Der Alternsprozess bei Menschen mit geistiger Behinderung

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1 Der Alternsprozess bei Menschen mit geistiger Behinderung Vortrag anlässlich der Delegiertenversammlung von insieme, , in Olten Dr. Sinikka Gusset-Bährer, Psychologin / Diplom-Gerontologin 1) Einleitung In der September-Ausgabe der Zeitschrift insieme (3/06) steht, dass Menschen mit geistiger Behinderung deutlich länger leben als noch vor einigen Jahrzehnten: Menschen mit leichter bis mittelschwerer geistiger Behinderung werden im Durchschnitt älter als 70 Jahre, Menschen mit schwerer und mehrfacher Behinderung im Durchschnitt ungefähr 50 Jahre alt. Es kann davon ausgegangen werden, dass der Alternsprozess bei Menschen mit geistiger Behinderung an und für sich gleich verläuft wie bei nicht behinderten älter werdenden Menschen und dass es nicht möglich ist, den Beginn des Alternsprozesses an einem bestimmten Lebensjahr festzumachen. Der Alternsprozess ist sehr variabel. Erst recht vielfältig zeigt er sich bei Menschen mit Behinderung aufgrund der unterschiedlichen Arten und Ursachen der Behinderung (Thomae, 1985). Diese Variabilität zeigt sich beispielsweise darin, dass er bei Personen mit Down-Syndrom schon mit 40 Jahren einsetzen kann, bei Personen mit einer anderen Form der geistigen Behinderung jedoch erst deutlich später (Day & Jancar, 1994). 2) Mit dem Älterwerden normalerweise einher gehende körperliche Veränderungsprozesse Wie zeigt sich der Alternsprozess? Meisten denken wir dabei an körperliche Veränderungen, die zu irgendeinem Zeitpunkt und mit unterschiedlicher Intensität bei uns allen auftreten. Zu diesen körperlichen Veränderungen gehören beispielsweise: - Veränderungen in der äusseren Erscheinung, wie z.b. Ergrauen der Haare, Verlust der Zähne oder typische Veränderungen der Haut; - Veränderungen im Skelett, in den Muskeln und in den Knochen, wie z.b. eine Verkürzung des Oberkörpers, eine Sklerose der Gelenke, ein Verlust an Muskelkraft und ein Verlust an Knochendichte; - Veränderungen der Sinnesorgane, die sich in einem Nachlassen der Seh- und Hörkraft äussern wie auch in einem Nachlassen des Gefühls-, Geschmacks- und Geruchssinns; - Veränderungen der inneren Organe, wie z.b. ein langsamer, aber stetiger Leistungsverlust der Funktion der Lunge, des Herzens, der Leber und der Nieren, sowie - eine Verschiebung der Wasser- und Fettanteile im alternden Körper (bei einem 75jährigen etwa 15% weniger Wasser und 20% mehr Fettgewebe im Vergleich zu einem 30jährigen). Es kommt auch zu einer langsameren Übertragung von Reizen, zu einer zunehmenden Verlangsamung im Denken und in der Motorik. Dadurch verringert sich die Reaktionsfähigkeit. Das ist ein Grund für viele Unfälle und Stürze älterer Menschen. Gleichzeitig entsteht oft Verunsicherung bei den Betroffenen. In unserer schnelllebigen Zeit kann gerade für älter werdende Menschen der Eindruck entstehen, von Ereignissen überrannt zu werden, bevor sie verarbeitet werden können.

2 Als Folge dieser Veränderungen zeigen sich zunehmende Schwierigkeiten bei den alltagspraktischen Fertigkeiten wie Körperpflege, An- und Auskleiden, Essen sowie Toilettenbenutzung. Während der Rückgang dieser Fertigkeiten bei den meisten Personen mit geistiger Behinderung erst nach dem 60. Lebensjahr auftritt, kann er bei Personen mit Down-Syndrom bereits ab einem Alter von 40 Jahren beobachtet werden. Diese Schwierigkeiten in den alltagspraktischen Fertigkeiten scheinen bei ihnen mit fortschreitendem Alter auch stärker zuzunehmen als bei anderen. 3) Gesundheitliche Probleme im höheren Lebensalter Auch wenn die Auftretenswahrscheinlichkeit für Erkrankungen im Alter zunimmt, bedeutet dies nicht, dass Älterwerden untrennbar mit Kranksein verknüpft ist. Treten jedoch gesundheitliche Probleme bei älter werdenden Menschen mit geistiger Behinderung auf, so geschieht das in der Regel bei den über 50-Jährigen. Bei Personen mit Down-Syndrom kann jedoch auch hier ein früherer Beginn festgestellt werden. Falls älter werdende Menschen mit geistiger Behinderung erkranken, handelt es sich um die gleichen Krankheiten, die auch in der älter werdenden Allgemeinbevölkerung auftreten. Auch ihr Verlauf unterscheidet sich kaum (vgl. Van Schrojenstein Lantman et al., 1997). Älter werdende Personen mit Down-Syndrom scheinen jedoch ein höheres Risiko für bestimmte Erkrankungen aufzuweisen. 1. Beispiel: Osteoporose In einer Studie von Tyler und Mitarbeitern (2000) wiesen ca. 60% der untersuchten Personen mit geistiger Behinderung im Alter von 50 Jahren und älter eine Osteoporose auf. Personen mit Down- Syndrom waren häufiger betroffen. Zu den allgemeinen Risikofaktoren für dieses Krankheitsbild gehören z.b. die Östrogenreduktion bei Frauen aufgrund der Menopause, Fälle von Osteoporose in der Familie, körperliche Inaktivität, Lichtmangel, Mobilitätsbehinderungen sowie Calcium- und Vitamin D- arme Ernährung. Aber auch der Gebrauch von bestimmten Medikamenten kann das Risiko für Osteoporose erhöhen. Solche Medikamente sind Anti-Epileptika, hohe Dosen Thyroid-Hormone und Steroiden, also Medikamente, die besonders häufig von Menschen mit geistiger Behinderung eingenommen werden. Im Hinblick auf das hohe Risiko für Osteoporose gerade für Personen mit Down-Syndrom sollte darauf geachtet werden, dass diese Personen sich bereits in jungen Jahren viel bewegen und zwar draussen an der frischen Luft. Gerade körperliche Aktivität wirkt sich positiv auf das Herz-Kreislauf-System (Kash, Boyer, Van Camp, Verny & Wallace, 1993) und den Stoffwechsel (Schulz-Aellen, 1997) aus, wirkt einer Abnahme der Muskelmasse entgegen und führt zu einer positiveren Gemütsstimmung (Byrne & Byrne, 1993). Stress wird abgebaut (Long, 1985) und die verbesserte Versorgung des Gehirns mit Sauerstoff kann sich positiv auf die kognitive Leistungsfähigkeit auswirken (Tomporowski & Ellis, 1986). 2. Beispiel: Verluste des Sehens und Hörens Bei über 60-jährigen Personen mit Down-Syndrom kommen häufig ernste Sehprobleme (v.a. Katarakt) (82% im Vergleich zu 19,2% zu Gleichaltrigen mit einer anderen Ursache der geistigen Behinderung) und Abweichungen in der Sehfunktion (einige angeboren, andere entstehen mit zunehmendem Alter) vor (vgl. Evenhuis, 2002). Auch Hörprobleme treten bei diesem Personenkreis häufiger auf. Vor allem die Altersschwerhörigkeit ist häufig und kann hier bereits ab einem Alter von 20 Jahren festgestellt werden (60jährige und ältere: 22% können schlecht hören, 22% sind taub) (vgl. Evenhuis, 2002). Viele Seh- und Hörprobleme bei Menschen mit geistiger Behinderung werden nicht erkannt bzw. nicht oder zu spät diagnostiziert und werden chronisch. Sogar schwere Formen von Seh- und Hörstörungen werden von den Betroffenen nicht als Veränderung oder als Hindernis im Kontakt zur Umwelt wahrgenommen. Sie werden akzeptiert und Angehörigen oder Betreuern nicht mitgeteilt. Oft erkennen auch die Angehörigen und Betreuer die Einbussen in der Seh- und Hörfähigkeit nicht oder sie interpretieren die daraus resultierenden Verhaltensweisen, wie z.b. Inaktivität, eine Abnahme des Sprechens, Inflexibilität, autistisches Verhalten, Ablehnung des Laufens oder selbstverletzendes Verhalten, falsch. Es ist deshalb wichtig, dass gerade bei Personen mit Down-Syndrom regelmässig das Hör- und Sehvermögen untersucht wird und das am besten ab dem Alter von ungefähr 20 Jahren.

3 3. Beispiel: Schilddrüsenunterfunktion Eine Unterfunktion der Schilddrüse (Hypothyroidismus) tritt bei 20% bis 30% der Personen mit Down- Syndrom auf. Symptome sind Lethargie, Verminderung des körperlichen Funktionierens, Verwirrtheit, Verstopfung, trockene Haut und Depression. Bei Nichtbehandlung kann dies zu Halluzinationen und Koma führen (vgl. Haveman & Stöppler, 2004). Die Gefahr, dass Betroffene für demenzkrank gehalten werden, ist hoch. Deshalb wäre ein jährliches Screening sehr wichtig. 4. Beispiel: Demenz von Alzheimer-Typ Personen mit Down-Syndrom haben nicht nur ein deutlich höheres Risiko, an einer Demenz vom Alzheimer-Typ zu erkranken, sondern erkranken auch in jüngeren Jahren (zwischen 30 und 50 Jahren) (vgl. Hock & Nitsch, 2000): Bei den über 40-jährigen mit Down-Syndrom liegt die Häufigkeit des Auftretens bei 25%, bei den über 60-Jährigen bei ungefähr 65% (vgl. Alzheimer s Disease International, 2004). Weitere Krankheitsbilder, die bei älter werdenden Menschen mit Down-Syndrom häufiger auftreten, sind eine neu auftretende Spätepilepsie, Schluckstörungen oder eine Schlafapnoe (vgl. Haveman & Stöppler, 2004). Auch die Gefahr von Nebenwirkungen von Medikamenten darf nicht unterschätzt werden. Viele ältere Menschen nehmen mehrere Medikamente ein und dies über einen längeren Zeitraum. Medikamente werden im Körper durch verschiedene Mechanismen metabolisiert oder abgebaut. Aufgrund der Reduktion der Nierenfunktion, der Veränderungen in der Leistungsfähigkeit der Leber und der Abnahme von Muskelmasse mit gleichzeitiger Zunahme des Fettanteils im Körper treten bei gleich bleibender Dosierung deutlich mehr Nebenwirkungen auf (vgl. Haveman & Stöppler, 2004). Wenn plötzlich seltsame und ungewohnte Verhaltensweisen bei älteren Menschen mit Behinderung auftreten, sollte man diese nicht für normal für das höhere Lebensalter oder für Symptome einer Demenz halten, sondern Nebenwirkungen von Medikamenten in Betracht ziehen. Es wird empfohlen, die Dosierung eines Medikaments mit zunehmendem Alter der Person, die das Medikament einnimmt, zu reduzieren. Ich halte es für sehr wichtig, dass Menschen mit geistiger Behinderung, so weit es ihren Fähigkeiten entspricht, wissen, wie ihr Körper funktioniert, wie er sich beim Älterwerden verändert, wie sich Erkrankungen auf den Körper auswirken und wie sie damit umgehen können. Dass das möglich ist, zeigt ein Projekt von Goldbach und Mitarbeitern (2006), bei dem junge Diabetiker mit geistiger Behinderung über ihr Krankheitsbild informiert und zum richtigen Umgang damit erfolgreich geschult wurden. Doch nicht nur junge, auch ältere Menschen mit geistiger Behinderung können lernen und sich weiterentwickeln (vgl z.b. Haveman, Michalek, Hölscher & Schulze, 2000; Cotter & Burgio, 1998). Diese Lernfähigkeit stellt eine wichtige Ressource dar für die Anpassungsprozesse, die beim Älterwerden geleistet werden müssen. 4) Kompetenzen von älteren Menschen mit geistiger Behinderung Das Älterwerden bringt neben den bereits beschriebenen Erkrankungen noch andere Herausforderungen mit sich. Man muss sich beispielsweise mit dem Übergang in den Ruhestand auseinander setzen, mit der Gestaltung einer neuen und sinnerfüllten Strukturierung des Alltags oder auch mit der Endlichkeit des Lebens (vgl. Gusset-Bährer, 2004). Im Unterschied zu nichtbehinderten älteren Menschen wird bei Menschen mit geistiger Behinderung oft davon ausgegangen, dass sie nicht fähig seien, sich mit solchen Situationen auseinanderzusetzen. Anhand von Interviews mit älteren Menschen mit leichter bis mittelschwerer geistiger Behinderung (Gusset-Bährer, 2004) konnte jedoch gezeigt werden, dass auch diese Personen in der Lage sein können, eine neue Situation zu antizipieren, dafür offen zu sein und sich daran anzupassen. Auch sie verfügen über Kompetenzen, die es ihnen ermöglichen, ihr Leben nach ihren Wünschen und Vorstellungen zu gestalten, wobei manche jedoch mehr Unterstützung benötigen als andere. Sie haben zum einen alltagspraktische Kompetenzen, also jene Fähigkeiten und Fertigkeiten, die für die Gestaltung des Alltags und der Bewältigung alltäglicher Anforderungen wichtig sind (vgl. Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, 2001). Sie haben auch kognitive Kompetenzen. So konnten die interviewten Personen ihr Ausscheiden aus der WfbM antizipieren, und zwar sowohl in Form von Verlusten (z.b. Verlust der Arbeit und der sozia-

4 len Kontakte, Einbussen finanzieller Art) als auch in Form von Gewinnen (z.b. mehr Zeit für die Ausübung von Hobbys oder zur Pflege von sozialen Kontakten ausserhalb der Werkstatt). Sie verfügen auch über psychische Kompetenzen, d.h. Ressourcen, die es ihnen ermöglichen, Anforderungen und Belastungen (z.b. Ausscheiden aus dem Arbeitsleben, Neuorientierung bei der Gestaltung des Alltags im Ruhestand) zu bewältigen. So zeigte sich in der Befragung, dass manche aktiv bei der Gestaltung des Ausscheidens aus der WfbM oder bei der Neustrukturierung des Alltags im Ruhestand mitgewirkt hatten (vgl. Gusset-Bährer, 2004). Diese Kompetenzen werden in hohem Masse durch die Umwelt, also auch von uns, beeinflusst. Menschen bilden ihre Fähigkeiten und Fertigkeiten in der Auseinandersetzung mit ihrer Umwelt aus, erhalten und erweitern sie darin, sie handeln in Umwelten, sie machen in diesen Umwelten ihre Erfahrungen und verarbeiten diese (vgl. Heuft, Kruse & Radebold, 2000). Deshalb ist es wichtig, dass wir die Eigenaktivität und Selbständigkeit von Menschen mit Behinderung optimal fördern und erhalten, damit sie diejenigen Kompetenzen ausbilden können, die sie bei der erfolgreichen Bewältigung des Lebensabschnitts Alter benötigen. Ich denke, dass der heutige Tag einen wichtigen Beitrag dazu leisten wird. 5) Literatur Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (2001). Alter und Gesellschaft. Dritter Bericht zur Lage der älteren Generation in der Bundesrepublik Deutschland. Berlin: Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend. Byrne, A. & Byrne, D. (1993). The effect of exercise on depression, anxiety and other mood states: a review. Journal of Psychosomatic Research, 37, Day, K. & Jancar, J. (1994). Mental and physical health and ageing in mental handicap: a review. Journal of Intellectual Disability Research, 38, Evenhuis, H.M. (2002) Seh- und Hörstörungen bei Menschen mit geistiger Behinderung. In: Bundesvereinigung Lebenshilfe (Hrsg.), Eine behinderte Medizin?! Zur medizinischen Versorgung von Menschen mit geistiger Behinderung, Marburg: Lebenshilfe-Verlag. Cotter, E.M. & Burgio, L.D. (1998). Aging and mental retardation. In M. Hersen & V.B. van Hasselt, Eds., Handbook of Clinical Geropsychology, New York: Plenum Press. Goldbach, M., Fliess, B., Redmann, V. & Hülshoff, T. (2006) Zur Schulung geistig behinderter Erwachsener mit Diabetes. Theoretische und praktische Ansätze. Geistige Behinderung, 45(1), Gusset-Bährer, S. (2004) Dass man das weiterträgt, was älteren Menschen mit geistiger Behinderung wichtig ist. - Ältere Menschen mit geistiger Behinderung im Übergang in den Ruhestand. Dissertation an der Fakultät für Verhaltens- und Empirische Kulturwissenschaften der Ruprecht-Karls-Universität Heidelberg. Haveman, M. & Stöppler, R. (2004) Altern mit geistiger Behinderung. Grundlagen und Perspektiven für Begleitung, Bildung und Rehabilitation. Stuttgart: Kohlhammer. Haveman, M.J., Michalek, S., Hölscher, P. & Schulze, M. (2000). Selbstbestimmt älter werden. Ein Lehrgang für Menschen mit geistiger Behinderung zur Vorbereitung auf Alter und Ruhestand. Geistige Behinderung 39(1), Heuft, G., Kruse, A. & Radebold, H. (2000). Lehrbuch der Gerontopsychosomatik und Alterspsychotherapie. München: Reinhardt. Hock, C. & Nitsch, R. (2000) Die Alzheimer-Demenz. Praxis, 89, Kash, F.W., Boyer, J.I., Van Camp, S.P., Verny, L.S. & Wallace, J.P. (1993). Effect of exercise on cardiovascular ageing. Age and Ageing, 22, Long, B.C. (1985). Stress-management interventions: a 15-month follow-up of aerobic conditioning and stress inoculation training. Cognitive Therapeutic Research, 9, Schulz-Aellen, M.-F. (1997). Aging and Human Longevity. Boston: Birkhäuser. Thomae, H. (1985). Die psychologische Situation des alternden und alten geistig Behinderten. In Bundesvereinigung Lebenshilfe e.v., Hrsg., Hilfen für alte und alternde geistig behinderte Menschen, Marburg: Lebenshilfe Verlag. Tomporowski, P.D. & Ellis, N.R. (1984). Effects of exercise on the physical fitness, intelligence, and adaptive behavior of institutionalized mentally retarded adults. Applied Research in Mental Retardation, 5, Tyler, C., Snyder, C. & Zyzanski, S. (2000) Screening for osteoporosis in community-dwelling adults with mental retardation. Mental Retardation, 38, 4,

5 Van Schrojenstein Lantman-de Valk, H.M.J., van den Akker, M., Maaskant, M.A., Haveman, M.J., Urlings, H.F.J., Kessels, A.G.H. & Crebolder, H.F.J.M. (1997). Prevalence and incidence of health problems in people with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 41(1),