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1 Herzlich willkommen zum Vortrag!

2 2 Einführung in das Thema Überblick zum Stand der Forschung Vorstellen der Studie Forschungsfragen Methoden Forschungsraum und Forschungsgruppe Ausgewählte Ergebnisse Deutung Perspektiven

3 Einführung Sterben ist individuell deshalb ist die Besonderheit von Sterben bei Demenz zu erklären, denn: Es ist nicht selbstverständlich, dass Menschen so sterben wie Nichtdemente, schließlich verändert Demenz den Menschen im Leben wie im Sterben. 3

4 Stand der Forschung Informationen und Bearbeiten in der Themenkombination Demenz und Sterben in der Pflegeliteratur durch Kostrzewa und Wojnar, Heller und Kojer 4

5 Stand der Forschung Studien zum Bereich gibt es in der Themenkombination fast nur in nördlichen Ländern Diese Studien sind beschreibend im Nachhinein verfasst und nicht direkt im Sterbeprozess angesiedelt wie das DEST-Projekt 5

6 Einführung Stand der Forschung Recherche bei fachbezogenen Instituten ergab wenige Treffer Ausnahme: Demenz Support Stuttgart 6

7 Stand der Forschung Fazit: Das Sterben von Menschen liegt nicht im Zentrum der Aufmerksamkeit von Wissenschaft und Forschung und wird eher randständig bearbeitet! 7

8 Studienvorstellung 8 Forschungsfragen: Wie sterben Menschen? Drücken sie in der letzten Lebensphase ihren Willen & Wünsche anders aus als Nichtdemente? Haben Sie möglicherweise andere Bedürfnisse und Anforderungen in dieser Lebensphase? Was lässt sich auf dem letzten Teilstück des Lebensweges Dementer beobachten, erfassen und beschreiben? Welche Erkenntnisse lassen sich daraus für eine spätere Konzepterstellung generieren?

9 Studienvorstellung Teil I 9 Studienverlauf Literaturrecherche Partnersuche zur praktischen Begleitung der Studie Wahl der Forschungsmethode Entwurf eines Dokumentationsbogens Schulung der Mitarbeiter in den beteiligten Einrichtungen Monatliche Besuche und Begleitung sowie Reflexion

10 Studienvorstellung Teil II Datensammlung und Bearbeitung Erste Kategorienentwürfe Kategorienentwicklung, dabei wird eine Nähe an das Krohwinkel`sche System der ABEDLs festgestellt Statische Erfassung mittels MS-Exceltool Deutung der Ergebnisse 10

11 Verpflichtung zum forschungsethischen Ansatz Methode 11 Alle Mitarbeitenden am Projekt Demenz und Sterben DEST -verpflichten sich: ihren Beitrag in hoher wissenschaftlicher Qualität zu erbringen ihren Beitrag in ethischer Angemessenheit und Vertretbarkeit zu leisten keinen Menschen gegen seinen Willen zu einer Befragung, Abbildung oder sonstigen Veröffentlichung heranzuziehen keinen Menschen und keine Organisation vorsätzlich zu schädigen

12 Methode Da Interviews nicht durchgehend möglich, teilnehmende Beobachtung möglicherweise beeinflussend wirken könnte, erfolgte eine Entscheidung zugunsten der Dichten Beschreibung nach C. Geertz. Ein weiterer Grund für diese Entscheidung waren grundsätzliche ethische Bedenken. 12

13 Methode Methode der Dichten Beschreibung nach Clifford Geertz Dokumentation der Situation/Äußerungen und Handlungen der Dementen im jeweiligen Kontext der Situation und aus dem beruflichen Verständnis der Dokumentierenden heraus Entwickeln eines analytischen Begriffesystems, hier die Kategorien, die diesituation erfasst und beschreibt,nicht aber interpretiert 13

14 Dokumentationsbogen für die Dichte Beschreibung(Seite 1) Methode Dokumentationsbogen I Angaben zur beobachteten Person Einrichtung A Einrichtung B Einrichtung C männlich weiblich Alter Familienstand 14 Beginn/Verlauf der dementiellen Erkrankung(soweit bekannt) Religions- bzw. Konfessionszugehörigkeit weitere wichtige Hinweise, wie Patientenverfügung, Soziales Umfeld,sozialer Kontext des Bewohners Mögliche bekannte prägende Ereignisse Zeitpunkt der Beobachtungen (Datum und Handlungsraum) Name der Beobachtenden(für evtl. Rücksprache)

15 Methode Dokumentationsbogen II Dokumentationsbogen für die Dichte Beschreibung(Seite 2) Dokumentation von: 1. Äußerungen, die auf ein mögliches Sterben hindeuten 2. Handlungen, Ereignisse in den Beobachtungsbegebenheiten 3. Gesamteindruck der Beobachtungen 4. Wahrnehmungen, Eindrücke in der persönlichen Beobachtung Sonstige Beobachtungen zum individuellen Sterbeprozess

16 Kategorien/ausgewählte Beispiele: Methode Kategorien 16 ABEDL 1 / Kommunikation A01 Weniger Kommunikation A02 Stetiges Wortwiederholen A03 Sich erinnern, Gedächtnisberichte A04 nonverbale Kommunikation A041 Blick in die Ferne A042 Gesichtsausdruck / Aura A05 Schmerzäußerungen A06 Äußerungen in Zusammenhang mit Sterben und Tod A07 Betonen d. verlorengegangenen Lebenssinnes A08 Bemerkungen zu Todesangst...

17 Methode Kategorien Kategorien/ausgewählte Beispiele: ABEDL 2 /Aktivität B01 Verharren in Bewegungslosigkeit B02 Bewegungsdrang gesteigert, vermehrtes Bewegen B03 Sitzen im Stuhl in Bewegungsrückläufigkeit B04 Liegen im Bett in Bewegungsrückläufigkeit B05 Bewegungsunfähigkeit und -unwille B06 Weniger an Bewegung B07 Mehr an Bewegung 17

18 Methode Kategorien Kategorien/ausgewählte Beispiele: ABEDL 4 / Selbstpflege D01 Aufgeben der Selbstpflege D02 Verwehren der Köperpflege durch Andere D03 Ständiges Auskleiden D04 Verweigern der Körper- und Haarpflege 18

19 Methode Kategorien Kategorien/ausgewählte Beispiele: ABEDL 10 / Geschlechtsspezifisches Verhalten und Emotionen J01 veränderte geschlechtsspezifische Kleidung J02 Puppe als Kind versorgen... J03 Andere Veränderungen im geschlechtsspezifischen Verhalten, bspw. haushaltliche Tätigkeiten vermehrt/ weniger 19

20 Forschungsraum& -gruppe Forschungsraum waren drei Einrichtungen der Altenhilfe eines konfessionell geprägten Trägers in Mittelfranken, eines davon mit einer beschützenden Station und dem Demenzsiegel Pflege der Alzheimergesell - schaft Mittelfranken zertifiziert. 20

21 Forschungsraum& -gruppe Forschungsgruppe waren demente Bewohner der drei Einrichtungen, egal ob in der beschützenden Station untergebracht oder in anderen Wohnbereichen untergebracht. 21

22 Forschungsraum& -gruppe Einschlusskriterien der Studie Demente Menschen im Sterbeprozess von Beginn des Sterbens bis zum Tod. Es wurden keine besonderen Kriterien hinsichtlich der Demenzart bzw. des Stadiums der Erkrankung festgelegt. 22

23 Ergebnisse In der Kategorie Kommunikation wurden häufiger Äußerungen im Zusammenhang mit Sterben und Tod dokumentiert. Zu der Kategorie Bewegung wurden vermehrte Unruhezustände aber auch Rückzug in eine eigene Welt beobachtet. Bei der Kategorie Vitalfunktionen sind sehr viele Beobachtungen zu Nahrungsaufnahme und Geschmacksveränderung dokumentiert. 23

24 Ergebnisse Anspannung mit/ohne erkennbare Reaktion Schmerz, Angst und andere psychische und körperliche Befindlichkeiten wurden häufiger dokumentiert. Eine konkrete Atmosphäre im Zimmer und darauf bezogene Reaktionen wurde in der Dokumentation beschrieben. Erkennbare und wahrnehmbare Schmerzen wurden in der Endphase häufiger beschrieben. 24

25 Deutung Die dokumentierten Kategorien lassen folgende Schlüsse und Interpretationen zu: In der Kommunikation sind neue Wege zu gehen - empathische Kommunikation ist wichtig... Zu der Kategorie Bewegung, hier sollten in einem Konzept Möglichkeiten aufgezeigt werden, motorischer Unruhe entgegenzuwirken oder dem Bewegungsdrang nachzugeben/zu steuern... 25

26 Deutung Reflexion der Mitarbeitereinstellung zu Tod und Sterben im Allgemeinen und speziell zur Sterbebegleitung dementer Menschen gewinnt an Aktualität, dem muss Rechnung getragen werden. 26 Regelmäßige Supervision und eine Begleitung der Mitarbeiter erscheinen notwendig um Sterbebegleitung gerade auch im Kontext der eigenen Einstellung zum Sterben von Dementen empathisch durchführen zu können.

27 Deutung 27 Handlungsleitfaden zur Orientierung und Sicherheit der professionell Pflegenden um Lebensqualität bis zuletzt bieten zu können ist unentbehrlich Da Sein Demenz. Alter. Sterben. -Engagement ist notwendig. Ein Wegweiser für Pflegende zur Begleitung von Menschen in ihrer letzten Lebensphase

28 Perspektiven Fortbildungseinheiten zu Tod und Sterben im Allgemeinen und speziell zur Sterbebegleitung dementer Menschen sollten in den Einrichtungen der Altenhilfe vermehrt angeboten werden 28

29 Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!

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