ZQP-Analyse: Thema Sterben und Tod ist Belastung für Pflegebedürftige und ihre Angehörigen in der ambulanten Pflege

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1 ZQP-Analyse: Thema Sterben und Tod ist Belastung für Pflegebedürftige und ihre Angehörigen in der ambulanten Pflege Einführung Aktuell werden in Politik und Öffentlichkeit die Themen letzte Lebensphase und selbstbestimmter Sterbeprozesses vor allem in Zusammenhang mit den Gesetzesinitiativen zur Hospiz- und Palliativversorgung und zum assistierten Suizid bei schwerstkranken Menschen diskutiert. Hintergrund ist, dass viele Menschen in Deutschland Angst vor den Folgen schwerer Krankheit aber auch starker Hilfebedürftigkeit haben. Oftmals fürchten sie schmerzhaftes oder unwürdiges Sterben. Der Informationsstand zu Möglichkeiten der palliativen Versorgung ist in der Bevölkerung zugleich lückenhaft (ZQP, 2013 und 2014; DHPV, 2012). Gute, bedürfnisorientierte Versorgung trägt dazu bei, Ängste und belastende Symptome bei schwerstpflegebedürftigen oder sterbenskranken Menschen zu lindern und unterstützt bei der Bewältigung sozialer Krankheitsfolgen. Sie ermöglicht den Menschen, auch mit schwerwiegenden Einschränkungen in Würde und Selbstbestimmtheit ihr Leben bis zu Ende leben zu können (Kojer/Schmidl, 2011). Eine solche Versorgung sowie umfassende Aufklärung und Beratung über medizinisch-pflegerische Angebote sind relevante Einflussfaktoren auf die Lebensqualität und die Haltung der betroffenen Menschen zum Leben mit oder am Ende einer schweren Krankheit. Sie erlangt in unserer Gesellschaft des langen Lebens immer größere Bedeutung. Prognosen geben eine Zunahme der pflegebedürftigen Menschen in Deutschland von derzeit ca. 2,6 Millionen bis zum Jahr 2030 auf rund 3,4 Millionen an (Statistisches Bundesamt, 2010). Chronische Erkrankungen, Multimorbidität und Pflegebedürftigkeit werden demzufolge eine größer werdende Zahl von Menschen in Deutschland wie auch insgesamt in Europa betreffen. Vermutlich fordert für die nächsten Jahrzehnte absehbar keine gesellschaftliche Entwicklung unsere soziale Gemeinschaft in ihrem Selbstverständnis in vergleichbarer Weise heraus. Dies führt zu der dringenden Notwendigkeit, Überlegungen zu passenden Angeboten und Unterstützungsstrukturen in der letzten Lebensphase von Betroffenen und ihren Angehörigen erheblich zu intensivieren. Eine umfassende Betreuung und Begleitung am Lebensende die sogenannte Hospiz- und Palliativversorgung erfährt vor den dargestellten Hintergründen also höchsten Stellenwert. Die WHO definiert Palliativversorgung ( Palliative Care ) als einen umfassenden Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien, die mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung konfrontiert sind durch Vorbeugen und Lindern von Leiden, durch frühzeitiges Erkennen, einwandfreie Einschätzung und Behandlung von Schmerzen sowie anderen Beschwerden körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art (WHO, 2002). Gerade schwerstkranke ältere Menschen haben jedoch oft keinen hinreichenden Zugang zu diesen Unterstützungsformen. Zunehmende und typische Alterserkrankungen wie z. B. Demenz sind immer noch zu selten Einsatzfeld für Palliativversorgung. Dies könnte zum einen an den meist langen und schwer vorhersehbaren Verläufen von chronischen Erkrankungen liegen, deren Effekte im Alter zudem häufig mit vielfachen gesundheitlichen Problemen kumulieren. Zum anderen wird gesundheitlichen Problemen älterer Menschen wie beispielsweise Schmerz oftmals nur unzureichend begegnet (Davies et. al., 2004). An diesen Defiziten setzt der Gesetzentwurf zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung an,

2 der unter anderem eine bessere Versorgung für Bewohnerinnen und Bewohner der stationären Pflegeeinrichtungen bei der Versorgung in der letzten Lebensphase erreichen möchte. Da die Bedeutung von Pflegeheimen für die Versorgung am Lebensende als zweithäufigster Sterbeort nach den Krankenhäusern weiter zunimmt, ist dieser Verbesserungsansatz folgerichtig (Sauer et al., 2013; George, 2014). Das Thema Sterben und Tod spielt jedoch auch in der häuslichen Pflege eine sehr wichtige Rolle. Alte pflegebedürftige Menschen sind verhältnismäßig nahe am Ende ihres Lebens angekommen, auch wenn nicht unbedingt der baldige Tod zu erwarten steht. Entsprechend setzen sich die meisten von ihnen mit dem Thema Sterben und Tod auseinander. Je weiter der Abbau gesundheitlicher Ressourcen und Fähigkeiten der selbstständigen Alltagsbewältigung vorangeschritten ist, umso deutlicher wird die Begrenzung der noch verbleibenden Zeit. Bei vorliegendem Pflegebedarf werden die Gedanken zum eigenen Sterben und Tod oftmals von Befürchtungen über die unmittelbare Zukunft, eine Verschlechterung der Lebenssituation als Folge weiter steigender Pflegebedürftigkeit, begleitet. Insbesondere die eigene Würde kann als bedroht empfunden werden. Als Hauptträger der Versorgung pflegebedürftiger Menschen sind pflegende Angehörige vielfach einer zusätzlichen Belastung ausgesetzt, wenn sich die Auseinandersetzung mit der Sterbeperspektive ihrer Angehörigen vertieft. Auch sie geraten damit in das Blickfeld möglicher Unterstützungsbedarfe bei der Bewältigung des Themas. Vor diesem Hintergrund haben das Zentrum für Qualität in der Pflege und das Institut für Gesundheits- und Pflegewissenschaft an der Charité Universitätsmedizin Berlin eine Befragung von Pflegebedürftigen in der (teil-)ambulanten Pflege und bei ihren Angehörigen zu Aspekten des Themas Umgang mit Sterben und Tod durchgeführt. Erste deskriptiv ausgewertete Ergebnisse aus dieser bundesweit laufenden Studie IMKE 2015 werden im Folgenden vorgestellt.

3 Ergebnisse Im Rahmen der Studie berichteten Pflegebedürftige, die zum Befragungszeitpunkt in der eigenen Häuslichkeit lebten, von großen Sorgen in Bezug auf mögliche Sterbebedingungen, denen sie ausgesetzt sein könnten. Fehlende Werte 4,1 4,3 5 Keine Angabe 7,5 7,5 11,2 Trifft sehr stark zu ,7 Trifft zu 10,7 15,8 20,8 Teils / teils 15,8 18,3 18,3 Trifft eher nicht zu 8, Trifft überhaupt nicht zu 13, , Wenn ich an das Thema Sterben denke, habe ich Angst vor Einsamkeit. Wenn ich an das Thema Sterben denke, habe ich Angst vor dem Verlust persönlicher Würde. Wenn ich an das Thema Sterben denke, habe ich Angst vor körperlichen Leiden. Abb. 1, Angaben Pflegebedürftiger in Prozent zu Sorgen in Bezug auf das eigene Sterben, IMKE 2015, vorläufige Ergebnisse, N=438 Rechnet man die Angaben trifft sehr stark zu und trifft zu der auskunftswilligen Befragten zusammen, dann fürchteten sich 47,5 Prozent der Klienten vor körperlichem Leiden, 41,8 Prozent vor dem Verlust persönlicher Würde und 31,7 Prozent vor Einsamkeit im Sterbeprozess. Zwischen 11,6 und 15,5 Prozent der pflegebedürftigen Klienten wollten in diesem Zusammenhang keine Aussage treffen. Die Umsetzung von Versorgungswünschen am Lebensende der Pflegebedürftigen könnte helfen, solche Ängste nicht Realität werden zu lassen. Das kann beispielsweise durch die richtigen sozialen, pflegerischen und medizinischen Maßnahmen erfolgen. Vielen Angehörigen waren diese Wünsche jedoch nicht bekannt. Dies kann sich vor allem dann als problematisch erweisen, wenn Pflegebedürftige in der letzten Lebensphase nicht mehr äußerungsfähig sind und auch keine wirksame Patientenverfügung vorliegt. Der Patientenwille ist dann ohne Unterstützung der Angehörigen kaum zu ermitteln. Die Folge kann beispielsweise sein, dass pflegerische oder ärztliche Maß-

4 nahmen lediglich gemäß dem vermuteten Willen durchgeführt oder unterlassen werden, ohne den tatsächlichen Willen zu kennen ,6 50 Prozent ,1 35, , ,3 nein ja keine Angaben Wissen Sie, welche medizinischen Maßnahmen Ihr Angehöriger am Lebensende wünscht/ nicht wünscht? Belastet es Sie sich mit der Frage des Sterbens Ihres Angehörigen auseinanderzusetzen? Abb. 2, Angaben Angehöriger in Prozent zum Wissen um gewünschte Maßnahmen am Lebensende des Pflegebedürftigen und Belastungen in der Auseinandersetzung IMKE 2015, vorläufige Ergebnisse, N= Prozent der Befragten gaben an, dass es sie belastet, sich mit dem Sterben des pflegebedürftigen Angehörigen auseinanderzusetzen. Auch wurden Befürchtungen der Familienmitglieder darüber offenbar, mit welchen Herausforderungen sie beim Sterben des Angehörigen konfrontiert werden könnten. Machen Sie sich Sorgen darüber, ob/wie Sie Ihren Angehörigen beim Sterben begleiten können? 27% 33% nein, überhaupt nicht 40% ja, jedoch selten ja, sehr häufige und große Sorgen Abb. 3, Angaben Angehöriger in Prozent zu Sorgen bei der Sterbebegleitung, IMKE 2015, vorläufige Ergebnisse, N=452

5 Knapp 60 Prozent machten sich Sorgen darüber, wie sie ihre Angehörigen beim Sterben begleiten könnten. Fast ein Viertel zeigte diesbezüglich sehr häufige und große Sorgen. Ein weiterer zentraler Bestandteil der Auseinandersetzung mit dem Thema Sterben und Tod ist die Kommunikation zu Aspekten des Lebensendes zwischen Angehörigen und Pflegebedürftigen. Reden Sie manchmal mit Ihrem pflegebedürftigen Angehörigen über Tod und Sterben? 6% 40% nein, das ist kein Thema 47% 7% ja, öfters ja, hin und wieder ja, einmal Abb. 4, Angaben Angehöriger in Prozent zu Gesprächshäufigkeiten zum Thema Sterben und Tod mit Pflegebedürftigem, IMKE 2015, vorläufige Ergebnisse, N=481 Mehr als die Hälfte der Befragten (47 Prozent ja, hin und wieder und 7 Prozent ja, öfter ) hat bereits mehr als einmal ein Gespräch mit dem pflegebedürftigen Angehörigen zum Thema Sterben und Tod geführt. Rund ein Drittel (33 Prozent) der Befragten schätzte dies als für sie unbefriedigend und belastend ein. Über Empfindungen der Pflegebedürftigen zu diesen Gesprächen liegen keine Angaben vor. Daneben hatten 40 Prozent der Befragten noch nie über das Thema Sterben und Tod mit ihrem pflegebedürftigen Angehörigen gesprochen. Nicht bekannt ist, ob dies darauf beruht, dass Gesprächswünsche von der pflegebedürftigen Person oder den Angehörigen nicht artikuliert wurden oder den Gesprächswünschen nicht nachgekommen wurde.

6 Fazit In der Analyse der Befragungsdaten werden die Unterstützungsbedarfe sowohl pflegebedürftiger Menschen in einer häuslichen Pflegesituation als auch ihrer in diese Versorgung involvierten Angehörigen bei der Auseinandersetzung mit dem Thema Sterben und Tod deutlich. Auf der einen Seite äußern pflegebedürftige Menschen in Bezug auf den Sterbeprozess Angst vor körperlichen Leiden, Einsamkeit und dem Verlust der Würde. Auf der anderen Seite machen sich Angehörige große Sorgen darüber, wie sie ihre Angehörigen beim Sterben gut begleiten könnten. Zugleich zeigt die Befragung, dass die Kommunikation zwischen beiden Gruppen zu diesem Thema oftmals nicht befriedigend verläuft. Gelingende Gespräche darüber können Klarheit schaffen und Grundlage dafür sein, thematisierte Ängste oder Wünsche zu bearbeiten bzw. umzusetzen. Beide Gruppen für die Auseinandersetzung mit dem Thema Sterben und Tod zu stärken und Möglichkeiten der Versorgung am Lebensende aufzuzeigen sind Schlüsselaspekte, die im Rahmen eines abgestimmten Versorgungsmixes sichergestellt werden sollten. Hierbei spielen Pflegeberatung, ambulante Dienste und ehrenamtliche Kräfte eine wichtige Rolle. Sie gilt es dafür zu qualifizieren, Kommunikation und Beratung zur Versorgung am Lebensende bereits vor der direkten Konfrontation mit dem Sterben anbieten zu können. Pflegebedürftige Menschen zeigten in der Studie Ängste, die sich eher nicht auf den Tod, sondern vor allem auf den Sterbeprozess beziehen. Diese müssen in der Pflegesituation erkannt und deren Bewältigung unterstützt werden. Die geäußerten Ängste wie beispielsweise vor belastenden Symptomen oder Einsamkeit zeigen die Bedeutung von hospizlich-palliativer Versorgung. Die Möglichkeit, entsprechende Angebote in Anspruch zu nehmen, muss alten, hilfe- und pflegebedürftigen Menschen und ihren pflegenden Angehörigen bekannt gemacht werden. Es ist zu erwarten, dadurch zur Minderung ihrer Befürchtungen beitragen zu können. Diese Aufklärung sollte einhergehen mit der fundierten Unterstützung bei der Artikulation und wirksamen Erklärung des Patientenwillens wenn dies gewünscht ist. Hierbei sollte über das Ziel der Erstellung einer Patientenverfügung hinausgedacht werden. Denkbar wäre ein wiederkehrender Beratungs-Dialog mit einer hierfür gleichermaßen akzeptierten wie auch qualifizierten Unterstützungsperson. Sie macht es möglich, dass die Wünsche des pflegebedürftigen Menschen aktualisiert und mit anderen Helfergruppen kommuniziert werden, wenn dieser damit einverstanden ist. Zudem muss insbesondere dem Unterstützungsbedarf Angehöriger im Umgang mit dem Thema Sterben und Tod entsprochen werden. Sie spielen überwiegend die zentrale Rolle im häuslichen Versorgungsprozess. Ihre Bereitschaft und Fähigkeit, sich diesem Thema zu stellen und Gespräche darüber mit dem Pflegebedürftigen nicht auszuweichen, kann einen wichtigen Beitrag zur Bewältigung der Sorgen auf beiden Seiten darstellen. In manchen Fällen kann externe Hilfe beim Umgang mit Ängsten, Trauer und Abschiednahme auf Seiten des pflegenden Angehörigen helfen. Der in der Hospizkultur und palliativen Versorgung verankerte Standpunkt, dass auch das Umfeld im gesamten Prozess der Begleitung am Lebensende unterstützt werden muss, sollte entsprechend auch bei professioneller oder ehrenamtlicher Hilfe im häuslichen Pflegesetting handlungsleitend sein. Um die notwendigen Aufklärungs- und Unterstützungsmaßnahmen erfolgreich erbringen zu können, müssen die Berater und Begleiter handlungsfähig sein. Dies erfordert zum einen eine einheitliche und systematische Qualifizierung der Berater und ehrenamtliche Begleiter zur

7 Kommunikation zu Sterben und Tod. Zudem sollte das Thema Sterben und Tod fester Bestandteil der Beratungs- und Schulungsleistungen im Rahmen des SGB XI sein. Dies sollte konkretisiert in verbindliche Pflegeberatungsrichtlinien und verbindliche Richtlinien zur Durchführung der Beratungsbesuche gemäß 37 Abs. 3 aufgenommen werden. Zusammen mit umfassenden, bedürfnisorientierten Pflegeleistungen können die beschriebenen Unterstützungsangebote zu veränderten Wahrnehmungen in Bezug auf fundamentale Ängste und Überforderungsgefühle im Kontext einer schweren Pflegebedürftigkeit in der Bevölkerung beitragen. Dies kann einen wichtigen Beitrag zur gesellschaftlichen Auseinandersetzung mit dem Thema Suizid- und Sterbehilfe darstellen.

8 Wissenschaftlicher Hintergrund zur Studie Die vorliegende Untersuchung wurde als bundesweite multizentrische Querschnittstudie mittels Fragebogen durchgeführt. Das Sampling wurde als auf Bundeslandebene geschichtete Zufallserhebung durchgeführt. Insgesamt wurden je Bundesland 10 ambulante Pflegedienste rekrutiert, in denen zehn per Zufall ausgewählte Klienten befragt wurden. Das maschinell lesbare Erhebungsinstrument besteht aus einem zweiseitigen DinA4 Fragebogen jeweils eine Seite für den Patienten bzw. Klienten und eine für den Angehörigen und wurde einem Pretest unterzogen. Dieser wurde vom Pflegepersonal zusammen mit einem vorfrankierten Umschlag bei den ausgewählten Untersuchungspersonen abgegeben. Die ausgefüllten Fragebögen wurden daraufhin an das Institut für Gesundheits- und Pflegewissenschaft an der Charité Universitätsmedizin Berlin direkt zurückgeschickt. Auf einer fünfstufigen Skala wurden Klienten nach ihren Ängsten (Körperlichen Leiden, Verlust der Würde, Einsamkeit) gefragt. Angehörige wurden nach ihren Sorgen um die adäquate Sterbebegleitung und den gewünschten medizinischen Maßnahmen des Klienten am Lebensende gefragt. Jeder Klient oder deren Angehörige bzw. Betreuer, die ihre informierte Zustimmung gaben, wurden zuvor ausreichend über die Studie mittels Informationsblatt und Aufklärung durch den Pflegedienst informiert. Die Daten wurden pseudonymisiert erhoben. Die im Rahmen dieser ZQP-Analyse vorgestellten Ergebnisse stellen nur eine Teilauswertung der Studie dar, die Ergebnisse sind daher vorläufig jedoch schon belastbar. Erstmals konnten für das gesamte Bundesgebiet umfassende und aktuelle quantitative Daten zur Sicht der besonders betroffen Personengruppen, nämlich der tatsächlich pflegebedürftigen Klienten und deren Angehörigen, zum Thema Sterben und Tod erhoben und analysiert werden. Zwar gibt es eine Fülle von wissenschaftlichen Fachartikeln zur Einstellung von Sterben und Tod von Ärzten (Pousset et al., 2010), Pflegekräften (Matsui et al., 2010), Studenten (Leombruni et al., 2014) oder sogar der breiten Öffentlichkeit (Davies et al., 2015), jedoch lagen bisher dazu nur vereinzelt Daten von Patienten vor (Yeun et al., 2005). Im besonderen Maße gilt dies auch für den Sektor der häuslichen bzw. ambulanten Pflege. Ein Grund dafür mag sein, dass diese Gruppe generell für empirische Forschung schwierig zu erreichen ist. Dabei ist es in besonderem Maße wichtig, die Einstellung und Ansichten zum Tod und Sterben der Betroffenen und deren nächsten (pflegenden) Angehörigen zu kennen, um Belastungen und Präferenzen hierzu und zur Versorgung am Lebensende in gesellschaftliche und fachliche Diskurse aber auch politische Entscheidungsprozesse einbeziehen zu können. Autoren Lahmann N., Eggert S., Kuntz S., Raeder K., Suhr R. Ansprechpartner Zentrum für Qualität in der Pflege Simon Eggert

9 Literatur Davies E., Higginson I. J. (2004): Better Palliative Care for Older People. WHO Regional Office for Europe, Kopenhagen. Davies N. (2015): Health professionals generally have more restrictive attitudes towards assisted dying in dementia than the public. Evidence-based nursing. Epub 2015/07/15. Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e.v. (2012): Ergebnisse einer repräsentativen Bevölkerungsumfrage zum Thema Sterben in Deutschland Wissen und Einstellungen zum Sterben. Berlin. George, W. (2014): Ergebnisse der Gießener Sterbestudie zu den Sterbebedingungen in der stationären Pflege. In: George, W. (Hrsg.), Sterben in stationären Pflegeeinrichtungen. Situationsbeschreibung, Zusammenhänge, Empfehlungen. Gießen. Kojer M., Schmidl, M. (2011): Demenz und Palliative Geriatrie in der Praxis. Wien, New York. Leombruni P., Miniotti M., Zizzi F., Sica C., Bovero A., Castelli L., et al. (2014): Attitudes of Medical Students Toward the Care of the Dying in Relation to Personality Traits: Harm Avoidance and Self- Directedness Make a Difference. The American journal of hospice & palliative care. Epub 2014/07/09. Matsui M., Braun K. (2010): Nurses' and care workers' attitudes toward death and caring for dying older adults in Japan. International journal of palliative nursing. 16(12): Epub 2011/01/18. Pousset G., Mortier F., Bilsen J., Cohen J., Deliens L. (2011): Attitudes and practices of physicians regarding physician-assisted dying in minors. Archives of disease in childhood. 96(10): Epub 2010/06/25. Sauer, S., Müller, R., Rothgang, H. (2013): Institutionalisiertes Sterben in Deutschland. Trends in der Sterbeortverteilung: zu Hause, Krankenhaus und Pflegeheim. In: Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie. DOI /s z Statistische Ämter des Bundes und der Länder (2010): Auswirkungen auf Krankenhausbehandlungen und Pflegebedürftige im Bund und in den Ländern. In: Demografischer Wandel in Deutschland, Heft 2. Wiesbaden. WHO (2002): Definition of Palliative Care, Yeun, E. (2005): Attitudes of elderly Korean patients toward death and dying: an application of Q- methodology. International journal of nursing studies. 42(8): Epub 2005/10/08. Zentrum für Qualität in der Pflege (2013): ZQP-Analyse: Versorgung am Lebensende, Zentrum für Qualität in der Pflege (2014): ZQP-Analyse: Palliativversorgung und Sterbehilfe,