O S P Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart Agaplesion Bethesda Krankenhaus Hohenheimer Str. 21 70184 Stuttgart Diakonie-Klinikum Rosenbergstr. 38 70176 Stuttgart Karl-Olga-Krankenhaus Hackstr. 61 70190 Stuttgart Krankenhaus vom Roten Kreuz Badstr. 35-37 70372 Stuttgart Bürgerhospital Krankenhaus Bad Cannstatt Tunzhofer Str. 14-16 Prießnitzweg 24 70191 Stuttgart 70374 Stuttgart Katharinenhospital Olgahospital Kriegsbergstr. 60 Bismarckstr. 8 70174 Stuttgart 70176 Stuttgart Marienhospital Böheimstr. 37 70199 Stuttgart St.-Anna-Klinik Obere Waiblinger Str. 101 70374 Stuttgart Robert-Bosch-Krankenhaus Auerbachstr. 110 70376 Stuttgart Klinik Schillerhöhe Solitudestr. 18 70839 Gerlingen Klinik Charlottenhaus Gerokstr. 31 70184 Stuttgart Der OSP ist außerdem Gesellschafter der Hospiz- und Palliativkooperation (HOPAK) - PCT Stuttgart Mitglied bei: ADT, KoQK (Kooperationsverbund Qualitätssicherung durch Klinische Krebsregister), ATO/Krebsverband Baden-Württemberg e.v., Telemedizinnetz Baden-Württemberg e.v. sowie in zahlreichen Gremien vertreten Kooperationspartner: Niedergelassene Hämatologen und Onkologen, Ärzteschaft Stuttgart, Institut für Medizinische Biometrie der Universität Tübingen, Zentrum für ambulante Rehabilitation (ZAR)
Herausgeber: Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v. Rosenbergstr. 38, 70176 Stuttgart Realisation: Susanne Rössle Redaktionsschluss: März 2013 Drucklegung: April 2013 ISSN 1867-0075 2
Kontakt Geschäftsstelle Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v. Rosenbergstr. 38, 70176 Stuttgart Tel.: 0711/6455880 Fax: 0711/6455890 info@osp-stuttgart.de www.osp-stuttgart.de Vorsitzende: Prof. Dr. Else Heidemann Tel.: 0711/991-3500/3501 heidemann@diak-stuttgart.de Leiter Krebsregister und Administration: Dipl. Inform. Med. Friedhelm Brinkmann Tel.: 0711/991-4250 brinkmann@diak-stuttgart.de Sekretariat: Nadine Steinecke Cornelia Junack Tel.: 0711/64558-80 Fax: 0711/64558-90 osp-sekretariat@diak-stuttgart.de Geschäftsstellenarzt: Dr. Sven Bornhak Tel.: 0711/991-0 bornhak@diak-stuttgart.de Programmierung/Dokumentation: Julia Höpp Simone Faißt Andrea Hehl Christine Stumpp Tel.: 0711/991-3512 hoepp@diak-stuttgart.de faisst@diak-stuttgart.de hehl@diak-stuttgart.de stumppc@diak-stuttgart.de Koordination Geschäftsstelle/ Benchmarking: Cornelia Junack Tel.: 0711/991-3514 junack@diak-stuttgart.de benchmarking@osp-stuttgart.de Koordination Nachsorgeleitstelle Mammakarzinom: Susanne Rössle Tel.: 0711/991-3514 roessle@diak-stuttgart.de nsl@osp-stuttgart.de Zuständige Ärztin: Dr. Sonja Breiter Tel.: 0711/991-0 breiter@diak-stuttgart.de OSP-Brückenschwestern: Forststr. 22, 70176 Stuttgart Tel.: 0711/6455810 Fax: 0711/6455821 info@brueckenschwester.de www.brueckenschwester.de Koordinierender Brückenpfleger: Pfleger Thomas Schönberner schoenberner@diak-stuttgart.de Stellvertretung: Schwester Sabine Loos loos@diak-stuttgart.de Sekretariat: Anke Orlinski orlinski@diak-stuttgart.de Patientenanmeldung: Stationär für OSP-Krankenhäuser, ambulant für AOK, IKK, die meisten BKKs, verschiedene Kassen nach Einzelfallentscheidungen SAPV/HOPAK: Koordination: Pfleger Thomas Schönberner Dr. Dietmar Beck 3
Qualität in der Krebsbehandlung Kooperation Kommunikation - Information Interdisziplinäre Kooperationsforen Durch gemeinsame Kolloquien, Arbeitsgruppen und Kontaktstellen werden Möglichkeiten zum kollegialen Austausch, zu fachübergreifenden Fallbesprechungen und zum Erarbeiten krankheitsbezogener Leitlinien angeboten. Tumordokumentation Die Daten aus Diagnostik, Therapie, Krankheitsverlauf und Nachsorge werden klinikbezogen erhoben und bei Bedarf anonymisiert für qualitätssichernde Auswertungen zur Darstellung von Prozess- und Ergebnisqualität zusammengeführt. Benchmarking-Projekt Die Ergebnisqualität der Versorgung von Krebspatienten wird durch einen Leistungsvergleich gemessen, mögliche Probleme werden erkannt und benannt und durch Lernen von den Besten Lösungswege aufgezeigt. Nachsorgeleitstelle Mammakarzinom (NSL) In Kooperation mit dem DMP der Krankenkassen wird den Patientinnen mit ihren Ärzten eine qualitätsgesicherte Nachsorge mit Terminerinnerungen, Informationsveranstaltungen und Infotelefon sowie Dokumentation und Auswertung der Nachsorge- und Lebensqualitätsdaten angeboten. Die NSL unterstützt auch niedergelassene Ärzte bei den Meldungen an das Baden-Württembergische Krebsregister. Organzentren Durch engeren Zusammenschluss mit gemeinsamen Leitlinien und der Nutzung gemeinsamer Strukturen wird die qualitätsgesicherte Patientenversorgung weiter optimiert. Der OSP unterstützt die Organzentren regelmäßig bei Audits und Rezertifizierungen durch die gemeinsame Tumordokumentation. krebsgemeinschaft.de Eine kostenlose und werbefreie Internetplattform für Frauen mit Brustkrebs, Angehörige und Interessierte bietet Information und Austausch über die Erkrankung und Kontakt zu Betroffenen und Experten. Brückenschwestern Die Betreuung, Begleitung und Beratung schwerkranker Tumorpatienten, die ihre letzte Lebenszeit zu Hause verbringen, wird durch die Brückenschwestern gewährleistet. HOPAK - Palliative-Care-Team Stuttgart Zur optimalen Gestaltung der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung haben sich Palliativmedizin Stuttgart e.v. (für die Ärzteschaft Stuttgart), die evangelische und katholische Kirche (für die Hospize) und der Onkologische Schwerpunkt Stuttgart e.v. (für die Brückenschwestern) in der Hospiz- und Palliativkooperation Stuttgart (HOPAK) zusammengeschlossen. 4
Inhaltsverzeichnis Kontakt 3 Vorwort 6 Der OSP - ein Überblick 7 Einzugsgebiet... 8 Ziele des OSP... 9 Organisationsstruktur... 10 Organzentren...11 Brustzentren...12 Die Brückenschwestern 13 Aufgaben...14 Das Jahr 2012...17 HOPAK/PCT Stuttgart...19 Jahresstatistik... 21 Qualitäts- und Datenmanagement 25 Klinisches Krebsregister und Tumordokumentation... 26 Benchmarking - regionales Qualitätsmanagement... 32 Neuro-Tox-Studie... 36 Nachsorgeleitstelle plus DMP... 40 Krebsgemeinschaft.de... 42 Weitere Kooperationen 43 Krebsregister Baden-Württemberg... 44 HOPAK Stuttgart... 46 Krebsberatungsstelle Stuttgart... 48 Telemedizin-Netzwerk... 50 Stuttgarter Hämato-Onkologisches Zentrum... 52 Das Kuratorium 53 Service- und Adressteil 57 Überblick über OSP-Leitlinien... 58 Vorsitzende AGs des OSP und SAKO... 59 Berichte aus den Arbeitsgruppen... 60 Telefonischer onkologischer Beratungsdienst... 61 Psychoonkologische Angebote... 69 Klinisches Krebsregister... 70 Veranstaltungen und Fortbildungen 73 Publikationen und sonstige Berichte des OSP und der OSP-Krankenhäuser 87 Der OSP in der Presse 99 5
Vorwort Sehr geehrte Damen und Herren, das deutsche Gesundheitswesen hat Probleme. Allenthalben hört man Kritik: Fallpauschalen lassen Krankenhäuser ausbluten, Boni gegen Medizin-Ethik, Gesundheitsmarkt zerstört Menschlichkeit. Glücklicherweise konnten die Stuttgarter Krankenhäuser dennoch ihre friendly competition fortsetzen und im Onkologischen Schwerpunkt Stuttgart zum Wohle der Patienten zusammenarbeiten. Neben ihren vielen regelmäßigen Aufgaben und aktuellen Projekten hat die OSP-Geschäftsstelle im Jahre 2012 den Jahreskongress der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Onkologie vorbereitet und ausgerichtet. Für die herausragende, souveräne Bewältigung dieser immensen Herausforderung ist insbesondere Frau Cornelia Junack, aber auch Frau Dr. Sonja Breiter und Frau Alexandra Stier und vielen anderen Helfern zu danken. Die durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderte Neuro-Tox-Studie hat am 01.02.12 begonnen. Sie untersucht die Langzeit-Nebenwirkungen bei Patientinnen nach (neo-) adjuvanter Chemotherapie bei Mammakarzinom. Wie immer arbeiten auch hier alle Stuttgarter Brustzentren zusammen. Zwar sind Ärzte und Mitarbeiter überlastet, was sich in der noch zu optimierenden Patienten-Rekrutierung zeigt. Dennoch ist es wichtig, der Lebensverlängerung durch Chemotherapie auch die Lebensqualität und die Langzeit-Nebenwirkungen am Nervensystem gegenüberzustellen. Ein Höhepunkt war im Jahr 2012 auch die Auswertung der 10-Jahres-Ergebnisse der Stuttgarter Mammakarzinom-Nachsorgestudie, die erneut zeigte, dass die symptomorientierte der apparativ-orientierten Nachsorge bezüglich Überlebenszeit nicht unterlegen ist. Diese Analyse zeigte aber erstmals, dass die durch die Nachsorgeleitstelle betreuten Patientinnen signifikant länger leben, als die nicht betreuten Patientinnen. Die Ergebnisse wurden in der Deutschen Medizinischen Wochenschrift 2012 veröffentlicht (Bornhak et al, DMW 2012; 127:2142-2148). Die Arbeit wurde als herausragende Publikation mit dem Walter-Siegenthaler-Preis am 8.4.13 gewürdigt. In diesem Jahresbericht werden die vielen Arbeiten im OSP beschrieben: von Brückenschwestern und SAPV, von Tumordokumentation, Krebsregister, Organzentren-Unterstützung und Benchmarking, von Teleonkologie und Stuttgarter Hämato-Onkologischem Zentrum, von Fortbildung und Leitlinien, von der Mammakarzinom-Nachsorgeleitstelle und der Neuro-Tox-Studie und wie alles zusammen den Patienten nützt. An dieser Stelle soll erneut allen gedankt werden, die zum Gelingen der Arbeit im OSP beigetragen und diese gefördert haben. In erster Linie sind das die hauptamtlich beim OSP angestellten Mitarbeiter. Dann aber auch die vielen in den OSP-Krankenhäusern tätigen Ärzte, Pflegenden und administrativ Aktiven. Darüber hinaus gilt der Dank niedergelassenen Ärzten und vielen anderen Akteuren im Gesundheitswesen. Möge auch im Jahr 2013 unsere Arbeit erfolgreich sein. Prof. Dr. med. Else Heidemann Vorstand des Onkologischen Schwerpunkt Stuttgart 6
Der OSP - ein Überblick Einzugsgebiet Die Ziele des OSP Organisationsstruktur Organzentren Brustzentren 7
Das Einzugsgebiet des OSP Stuttgart Verteilung der Patienten nach Region in % 8
Die Ziele des OSP Der Onkologische Schwerpunkt Stuttgart e.v. (OSP) hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Situation von Tumorkranken ständig weiter zu verbessern. Als Kooperationsforum der Mitgliedskrankenhäuser setzt er verschiedene Schwerpunkte. Die fachübergreifende Zusammenarbeit der verschiedenen Kliniken wird im Sinne der Qualitätssicherung z.b. durch Fallbesprechungen, Erstellung von Therapieleitlinien, Fortbildungsveranstaltungen, EDV-gestützte Tumordokumentations- und Informationssysteme und deren Nutzung für Benchmarking verbessert. Auch die Zusammenarbeit mit den umliegenden Krankenhäusern und mit den niedergelassenen Ärzten wird aktiv gefördert. Der OSP ist außerdem Anstellungsträger der Brückenschwestern, die ein Bindeglied für Tumorpatienten zwischen Krankenhaus und der eigenen Wohnung bilden und die eine qualifizierte häusliche Betreuung Schwerkranker und Sterbender sicherstellen. Im Folgenden sind die Ziele des Onkologischen Schwerpunkts Stuttgart e.v. laut Satzung dargestellt: Intensivierung der fachübergreifenden Zusammenarbeit zwischen den Krankenhäusern des OSP, insbesondere durch gegenseitige Beratung sowie durch die Einrichtung von Arbeitsgruppen unter Einbeziehung weiterer Krankenhäuser und niedergelassener Ärzte im Einzugsbereich des OSP Verbesserung der innerklinischen ärztlichen Koordination in den einzelnen OSP-Krankenhäusern, insbesondere durch fachübergreifende interdisziplinäre Konsilien Aufbau und Betrieb einer EDV-gestützten Krankendokumentation für Krebspatienten am OSP unter Beachtung der jeweils gültigen datenschutzrechtlichen Bestimmungen Koordination und Durchführung der Häuslichen Versorgung schwerkranker Tumorpatienten und anderer schwerstkranker Patienten im Einzugsgebiet des OSP Verbesserung der sozialen Beratung und Betreuung sowie der psychosozialen Dienste im stationären und ambulanten Bereich Organisation und Verbesserung der Nachsorge für Krebspatienten im Einzugsbereich des OSP, insbesondere in Zusammenarbeit mit der Kassenärztlichen Vereinigung Baden-Württemberg Unterstützung eines erweiterten Fortbildungsangebots in Zusammenarbeit mit der Ärzteschaft 9
Organisationsstruktur des OSP HOPAK/PCT Stuttgart 25 % Beteiligung Mitgliederversammlung des OSP Stuttgart e.v. berät Kuratorium OSP-Geschäftsstelle Interdisziplinäre Kooperationsforen Brückenschwestern krebsgemeinschaft.de Organzentren der Krankenhäuser Qualitäts- und Datenmanagement HOPAK Klinische Krebsregister Fortbildungen des SAKO OSP-Kolloquium für Schmerzund Palliativmedizin Interdisziplinäres onkologisches Kolloquium Arbeitsgruppen Telefonkonsile SHZ Stuttgarter Hämato- Onkologisches Zentrum Brustzentren Darmzentren Prostatazentren Nachsorgeleitstelle Mammakarzinom plus DMP Benchmarking Koordinationsstelle Teleonkologie Bronchialkarzinome Mammakarzinome Tumoren des Kindesalters Gynäkologische Krebszentren Leberzentren Endokrin-aktive Tumoren Schilddrüsenkarzinome Pankreaskarzinome Hepatozell. und cholangiozell. Karzinome Tumoren der weiblichen Genitalorgane ZNS-Tumoren Lungenzentren Pankreaszentren Gastrointestinale Tumoren Weichteilsarkome Palliativzirkel Kopf- und Halstumoren Arbeitsgruppen Knochensarkome Tumoren der Harnwege und der männlichen Genitalorgane Tumordokumentation/ AG Zertifizierung Psychoonkologie Legende: Kooperation mit OSP OSP intern 10
Organzentren am OSP Stuttgart Durch Zentrenbildung soll die interdisziplinäre Zusammenarbeit erleichtert und verbessert werden. Jedes Organzentrum hat seinen eigenen Qualitätsmanagement-Plan und gegebenenfalls seine eigene Zertifizierung. Der OSP ist aber ein Bindeglied zwischen den Zentren, indem gemeinsame Leitlinien- Weiterentwicklung, -Adaption und -Implementierung sowie die gemeinsame Tumordokumentation genutzt werden können. Im Jahr 2012 kamen keine neuen Organzentren hinzu. Rezertifiziert wurden das Lungenkarzinomzentrum in der Klinik Schillerhöhe, das gynäkologische Zentrum im Klinikum Stuttgart sowie die Brustzentren im Karl-Olga-Krankenhaus und im Klinikum Stuttgart. Die OSP-Dokumentation unterstützt regelmäßig die Stuttgarter onkologischen Organzentren bei der Zertifizierung, den Überwachungsaudits und Rezertifizierungen. Leitlinienentwicklung und Indikatorenfestlegung berücksichtigen die jeweiligen neuesten Anforderungen der Zertifizierungsgesellschaften. Die OSP-Geschäftsstelle stellt jeweils zeitgerecht Auswertungen der Zentrumstatistik für die Prozess- und Ergebnisqualität zur Verfügung, was von den Visitatoren stets besonders positiv beurteilt wird. Das gemeinsame Benchmarking ist ein spezielles Qualitätsmerkmal der Stuttgarter Organzentren. Durch die gemeinsame Tumordokumentation ist nicht nur deren Qualität optimal, vielmehr ist sie auch ressourcensparend. Die Kosten wären bei jeweils gesonderter Dokumentation pro Zentrum um ein Vielfaches höher. Außerdem kann bei gemeinsamer Dokumentationspflege mit einheitlich festgelegten Qualitätsindikatoren bei Auswertungen auch weiterhin auf eine große Fallzahl zurückgegriffen werden. Zertifizierte Organzentren: Brustzentren: Karl-Olga-Krankenhaus Klinikum Stuttgart Marienhospital Robert-Bosch-Krankenhaus Darmzentren: Karl-Olga-Krankenhaus Klinikum Stuttgart Marienhospital Robert-Bosch-Krankenhaus Gynäkologische Zentren: Klinikum Stuttgart Robert-Bosch-Krankenhaus Prostatazentren: Diakonie-Klinikum Klinikum Stuttgart Lungenkarzinomzentren: Klinik Schillerhöhe Krankenhaus vom Roten Kreuz Pankreaskarzinomzentren: Klinikum Stuttgart Marienhospital Leber-Galle-Zentrum: Karl-Olga-Krankenhaus Onkologische Zentren: Robert-Bosch-Krankenhaus Marienhospital (gemeinsam mit Diakonie-Klinikum als Stammzell- Transplantationspartner) (Stand: 12/2012) 11
Die Brustzentren am OSP Stuttgart Die Brustzentren am Onkologischen Schwerpunkt Stuttgart haben sich 2003 noch enger zusammengeschlossen, um die vorhandenen Gemeinsamkeiten zu nutzen und damit die Optimierung der qualitätsgesicherten Patientenversorgung in der Region Stuttgart zu gewährleisten: gemeinsame Behandlungsstrategien (Leitlinien) gemeinsame Studien vorhandene Strukturen wahrnehmen und optimieren gemeinsame Fortbildungen und Workshops Intensivierung der Kooperation mit niedergelassenen Ärzten unter Einbeziehung der Radio-Diagnostiker gemeinsame Außenwirkung Interdisziplinäres Brustzentrum am Diakonie-Klinikum Ltd. Ärztin: Prof. Dr. med. Else Heidemann Brustoperateur: Prof. Dr. med. Michael Greulich Rosenbergstraße 38 70176 Stuttgart Brust-Telefon: 0711/3056495 Fax: 0711/991-3590 brustzentrum@diak-stuttgart.de Interdisziplinäres Brustzentrum am Karl-Olga-Krankenhaus Ltd. Ärzte: Dr. med. Frank Beldermann, Dr. med. Thomas Kuhn, Dr. med. Angela Ritzmann Werderstraße 66 70190 Stuttgart Tel.: 0711/28040 20 Fax: 0711/28040 222 info@stuttgart-brustzentrum.de Brustzentrum Stuttgart am Marienhospital Ltd. Arzt: Priv.-Doz. Dr. med. Manfred Hofmann Böheimstraße 37 70199 Stuttgart Tel.: 0711/6489-2301 Fax: 0711/6489-2306 brustzentrum@vinzenz.de Brustzentrum Robert-Bosch-Krankenhaus Ltd. Arzt: bis 30.06.2012: Prof. Dr. med. Wolfgang Simon ab 01.07.2012: Prof. Dr. med. Georg Sauer OA Dr. med. Andreas Gerteis Auerbachstraße 110 70376 Stuttgart Tel.: 0711/8101-3468 Fax: 0711/8101-3794 brustzentrum@rbk.de Brustzentrum Klinikum Stuttgart Frauenklinik Krankenhaus Bad Cannstatt Ltd. Arzt: Prof. Dr. med. Ulrich Karck Prießnitzweg 24 70374 Stuttgart Tel.: 0711/278-63101 Fax: 0711/278-63102 12
Die Brückenschwestern und SAPV Aufgaben Das Jahr 2012 Jahresstatistik 13
Brückenschwestern Die Brückenschwestern Die Aufgaben der Brückenschwestern Die Brückenschwestern des OSP betreuen und begleiten schwerkranke Krebspatienten, die ihre letzte Lebenszeit zu Hause verbringen möchten. Sie beraten bei Problemen medizinisch-pflegerischer und psychosozialer Art, die bei der häuslichen Pflege auftreten können und nehmen Kontakt zu Hausärzten und ambulanten Diensten auf, soweit dies erforderlich ist. Sie beraten und helfen bei der Beantragung nötiger Hilfsmittel, sowie deren Anwendung und Einrichtung im häuslichen Umfeld. Eine 24-Stunden-Rufbereitschaft, auch an Wochenenden und Feiertagen und spezifisches Know-how besonders auf dem Gebiet der Schmerztherapie und sonstiger belastender Symptome (Atemnot, unstillbares Erbrechen, Panikattacken, akute Blutungen,...) aber besonders auch die Begleitung in der Sterbephase tragen dazu bei, dass diese Patienten sehr häufig in ihrer gewohnten Umgebung versterben können. Kontaktaufnahme und Koordination zu Hausärzten und ambulanten Diensten, soweit dies erforderlich ist Beratung und Organisation bei der Beantragung nötiger Hilfsmittel Im Bedarfsfall werden Schmerzpumpen zur Verfügung gestellt 24-Stunden Einsatzbereitschaft durch Rufbereitschaft Spezifisches Know-how besonders auf dem Gebiet der Schmerztherapie und sonstiger belastender Symptome tragen dazu bei, dass unnötige Krankenhauseinweisungen vermieden werden können Einzugsbereich der Brückenschwestern Der Leistungsumfang der Brückenschwestern ( Allgemeine Rahmenbedingungen für die Tätigkeit von Brückenschwestern ) wurde durch den Landeskrankenhausausschuss 1993 wie folgt festgelegt und anschließend durch die Begriffe Brückenschwester und Brückenpflege durch den OSP Stuttgart beim Patent- und Markenamt geschützt (Nr. 39868980 + 39868981): Betreuung und Begleitung schwerkranker Krebspatienten, die ihre letzte Lebenszeit zu Hause verbringen möchten Beratung bei Problemen medizinischpflegerischer und psychosozialer Art, die bei der häuslichen Pflege auftreten können 14
Brückenschwestern Pflegeberatung und Pflegeanleitung Einleitung und Durchführung der Schmerztherapie und Symptomkontrolle in Zusammenarbeit und in Absprache mit dem betreuenden Arzt Krisenintervention Kurzfristige Pflege bei Situationsverschlechterung Brückenschwestern beraten und begleiten Patienten und Angehörige. Durch eine multiprofessionelle Zusammenarbeit und Beratung von betreuenden Hausärzten, Pflegediensten und allen an der Betreuung Beteiligten, können unnötige und kostenintensive Wiedereinweisungen in die Klinik in vielen Fällen vermieden werden. Das Team der Brückenschwestern setzt sich aus 11 Krankenschwestern und -pflegern zusammen (insgesamt 9 Planstellen), die alle über eine langjährige Berufserfahrung sowie spezielle Fachkompetenz verfügen. Die meisten der Mitarbeiter haben zusätzlich zu ihrem Krankenpflegeexamen den 160-stündigen Basiskurs Palliative Care absolviert. Seit Oktober 2010 sind die Brückenschwestern ein Teil des Palliative Care Teams (PCT) Stuttgart und erbringen Leistungen der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) nach 37b SGB V. Das PCT Stuttgart wird gebildet aus Brückenschwestern, 9 Palliativmedizinern, Mitarbeitern im Palliativbereich des Pflegeheims Parkheim Berg Stuttgart und Mitarbeitern im Palliativbereich des Pflegezentrums Bethanien, Stuttgart. Die Versorgung der Patienten in SAPV unterscheidet sich auf pflegerischer Seite qualitativ nicht von der Versorgung durch die Brückenschwestern, geht aber quantitativ weiter, da auch Nicht-Tumor-Kranke und Kranke in Einrichtungen der stationären Altenpflege betreut werden. In der SAPV wird außerdem auch eine ärztliche Palliativversorgung gewährleistet. Diese besteht vor allem in der Symptomkontrolle und der Anpassung der notwendigen Maßnahmen (z.b. Schmerztherapie, med. Einstellung bei Übelkeit und Erbrechen oder Atemnot) und der Beratung von Hausärzten, Patienten und ihren Angehörigen zu Fragen der palliativen Versorgung. Das Ziel, sowohl der Brückenschwestern als auch des PCT-Stuttgart ist: Palliativen Patienten eine Betreuung in ihrer gewohnten Umgebung zu ermöglichen. Patienten im SAPV-System machen ca. 20 % der Versorgung aus. Dies zeigt, dass die Arbeit der Brückenschwestern weiterhin notwendig ist. Nicht jeder palliative Patient hat komplexe Symptomgeschehen, benötigt aber trotzdem eine Betreuung durch die Brückenschwestern. Die Kontinuität der Versorgung ist den Brückenschwestern ein wichtiges Anliegen. Durch die Einbindung der Brückenschwestern in das PCT- Stuttgart ist diese Kontinuität gewährleistet. Patienten, die durch eine Stabilisierung ihres Symptomgeschehens aus der SAPV herausfallen, weil z.b. eine Stabilisierung des Zustands eintritt oder die Kriterien für eine SAPV-Folgeverordnung nicht mehr vorliegen, können weiterhin durch die Brückenschwestern betreut werden. SAPV-Patienten, die an keiner Tumorerkrankung leiden, können aber leider wegen der gegenwärtigen gesetzlichen Regelung nicht in das Brückenschwestern-System übernommen werden. 15
Brückenschwestern Finanzierung In Baden-Württemberg werden die Leistungen der Brückenschwestern von allen Krankenkassen über die Krankenhausbudgets der Onkologischen Schwerpunkte und Tumorzentren (über Zuschläge) finanziert. Dies gilt für alle onkologischen Patienten in der terminalen Phase, die im Rahmen eines Krankenhausaufenthalts an die Brückenschwestern gemeldet werden. Das Jahr 2012 Das Jahr 2012 wurde durch ein hohes Arbeitsaufkommen geprägt: Trotz einer langen Krankheitsphase einer Mitarbeiterin, der Kündigung von 2 Mitarbeiterinnen (zum September und zum Dezember; ohne Ersatz im Jahr 2012) und dem weiterhin hohen Arbeitsaufwand durch die SAPV (Komplexität, Bürokratie) wurden im Jahr 2012 insgesamt 977 Patienten versorgt. Aufgrund dieser Ausfälle mussten allerdings in diesem Jahr auch Patienten (11), vor allem aus den Außenbezirken (Fellbach, Waiblingen, Landkreis Esslingen) wegen Kapazitätsmangels abgelehnt werden. Vorträge, Fortbildungen und Öffentlichkeitsarbeit, aber auch die Ausrichtung von Landesarbeitskreisen Brückenpflege Baden-Württemberg, die Teilnahme an der ATO-Tagung und die Teilnahme am Palliativ-Netzwerk der Bürgerstiftung Stuttgart waren wieder feste Bestandteile des vergangenen Jahres. Ein besonderes Highlight war auch für die Brückenschwestern der DGHO-Kongress, der dieses Jahr in Stuttgart stattfand und unter der Präsidentschaft von Prof. Dr. Heidemann ausgerichtet wurde. Im Rahmen des Marktplatzes stellten sich die Brückenschwestern und das PCT-Stuttgart vor. Herr Schönberner hielt einen Vortrag zum Thema: Was leistet die Pflege in der Sterbebegleitung? Im Rahmen der SAPV nahm Frau Loos an Treffen der Koordinatoren SAPV Baden-Württemberg teil. Der Koordinator der Brückenschwestern Thomas Schönberner und seine Stellvertreterin Sabine Loos wurden vom Team der Brückenschwestern auf der Klausurtagung am 23.11.2012 im Amt bestätigt. Frau Neher hat ihre WEiterbildung Palliative Care erfolgreich abgeschlossen, Frau Bolsinger nimmt derzeit an der Weiterbildung teil. Frau Loos besucht derzeit die Weiterbildung Unterstützungsmanagement in der palliativen und hospizlichen Arbeit. Vorschau auf 2013 Ab Januar 2013 wird Frau Sabine Reiss bei den Brückenschwestern ihre Arbeit beginnen. Damit ist aber erst eine der offenen Stellen besetzt. Eine weitere Stelle wird durch Frau Kunze ab April 2013 besetzt. Im Rahmen der SAPV stehen im nächsten Jahr Gespräche und Vertragsverhandlungen an. Extrem viel Arbeitskraft und Zeit wird im Dialog mit dem Medizinischen Dienst der Krankenkassen, der überbordenden Bürokratie und der unterschiedlichen Auslegung der SAPV-Landesvereinbarung verbraucht. Hierüber bedarf es dringend einer Klärung. Die Probephase hat gezeigt, dass SAPV so segensreich ist, wie die Tätitgkeit der Brückenschwestern. Die Arbeit kann aber nur fortgesetzt werden, wenn Einschleusung und Abrechnung deutlich weniger zeitaufwändig werden. 16
Brückenschwestern Palliative-Care-Team Stuttgart unter der Trägerschaft von HOPAK (Hospiz- und Palliativkooperation Stuttgart) Träger von HOPAK sind: Palliativmedizin Stuttgart e.v. Evangelische Kirche Stuttgart Katholische Kirche Stuttgart Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v. mit seinen Mitgliedskrankenhäusern (Agaplesion Bethesda Krankenhaus, Diakonie-Klinikum, Karl-Olga-Krankenhaus, Krankenhaus vom Roten Kreuz, Klinikum Stuttgart, Marienhospital, St.-Anna-Klinik, Robert- Bosch-Krankenhaus mit Klinik Schillerhöhe und Klinik Charlottenhaus) Kontakt und weitere Informationen: Palliative-Care-Team Stuttgart Forststr. 22 70176 Stuttgart Telefon: 0711/64 55 8 55 Fax: 0711/64 55 8 56 E-Mail: info@pct-stuttgart.de Internet: www.pct-stuttgart.de 17
Brückenschwestern Das Palliative-Care-Team (PCT) - Aufgaben und Ziele Aufgaben Medizinische und pflegerische Behandlung und Betreuung schwerkranker Patientinnen und Patienten, die ihre letzte Lebenszeit zu Hause oder im Pflegeheim verbringen Information und Kooperation mit Haus- und Fachärzten und ambulanten Diensten Koordination und Beratung Regelmäßiger Kontakt durch Telefonate und Hausbesuche Pflegeberatung und Pflegeanleitung Optimierung der Schmerztherapie Bereitstellung von Schmerzpumpen Symptomkontrolle und -behandlung Krisenintervention 24-Stunden-Erreichbarkeit von spezialisierten Palliative-Care-Fachpflegekräften und Palliativmedizinern Ziele Die Optimierung der Behandlung und Betreuung von schwerkranken und sterbenden Patientinnen und Patienten unter Berücksichtigung der Prinzipien von Palliative Care Die Erlangung der bestmöglichen, vom Patienten gewünschten Lebensqualität durch kontinuierliche Begleitung und Bezugspflege Die Unterstützung der pflegenden Angehörigen durch psychosoziale und fachkompetente Beratung Die Vermittlung von Sicherheit durch die Stabilisierung des Umfeldes Die Respektierung der Würde und Selbstbestimmung des Patienten Wer kann melden? Jeder niedergelassene betreuende Arzt oder Klinikarzt mit einem speziellen Verordnungsformular (Verordnung von spezialisierter ambulanter Palliativversorgung SAPV). Wer kann gemeldet werden? Patienten mit einer nicht heilbaren, fortschreitenden und weit fortgeschrittenen (onkologischen oder nicht onkologischen) Erkrankung mit gleichzeitig begrenzter Lebenserwartung, bei denen ein komplexes Symptomgeschehen vorliegt und die dadurch einer besonders aufwändigen Behandlung und Betreuung bedürfen. Dies gilt für die Versorgung zu Hause oder im Pflegeheim. Was bedeutet komplexes Symptomgeschehen? In der Regel liegt ein komplexes Symptomgeschehen vor, wenn eines der folgenden Kriterien erfüllt ist: ausgeprägte Schmerzsymptomatik ausgeprägte neurologische/psychiatrische Symptomatik ausgeprägte respiratorische/kardiale Symptomatik ausgeprägte gastrointestinale Symptomatik ausgeprägte ulzerierende/exulzerierende Wunden oder Tumore ausgeprägte urogenitale Symptomatik 18
Brückenschwestern Fälle der Brückenschwestern pro Jahr 2003-2012 1200 1000 800 846 920 982 1001 958 911 881 600 625 678 667 400 stationär ambulant 200 79 85 78 71 81 76 66 101 80 96 0 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 Lebens /Wohnsituation der Patienten der Brückenschwestern 2012 1% <1% 29% alleinlebend nicht allein lebend Pflegeheim 70% Hospiz 19
Brückenschwestern Aufenthaltsort SAPV Patienten 2012 8% 5% 9% Zu Hause Pflegeheim Parkheim Berg 14% 64% Bethanien Hospiz Sterbeort SAPV Patienten 2012 16 18 zu Hause 18 82 Pflegeheim Hospiz Klinik Klinik während 3 Tagen 69 20
Brückenschwestern Sterbeorte Patienten der Brückenschwestern 2012 8 6 Klinik 95 115 Klinik während 3 Tagen zu Hause Hospiz 36 anderer Ort Aufteilung in Brückenschwestern und SAPV Fälle 2012 95 191 795 nur Brückenschwestern nur SAPV Patienten beides 21
Brückenschwestern Jahresstatistik 2012 Die Brückenschwestern betreuten im letzten Jahr 977 Fälle, was einen leichten Rückgang um 14 Fälle, d.h. 1,4 % bedeutete. Davon wurden 96 ambulant und 881 stationär gemeldet. Der Altersdurchschnitt der Patienten betrug 70,7 Jahre (Vorjahr 70,6 Jahre). Neuaufnahmen gab es 866, davon 89 ambulante und 777 stationäre Meldungen, zusätzliche 35 Patienten konnten aus unterschiedlichen Gründen nicht betreut werden. Bei 11 Patienten gab es einen Kapazitätsengpass bei den Brückenschwestern (s.o.), 8 wohnten zu weit entfernt, 4 verstarben vor Betreuungsbeginn und 4 konnten sofort vom Palliativ-Care-Team betreut werden. 70 % der betreuten Patienten lebten nicht alleine, 29 % konnten jedoch, obwohl sie alleinlebend waren, in ihrem häuslichen Bereich bleiben. Die durchschnittliche Betreuungsdauer blieb mit 53 Tagen unverändert. Weiterhin wurden im Durchschnitt 4 Besuche und 19 Telefonate je Fall durchgeführt. Diese Zahlen sind im Vergleich zum Vorjahr unverändert. Im letzten Jahr verstarben 331 Patienten, 21 % davon in der Klinik vor der Betreuung durch die Brückenschwestern. Von den bis zum Tod von den Brückenschwestern betreuten Patienten verstarben 37 % zu Hause, allerdings 44 % nach längerem Aufenthalt in der Klinik und 13 % innerhalb von 3 Tagen in der Klinik. Diese Zahlen werden aber dadurch relativiert, dass von den Patienten, die im Rahmen der SAPV betreut wurden, 83 % in ihrer gewohnten Umgebung verstarben und nur 9 % nach einem längeren Klinikaufenthalt. Wenn man nicht die Fallzahlen sondern die Patientenzahlen betrachtet, erkennt man, dass 795 Patienten nur von den Brückenschwestern und 191 Patienten nur im Rahmen der SAPV betreut wurden, 95 Patienten jedoch nacheinander sowohl Brückenschwestern- als auch SAPV-Patienten waren. 13 Patienten wurden, nachdem sie SAPV-Patient waren, direkt wieder Brückenschwesternpatient, 75 Patienten wurden nach einer Betreuung durch die Brückenschwestern sofort vom Palliativ-Care-Team betreut. Wenige Patienten wechselten auch mehrmals die Betreuung oder wurden nach Zeiten, in denen sie nicht betreut werden mussten, wieder neu aufgenommen. Vom Palliative-Care-Team wurden 259 Patienten nach Genehmigung betreut und abgerechnet. Weitere 27 Patienten wurden gemeldet, konnten aber aus unterschiedliche Gründen nicht betreut werden (z.b. Tod vor der Betreuung, aus medizinischen Gründen kein Antrag gerechtfertigt, Antrag auf Betreuung durch Krankenkasse oder MDK abgelehnt). Von den SAPV-Patienten waren 64 % zu Hause, 17 % in einem Pflegeheim mit Palliative-Care- Team, 14 % in einem Pflegeheim ohne eigenes Team und 5 % im Hospiz. 83 % der verstorbenen SAPV-Patienten verstarben auch in ihrem häuslichen Bereich. Die durchschnittliche Betreuungszeit war 31 Tage. Danach dauerte es durchschnittlich weitere 42 Tage, bis die Endrechnung erstellt werden konnte. Grund dafür war ein hoher bürokratischer Aufwand (fehlende Genehmigungen für die Abrechnung, ein zeitaufwändiger, unübersichtlicher und manchmal unklarer Abrechnungsmodus auch aufgrund unterschiedlicher Vertragsauslegung, der häufig Rücksprachen erforderlich machte). 22
Qualitäts- und Datenmanagement Klinisches Krebsregister und Tumordokumentation Benchmarking-Projekt Neuro-Tox-Studie Nachsorgeleitstelle plus DMP Krebsgemeinschaft.de 23
Qualitäts- und Datenmanagement Klinisches Krebsregister und Tumordokumentation Auch im Jahr 2012 wurde das Team des OSP Stuttgart erweitert. Im Agaplesion Bethesda Krankenhaus begann im April 2012 Frau Eva Link, Frau Michaela Krauß hat im Mai 2012 die Tumordokumentation im Karl-Olga-Krankenhaus übernommen. Im September 2012 bekam das Team des Klinikum Stuttgart Verstärkung durch Frau Nicole Zaiser. In der OSP-Geschäftsstelle ist Frau Simone Faißt im Oktober 2012 aus dem Erziehungsurlaub zurückgekehrt. Bei Bedarf hat sich die Geschäftsstelle an der Einarbeitung der neuen Mitarbeiter in den einzelnen OSP-Krankenhäusern maßgeblich beteiligt. Auch in diesem Jahr wurden wieder diverse Änderungen/Erweiterungen in die OSP-Datenbank eingepflegt. Zum Beispiel startete im Februar 2012 die Rekrutierung für die Neuro-Tox-Studie (Untersuchung von Chemotherapie-induzierten neurotoxischen Nebenwirkungen). Dazu wurden neue Felder in der Datenbank angelegt. Außerdem wurden diverse Kommentarfelder aus der Dokumentationsroutine herausgenommen, um den Dokumentationsaufwand zu vermindern. Stattdessen wurde ein Teil der Freitext-Einträge in vorprogrammierte Codelisten verlagert. Die Einträge, die nicht durch Beispiele für automatische Plausibilitäts-Checks in der OSP-Datenbank (hier: fiktive Daten aus der Testdatenbank) Bsp. 1: Diagnose passt nicht zum Geschlecht Bsp. 2: Eingangsdatum der 1. zyt./hist. Sicherung nicht plausibel Histologie-Code passt nicht zur Diagnose 24
Codelisten erfasst werden können, werden in einem zentralen Bemerkungsfeld erfasst. Ferner wurden im Jahr 2012 diverse Plausibilitäts-Checks für bestimmte Felder in der Datenbank ausgebaut, um die Datenqualität zu steigern. Außerdem wurden Default-Werte für bestimmte Sachverhalte definiert, um die Dokumentation komfortabler zu gestalten (z.b. wird für die meisten Diagnosen jetzt der entsprechende Code für die Lokalisation vorgeschlagen). Als Folge von medizinischen Innovationen war die Einrichtung von Dokumentationsfeldern für molekular-biologische Merkmale notwendig. Es wurden in diesem Jahr wieder regelmäßige Doku-Sitzungen mit den Dokumentaren der OSP-Krankenhäuser veranstaltet. Die Themen der Doku-Sitzungen waren unter anderem die Vorstellung einer Grafikvorlage für die Erstellung von Kaplan-Meier-Kurven. Diese Grafikvorlage vereinfacht und vereinheitlicht die grafische Aufbereitung der Kurven. Zudem wurden in den Sitzungen Neuerungen in der Datenbank angekündigt bzw. besprochen. Wie bisher wurden auch spezielle Dokumentationsfragen in der Runde besprochen. Ferner wurde über die Datenqualität der Meldungen an das Klinische Krebsregister berichtet, um zukünftig typische Eingabefehler zu vermeiden. Der OSP konnte auch in diesem Jahr wieder Ärzte bei der Auswertung von bestimmten Fragestellungen unterstützen. Beispielsweise wurden Kaplan-Meier Kurven für das Neuroonkologische Symposium am Klinikum Stuttgart bereitgestellt. Für das Marienhospital wurden Kaplan-Meier-Kurven erstellt, welche bei einer Poster-Präsentation auf dem DGHO-Kongress präsentiert wurden. Qualitäts- und Datenmanagement Unterstützung bei der Zertifizierung von Organzentren Auch im Jahre 2012 durchliefen alle 20 Organzentren unter dem Dach des OSP Stuttgart die jährlichen Wiederholaudits bzw. die im 3-jährigen Abstand stattfindenden umfangreicheren Rezertifizierungen. Um die stetig wachsenden Anforderungen für die Zertifizierung der Organzentren abdecken zu können, wurden diverse neue Felder und Auswertungstools in der Datenbank ergänzt. Neue Felder wurden beispielsweise angelegt für die einheitliche Dokumentation der Fallvorstellungen in den Tumorkonferenzen (je Organzentrum), den Proliferationsindex Ki-67, den KRAS Biomarker, den minimalen Sicherheitsabstand (mm), den MSI- Status (Mikrosatelliten-Instabilität), das Tumorgeschehen (complete response, partial response, progressive disease, etc.). Für das Prostata- Zentrum des Klinikums Stuttgart wurde das Modul zur Auswertung der Strahlentherapie ergänzt. Bei der Auswertung für das Brustzentrum (Disease-Free-Survival/Overall Survival) besteht seit Sommer 2012 die Möglichkeit zu überprüfen, ob eine leitliniengerechte Therapie durchgeführt wurde. Für die Vorstellung der lokalen Dokumentationsumgebung bei den Audits/Rezertifzierungen durch die Dokumentare vor Ort wurde eine Standard-Vorlage entwickelt. Wie bisher gehört die Live -Demonstration des Systems zum unverzichtbaren Bestandteil jedes Audits. Insgesamt wird der Datenbank und dem Auswertungssystem des OSP Stuttgart von den Prüfern regelmäßig eine hohe Qualität bescheinigt. Manche Formulierung der darzulegenden Kennzahlen in den jeweiligen Erhebungsbögen 25
Qualitäts- und Datenmanagement Excel-Vorlage von OnkoZert, Bsp. Darmzentrum für Organzentren ist teilweise nicht eindeutig. Durch engen Kontakt der OSP-Geschäftsstelle mit Onkozert konnten viele diese Unklarheiten ausgeräumt und die Auswertungsprogramme ggf. entsprechend angepasst werden. Die Interpretation der Erhebungsbögen bereitet vielen Zentren Schwierigkeiten. Aus diesem Grund fand am 22. November 2012 in Berlin ein Workshop zum Thema Herausforderung für zertifizierte Organkrebszentren und Klinische Krebsregister: Kennzahlbögen und Rückmeldung der Ergebnisqualität statt. Die OSP-Geschäftsstelle hat an diesem Workshop teilgenommen und anschließend den Dokumentaren der OSP-Krankenhäuser in einer Doku-Sitzung davon berichtet. Ziel des Workshops war, diverse knifflige Fragen, die während der Vorbereitung/Durchführung der Zertifizierung der Organzentren auftreten, zu klären. Vor allem, weil die Definitionen in den einzelnen Erhebungsbögen zum Teil einen erheblichen Spielraum für Interpretationen bieten, was den Dialog mit den Auditoren während der Zertifizierung erschweren kann. Dieser Workshop brachte viele wertvolle Erkenntnisse, welche zeitnah in Form von FAQ-Katalogen, Flussdiagrammen und dynamischen Excel- Dateien für die Berechnung der Kennzahlen auf 26
der Homepage von Onkozert (http://www.onkozert.de) zum Download bereit gestellt wurden. Ende 2012/Anfang 2013 veröffentlichte Onkozert für alle Entitäten neue Excel-Vorlagen zur Übermittlung der Kennzahlen und der Matrix Ergebnisqualität. Dieses intelligente Worksheet gibt nach Eingabe der Basis-Primärfälle teilweise für die einzelnen Kennzahlen die erforderlichen Grundmengen vor und ermittelt, ob die Sollvorgaben erreicht wurden. Durch diese Vorgaben stellt die neue Excel-Vorlage ein wichtiges Instrument zur Verbesserung der Datenqualität dar. Für das Darmzentrum wurde von Onkozert ein Tool entwickelt ( Blackbox ), das es ermöglicht, durch Übermittlung der relevanten Patientendaten (mittels vom Zentrum zu erstellender Schnittstellen) die Kennzahlen und die Matrix Ergebnisqualität zu erstellen. Im Zuge dessen wurden von Onkozert Spezifikationen erstellt, die für jede Kennzahl genau darlegen, welche Fälle in diese Kennzahl eingehen (z.b. Unterscheidung Primärfallarten: operativ (jeweils Notfall oder elektiv) / endoskopisch / palliativ). Diese Spezifikationen sind für die Erstellung und Erläuterung der Kennzahlen gegenüber Dokumentaren / Ärzten außerordentlich hilfreich. Zu finden ist die Blackbox unter: http://www.xml-blackbox.de CHEMO An dem am OSP Stuttgart vor allem im Diakonie-Klinikum eingesetzten Planerstellungs-Tool CHEMO wurden einige Anpassungsarbeiten vorgenommen. Qualitäts- und Datenmanagement Weiterhin wurde eine Kurzanleitung erstellt und über das Intranet zur Verfügung gestellt. Krebsregister Baden-Württemberg Nachdem im Jahr zuvor der Testlauf für die Behandlungsdatenrückmeldung durchgeführt wurde, konnte das neue Tool nun auch für alle Melder freigegeben werden. Seit 01.05.2012 haben alle Ärzte in Kliniken und Praxen die Möglichkeit, Behandlungs- und Verlaufsdaten (vorerst nur für solide Tumoren) zu den von ihnen gemeldeten Patienten in Form eines Bestof -Datensatzes abzurufen. Diese Daten sind als pdf-dokument oder xml-datei erhältlich. Da jedoch noch nicht ersichtlich ist, von welchem Melder die jeweiligen Informationen stammen, ist eine Übernahme der Daten in das eigene System noch nicht realisiert. Seit 2012 werden vom Onkologischen Schwerpunkt auch Nachsorgedaten als Verlaufsdaten an das Krebsregister geschickt. Diese Daten werden von den niedergelassenen Ärzten für die Patientinnen, die am Nachsorgeprogramm teilnehmen, an die Nachsorgeleitstelle Mammakarzinom geschickt und im Auftrag dieser Ärzte vom OSP Stuttgart an das Krebsregister gemeldet. Somit ist die Meldepflicht der niedergelassenen Ärzte für die an der Nachsorgeleitstelle teilnehmenden Patientinnen an das Krebsregister erfüllt und eine Doppeldokumentation kann vermieden werden. 27
Qualitäts- und Datenmanagement Bis Ende 2012 konnte der Onkologische Schwerpunkt Stuttgart über 67.000 Meldungen an das Krebsregister übermitteln. Ausblick 2013 Im Juli 2013 wird der OSP-Stuttgart vom Krebsverband Baden-Württemberg im Auftrag des Sozialministeriums zertifiziert. Bis zur Zertifizierung im Juli soll der 2. Qualitätsbericht des Stuttgarter Krebsregisters erstellt werden. Es sollen wieder alle Entitäten dargestellt werden, bei denen die Fallzahlen ausreichend sind. Der Auswertungszeitraum umfasst die Diagnosejahre 2004 bis 2011. Außerdem ist geplant, dieses Mal bestimmte Entitäten tiefergehend auszuwerten und darzustellen. Das bisherige Verfahren für den Vitalstatusabgleich mit den Rechenzentren ist ab März/April 2013 nicht mehr möglich und muss umgestellt werden. Die Übermittlung der Daten in Form einer csv-datei an die Rechenzentren soll abgelöst werden und nun mittels Webservice über ein Web-Portal des DVV (Datenverarbeitungsverbund Baden-Württemberg) erfolgen. Für alle Entitäten wurden im Jahr 2012 neue Erhebungsbögen entwickelt. Diese sind für Audits und Rezertifizierungen ab dem 01.01.2013 gültig. Die Auswertungsprogramme des OSP Stuttgart müssen entsprechend angepasst werden. Es ist geplant, die Dokumentare im Umgang mit den neuen Erhebungsbögen und der Darstellung der Kennzahlen zu schulen. Blackbox: Es ist geplant, eine Schnittstelle zur Blackbox Darmzentrum zu erstellen. Hierfür sind umfangreiche Programmierarbeiten notwendig (XML) Vitalstatusabgleich mit den Rechenzentren Bereits seit 2003 werden alle Patienten des OSP Stuttgart mit Hilfe eines speziell dafür entwickelten Meldeabgleichprogramms mit den Daten aus den jeweiligen regionalen Rechenzentren abgeglichen. Über diesen einmal jährlich durchgeführten Vitalstatusabgleich erhält der OSP Stuttgart eine Liste all seiner Patienten zurück, auf der gekennzeichnet ist, ob der Patient gefunden wurde oder nicht, bzw. ob der Patient umgezogen ist. Sofern eine neue Adresse bekannt ist, wird auch diese zurückgemeldet. Dadurch liegt immer ein aktueller Vitalstatus vor, der für Überlebenszeit-Auswertungen bezüglich Tumorentitäten oder -stadien, die unter anderem regelmäßig für die Audits und Rezertifizierungen der Organzentren verlangt werden, unerlässlich ist. Die Zahlen für den Meldeabgleich 2012 finden Sie in der folgenden Tabelle. Abgleich OSP-Patienten mit den regionalen Rechenzentren 2012: gefunden (verstorben/lebend/ verzogen) Vitalstatusabgleich 2012 Gesamt (n=54311) 53387 (98 %)...davon verstorben 5917 (11 %) nicht gefunden 924 (2 %) 28
Qualitäts- und Datenmanagement Stand 02/2013 29
Qualitäts- und Datenmanagement Benchmarking - regionales Qualitätsmanagement Mittlerweile ist das Benchmarking Qualitätsmanagement im 10. Jahr und hat sich zu einem wichtigen, nicht mehr wegzudenkenden Bestandteil der Qualitätssicherung im OSP Stuttgart entwickelt. Regelmäßig werden die Daten aus der klinischen Tumordokumentation ausgewertet. Um die Überlebenszeit für alle Patienten darzustellen, wird jährlich ein Vitalstatusabgleich mit den kommunalen Rechenzentren Baden-Württembergs durchgeführt. Für Patienten mit Einwil- Abb. 1: Nicht-leitliniengerechte adjuvante Therapie hat einen Einfluss auf die rückfallfreie Zeit 30
ligung zur Studie werden die Verlaufsdaten zu Rückfallstatus, Therapie und Allgemeinzustand nach WHO durch jährliche Rückfragen bei den niedergelassenen, nachbehandelnden Ärzten oder aus der klinischen Tumordokumentation erhoben. Zusätzlich werden die von den Patienten selbst ausgefüllten Lebensqualitätsfragebögen ausgewertet. In den jährlichen Workshops werden die Auswertungen den Primärbehandlern der Stuttgarter Kliniken vorgestellt und inzwischen im geschützten Raum offen diskutiert. Dort werden mögliche weitergehenden Analysen besprochen und veranlasst. Beim letzten Workshop ist deutlich geworden, dass eine nicht leitliniengerechte Therapie einen negativen Einfluss auf die Überlebenszeit hat. Während die Operationsmethode bei Brustkrebs-Patientinnen Qualitäts- und Datenmanagement keine Auswirkungen auf die Überlebenszeit hat, sind die Auswirkungen einer primär indizierten, nicht gegebenen Strahlentherapie bzw. Chemooder Hormontherapie signifikant (s. Abb. 1). Im Verlauf der Jahre sind die Leitlinien z.b. bei der Empfehlung einer Strahlentherapie unpräziser geworden. Aufgrund dieser Ergebnisse wurde beim Workshop beschlossen, weitergehende Analysen durchzuführen und die Ergebnisse zu publizieren. Eine Verbesserung der Prozessqualität zeigt sich beispielsweise bei der Anzahl der untersuchten Lymphknoten beim Kolon-Karzinom. Hier sind 2009 bei 94 % aller Patienten mehr als 11 Lymphknoten untersucht worden, so wie in den Leitlinien gefordert (s. Abb. 2). Abb. 2: Verbesserung der Prozessqualität: Untersuchte Lymphknoten 31
Qualitäts- und Datenmanagement Nach fast 10 Jahren Benchmarking-Qualitätsmanagement lässt sich sagen, dass sowohl in den Kaplan-Meier-Schätzern als auch in den Cox-Modellen Unterschiede bei der Sterbe- und Rückfallwahrscheinlichkeit zwischen den Kliniken, die sich schon relativ früh abgezeichnet haben, bestätigt werden (Abb.3). Deutlich lässt sich der Nachweis des Einflusses der Leitlinienabweichungen auf die Überlebens- und Rückfallwahrscheinlichkeiten darstellen (s. o.). Es zeichnen sich kaum Veränderungen im Zeitverlauf bei Überleben und Rückfällen ab. Bei der Auswertung des ECOG >1 Wahrscheinlichkeit einer eingeschränkten körperlichen Aktivität nach einem Jahr zeigen sich Unterschiede zwischen den Kliniken, eine Verbesserung im Zeitverlauf wird nicht bestätigt. Ganz deutlich und nicht verwunderlich ist der Zusammenhang zwischen einem Rückfall und der Wahrscheinlichkeit einer eingeschränkten körperlichen Aktivität. Das Benchmarking-Qualitätsmanagement ist am OSP zu einem verlässlichen und wichtigen Instrument zur Erhebung der Verlaufsdaten und der Lebensqualität der Patienten geworden. Die so erhobenen Daten und die Ergebnisse wiederum ergänzen die Arbeit der Organzentren und tragen dazu bei, die Anforderungen der Zertifizierungsgesellschaften zu erfüllen. Im internetbasierten Auswertungsprogramm für interaktive Auswertungen OCDM (Online Clinical Data Mining) wurde planmäßig die Lebensqualität für das Mammakarzinom in Abb. 3: Kaplan- Meier-Schätzer rückfallfreie Zeit bei Mammakarzinom 32
Qualitäts- und Datenmanagement Zusammenarbeit mit dem Institut für Stochastik der Universität Stuttgart integriert. Alle Patienten, die in das Benchmarking-Projekt eingewilligt haben, erhalten einmal jährlich einen EORTC-QLQ-C30-Lebensqualitätsbogen. Derzeit können im OCDM die Globale Lebensqualität sowie von den EORTC-Funktionsskalen der physische und der soziale Gesundheitsstatus abgefragt werden. Die Lebensqualität kann in Bezug gesetzt werden zu tumorrelevanten Informationen, wie z.b. T-Status, Grading, Operationsmethode. Bei Bedarf kann die Auswertung der Lebensqualität auch für andere Entitäten erweitert werden. Beispiel für eine LQ-Auswertung im Internettool OCDM 33
Qualitäts- und Datenmanagement Neuro-Tox-Studie Gemeinsame Studie der Brustzentren des OSP Stuttgart Die Neuro-Tox-Studie Die adjuvante Chemotherapie ist bei vielen Mammakarzinom-Patientinnen ein bedeutender Bestandteil der Versorgung und hat einen hohen Stellenwert. Chemotherapien tragen dazu bei, die Überlebensrate bei Krebspatienten zu erhöhen. Sehr gut untersucht sind in diesem Zusammenhang die progressionsfreie Zeit und Gesamtüberlebenszeit. Zur Langzeittoxizität von Chemotherapien und deren Auswirkungen auf die Lebensqualität der Patientinnen gibt es jedoch nur wenige Daten. Kenntnisse darüber sind aber gerade bei adjuvanter Therapie wichtig. Aus diesem Grund hat sich der OSP gemeinsam mit den Brustzentren im OSP 2011 erfolgreich an der Ausschreibung Studien zur Versorgungsforschung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung mit der Studie Langzeittoxizität und Lebensqualität nach adjuvanter Chemotherapie bei Mammakarzinom eine prospektive Studie beteiligt. Im Rahmen dieser prospektiven Studie werden Inzidenz, Intensität, Verlauf und Dauer möglicher neurotoxischer Nebenwirkungen von Taxanen wie auch die Auswirkung der chemotherapieinduzierten Neuropathie auf die krankheitsbezogene Lebensqualität der Patientinnen untersucht. Es werden über einen Zeitraum von 36 Monaten die kurz- und langfristigen Auswirkungen der Nebenwirkungen bei geplanten 400 Mammakarzinom-Patientinnen prospektiv erhoben. Die Patientinnen werden in den fünf Brustzentren des OSP Stuttgart rekrutiert. Seit dem 01. Februar 2012 läuft die Studie in den Brustzentren. Inzwischen sind 190 Patientinnen in die Studie eingeschrieben. Eingeschlossen sind primärdiagnostizierte, metastasenfreie, operierte Frauen mit Mammakarzinom, die eine adjuvante Chemotherapie erhalten. Voraussetzung ist, dass eine Indikation zur adjuvanten Chemotherapie besteht und diese in einem Brustzentrum des OSP Stuttgart gestellt wurde. Von den neu diagnostizierten Mammakarzinom-Patientinnen, die mit einer adjuvanten Chemotherapie behandelt werden, erhalten mittlerweile deutlich über 50 % eine taxanhaltige Chemotherapie. Primär zu untersuchen sind die neurotoxischen Nebenwirkungen in der Gruppe der mit Taxanen therapierten Patientinnen im Vergleich zum Kollektiv der taxanfrei therapierten Patientinnen. Ziel war es bei Antragstellung 2011, zwei gleichgroße Gruppen (200/200) zu untersuchen. Zur Zeit erhalten ca 75 % der in die Studie eingeschriebenen Patientinnen eine taxanhaltige Chemotherapie und nur ca. 25 % eine taxanfreie Chemotherapie. Ausgewertet werden die Daten von unserem externen biometrischen Partner, dem Institut für Klinische Epidemiologie und angewandte Biometrie an der Universität Tübingen. In der Zukunft können die Ergebnisse der Studie eine evidenzbasierte, an die einzelne Patientin angepasste und sicherere Thera- 34