Multiple Sklerose Ursache Diagnose Therapie

Multiple Sklerose Ursache Diagnose Therapie

Inhalt Vorwort Definition und Symptome 4 Verlaufsformen 6 Schub 8 Zentrales Nervensystem und MS 10 Von der Untersuchung bis zur Diagnose 14 Ergänzende Untersuchungen 16 Zusatzdiagnostik 18 Einordnung der Untersuchungsergebnisse 20 MS-Therapie im Überblick 22 Die drei Säulen der MS-Therapie 24 MS-Stufentherapie 30 Übersicht MS-Medikamente 32 Anforderungen an eine Therapie 34 Wann ein Therapiewechsel sinnvoll ist 35 Die MS-Checkliste 36 Nachwort 38 Quellen 39 Liebe Leserin, lieber Leser, für fast alle Menschen, bei denen Multiple Sklerose (MS) festgestellt wird, ist die Diagnose erst mal ein Schock. Die Betroffenen wissen meist nicht genau, welche Auswirkungen die Krankheit haben wird und an wen sie sich jetzt wenden können. Vor allem aber ist ihnen nicht klar, wie die Behandlung aussieht und welche Hilfe es für sie gibt. Zum Glück gibt es gute Therapiemöglichkeiten und eine vielfältige Unterstützung im Alltag. In diesem Leitfaden sind die aktuellsten Informationen zur MS zusammengestellt. Auf den folgenden Seiten erfährst Du alles Wichtige zu Ursache, Symptomatik, Diagnostik und Behandlungsmöglichkeiten der MS. Wir wünschen Dir, dass Du es wie viele andere MS-Patienten schaffst, die Erkrankung und die Therapie so in Deinen Alltag zu integrieren, dass Du möglichst unbeschwert leben kannst. Dein adveva -Team 2 3

Definition und Symptome Die MS eine Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems Bereiche im ZNS und typische Symptome MS hat viele Gesichter. Die Symptome können je nach betroffenem Entzündungsareal im zentralen Nervensystem (ZNS) also Gehirn und Rückenmark sehr unterschiedlich sein. Mit bis zu 2,5 Millionen Betroffenen weltweit gilt MS als die häufigste Erkrankung des ZNS bei jungen Erwachsenen. 1 TYPISCHE SYMPTOME DER MS: Unerklärliche Müdigkeit (Fatigue) Sehstörungen Kribbeln und Taubheit Schwäche Sehnerv Sehstörung Großhirn Depression Müdigkeit Die MS ist eine Autoimmunerkrankung des ZNS; das bedeutet, die Ursache liegt im körpereigenen Immunsystem. Sie beginnt meist zwischen dem 20. und dem 40. Lebensjahr. Sie betrifft bis zu viermal so häufig Frauen wie Männer 2 und ist bis heute nicht heilbar. In Deutschland sind Schätzungen zufolge rund 240.000 Menschen betroffen. 1 Koordinationsprobleme Gedächtnisstörungen und Depressionen Bewegungsbeeinträchtigungen (Spastik) Blasenstörung Hirnstamm Temperaturempfindungsstörung Lähmung Kleinhirn Sprechstörung Gangstörung Koordinationsstörung Händezittern Schwindel Rückenmark Hautempfindungsstörung Muskelkrämpfe Lähmung Blasen- und Mastdarmstörung Sexuelle Störung 4 5

Verlaufsformen und Schub Typische Merkmale der MS MS zeigt bei jedem Patienten eine andere Symptomatik. Grundsätzlich unterscheidet man zwischen folgenden Verlaufsformen: KLINISCH ISOLIERTES SYNDROM (KIS: Klinisch isoliertes Syndrom; CIS: Clinically Isolated Syndrome) SCHUBFÖRMIG REMITTIERENDE MS (RRMS: Relapsing Remitting Multiple Sclerosis) SEKUNDÄR PROGREDIENTE MS (SPMS: Secondary Progressive Multiple Sclerosis) PRIMÄR PROGREDIENTE MS (PPMS: Primary Progressive Multiple Sclerosis) Anfangsstadium von MS Erstmaliges Auftreten von MS-typischen Frühsymptomen Entzündlich-entmarkende Veränderung im ZNS Bei 80 % der Patienten 3 Schübe in jungen Jahren Häufig Rückbildung der Beschwerden, Symptome können aber u. U. bestehen bleiben Frauen bis zu viermal häufiger betroffen als Männer 2 Mögliche Verlaufsform 4 Mögliche Verlaufsform 4 Geht aus schubförmiger MS hervor Entwicklung bei 50 % dieser Patienten nach ca. zehn Jahren 3 Zunächst ebenfalls Schübe Später weniger Schübe, kontinuierliche Verschlechterung Bei 10 15 % der Patienten 3 Erkrankungsalter: 40. bis 60. Lebensjahr (späteste Verlaufsform) 3 Männer und Frauen gleich häufig betroffen Verlauf von Beginn an kontinuierlich fortschreitend RRMS schubförmig remittierend Es ist anzunehmen, dass die Verlaufsform dank verbesserter Diagnostik und Behandlung zurückgeht Mögliche Verlaufsform 4 PPMS primär progredient SPMS sekundär progredient 6 7

Schub Was ist ein Schub? DEFINITION Von einem MS-Schub wird gesprochen, wenn eine der folgenden Be dingungen erfüllt ist und diese nicht durch einen Infekt oder eine Erhöhung der Körpertemperatur erklärt werden kann: Auftreten neuer neurologischer Ausfälle Wiederauftreten früherer Ausfälle Symptome, die mindestens 24 Stunden anhalten 3 Abstand zwischen zwei Schüben mindestens 30 Tage 3 Ein Schub ist ein typisches Merkmal im Verlauf einer MS ca. 90 % der MS-Patienten haben mindestens einmal einen Schub erlebt. Kommen innerhalb von vier Wochen seit Beginn der ersten neurologischen Störungen weitere Symptome hinzu, werden diese nicht als neuer Schub gewertet, da eine schubbedingte Krankheits aktivität mehr als vier Wochen andauern kann. Du bemerkst Deine MS natürlich vor allem während eines Schubs. Doch lasse Dich nicht täuschen: Die Krankheit ist immer aktiv, ihre Hauptaktivität (Entzündung) verläuft nur meist unbemerkt. Untersuchungen zeigen: Circa 10 20 % der Krankheitsaktivität spüren die Patienten als Schübe bzw. Symptome, ca. 80 90 % der Entzündungsaktivität verlaufen ohne klinische Symptome und sind nicht wahrnehmbar. 10 20 % spürbare Symptome 80 90 % Entzündungsaktivität, die unbemerkt abläuft 8 9

Zentrales Nervensystem und MS Das ZNS wird vom eigenen Immunsystem beschädigt WAS PASSIERT IM ZNS? Nervenzellkörper 1 2 3 WAS PASSIERT IM KÖRPER? Unser ZNS besteht aus Nerven - zellen, die über Nervenfasern miteinander in Verbindung stehen. Gesunde Nervenfasern sind ähnlich wie ein Stromkabel umhüllt von einer schützenden Isolierschicht, dem Myelin. Sie ermöglicht eine schnelle elektrische Signalleitung: Die Nerven können miteinander kommunizieren. Eine wichtige Rolle spielen bei der MS bestimmte Abwehrzellen (Lymphozyten): T- und B-Zellen. Als Teil der spezifischen (erworbenen) Immunabwehr sind sie darauf spezialisiert, ein dringende Krankheitserreger, die schon einmal im Körper waren, wiederzuerkennen und zu bekämpfen. Bei MS-Patienten sind diese körpereigenen Abwehrzellen des Immunsystems jedoch fehlgeleitet und greifen die Myelinschicht der Nervenfasern an. Sie verursachen dort eine Entzündungsreaktion, die die Isolierschicht nach und nach zerstört auch Demyelini sierung genannt. Man spricht deshalb bei der MS auch von einer entzündlichen Autoimmun erkrankung. Je stärker die Myelinschicht angegriffen wird, umso wahrscheinlicher wird eine Störung der Signalleitung. Die Folge: Wichtige Funktionen des ZNS werden beeinträchtigt. Abhängig davon, welcher Bereich des ZNS betroffen ist, können unterschiedliche Störungen auftreten, z. B. bei der Koordination von Bewegungsabläufen oder bei der Verarbeitung von Sinneswahrnehmungen. Gesunde Myelinscheide schnelle Signalleitung Nervenfaser Durch fehlgeleitete T- und B-Zellen wird die Myelinschicht zerstört verlangsamte Signalleitung Durch die Demyelinisierung kommt es bei der Informationsübermittlung ähnlich wie bei einer defekten Kabelisolierung zu einer Vielzahl von Kurzschlüssen. Diese äußern sich als Beeinträchtigung des Bewegungsablaufs oder der Sinneswahrnehmung. Im weiteren Verlauf können die Nervenbahnen sogar durchtrennt und somit funktionsunfähig werden. Degenerierte Nervenfaser unterbrochene Signalleitung 10 11

WAS SIND DIE FOLGEN DER ENTZÜNDUNGSREAKTIONEN? Wenn Entzündungen abklingen, kann der Körper Mechanismen zur Wiederherstellung des geschädigten Myelins einleiten, auch Remyelinisierung genannt. Die MS greift aber häufig unterschiedliche Bereiche des ZNS gleichzeitig an, was zu einem Wechselspiel aus Schädigung und Wiederherstellung führt. Wenn Entzündungen ein größeres Gebiet betreffen, bleibt Narbengewebe zurück, das als Plaque bezeichnet wird und mithilfe von Magnetresonanztomografie (MRT, siehe Kapitel Ergänzende Untersuchungen ) aufgespürt werden kann. Tritt eine Entzündung wiederholt an derselben Stelle auf, dann können die Mechanismen zur Wiederherstellung mit den Schädigungen möglicherweise nicht mehr Schritt halten. Die Folge ist eine dauerhafte Schädigung dieser Nerven. Reizweiterleitung am gesunden Nerv entweder Beschädigte Nervenbahn Reparatur der Nervenbahn möglich Beeinträchtigte Weiterleitung, es können Reste der Schubsymptome übrig bleiben Sehr schnell, alles normal Schub, z. B. plötzliche Sehstörung (mind. 24 Stunden) oder Nerv ist so stark beschädigt, dass keine Reparatur möglich, Schubsymptom bleibt bestehen Da Umleitung über andere Nervenbahn möglich, kann eine vollständige Rückbildung der Symptome eventuell doch erfolgen 12 13

Von der Untersuchung bis zur Diagnose Klinisch-neurologische Untersuchungen liefern erste Aufschlüsse darüber, ob eine MS-Erkrankung vorliegt DIE ANAMNESE Bei der Anamnese werden Informationen zur Vor - geschichte der Krankheit gesammelt. Dabei fragt der Neurologe unter anderem nach Folgendem: Frühere Erkrankungen, Symptome und Beschwerden Zeitpunkt der ersten Symptome Genaue Beschreibung der Symptome Dauer der Symptome Soziale und persönliche Geschichte NEUROLOGISCHE UNTERSUCHUNGEN Ziel der neurologischen Untersuchungen ist die Über prüfung des Funktions- und Leistungszustandes des Nervensystems: Wie gut und wie schnell werden die Reize an das Gehirn weitergeleitet und verarbeitet? Dies kann wichtige Hinweise auf eine MS-Erkrankung geben. REFLEXE Reflexe sind Zeichen für eine funktionierende Reizweiterleitung und Reizverarbeitung der Nerven und können nicht willentlich beeinflusst werden. Damit stellen sie einen unabhängigen Indikator für die Reizleitung dar. Typisch für die MS sind abgeschwächte, fehlende oder gesteigerte Reflexe und ein unterschied liches Reflexverhalten der beiden Körperhälften. MOTORIK Bei der Untersuchung der Motorik werden die Muskelkraft und das Zusammenspiel der Muskeln überprüft. Die Sensibilität prüft der Neurologe z. B. über die Wahrnehmung von Berührung, Schmerz, Temperatur und Vibration. Die Untersuchung des vegetativen Nervensystems erfolgt durch Fragen nach der Blasenund Darmfunktion sowie durch die Beobachtung der Atmung und des Kreislaufs. PSYCHISCHER BEFUND Auch die psychische Befindlichkeit spielt bei der Diagnose eine wichtige Rolle. Dazu überprüft der Neurologe die Bewusstseinslage, die Orientierung sowie die Konzentrationsfähigkeit, Merkfähigkeit und Stimmungslage des Patienten. 14 15

Ergänzende Untersuchungen Mittels MRT lassen sich betroffene Bereiche im Gehirn finden MAGNETRESONANZ- TOMOGRAFIE Eine wichtige Methode zur Diagnose der MS und zur Abgrenzung gegen andere Krankheiten stellt die Magnetresonanztomografie (MRT) dar. Die MRT ist besonders geeignet, Weichteilstrukturen wie das Gehirn oder das Rücken - mark abzubilden, da sie Schnittbilder des Körperinneren erzeugt. Sie verwendet keine Röntgenstrahlen, sondern misst, wie sich das Gewebe in einem starken Magnetfeld verhält. Der Patient liegt dazu für eine bestimmte Dauer (15 bis 30 Minuten) in einer offenen oder teilweise geschlossenen Röhre. Die Messergebnisse werden auf einen Computer übertragen, der sie in Bilder, die sogenannten Scans, umsetzt. Eine MRT des Kopfes zeigt frühe Veränderungen des Gehirns schon bevor erste Symptome auftreten. KONTRASTMITTEL Um akute Entzündungsvorgänge in den betroffenen Bereichen des ZNS sowie deren Lage und Größe sichtbar zu machen, wird meist zusätzlich Kontrastmittel eingesetzt. Entzündungsherde werden im MRT sichtbar PRÜFUNG DER REIZ- WEITERLEITUNG Im Rahmen einer neurophysiologischen Untersuchung werden ge zielt ausgelöste elektrische Nervenreize eingesetzt, die man als evozierte Potenziale (EP) bezeichnet. Mit ihrer Hilfe kann die Leitfähigkeit von Nervenbahnen geprüft werden. Durch gezielte Reizung der Nerven eines Sinnesorgans (simulierter Sinnesreiz) oder von Nerven in Armen und Beinen werden kleinste elektrische Ströme im Nervensystem erzeugt. Diese führen in der Großhirnrinde zu Veränderungen, die z. B. mit der Elektroenzephalografie (EEG) sichtbar gemacht werden und Aufschlüsse über ein Krankheitsgeschehen wie z. B. eine Nervenschädigung durch MS geben können. Man unterscheidet im Wesentlichen: Visuell evozierte Potenziale (VEP): Hiermit lassen sich Schädigungen des Sehnervs feststellen Akustisch evozierte Potenziale (AEP): Damit lässt sich die Leitfähigkeit des Hörnervs prüfen Olfaktorisch evozierte Potenziale (OEP): Diese dienen der Prüfung des Geruchssinns Somatosensorisch evozierte Potenziale (SEP): Damit wird die Leitfähigkeit von peripheren Nerven geprüft (Sensibilitätsstörungen) 16 17

Zusatzdiagnostik Diese Verfahren können Deinem Arzt helfen, eine Diagnose weiter abzusichern LUMBALPUNKTION Bei einer MS-Erkrankung kommt es häufig zu einem vermehrten Auftreten von Entzündungszellen im Nervenwasser (Liquor). Eine solche Veränderung des Liquor ist allerdings relativ unspezifisch und kann auch bei anderen Erkrankungen des ZNS vorkommen. Daher werden weitere Untersuchungsverfahren eingesetzt, mit denen eine MS-Erkrankung nachgewiesen werden kann. Bei der Lumbalpunktion wird mithilfe einer Hohlnadel Liquor aus dem Wirbelkanal der unteren Lendenwirbelsäule entnommen. Eine örtliche Betäubung ist dabei nicht notwendig. Der Liquor wird anschließend im Labor auf bestimmte Kennzeichen, die auf Störungen der Immun reaktionen im Nervensystem hin weisen, untersucht. BLUTUNTERSUCHUNGEN Für die Diagnosestellung der MS haben die üblichen Blutuntersuchungen wie Blutbild, Leberund Nierenwerte keine Bedeutung, da diese Werte bei MS- Patienten in der Regel im normalen Bereich liegen. Die Untersuchungen dienen eher dazu, andere Erkrankungen ausschließen zu können. So werden sie auch für einen Vergleich von Liquor- und Blutwerten herangezogen, um den Entzündungswert zu ermitteln. AUGENBEWEGUNGEN Elektronystagmografie (ENG) zeichnet Augenbewegungen auf. Die ENG kann Hinweise auf eine Erkrankung geben, da eine Veränderung der Augenbewegungen von bestimmten Zentren in Hirnstamm und Kleinhirn gesteuert wird. 18 19

Einordnung der Untersuchungsergebnisse Sind alle Befunde erhoben, gilt es, diese richtig zu gewichten und zu bewerten, um zu einer sicheren Diagnose zu gelangen MCDONALD-KRITERIEN Die Absicherung der Diagnose erfolgt aktuell anhand der sogenannten McDonald-Kriterien, die sowohl die Krankheitsschübe als auch den Nachweis von Entzündungsherden im Gehirn oder Rückenmark berücksichtigen. Hauptprinzip einer MS- Diagnose ist der Nachweis einer räumlichen und zeitlichen Streuung (Dissemination) von entzündlich-entmarkenden Herden (auch als Plaques bezeichnet) im ZNS. Die McDonald-Kriterien ermöglichen aufgrund einer frühen Diagnosestellung bereits nach einem möglichen Schub den zeitnahen Start mit einer passenden Therapie. Das ist wichtig, um das Fortschreiten der Krankheit effektiv zu verzögern. EDSS-SKALA Anhand der EDSS-Skala (Expanded Disability Status Scale) beurteilt der Neurologe den Grad der Behinderung. Als Basis dieser Skala dienen die Untersuchungsergebnisse von sieben unterschiedlichen Funktionssystemen: Sehen Kraft und Beweglichkeit Hirnstammfunktionen (Bsp. Augenbewegungen) Gleichgewicht Empfindlichkeit bei Berührung und Schmerz Blasenfunktion Gehirnfunktion SICHERUNG DER DIAGNOSE Grundsätzlich kann die Diagnose MS erst nach der Anamnese, den klinisch-neurologischen Untersuchungen und den Zusatz untersu chungen gestellt werden. Für die sichere Diagnosestellung müssen folgende Faktoren gegeben sein: Mindestens ein klinischer Schub Ein MS-typischer MRT-Befund d. h. der Nachweis von Entzündungsherden im Gehirn oder Rückenmark 20 21

MS-Therapie im Überblick Ziele und Möglichkeiten der Behandlung AKTIV WERDEN GEGEN DIE MS Manchmal überwiegen die Hoffnung, dass der nächste Schub noch lange auf sich warten lässt, und die Angst, mit der Therapie nicht klarzukommen. In dieser Situation hilft nur, sich über die Krankheit zu informieren und sich mit anderen aus zutauschen. Sprich mit Deinem Arzt und mit anderen MS-Patienten, schildere Deine Ängste und Gefühle und finde Deinen Weg in ein aktives und ausgefülltes Leben. WARUM IST EINE FRÜHZEITIGE THERAPIE SO WICHTIG? Den wissenschaftlichen Forschungen der letzten Jahre, vor allem auf dem Gebiet der Immunologie, ist es zu verdanken, dass man die Krankheit inzwischen immer besser versteht. Dieses Wissen wirkt sich natürlich auch auf die Entwicklung neuer Medikamente aus. Seit vor über 20 Jahren die erste MS-Therapie auf den Markt kam, hat sich wirklich sehr viel getan. Parallel zur Forschung hat ein Umdenken in der Therapiestrategie stattgefunden. Während man in der Vergangenheit in der Regel wirksamere Behandlungsoptionen in der Hinterhand behalten wollte, tendiert man heute dazu, die zur Diagnose passende Therapie direkt durchzuführen. BEHANDLUNGSZIELE Die MS-Therapie basiert auf unterschiedlichen Behandlungsmöglichkeiten, die Folgendes zum Ziel haben: 5 die akute Entzündungsreaktion eines Schubes zu hemmen (Schubtherapie) die beschwerdefreie/-arme Zeit zu verlängern (verlaufsmodifizierende Therapie) die MS-Symptome zu lindern und möglichen Komplikationen vorzubeugen (symptomatische Therapie) Je nach Symptomen, Krankheitsstadium/-verlauf, Alter, Geschlecht sowie Begleiterkrankungen oder bei einem eventuellen Kinderwunsch von Menschen mit MS können alle drei Therapiemöglichkeiten miteinander kombiniert angewandt werden. Die Therapien werden dabei immer individuell auf jeden MS- Patienten zugeschnitten. 5 Es ist wichtig, schon zu Beginn der Erkrankung bzw. nach Erhalt der Diagnose die passende Therapie zu wählen, weil die MS nachweislich schon früh zu Schäden an den Nerven führen kann. 22 23

Die drei Säulen der MS-Therapie MS gezielt behandeln 1. SCHUBTHERAPIE Ziel der Schubtherapie ist es, akute Entzündungen zu stoppen. Kortisonpräparate (Kortikosteroide) verringern die Dauer und Intensität von Schüben bei akuter Krankheitsaktivität. Ihre wichtigste Aufgabe ist die Unterdrückung des Immunsystems, also ein ent - zündungshemmender Effekt. Dadurch begrenzen sie das Ausmaß und die zeitliche Dauer eines Schubs und seiner Symptome. Bei dieser Therapieform werden 3 5 Tage lang hoch dosierte Kortisonpräparate als Infusion gegeben. So wird die Entzündungsreaktion gebremst oder sogar gestoppt. Solche akuten, kurzzeitigen Behandlungen sind im Allgemeinen gut verträglich. Kortikosteroide eignen sich jedoch nicht für Lang - zeitbehandlungen, weil sie dann z. B. andere Krankheiten auslösen können, sie unterstützen aber die Erholung von einem akuten Schub. Bei besonders schweren Schüben kann alternativ oder ergänzend eine Blutwäsche (Plasma - pherese) in Betracht kommen. 24 25

2. VERLAUFSMODIFI- ZIERENDE THERAPIE Eine dauerhafte, verlaufsmodifizierende MS-Therapie konzentriert sich auf verschiedene immunologische Vorgänge, die bei der MS ablaufen. Sie zielt darauf ab, Schübe langfristig zu vermeiden bzw. deren Häufigkeit und Schwere zu vermindern, in der MRT sichtbar gemachte Läsionen zu verringern, auch wenn diese keine Beschwerden erzeugen, ein Voranschreiten der Behinderung zu vermeiden. 6 Bleibe konsequent dabei Auch wenn Du Dich zwischen den Schüben fit und belastbar fühlst, ist die MS weiterhin aktiv. Nur durch eine kontinuierliche Behandlung können mögliche Behinderungen hinausgezögert und der Krankheitsverlauf positiv beeinflusst werden. Lege deshalb keine Behandlungspausen oder Unterbrechungen der Medikamenteneinnahme ein, ohne dies mit Deinem Arzt abgesprochen zu haben! Er hilft Dir bei Fragen gerne weiter. Ausprägungen der MS und Therapiemöglichkeiten Der Verlauf der MS kann unterschiedlich ausgeprägt sein und wird nach Häufigkeit der Schübe (Schubfrequenz) und im MRT nachweisbarer Aktivität unterschieden in: Milde oder auch moderate MS Die Ziele der Therapie bei milder bzw. moderater MS bestehen darin, die Symptome bei einem aufgetretenen Schub abzumildern, neue Schübe zu vermeiden, nachweisbare Läsionen im MRT und das Fortschreiten der MS zu verhindern. Aktive MS Das wichtigste Ziel der Therapie bei aktiver MS ist, das Fortschreiten der MS zu verlangsamen oder zu verzögern. Dank intensiver Forschung gibt es inzwischen die unterschiedlichsten Therapieansätze, um den individuellen Bedürfnissen der Patienten gerecht zu werden. So gibt es zum einem die dauerhafte, tägliche Medikation. Zum anderen gibt es die sogenannte Immunrekonstitutionstherapie (IRT) eine Kurzzeittherapie mit lang anhaltender Wirkung. Dein behandelnder Arzt bespricht mit Dir, welche Therapie am besten zu Dir und Deiner Lebenssituation passt. Mehr dazu findest Du in unserer Broschüre Leben mit aktiver MS: Meine Möglichkeiten, die Du auf der Website www.leben-mit-ms.de herunterladen kannst. 26 27

3. SYMPTOMATISCHE THERAPIE Um von einer Erhaltungstherapie noch mehr zu profitieren, können symptomatische Therapien und ggf. zusätzliche Rehabilitationsverfahren sinnvoll sein. Diese mildern Symptome und verbessern damit Dein Wohlbefinden. Zum Einsatz kommen hier z. B. Medikamente gegen Schmerzen, Depressionen und zur Entspannung der Muskeln (Muskelrelaxantien) oder körperliches Training gegen Fatigue. Weiteren Nutzen für Körper und Psyche erfahren viele MS-Patienten durch Rehabilitationsverfahren wie Physiotherapie, Logopädie, Ergotherapie und neuropsychologische Thera pien. Auch das Erlernen von Entspannungsmethoden wie Yoga und Meditation kann hilfreich sein. Reha kann Lebens - qualität zurückbringen Eine Rehabilitationsbehandlung kann Dir nach einer akuten oder während einer chronischen Erkrankung helfen, Deinen bisherigen Platz in Familie, Beruf und sozialem Leben wieder einzunehmen. Sie umfasst ein Paket intensiver, individuell zugeschnittener medizinischer Behandlungen sowie beruflicher und sozialer Maßnahmen über einen längeren Zeitraum hinweg. Durch eine Rehabilitation ist es vielen MS-Patienten möglich, mit der Erkrankung besser als vorher zurechtzukommen. Deine Motivation, Mitarbeit und Dein Verständnis sind dabei unbedingte Voraussetzung. Die positiven Effekte einer solchen Maßnahme können bei MS sechs bis neun Monate anhalten. Deshalb empfiehlt es sich, eine vier- bis sechswöchige Rehabilitation möglichst jährlich zu wiederholen. 7 28 29

MS-Stufentherapie 8 Empfehlungen laut Deutscher Gesellschaft für Neurologie (DGN) und Kompetenznetz MS (KKNMS) INDIKATION CIS a RRMS a SPMS a PPMS Hoch aktive Verlaufsform 1. Wahl Alemtuzumab Cladribin Fingolimod Natalizumab Ocrelizumab 2. Wahl Mitoxantron (Cyclophosphamid) d 3. Wahl Experimentelle Verfahren mit aufgesetzten Schüben ohne aufgesetzte Schübe Verlaufsmodifizierende Therapie Milde/ moderate Verlaufsform Glatirameracetat Interferon-β 1a im Interferon-β 1a sc Interferon-β 1b sc Dimethylfumarat Glatirameracetat Interferon-β 1a im Interferon-β 1a sc Interferon-β 1b sc PEG-IFN-β 1a sc Teriflunomid (Azathioprin) b (IVIg) c Interferon-β 1a sc Interferon-β 1b sc Mitoxantron (Cyclophosphamid) d Mitoxantron (Cyclophosphamid) d Ocrelizumab Schubtherapie 2. Wahl Plasmaseparation 1. Wahl Methylprednisolonpuls Quelle: DGN/KKNMS: Leitlinie zur Diagnose und Therapie der Multiplen Sklerose (August 2014), Stufentherapieschema aktualisiert und ergänzt Juli 2018. Bei Versagen einer verlaufsmodifizierenden Therapie bei milder/moderater Verlaufsform einer MS werden diese Patienten wie eine aktive MS behandelt. a Substanzen in alphabetischer Reihenfolge; die hier gewählte Darstellung impliziert KEINE Überlegenheit einer Substanz gegenüber einer anderen innerhalb einer Indikationsgruppe (dargestellt innerhalb eines Kastens). b Zugelassen, wenn Interferon-β nicht möglich oder unter Azathioprin-Therapie stabiler Verlauf erreicht. c Einsatz nur postpartal, im Einzelfall gerechtfertigt, insbesondere vor dem Hintergrund fehlender Behandlungsalternativen. d Zugelassen für bedrohlich verlaufende Autoimmunkrankheiten, somit lediglich nur für fulminante Fälle als Ausweichtherapie vorzusehen, idealerweise nur an ausgewiesenen MS-Zentren. 30 31

Übersicht MS-Medik amente Art der Anwendung und Häufigkeit der Behandlungen über einen 4-Jahres-Zeitraum Cladribin-Tabletten 1 x täglich 4 5 Tage in 1. und 5. Woche jeweils im 1. und 2. Jahr 1. Jahr 2. Jahr 3. Jahr 4. Jahr (als Schaltjahr angenommen) keine Einnahme keine Einnahme Behandlungstage gesamt 16 20 Fingolimod 1 x täglich 1461 Alemtuzumab Tägliche Infusion 5 Tage im 1. Jahr 8 3 Tage im 2. Jahr Natalizumab 1 x pro Monat 48 Ocrelizumab Initial je 1 Infusion in 1. und 3. Woche, danach alle 6 Monate 9 Glatirameracetat Fertigspritze zur subkutanen Injektion 20 mg/l: 1 x täglich 40 mg/l: 3 x pro Woche (mind. 48 h Abstand) 365/156 365/156 365/156 366/156 1461/624 Interferone (versch. Wirkstoffe) Unterschiedl. Injektionsarten** 1 3 x pro Woche 52/156 52/156 52/156 52/156 208 624 Tabletten Infusionen Injektionen * Bis zu zwei zusätzliche Behandlungsphasen können nach Bedarf in Betracht gezogen werden. ** Unterschiedliche Injektionsarten: subkutan (unter die Haut) oder intramuskulär (in den Muskel). Gemäß aktuellen Zulassungstexten. https://www.ema.europa.eu/en/medicines/field_ema_web_categories%253aname_field/human, zuletzt aufgerufen am 26.02.2019 32 33

Anforderungen an eine Therapie Kriterien für eine erfolgreiche Therapie Unabhängig von der Verlaufsform stehen die folgenden Anforderungen im Mittelpunkt einer erfolgreichen MS-Therapie: Wann ein Therapiewechsel sinnvoll ist Auf Veränderungen flexibel reagieren die Symptome zu verbessern ein Fortschreiten der Behinderung zu verzögern neue Schübe zu vermeiden neue Entzündungsherde zu verhindern bzw. bestehende zu stoppen Lebensqualitität zu erhalten eine gute Verträglichkeit und hohe Sicherheit zu haben Wenn eine bestehende Therapie nicht wirkt, also die Beschwerden unter der Basis- oder Erhaltungstherapie sich nicht bessern oder gar verstärkt Schübe auftreten, kann ein Wechsel des Präparates sinnvoll sein. Eine Erklärung könnte sein, dass die Krankheit unter der jetzigen Medikation weiter fortschreitet. Eine andere Erklärung wäre, dass sich Deine Erwartungen oder Ansprüche an die Therapie verändert haben, sodass eine neue Therapieform besser zu Deinem Alltag passen könnte. Dein behandelnder Arzt kann Dich über mögliche Therapiealternativen beraten. Vertraue ihm in allen Fragen, er wird Deine aktive Mitarbeit schätzen. 34 35

Die MS-Checkliste Die nachfolgende Liste kannst Du zur Vor bereitung Deines Gesprächs mit dem Arzt gerne zu Hilfe nehmen Deine Notizen - was ist für Dich persönlich wichtig? VORGESCHICHTE Vorerkrankungen Infektionskrankheiten Krankengeschichte Symptome Andere Beschwerden Allergien Aktuelle Medikamente Impfstatus FAMILIE UND PARTNERSCHAFT Fragen zur Sexualität Kinderwunsch/Familienwunsch ANFORDERUNGEN AN DIE THERAPIE Verträglichkeit des Medikaments Einfache Handhabung des Medikaments Verträglicher Einnahmemodus (Spritzen, Tabletten) Therapiewunsch Örtliche Flexibilität (Reisetätigkeit, Reisefreiheit) Therapie soll nicht das Leben dominieren Wirksamkeit Mögliche Nebenwirkungen Zeitliche Flexibilität (geringe Anwendungsfrequenz) 36 37

Nachwort Quellen Mit über 20 Jahren Erfahrung im Bereich Multiple Sklerose wissen wir, welche Anforderungen MS- Patienten an eine moderne Therapie haben. Wir sind überzeugt: Eine Therapie muss zur Lebenssituation des Patienten passen und seine individuellen Wünsche und Bedürfnisse berücksichtigen. Deshalb ist es von großer Bedeutung, dass Du ausreichend informiert bist, um alle wichtigen Entscheidungen aktiv und gemeinsam mit Deinem behandelnden Arzt treffen zu können. Wir hoffen, dass die Informationen dieser Broschüre Dir dabei helfen. Denke immer daran: Frage im Zweifelsfall einfach Deinen Arzt und finde gemeinsam mit ihm heraus, wie sich der Umgang mit der MS am besten mit Deinen persön lichen Bedürfnissen deckt und Dir ein weitestgehend selbst - bestimmtes Leben ermöglicht. 1 https://www.dmsg.de/welt-ms-tag-2018, zuletzt aufgerufen am 15.1.2019 2 https://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/warum-frauenhaeufiger-multiple-sklerose-bekommen, zuletzt aufgerufen am 10.2.2019 3 https://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/fachinformationen/leitlinie, zuletzt aufgerufen am 24.1.19 4 https://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/patienteninformationen/ ueber-ms/verlaufsformen, zuletzt aufgerufen am 26.1.2019 (Heinz Wiendl/Bernd C. Kieseier: Multiple Sklerose. Klinik, Diagnostik und Therapie, Kohlhammer Verlag 2010) 5 https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/ms-behandeln/einleitung, zuletzt aufgerufen am 26.2.2019 6 https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/ms-behandeln/ verlaufsmodifizierende-therapie, zuletzt aufgerufen am 26.2.2019 7 https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/ms-behandeln/ rehabilitationsverfahren, zuletzt aufgerufen am 26.2.2019 8 https://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/ uploads/2018/11/kknms_qualitätshandbuch-ms-nmosd_2018_webfrei.pdf, zuletzt aufgerufen am 26.2.2019 Zusätzliche Informationen erhältst Du auf unserer Website oder über das adveva -Team 0800 7 32 43 44 (kostenfreie Servicenummer) Mo Fr 8 bis 20 Uhr info@merck-servicecenter.de www.leben-mit-ms.de 38 39

Merck Serono GmbH Alsfelder Straße 17 64289 Darmstadt 0800 7 32 43 44 (kostenfreie Servicenummer) Mo Fr 8 bis 20 Uhr info@merck-servicecenter.de www.leben-mit-ms.de DE/NONNI/0219/0002 Stand 02/2019 W823948