Psychosoziale Begleitung Angehöriger von Menschen mit malignen Hirntumoren

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Hansl Roth
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1 Psychosoziale Begleitung Angehöriger von Menschen mit malignen Hirntumoren Prof. Dr. Maria Wasner (1) Kath. Stiftungsfachhochschule München (2) Koordinationsstelle Kinderpalliativmedizin, LMU München

2 Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland Leitsatz 2: Bedürfnisse der Betroffenen Anforderungen an die Versorgungsstrukturen Jeder schwerstkranke und sterbende Mensch hat ein Recht auf eine umfassende medizinische, pflegerische, psychosoziale und spirituelle Betreuung und Begleitung, die seiner individuellen Lebenssituation und seinem hospizlich-palliativen Versorgungsbedarf Rechnung trägt. Die Angehörigen und die ihm Nahestehenden sind einzubeziehen und zu unterstützen.

3 Maligne Hirntumore I ca. 2% aller Krebserkrankungen Ursache für Entstehung nicht geklärt Männer doppelt so häufig betroffen WHO-Klassifizierung nach Malignität: Astrozytom Grad I IV (Grad IV = Glioblastom) Mittlere Überlebenszeit bei Grad III 5 Jahre bei Grad IV 2 Jahre

4 Maligne Hirntumore II Kopfschmerzen Übelkeit/Erbrechen Müdigkeit Schwäche Aphasie Sehstörungen Stimmungsschwankungen Wesensveränderung kognitive Einschränkungen Konzentrationsschwierigkeiten.

5 Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland Leitsatz 4: Entwicklungsperspektiven und Forschung Wir werden uns dafür einsetzen, ( ) interdisziplinäre Forschung weiterzuentwickeln und den Wissenstransfer in die Praxis zu gewährleisten, um die Versorgungssituation schwerstkranker und sterbender Menschen sowie ihrer Angehörigen und Nahestehenden kontinuierlich zu verbessern.

6 Studiendesign Patienten: Patienten mit Astrozytom Grad III und Grad IV Soziodemograph. Daten Krankheitszustand (KI, MMS) Angehörige: demographische Daten qualitatives Interview Lebensqualität (SEQoL, NRS) Angst, Depression (HADS) Belastung durch Pflege (BSFC) Bedürfnisse

7 Soziodemographische Daten Patienten (n=27) Geschlecht: 19 m, 8 m Alter: Jahre (MW: 54 J.) Glioblastom: 21x, Astrozytom Grad III: 6x Monate seit Diagnose: 1 59 (MW: 20 Mon.) 19/27 KI 50% MMS: 21/27 weit fortgeschrittene Demenz bzw. MMS nicht mehr durchführbar

8 Soziodemographische Daten Angehörige (n=27) Geschlecht: 22 w, 5 m Alter: Jahre (Mittelwert: 51 J.) Verhältnis zum Patienten: 19 Ehepartner 4 Kind 4 Elternteil

9 Belastungen der Angehörigen I 29% Patienten in Pflegevers. eingestuft 41% Arbeitszeit reduziert/ Arbeit aufgegeben Zeit für sich/woche: 0-10 h (MW: 3 h) 56% gesundheitliche Probleme Lebensqualität (SEIQoL): 7-97 (MW 70) Lebensqualität (NRS): 6-88 (MW 48)

10 Belastungen der Angehörigen II 33% erhöhtes Risiko psychosomatische Erkrankungen (BSFC) 50% erhöhte Depressionswerte (HADS) 45% auffällige Angstwerte (HADS) Lebensqualität korreliert mit HADS, BSFC Lebensqualität korreliert mit MMS des Patienten weibl. Angehörige: höhere Angstwerte (p<.03)

11 Die Herausforderung Wesensveränderung und kognitive Einschränkungen beim Patienten Ich mache das Ganze jetzt seit 18 Monaten. Manchmal kann ich selbst gar nicht glauben, was ich alles schon gemacht habe. Das Schlimmste aber ist, dass er manchmal so aggressiv ist, so anders als der einfühlsame Mensch, der er früher war. Manchmal glaube ich, ich bedeute ihm nichts mehr. Und er versteht nicht, wie es ihm wirklich geht, er glaubt, er kann noch alles alleine machen ( ). Ich habe Angst, dass ich das nicht mehr aushalte und zusammenbreche. (41j. Ehefrau)

12 Was hat sich seit der Erkrankung für Sie geändert? Alltag Privatleben Wirtschaftliche Situation Auseinandersetzung mit Krankheit und Tod Subjektives Erleben

13 Alltag Mein Leben ist nur auf die Bedürfnisse meines Sohnes ausgerichtet. (67j. Mutter) Alles, was ich zu tun habe, hat sich in den letzten 4 Jahren verdoppelt. Ich meine, ich arbeite für zwei und ich lebe sozusagen für zwei. (41j. Ehefrau) Und immer wenn ich aus dem Haus gehen wollte, fing er an zu weinen und klammerte er sich an mich, weil er einfach so Angst hatte. (55j. Ehefrau) Es ist ja, so macht man es, wenn man ein Kind hat. (53j. Ehefrau)

14 Privatleben Und dass der Partner als Partner in dem Sinne nicht mehr da ist. Nur Sorgen, kein einziger Tag, an dem ich aufwache und mir denke Heute ist ein schöner Tag. (53j. Ehefrau) Weil er war eigentlich der Fels. Er hat mir früher alles abgenommen und jetzt ist alles umgedreht. (35j. Tochter) Ich habe immer Angst, dass unsere Kinder zu kurz kommen. Die meiste Zeit sind sie jetzt ja bei ihrer Oma. (34j. Ehefrau)

15 Wirtschaftliche Situation Das gibt bald finanzielle Probleme. (38j. Lebensgefährtin) Unsere Ersparnisse sind weg, dann geht es jetzt in Richtung Sozialhilfe. (60j. Ehemann) Meine Chefin hat mir dann gesagt, mit meinen Fehlzeiten bin ich für die Firma nicht mehr tragbar und hat mir gekündigt. Von was sollen wir denn jetzt leben? (57j. Ehefrau)

16 Auseinandersetzung mit Krankheit und Tod Als der Arzt uns sagte, er hätte noch maximal 9 Monate zu leben, da war ich wie versteinert. (52j. Mutter) Also, ich hatte das Gefühl der Tod krabbelt über den Balkon. (46j. Ehefrau) Hoffentlich leben wir alle heute Abend noch. (46j. Ehemann)

17 Subjektives Erleben Man fragt nicht nach dem wie und was, man ist einfach da. (45j. Tochter) Wenn ich selber mal Kopfweh bekomm, dann jetzt wird ich doch nicht auch... (53j. Ehefrau) Ich freue mich jetzt über kleine Dinge viel mehr, lebe bewusster. (47j. Ehefrau) Auf der anderen Seite ist es sein unendliches Vertrauen in mich, was mir auch viel Kraft gibt. (41j. Ehefrau)

18 Information und Beratung Diagnose und Prognose 85% Therapieoptionen 70% Möglichkeiten pfleger. Versorgung 33% Mögl. psychosoz. Unterstützung 18% Anlaufadressen vor Ort 18% Selbsthilfegruppen 11% ausreichend informiert 48%

19 Wünsche und Bedürfnisse der Angehörigen I Emphatische Kommunikation Wir sprachen 3 min mit dem Stationsarzt. Er sagte uns: Es ist Grad II oder III. Das war`s. Er empfahl uns eine OP und dann war er weg. ( ) Das war die Hölle für mich. (53j. Ehefrau) ein Ansprechpartner während des gesamten Verlaufs nicht immer wieder die ganze Geschichte von vorne erzählen müssen (45j. Tochter)

20 Wünsche und Bedürfnisse der Angehörigen II Praktische Hilfe Ich brauche keine Selbsthilfegruppe. D.h. für mich jemanden organisieren, der sich in dieser Zeit um meinen Mann kümmert, um mich dann mit Menschen zu unterhalten, denen es genauso schlecht geht wie mir. Ich brauche Hilfe zuhause damit ich mir mal was gutes tun kann. (52j. Ehefrau) Ich muss arbeiten und Gott sei Dank kommen zwei Hospizhelfer in dieser Zeit. So ist er nie länger als 2 Stunden alleine. Es sind auch immer dieselben, es ist schwierig für ihn, wenn neue Menschen kommen. (46j. Ehefrau)

21 Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland Leitsatz 2: Bedürfnisse der Betroffenen Anforderungen an die Versorgungsstrukturen Wir werden uns dafür einsetzen, dass Versorgungsstrukturen vernetzt und bedarfsgerecht für Menschen jeden Alters und mit den verschiedensten Erkrankungen mit hoher Qualität so weiterentwickelt werden, dass alle Betroffenen Zugang dazu erhalten. Die Angebote, in denen schwerstkranke und sterbende Menschen versorgt werden, sind untereinander so zu vernetzen, dass die Versorgungskontinuität gewährleistet ist.

22 Beitrag der Sozialen Arbeit I interprofessionelle Teamarbeit unverzichtbar medizinische und pflegerische Versorgung emotionale psychologische spirituelle und soziale Unterstützung finanzielle Ansprüche frühzeitiges Einbeziehen der Sozialarbeiterin: Case Management

23 Beitrag der Sozialen Arbeit II Psychosoziale Anamnese Information und Beratung emotionale Begleitung Hilfestellung bei ethisch-rechtlichen Entscheidungsprozessen (Advance Care Planning) Netzwerkarbeit und Koordination Austausch im fachlichen Bezugssystem Koordination und (An-)Leitung Ehrenamtlicher Beteiligung an Aus-, Fort- und Weiterbildungen, Forschung und Lehre (vgl. dazu Sektion Soziale Arbeit in der DGP, 2012)

24 Beitrag der Sozialen Arbeit III Ich kann nicht wirklich ausdrücken, was das ganze Palliativteam für uns gemacht, wie sehr uns vor allem die Sozialarbeiterin geholfen hat, für zuhause alles zu organisieren, überhaupt- das alles durchzustehen. Kennen Sie das Gedicht Aufhebung von Erich Fried? Das trifft es ganz gut. Natürlich war es immer noch sehr, sehr hart, gerade die letzten Wochen, aber plötzlich fühlten wir uns nicht mehr alleine. (Ehefrau eines Hirntumorpatienten, der am Tag zuvor auf der Palliativstation verstorben war)

25 Zusammenfassung große Belastung der Angehörigen, v.a. bei Wesensveränderung / kognitiven Defiziten ungenügende Kommunikation mit dem professionellen Team Wunsch nach mehr Information und Beratung nicht ausreichende praktische Unterstützung Sozialarbeiter können entscheidend dazu beitragen, diese Situation zu verbessern

26 Voraussichtliches Erscheinungsdatum: 4. Quartal 2013

27 Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! Kontakt:

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