St. Josefs-Hospital Wiesbaden GmbH
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- Erwin Burgstaller
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1 Sterben mit Demenz was müssen Ärzte beachten? Vom Trauern und Sterben bei Demenz F Fachtagung am 22.April 2015, Roncalli Haus Wiesbaden Bernd Oliver Maier, MSc Klinik für Palliativmedizin und interdisziplinäre Onkologie St Josefs-Hospital Wiesbaden St. Josefs-Hospital Wiesbaden GmbH
2 Gesundheitsproblem Demenz Jahr 2010: Weltweit ca Millionen Menschen mit Demenz WHO St. Josefs-Hospital Wiesbaden GmbH 2
3 Gesundheitsproblem Demenz Prognose Jahr 2030: Weltweit ca. 70 Millionen Menschen mit Demenz WHO St. Josefs-Hospital Wiesbaden GmbH 3
4 Gesundheitsproblem Demenz Prognose Jahr 2030: Weltweit ca. 70 Millionen Menschen mit Demenz WHO St. Josefs-Hospital Wiesbaden GmbH 4
5 Was ist eigentlich das Lebensende? (unverbindlich) definiert durch Pathologie (Erkrankungen) Biologie (Alter) Sozialer Rückzug (Bindungsverlust) Bewusstseinseinschränkung (Zustand) Individuelle Werte Spiritualität / Religion St. Josefs-Hospital Wiesbaden GmbH 5
6 Was ist Sterben? Wer ist Sterbender? I. Ärztliche Pflichten bei Sterbenden Der Arzt ist verpflichtet, Sterbenden, d. h. Kranken oder Verletzten mit irreversiblem Versagen einer oder mehrerer vitaler Funktionen, bei denen der Eintritt des Todes in kurzer Zeit zu erwarten ist, so zu helfen, dass sie menschenwürdig sterben können. Foto: dpa-zentralbild Grundsätze der Bundesärztekammer zur ärztlichen Sterbebegleitung; Deutsches Ärzteblatt Jg. 108 Heft Februar 2011, Seite St. Josefs-Hospital Wiesbaden GmbH 6
7 Was ist Sterben? Wann wird gestorben? Präterminalphase Terminalphase Finalphase Foto: fotolia.de St. Josefs-Hospital Wiesbaden GmbH 7
8 Was ist Sterben? Sterben an Krebs Sterben an Organversagen Foto: fotolia.de Sterben Mit / An Demenz BMJ.2005 Apr 30, 330(7498): St. Josefs-Hospital Wiesbaden GmbH 8
9 Was ist Sterben? Wo wird gestorben? Foto: swr.de Dtsch Arztebl 2013; St. Josefs-Hospital Wiesbaden GmbH 9
10 Was ist Sterben? Sterben mit Demenz? Sterben an Demenz? Demenz als eine Begleiterkrankung einer schneller zum Tode führenden Erkrankung Demenz als Schrittmacher - Erkrankung des Sterbeprozesses Foto: dpa-zentralbild St. Josefs-Hospital Wiesbaden GmbH 10
11 Was ist Palliativ -medizin / -versorgung? Foto: Palliativmedizin ist die aktive, ganzheitliche Behandlung von Patienten, mit einer progredienten, weit fortgeschrittenen Erkrankung und einer begrenzten Lebenserwartung zu der Zeit, in der die Erkrankung nicht mehr auf kurative Behandlung anspricht und die Beherrschung der Schmerzen, anderer Krankheitsbeschwerden, psychologischer, sozialer und spiritueller Probleme höchste Priorität besitzt. WHO St. Josefs-Hospital Wiesbaden GmbH 11
12 Palliativversorgung und Demenz EAPC White Paper defining optimal palliative care in older people with dementia: A delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care Pall Med (3) 11 Handlungsfelder: I. Angemessenheit von Palliativversorgung II. Person-zentrierte Pflege, Kommunikation und Partizipative Entscheidungsfindung III. Definition von Behandlungszielen und Vorausplanung IV. Betreuungskontinuität V. Prognostifikation und zeitgerechtes Erkennen des Sterbens VI. Vermeidung unangemessen aggressiver, belastender oder unnützer Therapien VII. Optimale Behandlung von Symptomen und Erreichen von Comfort VIII. Psychosoziale und spirituelle Unterstützung IX. Familien Unterstützung und Einbeziehung X. Weiterbildung und Sensibilisierung der professionellen Behandlungsteams XI. Gesellschaftliche und ethische Aufgaben St. Josefs-Hospital Wiesbaden GmbH 12
13 Palliativversorgung und Demenz Foto: dpa-zentralbild Anwendbarkeit / Angemessenheit von Palliativversorgung bei Demenz I. Demenz als terminale Erkrankung II. Zu allen Zeiten angemessene Ziele: Die Verbesserung der Lebensqualität Funktionserhalt Comfort Care III. Angebote abgestuft sowohl als Basisversorgung als auch als spezialisierte Palliativversorgung IV. Die palliative (Grund-)Haltung betrifft alle Aspekte (Komorbidität etc.) Pall Med (3) St. Josefs-Hospital Wiesbaden GmbH 13
14 Palliativversorgung und Demenz EAPC White Paper defining optimal palliative care in older people with dementia: A delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care Pall Med (3) St. Josefs-Hospital Wiesbaden GmbH 14
15 1. Symptome Foto: mz-web.de Dtsch Arztebl 2013; St. Josefs-Hospital Wiesbaden GmbH 15
16 1. Symptome Besonderheiten: Foto: mz-web.de I. Ganzheitlicher Ansatz unverzichtbar (z.b. Präsentation von Schmerz als Aggression) I. Interpretation der Symptome (durch Austausch) nötig (z.b. Unwohlsein durch Kälte oder Schmerz?) III. Einsatz passender Instrumente für Screening und Erfolgskontrolle von Interventionen für Schmerz, Unbehagen (discomfort) und Verhalten (z.b. Schmerzerfassung mit ZOPA) Pall Med (3) Dtsch Arztebl 2013; St. Josefs-Hospital Wiesbaden GmbH 16
17 Besonderheiten: Dtsch Arztebl 2014; 111(41): [4] I. Ganzheitlicher Ansatz unverzichtbar (z.b. Präsentation von Schmerz als Aggression) I. Interpretation der Symptome (durch Austausch) nötig (z.b. Unwohlsein durch Kälte oder Schmerz?) III. Einsatz passender Instrumente für Screening und Erfolgskontrolle von Interventionen für Schmerz, Unbehagen (discomfort) und Verhalten (z.b. Schmerzerfassung mit ZOPA, BEDS, Doloplus-2-short) Pall Med (3) Dtsch Arztebl 2013; St. Josefs-Hospital Wiesbaden GmbH 17
18 Pall Med (3) Besonderheiten der Symptomkontrolle: I. Ganzheitlicher Ansatz unverzichtbar (z.b. Präsentation von Schmerz als Aggression) I. Interpretation der Symptome (durch Austausch) nötig (z.b. Unwohlsein durch Kälte oder Schmerz?) III. Einsatz passender Instrumente für Screening und Erfolgskontrolle von Interventionen für Schmerz, Unbehagen (discomfort) und Verhalten (z.b. Schmerzerfassung mit ZOPA, BEDS, Doloplus-2-short) IV. Non-pharmakologische und pharmakologische Behandlung körperlicher Symptome, herausfordernden Verhaltens oder des Discomforts nach Notwendigkeit V. Pflegerische Unterstützung speziell in Nähe zum Lebensende VI. Unterstützung durch Spezialisierte Palliativ Teams für Personal in Langzeit- Pflege-Einrichtungen zur Optimierung Symptomkontrolle unter Wahrung der Betreuungskontinuität (Aber: Ebenso Bedarf der Unterstützung des PCT durch Demenz-Care- Spezialisten.) Dtsch Arztebl 2013; St. Josefs-Hospital Wiesbaden GmbH 18
19 2. Person-zentrierte Pflege, Kommunikation und partizipative Entscheidungsfindung Besonderheiten: I. Erkannte Probleme in der Behandlung/Begleitung eines Patienten mit Demenz sollten aus der Patientenperspektive wahrgenommen werden unter Anwendung des Prinzips der personen-zentrierten Pflege person zentriert pflegen: V = Values people Wertschätzung I = Individuals needs Individuelle Bedürfnisse P = Perspective of service user Perspektive des Patienten S = Supportive social psychology Unterstützende soziale Psychologie (Brooker D; person-centered care, 2008) Pall Med (3) St. Josefs-Hospital Wiesbaden GmbH 19
20 2. Person-zentrierte Pflege, Kommunikation und partizipative Entscheidungsfindung Besonderheiten: I. Erkannte Probleme in der Behandlung/Begleitung eines Patienten mit Demenz sollten aus der Patientenperspektive wahrgenommen werden unter Anwendung des Prinzips der personen-zentrierten Pflege II. Partizipative Entscheidungsfindung bezieht Patienten und Familie ein und ist das angestrebte Entscheidungsmodell. Pall Med (3) St. Josefs-Hospital Wiesbaden GmbH 20
21 Patientenwille Gültigkeit Spezifität Der einwilligungsfähige Patient entscheidet selbst Der aktuell nicht einwilligungsfähige Patient mit Patientenverfügung hat mit seiner Verfügung seinen Willen verbindlich im Voraus geäußert Der aktuell nicht einwilligungsfähige Patient ohne bzw. ohne wirksame Patientenverfügung bedarf einer Stellvertreterentscheidung Der aktuell nicht einwilligungsfähige Patient ohne bzw. ohne wirksame Patientenverfügung ohne Stellvertreter bedarf einer gesetzlichen Betreuung, bis zur Bestellung treffen Ärzte Entscheidungen im Sinne des Patienten (mutmaßlicher Wille) Seite 21
22 Patientenverantwortlichkeit für Entscheidung Arztverantwortlichkeit für Entscheidung St. Josefs-Hospital Wiesbaden GmbH 22
23 Patientenverantwortlichkeit für Entscheidung Kommunikation Arztverantwortlichkeit für Entscheidung St. Josefs-Hospital Wiesbaden GmbH 23
24 2. Person-zentrierte Pflege, Kommunikation und partizipative Entscheidungsfindung Besonderheiten: I. Erkannte Probleme in der Behandlung/Begleitung eines Patienten mit Demenz sollten aus der Patientenperspektive wahrgenommen werden unter Anwendung des Prinzips der person-zentrierten Pflege. II. Partizipative Entscheidungsfindung bezieht Patienten und Familie ein und ist das angestrebte Entscheidungsmodell. III. IV. Aktuelle oder vorausgegangene Äußerungen zum präferierten Ort der Pflege sollten prinzipiell wertschätzend berücksichtigt werden, aber das bestmögliche Behandlungsprinzip, Sicherheit und Familienbelastung sollten Gewicht in der Diskussion des Ortes haben V. Regelmäßige Diskussion innerhalb des multidisziplinären Teams über Patienten und Familienbelange Pall Med (3) St. Josefs-Hospital Wiesbaden GmbH 24
25 Was gilt unabhängig von Demenz? St. Josefs-Hospital Wiesbaden GmbH 25
26 Patientenperspektive Streben nach Sinn, Erfüllung... Streben nach Anerkennung, Achtung... Vermeidung von Einsamkeit... Vermeidung von Armut, Abhängigkeit... Vermeidung von Schmerz, Übelkeit, Angst... Dimensionen der Palliativversorgung beziehen sich auf alle Ebenen der Bedürfnisse: körperlich / psychologisch / spirituell / transzendental Seite 26
27 Palliativversorgung klassische Fragen der Umsetzung Wann ist der richtige Zeitpunkt für palliativmedizinische Themen? Wer ist der richtige, um palliativmedizinische Themen anzusprechen? Was macht eine palliativmedizinische Intervention aus? Seite 27
28 Seite 28 Entscheidungsfindung: Ambivalenz ist Menschenrecht
29 Welche Menschen werden in den Untersuchungen zu Sterbewunsch nach ihren Ansichten befragt? Gesunde Normalbevölkerung (allgemeine Haltung / Einstellung) Gesunde Normalbevölkerung ( falls sie selbst schwer krank werden ) Schwer Erkrankte (allgemeine Haltung / Einstellung) Schwer Erkrankte (aktuelle Wünsche) Umsetzung Euthanasie / ass. Suizid: Ca 5% in Ländern mit Legalisierung (Van der Heide et al 2007) St. Josefs-Hospital Wiesbaden GmbH 29
30 Unschärfe der Begrifflichkeit: Der Begriff Therapiebegrenzung ist unpräzise, weil Therapie im übergeordneten Sinne niemals begrenzt werden darf. weil Therapie im konkreten Sinne bei Unwirksamkeit zwingend begrenzt (modifiziert und beendet) werden muss. Seite 30
31 Zusammenfassung Die Dynamik der Demenzerkrankung erlaubt Vorausplanung Es gibt beachtenswerte Besonderheiten und beachtenswert Gewöhnliches im Sterben Demenzbetroffener In besonderem Maße bedarf es eines geschützten Raumes der Sicherheit bietet. In gewöhnlichem Sinne verdient jeder Betroffene dieselbe Intensität an Aufmerksamkeit, Fürsorge und Sorgfalt in der letzten Lebensphase wie ein Nicht- Demenz-Betroffener Sterbender St. Josefs-Hospital Wiesbaden GmbH 31
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i n Inhaltsverzeichnis
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