Diagnoseübermittlung und Erstgespräch

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Leonard Schulze
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1 Typ 1 Diabetes bei einem Kind Diagnoseübermittlung und Erstgespräch Dr. med. Wolfgang von Schütz

2 Kasuistik: Jessica, 8 Jahre bisher gesund, schlank (26,0 kg, 131,0 cm) normale Entwicklung 2. Klasse, gute Schülerin treibt viel Sport lebt mit einem älteren Bruder bei den Eltern (beide berufstätig)

3 Kasuistik: Jessica,, 8 Jahre Anamnese seit 14 Tagen zunehmende Polydipsie (bis 4l / Tag) Polyurie, auch nachts deutliche Gewichtsabnahme (>3,0 kg; >10%) Leistungsminderung Übelkeit, Erbrechen zunehmend verhaltensauffällig (Stimmungsschwankungen) Familienanamnese: kein Diabetes, keine weiteren Autoimmunerkrankungen

4 Kasuistik: Jessica, 8 Jahre Vorstellung beim Kinderarzt reduzierter Allgemeinzustand Dehydratation Hyperglycämie: BG 220 mg/dl, Glucosurie, Ketonurie Diagnose: dringender Verdacht auf Diabetes mellitus Einweisung in die Kinderklinik

5 Kasuistik: Jessika, 8 Jahre Aufnahme Kinderklinik Labor: BG 380 mg/dl ph 7,18 BE: -16,0 mmol/l pco2: 18 mm Hg deutliche Hyponatriämie milde Hyperkaliämie Ketoacidose

6 Kasuistik: Jessika, 8 Jahre Initiale Therapie Dauer 18 Std. Infusionstherapie i.v. Insulinsubstitution bis ph normalisiert Keton negativ BG mg/dl Dauertherapie lebenslang ICT : 4-6 Insulininjektionen / Tag CSII: Insulinpumpe Erster Klinikaufenthalt des Kindes, alle Beteiligten sind verstört rt und verängstigt

7 Insulintherapie: ICT aus Lange et al: Diabetes bei Jugendlichen: ein Behandlungs-und Schulungsprogramm 2009

8 ICT: Insulinanpassungsplan

9 ICT: Dokumentation

10 Insulintherapie: CSII Mahlzeiten insulin Mahlzeiten insulin Mahlzeiten insulin B a s a l i n s u l i n modifiziert nach Lange et al: Diabetes bei Jugendlichen: ein Behandlungs-und Schulungsprogramm 2009

11 CSII: Insulinanpassungsplan

12 Es ist Diabetes Bewusstsein der äußersten Ausnahmesituation Hürter/Lange 2005 Kinder und Jugendliche mit Diabetes Nachsorgesymposium Augsburg W. v. Schütz

Initialgespräch Ziele der Diagnosemitteilung Sachliche Aufklärung unter Wahrung der Würde aller Familienmitglieder Angst mildern und Sicherheit vermitteln, an der Wahrheit orientiert Vertrauen

13 Initialgespräch Ziele der Diagnosemitteilung Sachliche Aufklärung unter Wahrung der Würde aller Familienmitglieder Angst mildern und Sicherheit vermitteln, an der Wahrheit orientiert Vertrauen entwickeln als Grundlage für eine langjährige Kooperation Verhalten des Arztes unvoreingenommenes Annehmen der Familie vs Identifikation therapeutische Distanz vs Selbstdarstellung / Arroganz Hürter/Lange 2005 Kinder und Jugendliche mit Diabetes

14 Setting Initialgespräch Wer nimmt teil? Hauptperson: Kind, Eltern, Geschwister, ggf. Großeltern Oberarzt, Assistenzarzt Kinderkrankenschwester Diabetesberaterin Hürter/Lange 2005 Kinder und Jugendliche mit Diabetes Wann? Sobald wie möglich nach Aufnahme Termin verabreden, nicht zufällig zwischendurch

15 Setting Initialgespräch Wo? abgeschlossener, ruhiger Raum möglichst auf der Station Was ist zu beachten? keine Störungen (Stationsroutine, Rufgeräte, Telefon ) Wie lange? etwa Minuten; ggf. nur wenige Minuten, Hürter/Lange 2005 Kinder und Jugendliche mit Diabetes dabei begrenzte Aufnahmefähigkeit unter der aktuellen Belastung beachten

16 Voraussetzungen Initialgespräch Fundierte Kenntnisse über Diabetes Ätiopathogenese Therapie Komplikationen Prognose Vorgeschichte, individuelle Akten und Unterlagen im Detail kennen

17 Vorbereitung Initialgespräch Sitzordnung beachten zugewandte, offene Körperhaltung, aktive Suche nach Blickkontakt klare, ruhige, sichere Sprache auch bei schwierigen Inhalten medizinische Zusammenhänge verständlich erklären Fremdworte vermeiden mit heftigen emotionalen Reaktionen rechnen, dann selbstsicher, ruhig und zugewandt handeln zum Schluss Hoffnung und Zuversicht vermitteln Bereitschaft zu weiteren Gesprächen deutlich ansprechen Hürter/Lange 2005 Kinder und Jugendliche mit Diabetes

Vorüberlegungen Initialgespräch Besondere Aufmerksamkeit des Arztes Situation jedes einzelnen Familienmitgliedes einfühlsam wahrnehmen (Wut, Aggression, Trauer, Depression, Abwehr) Bedürfnisse und

18 Vorüberlegungen Initialgespräch Besondere Aufmerksamkeit des Arztes Situation jedes einzelnen Familienmitgliedes einfühlsam wahrnehmen (Wut, Aggression, Trauer, Depression, Abwehr) Bedürfnisse und Möglichkeiten der Familienmitglieder realistisch einschätzen kontinuierlicher verbaler und nonverbaler Dialog bestimmen Niveau und Inhalt des Gespräches aufmerksame Betreuung der Eltern nach Beendigung des Gespräches Hürter/Lange 2005 Kinder und Jugendliche mit Diabetes

Inhalte des Initialgespräches Basisinformation Diabetes aktuellen Gesundheitszustand des Kindes erklären Diagnose Diabetes kurz und klar benennen Vorkenntnisse über die Erkrankung erfragen

19 Inhalte des Initialgespräches Basisinformation Diabetes aktuellen Gesundheitszustand des Kindes erklären Diagnose Diabetes kurz und klar benennen Vorkenntnisse über die Erkrankung erfragen Ursachen der Erkrankung erläutern, Schuldgefühlen vorbeugen aktuelle Symptome des Kindes als Folge des Insulinmangels erklären Grundlagen der lebenslangen Therapie erläutern aus Hürter/Lange 2005

Inhalte des Initialgespräches Basisinformation Prognose - an Fragen orientiert - Auswirkungen der Erkrankung auf die Zukunft des Kindes und auf die Lebensplanung

20 Inhalte des Initialgespräches Basisinformation Prognose - an Fragen orientiert - Auswirkungen der Erkrankung auf die Zukunft des Kindes und auf die Lebensplanung der Eltern besprechen realistische, hoffnungsvolle Zukunftssicht vermitteln Schulung ansprechen richtigen Umgang mit Informationen erklären aus Hürter/Lange 2005

21 Inhalte des Initialgespräches Basisinformation nächste Zukunft Ablauf und Dauer des stationären Aufenthaltes Ansprechpartner auf der Station Weiterbetreuung nach Entlassung ausgewählte Literatur mitgeben

22 Krankheitsbewältigung von Beginn an fördernf Die ersten Tage mit Diabetes Es ist wirklich Diabetes! Und dann bin ich in die Klinik gekommen Wie es anfing eine Mutter erinnert sich. aus Hürter/Lange 2005

23 Krankheitsbewältigung von Beginn an fördernf Was kann Kindern und Eltern helfen? Geduld Zeit lassen Ängste abbauen Überforderung vermeiden Gelassenheit wiederfinden Kinder einfühlsam begleiten aus Hürter/Lange 2005

24 Vermeidbare Fehler im Initialgespräch Angst vor der Wahrheit und drumherumreden zu viele Informationen widersprüchliche Informationen durch Teammitglieder und andere Therapeuten Entscheidungsdruck aus: Tränen unterm Regenbogen Universitätskinderklinik Tübingen

25 Vermeidbare Fehler im Initialgespräch Aus: Tränen unterm Regenbogen Universitätskinderklinik Tübingen Bagatellisieren: Spritzen ist kinderleicht! mangelnde Akzeptanz und persönliche Bewertung negativer Gefühle Durchbrechen von Abwehrmechanismen wir haben alles getan was wir konnten!

26 Initialgespräch mit Kindern Sachliche Ansprache: keine Verniedlichung, keine Notlügen Erklärungen an das Kind richten Sorgen ernst nehmen Privatsphäre achten Handlungen erklären, selber ausprobieren (Selbstwirksamkeit)

27 Initialgespräch mit Kindern konkrete Vorstellungen vermitteln Kontrolle der Situation ermöglichen irrationale Schuldgefühle bedenken und ansprechen begrenztes Zeitverständnis bedenken

Das erste Gespräch stellt zentrale Weichen von der äußersten Ausnahmesituation zu einer tiefen Akzeptanz des Diabetes und zu einem angstfreien,

28 Das erste Gespräch stellt zentrale Weichen von der äußersten Ausnahmesituation zu einer tiefen Akzeptanz des Diabetes und zu einem angstfreien, gelassenen, selbstbewussten, kompetenten und erfolgreichen Meistern einer zusätzlichen Lebensaufgabe Beginn einer langjährigen vertrauensvollen Beziehung

29 Typ 1 Diabetes bei einem Kind Diagnoseübermittlung und Erstgespräch Vielen Dank für f r Ihre Aufmerksamkeit! Dr. med. Wolfgang von Schütz

30 Literatur Das Aufklärungsgespräch Lang/Schmeling-Kludas/Koch 2007 SPIKES Oncologist Punkte-Plan: Mitteilung einer schlechten Nachricht 1.Vorbereitung 2.Eröffnung des Gespräches 3.Informationen geben 4.Eingehen auf Gefühle 5.Unterstützung anbieten 6.Planung und Abschluss Calgary Cambridge pages Kurtz SM, Silverman JD, Draper J (1998) Teaching and Learning Communication Skills in Medicine

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