Methoden und Beispiele der partizipativen Forschung - das Projekt Demenzfreundliche Apotheke

Transkript

1 Methoden und Beispiele der partizipativen Forschung - das Projekt Demenzfreundliche Apotheke Petra Plunger, Monika Natlacen mit Dank an alle PartnerInnen im Projekt Partizipation und gesundheitliche Chancengerechtigkeit in Praxis und Forschung Workshop der Taskforce Sozioökonomische Determinanten der Gesundheit

2 Warum ein partizipatives Forschungs- Praxisprojekt? Partizipation im Projekt Demenzfreundliche Apotheke Wer? Woran? Wie? Fazit Wann? Überblick

3 Partizipation und Gesundheit Individuelle und kollektive Teilhabe an Entscheidungen, die die eigene Lebensgestaltung und die eigene soziale, ökonomische und politische Situation und damit immer auch die eigene Gesundheit betreffen. Teilhabe/Verwirklichungschancen als Voraussetzung für Gesundheitsressourcen Selbstwertgefühl Selbstwirksamkeit Stabile Beziehungen & Netzwerke, Erfahrung von Reziprozität Erfahrung von Zielerreichung und Sinn Materielle Absicherung, Bildung, Zugang zum Gesundheitswesen als weitere Voraussetzungen für ein gesundheitlich gelingendes Leben (Rosenbrock & Hartung 2012, Hartung 2011)

4 Partizipative Gesundheitsforschung Partizipative Forschung (PF) ist ein Oberbegriff für Forschungsansätze, die soziale Wirklichkeit partnerschaftlich erforschen und beeinflussen. Diese doppelte Zielsetzung, d.h. die Verknüpfung von Untersuchung und Intervention, sowie die partnerschaftliche Zusammenarbeit von Wissenschaftler/inne/n mit gesellschaftlichen Akteur/inn/en sind wesentliche Merkmale, die PF von anderen Formen der empirischen Sozialforschung unterscheiden. Doppelte Zielsetzung: Verstehen und Verändern Beteiligung, Empowerment und Kompetenzentwicklung, Lernprozesse gesundheitspolitische und -wissenschaftliche Forderung nach Evidenzbasierung der Praxis Praxisbasiertes Wissen / Evidenz: relevant, anschlussfähig und anwendbar If we want more evidence-based practice, we need more practice-based evidence (Lawrence Green nach von Unger 2012) (von Unger 2012)

5 lokale Situierung Charakteristika Partizipativer kollektiver Forschungsprozess aller Beteiligten Kollektive Ownership Gesundheitsforschung sozialer Wandel als antizipiertes Ziel des Forschungsvorhabens Förderung kritischer Reflexivität Ko-Produktion von lokalem, kollektivem, ko-produziertem, dialogischem und unterschiedlichen Wissen, das die unterschiedlichen Perspektiven der Beteiligen aufnimmt breite Wirksamkeit ( impact ) als Zielsetzung Produktion lokaler Evidenz unter Bezugnahme auf ein breites Verständnis von Generalisierbarkeit Bezugnahme auf angemessene Validitätskriterien dialektischer und chaotischer ( messy ) Forschungsprozess (ICPHR 2013)

6 Partizipative (Gesundheits)forschung Partnership Synergy Was wirkt? unterstützt Forschungsvorhaben, die sensibel für soziokulturelle Rahmenbedingungen sind und angemessen mit Ressourcen (von Beteiligten) umgehen fördert die Teilhabe von Betroffenen, und den Aufbau von Kompetenzen bei den unterschiedlichen Akteursgruppen fördert produktive Konflikte und Aushandlungsprozesse fördert die Qualität und Nachhaltigkeit von Ergebnissen fördert Systemveränderungen und neue, nicht intendierte Aktivitäten/Projekte (Jagosh et al 2011, 2012)

7 Partizipative Gesundheitsforschung im Gesundheitsbereich A critical analysis of the implementation fo service user involvement in primary care research and health service development using normalization process theory (Tierney et al 2014) The dominant identified rationale for enrolling service users in primary care projects was linked with policy imperatives of co-governance and emancipatory ideals. The majority of methodologies employed were standard health services research methods that do not qualify as research with service users. Involving patients in setting priorities for healthcare improvement: a cluster randomized trial (Boivin et al 2014) Priorities established with patients were more aligned with core generic components of the Medical Home and Chronic Care Model, including: access to primary care, self-care support, patient participation in clinical decisions, and partnership with community organizations Priorities established by professionals alone placed more emphasis on the technical quality of single disease management. The involvement intervention fostered mutual influence between patients and professionals which resulted in a 41% increase in agreement on common priorities.

8 Partizipative Gesundheitsforschung

9 Partizipative Gesundheitsforschung

10 Leben mit Demenz und gesundheitliche Chancengleichheit

11 Das Projekt Demenzfreundliche Apotheke

12 Projektidee Apotheken in die Beratung und Betreuung von Menschen mit Demenz und betreuenden Angehörigen stärker einbinden und Vernetzung/Aktivitäten in der Kommune fördern Apotheken als gesundheitsförderliches Setting entwickeln Entstigmatisierung durch Sichtbarkeit und Vernetzung Lebensqualität von Menschen mit Demenz und betreuenden Angehörigen fördern

13 Setting öffentliche Apotheke Beratung und Betreuung Bezug zu Versorgungssystem und Lebenswelt der Betroffenen Apotheken i.a. leicht erreichbar, niederschwellig zugänglich, lokal verankert ExpertInnen und Vertrauenspersonen als AnsprechpartnerInnen in Apotheken, oft langjährige Betreuungsbeziehungen Gesundheit, Betreuung, Sorge sind bereits Thema Zeit, Privatsphäre als Herausforderung Öffentlicher Versorgungsauftrag (Versorgung mit AM, Beratung) Gewinnorientierte KMUs (Produktfokus) (Krajic et al 2001, Anderson et al 2004)

14 Beratung und Betreuung für Menschen mit Demenz u/o Angehörige White paper on expanding the role of pharmacists in caring for individuals with Alzheimer's disease (APhA 2008) Emotionale Unterstützung und Advocacy Fachliche Expertise zu Arzneimitteltherapie (education) Vermittlung und Vernetzung (referral) Unterstützung und Anerkennung (support)

15 Partizipatives Forschungs-Praxis Projekt Gleichberechtigte Zusammenarbeit zwischen Praxis und Forschung Partizipation von betreuenden Angehörigen, Menschen mit Demenz und MitarbeiterInnen aus Apotheken in allen Prozessen des Projekts und in der Wissensgenerierung Reflexionsschleifen analog PH Action Cycle (Froggatt et al 2013)

16 Partizipation von Menschen mit Demenz und der pflegenden und betreuenden Angehörigen im Projekt Demenzfreundliche Apotheke

17 Stigma Demenz Zitat Klaus Maria Brandauer im Interview zum Film Die Auslöschung : Alzheimer ist eine grauenhafte Krankheit. Ein Mensch existiert doch nur, solange sein Gedächtnis funktioniert. Wenn es das nicht mehr tut, dann können wir uns nicht mehr erinnern. Das Herz schlägt zwar weiter, und die Organe funktionieren, aber uns gibt es nicht mehr. Die Folge sind: Ausgrenzung, Isolation und Abwertung Fazit: Erfahrung von Schutz bei Stigmatisierung

18 Lebensqualität Es gibt ein Leben nach der Diagnose Christian Zimmermann, München Menschen mit Demenz haben auf jeder Stufe ihrer Entwicklung eine zwar abnehmende, aber stets beachtenswerte Selbstbestimmungsfähigkeit und können zum Ausdruck bringen, was für ihre Lebensqualität wichtig ist. Dr. Michael Wunder

19 Partizipation der Angehörigen von Menschen mit Demenz Bei der Organisation von sozialen Hilfen Bei Ansuchen finanzieller Unterstützung Bei Rechtlichen Maßnahmen Bei der Bewältigung des Alltags Im Diagnose- und Therapieprozess Als BeobachterInnen und InformantInnen im Krankheitsverlauf Bei der Durchführung und Organisation von Therapien Bei der Betreuung und praktische Pflegemaßnahmen Als ExpertInnen für die Bedürfnisse zum Thema Demenz

20 Nicht über uns, sondern mit uns reden Helga Rohra, Demenzaktivistin Partizipation von Menschen mit Demenz Als ExpertInnen für ein Leben mit Demenz Das Bedürfnis ernst genommen zu werden ohne Bevormundung Ethische Überlegungen im Zusammenhang mit nicht geschäfts- bzw nicht einwilligungsfähigen Personen

21 ProjektpartnerInnen und -strukturen Entscheidungen/Steuergruppe Beratung des Projekts/Beirat: betreuende Angehörige, Apothekerinnen, ExpertInnen aus Gesundheitsförderung, Palliative Care, Fördergeber Projektumsetzung 18 (9+9) Apotheken aus Wien und Niederösterreich SHG, kommunale Organisationen, betreuende Angehörige, Menschen mit Demenz Evaluation: I.S.O. Institut für Systemische Organisationsforschung

22 Projektbausteine Bedürfniserhebung & Bedarfserhebung Workshopreihe für Partnerapotheken Praxisprojekte in den Apotheken Entwicklung einer Toolbox Abschlusskonferenz

23 Bedürfniserhebung & Fokusgruppe und Interviews mit betreuenden Angehörigen In enger Kooperation mit AA Bedarfserhebung Erfahrungen/Ressourcen/Bedürfnisse Narrationen über Betreuung i. d. Apotheke MitarbeiterInnen der Partnerapotheken, Startworkshop Ressourcen & Reflexion über Apothekenalltag Fragebogen-Erhebung in den Apotheken Evaluation durch Team von I.S.O. Rückspiegelung: STG, Partnerapotheken

24 Workshopreihe Ziele: Wissen & Fähigkeiten weiterentwickeln orientiert an Bedürfnissen der Angehörigen, Bedarfen der MitarbeiterInnen Themen Kommunikation Vernetzung Pharmazeutische Betreuung Beteiligt an Planung und Umsetzung: STG, AA, weitere ExpertInnen aus Validation, Geriatrie, geriatrischer Pharmazie

25 Praxisprojekte

26 Praxisprojekte Ziele: Kommunale Vernetzung, Sichtbarkeit, Beitrag zu Enstigmatisierung Projektentwicklung durch Partnerapotheken, Einbindung kommunaler Organisationen Projektbegleitung Lernen von und mit Peers aus anderen Apotheken, betreuenden Angehörigen, Wissenschaftlerinnen, STG Workshops: Diskussionsrunden, Marktplatz ; tel. Beratung durch Wissenschaftlerin

27 Praxisprojekte: Kommunale Ansätze Gmündner Demenztage Leben mit dem Vergessen Kommunale Vernetzung demenzfreundlicher 3. Bezirk Stammtisch für betreuende Angehörige in der Apotheke

28 Praxisprojekte: Sichtbarkeit & Entstigmatisierung Schaufenster gestaltung Beratungsecke in der Apotheke Artikel in Apothekenzeitung

29 Praxisprojekte: Wissen & Information Vortragsreihen: Leben mit Demenz, Validation, Selbsthilfe gruppe AA, Pharmazeutische Betreuung Infopackages

30 Logoentwicklung Ein Projekt der Steuergruppe gemeinsam mit betreuenden Angehörigen und einer Person mit Demenz. Agentur: Brainds

31 Kommunikation in unterschiedliche Communities Allgemeine Öffentlichkeit Betreuende Angehörige, Menschen mit Demenz Fachpersonen Apotheke, Gesundheitsförderung, Palliative Care Wissenschaft

32 Ein erstes Resümee Stärken der Projekts Beteiligung unterschiedlicher AkteurInnen Sichtbarkeit & Einbezug vielfältige Ressourcen Wertschätzung und In-Beziehung-Setzen unterschiedlicher Wissensformen & Problemdefinitionen Relevanz: Anliegen der Beteiligten an wichtigen Themen dran Kritische Reflexivität und Perspektivenwechsel Entwicklung bedürfnisorientierter Angebote Beitrag zu Entstigmatisierung - Re-framing

33 Ein erstes Resümee Beachtenswertes Angemessene Ressourcen (zeitlich, finanziell) Projektstruktur und -prozesse gleichberechtigte Teilhabe Erwartungen: realistische Einschätzung der möglichen Veränderungen Umgang mit unterschiedlichen Zeitdynamiken, Flexibilität der Ziele, Konflikten Nachhaltigkeit, Übertragbarkeit

34 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! Literatur: