Datenquellen für die Versorgungsforschung Was kann und darf ich wie nutzen?

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1 Fakultät VI Medizin und Gesundheitswissenschaften Department für Versorgungsforschung Datenquellen für die Versorgungsforschung Was kann und darf ich wie nutzen? F. Hoffmann, 21. September 2016 um 11:30 Uhr, DNVF-Info-Tag 2016, Berlin

2 - 2 - Was kommt auf Sie zu? Daten in der Versorgungsforschung Beispiele zur Verfügung stehender Daten aus Deutschland 1. Gesundheitsmonitoring und Daten des RKI 2. Bertelsmann Gesundheitsmonitor 3. Studiendaten aus Repositorien 4. BfArM Spontanmeldedaten 5. Forschungsdatenzentren mit Gesundheitsbezug 6. Datentransparenz (DaTraV) Fazit Letztlich: Eine halbe Stunde voller bunter Bilder!

3 - 3 - Daten in der Versorgungsforschung: Sehr vielfältig Primärdaten = Daten, die im Rahmen ihres originär vorgesehenen Verwendungszwecks aufbereitet und analysiert werden Sekundärdaten = Daten, die einer Auswertung über ihren originären, vorrangigen Verwendungszweck hinaus zugeführt werden (maßgeblich ist Unterschied zwischen primärem Erhebungsanlass und nachfolgender Nutzung) Amtliche Statistiken Register Krankenhausroutinedaten Arztbezogene Routinedaten Krankenkassenroutinedaten Studiendaten für andere Fragen

4 1. Forschungsdatenzentrum des RKI - 4 -

5 - 5 - Welche Daten sind verfügbar? de.html

6 Welche Daten sind verfügbar? - 6 -

7 Beispiel GEDA - 7 -

8 - 8 - Eine Beispielspielstudie mit GEDA Psychiatr Prax 2015; 42(4):202-7.

9 - 9 - RKI-Daten werden viel genutzt Suche am:

10 Bertelsmann Gesundheitsmonitor Daten aus Access Panel (zuletzt GfK, davor TNS Healthcare) seit Herbst 2001 (Welle 1) in jeweils halbjährlichem Abstand postalisch-schriftliche Befragungen (bis Welle 15), danach jährlich bis 2014 (Welle 22) Nettostichprobe jeweils ca zwischen J.

11 Einfach verfügbare Daten

12 Einfach verfügbare Daten

13 Ein Beispiel mit Folgen 6 Wellen des Gesundheitsmonitors ( , n=7.769) Identische Fragen zur Praxisgebühr in diesen Wellen gestellt

14 Die Praxisgebührfolgenforschung Anteil der Befragten, die aufgrund der Praxisgebühr einen Arztbesuch vermieden bzw. aufgeschoben haben nach Einkommen Rückert IM et al. (2008): Are German patients burdened by the practice charge for physician visits ('Praxisgebuehr')? A cross sectional analysis of socio-economic and health related factors. BMC Health Serv Res, 8:232.

15 3. Daten weiterer Studien, Repositorien

16 Ein Beispiel: Palliativversorgung bei Herzinsuffizienz

17 Ein Beispiel: Palliativversorgung bei Herzinsuffizienz

18 Ein Beispiel: Palliativversorgung bei Herzinsuffizienz

19 BfArM Spontanmeldedaten

20 Anzeigen ja, exportieren nein

21 Anzeigen ja, exportieren nein

22 Anzeigen ja, exportieren nein

23 Trotzdem nützlich

24 Trotzdem nützlich

25 5. Forschungsdatenzentren mit Gesundheitsbezug

26 Die Krankenhausstatistik, DRG-Statistik oder einfach 21er-Daten Mit Einführung des DRG-Vergütungssystems zum 1. Januar 2004 wurde auch Übermittlungsverpflichtung festgeschrieben Nach 21 Krankenhausentgeltgesetz (KHEntgG) werden ausgewählte Merkmale über Institut für das Entgeltsystem im Krankenhaus (InEK) ans Statistische Bundesamt übermittelt Kontinuierlich über die Berichtsjahre verfügbar Neben soziodemographischen Merkmalen der Patientinnen und Patienten (z.b. Alter, Geschlecht, Region) werden insbesondere die Erkrankungsart, Fallpauschalen (DRGs), Operationen und Prozeduren sowie die Verweildauer und Fachabteilung erhoben

27 Ein Beispiel mit Daten der DRG-Statistik

28 Ein Beispiel mit Daten der DRG-Statistik

29 Forschungsdatenzentrum der Rentenversicherung (FDZ-RV)

30 Forschungsdatenzentrum der Bundesagentur für Arbeit im IAB

31 Datentransparenz: Eine unendliche Geschichte Mit GMG 2004 wurde 303a-f (Datentransparenz) eingeführt Einheitlicher, kassen- und sektorenübergreifender Datenpool Nächster Vorstoß erst mit der am 18. September 2012 in Kraft getretenen Datentransparenzverordnung (DaTraV) DIMDI sammelt Daten aus dem morbiditätsorientierten Risikostrukturausgleich (Morbi-RSA) Erste Lieferung 2009/10 zum Februar 2013, 2011 Juli 2014 Nutzungsberechtigt u.a. Krankenkassen und deren Verbände, KVen und KVB, BÄK, DKG, zuständige Landes- und Bundesbehörden, Hochschulen und sonstige Einrichtungen mit der Aufgabe unabhängiger wissenschaftlicher Forschung

32 So sieht es da im Moment aus Pilotbetrieb ab Kalenderwoche 8 ( ), Anträge möglich (6. S.), komplexes Verfahren und gebührenpflichtig erste Ausbaustufe 2. Quartal 2014 (nur SQL), zweite Aufbaustufe 2. Quartal 2015 (SAS, NUR SQL-PASSTHROUGH) dritte Ausbaustufe (war) Anfang 2016 geplant (Gastarbeitsplatz)

33 Nur greift das viel zu kurz Vorhanden sind (eingeschränkt) Stammdaten, Diagnosen aus ambulantem und stationärem Bereich, Arzneimittel + Kosten Es fehlen (Regionalvariablen), genaue Versichertenzeit, Todeszeitpunkt Genaues Aufnahme- und Entlassungsdatum ins KH Prozeduren, Leistungen, Arztgruppen und Verstorbene Heil- und Hilfsmittel, Rehabilitation und Pflegedaten Aktuelle Daten (bisher ) und ein Beispieldatensatz usw.

34 Mittlerweile erste Studie damit veröffentlicht

35 Fazit Es gibt eine Vielzahl an Daten, die man für die Versorgungsforschung nutzen kann (auch aus dem Ausland) Auch viele nicht weiter genannte (z.b. SOEP) Dies sind jedoch fertige Daten, auf deren Erhebung der Forscher keinen Einfluss mehr hat Man muss sich oft erstmal in die Daten hineindenken Verfügbarkeit wird in Zukunft sicher steigen (z.b. NAKO) Nicht zu vergessen sind Unternehmen, deren Geschäftsmodell die Bereitstellung von Daten ist Kurz überlegen: Gibt es bereits vorhandene Daten, mit denen ich meine Fragestellung oder Teile davon beantworten kann

36 Vielen Dank für die Aufmerksamkeit! Kontakt: