Jahrbuch 2012 Rückblick auf 2010 und 2011

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1 Jahrbuch 2012 Rückblick auf 2010 und 2011 Jahrbuch 2012 Rückblick auf 2010 und 2011

2 Illustration: Roberta M.- Fotolia.com Inhaltsverzeichnis Liebe Leserinnen, liebe Leser! (Dirk Rosenkranz) 1-2 Die Drei von der Muskelschwund-Hilfe 3-4 Joachim Friedrich ein Mensch, so groß wie seine Ideen und Visionen 5-6 Lieber Jo! Trauerrede von Rainer Bergmann 7-10 Hallo liebes Team der Muskelschwund-Hilfe Das Altern Mir wurden die Augen geöffnet, dass es nicht nur gesunde Menschen gibt Das Ende des Zivildienstes Seine positive Einstellung gibt mir Kraft 25 HASPA zeigt Engagement für DMH Erlesen genießen ist uns Herausforderung und Verpflichtung zugleich. Deshalb offerieren wir Ihnen nur von uns persönlich ausgesuchte und an Ort und Stelle verkostete Weine, die Ihrem und unserem Qualitätsanspruch jederzeit entsprechen. Den Kindern ein Lächeln ins Gesicht zaubern Golfer putten und pitchen für Muskelkranke Flanke, Kopfball, Tor für die DMH Schlemmen und dabei helfen Superjungs, Supereinsatz, Superspende 28. Opern-Dinner bringt Gourmets und Musikfreunde zusammen Unser langjähriger Partner: Opern Dinner zugunsten der DMH Volle Fahrt voraus für den guten Zweck Wir trauern um Muhy Eddin Habib 53 Tränen für Margot Witzke 54 Abschied von Renate Wald 55 Weingut Stiegelmar, Gols Das Weingut Stiegelmar ist ein Familienbetrieb, der mittlerweile 4 Generationen mit einschließt. Die Familie und der Zusammenhalt innerhalb dieser stehen für uns an erster Stelle. Dabei ist es dem Betrieb ein Anliegen, bewährte Traditionen fortzuführen und durch innovative Ideen der jungen Generation die Weiterentwicklung und den Erfolg des Weingutes voranzutreiben. Mehr Infos unter: A. VIEHHAUSER WEINE KG AM BORN HAMBURG FON FAX INFO@VIEHHAUSER-WEINE.DE Letzte Ruhe für Prof. Hermann Schnabel Geschäftsbericht 2010 DMH Leistungsbilanz 2010 Finanzbericht 2010 Spender 2010 Geschäftsbericht 2011 Leistungsbilanz 2011 Finanzbericht 2011 Spender 2011 Impressum

3 Liebe Leserinnen, liebe Leser! Dirk Rosenkranz, Vorstandsvorsitzender der Deutschen Muskelschwund-Hilfe e.v. Unglaublich, wie schnell die Zeit seit dem Erscheinen des letzten Jahrbuches vergangen ist. Viel ist während dieser Zeit passiert. Erst der Wegfall des Zivildienstes, stark rückläufi ge Spendengelder, der Austritt aus dem Vorstand von Peter-Jürgen Weise, meine Wahl in den Vorstand, aber vor allem die schwere und lange Krankheit und der Tod von Joachim Friedrich ( ), dem ehemaligen Vorstandsvorsitzenden und Gründer der Deutschen Muskelschwund-Hilfe e.v., haben in der DMH viele Veränderungen hervorgerufen Gute wie Schlechte. Ganz besonders der Tod von Joachim Friedrich hat nicht nur emotional, sondern auch bezüglich der Arbeitsabläufe in der DMH tiefe Spuren hinterlassen. Joachim Friedrich und die DMH waren nun mal eins einfach untrennbar. Die DMH ohne ihn das konnte sich niemand von uns vorstellen und doch ist es jetzt so gekommen. Joachim Friedrich ist nicht mehr da und doch lebt ein Teil von ihm in uns weiter. Für unseren Vorstand, vertreten durch Siegfried Heimer, Michael Krüger und Rainer Bergmann stand nach Joachim s Tod fest: Wir führen sein Lebenswerk in seinem Sinne weiter! Der Vorstand und die Mitarbeiter der DMH sahen sich durch die vielen Veränderungen ständig neuen Lernprozessen gegenüber. Es war nicht immer leicht, allen Anliegen so gerecht zu werden, wie es Joachim Friedrich zu Lebzeiten für Muskelkranke möglich gemacht hat, doch seine Visionen, sein Idealismus, sein unermüdlicher Kampfgeist und die stetige Sorge um muskelkranke Menschen, seine Muckies, wie er sie immer nannte, trieben und treiben auch uns voran. Als neues Mitglied im DMH-Vorstand und nun auch als Vorstandsvorsitzender kamen mit einem Mal so viele Dinge auf mich zu, mit denen ich mich bis dato nie oder nur oberfl ächlich beschäftigt hatte. Die Zeit rannte nur so davon und der Berg an Arbeit schien einfach nicht kleiner zu werden. Es gab so viel zu tun. So viele Menschen, die Hilfe brauchten und so viele Dinge, die zu organisieren waren, dass ich mir oft wünschte, ich hätte ein paar Hände mehr gehabt. Glücklicherweise hatte ich immer kompetente Unterstützung durch meine Vorstandskollegen und das Team der DMH. Im Jahr 2011 hat uns der Wegfall des Zivildienstes große Sorgen bereitet. Der Einsatz der Zivildienstleistenden bildete in der Vergangenheit eine wichtige Basis für unsere Arbeit. Ohne unsere Zivis verloren viele Muskelkranke ein Stück weit ihre Selbständigkeit. Wir waren von daher bestrebt, mit Unterstützung der Diakonie, ausreichend sogenannte FSJ-ler (Freiwilliges Soziales Jahr) bzw. BDJ-ler (Bundesfreiwilligendienst) zu bekommen. Die Realität zeigte uns schließlich, dass es uns nicht möglich war, ausreichend Personal zu fi nden, um eine verantwortungsbewusste Pfl egeversorgung für muskelkranke Menschen sicherzustellen. Zum Glück konnten wir für die Betroffenen eine gute und passende Lösung fi nden, so dass die zukünftige Pfl egeversorgung auch weiterhin garantiert bleibt. Uns ist bewusst, dass wir nicht immer allen Erwartungen entsprechen konnten, aber ich versichere Ihnen, dass wir aus den letzten Monaten viel gelernt haben und alles daran setzen, den anstehenden Anforderungen zukünftig gerecht zu werden. Trotz des Verlustes von Joachim Friedrich, trotz all der Hindernisse und Ärgernisse geht es weiter. Wir kämpfen mit einer starken, frischen Briese weiter, die uns inspiriert, befl ügelt und vorantreibt. Heute halten Sie nun unser aktuelles Jahrbuch mit dem Rückblick auf die Jahre 2010 und 2011 in einem neuen Format in den Händen. Warum ein neues Format? Damit möchten wir Ihnen zeigen, dass sich bei der DMH einiges gewandelt hat. Das neue Format steht symbolisch für die Umstrukturierung und unseren Neubeginn. Zudem ist das neue Format einfach handlicher. Bitte unterstützen Sie uns weiterhin und leisten Sie mit Ihrer Spende einen wichtigen Beitrag zugunsten der Deutschen Muskelschwund-Hilfe e.v., damit wir auch in Zukunft muskelkranken Menschen helfen können! Ich wünsche Ihnen alles erdenklich Gute und ganz besonders viel Gesundheit und hoffe, dass Ihnen dieses Jahrbuch gefällt. Herzliche Grüsse, Ihr Dirk Rosenkranz P.S. Haben Sie Fragen oder Anregungen? Schreiben Sie uns unter info@muskelschwund.de. Wir freuen uns über jede Anregung!

4 Die Drei von der Muskelschwund-Hilfe Im Folgenden möchten wir Ihnen gerne das neue DMH-Team vorstellen. Dirk Rosenkranz: Der Mann am Steuerrad Susanne Rolfs: Der Fels in der Brandung Daniele Flesch: Die frische Brise Susanne Rolfs Daniela Flesch Dirk Rosenkranz Vor 46 Jahren wurde ich in Hamburg geboren. Mit meiner Frau Jessica lebe ich glücklich verheiratet im Osten von Hamburg, im schönen Hamburg-Bergedorf. Nach dem Abitur habe ich gegen die Empfehlung meiner Ärzte eine Ausbildung zum Restaurantfachmann im Hotel Vier Jahreszeiten in Hamburg absolviert. Die Ärzte waren sich sicher, dass die Ausbildung körperlich zu anstrengend für mich sei. Der damalige Hoteldirektor, Herr Gert Prantner, seinerzeit Mitglied im Kuratorium der Deutschen Muskelschwund-Hilfe, wusste um meine Krankheit und stellte den ersten Kontakt zur DMH her. Das war um Nach meiner Berufsausbildung studierte ich Betriebswirtschaftslehre und schloss das Studium 1996 als Diplom-Kaufmann ab. Anfänglich war es mein großes Ziel, ins internationale Hotelmanagement einzusteigen. Alles kam letztendlich anders. Angefangen als Call Center Agent arbeitete ich fortan in dem Medienunternehmen Premiere in Hamburg. Während meiner 13,5 jährigen Berufstätigkeit musste ich aufgrund einer Unternehmensentscheidung den Standort Hamburg als Personalleiter schließen. Während meiner Tätigkeit bei Premiere hat das Unternehmen diverse Charity-Aktivitäten zugunsten der DMH durchgeführt. Ein Jahr lang bin ich wöchentlich mit dem Flugzeug von Hamburg nach München gependelt, um die Standortverlagerung von Premiere zu begleiten zog es mich wieder in den Norden, wo ich als Bereichsleiter Personal bei einer Werft in Bremerhaven arbeitete. Seit 2009 bin ich aktives Mitglied im Vorstand des Deutschen Muskelschwund- Hilfe e.v. und versuche meinen Beitrag zu leisten, um muskelkranken Menschen zu helfen. Einige von Ihnen kennen mich sicherlich durch Telefongespräche, vom Ball oder Operndinner. Ich möchte mich hier einmal persönlich bei Ihnen vorstellen, damit Sie einen Eindruck bekommen, mit wem Sie es zu tun haben. Mein Name ist Susanne Rolfs und ich bin in Kiel geboren. Ich bin 55 Jahre alt, verheiratet und habe 3 erwachsene Kinder. Seit Beendigung meiner Schullaufbahn bin ich immer (ausser in den Erziehungszeiten meiner Kinder) im sozialen Bereich tätig gewesen. Von Beruf bin ich Examinierte Altenpflegerin. Seit April 2005 bin ich bei der Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.v.. Zunächst habe ich als stellvertretende Pflegedienstleiterin gearbeitet und seit der Schließung des Pflegedienstes bin ich bei der DMH als Verwaltungsangestellte tätig. Ich liebe es, anderen Menschen helfen zu können. Daher arbeite ich sehr gerne für die DMH. Es freut mich immer wieder sehr, wenn wir Betroffenen helfen können und ich hoffe, dass wir dies auch in Zukunft weiterhin tun können Ich wurde 1977 in Hamburg geboren, habe aber in Ammersbek/ Hoisbüttel den Großteil meiner Kindheit verbracht, bis wir 1986 nach Hamburg gezogen sind. Nach meinem Abitur war ich für ein Jahr als Au-Pair in den USA. Danach studierte ich Kommunikationsdesign und war u.a. 10 Iahre lang selbständig als freie Grafikerin. Meine Leidenschaft für den Sport lebe ich nicht nur als aktive Sportlerin aus, sondern unterrichte auch nebenbei Kinder und Erwachsenenkurse. Meinen ersten Kontakt zur DMH hatte ich 2004, als mich mein Kollege Matthias Still um grafische Unterstützung bei der Erstellung des Jahrbuches für die DMH bat. Als wir im Gespräch mit Joachim Friedrich saßen, wusste ich kaum etwas über Muskelschwund, doch Joachim Friedrich war ein so beeindruckender und charismatischer Mann, der mich schnell für die DMH begeistern konnte. Diese Begeisterung hat in all den Jahren nur noch mehr zugenommen und ich bin wirklich sehr glücklich, dass Dirk Rosenkranz mich in sein Team aufgenommen hat. 3 4

5 Joachim W. A. Friedrich ein Mensch, so groß wie seine Ideen und Visionen Am 16. Februar 2012 verstarb Joachim W. A. Friedrich. Kaum ein Ereignis hätte die Deutsche Muskelschwund-Hilfe härter treffen können, denn Jo, wie ihn seine Freunde nannten, war fast 30 Jahre lang das Gesicht der DMH. Als Betroffener gründete er 1982 die Selbsthilfeorganisation und baute sie Schritt für Schritt aus. Durch seine Kreativität kam eine Krankheit allmählich an die Öffentlichkeit, die bis dato kaum jemand kannte oder bestenfalls mit anderen Krankheitsbildern verwechselte. Gesellschaftliche Events wie der Ball Papillon und das Opern- Dinner waren seine Erfindung. Mit ihnen öffnete er das Thema Muskelschwund für ein breites Publikum, für Medien und Prominente. Seiner großen Durchsetzungskraft ist es zu verdanken, dass vielen Betroffenen geholfen wurde. Die enge Zusammenarbeit mit der Weser-Berglandklinik in Höxter wurde von ihm aufgebaut und gepflegt. Im laufenden Betrieb der Geschäftsstelle und des Vorstands war er Tag für Tag die treibende Kraft und das, obwohl ihm die eigene Krankheit selbst viel Kraft raubte. Das gesamte Team der DMH, der Vorstand und viele Betroffene sind Joachim W. A. Friedrich zu großem Dank verpflichtet und werden das, was er geleistet hat nie vergessen. Und sie werden ihn nie vergessen. Die Trauerrede seines langjährigen Freundes und Vorstandskollegen Rainer Bergmann drucken wir hier im Wortlaut auf den folgenden Seiten ab. 5

6 Deutsche Muskelschwund-Hilfe gegründet, die Du mit Deiner kreativen Intelligenz, mit Deinem unbändigen und nimmer müden Einsatz, mit Deiner Durchsetzungskraft, aber auch mit Deiner Dickköpfigkeit zu dem gemacht hast, was sie heute ist. Du hast Muskelschwund-Hilfe gelebt Tag und Nacht. Du hast Dich um muskelkranke Menschen verdient gemacht. Du hast die Welt verbessert. Schon vor 20 Jahren hat Professor Gerd Albrecht, der damalige Intendant der Staatsoper Hamburg, Dich so wunderbar treffend charakterisiert, als er das 10. Opern-Dinner moderierte. Er sagte: Ich bin voll Bewunderung für Herrn Friedrich. Es kommt immer auf die eine charismatische Person an, die etwas will und die das gegen alle Zähigkeiten, gegen alle Nonchalance, gegen alles Laisserfaire durchficht und diese eine Person ist Herr Friedrich. So schön solche Worte auch sein mögen, Worte reichen nicht aus, um Dich in der ganzen Vielfalt Deiner Persönlichkeit mit Deinem Humor und Deinem alles überstrahlenden Optimismus zu beschreiben. Lieber Jo! Trauerrede von Rainer Bergmann Vor 3 ½ Jahren waren wir hier in dieser Kirche, im Kleinen Michel, und haben mit einem ökumenischen Gottesdienst den Start mit Deinem Pilger-Team zu Deiner legendären Reise mit dem Rollstuhl über die Alpen zum Papst gefeiert. Damals herrschte fröhliche Aufbruchstimmung. Heute müssen wir Abschied nehmen von Dir. Wir können das überhaupt nicht fassen, und wir sind alle ganz furchtbar traurig. Du fehlst uns so sehr. Das würde Dir vermutlich gar nicht gefallen, dass wir traurig sind. Du würdest sagen, krempelt die Ärmel hoch und geht an die Arbeit für die Deutsche Muskelschwund-Hilfe. Wir beide kennen uns seit 48 Jahren und fast während dieser ganzen Zeit hast Du Dich für muskelkranke Menschen engagiert, zunächst für die DGM und dann hast Du im Jahre 1982 mit langjährigen engen Freunden die Wenn Du Dir ein Ziel gesetzt hattest, dann bist Du Deinen Weg zur Erreichung dieses Zieles mit aller Konsequenz gegangen. Das war so, als Du vor 30 Jahren die Idee hattest, einen glanzvollen Ball zu veranstalten, den Ball Papillon. Alle rational orientierten Menschen in Deiner Umgebung haben Dir abgeraten. Aber Du hast Dein Ding durchgezogen und der Ball Papillon wurde zu einem der schönsten Bälle in Hamburg. Das war so, als Du Deine Reise mit dem Rollstuhl über die Alpen nach Rom geplant hast. Alle waren dagegen. Viel zu riskant. Du hast Dich durchgesetzt und dabei unglaubliche Strapazen in Kauf genommen. Du hattest nur eines im Sinn, Menschen zu helfen, und dem hast Du immer alles andere untergeordnet. Das sind die Starken, die unter Tränen lachen, eigene Sorgen verbergen und andere glücklich machen. Grillparzer Wer diesen Reim von Franz Grillparzer hört, könnte meinen, Grillparzer habe Dich gekannt. Seit Jahrzehnten im Rollstuhl sitzend, von vielen Krankheiten geplagt, hast Du nie geklagt und viele, viele Menschen glücklich gemacht. Es ist ein Jammer, dass Du die Anteilnahme an Deinem Tod, insbesondere der jungen Menschen, nicht miterleben kannst. Es hätte Dich sehr glücklich gemacht, zu erleben, welches Ausmaß an Anerkennung, Hochachtung, Dankbarkeit, ja Liebe, Dir entgegenströmt. Hier nur einige Beispiele: Sabine Meybauer schreibt: 7 8

7 Ich danke Dir für Deine unermüdliche Hilfe. Ich danke Dir für den Mut, den Du uns immer wieder gemacht hast. Ich danke Dir für die vielen schönen Jahre, die wir in der WBK erleben durften. Ich danke Dir für die vielen Freundschaften, die wir durch Dich schließen konnten. Ich danke Dir, dass Du mir immer wieder gezeigt hast, dass es sich lohnt zu kämpfen. Ich danke Dir, dass Du mir die Kraft gibst, auch jetzt wieder zu kämpfen. Ich danke Dir für alles, was Du für die Muskelkranken getan hast. Ich danke Dir, dass ich Dich kennen lernen durfte. Du wirst immer in meinem Herzen bleiben. Hannelore Schmitz schreibt u.a.: Einem Menschen zu begegnen, der selber in seinem Leid gefangen ist und der so viel Mitgefühl für andere empfindet was für ein tolles Geschenk. Du hast uns zu Deinen Stammesangehörigen gemacht, und wir werden dieses Geschenk, so oft es geht, weiter reichen. Sylvester Nowak: Ich werde immer an ihn denken. Durch ihn habe ich meine Krankheit als Nebensache genommen und versucht, so zu sein wie er. Ich werde mir auch eine Zigarettenspitze besorgen, um öfter an ihn zu denken. Ramon Maatz: A king is gone, Freund der Leidenden, Schrecken der Versicherungen, Robin Hood der Dystros. Du bist einfach Deinen Weg gegangen, einen Weg, auf dem Du auf ewig Spuren hinterlassen hast. Du wirst nie wirklich weg sein. Als dann. Rauch schön eine da oben. Das sind die Erlebnisse, die Worte, die Dich glücklich gemacht haben, lieber Jo, bei denen Du oft wie Du immer wieder erzählt hast - an die Worte von Peter Horton gedacht hast, der Dir vor langer Zeit einmal gesagt hat: Herr Friedrich, Ihre Krankheit hat einen Sinn. Davon warst Du zutiefst überzeugt, und den Sinn hast Du darin erkannt, anderen Menschen zu helfen. Das ist Dir hundertfach wunderbar gelungen, und deswegen warst Du ein glücklicher Mensch. Du hast trotz Deiner schweren Behinderung Dein Leben als schön empfunden, was u.a. sehr deutlich wurde durch Deine Begeisterung über einen kleinen Reim aus Faust II, aus dem Lied des Türmers, das Christoph Bantzer bei der Trauerfeier für Manfred Steffen vorgetragen hat: Ihr lieblichen Augen, was je ihr gesehn, es sei, wie es wolle - es war doch so schön. Goethe Lieber Jo, wir danken Dir. Du hast unser Leben reicher gemacht. Die Weiterführung Deines Lebenswerkes ist für uns Verpflichtung. Wir verneigen uns vor Dir. 9

8 Brief von Ramon Maatz Hallo liebes Team der Muskelschwund-Hilfe, ich melde mich erst jetzt, da ich ein paar Tage vergehen lassen wollte, und wünsche Ihnen und dem Rest der trauernden Menschen mein herzliches Beileid. Es sind sehr viele prominente Menschen in den letzten Jahren gestorben. Michael Jackson, Amy Winehouse, Joe Frazier, Whitney Houston und Herr Friedrich. Bei allen war ich sehr traurig. Nur bei Herrn Friedrich war ich besonders traurig. Bei all den vorher genannten Persönlichkeiten war Herr Friedrich keiner, der die Popmusik, den Sport oder Ähnliches beeinfl usst hat. Herr Friedrich war in meinen Augen ein Krieger, der vielen Menschen geholfen hat, ohne Geld oder Ähnliches dafür zu verlangen. Ich denke, dass die Anerkennung, die er von vielen, auch von mir hatte, ihn haben sehr glücklich werden lassen. Ein erfolgreicher Mann wie du und ich. Herr Friedrich gehörte zu den Menschen, bei denen einem klar geworden ist, dass ein Leben nicht nur ein Leben ist, sondern eine Aneinandereihung von verschiedenen Etappen und Abschnitten. Hintenraus, mit zunehmenden Alter, hat er immer noch so viel Kraft besessen und ist mit zunehmenden Alter sogar besser geworden. Er war eben ein Mensch. Jeder tut gern was Gutes. Auch ich. Aber Herr Friedrich schien unermüdlich. Und da wo mir der Hörer oder der Stift in der Hand schwer wurde, da hat der Mann erstmal richtig losgelegt. Niemals wurde man abgewiesen. Allerhöchstens musste man warten, weil er vorher noch jemand Anderen am Telefon hatte. Stundenlang. Diese Kraft, diese Ausstrahlung, liessen Herrn Friedrich als überfähigen Menschen wirken. Dabei saß er im Rollstuhl mit einem Leid wie ich und andere es teilen, ohne zu jammern. Zumindest nicht vor uns. Sicher hat jeder seine Macken, und sicher hatte Herr Friedrich die auch. Das muss aber so sein, dass sind die Dinge, die uns, und besonders ihn, interessant machen. Herr Friedrich lebt in so vielen meiner Gedanken weiter. Und er sieht immer gut aus, neben einem Beckenbauer, einer Vicky Leandros oder Uwe Seeler. Immer wenn ich diese Menschen im Fernsehen sehe, oder in der Zeitung, dann sehe ich da neben dran Joachim Friedrich stehen, in all seiner Erhabenheit, auf Augenhöhe mit Popstars, Fussballweltmeistern und Politikern. Herr Friedrich ist ein Mann, bei dem einen der Rollstuhl so unwichtig vorkam. So unwichtig, so unsichtbar. Und doch weiss man ja als Betroffener, was manchmal in einem vorgeht. Wie schwach man manchmal ist, und wie sehr man hier und da den Mut verloren hatte. Und immer nur eins einen wieder auf die Beine bringt. Die Nähe der anderen Menschen. Die Nähe und die Liebe. Das zieht einen buchstäblich aus der Scheisse. Und wenn ich die ganzen Menschen höre, was sie von Herrn Friedrich erzählen, Fremde und Freunde, dann kann Che Quevara nicht mehr geleistet haben, als der Freiheitskämpfer der Muskelkranken. Dann wird er noch sehr lange in so vielen Köpfen, Herzen und Träumen weiter leben. So oft hat er mir das du angeboten und doch stand er für mich immer auf einem Throne, der mich ihn Herr Friedrich nennen ließ. Er war bei der Gründung von Handicapt dabei, sozusagen unser Taufpate. Er hat dafür gesorgt, dass wir, Alex, Christoph und ich, zu gleichen Zeit in die Reha durften. Er meinte immer nur "Ein Sommer ohne euch? Wie kann man das den Kindern antun?" Auch wenn die Aussicht noch so trüb war bei ihm gab es kein "Geht nicht!" Ich habe sehr viel von ihm gelernt. Vor allem habe ich mein Temprament und meine Verzweifl ung in den Griff bekommen. Es ist nicht das Ziel so zu sein wie Herr Friedrich, aber etwas von seinem coolen Kopf, seiner Ruhe, seiner Durchsetzungskraft und seinen Ideen... das hätte wohl nicht nur ich gerne. Man kann immer nur lernen von solch einem Menschen. Man kann immer nur froh sein, ihn kennen gelernt zu haben. Denn so einen wie Joachim W. A. Friedrich wird es in Deutschland oder auf dieser Welt sicher nicht mehr geben. Darum soll sein Erbe weiter getragen werden. "Herr Friedrich, du bist Kult. Herr Friedrich, du bist Lehrmeister und Jedi Ritter. Viele würden sagen du warst...für mich BIST du. Und wirst es immer sein: Hasta La Victoria Siempre" Ramon 11 12

9 Das Altern Wenn wir uns hier so sitzen sehen, dann spürt man, wie die Jahre gehen. Ob wir es glauben oder nicht, man merkt`s im Körper und am Gesicht. Ob Jahre, die Zeit ist reif, ganz ohne Frage. Organe, die du nie vernommen, sind plötzlich auf den Hund gekommen. Du willst die andr`n nicht erschrecken Und rennst zum Arzt und lässt dich checken. EKG und Ultraschall, Blutwerte auf jeden Fall, Zucker, Bronchien, Prostata, die Darmvorsorge. PSA. Gibt es Schwindel in der Birne Oder Unheil im Gehirne. Was passiert, wenn Sie mal saufen? Können Sie nach Sex noch laufen? Müssen Sie beim Tanzen schwitzen? Oder tanzen Sie im Sitzen? Nun schwenken Sie mal Arm und Beine die Schwester zeigst nun Sie alleine. Was haben Sie denn für ein Handicap? Der Schläger fl iegt Ihnen öfter weg? Oh Mann, oh Mann ich sehe grau, schicken Sie mir Ihre Frau! Der Jahrescheck von Dr. Jeder, geht einem langsam auf die Leber. Und die Moral von diesem Check: Halte dich vom Doktor weg! Ich hab ein anderes Rezept, das hilft und kostet nicht viel Geld: Zufriedenheit und innere Ruh Und nur noch tun, was dir gefällt (wenn`s geht!) Ein Gläschen Wein, ein gutes Essen, die Urlaubsreisen nicht vergessen mit Freunden die sich gut verstehn: Das ist doch schön! Wir trinken mal auf das was war und machen uns dabei auch klar, die Jahre, die noch vor uns liegen, die lassen wir uns nicht betrüben. Wat kömmt, das kömmt, wat mut, das mut tosammen holt we dat wol ut! Siegfried Heimer (DMH-Vorstand), April

10 Mir wurden die Augen geöffnet, dass es nicht nur gesunde Menschen gibt Stephan Oelke war der persönliche Zivi von Joachim W. A. Friedrich. Wir sprachen mit ihm über seine Arbeit bei der Deutschen Muskelschwund- Hilfe. Stephan, Du kamst 2006 als Zivildienstleistender zur Deutschen Muskelschwund-Hilfe. Wie kamst Du auf die Idee, gerade dort Deinen Zivildienst zu absolvieren? Als ich mich um eine Zivi-Stelle kümmern musste, gab mir ein Freund, mit dem ich damals bei EDEKA jobbte, den Tipp: Versuch es mal bei der DMH, zum Beispiel beim Fahrdienst. Deshalb hatte ich angefragt und die DMH war ja immer auf der Suche nach Zivis. Also hatte es geklappt. Was waren Deine Aufgaben? Ich habe in der Tat mit dem Fahrdienst angefangen. Nachdem Joachim Friedrich und ich uns kennen gelernt hatten, merkten wir aber bald, dass wir menschlich sehr gut miteinander auskamen. Deshalb wurde ich recht schnell der persönliche Zivi von Joachim Friedrich. Und was bedeutete das? Eine Begleitung durch den ganzen Tag begann mit dem morgendlichen Abholen bei Joachim Friedrich in Harburg; erst in den Rollstuhl, dann ins Auto und ab in die Innenstadt zur DMH. Tagsüber ging es dann oft zu Terminen, auch mit dem Auto Nicht überall in Hamburg kommt man mit dem Rollstuhl hin wie habt Ihr das dann gemacht? Joachim Friedrich konnte nur Termine in Büros und Gebäuden machen, die barrierefrei waren, also keine Treppen hatten oder höchstens Mal ein paar Stufen. Auf das Tragen Treppen hinauf und runter haben wir verzichtet, weil das nie ohne starke Belastungen für den Rücken machbar ist. Wenn es also in bestimmten Gebäuden nicht ging, fanden die Gespräche dann eben in der DMH- Geschäftsstelle statt. Joachim Friedrich kannte sich meistens sehr gut aus, wenn es zu Terminen ging, er kannte den richtigen barrierefreien Eingang in Gebäuden oder die passende Zufahrt. Als persönlicher Zivi hast Du Joachim Friedrich auch bei vielen alltäglichen Situationen begleitet Ja. Überall, wo er Hilfe gebrauchen konnte. Beim Schreiben von s, beim Essen und vielen anderen Dingen. Daraus ist eine sehr enge persönliche Freundschaft erwachsen, die über das rein Dienstliche hinausging. Schließlich habe ich Joachim Friedrich auch in vielen Situationen erlebt, in denen ihn sonst nur ganz wenige Leute sehen, zum Beispiel in Momenten, wo er trotz seiner starken Persönlichkeit sehr hilflos war 16

11 Über welchen Zeitraum erstreckte sich die Arbeit mit Joachim Friedrich? Der Zivildienst ging von Oktober 2006 bis Juni Dann habe ich eine Ausbildung begonnen, kam aber 2008 wieder zurück zur DMH, was für viele erst mal eine Überraschung war. Und dann ging es schon los mit den Vorbereitungen zur legendären Romreise Genau. Im Sommer 2008 stand die Reise mit dem Rollstuhl über die Alpen zum Papst nach Rom bevor. Irgendwann 2007 war diese Idee entstanden und viele hielten sie zunächst für einen Spleen, aber natürlich ließ Joachim Friedrich sich nicht davon abbringen. 70 Tage lang hat die Fahrt gedauert. Du warst die gesamte Zeit mit dabei. Was für ein Erlebnis war das? Als ich hörte, dass ich mitfahren sollte, hatte ich zuerst gezögert, weil ich damals eine Freundin hatte und nicht so lange weg bleiben wollte. Doch dann habe ich mich aber schließlich dafür entschieden. Es war natürlich ein sehr außergewöhnliches Erlebnis. Die gesamte Zeit waren wir mit einem neunköpfigen Team unterwegs, inklusive Zivis, Pfleger, Journalisten und Kameramann. Ich war einer von vieren, die im Wohnmobil untergebracht waren. Das heißt: 70 Tage lang keine Privatsphäre. Schlafen gehen, wenn der Erste müde wird. Aufstehen, wenn der Erste wach wird Im Team waren sehr unterschiedliche Leute. Wie kamt ihr miteinander zurecht? Es gab Höhen und Tiefen. Das ist aber auch nicht ungewöhnlich. Das Team kannte sich vorher nicht. Einige Mitreisende hatte ich zwei Tage vor dem Start das erste Mal gesehen. Aber trotz allem: Es war natürlich ein unvergessliches Ereignis. Im Januar 2011 kam Joachim Friedrich ins Krankenhaus. Nach langer Krankheit ist er im Februar 2012 verstorben. Wie hast Du davon erfahren? Durch einen Anruf von Frau Bojarski, der damaligen Pflegerin. Hattest Du zu diesem Zeitpunkt damit gerechnet? Nein. Ich dachte, Joachim Friedrich ist wieder auf dem Weg der Besserung. Erst als ich die Telefonnummer der Geschäftsstelle auf meinem Apparat gesehen hatte, hatte ich plötzlich ein mulmiges Gefühl. Euch verband ein enges freundschaftliches Verhältnis. Was waren Deine Gedanken bei der Nachricht? Ich fand es sehr traurig und es war nicht einfach für mich. Schon während der Zeit im Krankenhaus fiel es mir schwer, Joachim Friedrich so zu sehen, wie er dort untergebracht war: Ans Bett gefesselt, mit all den Schläuchen und Apparaten. Du warst insgesamt über einen Zeitraum von vier Jahren bei Joachim Friedrich. Unterbrochen von einer kurzen Phase, in der Du eine Ausbildung begonnen hattest. Warum bist Du zurück gekommen? Ich hatte mir seit der Schulzeit auf einem Wirtschaftsgymnasium vorgenommen, eine kaufmännische Ausbildung zu machen. Doch als ich plötzlich bei einer Bank damit begonnen hatte, merkte ich, dass es nicht das Richtige für mich ist. Ich wollte mit Menschen arbeiten, nicht mit Zahlen. Mein Zivildienst bei der DMH hatte mir das gezeigt. Was ist das Wichtigste, was Du durch die Arbeit bei der DMH mitgenommen hast und was gibst Du anderen mit auf den Weg, die zum Beispiel für den Freiwilligendienst zur DMH kommen? Man bekommt die Augen geöffnet dafür, dass es nicht nur gesunde Menschen gibt, so wie man es selbst häufig für ganz normal hält. Es gibt viele ältere Menschen bei uns oder Behinderte, die an den Rollstuhl gefesselt sind. Ich bin selbst dankbar dafür, gesund zu sein und mir fällt es jetzt leichter, anderen meine Hilfe anzubieten. 17

12 Das Ende des Zivildienstes Zum 03. Mai 2011 hat sich eine entscheidende Änderung für viele Tausend junge Männer in Deutschland ergeben. Die Wehrpflicht wurde ausgesetzt. Die politische Änderung bedeutet de facto die Abschaffung des bisherigen Militär- und Zivildienstes. Zum 31. Dezember 2011 haben die letzten Zivildienstleistenden ihre Aktivitäten zugunsten sozialer Einrichtungen beendet. Seitdem können sich junge Männer und Frauen für den Freiwilligendienst entscheiden; dies jedoch, wie der Begriff schon sagt, auf freiwilliger Basis. Das Verschwinden militärischer Bedrohung und die daraus resultierende Abschaffung der Wehrpflicht ist historisch ein wichtiger und im Grunde höchst erfreulicher Schritt für Deutschland doch der gleichzeitig erfolgte Ausstieg aus dem Zivildienst bringt seitdem viele karitative, soziale und pflegende Einrichtungen in Deutschland in arge Bedrängnis. Wie offensichtlich nicht richtig eingeschätzt, stehen diese Einrichtungen nun vor einem zum Teil erheblichem Personalmangel, denn die Zahl der Freiwilligen ist leider durch die mangelnde Bereitschaft junger Men- schen, sich freiwillig zu engagieren, erheblich geringer als die Zahl der früheren Zivis. Zudem bedeutet dieser Umstand neben den personellen und organisatorischen Problemen auch eine erhebliche finanzielle Mehrbelastung. Der Zivi-Sold wurde ursprünglich größtenteils vom Bundesamt für Zivildienst erstattet. Beim Freiwilligen sozialen Jahr (FSJ) hingegen ist das leider nicht mehr der Fall. Der Bundesfreiwilligendienst (BFD) wird heute nur zu einem geringen Teil vom Bund gefördert. Den Rest müssen die Organisationen selbst finanzieren. Durch die geringen Bewerberzahlen, das stark zurückgegangene Spendenaufkommen, auch aus den bereits vergangenen Jahren, und die durch die erhöhten Personalkosten beim Einsatz von sog. FSJ-lern sowie BFD-lern wurde die Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.v. zu drastischen und vor allem sehr bedauerlichen Entscheidungen gezwungen. Bisherig hat die Deutsche Muskelschwund-Hilfe unter anderem eine eigene Pflegeeinrichtung betrieben. Hierfür musste erhebliches Personal vorgehalten werden, welches mit sehr hohen Personalkosten verbunden war. Für die Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.v. stand die Sicherstellung der zu pflegenden Patienten immer im Vordergrund. Aus wirtschaftlichen Gründen und der mangelnden Bewerberzahl konnte diese Sicherheit nicht mehr garantiert werden. Die geringen und rückläufigen Einnahmen von den Kostenträgern sowie das kontinuierlich sinkende Spendenaufkommen haben den Vorstand zum Handeln gezwungen. Mit der Unterstützung der Diakonie Hamburg konnten wir schnell spezialisierte, in Hamburg ansässige Pflegeeinrichtungen finden, die sofort in der Lage waren, unsere bisher zu betreuenden Patienten mit noch zum Teil von der Deutschen Muskelschwund-Hilfe beschäftigtem Pflegepersonal ohne Veränderungen zu übernehmen. Die DMH wurde zu drastischen Entscheidungen gezwungen Bei der Deutschen Muskelschwund- Hilfe waren unter anderem die Durchführung von betriebsbedingten Kündigungen und das kurzzeitige Aussetzen des Fahrdienstes weitere notwendige Folgen. Den Fahrdienst konnten wir zwischenzeitlich wieder aufnehmen und somit weiterhin einen wichtigen Beitrag zur Unterstützung von an Muskelschwund erkrankten Menschen leisten. Durch die Reduzierung der Kosten haben wir es geschafft, den Betrieb der Deutschen Muskelschwund-Hilfe e.v. aufrecht zu erhalten. Wir können weiterhin die Schulbetreuung von an 19 20

13 Muskelschwund erkrankten Kindern übernehmen, die sehr wichtige seelische und psychische Betreuung für die Betroffenen und deren Angehörigen, Hilfe und Unterstützung bei der Beratung leisten und bei Antragsund Widerspruchsverfahren gegenüber Kostenträgern helfen. Zudem unterstützen und fördern wir die medizinische Forschung zur Bekämpfung von Muskelerkrankungen und Klinikeinrichtungen, deren Aufgabe die gezielte therapeutische Behandlung von Muskelerkrankten ist. Wir wünschen uns natürlich für die Zukunft eine deutlich stärkere Bereitschaft von jungen Menschen, soziale Einrichtungen mit ihrem Engagement zu unterstützen. Darüber hinaus wünschen wir uns von der Bundesregierung ein Umdenken, um soziale Einrichtungen besser zu fördern, damit diese ihrem Auftrag, Menschen zu helfen, weiterhin gerecht werden können. Ganz besonders wünschen wir uns wieder eine stärkere Spendenbereitschaft, damit wir alles tun können, um Menschen, die an Muskelschwund erkrankt sind, unterstützen zu können. Unser Ziel für die Zukunft ist es, neben all den Themen die wir bereits heute leisten, wieder eine eigene Pflegeeinrichtung betreiben zu können. Mit Ihrer Unterstützung ist dies möglich! 21

14 William und sein FSJ-ler Victor, der ihn von September 2011 bis August 2012 im Schulalltag begleitete. Seine positive Einstellung gibt mir Kraft William Schwarz-Eckle wurde am 20. Dezember 1996 in Hamburg geboren. Er entwickelte sich gut, lernte früh laufen und war ein außergewöhnlich aufgewecktes und fröhliches Kind. Doch irgendwann fiel seiner Familie und seinem Umfeld auf, dass William ungern lief und ihn längere Strecken schnell ermüdeten. Kurz nach seinem 11. Geburtstag wurde es immer schlimmer. William musste sich diversen Untersuchungen unterziehen und dann stand die Diagnose fest: William leidet an Muskeldystrophie und an einer Friedreich Ataxie* Erkrankung. Familie Schwarz war wie vor den Kopf gestoßen. Tagelang bewegten sie sich in einem Alptraum der Fassungslosigkeit. Dass nicht alle Menschen gesund geboren werden, das weiss man und nimmt man, so traurig das auch sein mag, so hin aber nur, solange wie es die anderen betrifft. Wenn aber das eigene Kind betroffen ist, dann scheint diese Tatsache einfach so undenkbar ungerecht zu sein, so unwirklich. Familie Schwarz hat eine ganze Weile gebraucht, um zu akzeptieren, dass ihr Sohn krank ist, aber mit der Zeit lernte sie, mit dieser Tatsache zu leben. Vom Tag der Diagnose an hat sich für die kleine Familie vieles verändert, vor allem die normalen Abläufe im Alltag. Wir mussten lernen, unsere Zeit besser einzuplanen, was noch immer die größte Herausforderung ist, sagt Frau Schwarz. Wir haben immer das Gefühl, dass Minuten zu Sekunden werden. Ab dem 12. Lebensjahr lief William immer weniger und jeder Schritt kostete ihn viel Kraft. Er verlor immer mehr die Kontrolle über seine Beine und stürzte immer häufiger. Das war dann der Zeitpunkt, an dem es ohne einen Rollstuhl nicht mehr ging. Auch der Alltag in der Schule wurde für William immer schwieriger. Eines Wir befanden uns in einer Not-Situation Tages legte die Schule der Familie ans Herz, eine Eingliederungshilfe für William zu beantragen. Ende Februar 2011 stellte Frau Schwarz den Antrag, der dann nach einem langen Kampf mit der Behörde endlich 5 Monate später, kurz vor Beginn des neuen Schuljahres, bewilligt wurde. Wir befanden uns in einer wirklichen Not-Situation, denn zu diesem Zeitpunkt wurde der Zivildienst abgeschafft, sagt Frau Schwarz, die sich hilfesuchend an die DMH wendete. Zu diesem Zeitpunkt stand uns leider kein FSJ-ler mehr zur Verfügung, doch durch einen glücklichen Zufall Wir mussten lernen, unsere Zeit besser einzuplanen konnten wir Familie Schwarz dann doch noch helfen. Zum trat Victor D. als FSJ-ler seinen Dienst als Schulbetreuung von William an. Jeden Morgen wartete er auf dem Schulhof der Bergstedter Stadtteilschule, begleitete ihn mit dem speziell angefertigten Rollstuhl zum Klassenzimmer und schrieb in allen Kursen für William die Notizen. Victor war immer sehr zuverlässig und sein Einsatz war für unsere ganze Familie eine große Hilfe, versichert Frau Schwarz. Williams Freunde, vor allem die, die ihn seit langer Zeit kennen, kommen mit der Krankheit von William gut zurecht. Neue Freundschaften zu schließen ist aber nicht so leicht, doch in der Klasse hat William einen guten Freund. Dieser ist selbst von einer Krankheit betroffen und kann so vieles gut nachempfinden. William Schwarz, der trotz seiner Erkrankung seine positive Einstellung 23 24

15 nicht verloren hat, will so viel wie möglich am normalen Leben teilhaben. Sein größter Wunsch ist es, Victor war uns eine große Hilfe irgendwann einen guten Job zu haben und eventuell sogar eigenständig in einer eigenen Wohnung leben zu können. Auf die Frage, ob William trotz seiner Krankheit ein glücklicher Mensch ist, sagt seine Mutter: Ich hoffe es sehr. Er reist nach wie vor sehr gerne. Er liebt Musik, flirtet gerne und liebt gutes feines Essen. Als Halb-Franzose liegt ihm das sozusagen in den Genen, fügt seine Mutter schmunzelnd hinzu. Jeden Tag versuche ich mir vor Augen zu halten, was William noch alles machen kann und das hilft mir sehr. William lebt nach dem Motto: Ich mache das Beste draus. Ich sehe immer das, was ich kann und nicht das, was ich nicht kann! Seine positive Einstellung und sein starker Wille geben mir viel Kraft, sagt Williams Mutter. *Friedreich-Ataxie: Die Friedreich-Ataxie ist eine Degenerative Erkrankung des zentralen Nervensystems mit vielfältigen neurologischen, psychischen, orthopädischen und kardiologischen Symptomen. Sie manifestiert sich üblicherweise sehr früh und beginnt harmlos, daher wird sie oft erst spät diagnostiziert. HASPA zeigt Engagement für DMH Die Hamburger kennen ihre Sparkasse ganz einfach unter dem Kürzel HASPA (Hamburger Sparkasse). Seit Jahrzehnten gehört das Kreditinstitut, in dem auch Joachim Friedrich in den Beruf startete, zu den treuen Unterstützern der Deutschen Muskelschwund-Hilfe. Ende Oktober 2011 trafen sich Vertreter der HASPA mit DMH-Vor- standsmitglied Dirk Rosenkranz, um ihm im bekannten Hamburger Café Paris wieder einen Scheck für die DMH zu überreichen. Das Geld setzen wir wie immer dafür ein, muskelkranken Menschen und Ihren Familien zu helfen. Für das große Engagement sagen wir: Danke, HASPA! 25

16 Er kann sehr laut sein, aber eben auch ganz leise, in sich gekehrt und nachdenklich. Guten Tag, ich mal wieder. Ramon. Ein Bericht* von Ramon Maatz Ich grüße Euch liebe Leser. Ich habe lange nichts mehr von mir hören lassen. Umso mehr hat es mich gefreut, dass mich die Menschen immer wieder auf meinen letzten Artikel angesprochen und mich sogar gelobt haben. Ich meine, ich bin wirklich nicht gerade verwöhnt darin für etwas gelobt zu werden. Musik machen ist eine Sache, witzig sein auch. Dass jeder Mensch ab einem gewissen Alter eine Vorbildfunktion einnimmt ist auch völlig okay. Aber dass ich nun dieses Feedback für einen Text bekommen habe, der weder Dichtereien noch Reime oder Verse enthält, das hat mich sehr berührt und geehrt. Und da schließt sich für mich ein kleiner Kreis. So läuft es nun eben manchmal im Leben. Tu etwas Gutes, ohne dass du es weißt oder was dafür verlangst und du bekommst es tausendfach zurück! Ich meine, ich bin kein Gelehrter. Und niemals würde ich es mir rausnehmen, jemanden zu belehren. Ich bin auch kein Missionar in eigener Sache. Eher bin und war ich Schweinepriester und Prediger des ganz normalen Wahnsinns. Ich habe gerade ein bisschen Zeit in mich zu gehen und die letzten Jahre Revue passieren zu lassen. Ich kämpfe gerade mal wieder darum, dass ich in die Weserberglandklinik darf. Wie so oft kämpfe ich nicht allein. Ich hoffe und vertraue, wie so viele andere auch, auf die magischen Worte von Joachim Friedrich. Im Kreise seiner Anhänger nennen sie ihn auch Jo, den Joker! Das letzte Ass, der letzte Trumpf der Joker eben. Wissen Sie was, liebe Leser? Herr Friedrich, ohne ihn schleimend zu loben, ist ja in gewisser Hinsicht ein Held. Ein Held ist der, der ein Mojo für sich entdeckt hat. Und ein Mojo ist so was wie Das gewisse Etwas, dass man braucht um etwas Heldenhaftes zu leisten! Es gibt einem auch das letzte Quäntchen Glück, wenn mal wieder alle Stricke reißen und man eigentlich mit seinem Latein am Ende ist. Das Mojo ist so was wie das dritte Auge, das eben auch da eine Möglichkeit sieht, wo es eigentlich keine mehr gibt. Frei nach dem Motto: Und wenn dahinter noch eine Wand ist, dann renn ich mal dagegen. Vielleicht fällt sie um! Und wenn sie nicht umfällt? Jeder Mensch wird irgendwann im Leben wohl mal an einem Punkt sein, wo er weiß, dass er so wie bisher nicht mehr weiter kommt. Dann will man eigentlich nur noch weg. Nicht mehr da sein. Eine schnelle Lösung finden. Den verfluchen Masterplan schmieden, der alles wieder ins Reine bringt. Und wenn dahinter noch eine Wand ist, dann renn ich mal dagegen. Vielleicht fällt sie um! Dann brauchen wir genau das, was uns aus dem Sumpf zieht. Etwas, was Hoffnung bringt und zu gleicher Zeit auch Angst und Druck. VERÄN- DERUNG. John Lennon hat mal gesagt Das Leben ist das was passiert, während du eifrig dabei bist Pläne zu schmieden! Es wird eh nie so kommen wie man es will. Aber einen Plan zu schmieden ist immer gut. Und die Hoffnung stirbt zuletzt. Der kleine Erfolg ist es, der uns nach vorne bringt. Der kleine positive Wink mit dem Zaunpfahl. Diesen wird man allerdings nur dann erkennen können, wenn man wirklich ohne jede Aussicht am Boden liegt. Hat jemand die Fußball-WM gesehen? Jetzt mal im Ernst. Es gibt 27 28

17 Menschen, die finden keine Begeisterung dafür. Ich jedenfalls war hin und weg. Wahnsinnsspiele. So eine Fußball-WM zeigt mir immer, wie naiv ich sein kann und wie gerne ich mich an unwichtigen Sachen begeistere. Erst das Spiel gegen Australien. Alle hatten schon Angst, dass die erste Pleite im ersten Spiel winken könnte. Dann die Enttäuschung gegen Serbien und das Zitterspiel Deutschland gegen den bösen Boateng (GHANA). Ein erkämpftes Weiterkommen zeigte eben, dass nicht immer die gewinnen, die die besten Spieler haben, oder die erfahrensten Leute in der Mannschaft haben. Manchmal kommt man eine Runde weiter, wenn man daran glaubt. Einfach nur weiter. Egal wie. Dann kam das Spiel gegen England. 4 zu1. WOW. Ein klares Tor von England zählte nicht. Aber unser MOJO hatte uns eben das gewissen Quäntchen Glück gegeben, dass der Schiri im Gegensatz zum Rest der Welt niesen musste, oder anderweitig gezwinkert hat und denn Ball eben NICHT DRINN, gesehen hat. Von diesem Moment an war in meinem schönen Hanau der Teufel los. Und diesen Teufel habe ich ausnahmsweise mal gern gesehen. Die Stadt war voller Menschen. Und alle Trugen die gleichen Farben. Das Motto war einfach nur Feiert das Leben, es ist Fußball und Deutschland ist weiter. Schmeißt eure Sorgen über Bord, es darf euphorisch gesungen werden! Ich hatte des öfteren Tränen in den Augen. Diese Situationen des Wahnsinns, der Jubelei, die Anfeuerung und die belohnende Erlösung, die mit jedem Tor kam, war Balsam und zwar nicht nur für meine Seele. Man sollte seine Hobbies nie vernachlässigen Vom Argentinien-Spiel will ich gar nicht weiter reden. Aber nach diesem Spiel hatte Deutschland für mich schon den Titel. Wenn Maradona (die Hand Gottes es war sein MOJO) eine Schildkröte gewesen wäre, dann hätte er sich nach diesem Spiel wohl komplett in seinem Panzer verkrochen. Alles, was einen Anfang hat, hat auch irgendwann ein Ende. Das war klar. Was sollte danach noch kommen. Erst noch mal schön gefeiert und dann? Das Aus im Halbfinale. Eine nicht mehr wieder zu erkennende Mannschaft nimmt mit Anstand eine Niederlage hin, weil naja, weil irgendwann eben alles mal vorbei geht. Aber es gibt da ja demnächst noch ein paar Spiele. Eine EM, eine WM. Ach ja, das Leben wird eben immer ein bisschen bunter zu diesen Zeiten. Warum komme ich auf diese Fußball WM - ach ja genau. Ich hatte bisher 30

18 ein sehr aufreibendes Jahr. Ich bin nämlich umgezogen. Während der WM. Das ganze hin und her und das Weiterkommen unserer Jungs hat mich, meine Familie und meine Helfer wohl schön davon abgelenkt, dass wir (ICH) vor einer aussichtlosen Situation standen. Herr Maatz, ein bisschen Struktur ins Zimmer bringen und vielleicht auch ins Leben! Ich wohnte bis vor kurzem noch in einer 40 qm Wohnung. Ich bin da vor 8 Jahren eingezogen, weil ich nicht mehr im Wohnwagen leben wollte, konnte, aus den bekannten Gründen. Es war eine gute Entscheidung, damals. Der Rollstuhl lag ja irgendwie in der Luft und wenn ich was für meine Unabhängigkeit tun wollte, dann musste ich eben in eine halbwegs behindertenfreundliche Wohnung. Zusammengefasst war das ne Zeit mit krassen Veränderungen. Die Hälfte meines Gehaltes ging nun für die Wohnung drauf, dafür hatte ich meinen eigenen vier Wände und lernte aber auch recht schnell, mein Geld zu verwalten. Die Anfangszeiten waren recht schwer. Mein Gehalt schaute Anfang des Monats kurz bei mir vorbei und landete dann auf anderen Konten. Vermieter, Versicherungen Benzinkosten. Mit einer Steinschleuder schoss ich auf Tauben und Spatzen, die auf meinem Balkon rumlungerten, um an ein günstiges Mittagessen zu kommen. Aber liebe Leser ich kann euch beruhigen. Ich habe nie eines von diesen Tieren getroffen. Ich will ja nur sagen, dass eine solche Veränderung wie DIE EIGENE WOHNUNG viele andere kleine Veränderungen mit sich bringt. Mit Geld umgehen zu lernen ist extrem wichtig. Ich erlebte tolle Zeiten in dieser Wohnung. Mit dem bisschen Geld, das mir übrig blieb, finanzierte ich die eine oder andere Party und für eine Gitarre war ja auch immer Geld da. Da meine Nachbarn sehr tolerant (oder schwerhörig durch meine Partys geworden) waren konnten wir meine Wohnung auch gleichzeitig als Proberaum und Schreibzimmer für unsere Band handicapt (www. handicapt.de) nehmen. Selbst dafür war trotz aller Veränderungen immer noch Zeit gewesen. Man sollte seine Hobbies nie vernachlässigen. Vielleicht entwickelt sich ja daraus irgendwann ein MOJO und man wird reich damit. Ich denke ich rede aus den Herzen vieler Jugendlicher, die sich irgendwann das Ziel fassen, einfach nur weg zu ziehen und die eigene Bleibe Die Weserbergland-Klinik in Höxter ein Ort, an dem nicht nur die Therapie der Muskelschwund-Patienten im Vordergrund steht, sondern vor allem Erfahrungen ausgetauscht und Freundschaften geschlossen werden. zu haben und zu verwalten. Egal zu welchem Preis. Man will eben auch immer mal was riskieren im Leben und man darf auch nie vergessen, dass man ja nicht alleine ist. Freunde, Familie. Man zieht vielleicht mal weg von denen. Aber die Herzen bleiben immer ein Stück zu Hause. Und es gibt ja auch noch überall neues im Leben. Die Wohnung hatte ich über die Jahre doch schon ganz schön runter geritten. Und manchmal bekommt der Mensch gar nicht mit, was so passiert. Ich war auf einmal völlig unzufrieden geworden. Ich merkte, dass ich den früheren Zufluchtsort, meine Wohnung, eigentlich nur noch zum Schlafen aufsuchte. Eine sehr schattige und dunkle Zeit begann. Ich ließ mich auf der Arbeit hängen. Die Musik litt ein wenig und es passte alles hinten und vorne nicht mehr. Auf einmal hatte ich auch wieder eine Freundin und irgendwas passte trotzdem nicht. Irgendetwas in meinem Leben störte wie ein Bullterrier ohne Krawatte auf einer Cocktailparty. Ich bin dicker geworden. Innerlich gewachsen. Gereift. Der Anspruch wuchs. Da war es wieder. Dieses miese Gefühl, dass man einfach nur noch die Wände einreißen will. Ich hatte mal wieder zu wenig Raum. Raum zum Leben. Raum zum Denken. Ich war zu lange an einem Ort, der eben nicht mit mir mitgewachsen war. Verzweiflung und Wegwerfgedanken machten sich breit. Meine Träume rissen mich in den Wahnsinn. Dank meiner Clownsmaske erhielt ich noch ein bisschen Gesellschaftsfähigkeit. Bei aller Verzweiflung hab ich mich komischerweise nie ausgeschlossen, sondern blieb voll mit im Geschehen. Dies sollte sich am Ende auch auszahlen. Denn ohne meine Freunde, meine Familie und alle an

19 deren Helfer wäre ich wohl aufgeschmissen gewesen. Im Sommer 2009 begann ich ein paar Änderungen vorzunehmen. Mein Ziel war es, dass ich es zumindest mit meinem Verstand vereinbaren musste, dass ich aus der alten Wohnung ausziehen werde. Doch wo beginnt man? Wie soll dieses Unternehmen anfangen? Meine Seele Das Instrument des Musikers ist zu behandeln wie sein Lebensgefährte oder Freund. und mein Vorhaben waren bildlich ein riesen Wollknäuel und ich musste irgendwo den Anfang des Fadens finden. Ich investierte nichts mehr in mein altes Leben. Ich wollte nichts Neues mehr da haben, wo ich mich jetzt schon nicht mehr wohl fühlte. Mit meiner Küche kam ich nicht mehr klar, mein Bett war mittlerweile viel zu klein geworden. Im Bad kam ich immer schwerer klar. Seit längerer Zeit, wenn nicht sogar schon mein ganzes Leben, bewegte ich mich auf sehr dünnem Eis. Gerade was das Bad anging. Es war viel zu klein und die Situation war recht gefährlich. Zudem hatte ich sämtliche Hausschlüssel verloren. Sollte ich mich mal irgendwie auf die Nase legen wer hätte es denn mitbekommen? Höxter 2009 sollte deshalb richtungsweisend werden. Ich wollte meinen Kopf frei kriegen von alle dem, was mich behinderte, wieder ein ganz normaler Mensch zu werden. Recht früh machte sich dann schon in der Reha klar, wo meine Probleme liegen sollten. Die letzten Jahre in der Reha hatten folgenden Ablauf. Mitte Juli ankommen. Ein paar Freunde begrüßen. Sich erholen, bisschen feiern, Handicapt-Konzerte und diszipliniertes Training. Nach spätestens zwei Wochen verschlägt es einen dann in die kleine Stadt und ihre kulinarischen Lokale. Nach ungefähr 6 Wochen verabschiedete man sich und machte sich auf den Heimweg, wo dann schon wieder die Freundin oder die Freunde einen mit offenen Armen empfangen haben. So war es. Jahr für Jahr. Und letztes Jahr war alles anders. Ich sah die Reha noch mehr als Trainingslager. Trainieren bis es weh tut, dann kaputt umfallen. Handicapt gab es ja auch nicht mehr so, wie man es mal gewohnt war. Also wurde es auch um die Band ruhiger. Ja man kann sagen, dass das Jahr 2009 in Höxter ein recht erwachsenes Jahr war. Ein Doc machte mir recht schnell klar, worum es ging. Er sah sich in meinem Zimmer um und meinte nur Bisschen aufräumen, Herr Maatz, bisschen Struktur ins Zimmer bringen und vielleicht auch ins Leben! Das hatte gesessen. Mir wurde klar, dass es in meinem Zimmer so aussah, wie in meiner Seele. Unorganisiert, faul, ausladend, aufgefüllt mit jeglicher fehlender Struktur. Ich schämte mich ein wenig schwebte ich doch auf Grund meines Artikels auf einer vorbildlichen Welle. Wurde das alles wieder von dem Gefühl niedergerissen, dass ich doch so ein faules unorganisiertes Schwein bin, das jedem Problem versucht aus dem Weg zu gehen und zu hoffen, dass sich die Baustellen von alleine lösen. Nein, mir war klar Ich war zu dieser Zeit nicht besser als die, über die ich mein Leben lang gelästert habe! Wenn einem das alles so klar wird, dann hat man das Gefühl, dass man zwei verschiedene Leben geführt hat. Das eine war Ramon. Das war das Bessere. Das Gute. Ein Kerl, der das Leben in den Griff bekommen wollte. Ein Kerl, der viele Grenzen überwunden hat. Ein Mensch, ein Mann mit Lebenserfahrung. Und dann ist da noch der andere. Der Ich wollte nichts Neues mehr da haben, wo ich mich jetzt schon nicht mehr wohl fühlte Typ, der immer gefeiert und nie geweint hat. Ein Typ, der ständig auf des Messers Schneide lebte. Einer der die gute Mine zum schlechten Spiel machte. Einer, der immer alles riskiert, nur Spaß haben und nie arbeiten wollte. Diesen Menschen kennen einige auch als Johnny Desaster. Bote des Wahnsinns und Befürworter für ein verschwenderisches Leben. Heute bin ich erwachsener und wenn ich alles noch mal überdenke, dann weiss ich, warum die Superhelden in den Comics immer Kostüme tragen. Tagsüber leben und abends verkleidet den Helden spielen. Am nächsten Morgen geht man dann mit dem ein oder anderen blauen Fleck zur Arbeit. Held sein, wer will das nicht

20 Hinzu kommt dann noch die Romanze, in der man seiner großen Liebe gesteht Tja, ich bin Spiderman. Das ist mein Geheimnis. Meine Gabe, mein Fluch und deshalb können wir niemals zusammen sein! Man braucht Hoffnung, Willen, Verstand und Mut. Dann kann man die Mauern niederreißen. Es mag nach plumpem Geschwafel klingen, was ich hier sage. Es soll bei Gott keine Selbstverherrlichung sein. Ich habe mir irgendwann den Künstlernamen Johnny Desaster gegeben, weil der Name für eine kleine Ironie stehen sollte. Chaotisch, unstrukturiert zum einen, aber zum anderen auch mit einem Ziel. Es kommt der Tag, das liest man in jedem Comic, da lässt der Held sein Kostüm im Schrank. Letztens gab ich ein Konzert als Johnny Desaster, nachdem ich eine längere Zeit ruhig war. Es war ein tolles Gefühl, wieder so nah am Publikum zu sein. Vielleicht so nah wie nie, weil ich darüber sang, wie gemobbt wird, wie geliebt wird, von Selbstzweifeln, großen Zielen und einem Chinchilla, der so gern alles andere wäre, nur kein Chinchilla. Eine gewisse Ruhe kehrte da auch unter uns Patienten 2009 ein. Man kann sagen, dass wir wohl alle ein Stück reifer geworden waren. Wir hatten einen ganz anderen Respekt voreinander. Jeder hatte plötzlich irgendwas, worauf er sich gegen Ende der Reha konzentrierte. Das Studium, die Arbeit oder wie es bei mir war der Umzug. Wie jedes Jahr stiegen wir in unsere Autos mit neuen Kräften und fuhren in Richtung Heimat. Für viele war die Hinsicht auf 2010 dann auch die Hinsicht auf ein Jahr der Veränderungen und wegweisenden Entscheidungen. Wir telefonierten oft und informierten uns über die neusten Veränderungen und verabredeten uns, wenn denn mal Zeit war, für Konzerte und kleine Partys. Gegen April 2010 fand dann auch endlich ich den Faden meines Wollknäuels. Ein Verein Selbsthilfegruppe Körperbehinderter Erlensee gab mir das kleine Fundament der Hoffnung. Da hatten sich doch tatsächlich ein paar Menschen Gedanken darüber gemacht, wie es denn mal wäre, einen kompletten integrativen Wohnpark zu bauen. Dort sollte auf einmal ein Leben für einen Rollstuhlfahrer möglich sein fiel mir der Verein das erste Mal auf, als ich auf Grund einer von mir begangenen Ordnungswidrigkeit eine kleine Summe an Euros dahin stiften musste. Es gab übrigens keine Punkte in Flensburg. Und wer wissen will, wie das passiert ist, der kann mich gerne Fragen. Man gab mir dort eine Wohnung. 65 qm, Terrasse, großes Bad, bungalowartige Bauart, nettes Umfeld. Der Preis ist auch ganz okay. Ich fühle mich da pudelwohl. Durch die Hilfe meiner Freunde und meiner Familie hatte ich auch recht schnell eine behindertengerechte Küche. Mein Umzug geschah in der Zeit der WM. Frei nach dem Motto Schneller aufbauen Deutschland spielt gleich oder auch Italien ist raus heut wird nicht gebaut heute gehen wir Pizza essen. An der ein oder anderen Ecke in der Wohnung wird auch heute noch gebastelt. Aber ich lebe schon da drinnen. Seit dem 1 Juli Im März war alles noch ein Desaster. Kein Licht am Ende des Tunnels. Keine Lust. Es drohte schon fast die Abfindung damit, dass es eben noch ein Jahr dauern wird, bis sich was verändert. Versteht ihr? Da war wieder diese Wand von der ich am Anfang sprach. Ich musste noch mal dagegen rennen. Sie fiel nicht gleich um, aber sie bröckelte. Man braucht Hoffnung, Willen, Verstand und Mut. Dann kann man die Mauern niederreißen. Dann kann man etwas Neues erleben. Jeder kann es. Und wer an sich zweifelt, der merkt eben einfach nur, dass er mal wieder nicht zufrieden ist. Zweifel ist der Anfang einer Veränderung. Es tut weh manchmal. Es tut sehr weh. Aber immer wieder, wenn man dann zurückschaut, dann denkt man sich Warum hab ich da eigentlich so ein Theater draus gemacht? Für viele war die Hinsicht auf 2010 auch die Hinsicht auf ein Jahr der Veränderungen und wegweisenden Entscheidungen. Wenn man nach vorne schaut, dann weiß man, dass es nicht die letzte Herausforderung im Leben gewesen sein wird. Wie sagt man so schön: Nach dem Spiel ist vor dem Spiel! Oder auch Nach der Reha ist vor der Reha! Es wäre wirklich ein Jammer, wenn sie mich dieses Jahr nicht da hin lassen würden. Wenn sie das hier lesen meine Damen und Herren, dann war ich entweder da oder eben nicht. Egal wie es kommt. Es geht eben immer in eine Richtung. Ich bedanke mich für ihre Aufmerksamkeit. Ich hoffe, Sie hatten ein wenig Spaß. Vielleicht haben Sie sich auch irgendwo selbst erkannt. Ich sag ja immer Eigentlich bin ich doch wie jeder andere oder? * Ramon Maatz Dieser Berich ist zwar nicht mehr ganz aktuell, aber da die Texte von Ramon immer gerne gelesen werden, hat sich die Redaktion entschlossen, den Text trotzdem abzudrucken

21 Den Kindern ein Lächeln ins Gesicht zaubern Der smart-club-hamburg rief vom bis zum zur siebten Sternfahrt nach Höxter: und alle kamen. Im Rahmen des Sommerfestes der Weserbergland Klinik Höxter in Zusammenarbeit mit der Deutschen Muskelschwund-Hilfe, dem smart- Club Deutschland sowie lokalen Sponsoren hat der smart-club-hamburg seine diesjährige Sternfahrt zu Gunsten der an Muskelschwund erkrankten Kinder durchgeführt. Die Organisation der Strecke und des Ablaufes lag wie immer in der Hand von Thomas Beineke vom lokalen Autohaus sowie seinen Mitarbeitern. 117 smarts aus ganz Deutschland und auch Dänemark folgten dem Aufruf und machten dabei mit, als es darum ging, kranken Kindern wieder einmal einen unvergesslichen Tag zu bieten. Am Sonnabendmorgen trafen sich alle smart-fahrer an der Boffzener Straße, um im Konvoi zum Klinikgelände zu fahren. Wir wurden bereits von vielen aufgeregten Kindern und Jugendlichen erwartet, die die Fahrzeuge bestaunten, als wir auf dem Klinikgelände vorfuhren. Das Sinfonische Blasorchester der Musikschule Höxter begrüßte uns mit dem Musikstück Wo die Weser einen großen Bogen macht und sofort wurden, zuerst natürlich die smart Roadster, anschließend alle weiteren smarts, in Beschlag genommen. Viele der Kinder haben bereits mehrfach an früheren Ausfahrten teilgenommen, sodass sie sofort zu ihren smarts gegangen oder gerollt sind und mit viel Freude von den Fahrern in die Fahrzeuge gesetzt wurden. Es wurden Geschenke ausgetauscht und die Spannung stieg. Wann geht es endlich los?, hörte man aus allen Fahrzeugen. Nach Grußworten von T. Beineke, dem Bürgermeister Alexander Fischer, Landrat Friedhelm Spieker sowie den Club-Chefs der ausrichtenden smart-clubs ging es endlich auf große Fahrt. Die Polizei aus Höxter und Holzminden begleitete den Konvoi und sperrte an den Stellen, wo es nötig war, die Straßen, um die lange Schlange passieren zu lassen. Die Fahrt ging von Höxter über Polle nach Bodenwerder. Am Weserbo- 38

22 gen wurde eine kleine Pause eingelegt, um den Konvoi einmal in ganzer Länge zu sehen. Es war ein toller Anblick, eine über einen Kilometer lange smart-schlange zu sehen. Weiter ging es dann zu Mittagssnack in den alten Weserhof nach Bevern. Hier hatte Hacki Kilian, der auch die Hafenbar in Holzminden leitet, zu Zwiebelkuchen und Saft geladen. Nach dem Essen bekamen die Kinder noch Schals und kleine Modellautos vom smart-club-hamburg überreicht. Satt und zufrieden ging es dann auf Heimreise. Auf dem Klinikgelände angekommen, ging es sofort in die Tiefgarage, wo eine große Carrerabahn aufgebaut war. Hier haben die Kinder ihren Klinik-Champion ausgefahren. Bis in den späten Abend wurde noch ausgiebig mit den Kindern, Eltern, smart-fahrern und Betreuern bei Live-Musik gefeiert. Dies war meine erste Sternfahrt. Aber wie ist es eigentlich dazu gekommen? Auf der Jahreshauptversammlung des smart-club Deutschland wurden wir auf die Sternfahrt hingewiesen. Das Engagement der Organisatoren hat uns dermaßen beeindruckt, dass ich einfach zugesagt habe, die Fahrt mitzumachen. Nicht nur wegen der Ausfahrt, sondern vor allem, um die Organisatoren in vielfacher Hinsicht zu unterstützen. Es mussten die Kinder in die Autos gesetzt werden, die Rollstühle verladen werden, etc.. Als wir auf das Klinikgelände fuhren, hatte ich bei dem Anblick der vielen schwerstkranken Kinder zuerst Tränen in den Augen und einen dicken Kloß im Hals. Berührungsängste kamen auch dazu. Doch die Kinder haben es mir sehr leicht gemacht, darüber hinweg zu kommen. Sie hatten das Lächeln im Gesicht und überhaupt keine Berührungsängste. Es ist einfach paradox. Sollte es nicht umgekehrt sein? Diese Selbstverständlichkeit, mit der die Kinder mit ihrer Krankheit umgehen, ist so toll, sodass man seine eigenen kleinen und großen Probleme für lange Zeit aus den Augen verliert. Sollte es wieder eine Sternfahrt geben, bin ich und viele aus den Clubs wieder dabei. Ein Bericht von Lutz Köhler 39 40

23 Golfer putten und pitchen für Muskelkranke Freude, Spaß und Freizeit mit dem guten Zweck verbinden das hat in Hamburg Tradition. Zum Beispiel auf den Golfplätzen im Grünen, am Rande der Stadt. Auch die Deutsche Muskelschwund-Hilfe durfte sich 2010 und 2011 über viel sportliches Engagement freuen. Danke nach Bad Bramstedt! Seit nunmehr 27 Jahren fliegt der kleine weiße Ball beim Turnier zugunsten der DMH in Bad Bramstedt. In dem kleinen Städtchen nördlich von Hamburg wartet Jahr für Jahr der Rolandpokal auf den erfolgreichsten Golfer. Wir danken Vereinspräsidentin Marlene Becker und ihrem Team für ihr Engagement. Über Euro wurden in den Jahre der Zusammenarbeit schon für Muskelkranke erspielt vielen Dank! Erstes Turnier zugunsten der DMH in Altenstadt Nicht vor den Toren Hamburgs, sondern ganz in der Nähe von Frankfurt am Main liegt der Golfplatz Altenstadt kamen hier zum ersten Mal Freunde des Golfsports zusammen, um für muskelkranke Menschen den Schläger zu schwingen. Wir bedanken uns bei Helmut Faust, seinem Verein und den Golfern für das Turnier, bei dem insgesamt Euro für den guten Zweck erspielt wurden. Sportliches Engagement in Groß Flottbek Groß Flottbek gehört zu den schönen Elbvororten Hamburgs. Im Grünen des Stadtteils liegt der dortige Golfplatz, der zu den bekanntesten der Stadt zählt. Seit über 20 Jahren führt das berühmte Gourmet-Restaurant Scherrer dort ein Turnier zugunsten der Deutschen Muskelschwund-Hilfe durch. Wir bedanken uns für so viel Engagement, das im Laufe der Jahre Spenden im Wert von über Euro einbrachte. Der kleine weiße Ball fliegt auch im Sachsenwald Jahr für Jahr zählt das von Anke Pietscher im Golf-Club Sachsenwald, östlich von Hamburg, organisierte Turnier zu den großen Ereignissen des Vereins: Denn dort kommen regelmäßig über 100 Golferinnen und Golfer zusammen, um ihr Handicap zu verbessern und gleichzeitig Menschen mit einem Handicap zu helfen. Auch 2010 und 2011 wurde wieder fleißig geputtet und gepitcht und jedes Mal kamen rund Euro für die DMH zusammen. Wir sagen Danke! 41 42

24 Sportlicher Einsatz für den guten Zweck. Ganz nach dem Motto das Runde muss ins Eckige wurde für die DMH wieder fleißig gekickt. Für Genießer genau das Richtige der Schlemmermarkt-Treff zugunsten der DMH. Flanke, Kopfball, Tor für die DMH Schlemmen und dabei helfen Man ist so alt, wie man sich fühlt, lautet ein Sprichwort. Und so dürfte manch einer der Harburger Fußball- Altherren sich noch frisch und fit fühlen. Zumal die Kicker aus dem Süden Hamburgs zum Teil gerade einmal Mitte 40 sind. Doch da kennt der Fußball bekanntlich keine Gnade. Jenseits des 35. Geburtstages winkt der Kick bei den Altherren. Aber, dass die Leidenschaft für das runde Leder mindestens genauso im Fußballherz brennt, beweisen die Kicker aus Harburg Jahr für Jahr. Mit zahllosen Aktionen wie Torwandschießen und Sommerturniere haben sie über Jahrzehnte die Deutsche Muskelschwund-Hilfe unterstützt kamen dabei Euro zusammen. Die Altherren sind weiterhin Feuer und Flamme für die DMH und wollen auch in den nächsten Jahren aktiv dabei sein, berichtet DMH-Vorstandsmitglied Rainer Bergmann von der Scheckübergabe im Klubheim Eichenhof. Vielen Dank für die tolle Hilfe! Zugegeben: Unsere Arbeit für muskelkranke Menschen ist auch mit vielen schönen Anlässen verbunden, wie z.b. mit der Schlemmer Spendenaktion des Hamburger Schlemmermarktes. Jahr für Jahr unterstützt der Lebensmittelhändler Wolfgang Struwe die Deutsche Muskelschwund-Hilfe. In seinem EDEKA an der Hummelsbüttler Landstraße im Norden Hamburgs wird dann zum Schlemmermarkt-Treff eingeladen. Für 9 Euro können sich die großen und kleinen Gourmets durch viele Leckereien schlemmen: Würzige Antipasti, exotische Speisen aus aller Welt oder köstliche Pralinen alles ist dabei. Dazu gibt es ausgewählte Weine und alkoholfreie Getränke. Der Erlös dieser Aktion geht an die Deutsche Muskelschwund-Hilfe. So kommen 2010 und 2011 jeweils rund Euro zusammen. Für die schon unzählige Jahre lang währende Unterstützung danken wir Wolfang Struwe und seinem Team ganz herzlich

25 Ein strahlender Rainer Bergmann (3.v.r.) mit den engagierten Machern von Power-Play, die sich seit Jahren für die DMH engagieren. Bildquelle: Superjungs, Supereinsatz, Superspende Powerplay-Einsatz zugunsten der Deutschen Muskelschwund-Hilfe: Euro erwirtschaftet Die größte Feier im niedersächsischen Achim ist nicht nur ein besonderes Ereignis für die Bewohner der Stadt, sondern vor allem auch für die Deutsche Muskelschwund- Hilfe. Denn zur so genannten Powerplay-Fun-Night, dem Höhepunkt des Powerplay-Fun-Weekends, kommen jedes Jahr über 1000 Besucher. Deren Eintrittsgelder, Spenden und Verzehrbeiträge tragen entscheidend dazu bei, dass Powerplay die Muskelschwund- Hilfe enorm großzügig unterstützen kann. Insgesamt stellten die engagierten Powerplayer der DMH mehr als Euro zur Verfügung. Auch die Veranstaltungen 2011 waren wieder ein großer Erfolg. Traditionell startet das Powerplay-Fun- Weekend mit dem Fußballturnier, inzwischen in der 13. Austragung. So fanden sich am 30. September acht Mannschaften in der Gymnasiumhalle Achim ein, um für den guten Zweck zu dribbeln und zu kicken. Würdevoll abgeschlossen wurde das Turnier am Folgetag, dem 1. Oktober, mit der Powerplay-Fun-Night in der Lahofhalle in Achim-Baden. Die Ausrichtung dieser Party erforderte wie immer den vollen Einsatz der Powerplay-Mitglieder. Außerdem waren ehrenamtlich viele weitere Helfer tätig, etwa die Freiwillige Feuerwehr, die den Hallenboden mit Holzplatten präparierte, und ein Security Service. Dieser gemeinsame Einsatz war der Garant für eine erfolgreiche Veranstaltung. Von 150 Mitgliedern waren am Samstag knapp 100 als Helfer in der Halle. Ich hatte vor Beginn der Veranstaltung Gelegenheit, an diese Jungs ein paar Worte zu richten, berichtet Rainer Bergmann, Vorstandsmitglied der Deutschen Muskelschwund-Hilfe, das sind tolle Jungs! So feierten zur Musik des Free Steps-Orchestras und DJs Ulli B. mehr als 1000 Gäste bis in die frühen Morgenstunden. Und das Ergebnis dieses Powerplay-Fun- Weekends war wieder einmal beachtlich: Euro für die Muskelschwund-Hilfe. Dafür sind wir den Powerplayern und ihren Helfern sehr dankbar. Und nicht nur dafür: Ihr unermüdlicher Einsatz macht es schlichtweg jedem leichter, an das Gute im Menschen zu glauben. Gegründet wurde der Verein Powerplay 1999, wobei es bereits viele Jahre zuvor viele tolle Aktivitäten zu verzeichnen gab. Sein vorrangiges Ziel ist es, die Menschen für das Thema Muskeldystrophien zu sensibilisieren und bei vielfältigen Veranstaltungen Geld für die Deutsche Muskelschwund-Hilfe zu sammeln. Hocherfreut überreicht Rainer Bergmann Joachim Friedrich symbolisch den Kürbis mit der draufgemalten Zahl Diesen Betrag sammelten die Power-Play-Macher auf ihren Veranstaltungen. Joachim freut sich riesig. Weitere Informationen erhalten Sie unter:

26 28. Opern-Dinner bringt Gourmets und Musikfreunde zusammen Wenn Wagner, Mozart und Puccini bei erlesenen Weinen und einem festlichen Menü zusammenkommen, dann ist Opern-Dinner-Zeit. Im Februar 2010 fand der glanzvolle Event zugunsten der DMH bereits zum 28. Mal statt: Und bereits zum fünften Mal führte dabei Hamburgs Opernintendantin Simone Young Regie. Arien von Alfredo Catalani, Johannes Brahms, Giocchino Rossini, Kurt Weil und Franz Lehar boten den Gästen einen außergewöhnlichen musikalischen Genuss. Durch die direkte Nähe zwischen Künstlern und Publikum im Festsaal des Hotels Royal Meridien ergibt sich stets eine ganz besondere Atmosphäre. DMH-Chef Joachim Friedrich bedankte sich für ein Programm, dass keine Konzertagentur besser hätte zusammen stellen können. Renommierte internationale Künstler traten auch 2010 wieder honorarfrei zugunsten der DMH auf: Darunter die Sopranistinnen Natalijya Kovalova und Gabriele Rossmanith, Mezzosopranistin Renate Spingler, Barriton Willima Dazely und der Countertenor David DQ Lee mit seiner vermutlich weltweit einzigartigen Stimme. Auch das Dinner stand den kulturellen Highlights um nichts nach: Mit Barbarie-Entenbrust, Schwarzwurzelcrème-Suppe, Seeteufelfilet und gesondert angefertigten Dessert-Variationen sorgte die Küche des Royal Meridien wieder für erlesene Genüsse. Die DMH bedankt sich bei allen, die zu diesem besonderen Abend beigetragen haben: Den Künstlern der Staatsoper, dem Team des Royal Meridien, dem Weinhandel von Toni Viehhauser für die erlesenen Tropfen und der Konditorei Anderssen für süße Pralinen-Genüsse. Vielen herzlichen Dank! Simone Young machte ihre erste Erfahrungen mit Musik als Fünfjährige am Klavier ihrer Großmutter. Seit 2005 ist sie Intendantin der Hamburgischen Staatsoper und Unterstützerin der Deutschen Muskelschwund-Hilfe. 47

27 Opern Dinner zugunsten der DMH Am 26. März 2011 fand im Hamburger Hotel Le Royal Meridien das 29. Opern-Dinner statt. Eigentlich ein freudiges Ereignis, das in diesem Jahr überschattet wurde von einer traurigen Nachricht. Joachim Friedrich, Gründer, Vorstandsvorsitzender und Seele der DMH, konnte an diesem besonderen Abend aus gesundheitlichen Grünen leider nicht dabei sein. Es war ein schöner Abend, aber ohne Joachim Friedrich hatte man das Gefühl, dass ein wichtiger Teil des festlichen Ereignisses fehlte. Rainer Bergman, Mitglied des DMH-Vorstands, der stellvertretend die Leitung übernommen hatte, wies in seiner Rede auf die schweren Zeiten hin. Krieg in Libyen, das Erdbeben in Japan, der Tsunami, zerstörte Kernkraftwerke, Tausende Tote und Verletzte diese furchtbaren Ereignisse beschäftigen derzeit die Menschen in der ganzen Welt. Was für Auswirkungen diese Ereignisse langfristig noch haben werden, mag man sich gar nicht vorstellen, so Rainer Bergmann. Dürfen wir am heutigen Abend das Opern-Dinner überhaupt feiern?, fragte er in seiner Rede und gab selbst die Antwort. Ja, wir müssen sogar. Für die muskelkranken Menschen, die unsere Hilfe brauchen. Denn auch die DMH, weit weg von Japan und Libyen, spürt einen Teil der Auswirkungen sehr deutlich. Spendengelder, die bisher der Arbeit mit Muskelkranken zu Gute kamen, gehen nun unter anderem nach Japan. Natürlich brauchen die Menschen dort Hilfe, das steht außer Frage. Aber ohne die Spendengelder kann die DMH den Menschen hier vor Ort nur bedingt helfen, erklärte Rainer Bergmann das Problem. Simone Young begleitet die zauberhafte russische Sopranistin Katerina Tretyakova. Doch auch eine Feier, die von so traurigen Ereignissen überschattet wurde, hatte ihre schönen Seiten. Für den musikalischen Hochgenuss sorgten an diesem Abend 3 wundervolle Künstler, die von Simone Young, der Intendantin der Hamburger Staatsoper, höchst persönlich am Flügel begleitet wurden. Die Anmoderation der Künstler übernahm Francis Hüsers, der neue Operndirektor und stellvertretende Opernintendant. Die italienische Sopranistin Amarilli Nizza, die russische Sopranistin Katerina Tretyakova und der italienische Bariton Lucio Gallo verzauberten die Gäste unter anderem mit Stücken aus Roméo et Juliette, Madama Butterfl y, Die Fledermaus, Otello, Tosca und Rigoletto. Die Küche des Hotels Le Royal Meridien sorgte für den kulinarischen Genuss und verwöhnte die Gäste unter anderem mit einem liebevoll dargereichten Rucolasalat mit gebratenen Jakobsmuscheln, getrockneten Tomaten und Sauce Rouille und mit gebratenem Filet vom Atlantik Steinbutt auf hausgemachten Linguini mit Rotweinspinat. Die DMH dankt Simone Young und den Künstlern, die ohne Gage aufgetreten sind, für die wundervolle Darbietung und ihr Engagement für muskelkranke Menschen. Ein besonderer Dank gilt auch Anton Viehhauser, der die Gaumen der Gäste mit seinen feinen Weinen verwöhnte und natürlich Adolf Andersen, der mit seinen kunstvollen Pralinen für einen weiteren Hochgenuss sorgte. 50

28 Volle Fahrt voraus für den guten Zweck Rostocker Reederei A-ROSA spendete Erlöse aus Tombola Hast und Eile sind selten gut, lautet eine niederländische Redewendung. Wer sich auf ein entschleunigtes Leben eingelassen hat, bemerkt mehr, lebt tiefer, nimmt Dinge wahr, die von anderen, die dem Temporausch verfallen sind, womöglich niemals erkannt werden. Eine adäquate Reiseform, um die Langsamkeit zu entdecken, sind Schifffahrten. Diese Ansicht teilt auch die A-ROSA Flussschiff GmbH. Das Unternehmen mit Sitz in Rostock ist der Marktführer für Flusskreuzfahrten im gehobenen 4-Sterne-Segment auf der Donau sowie auf Rhône/Saône und auf Rhein/Main/Mosel. So heißt es nicht zufällig auf der Website ( der Reederei: Die Fahrt auf einem Fluss ist gewiss nicht die schnellste Art, sich fortzubewegen. Und die Wege auf Donau, Rhône/Saône und Rhein/Mosel/Main sind auch nicht die kürzesten. Aber genau das ist es, was wir Ihnen geben wollen: ein bisschen Zeit. Für sich und Ihr Wohlbefinden. Und außerdem: Jeden Tag völlig neue Ausblicke auf die schönsten Landschaften Europas entdecken, feinste Buffets mit Live-Cooking und jede Menge Entspannung im Spa oder auf den großzügigen Sonnendecks. So wird die Lust auf Schiff geweckt. Die A-ROSA Flussschiff GmbH war gegenüber den Anliegen der Deutschen Muskelschwund-Hilfe stets sehr aufgeschlossen und betätigte sich bereits des Öfteren als großzügiger Spender. So gab es auch im Vorjahr an Silvester wieder eine Tombola auf den Schiffen, deren Erlöse unserer Arbeit zugute kommen. Wir bedanken uns für einen Scheck in Höhe von 3119 Euro beim gesamten Unternehmen, besonders bei den Geschäftsführern Lars M. Clasen und Markus Zoepke. Luxus genießen, den Jahreswechsel feiern und gleichzeitig etwas Gutes tun

29 Wir trauern um Muhy Eddin Habib Er lauschte mit Genuss den schönen Stimmen beim Operndinner der DMH und feierte gern beim Ball Papillon mit uns. Dass Muhy Eddin Habib an Muskelschwund litt und auf den Rollstuhl angewiesen war, änderte daran nichts. Er war gern unter Menschen und genoss den Kontakt zu anderen. Stets begleitet von seiner Ehefrau, die ihm mit viel Liebe und Geduld dabei half, die kleinen und großen Hürden zu meistern, die der Alltag mit Muskelschwund mit sich bringt. Im Dezember 2011 verstarb Muhy Eddin Habib. Wir vermissen ihn in unserer Mitte. Tränen für Margot Witzke Muskelschwund ist oft nur ein Wort. Ein Wort, das wir im Namen unseres Vereins tragen, ein Wort, mit dem eine Gruppe von Krankheiten beschrieben wird. Was das Schicksal, mit Muskelschwund zu leben, für jeden einzelnen Betroffenen bedeutet, ist dabei oft sehr unterschiedlich. Margot Witzke lebte viele Jahre mit Muskelschwund. Sie schaffte es in ihren Briefen an die DMH und durch die Berichte in unserem Jahrbuch mit ihren ganz eigenen Worten von diesem Leben zu sprechen, von ihrem Leben. Damit füllte sie das Wort Muskelschwund mit Leben. Im Oktober 2010 verstarb Margot Witzke. Die DMH trauert um eine langjährige Freundin, die es geschafft hat, andere an ihrem Leben teilhaben zu lassen und dabei nie den Mut verlor

30 Abschied von Renate Wald Zu helfen und zu teilen hat in Hamburg eine Jahrhunderte alte Tradition. Zahlreiche Stiftungen, Organisationen, Verbände und Initiativen in der Stadt sind engagiert ob bei der Hilfe für diejenigen, die Hilfe brauchen oder der Förderung von Wissenschaft und Kultur. Hubertus Wald und seine Ehefrau Renate gehörten zu den großen Helfern in der Hansestadt, den Mäzenen. Mit ihrer Stiftung förderten sie die Krebsforschung und -behandlung am Universitätsklinikum Eppendorf und spendeten für Kunst und Kultur. Auch die Deutsche Muskelschwund-Hilfe wurde regelmäßig unterstützt. Im April 2011 verstarb Renate Wald im Alter von 68 Jahren. Ihr plötzlicher Tod machte uns wie viele andere Freunde und Bekannte sehr betroffen. Mit einem feierlichen Trauergottesdienst in der Eppendorfer Kirche St. Johannis konnten wir Abschied nehmen von Renate Wald und sie auf ihrem letzten Weg begleiten. Für die große Hilfe, die uns Frau Wald trotz eigener, langwieriger Krankheit, hat zukommen lassen, sind wir sehr dankbar. Letzte Ruhe für Prof. Hermann Schnabel Seine Lebensgeschichte liest sich wie ein Märchen, geschrieben in den Trümmern des zerstörten Nachkriegsdeutschlands. Als junger Mann flieht der Schlesier Hermann Schnabel nach Kriegsende in den Westen. Er arbeitet hart und kauft 1950 für den bescheidenen Betrag von 3000 Mark die kleine Handelsfirma Karl O. Helm. In den folgenden Jahrzehnten baut er sie weiter aus, handelt mit Chemikalien, Kunststoffen und Futtermitteln. Als 1978 die Helm AG gegründet wird gehört Hermann Schnabel schon zu den weltweit führenden unabhängigen Chemikalienhändlern macht das Unternehmen 5 Milliarden Umsatz. Der erfolgreiche Geschäftsmann Herrmann Schnabel förderte über Jahrzehnte vor allem die Kulturund Wissenschaftsszene in Hamburg, ob bei der Erneuerung des Foyers in der Staatsoper oder für das Ballett von John Neumeier. Auch die Deutsche Muskelschwund-Hilfe gehörte immer wieder zu den Begünstigten von Schnabel, der im Juni 2010 im Alter von 89 Jahren verstarb. Für diese Hilfe sind wir sehr dankbar. Hermann Schnabel war eine außergewöhnliche Persönlichkeit, die wir nicht vergessen werden

31 Geschäftsbericht 2010 Seit 1982 existiert die Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.v. als gemeinnütziger Verein und ist seit dem als anerkannte Pflegeeinrichtung im Großraum Hamburg in der Behinderten- und Sozialarbeit tätig. Darüber hinaus steht die Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.v. allen Muskelkranken, die Probleme haben und Rat suchen, egal wo sie in Deutschland oder im Ausland wohnen, gern beratend zur Seite. Das Geschäftsjahr 2010 begann mit großen Sorgen und Problemen, die sich aus der verkürzten Zivil- dienstzeit von 9 Monaten ergeben haben. Nur unter größten Mühen und mit einem sehr hohen finanziellen Einsatz aus Spendenmitteln gelang es der DMH, die Betreuung der Menschen mit Muskelkrankheiten sicherzustellen. Möglich war das nur, weil sich Zivildienstleistende nach Beendigung ihrer regulären Zivildienstzeit als Pflegehilfskräfte zur Verfügung stellten, um Muskelkranken das Debakel der Pflegelücken zu ersparen. Das verdient hohe Anerkennung und Dank. Im Übrigen gelang es uns wieder, 20 Zivildienstleistende für die Aufgaben des Pflegedienstes zu gewinnen. Der Pflege- und Fahrdienst mit durchschnittlich 20 Zivildienstleistenden bestimmt den Arbeitstag im Büro des Deutschen Muskelschwund-Hilfe e.v.. Die individuelle Schwerstbehindertenbetreuung mit Zivildienstleistenden ist mit einem sehr hohen Organisationsaufwand verbunden. Das sind Änderungen und Dispositionen von Fahrdienstplänen, Einsatzplänen, Lehrgängen, Krankmeldungen und Urlaubsplanungen für Zivildienstleistende und Betroffene. Theoretischer Unterricht und Einzelgespräche für den Einsatz von Zivildienstleistenden bei Betroffenen werden geplant und durchgeführt. Dazu kommen umfangreiche administrative Arbeiten für das Bundesamt für den Zivildienst in Köln. Dahinter verbirgt sich ein hohes Maß an straffer und gut durchdachter Organisation, Flexibilität und Einsatzbereitschaft von unserer Pflegedienstleiterin Frau Violetta Swistowski und der stellvertretenden Pflegedienstleiterin Frau Susanne Rolfs. Die Gespräche mit Menschen, die direkt oder indirekt an den Folgen von Muskelkrankheiten leiden, gehören zu den wichtigsten Aufgaben der DMH. Diese Gespräche umfassen das Spektrum Leben mit der Krankheit, Probleme mit Kostenträgern wie Krankenkassen, Behörden und Versicherungsanstalten, und viele andere individuelle und persönliche Lebensfragen. Geführt werden die Gespräche, egal wo der Betroffene in Deutschland wohnt, in seiner Wohnung, telefonisch oder im Büro des Deutschen Muskelschwund- Hilfe e.v. Ein großes Thema war für die DMH wieder die Asklepios Weserbergland Klinik in Höxter mit dem von der DMH geförderten Therapiezentrum für neuromuskuläre Erkrankungen. Der lange Vertragspoker zwischen den Kostenträgern und der WBK bezüglich der Frage, ob die WBK in ein gemischtes Haus, bestehend aus Fachkrankenhaus und Rehabilitationsklinik, umstrukturiert werden soll, zeigt seine Spuren auch noch Jahre später. Dies belastete auch die Arbeit der DMH, da die Kostenträger den Betroffenen mehr denn je die Kostenübernahme für eine stationäre Behandlung in der WBK verweigerten. Bei mehr als 50 Widerspruchsverfahren standen wir den Betroffenen zur Seite. Eine Verbesserung in Bezug auf schnellere Entscheidungen für eine Kostenübernahme ist aufgrund der häufig in den Medien diskutierten Sparmaßnahmen bei den Kostenträgern leider für die Zukunft nicht zu erwarten. Besonders bedenklich ist, wie uns die Betroffenen häufig mitgeteilt haben, dass die Kostenträger in vie

32 len Fällen signalisierten, dass eine Behandlung in der WBK aufgrund der Diagnose Muskelschwund keine zu erwartende Verbesserung verspricht und aus diesem Grund eine Übernahme der Kosten für eine Behandlung abgelehnt wurde. Gerade bei Kindern, die an der Krankheit Duchenne leiden, lehnte der medizinische Dienst der Rentenversicherung Bund häufig die wichtigen Reha-Maßnahmen mit der Begründung ab, dass eine zukünftige Aufnahme eines Berufes aufgrund des fortschreitenden Krankheitsverlaufs sehr unwahrscheinlich sei. Hier müssen wir in Zukunft alle Hebel ansetzen, um den Betroffenen zu helfen. Wie kann es sein, dass derartige Entscheidungen getroffen und diese Menschen nicht die für sie wichtige Unterstützung erhalten. Es ist erstaunlich, wie vorausschauend einige Menschen doch meinen, den zukünftigen Lebensweg eines Menschen genau bestimmen zu können. Die in der WBK seit Jahren betriebene Studie mit dem Anspruch, nähere Informationen über gezielte Therapieformen zu erhalten und daraus abzuleiten, wie sich bei deren Anwendung der Krankheitsverlauf verringert, bzw. ein Muskelaufbau forciert werden kann. Mehrfach besuchten die Herren Heimer und Friedrich vom Vorstand der DMH die Geschäftsleitung der WBK, um sich über den aktuellen Stand zu informieren. Wie in den Jahren zuvor organisierte die DMH auch in diesem Jahr gemeinsam mit dem smart-clubhamburg für muskelkranke Kinder aus der WBK die smart-sternfahrt durch das Weserbergland. 136 smarties nahmen daran teil. Die Einführung der Umlagerungshilfe wurde auch im Geschäftsjahr 2010 weiterentwickelt. Die Marktreife konnte jedoch leider aufgrund verschiedener technischer Probleme und der Nicht-Erfüllung der TÜV-Bedingungen noch nicht realisiert werden. Wir werden jedoch weiterhin an einer Markteinführung arbeiten, da es unser vorrangiges Ziel bleibt, Menschen, die von Muskelschwund betroffen sind, ein möglichst selbstständiges Leben zu ermöglichen. Diese Technik würde für die Pflegenden eine ungeahnte Erleichterung bedeuten, da sie nachts nicht mehr helfen müssten, den betroffenen Muskelkranken umzulagern. Das Opern Dinner hat wie im Jahr zuvor im Le Royal Meridien stattgefunden. Die Presse berichtete darüber. Der Ball Papillon musste in diesem Geschäftsjahr leider ausfallen. Vom bis war die DMH wieder mit einem Infostand bei der Messe Du und deine Welt vertreten. Der Bekanntheitsgrad unserer Homepage wurde durch die Öffentlichkeitsarbeit erheblich gestei- gert. In diesem Zusammenhang verdient Internet Informationssysteme GmbH, die uns bei der technischen und konzeptionellen Weiterentwicklung der Homepage unterstützte, einen besonderen Dank. Ohne die tatkräftige Unterstützung von Daniela Flesch (Kommunikationsdesign) und Matthias Still (Agentur Public Effect), hätten wir die Veröffentlichung des Jahrbuch 2010 und 2011 nicht realisieren können. Dafür möchten wir uns bei Frau Flesch und Herrn Still besonders bedanken. Wir danken all den zahlreichen Spendern, die unsere Arbeit unterstützt und möglich gemacht haben. Ohne ihre Unterstützung hätte die DMH keinen Bestand. Wir bedanken uns bei den Zivildienstleistenden für ihren engagierten Einsatz im Betreuungs- und Fahrdienst für Menschen mit Muskelkrankheiten. Ebenso danken wir ganz herzlich Frau Swistowski, Frau Rolfs und Frau Schwarz, die sich mit großem Engagement für die Ziele der DMH eingesetzt haben. Dafür bedankt sich der Vorstand bei jedem Einzelnen im DMH-Team. Der Vorstand der Deutschen Muskelschwund-Hilfe e.v. Joachim W. A. Friedrich Rainer Bergmann Siegfried Heimer Michael Krüger Dirk Rosenkranz 59 60

33 wurden EUR ,25 für Personal ausgegeben, EUR ,67 entfallen davon auf gesetzliche Sozialabgaben. Für die Verwaltung des Vereins wurden insgesamt EUR ,37 aufgewendet. Weitere satzungsgemäße Aufwendungen entstanden in Höhe von EUR ,89. Davon entfallen EUR ,00 auf Abschreibungen auf das Anlagevermögen. Weitere Aufwendungen entfallen auf: Raumkosten Porto- und Telefongebühren Werbe- und Messekosten Kosten für Wohlfahrtsverbände/Versicherungen Rechts- und Beratungskosten ,30 EUR 7.772,85 EUR 6.683,37 EUR 2.140,84 EUR 8.683,36 EUR Leistungsbilanz 2010 Was haben wir bewirkt? Wofür wurden unsere Einnahmen im Ideellen Bereich verwendet? Individuelle Schwerstbehindertenbetreuung und Fahrdienst in Hamburg und Umgebung: Hinter dieser Idee stehen praktische Lebenshilfe und soziale Integration für muskelkranke Menschen, deren Angehörige und Freunde. Im Geschäftsjahr 2010 leisteten 21 Zivildienstleistende ca Pflegeeinsätze mit Pflegestunden. Dafür wurden EUR ,92 aufgewendet. Unsere Zivildienstleistenden fuhren für muskelkranke Menschen Kilometer. Die Kosten für den Fahrdienst betrugen 2010 EUR ,67. Im Geschäftsjahr 2010 wurde das Therapiezentrum für Muskelkranke in der Asklepios Weserbergland-Klinik in Höxter, Ostwestfalen weiter unterstützt. Die Klinik erhielt in diesem Jahr EUR 1.299,72 Seit 1985 bis einschließlich 2010 förderte die DMH die Weserbergland- Klinik mit rund EUR ,00. Im Rahmen des Pflegedienstes Gleichwohl enthalten sind die Kosten von EUR ,20 für den sonstigen Betreuungsaufwand. Dies beinhaltet im wesentlichen den Aufwand für Patientengespräche. Auf Grund der erheblich gesteigerten Medienpräsenz nahmen die Gespräche mit Betroffenen und deren Angehörigen deutlich zu. Das Patientengespräch hat in der Deutschen Muskelschwund- Hilfe e.v. einen besonderen Stellenwert. Gesprächsinhalte sind: Umgang mit Behörden, Krankenkassen, Pflegeversicherungen, Sozialfragen, Orthopädie-Hilfsmittel, individuelle Gespräche, z.b. Krankheitsbewältigung und allgemeine Lebensfragen, Beruf und Schule. Der Gesprächsort wird von den Betroffenen bestimmt. Das heißt, im Büro der Deutschen Muskelschwund-Hilfe e.v. oder bei den Betroffenen egal wo er in Deutschland wohnt -, finden die Gespräche statt. Der Aufwand 2010 für den Ideellen Bereich setzt sich wie folgt zusammen: 1. Individuelle Schwerstbehindertenbetreuung ,92 EUR 2. Fahrdienst ,54 EUR 3. ASKLEPIOS Weserbergland-Klinik 1.299,72 EUR 4. Personalkosten ,25 EUR 5. weitere satzungsgemäße Aufwendungen ,89 EUR davon Abschreibungen ,00 EUR 6. Sonst. Verwaltungsaufwand Verein ,37 EUR Gesamt ,69 EUR 61 62

34 Im Ideellen Bereich ergibt sich für das Jahr somit eine Unterdeckung in Höhe von EUR ,01. Im Zweckbetrieb des Vereins (Tombola) wurden keine Einnahmen erzielt, da der Ball in diesem Jahr nicht durchgeführt wurde. Im Wirtschaftlichen Geschäftsbetrieb sind im Jahr 2010 insgesamt EUR ,41 Kosten für die Vermarktung und Abschreibung der Positionierungshilfe entstanden, Lizenzgebühren konnten nicht vereinnahmt werden. Die Ausgaben für das Dinner wurden durch entsprechende Einnahmen fast gedeckt, zusammen mit dem Ball ergibt sich eine Unterdeckung von EUR 1.161,34. Im Wirtschaftlichen Geschäftsbetrieb stehen den EUR 9.200,00 Einnahmen insgesamt EUR ,83 Kosten gegenüber. Daraus ergibt sich hier ein Fehlbetrag in Höhe von EUR ,83. Für alle Bereiche der Deutschen Muskelschwund-Hilfe ergab sich 2010 ein Fehlbetrag in Höhe von EUR ,84 welcher durch Entnahmen aus den Termingeldkonten abgedeckt wurde. Finanzbericht 2010 Einnahmen Ideeller Bereich ,68 EUR Ausgaben Ideeller Bereich satzungsgemäße Aufwendungen ,32 EUR Verwaltungskosten ,37 EUR Verwaltungskostenanteil in Prozent der Einnahmen aus den Spendengeldern: 3,79 % Unter Berücksichtigung der Abschreibungen ergibt sich im Ideellen Bereich eine Unterdeckung in Höhe von EUR ,01 Einnahmen Zweckbetrieb 0,00 EUR Ausgaben Zweckbetrieb 0,00 EUR Einnahmen Wirtschaftsbetrieb 9.200,00 EUR Ausgaben Wirtschaftsbetrieb Veranstaltung ,42 EUR Positionierhilfe ,41 EUR Im Zweck- und Wirtschaftsbetrieb ergibt sich somit eine Unterdeckung in Höhe von Euro ,83 für das Jahr

35 A Ahlff, Bärbel AHP Merkle GmbH Allekotte, Helma Altenburg, Achim B Beuck, Hans-Dieter Backs, Torsten Balke, Irmgard Bandow, Udo Barge, Klaus Barkmann, Günther Basedow, Anna Bauermeister, Jürgen und Brigitte Baumgarten, Rainer Bawold, Jakob Beckenbauer, Franz Becker, Erhard Becker, Marlene Becker, Sausnna Becker, Ursula Beckmann, Maren Behm, Ilse Bergeest, Dr. Volker Bergmann, Rainer Bernhard, Nina Berssenbrügge, Johannes Bertram, Hansgeorg Bertram, Uwe Bieber, Jan Bismarck, Fürstin Elisabeth von Blaim, Egon Bläsing, Arno Block House Restaurantbetriebe AG Block, Eugen Spenden im Zeitraum Bock, Josepha Boeger, Horst Boerzel, Angelika Böning, Anneliese Borko Markenimport GmbH & CoKG Bormann, Godehard Borrmann, Renate Bösch, Angela Bösch, Katharina Böttcher, Klaus Brand-Saggau, Monika Breckwoldt, Ernst Bredthauer, Wolfgang Bremer, Herbert und Doris Brennecke-Schierhorn, Karin Brunnenkamp, Horst H. Brunner, Nicole Büchner-Koercke, Renate Buhl, Elke Bünner, Jürgen und Viktoria Buns, Ilona Burkhardt, Annelies Burmester, Jens-Peter und Karen Büser, Wolfgang Büttner, Harald C Campen, Heino Cesak, Ilse CHANEL GmbH Clasen, Manfred Clausen, Claudia Commentz, Claus-Dietrich CONTDATA GmbH D D`Aprano, Gerlinde Dahncke, Susanne Danker, Christiane Dankert, Helmut Deike, Maren Delfs-Siemer, Ute Dittmer, Horst Doetinchem de Rande, Nikolaus Dölger, Jochen Drax, Felix Drescher, Elke Drews, Monika Dreyer, Andrea und Michael Dreyer, Dr. Karl-Joachim Dulce, Christian und Dr. Gesine Dulias, Uwe E Ebel, Hermann Eberhard, Wilhelm Ebert, Hannelore Eckermann, Jörn Eddelbüttel, Gisela und Karl Egge, Werner Ehlers, Waltraut Eisoldt, Andreas Elsholz, Ilona Erhardt, Gudrun Ettwein, Falk Evert, Heidi F Fernandes, Manuel Finger, Kurt Fitsche, Claus und Marianne Form, Astrid Franz Beckenbauer Stiftung Franzen, Idalene Friedländer, Evelin Friedrichsen, Thorwald und Helgard Frodermann, Hartmut Fürst, Herbert G Gaden, Hans-Hermann und Angela Gagel, Michael Gaida, Albert und Klaudia Gärtner, Dr. Hans-Jürgen Geesmann, Elisabeth Geissler, Christine Gelpke, Bernd und Elke Gerber, Dr. Horst Gerber, Heide Gerber, Manhard Gerdes Cleaning Service Germandi, Horst-Peter Gersthagen, Ralf Giffey, Thomas Glassner, Nina Gloeckner, Gerd-Bodo Goedereis, Siegbert Golf-Club am Sachsenwald Golf-Club Bad Bramstedt Görz, Birgit Götter, Brigitte Grabosch, Otto Gräfin zu Königsegg, Nessrin Grapengießer, Joachim Greiffenhagen, Dr. Gottfried Greiner, Elke Greve & Co. Parkresidenz Grosch, V. Adolf Gross, Brigitte Großmann, Michael Grote, Erika Grothe, Gisela Günter Kazmierski Günter Siegmund Günther, Dr. Stefan Guth, Regina H Häberle, Andreas und Katrin Hägele, Ingo Halstenberg, Alma Hamburger Sparkasse 65 66

36 Harburger-Fußball AH-Auswahl Harder, Wilfried Harms, Hildegard Hartlev, Werner Hatje, Franz-Ernst und Magda Hatje, Inge Hatje, Maja Häusler, Michael Heer, Helmut und Ursel Heimer, Günter Heimerl, Andre Heimerl, Monika Heimer-Stiftung Heine, Hans-Heinrich Heinrich, Anke Hellmann, Christian Helm AG Hemmersmeier, Maria Hertz, Matthias Heske, Klaus Heyne, Susanne Hildebrandt, Ulf Hilgenstock, Eckhart Hilgenstock, Susanne Hillmer, Jens Hilmer, Christa Hintz, Gerd Hipps Apotheke Höcht, Gerhard Hoelken, Andrea Hofer, Erwin Hoffmann, Elke Holert, Heinz Holin, Peter und Marita Holm, Werner Hoppe, Dr. Ulrike Hotel Hübner Grundstücks-Beteiligung GmbH Huber, Thomas Hübner, Elke Hübner, Ralf und Gabriele Hudemann, Inge I Intemann, Eva J Jacobi, Horst Jacobsen, Uwe und Hildegard Jaenicke, Ursula Jansen, Kristiane Janßen, Renate Janzen, Joachim John, Petra Johncock, William Jörn, Karin Jungclaus, Swenne Juwelier Wempe K Kabke, Olaf Kahl, Jürgen Kahl, Siegbert Kahl, Ursula Karde, Klaus Karstadt Warenhaus Kawano, Paul Kehr-Hilgenstock, Burkhard Keller, Barbara Keller, K. H. Keller, Marion Keller, Sabine Kerlin, Ulrike Kersting, Christian Kießling, Uta Kirchenkreis Alt-Hamburg Kirchenkreis Verden Kirchhoff, Ingrid Klein, Fritz Klein, Fritz Klessinger, Gerhard Klug, Ingo Knabe, Claudia Kniewald, Krunoslav Knigge, Susanne Köhler, Klaus Komatsu, Dagmar Konditorei Andersen GmbH Koops, Rudolf Koppen, Eduard Koppen, Erna Körner, Monika Kraeft, Wolfgang Krause, Gisela Krogmann, Irene Kross, Klaus Krüger, Heinz Krüger, Michael Krüger, Wolfgang und Gertraud Kruse, Klaus-Hinrich Kruse, Thomas Kuers, Mareike Kühl, Frank Külper, Matthias Künnmann, Horst Kunze, Hans L Landhaus Dill Landhaus Scherrer Golf-Cup Landsberger, Erwin Lange, Gerda Langen, Hans-Dieter Lehnhoff, Michael und Marion Leiskau, Klaus Leiskau, Rainer Lemke, Günter und Adelheid Lemke, Ulrich Lendecke, Axel Lenze, Hubert Lesny, Christine und Dirk Leupelt, Dr. Hans-Jochen Leweck, Hans-Jürgen Lickfett, Hans-Jürgen Liedke, Klaus und Renate Lindig, Erik Löffler, Bernd Lübbe, Detlef Lüssow, Ulla M Mackenroth, Mira Maevus, Gunnar Mathwig, Kurt und Annemarie Meinl-Kexel, Gerda Meissner, Mathilde Meiswinkel, Lieselotte Mensing, Friedrich und Karin Merkentrup, Christel Metzner, Hans-Peter Meyer, Angela Meyer, Dörte Meyer, Rolf Meyer, Thomas Miesner, Gustav Möller, Inge MONTBLANC DEUTSCHLAND GmbH Müller, Horst-Günther Müller, Peter und Hilde Müller, Thomas und Susanne N Nagel, Günter Nagel, Regina Neumann, Renate Nicosia, Giuseppe und Sabine Niebelung, Gerd Niemeier, Helmut Nigbur, Dr.Rüdiger Nimphy, Klaus Nordmann, Jutta O Obrock, Andreas Oppenheim, Hermann + Hannelore PQ Pagendarm, Ralph Paul, F.W. Wolfgang Paul, Manfred Pech, Gertrud Peikert, Erika 67 68

37 Peltonen-Gassmann, Helena Peterek, Ruth Peters, Christiane Petrusky, Heidi Pietschker, Anke Pietschok, Marlies Pilz, Waltraud Pirsig, Renate Platt, Dr. Albert Pohl, Wolfgang Powerplay e.v. Prahler, Christel Praxis für Shiatsu & Physiotherapie Preckel, Sigrid Puchert, Anka Pusch, Elke R Raav, Günter Rahe, Horst Rahn, Marlies Rapp, Ralf Raschdorf, Renate Rassbach, Ulrich Rehlinghaus, Norbert Reimers, Kay-Uwe und Anke Remberg, Günther Restaurant Fischbeisl Restaurant Marktplatz Richard Sump GmbH Riebau, Andrea Ritscher, Hans-Peter Roll, Tanja Rosenkranz, Dirk Rosga, Monika Rüger, Günter S Salefsky-Deppe, Dorothea Sambold, Simon Sand, Brigitte Sanje, Marija Sannmann, Kai Sasse, Gerhard Schäder, Reinhard Schaeffer, Klaus-Jochen Schilling, R.und P. Schillingmann, Berthold Schindler, Jochen Schlemmermarkt W. Struve Schloh, Ingeborg Schloßhauer, Herbert Schlosshauer, Ursul Schmans, Michaela und Thor Schmidt, Irmela Schmidt, Klaus Schmiegel, Renate Schmitz, Hannelore Schmitz, Jürgen Schmonsees, Anke Schmonsees, Uwe Schönau, Rudolf Schönfeld, Claudia Schönfeld, Renate Schüler, Michael Schulze, Jürgen Schulze, Lisa Schütt-Burmester, Ursula Schütte, Martin Schwarcke, Bruno Schwarcke, Gunnar und Heike Schwartz, Rüdiger und Karin Schweinberger, Godehard+Ursula Seeler, Uwe Seemann, Klaus Sehlmann, Gerd Sehlmann, Marlis Seller, Hansjörg Seltmann, Uta Selzle, Walburga Sernholz, Gerswinde Siekmann, Wolfgang smart-club Deutschland e. V. Sögtrop, Bernhard Sommerlad, Rainer Speidel, Sepp-Rainer St. Annen-Reinigungs GmbH Staack, Renate Staehr, Horst-Herbert Stahl, Morris und Nicole Stange, Sabine Stein, Dierk Stember, Helmut Stempfle, Helene Stempfle, Karl und Elisabeth Stöver-Umgelder, Hartmut Straßberger, Gertrude Streese, Carla Striesow, Dr. Jan Struve, Wolfgang Suppa, Petra Szmatula, Ingeborg T Tachlinski, Karl-Heinz Tamcke, Jan Tenne, Ingeborg Theobald, Sibylle Thevis, Dagmar Thielbeer, Dr. Markus Thieme, Detlef Thormählen, Dr. Gerd Tietjen, Dr. Jürgen Timm Hausverwaltung Timm, Maria Timmermann, Frank Tischlerei+Möbelhaus Scharbau Torbeck, Nicole U Urbeinz, Erhard Uwe Seeler-Stiftung V Voges, Werner Vogt, Anni Voss, Arndt Voss-Allmers, Tanno W Wackerbarth, Anja Wagner, Heidi Wagner, Karl-Heinz Wald, Renate Weber- Riepe, Barbara Weber, Claudia Wegerhoff, Gisa Wehn, Dieter Weinand, Ursel Weinhandel A. Viehhauser Weiss, Gisela Weiß, Hellfried Wessler, Stefan West, Georg Westphal, Claus Wichmann, Peter Wichmann, Udo Wicke, Margrit Wickenkamp, Frank Wietfett, Ulrich Witt, Ruth Witte, Niels Witten, Verena Witzke, Erika Witzke, Thomas Woelfsdorf, Prof. Dr. Kurt Wohsmann, Manfred und Elisabeth Wolf, Peter Wübbold, Herbert Wüpper, Christa Wywiol, Volkmar XYZ Yassine, Gisela Zaremski, Olaf Zettel, Meike Zierk, Claudia Zimmermann, Uwe Zu Königsegg, Nessrin Zuberbier, Dr. Dipl. Kfm. Ingo 69 70

38 Geschäftsbericht 2011 Die Deutsche Muskelschwund- Hilfe e.v. existiert seit 1982 als gemeinnütziger Verein und ist seit dem als anerkannte Pflegeeinrichtung im Großraum Hamburg in der Behinderten- und Sozialarbeit tätig. Darüber hinaus steht die Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.v. allen Muskelkranken, die Probleme haben und Rat suchen, egal wo sie in Deutschland oder im Ausland wohnen, gern beratend zur Seite. Das Geschäftsjahr 2011 begann mit sehr großen Sorgen und Problemen, die sich aus den gesetzlichen Veränderungen in Bezug auf die Abschaffung des Zivildienstes zum Jahresende ergeben haben. Bitte lesen Sie dazu den ausführlichen Beitrag in diesem Jahrbuch. Trotz der sehr schweren Erkrankung und dem dadurch bedingten Ausfall des ersten Vorsitzenden der DMH, Herrn Joachim Friedrich, konnte der Vorstand die Geschäfte der DMH im Sinne der Satzung fortführen. Sehr betrüblich war der auch in diesem Jahr weiterhin anhaltende Spendenrückgang, wodurch Projekte zur Unterstützung von mus- kelkranken Menschen leider nicht realisiert werden konnten. Mit sehr großen Bemühungen gelang es der DMH, die Betreuung der Menschen mit Muskelkrankheiten dennoch sicher zu stellen. Möglich war dies nur, weil sich Zivildienstleistende nach Beendigung ihrer regulären Zivildienstzeit als Pflegehilfskräfte zur Verfügung stellten und wir nach langem Suchen und mit Unterstützung der Diakonie junge Menschen fanden, die im Rahmen des Freiwilligen Sozialen Jahres (FSJ) bzw. des neu geschaffenen Bundesfreiwilligendienstes (BFD) die intensive Pflege von Muskelkranken Menschen sicherten. Der Pflege- und Fahrdienst mit Zivildienstleistenden, sowie FSJlern und BFD-lern bestimmt den Arbeitstag im Büro des Deutschen Muskelschwund-Hilfe e.v durch seinen hohen Organisationsaufwand (Organisation des Fahrdienstes und der individuellen Betreuung von Betroffenen, Lehrgangskoordinaton, Überbrückung von Urlaubsund sonstigen Ausfallzeiten, sowie umfangreiche adminstrative Arbeiten, etc.). Dahinter verbirgt sich ein hohes Maß an straffer und gut durchdachter Organisation, Flexibilität und Einsatzbereitschaft von unserer Pflegedienstleiterin Frau Violetta Swistowski und der stellvertretenden Pflegedienstleiterin Frau Susanne Rolfs. Die immense zusätzliche Kostenbelastung, die sich aus der Beendigung des Zivildienstes und den damit verbundenen erhöhten Kosten durch das FSJ und den BFD ergeben haben, zwang den Vorstand, vor allem wegen der hohen Verantwortung gegenüber den zu betreuenden Muskelkranken, den Pflegedienst zum aufzulösen. Die Sicherstellung der langfristigen Pflegebetreuung von muskelkranken Patienten stand im Rahmen jeder Entscheidung des Vorstands im Vordergrund. Zum Tagesgeschäft der DMH gehören u.a. die Kostenabrechnung mit Behörden und Krankenkassen vor allem die Gespräche mit Menschen, die direkt oder indirekt an den Folgen von Muskelkrankheiten leiden. Diese Gespräche drehen sich vor allem um die Themen Leben mit der Krankheit, Probleme mit Kostenträgern wie Krankenkassen, Behörden und Versicherungsanstalten und viele andere individuelle und persönliche Lebensfragen. Geführt werden die Gespräche bei den Betroffenen, telefonisch oder im Büro des Deutschen Muskelschwund-Hilfe e.v. Ein großes Thema war für die DMH nach wie vor die Asklepios Weserbergland Klinik in Höxter (WBK) mit dem von der DMH geförderten Therapiezentrum für neuromuskuläre Erkrankungen. Weiterhin belastend war die Tatsache, dass die Kostenträger den Betroffenen sehr häufig die Kostenübernahme für eine sta

39 tionäre Behandlung in der WBK verweigerten. Bei diversen Widerspruchsverfahren standen wir den Betroffenen zur Seite. Besonders bedenklich ist, dass uns die Betroffenen wie schon im Vorjahr mitteilten, dass die Kostenträger in den meisten Fällen als Begründung erklärten, dass eine Behandlung in der WBK aufgrund der Diagnose Muskelschwund keine zu erwartende Verbesserung verspricht und aus diesem Grund eine Übernahme der Kosten für eine Behandlung abgelehnt wurde. Gerade bei Kindern, die an der Krankheit Duchenne leiden, lehnte der medizinische Dienst der Rentenversicherung Bund häufig die wichtigen Reha-Maßnahmen mit der Begründung ab, dass eine zukünftige Aufnahme eines Berufes aufgrund des fortschreitenden Krankheitsverlaufs sehr unwahrscheinlich sei. Die Entscheidung über die gesundheitliche Zukunft, vor allem der betroffenen Kinder, darf nicht leichtsinnig am dem Schreibtisch eines Kostenträgers gefällt werden. Wir dürfen diese Kinder nicht abschreiben, sondern müssen ihnen mit allen Mitteln die Unterstützung geben, die sie dringend benötigen, um den fortschreitenden Muskelabbau zu bremsen. Die DMH unterstützt weiterhin die Studie WBK-Myo-Therapie für die Behandlung von Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen in Höxter. Herr Heimer vom Vorstand der DMH hat sich persönlich vor Ort über die aktuellen Ergebnissen informiert. Auch in diesem Sommer organisierte die DMH mit dem smart-clubhamburg für muskelkranke Kinder die Sternfahrt nach Höxter. 117 Smarties kamen zur WBK. Die Marktreife der Umlagerungshilfe konnte leider aufgrund verschiedener technischer Probleme und der Nicht-Erfüllung der TÜV- Bedingungen noch nicht realisiert werden. Aufgrund der vielen Schwierigkeiten sowie der hohen Entwicklungskosten bei der möglichen Realisierung des Projektes ist der Vorstand geneigt, das Projekt vorerst zu beenden und eventuell zu einem späteren Zeitpunkt wieder aufzunehmen. Das Opern Dinner, das Fußballturnier der Altherren aus Harburg, das unglaubliche Engagement von Power Play, die Golftuniere, sowie viele weitere Veranstaltungen standen im Geschäftsjahr 2011 im Zentrum unserer PR Arbeit. Wir sind weiterhin bemüht, den Bekanntheitsgrad unserer Homepage durch Öffentlichkeitsarbeit zu steigern. Für die großartige Unterstützung in Bezug auf die technische und konzeptionelle Weiterentwicklung der Homepage verdient Internet Informationssysteme GmbH unseren herzlichen Dank. Die Veröffentlichung des Jahrbuches 2010 und 2011 wäre ohne die tatkräftige Unterstützung von Daniela Flesch (Kommunikationsdesign) und Matthias Still (Agentur Public Effect) nicht machbar gewesen. Dafür möchten wir uns bei Frau Flesch und Herrn Still bedanken. Auch bei allen Spendern, die unsere Arbeit unterstützt und möglich gemacht haben, möchten wir uns ganz herzlich bedanken. Großartig finden wir auch das enorme Engagement vieler verschiedener Sportvereine, die im Rahmen von Benefizturnieren zugunsten der DMH Spenden gesammelt haben. Wir bedanken uns auch bei unseren Zivildienstleistenden, FSJ-lern und BFD-lern, die sich mit ihrem engagierten Einsatz im Betreuungs- und Fahrdienst für Menschen mit Muskelkrankheiten eingesetzt haben. Unser Dank gilt ebenfalls Frau Swistowski, Frau Rolfs und Frau Schwarz, die sich mit großem Engagement für die Ziele der DMH einsetzten. Ohne ihren Einsatzwillen und ihre Hilfsbereitschaft hätte die DMH keinen Bestand. Dafür bedankt sich der Vorstand bei jedem Einzelnen im DMH-Team sehr. Der Vorstand der Deutschen Muskelschwund-Hilfe e.v. Joachim W. A. Friedrich Rainer Bergmann Siegfried Heimer Michael Krüger Dirk Rosenkranz 73 74

40 Leistungsbilanz 2011 Im Ideellen Bereich wurden EUR ,52 Einnahmen erzielt, davon entfallen EUR ,89 auf Erstattungen des Zivildienstes, der Behörden und Krankenkassen. Verwendet wurden diese Mittel im Wesentlichen für die individuelle Schwerstbehindertenbetreuung und den Fahrdienst. Praktische Lebenshilfe und soziale Integration für muskelkranke Menschen, deren Angehörige und Freunde sind unser Leitmotiv für die Mittelverwendung. Im Geschäftsjahr 2011 waren wir durch das Aussetzen des Zivildienstes ab August des Jahre gezwungen, den Pflegedienst radikal zu verringern. Bis dahin wurden EUR ,42 für die Zivildienstleistenden aufgebracht. Unsere Zivildienstleistenden fuhren bis zu diesem Zeitpunkt Kilometer für muskelkranke Menschen. An direkten Kosten für den Fuhrpark wurden EUR ,33 gebucht. Im Rahmen des Pflegedienstes wurden EUR ,97 für Personal ausgegeben, EUR ,60 entfallen davon auf gesetzliche Sozialabgaben. Für die Verwaltung des Vereins wurden insgesamt EUR ,38 aufgewendet. Die weiteren satzungsgemäßen Aufwendungen ergeben sich wie folgt: Raumkosten Porto- und Telefonkosten Werbe- und Messekosten Kosten für Wohlfahrtsverbände/Versicherungen Rechts- und Beratungskosten An Abschreibungen sind EUR ,99 angefallen, während EUR ,95 auf die Position sonstiger Betreuungsaufwand ent ,97 EUR 8.251,43 EUR ,44 EUR 1.790,57 EUR 8.610,25 EUR fallen. Diese Position beinhaltet im wesentlichen den Aufwand für Patientengespräche und Patientenbetreuung. Der Aufwand 2011 für den Ideellen Bereich setzt sich wie folgt zusammen: 1. Individuelle Schwerstbehindertenbetreuung ,42 EUR 2. Fahrdienst ,48 EUR 3. Personalkosten ,97 EUR 4. weitere satzungsgemäße Aufwendungen ,66 EUR davon Abschreibungen ,99 EUR 5. Sonst. Verwaltungsaufwand Verein ,38 EUR Gesamt ,91 EUR Im Ideellen Bereich ergibt sich für das Jahr somit eine Unterdeckung in Höhe von EUR ,77. Im Zweckbetrieb des Vereins (Tombola) wurden keine Einnahmen erzielt, da der Ball in diesem Jahr nicht durchgeführt wurde. Im Wirtschaftlichen Geschäftsbetrieb sind 2011 insgesamt EUR 8.606,00 Ausgaben für die Vermarktung und Abschreibung der Positionierungshilfe entstanden. Lizenzgebühren konnten nicht vereinnahmt werden. Die Ausgaben für das Dinner wurden durch entsprechende Einnahmen gedeckt, dadurch ergibt sich ein kleiner Überschuss von EUR 822,32. Im Wirtschaftlichen Geschäftsbetrieb stehen den EUR ,95 an Einnahmen insgesamt EUR ,63 Kosten gegenüber. Daraus ergibt sich hier ein Fehlbetrag in Höhe von EUR 7.783,68. Für alle Bereiche der Deutschen Muskelschwund-Hilfe e.v. ergab sich 2011 ein Fehlbetrag in Höhe von EUR ,45 welcher durch Entnahmen aus den Termingeldkonten abgedeckt wurde

41 Finanzbericht 2011 Einnahmen Ideeller Bereich ,52 EUR Ausgaben Ideeller Bereich satzungsgemäße Aufwendungen ,91 EUR Verwaltungskosten ,38 EUR Verwaltungskostenanteil in Prozent der Einnahmen aus den Spendengeldern: 5,62 % Unter Berücksichtigung der Abschreibungen ergibt sich im Ideellen Bereich eine Unterdeckung in Höhe von EUR ,77 Einnahmen Zweckbetrieb 0,00 EUR Ausgaben Zweckbetrieb 0,00 EUR Einnahmen Wirtschaftsbetrieb ,95 EUR Ausgaben Wirtschaftsbetrieb Veranstaltung ,63 EUR Positionierhilfe 8.606,00 EUR Im Zweck- und Wirtschaftsbetrieb ergibt sich somit eine Unterdeckung in Höhe von Euro 7.783,68 für das Jahr A Adam, Günter Alles, Arne A-ROSA Flussschiff GmbH B Bachmann, Nils Bachmann, Nils Backs, Torsten Barkmann, Günther Baumgarten, Rainer Becker, Raymond Beckmann, Peter Beckmann, Rita Berger, Berthold und Marianne Bergmann, Rainer Beutler, Miguel Biscan, Joachim Blunck, Hans Boerzel, Angelika Borko Markenimport GmbH & CoKG Borkott, Angela Brauckmann, Heinz Bredthauer, Wolfgang Brinkmann, Dr. Joachim Brüning, Dorle Brüning, Hans-Jürgen Brunnenkamp, Horst H. Brunner, Nicole Brust, Jürgen und Helga Burkhardt, Annelies Büser, Wolfgang Büttner, Bernd-Jürgen C Cermak, Renate Spenden im Zeitraum CHANEL GmbH Christoffersen, Peter Potenberg Clausen, Claudia Claussen, Marret Commentz, Claus-Dietrich CONTDATA GmbH D D`Aprano, Gerlinde Dalbert, Elisabeth und Dieter Dankert, Helmut Doetinchem de Rande, Nikolaus Draack, August Drews, Monika Dulias, Uwe E Ebeling, Wilhelm und Margot Ebert, Hannelore Eckermann, Imke Eder, Brigitte Eder, Erwin Egert-Marlis, Thomas Ehlers, Waltraut Ehren, Anita Ehrike, Rudolf Elsholz, Ilona Embassy Freight Services Europe GmbH Engel, Elisabeth Erhardt, Walter Esser, Margot Esters, Trude Ettwein, Falk Etzelmüller, Karl-Wilhelm 77 78

42 F Fielitz, Klaus FINALIN GmbH Fleitz, Ursula Forke, Karin Forke, Norbert Form, Astrid Form, Marianne Freund, Gerd Fries, Walter Frodermann, Hartmut G Gagel, Michael Gammersbach, Heinz-Josef Gärtner, Dr. Hans-Jürgen Gärtner, Hartmut Gasper, Thomas Gebser & Partner AG Gerber, Dr. Horst Gerber, Manhard Gerdes Cleaning Service Gerlach, Helmut Germandi, Horst-Peter Gersthagen, Ralf GIS gem. Gesellschaft Glassner, Nina Glenewinkel, Karen Golf-Club Landhaus Scherrer Golf-Club Lilienthal Görz, Birgit Gößling, Irmgard Götter, Brigitte Grau, Peter und Erika Gronewold, Marlene Grosch, V. Adolf Gruno, Peter Grüttner, Peter H Hägele, Ingo Hammerström, Waltrud Hanuschkiewitz, Magdalena Harburger-Fußball AH-Auswahl Hasse, Annette Heeren, Susanne Heimer Stiftung Heinatz, Joachim Heinen, Marlies Helddorff, von Hans Helddorff, von Kirsten Herbert, Annette Herchenbach, Gisela und Josef Herrmann, Daniela Hofbeck, Stefan Hoff, Hans-Henning Hoffmann, Helge Hofschröer, Paul Hogefe, Katharina Hokema, Ute Hokema, Wilko Holm, Werner Holtorf, Uwe Homann, Martina Huber, Thomas Hüsemann, Dietrich IJ Jacob, Friedrich Jacob, Hildegard Jaguttis, Marlene Janda, Dirk Jörn, Karin K Kahl, Ursula Kappelmann, Julia Kappermann-Schnitzer, Julia Kappius-Wickmann, Hildegard Karstadt Warenhaus GmbH Kawano, Paul Keller, Marion Keller, Sabine Kelmes, Wiltrud Keßler, Gisela Keßler, Hubert Kießling, Jürgen Kilian, Margarethe Kirchliche Verwaltung Bargteide Klein, Fritz Klement, Hans Klessinger, Gerhard Klotz, Wilhelm Köhmann, Jens Konditorei Andersen GmbH Koops, Rudolf Kopplin, Erwin Kraska, Michael Krebber, Vera Kreye, Dr.Horst Kreye, Gerlinde Kröger, Karin Kroker, Karin Krüger, Ingeborg Krüger, Karin Krüger, Prof.Peter Krüger, Ulf Kubovcsik-Sackmann, Dürten Küchenberg, Edith Külper, Matthias Kunze, Renate Kurth, Frank L Lademann, Berthold Landsberger, Erwin Laubisch, Adelheid Leh, Karl-Heinz Leh, Rosemarie Lendecke, Axel Lenze, Hubert Linder, Loni Lindig, Erik Löffler, Bernd Lüning, Walter und Barbara M Maertens, Bernhard+Chris Majewski, Carola Marie Martin-Franzmann, Corinna Meier, Oliver Meier, Ronald Meissner, Mathilde Meiswinkel, Lieselotte Mesterharm, Wilfried Metzner, Hans-Peter Meyer, Tobias Meyer-Spedow, Kai Meywald, Helga und Kurt Michaelis, Günter und Margrit Mittermeier, Ursula Moritz, Erich Müggenburg, Kay Müller, Dr.Fritz-Martin Müller, Margot N Nagel, Peter Nagel, Regina Narres, Dieter Neubert, Regina Nitruch, Günter Noster, Dieter Noster, Petra O Ortmann, Klaus-Jürgen Osbahr, Jörg Oskar Schunk AG & Co.KG P Paul, Manfred Peter, Friedrich-Wilhelm Pfeifer, Friedrich Pfeifer, Hans Pfeifferl, Karl Pönitz, Ursula Porstendorfer, Dagmar Postalcy, Ute Powerplay e.v. Preit, Jürgen und Karla Prußeit, Jürgen 79 80

43 Puchert, Anka Pusch, Elke QR Rahe, Horst Rahn, Marlies Rasing, Ursula Rauthmann, Bernd Rauthmann, Dirk Rauthmann, Dr. Angela Rauthmann, Hans und Eva Rauthmann, Ingeborg Rehder, Dieter Richter, Dr. Peter und Frauke Riebau, Andrea Roll, Tanja Ruderclub Süderelbe v.1892 e. V. Ruppelt, Thorsten S Saathoff, Erwin Sackmann, Bernd Salefsky-Deppe, Dorothea Schäfer, Dr. Alfred Schäfer, Ingrid Schaffer, Alfred Schaube, Bernd Schaube, Christina Scheuermann, Christian Schlüter, Gesine Schmeer, Hans-Joachim Schmidt, Irmela Schmidt, Rudolf Schmitz, Hannelore Schmitz, Jürgen+Marlies Schmonsees, Anke Schmonsees, Uwe Schreiber, Wilfried Schrickel, Hildegard Schröder, Frfr.von Brigitte Schröder, Joachim Schüler, Michael Schulten-Faust, Elisabeth Schulz, Monika Schulz, Willi Schulze, Lisa Schütt-Burmester, Ursula Schwarzat, Jochen und Barbara Sehmer, Kai Sehmer, Margret Sehmer, Max Ekkehard Sierck, Dr. Werner Smart-Club Deutschland e. V. Speidel, Sepp-Rainer St.-Vincenz-Haus Stein, Helga Stempfl e, Karl und Elisabeth Stempfl e, Reinhold Stender, Horst Stiftung St. Vincenz Straßenburg, Eberhard Straßenburg, Imgard T Telami, Heika Teller, Michael Thausing, Helga Trappe, Anne Trappe, Dr. Horst Tuncay, Bahadir U Ulmer, Paul Urbasik, Monika Uwe Seeler-Stiftung V Vogt, Anni von Spoerken, Freifrau Christiane W Wachsmann, Manfred+Elisabeth Wackerbarth, Anja Waldeyer, Dr. Mechthild Waldinger, Detlef Weber, Bernd-Günter Weber, Ingeborg-Karin Weber-Greimers, Heidrun Weber-Riepe, Barbara Weeken, Heiko Wegner, Claus Weinhandel A. Viehhauser Weiß, Hellfried Werder, Günther Werner, Udo Wichmann, Peter Wilken, Ulfert Winter, Birgit Winterscheidt, Veronika Wohsmann, Manfred Wübbold, Herbert XYZ Zander, Detlef Zaremski, Olaf 81 82

44 Impressum Herausgeber Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.v. Alstertor Hamburg Tel.: (040) Fax: (040) Bankverbindung Hamburger Sparkasse Konto: BLZ: Sparda-Bank Konto: BLZ: Registergericht Amtsgericht Hamburg Registernummer VR 9852cBR Steuernummer 17/404/00339 Finanzamt Hamburg-Nord Vorstand Dirk Rosenkranz Rainer Bergmann Siegfried Heimer Michael Krüger Michaela Krüger 83 Verantwortlich für den Inhalt Dirk Rosenkranz Copyright Alle Rechte liegen beim Verfasser und den jeweils angegebenen Quellen. Nachdruck und Vervielfältigung nur mit Genehmigung des Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.v. Redaktion Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.v., Daniela Flesch, Matthias Still, Jörg Noll, unabhängige Autoren Gestaltung Daniela Flesch Druck MedienSchiff Bruno Print- und Medienproduktion Hamburg GmbH Bildquellen (Fotolia.com) Titelbild: somenski Seite 19: iceteastock Seite 21: Chariclo Seite 41: neuner44 Seite 53-56: Ksym Seite 57: Lucian Milasan Seite 60: styleuneed Seite 61: Thomas Francois Seite 63: Schlierner Seite 64: robynmac Seite 71: wrangler Seite 74: Vivian Seefeld Seite 75: pegbes Seite 77: Guido Grochowski Ja, ich möchte die Deutsche Muskelschwund- Hilfe mit meiner Spende unterstützen. Hiermit bevollmächtige ich den Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.v. einmalig 1/4-jährlich monatlich jährlich Euro von meinem Konto, Nr. Bank BLZ Firma Name/Vorname Straße/Nr. PLZ/Ort abzubuchen. Über den gespendeten Betrag erhalte ich ein Spendenquittung. Datum/Unterschrift Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.v. Alstertor Hamburg Tel.: 040 / Fax: 040 / info@muskelschwund.de Spendenkonto Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.v. Hamburger Sparkasse Konto-Nr.: BLZ: