Die Entwicklung eines Fragenbogens zur Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit Hörschädigungen

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1 Die Entwicklung eines Fragenbogens zur Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit Hörschädigungen Brütt, Anna Levke 1 ; Borozan, Olga 1 ; Reis, Roberta Alvarenga 1,3 ; Friedrich, Oliver 1 ; Hallwas, Julia 1 ; Oflaz, Esma 1 ; Claudia Fegadolli 3, Meis, Markus 2, Plotz, Karsten 2, Santos, Claudia Benedita 3, Bullinger, Monika 1 1 Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) 2 Hörzentrum Oldenburg GmbH 3 Sao Paulo Universität, Brasilien Schlüsselwörter Lebensqualität, Hörgeräte, Fokusgruppen, Kinder und Jugendliche, Instrumentenentwicklung Einleitung Bei Störungen, deren Behandlung nicht nach klassischen Kriterien wie dem Rückgang von Krankheitssymptomen oder der Veränderung der Überlebenszeit evaluiert werden kann, wird zunehmend die subjektive Einschätzung der Patienten relevant. Diese Sichtweise erweitert die Erkenntnisse über Sinn und Nutzen von Behandlungen und berücksichtigt, wie eine Person sich physisch und psychisch fühlt, wie gut sie mit anderen auskommt und wie sie mit den Anforderungen ihres täglichen Lebensumgehen kann. Unter dem Konzept der gesundheitsbezogenen Lebensqualität werden die Komponenten körperliches, emotionales, mentales, soziales und verhaltensbezogenes Wohlbefinden aus sich von Patienten und/oder Beobachtern beschrieben (Bullinger, 1997). Die gesundheitsbezogene Lebensqualität wird überwiegend in Fragebogenform gemessen, wobei diese über verschiedene Gesundheitszustände hinweg (generisch) oder auf bestimmte Erkrankungen oder Behinderungen fokussiert sein können. Lebensqualitätsinstrumente für Erwachsene werden schon seit Mitte der 1980er Jahre entwickelt und in der Forschung eingesetzt, in den letzen Jahren zeigten sich auch im Bereich der Kinder und Jugendliche große Fortschritte (Bullinger et al., 2006). Im Rahmen des 5ten EU-Rahmenprogramms wurden zum Beispiel zwei Projekte gefördert, deren Ziel die Entwicklung und Überprüfung von Lebensqualitätsinstrumenten für gesunde bzw. erkrankte Kinder war (Ravens-Sieberer et al., 2006). Die europäischen Projekte resultierten in einer in der Bevölkerung anzuwendenden Fragebogenfamilie (KIDSCREEN- The KIDSCREEN Group Europe, 2006) und einem aus verschiedenen krankheitsspezifischen Modulen für Kinder mit chronischen Erkrankungen bestehenden Instrument (DISABKIDS- The DISABKIDS Group Europe, 2006). Aus diesen vorgegliederten Projekten entwickelte sich weiteres Forschungsinteresse, das sich in dem Projekt Leben mit Hörstörungen und in der internationalen Kooperation mit Brasilien ausdrückt. Projekt: Leben mit Hörstörungen Um die Outcome-Kriterien der Versorgung jenseits von audiologischen Daten zu untersuchen und weitere Informationen zur Compliance und zur Akzeptanz von Hörgeräten zu erhalten, ist die Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Menschen mit Hörschädigungen von Bedeutung. Während es für hörgeschädigte Erwachsene bereits Instrumente gibt, die die Lebensqualität in Fragebogenform erfassen, ist die Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit Hörstörungen bisher noch nicht vertiefend erforscht worden. In dem Projekt Leben mit Hörstörungen (LeHö) geht es darum, ein Messinstrument zur Erfassung der Lebensqualität hörgeschädigter Kinder und Jugendlicher zu entwickeln. Um die bedeutsamen Aspekte für hörgeschädigte Kinder und Jugendliche zu erfassen, ist es sinnvoll die Betroffenen selbst zu befragen. Durch die Einbeziehung der Betroffenenperspektive bei der Konstruktion der Fragen kann das resultierende Instrument spezifische Beeinträchtigungen berücksichtigen. Dabei haben sich neben Einzelinterviews auch Fokusgruppen (Diskussionen von Betroffenen) in der Forschung etabliert. Im Unterschied zu Einzelinterviews wird aus der Gruppendiskussion, die mit Hilfe eines Moderators geführt wird, eine größere Breite und Vielfalt von Aussagen erwartet. Material und Methodik Interviewmethoden Zur Entwicklung von Fragen wurden 21 Einzelinterviews (18 Kinder und 3 Eltern) und Fokusgruppen (2 Gruppen) mit hörgeschädigten Kindern und Jugendlichen sowie ihren Eltern durchgeführt. Zudem wurde eine Expertengruppe bestehend aus Pädaudiologen, Logopäden und Psychologen befragt. Die Einzelbefragung erfolgte mittels eines halbstandardisierten Interviews und für die Gruppen wurde ein Leitfaden genutzt. In der Expertengruppe diskutierten die Teilnehmer zu vorgegebenen Themen. Die Antworten wurden in den 1

2 Einzelinterviews schriftlich festgehalten, die Fokusgruppeninterviews wurden per Audiotape bzw. per Video aufgenommen, anschließend wurden die Aussagen ebenfalls transkribiert. Fokusgruppen In Kooperation mit dem Hörzentrum und dem evangelischen Krankenhaus Oldenburg wurden aus den Krankenakten 29 mit Hörgeräten versorgte Kinder und Jugendliche im Alter von 8 bis 18 Jahren ausgewählt. Eltern und Kinder wurden von der Klinik mit der Bitte um Teilnahme an einer Gruppendiskussion über Hörstörungen angeschrieben, eine Einverständniserklärung lag bei. Von den 25 interessierten Kinder-Eltern- Paaren nahmen 13 Paare in 4 Fokusgruppen (unterteilt nach Alter und Grad der Schwerhörigkeit nach Audiogrammdaten) teil: (1) 7 Kinder mit leichter bis mittelschwerer Hörstörung zwischen 8 und 12 Jahren (K-FG), (2) die Eltern dieser Kinder, (3) 6 Jugendliche mit schwerem Hörverlust zwischen 13 und 18 Jahren (J-FG) sowie (4) die Eltern der Jugendlichen. Die Gruppen wurden von zwei trainierten Moderatoren und einem Beobachter unterstützt. Das Team bestand aus Psychologen, Audiologen, Medizin und Psychologiestudierenden. Ein halbstrukturierter Diskussionsleitfaden mit 28 Fragen wurde während der 90 Minuten dauernden Diskussion benutzt (siehe Tabelle 2). Die Interviews wurden in aufgenommen (Video/Audio) und wörtlich transkribiert. Auswertung In einem ersten Schritt wurden die Beiträge der Interviewten in einzelne, inhaltlich abgrenzbare Aussagen aufgeschlüsselt. Die resultierenden Statements wurden mittels eines Card-Sorting Verfahren kategorisiert und den Dimensionen körperlich, emotional und sozial zugeordnet. Es folgte eine detailliertere Aufschlüsselung in Themenbereiche, hier lag die Interraterreliabilität bei r=.78. Im Anschluss wurde bei unterschiedlichen Kodierungen ein Konsens gefunden. Ergebnisse Quantitative Auswertung Verteilung der Antworten Insgesamt konnten n=1474 Einzelaussagen differenziert werden. Als die drei größten Quellen, aus denen Aussagen gewonnen werden konnten, ergaben sich die Einzelinterviews mit Kindern, sowie Fokusgruppen mit Kindern und Jugendlichen sowie deren Eltern. Weitere Aussagen entstammen den Einzelinterviews mit den Eltern und der Expertengruppe. Die Aussagen verteilen sich auf die Befragungsformen wie in Abbildung 1 dargestellt. Für die weitere Auswertung, die vor allem Bezüge zum Grad der Hörstörung und zum Alter herstellt, werden die aus der Expertenbefragung gewonnenen Aussagen nicht weiter berücksichtigt, so dass die weiteren Analysen mit n=1416 Aussagen berechnet wurden Einzelinterview Kinder und Jugendliche Fokusgruppe Kinder und Jugendliche Einzelinterview Eltern Fokusgruppe Eltern Expertengruppe 197 Abbildung 1: Befragungsmethoden, mit denen die Aussagen gewonnen wurden Verteilung der Antworten 389 Während in den Einzelinterviews soziale, körperliche und emotionale Aspekte zu gleichen Anteilen berichtet wurden, zeigte sich den Fokusgruppen, dass prozentual mehr körperliche und soziale Aussagen getroffen wurden als Aussagen mit emotionalen Aspekten (siehe Tabelle 1). 2

3 Einzelinterview (n=672) Fokusgruppe (n=744) Sozial 34,08% 40,86% Körperlich 32,89% 43,41% Emotional 28,57% 12,63% Nicht kodierbar 4,46% 3,09% Tabelle 1: Vorgehen in den Fokusgruppen Thematische Unterschiede in den Aussagen von Eltern und Kindern Abbildung 2 zeigt die unterschiedliche Verteilung der Aussagen für Kinder und Eltern. Während in Einzelinterviews mit Kinder und Jugendlichen die drei Themenbereiche zu je etwa 1/3 angesprochen wurden, wurden in den Einzelinterviews der Eltern sowie in den Fokusgruppen emotionale Aspekte weniger häufig thematisiert sozial körperlich emotional nicht kodierbar Kinder/Jugendliche Eltern Kinder/Jugendliche Eltern Einzelinterview Fokusgruppe Abbildung 2: Unterschiede zwischen Kindern und Eltern hinsichtlich der Verteilung der Aussagen auf die Themenbereiche (Angaben in Prozent) Unterschiede in den Aussagen bezüglich des Schweregrads der Hörschädigung Für die Analyse der Aussagen hinsichtlich des Schweregrads der Hörstörung wurden nur die Aussagen der Kinder und Jugendlichen herangezogen (n=864). Unterschiede zwischen den Schweregraden der Hörstörung ( leicht/mittel und schwer ) zeigten sich in den Statements zu körperlichen Aspekten (siehe Abbildung 3). Während in der Fokusgruppe der leicht/mittel Hörgeschädigten häufiger soziale als körperliche Punkte genannt wurden, thematisierten die stark hörgeschädigten Kinder und Jugendlichen häufiger körperliche als soziale Aspekte leicht/mittel (n=199) Einzelinterview sozial körperlich emotional schwer (n=129) nicht kodierbar leicht/mittel (n=98) Fokusgruppe schwer (n=290) Abbildung 3: Unterschiede zwischen leicht/mittel und stark hörgeschädigten Kindern und Jugendlichen hinsichtlich der Verteilung der Aussagen auf die Themenbereiche (Angaben in Prozent) qualitative Auswertung der Fokusgruppen Die Diskussion der Befragten verlief spontan und entspannt, vor allem bei Eltern und Jugendlichen. Die Kinder waren etwas zurückhaltender, ihre Ideen und Gefühle zu zeigen. Es konnten 744 wörtliche Aussagen zusammengetragen werden, die wichtige Aspekte der Lebensqualität aus Sicht von Kindern und Eltern in den Fokusgruppen widerspiegeln. Alle Sätze wurden überprüft, sprachlich überarbeitet und wenn notwendig geteilt, so dass in jedem der Statements lediglich ein abgeschlossener Gedanke vertreten war. 3

4 Inhaltlich konnten folgende Problembereiche angesprochen: Unwissenheit anderer Menschen über Schwerhörigkeit, als lästig empfundene Fragen über Hörgeräte, Einschränkungen in Alltags- Aktivitäten durch die Hörgeräte, Probleme sich an die Umwelt zu adaptieren, insbesondere in der Schule, wo die Bedürfnisse der hörgeschädigten Kinder einerseits Anpassungen des Raums erforderlich machen und andererseits von der Zusammenarbeit von Lehrern bei der Verwendung von unterstützenden Technologien, wie z.b. FM-Anlage abhängen; Einschränkung beim Sport (Schwitzen) und im Wasser (Schwimmen); Kommunikationsschwierigkeiten, vor allem in lauten Umgebungen und / oder in Gruppen. Probleme im Umgang mit den Hörgeräten, auch in Bezug auf Störungsanfälligkeit und hohe Kosten, sowie ständige Pflege Diskussion Bisher gibt es noch keinen krankheitsspezifischen Fragebogen zur Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen, die Hörgeräte tragen. Die deskriptive Auswertung der Interviews und Fokusgruppen zeigt, dass das Thema nach Ansicht der teilnehmenden Kinder und Jugendlichen, sowie deren Eltern wichtig ist. Dabei werden in Einzelinterviews häufiger Aussagen mit emotionalem Bezug getroffen, während in Fokusgruppen vornehmlich körperliche und soziale Aspekte angesprochen werden. Eine Auswahl der Aussagen wird in einem nächsten Schritt zu Fragen formuliert. Nach Überprüfung der Items auf Bedeutsamkeit, Verständlichkeit und Klarheit mittels cognitive debriefing, wird ein Pilotfragebogen entwickelt und getestet, um psychometrische Eigenschaften zu prüfen. Die Durchführung von Fokusgruppen erwies sich als gute Strategie für die Sammlung von Informationen über die Lebensqualität von schwerhörigen, mit Hörgeräten versorgten Kindern und Jugendlichen. Sie tragen dazu bei, deren Bedürfnisse und Probleme zu verstehen und legen nahe, auf die subjektive Sicht der Betroffenen einzugehen, um eine gute Versorgung zu gewährleisten. Phase Fragen Einleitung - Allgemeine Fragen zum Wohlbefinden 6 Fragen zur Hörstörung 10 Pause - Fragen zu den Hörgeräten 3 Mögliche Pause - Fragen zur Sprache 3 Fragen zur Schule 2 Störgeräusche 1 Abschließende Fragen 1 Evaluation 2 Tabelle 2: Thematische Zusammensetzung der Aussagen nach Einzelinterview und Fokusgruppen 4

5 Kooperation mit Brasilien Ziel der Kooperation mit Brasilien ist, eine Übersetzung anzufertigen, die Items des DISABKIDS Chronic Generic Moduls (DCGM-37) aus der Perspektive der Befragten zu analysieren (Cognitive Debriefing), in einer Pilotstudie die kulturelle Prüfung über eine erste psychometrischen Analyse vorzunehmen und den Feldtest zu simulieren. Methodik Das methodische Prozedere der interkultureller Übersetzung, Anpassung und Validierung folgte den entsprechenden Richtlinien (siehe Abbildung 4) Übersetzung - Rückübersetzung (Englisch Portugiesich-Englisch) Versionen Vergleich und Bearbeitung Cognitive Debriefing 39 Kinder Vorläufige Analyse der Reliabilität und Validität des Instrumentes Pré-test 79 Kinder Abbildung 4: Methodisches Prozedere der interkulturellen Prüfung des DISABKIDS Instruments In der vorliegenden Studie wurden 118 brasilianische Kinder im Alter von 8-18 Jahren mit Asthma bzw. Diabetes, ebenso deren Eltern, aus pädiatrischen Kliniken aufgenommen. Von diesen nahmen 39 Kinder am Cognitive Debriefing teil, d.h. Kinder und Eltern wurden befragt, um Akzeptanz, Relevanz und Verständnis der Fragen zu prüfen. An der Pilot-Studie beteiligten sich 79 Kinder. Die interne Konsistenz wurde mit Cronbach's Alpha berechnet. Ergebnisse Die interne Konsistenz erreichte in den DISABKIDS Subskalen zufriedenstellende Werte von α=0,60 bis α=0,86 für die Selbstberichts-Version und α=0,66 bis α=0,91 für die Fremdberichts-Version. Für den Gesamtwert ergaben sich Werte von α=0,92 für den Selbstbericht und α=0,93 für den Fremdbericht. Zwischen den Subskalen ergaben sich hohe Korrelationen, die auf einen allgemeinen Lebensqualitätsfaktor schließen lassen. Die Korrelations-Koeffizienten für den Gesamtscore und die Subskalen im Selbstbericht- und Fremdbericht - Version des DISABKIDS chronisch-generischen Moduls weisen auf eine moderate Konvergenz zwischen den Berichten der Kinder und Eltern. Es ergaben sich Unterschiede zwischen den beiden chronischen Erkrankungen in allen Subskalen außer Emotion und Therapie, die auf die diskriminante Validität des Verfahrens hinweisen. Diskussion Obwohl in der Pilotstudie nur eine kleine Stichprobe von Kindern und Jugendlichen einbezogen werden konnte, sind die psychometrischen Ergebnisse ermutigend. So weist das Instrument eine gute interne Konsistenz und eine akzeptable diskriminante Validität auf. Die hohen Interkorrelationen zwischen den Subskalen legen allerdings eine eindimensionale Struktur des Verfahrens nahe. Der DISABKIDS Fragebogen weist auf Unterschiede in der Beeinträchtigung der Lebensqualität bei Kindern mit verschiedenen chronischen Erkrankungen hin. Wie in anderen Studien auch korrelieren Kinder- und Eltern- Urteile nur mäßig. Die Ergebnisse lassen vermuten, dass das DISABKIDS 37 Instrument für Brasilien ein nützliches Instrument zur Erfassung der Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen sein kann. 5

6 Zudem wird ein Feldtest mit einer größeren Stichprobe durchgeführt, um den DCGM-37 Fragebogen in Brasilien weiter zu testen. Ausblick Derzeit wird auch in Brasilien und Mexiko an der Entwicklung eines neuen DISABKIDS Moduls für Kinder mit Hörstörungen gearbeitet. Literatur Bullinger, M. (1997) Entwicklung und Anwendung von Instrumenten zur Erfassung der Lebensqualität. In M. Bullinger (Ed.), Lebensqualitätsforschung: Bedeutung - Anforderung - Akzeptanz (pp. 1-6). Stuttgart: Schattauer. Bullinger, M., Schmidt, S., Petersen, C., & Ravens-Sieberer, U. (2006). Quality of life- evaluation criteria for children with chronic conditions in medical care. J Public Health, 14, Ravens-Sieberer, U., Erhart, M., & Bullinger, M. (2006). The Kidscreen and Disabkids Questionnaires- Two Measures for Children and Adolescent's Health Related Quality of Life. Patient Reported Outcomes Newsletter, 37, The DISABKIDS GROUP EUROPE (2006) The DISABKIDS-questionnaires for children with chronic conditions. Lengerich: Papst Science Publishers. The KIDSCREEN Group Europe (2006) The KIDSCREEN questionnaires. Quality of life questionnaires for children and adolescents handbook. Lengerich: Papst Science Publishers. 6