Strukturelle Unterschiede zwischen onkologischen Datenformaten

Transkript

1 Strukturelle Unterschiede zwischen onkologischen Datenformaten Vera Gumpp, Jan Friedrich Barleben, Andreas Kühn Tumorzentrum Ludwig Heilmeyer Comprehensive Cancer Center Freiburg 18. Tumordokumentationstagung Jena

2 Anlass Anhaltende Diskussion um onkologische Datensätze und deren Abweichungen (z. B. vom Gemeinsamen Basisdatensatz) Beschwerden der Software-Hersteller über die unterschiedlichen Ausgabeformate, die bereitzustellen sind Wunsch nach Datensparsamkeit (ein Format für viele Bedürfnisse) Frage: einheitlicher onkologischer Datensatz welche Hindernisse sind zu überwinden? Beispiele für Datenformate: Meldeformat für das Krebsregister BW, KoQK Basisdatensatz, GEKID Datensatz 2

3 Vergleich / Übereinstimmungsgrad onkologischer Datenformate gemeinsamer Basisdatensatz? Üblicherweise werden die Objekte, Merkmale, Merkmalsausprägungen und verwendete Klassifikationen verglichen (Datenkatalog) und die Formate (z. B. XML) 3

4 Unterschiede zwischen onkologischen Datenformaten 1 Zweck der zugrunde liegenden Datenerhebung (z. B. Inzidenzermittlung, stratifizierte Überlebenszeitvergleiche, OP-Komplikationsrate) Gesetzliche Erhebungsgrundlage (z. B. Staatsangehörigkeit) Zweck des Datenformats (z. B. Datenerhebung an der Basis, Datenübermittlung an ein epidemiologisches Krebsregister, Benchmarking-Auswertungen etc.) Anonymität, Verschlüsselung (z. B. mit Kontrollnummern oder Klartext) Auswahl der Themenbereiche (z. B. Diagnostik-Maßnahmen, Tumorboard-Teilnehmer, Medikamentendosierungen) Anzahl und Auswahl der Einzelmerkmale pro Themenbereich (z. B. Staatsangehörigkeit als Patientenmerkmal in diversen Landeskrebsregistergesetzen) Ausprägung der Einzelmerkmale (z. B. m/w/s/u oder 1/2/9 beim Geschlecht, Datum als Text oder nur gerundet auf MMJJJJ) Art der verwendeten Klassifikationen (z. B. IDC-O, Eigenbau) 4

5 Unterschiede zwischen onkologischen Datenformaten 2 Detaillierungsgrad einzelner Merkmale (z. B. Komplikationen im QS-Bogen Bronchial-Ca-OP der LÄK BW; ja/nein oder Werteliste) Pflicht- oder Optionalmerkmal (z. B. Histologiecode für Nidergelassene) Datenmodell / Redundanzen (z. B. GEKID/KOQK: pro Patient 1 Diagnose) Datensatzarten innerhalb des Formats (z. B. Landeskrebsregister BW: 4 Datensatzarten: Diagnose, Therapie, Verlauf, Abschluss) Erfassung chronologischer Zusammenhänge (z. B. Reihenfolge, Beginn, Dauer von Therapien, Zeitpunkt des ersten Rezidivs) Vorgabe für den Zeitpunkt der Erhebung (z. B. innerhalb von 3 Monaten nach Diagnosestellung oder nach Primärtherapie-Ende) Ort der Format-Erzeugung (z. B. beim Arzt, in klinischem Krebsregister in epidemiologischen Krebsregister, in BQS-Stelle) Software-Schnittstelle / Technisches Datenformat (z. B. EXCEL, XML) 5

6 Beispiel Landeskrebsregister BW - GEKID Zweck: Meldung an das LKR BW CCCF KKR: Übermittlungsdatenformat = LKR BW Datenerhebungsformat Zweck: Meldung an das EKR Umfang abhängig vom Zeitpunkt der Generierung Patient 1 Diagnose 1 Chemo 1 von-bis Patient 1 / verschlüsselt Diagnose 1 Patient 1/ verschlüsselt Diagnose 2 Chemo 2 von-bis OP (j/n) OP (j/n) Verlauf 2 Chemo (j/n) Abschluss / Tod Diagnose 2 Abschluss / Tod GEKID-Datensatz verdichtet, Therapieabfolge geht verloren; aus LKR BW generierbar, aber nicht umgekehrt 6

7 Beispiel Landeskrebsregister BW KoQK Zweck: Meldung an das LKR BW CCCF KKR: Übermittlungsdatenformat = LKR BW Datenerhebungsformat Zweck: Vereinheitlichung der Datenerhebung? Austauschformat? Patient 1 Diagnose 1 Chemo 1 von-bis Patient 1 Diagnose 1 + Therapiearten Chemo 1 von-bis Chemo 2 von-bis Chemo 2 von-bis Verlauf 2 Verlauf 2 Diagnose 2 Patient 1 Diagnose 2 + Therapiearten Abschluss / Tod Abschluss / Tod 7

8 Einleseformate - Ausgabeformate Einleseformat Ausgabeformat Abteilungs-XML CCCF KKR Benchmarking-EXCEL Abteilungs-EXCEL CCCF KKR BW XML BW XML BW Vertrauensstelle Format für BW- Registerstelle Format für BW- Registerstelle BW Registerstelle Format für EKR-BW GEKID-Format? Auswertungsformate 8

9 GEKID-Meldeformat Merkmal Diagnosetag, Werte 1-31, in den Landeskrebsregistergesetzen nicht vorgesehen darf in EKRs nicht dauerhaft gespeichert werden 9

10 Gemeinsamer onkologischer Datensatz (GOD) Zweck / Nutzung des GOD definieren - Einsatzgebiete / Datenschutz bzw. Zweckbindung der zugrunde liegenden Datenerhebung beachten Entscheidung: Nur Pflichtmerkmale oder auch optionale Merkmale Merkmalsausprägungen praktikabel halten GOD als Austauschformat Zweck des Datenaustauschs festlegen / Datenschutz beachten, variable EDV-Formate zulassen, solange konvertierbar Inhaltsverwandte Ausgabeformate berücksichtigen Vereinheitlichung der Ausgabeformate erfordert Vereinheitlichung der Datenerhebung Auswirkung: Systeme, die GOD erzeugen sollen, müssen mindestens entsprechende Pflichtdaten erheben fördert die Vereinheitlichung, aber immer möglich? Zweckbindung? Wer übernimmt die Kosten für Systemumstellungen? 10