Stärken und Schwächen der Versorgungsforschung in Deutschland Wie können Forschung und Versorgung gestärkt werden?

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1 Stärken und Schwächen der Versorgungsforschung in Deutschland Wie können Forschung und Versorgung gestärkt werden? Univ.-Prof. Dr. Holger Pfaff 7. Januar 2015, Berlin Versorgungswissenschaftliches Fachgespräch zur Bestandsaufnahme und Identifizierung von Lücken in der Versorgungsforschung zu Seltenen Erkrankungen (Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE))

2 Einleitung Ausgangsthese: Forschungsförderung, speziell die Förderung der Versorgungsforschung bei seltenen Erkrankungen, ist eine Frage der Personal- und Organisationsentwicklung und eine Strategieentwicklungsaufgabe.

3 SWOT-Analyse S = strength W = weakness O = opportunities T = threats

4 Stärken 1. International in der Spitzengruppe 2. Interdisziplinäre Ausrichtung 3. Breite Unterstützung 4. Viele Forschungsstandorte 5. Wissenschaftlichkeit 6. Politische Rückendeckung 7. Motivierte Forscher

5 (Strukturelle) Schwächen 1. Ineffiziente Dateninfrastruktur 2. Mangelnde Organisationsgewalt 3. Insuffiziente Forschungsinfrastruktur 4. Uneinheitliche Methodenstandards 5. Mangelnde Kontextorientierung 6. Theoriedefizit 7. Mangel an Studiengängen

6 Bedrohungen 1. Hohe Erwartungen 2. Überforschung 3. Wissensproduktivere Konkurrenz 4. Begrenzte Karriereperspektive 5. Begrenzte Perspektive für Public Health 6. Going native 7. Verzettelung

7 Chancen 1. Viele Anwendungsfelder 2. Gute Forschungsförderung 3. Problemkonstanz 4. Gesundheits- und Versorgungsmanagement 5. Reintegration der Wissenschaften 6. Großer Arbeitsmarkt für Forscher 7. Big Data

8 Ziel: Stärkung der Versorgung bei seltenen Erkrankungen Mittel: Evidenz + Organisationslernen Optimierte Versorgung Qualitätsentwicklung durch Organisationslernen Evaluation der Versorgung Versorgung von SE Evidenzbasierte Versorgungselemente Qualitätssicherung durch Evidenz Nicht evidenzbasierte Versorgungselemente Ex-Ante-Evaluation durch Versorgungsforschung Expertenkonsens Erfahrungsbasiertes Versorgungswissen

9 SWOT in Bezug auf Thema Seltene Erkrankungen (SE) und Versorgungsforschung (VF) Bedrohungen Chancen Stärken - Konzentration der interdisziplinären Kräfte auf indikationsspezifische Standorte (Beispiel: Kinderonkologie) - Matrixorganisation der SE-VF: Ausbau kontextspezifischer VF durch regionale Schwerpunktbildung - Integration der Wissenschaften am Problem - N-Problem: Nutzung qualitativer Forschung Schwächen - Marginalisierung der VF durch Verstärkung des Wissensproduktionsproblems - Viele SE: Verzettelung der Kräfte & mangelnde kritische Masse - Steigerung des Ineffizienzproblems - Hohe Erwartungen führen aufgrund der Strukturprobleme zu Erwartungsenttäuschungen - Going native vermindert Wissenschaftlichkeit - Standardisierung der Versorgung: Varianzvernichtung

10 Strategieentwicklung bei den seltenen Erkrankungen Schwächen schwächen Stärken stärken Bedrohungen Chancen Ziele: - Dateninfrastruktur aufbauen - Organisationsgewalt stärken - Forschungsinfrastruktur mit kritischer Masse erzeugen - Methodenstandards vereinheitlichen - Kontextforschung ausbauen - Theorieentwicklung fördern - Kritische Distanz fördern - Studiengänge einrichten Ziele: - Internationalität ausbauen - Interdisziplinarität belohnen - Unterstützung absichern (durch Stakeholderpolitik) - Forschungsstandorte spezialisieren - Wissenschaftlichkeit ausbauen durch Grundlagenforschung - Politische Rückendeckung sichern durch Erwartungsmanagement - Motivation der jungen Forscher fördern durch Karriereperspektiven

11 Fazit: Stärkung der Forschung bei seltenen Erkrankungen durch 1. Stärkung der Organisationsgewalt 2. Verbesserung der Wissensproduktionsbedingungen 3. Verbesserung der Forschungsinfrastruktur 4. Erhöhung der Uniformität bei den methodischen Standards 5. systematische und theorieorientierte Ausbildung von Versorgungsforschern 6. Strategien zur Abmilderung des N-Problems 7. Matrixorganisation der Forschung

12 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! IMVR Versorgungsforschung und der Humanwissenschaftlichen Fakultät und der Medizinischen Fakultät der Universität zu Köln

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