Fachzeitschrift der Onkologiepflege Schweiz Journal professionnel de Soins en Oncologie Suisse. Soins en oncologie. Lebensqualität und Palliative Care

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1 Fachzeitschrift der Onkologiepflege Schweiz Journal professionnel de Soins en Oncologie Suisse Onkologiepflege Hydratation am Lebensende Lebensqualität und Palliative Care Palliativstation Villa Sonnenberg L histoire des «onco-infos» de SOGe au fil du temps Ponction d ascite sur chambre implantable E se parlassimo di Moral Distress?

2 «Exzellente Onkologiepflege» realisierbar? messbar? bezahlbar? definierbar? wunderbar! Onkologiepflege Schweiz Hirstigstrasse 13 CH-8451 Kleinandelfingen Des soins infirmiers d excellence en oncologie réalisable? mesurable? abordable? définissable? formidable!

3 Inhalt/Sommaire Editorial Sara Pöhler-Häusermann Fachartikel Hydratation am Lebensende Sabine Bader Fachartikel Lebensqualität und Palliative Care Michaela Forster Article spécialisé L histoire des «onco-infos» de SOGe au fil du temps Marie-Dominique King, Florence Rochon, Maryse Rougier Grivel Onco-Info/Pharma 2013 Article spécialisé Ponction d ascite sur chambre implantable Sandy Decosterd Articolo originale E se parlassimo di Moral Distress? Luisella Manzambi-Maggi kurz & bündig Mythos und Realität der Palliative Care Bildung Palliative ch die Schweizerische Gesellschaft für Palliative Medizin, Pflege und Begleitung Bildung Fortbildungsprogramm der Onkologiepflege Schweiz, Resultate der Mitgliederbefragung Irène Bachmann-Mettler, Anita Margulies, Sylvia Spengler Von der Praxis für die Praxis Die Palliativstation Villa Sonnenberg stellt sich vor Verena Gantenbein Research Flash Frühzeitige Palliative Care für Patienten mit einem metastasierten, nicht-kleinzelligen Lungenkarzinom Monique Sailer Schramm 3e journée romande de formation continue Fribourg Dèvejâ lè chènâ, akutâ lè mèchenâ Kongresse Nationaler Palliative Care Kongress 2012 Marika Bana POPS Supportivtherapie das Thema des Aufbaukurses für Fortgeschrittene in pädiatrischer Onkologiepflege Maria Flury Erfolgreicher Start der Solidaritätsaktion Donate a Plate Bücher Gemeindenahe Palliative Care Krebsliga Schweiz Patientenverfügung 2013 Ligue suisse contre le cancer Directives anticipées 2013 Kalender Krebsliga Schweiz Calendrier ligue suisse contre le cancer Stellenmarkt Quizrätsel / Mot secret Fortbildungsprogramm 2013 Programme de formation continue 2013 Kalender/Calendrier Onkologiepflege 3

4 Editorial Sara Pöhler-Häusermann Liebe Leserin, lieber Leser In der Onkologiepflege sind wir immer wieder mit Patienten mit einer unheilbaren Erkrankung konfrontiert. Hier kommt die Palliative Care zum Zug, ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihrer Familien. Dem Leiden soll durch Prävention und Linderung begegnet werden, Schmerzen und andere physische, psychosoziale und spirituelle Probleme sollen frühzeitig erkannt und behandelt werden (World Health Organization, 2002). «Den Tagen Leben geben, nicht dem Leben Tage» Cicely Saunders, eine der Begründerinnen der Palliative Care, hat mit dieser Aussage ein Kernanliegen der Palliative Care auf den Punkt gebracht: Das Leben soll bis zum Schluss lebenswert sein. In dieser Ausgabe lesen Sie unter anderem über das Schlüsselkonzept der Palliative Care, die Lebensqualität, und erhalten Hintergrundinformationen zum immer wieder diskutierten Thema der Hydrierung in der letzten Lebensphase. Eine Pflegefachfrau berichtet zudem von ihrem spannenden Berufsalltag in der Palliative Care. Die Palliativmediziner Heller, Heimerl und Husebø betonen: «Wenn nichts mehr zu machen ist, ist noch viel zu tun!» In diesem Sinne hoffe ich, die Artikel regen Sie dazu an, die Anliegen der Palliative Care in Ihrer Berufspraxis aktiv zu unterstützen. Chères lectrices, chers lecteurs, Dans les soins infirmiers en oncologie, nous sommes souvent confrontés à des patients atteints d une maladie incurable. Arrive alors le temps des soins palliatifs, une approche qui améliore la qualité de vie des patients et de leurs familles. La souffrance doit être prise en compte par la prévention et par des traitements qui visent son soulagement; la douleur et les autres problèmes physiques, psychosociaux et spirituels doivent être détectés suffisamment tôt et traités (Organisation mondiale de la Santé, 2002). «Donner de la vie aux jours, pas des jours à la vie» avec cette déclaration, Cicely Saunders, l une des fondatrices des soins palliatifs, a mis le doigt sur une préoccupation majeure des soins palliatifs: la vie vaut la peine d être vécue jusqu à la fin. Dans ce numéro, vous trouverez, entre autres, des articles sur le concept-clé des soins palliatifs, la qualité de la vie, et vous acquerrez des informations de fond sur un sujet déjà discuté à plusieurs reprises, à savoir l hydratation dans la dernière phase de la vie. Une infirmière rapporte également son passionnant quotidien professionnel dans les soins palliatifs. Au bénéfice d un doctorat en médecine palliative, Heller, Heimerl et Husebø soulignent: «Quand il n y a plus rien à faire, il reste encore beaucoup à faire!» En ce sens, j espère que les articles vous encourageront à soutenir activement les préoccupations liées aux soins palliatifs dans votre pratique professionnelle. Gentile lettrice, gentile lettore Nelle Cure Oncologiche dobbiamo sempre confrontarci con pazienti afflitti da una malattia incurabile. Qui entra in azione Palliative Care, un approccio per migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie. La sofferenza deve essere affrontata con la prevenzione e il sollievo, i dolori e altri problemi fisici, psicosociali e spirituali devono essere riconosciuti e trattati in modo tempestivo (World Health Organization, 2002). «Possiamo dare più vita ai giorni, e non possiamo dare più giorni alla vita» Cicely Saunders, una delle fondatrici di Palliative Care, con questa espressione ha sottolineato uno degli aspetti principali delle cure palliative: deve valer la pena vivere la vita fino alla fine. In questa edizione si parla del concetto chiave della cura palliativa, la qualità della vita, e si possono trovare informazioni di fondo sul sempre discusso argomento dell idratazione nell ultima fase della vita. Un infermiera, inoltre, parla del suo appassionante lavoro quotidiano nella cura palliativa. I medici specializzati in cure palliative Heller, Heimerl e Husebø affermano: «Quando non c è più niente da fare, c è ancora molto da fare!» In questo senso spero che gli articoli rappresentino uno stimolo per lei nel voler sostenere attivamente le cure palliative nella sua pratica professionale. Literatur/Reférences/Bibliografia World Health Organization [WHO] (2002). WHO Definition of Palliative Care. Retrieved April 26, 2012, from www. who.int/cancer/palliative/definition/en/ 4 Onkologiepflege

5 Fachartikel Article spécialisé Hydratation am Lebensende Keynotes Sabine Bader Soll ein schwer kranker Mensch, der nicht mehr «genügend» trinkt, hydriert werden? Diese Frage wird kontrovers diskutiert, auch in Fachkreisen. Dieser Artikel beleuchtet medizinische und pflegerische, aber auch logistische, soziokulturelle und psychosoziale Aspekte der künstlichen Rehydratation im palliativen Setting. Wasser ist die Voraussetzung für das Funktionieren des Organismus. Niemand kann länger als einige Tage ohne Wasserzufuhr existieren. Welche Rolle spielt die Wasserzufuhr am Ende des Lebens? Soll Wasser künstlich zugeführt werden, wenn der Patient es nicht mehr auf natürlichem Weg aufnehmen kann? Trinkt ein schwer kranker Patient nicht «genug», wird von besorgten Angehörigen oft der Wunsch an Pflegende und Ärzte herangetragen, Durst und Was wissen wir über das Thema? Wenn multimorbide Patienten gegen Ende des Lebens weniger Flüssigkeit zu sich nehmen, stellt sich die Frage, ob eine künstliche Substitution zur Besserung der Lebensqualität und auch zur Lebensverlängerung beitragen kann und durchgeführt werden soll. Obwohl Daten in der Literatur eher nicht dafür sprechen, dass Patienten generell von einer solchen Massnahme profitieren, sondern auch Schaden nehmen können, werden in der Akutklinik im Gegensatz zu Hospizeinrichtungen häufig Infusionen bis zum Tod verabreicht. Verdursten zu verhindern. Während in Hospizen die künstliche Rehydrierung nicht üblich ist, wird auf Akutstationen wesentlich häufiger Flüssigkeit oft ohne klare Indikation bis zum Lebensende verabreicht. Inwieweit Hydratation einen Effekt auf Qualität und Länge des Lebens hat, ist bisher nicht ausreichend durch Daten belegt (Good, 2008/2011; Bruera, 2012; Gerber, 2012). Die Entscheidung für oder gegen eine invasive und mit Risiken behaftete Flüssigkeitssubstitution erfordert deshalb ein individuelles Assessment der Gesamtsitua tion des Patienten. Definition und Prävalenz Dehydratation beschreibt eine Negativbilanz zwischen Flüssigkeitszufuhr und Flüssigkeitsverlust aufgrund verschiedener Ursachen, die zu einer Exsikkose (Austrocknung) führen kann. Unter Hydratation versteht man die künstliche enterale oder parenterale Verabreichung von Flüssigkeit. Welchen Wissensgewinn bringt der Artikel? Das sorgfältige klinische Assessment des einzelnen Patienten, um den medizinischen Nutzen und das Risiko einer Hydratation zu beurteilen, ist die Basis zur individuellen Entscheidung. Es müssen auch psychologische, soziokulturelle und religiöse Aspekte mit berücksichtigt werden, um Patienten und Angehörigen in dieser existentiell belastenden Si tua tion gerecht zu werden. Welche Bedeutung hat das Thema für die Praxis? Die Entscheidung für oder gegen eine Hydratation muss transparent mit Team, Patient und Angehörigen gemeinsam besprochen werden. Alle Mitglieder des Teams sollten die Gründe und Ziele der Entscheidung verstehen und mittragen; dies erleichtert die Kommunikation am Krankenbett und ermöglicht adäquate Reaktionen auf Veränderungen. Über die Prävalenz der Dehydratation bei Tumorpatienten in der Terminalphase finden sich keine verlässlichen Daten, nicht zuletzt, weil Definition und Quantifizierung schwierig sind. Es ist davon auszugehen, dass die meisten Patienten gegen Lebensende deutlich weniger Flüssigkeit zu sich nehmen und die Angehörigen die Frage nach einer künstlichen Substitution auch dann stellen, wenn aus medizinischer Sicht gar keine Dehydratation vorliegt. Ursachen Die Ursachen für einen Flüssigkeitsmangel bei polymorbiden und sterbenden Patienten sind vielfältig (Bruera, 2005). Oft handelt es sich um eine Kombination aus hohem Flüssigkeitsverlust (Durchfall, Schwitzen, Fieber, Aszites, Ödeme, Ergüsse) und mangelnder Flüssigkeitszufuhr (Tabelle 1). Schwäche, Vigilanzeinschränkung, Übelkeit, Verlust des Durstgefühls, stenosierende Prozesse im Gastrointestinaltrakt und Onkologiepflege 5

6 Fachartikel Article spécialisé Zufuhr unzureichend Verlust Schluckstörungen (neurologisch bedingt, Entzündungen/Tumoren im oberen Gastrointestinaltrakt, Dysphagie) Übelkeit, Erbrechen Verwirrtheit, Vigilanzstörungen Vermindertes Durstgefühl (Vigilanzstörung, neurologisch bedingt, Depression) Funktionelle und anatomische Beeinträchtigung des Gastrointestinaltrakts (Kurzdarmsyndrom, Gastrektomie, neuropathische Gastroparese) Fehlender Zugang zu Wasser (Immobilität, iatrogene Flüssigkeitsbeschränkung) Erbrechen Durchfall (Kurzdarm, Laxantien) Haut: Fieber, Schwitzen Renal: Polyurie (Hypercalcämie, Hyperglykämie etc. ) Medikamente (Diuretika) Perspiration: Tachypnoe, Fieber In den dritten Raum: Anasarka, Aszites, Pleuraergüsse, Lymphabflusstörungen Tabelle 1: Ursachen eines intravasalen Flüssigkeitsmangels Völlegefühl bei Aszites oder abdominellen Tumormassen verhindern eine adäquate Flüssigkeitsaufnahme. Eine Exsikkose kann den negativen Flüssigkeitshaushalt noch verschlechtern, wenn zum Beispiel der vigilanzgeminderte Patient kein Durstgefühl verspürt oder Getränke ablehnt. Assessment Es existieren keine Instrumente, die spezifisch zur Erfassung der Dehydratation in der Palliativmedizin validiert sind. In Palliative Care verwendete Instrumente können zur Beurteilung des symptomorientierten Therapieerfolgs herangezogen werden: ESAS, Edmonton Sym ptom Assessment System EORTC QLQ-C30, European Organisation for Research and Treatment of Cancer, Quality of Life Questionnaire MMS, Mini Mental Status WHO-Performance State oder Karnofsky- Index Ein sorgfältiges medizinisches Assessment der individuellen Si tua tion ist Grundage jeder Therapieentscheidung. Behebbare Ursachen für Dehydration oder Schluckbeschwerden dürfen nicht übersehen werden. Anamnese Bei der Anamnese ist auch die grundsätzliche Einstellung des Patienten bezüglich der Flüssigkeitssubstitution zu besprechen. Es ist wichtig, auch Meinungen der Angehörigen zu erfahren, die bei der Entscheidung bezüglich parenteraler Hydratation eine wichtige Rolle spielen können. Auf Folgendes sollte gezielt geachtet werden: Menge, Umstände und Art der Flüssigkeitsaufnahme und Veränderungen Vorlieben bezüglich Getränke (in Hinblick auf die weitere Therapie) Durstgefühl, Mundtrockenheit Was hindert den Patienten zu trinken (z.b. Schluckbeschwerden, mangelndes Durstgefühl, Geschmacksveränderungen)? Nausea, Erbrechen Stuhlverhalten, Flüssigkeitsverlust über z.b. Stomata Harnentleerung Fieber, Schüttelfrost, Schwitzen Gewichtsverlust Ödeme Schwindel, Stürze Medikamente Blutzuckerentgleisungen Atemnot, potentielle Herzinsuffizienz Vigilanz, Delir, Wesensveränderung Körperliche Untersuchung Bei der körperlichen Untersuchung gilt es, Exsikkose, Überwässerung oder Flüssigkeitsansammlungen im dritten Raum (Aszites, Ödeme etc.) zu erfassen und zu beurteilen, ob diese den Patienten beeinträchtigen. Potentielle Organfunktionsstörungen wie eine noch kompensierte Herzinsuffizienz müssen erkannt werden, um das Risiko einer Infusion abschätzen zu können. Folgende Punkte sollten besonders berücksichtigt werden: Blutdruck, Puls und Temperatur Vigilanzstörungen, neurologische Ausfälle, Myoklonien (Opiatüberdosierung) Hauttugor, Hautfeuchtigkeit Mundinspektion: Schleimhaut trocken, Entzündung, Soor, Schwellung, Schluckakt, Sprache, Zungenbeweglichkeit (neurogene Schluckstörung) Halsvenenfüllung (intravasales Volumen) Atemfrequenz (respiratorische Insuffizienz, Überwässerung) Rasselgeräusche, Dämpfung über Lunge (Lungenödem, Pneumonie, Erguss) Pathologische Herztöne resp. -geräusche (Herzinsuffizienz) Perkussion Abdomen (Aszites) Auskultation Abdomen (Hinweis auf Ileus, Flüssigkeit im Darm) Nierenlager (bei Stauung Klopfschmerz) Ödeme, Anasarka Zusätzlich können technische Untersuchungen hilfreich sein (Tabelle 2). 6 Onkologiepflege

7 Fachartikel Article spécialisé Labor Röntgen Lunge Sonografie Es gilt nun, Nutzen und Risiko einer Hydratation abzuschätzen. Können die Ursachen für den Flüssigkeitsmangel behoben werden? Leidet der Patient überhaupt an Sym pto men, die durch Wassermangel bedingt sind und durch Hydratation gebessert werden könnten? Unter Berücksichtigung von Krankheitsstadium und Verlauf, Symptomlast, Lebenserwartung, Patientenwunsch und Haltung der Angehörigen muss das Vorgehen entschieden werden. Massnahmen im palliativen Setting müssen die Symptomverbesserung zum Ziel haben und dürfen keinesfalls nur einem «Tuning der Laborwerte» dienen. Hydratation kann für einzelne Organsysteme Vor- und für andere Nachteile mit sich bringen, die im Hinblick auf die Lebensqualität des Patienten gegeneinander abgewogen werden müssen (Tabelle 3). Zum Beispiel kann eine Volumensubstitution zur zerebralen Rehydrierung zur Linksherzdekompensation mit Lungenödem führen. Irreversibler Albuminmangel oder mechanische Abflussstörungen bei Lymphknotenmetastasen können zu zusätzlicher Flüssigkeit in Form von Aszites, Ergüssen oder Ödem führen, sodass der Patient durch eine Volumengabe nur weiter belastet wird (Bruera, 2012; Good, 2008/2011). Natrium, Kalium, Chlorid, Calcium Blutzucker Kreatinin, Harnstoff Albumin Blutbild (Hämatokrit, Hämoglobinwert) Urinstatus Lungenstauung Infiltrate Pleuraerguss Herzgrösse Pleuraerguss Aszites Füllung der Vena Cava Darminhalt und -motilität Stauung der Harnabflusswege Eventuell Herzecho zur Erfassung der Pumpfunktion Tabelle 2: Technische Untersuchungen zur Abklärung einer Dehydratation Zudem verändert sich die Si tua tion beim Sterbenden oft rasch. Progredientes Organversagen kann bei künstlicher Hydrierung zu einer raschen Überforderung des Kreislaufs führen. In der Intensivmedizin können kreislaufstützende Katecholamine oder Dialyse zur Überbrückung einer vorübergehenden Situa tion eingesetzt werden. Im Rahmen eines palliativen Settings muss hingegen mit der irreversiblen Verschlechterung gerechnet und die Zufuhr von Flüssigkeit vorsichtig dosiert und angepasst werden. Spezifische Sym pto me Mundtrockenheit kann u.a. durch Mundatmung, Bestrahlung, Chemotherapie, Infektionen oder durch Medikamente verursacht sein und tritt auch bei gut hydrierten Patienten auf. Es gibt keine Evidenz, dass Hydratation dieses Symptom bessert. Eine gute Mundpflege inkl. antibiotischer Behandlung bei Soor steht therapeutisch im Vordergrund. Dabei bietet sich für Angehörige Gelegenheit, den Patienten aktiv zu unterstützen (Tabelle 4). Ob Durstgefühl durch Infusionen gemildert werden kann, ist nicht durch Daten belegt. In Studien klagen gut hydrierte Patienten genauso häufig über Durst wie Patienten, die klinisch exsikkiert wirken (Good, 2008/2011). Falls Durst mit Zeichen der Exsikkose einhergeht, wird dennoch empfohlen zu substituieren und den Erfolg im Verlauf engmaschig zu evaluieren. Auch der Effekt von Hydratationsmassnahmen gegen exsikkosebedingtes Delir gerade bei Patienten unter Opiatmedikation ist umstritten (Bruera, 2012; Good, 2008/2011). Es empfiehlt sich, nach Ausschluss schwerwiegender Kontraindikationen dem deliranten Patienten täglich einen Liter Flüssigkeit zukommen zu lassen und den Effekt zu beobachten, der sich meist rasch einstellt. Rechtliche, ethische und psychosoziale Aspekte Die Anlage eines Zugangs gilt als Körperverletzung, wenn der Patient nicht zustimmt. Patient und Angehörige müssen wissen, dass die künstliche Zufuhr von Flüssigkeit eine medizinische Massnahme ist, die unter Umständen ein Risiko birgt und von der man nicht weiss, ob sie zur Symptomkontrolle beitragen wird. Falls der Patient die Volumengabe nicht gut verträgt, sollten er und seine Familie dar auf vorbereitet sein, dass und war um von dieser Therapie wieder abgeraten wird. Patientenverfügungen lassen in der Regel genügend Ermessensspielraum für die akute Si tua tion. Die Verfügung alleine entbindet die Behandelnden nicht davon, die Si tua tion mit allen Beteiligten unter Abwägung aller medizinischen und psychosozialen Aspekte zu erörtern. Es ist wichtig, soziokulturelle Faktoren in der Anamnese gezielt zu erfragen, um eventuellen späteren Missverständnissen und Problemen vorzubeugen. Es kann zum Beispiel aus religiösen Gründen wichtig für die Familie eines sterbenden Patienten sein, Flüssigkeit zu substituieren, obwohl er bereits unter einer Überwässerung leidet. Mit einer Infusion geringen Volumens kann ein Kompromiss gefunden werden, der nicht schadet und medizinisch vertretbar ist, ohne Autonomie und Würde des Patienten anzutasten. Aus therapeutischem Aktionismus heraus ist es oft leichter, eine Infusion Onkologiepflege 7

8 Fachartikel Article spécialisé Dehydratation Symptome Hydratation Vorteile Dehydratation Vorteile Hydratation Nachteile Zentrale Effekte Vigilanz-störungen, Somnolenz Unruhe Agitiertheit Delir Krämpfe Durstgefühl Hyperthermie Kopfschmerz Besserung der Vigilanzstörungen, Myoklonien (!) etc. Reduzierte Schmerzwahrnehmung Im Koma kein Leiden Atmung Hyperventilation (z.b. bei metabolischer Azidose durch exsikkosebeding-tes prärenales Nierenversagen) Weniger Lungenödem Weniger Pleuraergüsse Weniger Husten Weniger Atemnot Weniger Rasseln Lungenödem Pleuraergüsse (!) Atemnot Husten Rasseln (!) Kreislauf Hypotonie/ Orthostaseprobleme / Sturzgefahr, Schwindel Ohrensausen Tachykardie Embolierisiko erhöht Stabilisierung des Kreislaufs Geringeres Embolierisiko Weniger kardiale Dekompensation Weniger «generalisierter Hydrops» mit Ergüssen und Ödeme Kardiale Dekompensation Hypertensive Krise Lungenödem Aszites (!) Ödeme (!) Anasarka Gastrointestinaltrakt Übelkeit Trockene Schleimhäute vermehrtes Durstgefühl Übelkeit besser Weniger Durstgefühl (?) Weniger trockene Schleimhäute (?) Weniger zu erbrechendes Sekret Mehr Sekret und Mageninhalt, damit häufigeres Erbrechen Harntrakt Weniger Urin: Anstieg von Harnstoff etc. Opiatmetabolite etc. akkumulieren, erhöhte Nebenwirkungs-rate von Medikamenten Mehr Urin Harn-abflusswege gespült, weniger Harnwegsinfekte Weniger Opiatüber-dosierung Weniger Urin Weniger Inkontinenzproblematik, Weniger Katheter Mehr Urin Mehr Inkontinenzproblematik, mehr Katheter Psychosoziale Aspekte Begegnung der Angst von Angehörigen, der Patient könne verdursten etc. z.b. religiösen Erwartungen gerecht werden Invasive Massnahme, unter Umständen unnötiger Stress Pat. wird an die Infusion gefesselt für Patient ohne klinischen Benefit? = Geringe Evidenz spricht gegen Zusammenhang,! = Evidenz vorhanden Tabelle 3: Sym pto me der Dehydratation und Effekte durch Hydratation anzufangen als sie wieder abzubrechen. Andererseits ist auch eine emotional gesteuerte, völlig ablehnende Haltung ge gen über der Hydratation nicht angebracht. Wasser wird als lebensnotwendig angesehen. Dessen Substitution vorzuenthalten kann als Therapieverweigerung wahrgenommen werden und das Vertrauensverhältnis zwischen Team und Patienten, aber auch innerhalb des Teams oder der Familie stark gefährden. Daher ist es von grosser Bedeutung, Patient und Angehörige in die Entscheidung einzubeziehen und auch nach Absetzen der Infusion dem Patienten uneingeschränkte Zuwendung zu geben. Es versteht sich von selbst, dass solche Entscheidungen auch innerhalb des Teams abgesprochen sein sollten. Ein Konsens erleichtert den einzelnen Teammitgliedern die Kommunikation am Krankenbett. Zurückhaltung bei der künstlichen Flüssigkeitszufuhr darf nicht mit Kontaktabbruch oder sozialem Rückzug assoziiert werden. Durchführung Bevor eine parenterale Gabe begonnen wird, sollte evaluiert werden, ob die perorale Flüssigkeitsaufnahme wieder ermöglicht werden kann, zum Beispiel durch Eindicken von Flüssigkeit bei neurogenen Schluckstörungen. Falls 8 Onkologiepflege

9 Fachartikel Article spécialisé Mundpflegetipps bei trockener Mundschleimhaut Angehörige miteinbeziehen Sprayfläschen mit Wunschgetränk füllen, insbesondere Saures kann helfen, den Speichelfluss anzuregen Schwämmchen mit Wunschgetränk füllen und zum Auslutschen geben Eiswürfel, Lutscher aus gefrorenem Wunschgetränk selbst herstellen Kaugummis, saure Drops etc. Vernebler zur Befeuchtung Zähne putzen Soor systemisch behandeln (einmal 400 mg Fluconazol p.o. oder i.v.) Tabelle 4 Die subkutane Gabe (Hypodermoklyse) ist der intravenösen vorzuziehen; ein vorhandener Port-Katheter ist keine Rechtfertigung für eine intravenöse Gabe. Durch die subkutane Gabe vermeidet man Überwässerung und Luftembolien, auf eine engmaschige Überwachung kann verzichtet werden. Thrombophlebitiden und systemische Infekte treten deutlich seltener auf. Eine Subkutannadel (Butterfly oder blauer Venflon) kann im ambulanten Setting gefahrlos von weniger qualifiziertem Pflegepersonal an Oberschenkeln, Bauch, Oberarmen, Schultern oder subclavial gesetzt und von Laien auch zuhause befahren werden (Abbildung 1). Die Nadel kann abgestöpselt und muss nur alle zwei Wochen gewechselt werden. Empfohlen werden ml isotone Kochsalzlösung pro Tag. Bei starker Exsikkose, Fieber, Durchfall oder starkem Schwitzen muss die Menge angepasst werden. Pro Stunde werden bis zu 125 ml subkutan appliziert. Generalisierte Ödeme, erhöhte Blutungsneigung und reduzierte Hautdurchblutung sind relative Kontraindikationen für die subkutane Hydratation. Fazit Die Entscheidung zur Flüssigkeitssubstitution bei Patienten am Lebensende muss individuell und nach Abwägung verschiedener Faktoren erfolgen. Neben medizinischen Aspekten sind psychosoziale, ethische und kulturelle Ansichten zu berücksichtigen. Eine routinemässige Infusionsgabe ist auch aus medizinischer Sicht nicht zu rechtfertigen. Dr. med. Sabine Bader Kompetenzzentrum Palliative Care USZ Rämistrasse Zürich Literatur: Bruera, E., Hui, D., Dalal, S., Torres-Vigil, I., Trumble, J., Roosth, J.,... Tarleton, K. (2012). Parenteral hydration in patients with advanced cancer: A multicenter, doubleblind, placebo-controlled randomized trial. Journal of Clinical Oncology: Official Journal of the American Society of Clinical Oncology. doi: /jco Bruera, E., Sala, R., Rico, M. A., Moyano, J., Centeno, C., Willey, J., & Palmer, J. L. (2005). Effects of parenteral hydration in terminally ill cancer patients: A preliminary study. Journal of Clinical Oncology: Official Journal of the American Society of Clinical Oncology, 23(10), doi: /jco Gerber, A. (2012). [Navigating in evidence-poor waters how much hydration is needed at the end of life? The recommendations of a swiss expert group (bigorio group)]. Therapeutische Umschau. Revue Thérapeutique, 69(2), doi: / /a Good, P., Cavenagh, J., Mather, M., & Ravenscroft, P. (2008). Medically assisted hydration for palliative care patients. Cochrane Database of Systematic Reviews (Online), (2), CD doi: / cd pub2 Raijmakers, N. J., Fradsham, S., van Zuylen, L., Mayland, C., Ellershaw, J. E., van der Heide, A., & OP- CARE9. (2011). Variation in attitudes towards artificial hydration at the end of life: A systematic literature review. Current Opinion in Supportive and Palliative Care, 5(3), doi: /spc.0b013e ae0 Keynotes Abbildung 1: Punktionsstellen für subcutane Infusionen eine PEG vorhanden ist, sollte diese zuerst benutzt werden. Die Neuanlage einer PEG ist wegen der eingeschränkten Lebenserwartung meist nicht indiziert. In manchen Einrichtungen wird Wasser über eine rektale Sonde appliziert (Proktoklyse), wobei nicht mehr als 250 ml/h gegeben werden sollten. Hydratation en fin de vie Que savons-nous déjà sur le sujet? Lorsque des patients avec de multiples comorbidités, en fin de vie, prennent moins de liquide, la question se pose de savoir si une substitution artificielle peut contribuer à améliorer leur qualité de la vie et à prolonger leur existence, et doit donc être conduite. Bien que les données de la littérature suggèrent plutôt que les patients ne bénéficient généralement pas d une telle mesure, et qu elle peut même peut être dommageable, en milieu hospitalier aigu à la différence des centres de soins palliatifs des perfusions sont souvent administrées jusqu à la mort. A quoi contribue l article? L évaluation clinique approfondie de chaque patient afin d évaluer l utilité de prestations médicales et les risques d une hydratation, est le fondement d une décision individualisée. Les aspects psychologiques, socioculturels et religieux doivent aussi être pris en considération afin d être au plus près des patients et des familles dans cette si tua tion existentielle stressante. Quelle est l importance pour la pratique? La décision en faveur ou contre une hydratation doit être discutée en toute transparence, En sem ble avec l équipe, le patient et sa famille. Tous les membres de l équipe doivent comprendre et approuver les motifs et les objectifs de la décision; ceci facilite la communication au chevet du patient et permet des réactions appropriées aux changements. Onkologiepflege 9

10 Fachartikel Article spécialisé Lebensqualität und Palliative Care Keynotes Michaela Forster Der Begriff «Lebensqualität» ist derzeit allgegenwärtig: in Spitälern, in Artikeln, in Referaten vieler Referenten. Der vorliegende Artikel möchte zum besseren Verständnis des oft unspezifisch verwendeten Begriffs beitragen. Es werden konkrete Möglichkeiten zur Erfassung und Verbesserung der Lebensqualität von Menschen und ihren Angehörigen in einer palliativen Si tua tion aufgezeigt. Folgende Zitate illustrieren, wie eng Palliative Care und Lebensqualität miteinander verbunden sind: Was wissen wir über das Thema? Was für einen Menschen Lebensqualität bedeutet, ist höchst individuell. Dieser Tatsache muss Sorge getragen werden. In einer palliativen Si tua tion bedarf es neben Massnahmen, die körperliche Sym pto me lindern, auch verschiedener anderer Strategien, um ein akzeptables Niveau an Lebensqualität trotz schwerer Erkrankung zu erreichen. Am Lebensende sind beispielsweise psychische und soziale Aspekte sowie der Lebenssinn und die Würde zunehmend bedeutungsvoll für die Lebensqualität der Betroffenen. Welchen Wissensgewinn bringt der Artikel? Sensibilisierung und Ermutigung für mehr «Palliative care is an approach that improves the quality of life of patients and their families» (World Health Organization [WHO], 2010) «Palliative Care verbessert die Lebensqualität von Menschen mit unheilbaren, lebensbedrohlichen oder chronisch fortschreitenden Krankheiten» (Bundesamt für Gesundheit [BAG], 2012) Die Lebensqualität als zentrales Ziel der Betreuung von Menschen in der letzten Lebensphase stellt die Ganzheitlichkeit des Menschen in den Vordergrund und beschränkt sich nicht nur auf körperliche Defizite. Doch was bedeutet Lebensqualität, genügen wir dem Anspruch des Bundesamtes für Gesundheit, werden wir der Definition der WHO gerecht? Definition und Modelle Lebensqualität und Palliative Care sind multidimensionale und komplexe Konstrukte. Dies macht es schwierig, sie konkret zu beschreiben. Die geschichtliche Entwicklung macht jedoch deutlich, wie Lebensqualität zunehmend ein individuelles Konstrukt wurde. Die in der heutigen Gesellschaft individualisierte Bedeutung wurde in früheren Aufmerksamkeit in der Praxis bezüglich Lebensqualität. Welche Bedeutung hat das Thema für die Praxis? Wenn wir von Palliative Care und Lebensqualität sprechen und handeln wollen, müssen wir erfassen, wer der Patient und seine Familie sind, welche Erwartungen und Ziele sie haben und worunter sie wirklich leiden nur so lässt sich die Lebensqualität der Betroffenen verbessern (Beachtung von physischen, psychischen, sozialen und spirituellen Dimensionen). Jahren mehr durch Staat und Kirche vorgegeben. Die WHO (1998) definiert Lebensqualität so: «Lebensqualität ist die individuelle Wahrnehmung der eigenen Lebenssitua tion im Kontext der jeweiligen Kultur und des jeweiligen Wertesystems und in Bezug auf ihre Erwartungen, Ziele, Standards und Anliegen. Es ist ein breitgefächertes Konzept vereinigt mit der körperlichen Gesundheit, der psychischen Verfassung, dem Grad der Unabhängigkeit, den sozialen Beziehungen, dem persönlichem Glauben und dem Zugang zu materiellen Ressourcen». Lebensqualität kann also nicht direkt definiert, sondern nur aus den zugrundeliegenden Dimensionen erschlossen werden. Man soll nicht von Lebensqualität sprechen, wenn nur eine Dimension beschrieben wird, z.b. die körperliche Funktion. Für die meisten Menschen vermindert sich durch eine Krankheit die Lebensqualität, für manche Menschen 10 Onkologiepflege