palliative Care beinhaltet die Betreuung von Menschen am Lebensende. Die Angst ist ein grosses Hindernis für die Kommunikation über das Lebensende. Menschen in der letzten Lebensphase sind besonders schutz-und hilfsbedürftig und brauchen unsere Aufmerksamkeit. Wichtig: Frühzeitig über das Lebensende nachdenken und falls möglich, darüber sprechen!

10 Vorbereitung auf das Lebensendes ist möglich Palliative Care hilft beim Nachdenken über die Endlichkeit 10

11 People study for weeks for a birth Why not study for a death? S.Eychmüller

12 Das Lebensende ist ein Gemeinschaftsprojekt

13 13 Konzept Palliative Betreuung am Lebensende am Kantonsspital St.Gallen (KSSG) für die Grundversorger

14 14 Wer sind wir? Kantonsspital St.Gallen Zentrumsspital Betten 695 Spital Rorschach Grundversorgung Betten 78 Insgesamt 5000 MitarbeiterInnen Spital Flawil Grundversorgung Betten 78

15 15 Spezialisierte Palliative Care Angebote am KSSG 2 Palliativstationen à 11 Betten Palliatives onkologisches Ambulatorium Interprofessioneller Palliativer Konsiliardienst Konsiliardienst für Patientinnen und Patienten mit chronifizierten Schmerzen

16 Welches waren die Gründe für ein? 16

17 17 Ausgangslage Palliativstandard am KSSG Unheilbar krank sein, Sterben und Tod sind Tabuthemen und die Betreuung dieser Menschen ist herausfordernd und anspruchsvoll Grosses Spannungsfeld zwischen Hightech und Hightouchmedizin Ca. 40% der Menschen in der CH sterben in Spitälern 80 % der Menschen sterben in nicht spezialisierten palliativen Einrichtungen Demographische Entwicklung

18 18 Situation der Angehörigen als Grund für ein Konzept How people die remains in the memory of those who live on Dame Cicely Saunders Schlechte Betreuung: Riskfactor for Traumatic Grief (Neimeyer RA 2001)

19 19 Bedürfnisse am Lebensende Aufgaben am Lebensende SENS-Modell Ziele: 4 S Selbsthilfe Selbstbestimmung Sicherheit Support S ymptommanagement E ntscheidungsfindung N etzwerk- Organisation S upport Familie, Patient und Team

20 Palliative Betreuung am Kantonsspital St.Gallen 20 Einführung Q-Standard Palliative Betreuung (sanacert Suisse) am Kantonsspital St.Gallen im Jahr 2005 Auftrag an interdisziplinäre Projektgruppe 100% Pflegestelle für Projekt Bestimmung von Multiplikatorinnen und Multiplikatoren auf allen Bettenstationen Entwicklung Schulungskonzept

21 Teil 2 Teil 1 Wann beginnt End of Life Care? 21 Übergeordnete Ziele des Palliativkonzeptes Klare Zieldefinition und strukturierte Entscheidungsfindung in komplexen Situationen bei Schwerkranken und Sterbenden Vorausschauendes Planen Schaffung einer gemeinsamen Grundlage zur Betreuung, Behandlung und Kommunikation mit Sterbenden und ihren Angehörigen

22 22 Schwerpunkte des Pallaitivkonzeptes Teil 1: Entscheidungsfindung bei weit fortgeschrittenen Leiden Teil 2: Begleitung und Betreuung des Sterbenden und seinen Angehörigen Instrument: Instrument:

23 23 Runder Tisch : Frühzeitig darüber sprechen Was will ich, was nicht? Die doppelte Planung: Der Gut Wetter- Weg Der Schlecht Wetter Weg Hoffnung erhalten auf das Schlimmste vorbereiten

24 24 Teil 2 des Konzeptes: Betreuung von sterbenden Menschen und ihren Angehörigen Ein Behandlungspfad für Sterbende und ihre Angehörigen

25 25 Der LCP ist eine Leitlinie für die Sterbephase Fortschreitende Krankheit Zunehmende Verschlechterung Letzte Lebenstage Erste Tage nach dem Tod Trauerfall 1 Jahr 6 months Death 1 year B. Grossenbacher-Gschwend

26 26 Philosophie des Liverpool Care Pathway Der Behandlungspfad für die Begleitung in den letzten Tagen und Stunden... Vom Hospiz...schafft Rahmenbedingungen, damit ein individuelles Sterben in Ruhe und sicherer Umgebung möglich wird...bringt Hospizspirit ins Liverpool Akutspital Care Pathway for the Dying Patient Zum Universitätsspital Palliativzentrum

27 LCP = individueller Weg mit Hilfestellungen 27 Platz schaffen für Wesentliches durch weniger medizinischen Lärm und Sicherheit beim Begleiten

28 28 Geschichte und Entwicklung des LCP 1998 in Liverpool entwickelt (J. Ellershaw et al.) In UK verpflichtende und flächendeckende Anwendung des LCP in den Einrichtungen des NHS Deutsche Übersetzung 2005 St.Gallen Kooperationszentrum für den deutschsprachigen Raum; Umsetzung ab 2007 Anwendung im deutschsprachigen Raum in ca. 50 Institutionen 2012/2013 Kritik am LCP in UK, Review durch unabhängige Kommission in den richtigen Händen ist der LCP ein umfassendes, individuelles Vorgehen Palliativzentrum

29 29 Geschichte und Entwicklung des LCP In UK soll der LCP bis Ende 2014 abgelöst und mit einem individuellen Behandlungsplan ergänzt mit Empfehlungen ersetzt werden Vorübergehender Name: Best Care for the Dying (BCD) Der individualisierte und sorgfältige Einsatz des Behandlungsplans ist im deutschsprachigen Raum weiterhin Zukunft Weiterentwicklung in den Bereichen Schulung, Kommunikation, Vereinfachung der Dokumentation https://www.gov.uk/government/publications/review-of-liverpool-carepathway-for-dying-patients B.Grossenbacher

30 30 Inhalte des LCP 1. Gemeinsames Diagnostizieren des Sterbens 2. Initiales Assessment und Planung der Betreuung, z.b. in den Bereichen Kommunikation, Spiritualität, Medikamente, Ernährung etc. 3. Durchführung der Behandlung und Betreuung (Evaluation der Zielerreichung) 4. Betreuung der Angehörigen unmittelbar nach dem Tod des Patienten B. Grossenbacher-Gschwend

31 Was hat sich durch das Konzept verändert? Highlights

32 32 Highlights Spitalebene Das Zentrumsspital wird ein Ort, wo chronisch Kranke, Schwerkranke, Sterbende und ihre Angehörigen Gehör bekommen. Palliative Care als Normalität im Spital. Prestige, Image des Spitals durch internationale Kollaboration und Forschung Das Qualitätsmanagement als wunderbares Trojanisches Pferd für die Schwerkranken und Sterbenden im Akutspital

33 .. Unterstützung durch den spezialisierten interprofessionellen palliativen Konsiliardienst

34 34 Zahlen und Fakten

35 Entwicklung Runde Tische in palliativer Situation KSSG Anzahl Patienten mit Rundem Tisch Anzahl Runde Tische Begl. Konsdienst Palliativzentrum

36 Indikationen Runder Tisch 2011 (n=34) B.Grossenbacher

37 LCP-Auswertungen Todesfälle Total mit LCP % % % % ohne LCP % % % % ohne MIPS, CHIPS, NIPS seit 2011, 0623 und mit LCP % % % % ohne LCP % % % %

38 LCP-Analyse 2013 Erstassessment Ziel 1.4: Angehörige wissen, dass der Patient im Sterben liegt Palliativzentrum

39 39 Erkenntnisse auf Spitalebene Es braucht einen Auftrag und Ressourcen von oben Anbindung an Q-Management war einzigartige Chance für die Förderung der Palliative Care bei den Grundversorgern Nachhaltigkeit des Standards ist durch Schulungskonzept gesichert Vermittelt Ruhe und Sicherheit für alle Betroffenen inklusive dem betreuenden Team in einer Ausnahmesituation!

40 40 Patienten - und Angehörigenebene Vor 5 Jahren, als unsere Mutter starb, mussten wir um alle Informationen, ja sogar ums dabei sein zu dürfen kämpfen. Heute, beim Tod unseres Vaters war es selbstverständlich, dass wir in die Betreuung miteinbezogen und vollumfänglich informiert wurden. Zitat Angehöriger auf einer neurochirurgischen Station Herbst 2007.

41 Angehörigenbefragung 2012 (n=68) Wie haben Sie die Betreuung vor dem Sterben erlebt?

42 Angehörigenbefragung 2012 Wann beginnt End of Life Care?

43 43 Highlights PatientInnen und Angehörige Bekommen ein Gehör und Aufmerksamkeit in einer schwierigen und herausfordernden Lebensphase Sitzen zusammen mit den Behandelnden an einem Tisch Sterben ist keine Krankheit, sondern ein natürlicher Prozess Fachkompetente Behandlung und Unterstützung

44 44.. und Angebote für trauernde Angehörige ungewöhnlich für ein Akutspital..

45 Was sagen die Mitarbeiterinnen? Resultate Multiplikatorenumfrage 2009 (n= 29) B. Grossenbacher-Gschwend

46 Was hat sich seit der Einführung an unserem Spital verändert? Einige Mitarbeiterstimmen 46 Das Thema Sterben hat im Unternehmen etwas von seinem Tabu verloren. (Q-Manager) Im Mittelpunkt steht der Patient mit der Berücksichtigung aller Aspekte: Körper, Seele und Geist. (Pflegefachfrau) Die Interprofessionalität ist die Voraussetzung für das Gelingen des Standards. (Projektmitarbeiterin)

47 47 Highlights für Fachpersonen Selbst-, Fach-und Methodenkompetenzen in Palliative Care werden gefördert Schub für Interprofessionalität Weg vom patriarchalen Umgang zum kollegialen Umgang

48 Herausforderungen

49 49 Kommunikation Arzt Pflege eine Herausforderung Und wie bringen wir die Ärzte an Bord?

50 50.eine echte Herausforderung ist das Diagnostizieren des Sterbens viele Meinungsverschiedenheiten

51 51 Fazit Eine riesige Motivation für Fachpersonen. Benefit für die Patienten und Angehörigen. Durch das Kontinuierliche daran sein ist für ein palliatives Verständnis spitalweit Wandel geschehen.

52 52 Literatur Borasio, G.D. (2014). Über das Sterben. München: deutscher Taschenbuch Verlag GmbH & Co. Bundesamt für Gesundheit (BAG) & Schweizerische Konferenz der Gesundheitsdirektorinnen und direktoren (GDK) (2010). Nationale Leitlinien Palliative Care. Bern. NHS (2012). End of life care. Heruntergeladen von am Radbruch, L. & Payne, S. (2011). Standards und Richtlinien für Hospizund Palliativversorgung in Europa: Teil 1 Weissbuch zu Empfehlungen der Europäischen Gesellschaft für Palliative Care (EACP), 12, Schweizerische Akademie für medizinische Wissenschaften (SAMW) (2014). Betreuung von Patientinnen und Patienten am Lebensende. Medizinisch-ethische Richtlinien und Empfehlungen (6. Aufl.). Basel.

53 53 Weitere Informationen unter: Palliativzentrum Kantonsspital St.Gallen BCD international:

54 Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit

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