Inhalt. Vorwort... 11

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1 Vorwort Einführung in die Thematik Enthospitalisierung und inklusive medizinische Begleitung Aktuelle Paradigmen der pädagogischen Begleitung und die Konsequenzen für die medizinische Praxis Normalisierungsprinzip Selbstbestimmung, Partizipation und Teilhabe Integration und Inklusion Die Bürgerschaftsperspektive Die Definition von Gesundheit und Krankheit Begriffsklärungen Definition und Klassifikation der Weltgesundheitsorganisation (WHO) Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF) Menschen mit geistiger Behinderung »Behinderung«als Konstrukt Der Versuch einer Definition von»geistiger Behinderung« Ursachen (Ätiologie) Kooperation Die Notwendigkeit der Kooperation durch eine Häufung der Erkrankungen Multimorbidität Polypharmazie Interdisziplinäre Zusammenarbeit Kooperation mit Sozialwissenschaftlern (Pädagogen und Psychologen) Koordination medizinischer Leistungen Kooperation mit Begleitpersonen (Familienangehörige und Betreuer) Interaktion und Kooperation mit den Patienten

2 4.6.1 Rechtliche Grundlagen Die informierte Zustimmung (informed consent) Das Arzt-Patienten-Verhältnis Interaktion in der Arzt-Patienten-Beziehung Das patientenzentrierte Arbeiten als Methode zum Aufbau einer gleichwertigen Beziehung Interaktion von Ärzten mit Menschen mit geistiger Behinderung Barrieren für eine inklusive medizinische Begleitung Barrieren durch Klientfaktoren Erschwerter Zugang zum Gesundheitssystem Kommunikative Schwierigkeiten beim Arztbesuch Mangelnde Kommunikationsfähigkeit und Folgeleistung Darstellung von Schmerzen und Krankheitssymptomen Arztbasierte Probleme Barrieren des Gesundheitssystems Entwicklung und Krankheit Bausteine der Entwicklung Einschätzung der Entwicklungsstufen durch Bezugspersonen Entwicklungsbereiche Die grob- und feinmotorische Entwicklung Die Kommunikationsentwicklung Die sozial-emotionale Entwicklung Die sexuelle Entwicklung Die kognitive Entwicklung Gesundheit und Krankheit in der Lebensspanne Lebenserwartung in der Allgemeinbevölkerung Lebenserwartung von Menschen mit geistiger Behinderung Der Begriff der Lebensspanne Kindes- und Jugendalter Erwachsenenalter Seniorenalter Das»Ableben«: Terminale Krankheit, Sterben, Tod und Trauer Das Gehirn als Organ der geistigen Entwicklung Das Gehirn als komplexes Organ Funktionsstörungen des Gehirns und geistige Behinderung Das Gehirn als Grundlage für adaptive und kognitive Fähigkeiten

3 9 Psychische Gesundheit, Verhaltensauffälligkeiten und psychische Störung Diagnostik Stress und Coping (Bewältigung) Verhaltensauffälligkeiten Begriffsklärung»Verhaltensauffälligkeiten« Verhaltensauffälligkeiten in Lebensphasen oder -kontext Verhaltensauffälligkeiten als Verhaltensphänotyp Angststörungen Depressionen Autismus Ätiologie Autismus und geistige Behinderung Erscheinungsbild Einschätzung und Diagnostik Prävalenz Pädagogische Konsequenzen Deprivationssyndrom (psychischer Hospitalismus) Schizophrenie Demenzerkrankungen Einleitung Die Demenz vom Alzheimer-Typ (DAT) Prävalenz und mögliche Ursachen von DAT bei Menschen mit geistiger Behinderung Die Diagnostik von DAT Medizinische und psychologische Interventionen bei Demenz und geistiger Behinderung Ökologische und soziale Interventionen Risikofaktoren für physische Erkrankungen Tabak-, Alkohol- und Drogenkonsum Körperbewegung Nahrung Übergewicht und Adipositas Blutdruck Körperliche Krankheiten bei Menschen mit geistiger Behinderung Neurologische Erkrankungen Epilepsie (Krampfanfälle) Zerebralparese Demenz Zerebrovaskuläre Erkrankung

4 11.2 Erkrankungen des Verdauungstraktes (Mund, Magen, Darm) Erkrankungen im Mundraum Speiseröhre und Magen Darm Urogenitalsystem Immunerkrankungen Stoffwechselerkrankungen/Diabetes Mellitus (»Zuckerkrankheit«) Herz-Kreislauf-Erkrankungen Erkrankungen des Bewegungs- und Stützapparates Skelettveränderungen Muskuloskeletale Veränderungen Arthritis Veränderungen des Bewegungsapparates im Alter Frakturen Osteoporose Erkrankungen der Atemwege Wahrnehmungsstörungen Sehstörungen Hörstörungen Krebs Syndromspezifische Risiken und Erkrankungen Angelman-Syndrom Cornelia-de-Lange-Syndrom Cri-du-chat-Syndrom (Katzenschrei-Syndrom) Down-Syndrom (Trisomie 21) Allgemeines Entwicklungen in der Geburteninzidenz Formen des Down-Syndroms Muskelhypotonie Überflexibilität der Gelenke bzw. Sehnen Angeborene Herzfehler Magen-Darm-Obstruktionen Sehstörungen Infektionskrankheiten Hypothyreose (Schilddrüsenunterfunktion) Leukämie Atlanto-axiale Instabilität Schlafstörungen Muskeldystrophie Typ Duchenne Fetales Alkohol-Syndrom (Alkoholembryopathie) Fragiles-X-Syndrom Hurler-Syndrom (MPS IH)

5 12.9 Hurler-Scheie-Syndrom (MPS IH/S) Myotonische Dystrophie (kongenital) Noonan-Syndrom Phenylketonurie (PKU) Prader-Willi-Syndrom (PWS) Rett-Syndrom Sanfilippo-Syndrom (MPS III) Smith-Lemli-Opitz-Syndrom Smith-Magenis-Syndrom Tuberöse Sklerose Williams-Beuren-Syndrom Wolf-Hirschhorn-Syndrom X-chromosomaler Hydrozephalus Ungleichheit in der medizinischen Versorgung Determinanten für Gesundheitsunterschiede Das europäische POMONA-Projekt Soziale Ungleichheit von behinderten Menschen im Gesundheitsbereich Bedeutung und Möglichkeiten einer frühen Diagnostik für die Prophylaxe Pränataldiagnostik Neugeborenen-Screening Vorsorgeuntersuchungen für Kinder Vorsorgeuntersuchungen für Jugendliche Zahnmedizinische Untersuchung und Prophylaxe Gesundheitsförderung und Prävention Gesundheitsförderung (health promotion) Prävention Primäre Prävention Sekundäre Prävention und Screening Tertiäre Prävention Gesundheitsförderung in Settings Schulische Gesundheitsförderung Gesundheitsförderung im Förderschwerpunkt»Geistige Entwicklung« Inhalte und Bausteine der Gesundheitsförderung in schulischen und außerschulischen Settings Ernährungserziehung Bewegungs- und Mobilitätserziehung Diskurs: Institutionelle schulische Bewegungsprojekte

6 16.3 Versorgung mit Hilfsmitteln Suchtprävention Zahngesundheitsförderung Prävention von sexuell übertragbaren Krankheiten Prävention von sexueller Gewalt Unfallprävention Sichere Beförderung Prävention von Mobilitätsunfällen Erste Hilfe Aus- und Weiterbildung Erwachsenenbildung für Menschen mit geistiger Behinderung Aus- und Weiterbildung für pädagogische Mitarbeiter Aus- und Weiterbildung von Ärzten Literatur Sachwortverzeichnis