Geschwister krebskranker Kinder. Alain Di Gallo Rheinfelden,

Geschwister krebskranker Kinder Alain Di Gallo Rheinfelden, 28.4.2006

Geschwister krebskranker Kinder Nebenrolle fürs Leben? Alain Di Gallo Rheinfelden, 28.4.2006

Geschwistersymptome Emotionen Depressivität Angst Wut Eifersucht Schuldgefühle Einsamkeit Gefühle von Zurückweisung

Geschwistersymptome Verhalten Opposition, Aggression Rückzug aus sozialen Beziehungen Schulprobleme

Geschwistersymptome Körper Kopfschmerzen Bauchschmerzen Schlafstörungen Essstörungen Enuresis

Geschwistersymptome Positive Aspekte Gutes Einfühlungsvermögen in andere Menschen Persönliche Reife Besserer Zusammenhalt in der Familie

Schlüsselwörter unserer Studie Integration Narrativ (Erzählung)

Studienhypothese Gute psychische Integration der mit der Krebserkrankung des Bruders oder der Schwester verbundenen Erfahrungen ist mit guter psychosozialer Befindlichkeit und positiver Einstellung zum eigenen Körper verbunden.

Fragestellung 1) Kann die Integration der mit der Krebserkrankung eines Geschwister verbundenen Erfahrungen durch die Analyse einer Erzählung objektiv beurteilt werden? 2) Wie werden diese Erfahrungen in die persönliche Lebensgeschichte integriert? 3) Welche Faktoren stehen mit der Integration in Zusammenhang?

Angefragt 72 Patienten > 18 Jahre > 5 Jahre seit Therapieabschluss Teilnahme 60 Patienten 25 w 35 m Angefragt 43 Geschwister Patienten mit Kontaktaufnahme einverstanden > 18 Jahre Teilnahme 33 Geschwister 26 w 7 m

Wir sind daran interessiert, wie Sie die Krankheit Ihres Bruders / Ihrer Schwester erlebt haben und ob sich diese auf Ihr weiteres Leben ausgewirkt hat. Wir bitten Sie, dazu Ihre Geschichte zu erzählen.

Kriterien zur Beurteilung der Integration Kohärenz Emotionalität Fähigkeit zur Kommunikation seelischer Prozesse Kongruenz zwischen Inhalt und Emotionen Einseitige vs. vielseitige Krankheitsschilderung Persönliche Bedeutung der Erfahrungen Bedeutung für die familiären Beziehungen Emotionale Belastung durch die Erzählung

Fähigkeit zur Kommunikation seelischer Zustände und Prozesse 1. Der Proband / die Probandin zeigt kaum oder gar keine Fähigkeit zur Kommunikation über innere Zustände. Fragen, wie er/sie sich gefühlt habe, werden gar nicht oder mit ich weiss es nicht beantwortet. Es wird kein Versuch gemacht, Gefühle und Erlebnisweisen zu ergründen, zu verstehen oder diese dem Zuhörer mitzuteilen. 2. Die Fähigkeit des Probanden / der Probandin, Gefühle zu vermitteln, ist gering. Dem Zuhörer fällt es schwer, die persönlichen Aspekte der Geschichte zu verstehen. 3. Dem Proband / der Probandin gelingt es, gewisse Aspekte der Geschichte dem Zuhörer emotional verständlich zu machen. Andere Aspekte bleiben dem Zuhörer in ihrer emotionalen Bedeutung verschlossen. 4. Das Erleben und die persönliche Bedeutung weiter Teile der Geschichte sind für den Zuhörer gut verständlich und nachvollziehbar. 5. Der Proband / die Probandin zeigt eine hochentwickelte Fähigkeit, die Innenwelt, Gefühle und Prozesse zu artikulieren und zu kommunizieren. Es werden viele Gefühlswörter verwendet, die vermitteln, welche Gefühle zu welchem Zeitpunkt erfahren wurden.

Inter-Rater-Korrelation der Narrativbeurteilung Kriterium Intraclass Korrelation Kohärenz 0,49 Emotionalität 0,75 Fähigkeit zur Kommunikation seelischer Prozesse 0,78 Kongruenz zwischen Inhalt und Emotionen 0,61 Einseitige vs. vielseitige Krankheitsschilderung 0,60 Persönliche Bedeutung der Erfahrungen 0,83 Bedeutung für familiäre Beziehungen 0,73 Emotionale Belastung durch die Erzählung 0,74 Gesamtintegrationswert 0,87

Zusammenhänge der erfassten Daten Krankheit und Therapie Persönlicher Hintergrund Psychische Belastung durch Krankheit und Therapie Integration (Narrativ) Health locus of control Körperkonzept Psychopathologie

Korrelationen von Integration und Körperkonzepten (FKKS) FKKS Pearson, r Gesundheit und körperliches Befinden 0,37* Pflege des Körpers 0,31 Körperliche Effizienz 0,39* Körperkontakt 0,27 Sexualität 0,48** Selbstakzeptanz 0,53** Akzeptanz durch Andere 0,39* Körperliche Erscheinung 0,39* Dissimilatorische Prozesse 0,26 * p < 0,05 ** p < 0,01

Korrelationen von Integration und Kontrollüberzeugungen (KKG) KKG Gesundheit und Krankheit unterliegen dem eigenen Handeln (Internalität) Gesundheit und Krankheit unterliegen dem Einfluss anderer Personen (soziale Externalität) Gesundheit und Krankheit unterliegen dem Zufall (fatalistische Externalität) Pearson, r 0,18-0,21-0,39* * p < 0,05

SCL-90-R Korrelationen von Integration und Psychopathologie (SCL-90-R) Pearson, r Somatisierung - 0,36* Zwanghaftigkeit - 0,25 Unsicherheit im Sozialkontakt - 0,23 Depressivität - 0,29 Ängstlichkeit - 0,23 Aggressivität / Feindseeligkeit - 0,25 Phobische Angst - 0,16 Paranoides Denken - 0,16 Psychotizismus - 0,37* * p < 0,05

Zusammengefasst weisen unsere Ergebnisse darauf hin, dass Personen, denen es gut gelang, die mit der Krebserkrankung ihres Geschwisters verbundenen Erfahrungen zu integrieren eine von Vertrauen geprägte Beziehung zum eigenen Körper entwickelten die Fähigkeit haben, schmerzhafte Gefühle an die Zeit der Erkrankung zuzulassen, ohne sich heute dadurch stärker beeinträchtigt zu fühlen Fragen zu Gesundheit und Krankheit weniger dem Zufall zuschreiben

Limiten Explorative Studie, keine Kontrollgruppe Kollektiv nicht repräsentativ Integration Validität? Stabilität? Ursache oder Folge?

Frances (24-jährig) erkrankte mit 16 Jahren an Knochenkrebs des rechten Armes...Ich habe noch eine jüngere Schwester, die wird jetzt 18. Bei ihr habe ich gesehen, wie sie die Pubertät erlebt, und ich habe das ja nicht erlebt. Ich hatte keine Menstruation, ich hatte keinen Umgang mit Freunden, das heisst mit Männern. Ich bin nicht in Discos gegangen, aber ich habe das immer bei meiner Schwester erlebt, wie sie das hatte. Wenn sie in Discos gegangen ist und Männer kennen gelernt hat, bin ich ins Spital gegangen und habe mich mit den Ärzten unterhalten und Chemotherapie gemacht...

Laura (21) war 13-jährig als Frances krank wurde...meine Mutter hat mir gesagt, dass meine Schwester Krebs hat. Später habe ich gar nicht mehr so viel von der Krankheit mitgekriegt, weil mein Bruder auf die Welt kam. Da habe ich praktisch die ganze Zeit auf ihn aufgepasst, damit meine Mutter ins Spital gehen konnte zu Frances...

Für mich war es immer schön, wenn meine Mutter abends aus dem Spital heimgekommen ist und gesagt hat, ja, es geht Frances heute gut und das wird schon wieder. Aber tagsüber meinen Freundinnen zu sagen, nein, ich kann heute nicht mitkommen, ich bleibe zu Hause und passe auf meinen Bruder auf, unternehmt etwas ohne mich, das war sehr schwer. Ich war manchmal schon sauer auf Frances, obwohl sie ja nichts dafür konnte. Alle fragten immer nur nach ihr, zum Beispiel die Oma, wenn sie anrief. Da habe ich schon gedacht, Mensch, wo bleibe ich, aber ich habe Frances nie gesagt, dass mich das störte...

Ich habe ihr nie gesagt, dass ich ihr helfen wollte und dass sie mir unheimlich leid tat. Jetzt finde ich das eigentlich schade, denn sie hält mir manchmal vor, dass sie mir sowieso egal sei, ich hätte mich ja nie um sie gekümmert. Wenn ich es während der Krankheit mal direkt angesprochen hätte, dann wäre es vielleicht jetzt nicht so. Dass ich immer auf den kleinen Bruder aufgepasst habe, das sah sie nicht und das sieht sie, glaube ich, auch heute nicht. Ich weiss nicht, ob sie verstehen könnte, dass ich auch was getan habe, damit es ihr besser ging, nämlich dass Mama zu ihr ins Spital gehen konnte...

Karin (29) erkrankte 7-jährig an einer akuten lymphoblastischen Leukämie "...Vor kurzem sprach ich mit meiner Mutter, fragte sie, warum sie mir und meinen Geschwistern nie etwas gesagt habe. Ich weiss auch nicht, ob die Eltern es den Grosseltern und meiner Tante gesagt haben. Nein, ich glaube nicht, dass sie es weitererzählt haben. Die Mutter sagte schon, Karin ist krank, aber das war s..."

Susanne (32) war 10-jährig als Karin an Leukämie erkrankte...es hiess für uns Kinder eigentlich nur, Karin muss ins Spital, sie ist schwer krank. Unsere Eltern sagten uns, sicher in den ersten 4-5 Jahren, nie genau was Karin hatte. Sie war einfach krank. Die Mutter sagte einfach, ihr müsst Sorge tragen zu Karin und euch etwas mehr um sie kümmern. Karin verlor die Haare und wurde in der Schule manchmal geplagt. Die Mutter sagte zur mir, ich solle sie etwas verteidigen. Da ich mich gerne herumprügelte, gefiel mir das. Das war so ungefähr, was ich von der Krankheit mitbekam...

...Die Mutter sagte uns erst etwa acht Jahre später, was Karin wirklich hatte. Als ich es erfuhr, hatte ich ein wenig ein schlechtes Gewissen, vor allem wegen der kleinen Untaten, die man eben gleichwohl getan hatte. Ich versuchte Karin später ein bisschen auszuhorchen, ob sie überhaupt realisierte, was sie gehabt hatte. Da war ich etwa 18. Aber sie sagte nie, ich weiss, ich hatte Krebs...

Geschwister krebskranker Kinder Nebenrolle fürs Leben?