Ovarialkarzinom-State of the Art AGO Symposium/ München 2017

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Harald Kohl
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1 Ovarialkarzinom-State of the Art AGO Symposium/ München 2017 Umfragen zur Patientenpräferenz EXPRESSION Express yourself PD Dr. med. G. Oskay-Özcelik Praxisklinik Krebsheilkunde für Frauen/ Berlin

2 EXPRESSION I: Breast cancer patients' expectations in respect of the physician patient relationship and treatment management n= 624 NACHSORGE UMFRAGE: What do patients think about CA-125 monitoring in the follow-up? /n=1060 EXPRESSION II: What do primary and recurrent ovarian cancer (OC) Patients expect from their Doctors and therapy management? (only in Germany) / n=755 EXPRESSION III: ENGOT-ov4: What do primary and recurrent Ovarian cancer (OC) patients expect from their Doctors and therapy management?/ n=1830 EXPRESSION III(i) : Survey in Indian patients /n=333 EXPRESSION IV: ENGOT-ov22: What do primary and recurrent Ovarian cancer patients expect from mainenance therapy?/ n= 1854 Expression VI: ENGOT/GCIG: Survey in Ovarian Cancer Long Term Survivor EXPRESSION VII: ENGOT/GCIG: Survey in Ovarian cancer Patients regarding sexuality, incontinence and fatigue

3 Expression III (NOGGO S6) Welche Erwartungen und Wünsche haben Patientinnen mit Eierstock-, Eileiter- und Bauchfellkrebs bezüglich Therapiemanagement und Arzt-Patientinnen Kommunikation? 1830 Teilnehmer in 8 Ländern Publikation in Finalisierungsphase

4 Expression III Welches sind die wichtigsten Verbesserungsvorschläge für die Therapie? 60% 50% Primary Relapse 40% 30% 20% 10% 0% no alopecia no fatigue more effective therapy more time for explanations successful therapy should be more often know to the patient

5 Expression III Woran ermessen Sie den Erfolg Ihrer Therapie? Progress of tumour markers Feedback from my doctor Rezidiv Primary My current well-being 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%

6 Expression III Welche Hoffnungen haben Sie an die Therapie? 80% 60% Primary Rezidiv 40% 20% 0% complete healing no recurrence of tumor related symptomes no loss of life time less painful course of sickness

7 Expression IV (ENGOT ov-22) (NOGGO S8) Welche Erwartungen haben Patientinnen mit Eierstock-, Eileiter-, oder Bauchfellkrebs an eine Erhaltungstherapie? Europaweite Umfrage via Internet oder Papier Umfrage in 10 Ländern: Deutschland, Österreich, Italien, Belgien, Rumänien, Slowenien, Spanien, Finnland, Türkei, Frankreich Umfrage Abgeschlossen, Auswertung läuft

8 Expression IV-vorläufige Ergebnisse 2102 Teilnehmer Spanien; 2 Türkei; 466 Belgien; 122 Deutschland; 577 Slovenien; 151 Rumänien; 75 Österreich; 263 Finnland; 9 Italien; 34 Frankreich; 401

9 Expression IV Tumorstadium nicht bekannt 672 FIGO IV 252 FIGO III 601 FIGO II 108 FIGO I

10 Expression IV Von wem haben Sie die Informationen über die Erhaltungstherapie erhalten? 72% 9% 7% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Arzt anderer Patient Verwandten Internet Fernsehen Broschüre sonstiges

11 Expression IV Was ist die maximale Dauer der Therapie, die Sie bereit wa ren zu nehmen, wenn Sie die Behandlung gut vertragen? 6-12 months months months months months until tumour progression not specified 14% 19% 7% 8% 42% 3% 7%

12 Expression IV Welche Art der Verabreichung von Medikamenten bevorzugen Sie bei der Erhaltungstherapie? 22% 44% 34% directly in the blood (intravenous) oral no preference

13 Expression IV Welche Nebenwirkungen wu rden Sie am meisten sto ren, wenn Sie eine Erhaltungstherapie erhalten wu rden? (Maximal 3 Antworten mo glich) polyneuropathy vomiting increased risk of infection oedema increased risk of bleeding constipation diarrhoea wound healing disturbance 4, ,7 15, ,7 11,2 9,8 21,4 20,7 33,4 32, , Percent

14 Expression IV Was ist ihr wichtigstes persönliches Ziel einer Erhaltungstherapie? Shrinking of the tumor Decrease of CA-125 no deterioration of quality of life delay of tumor growth Improvement of quality of life Increase the chances of cure Percent Rezidiv Primary

15 Laufende Projekte Expression Umfragen

16 Expression V Studie Berliner Umfrage bei Patientinnen mit Eierstock-, Eileiter-, Bauchfell-, oder Brustkrebs: Erwartungen und Wünsche von Frauen mit und ohne Migrationshintergrund zu Therapiemanagement und Arzt-Patientinnen-Kommunikation

Studienziel und Teilnahmemöglichkeiten Erfassung der Erwartungen und Wünsche von Patientinnen mit Eierstock-, Eileiter-, Bauchfell-, oder Brustkrebs

oder Online-Fragebogen, die in 4 Sprachen (Deutsch, Arabisch,Türkisch, Russisch) vorhanden sind In der ersten Phase der Studie ( bis 08.

17 Studienziel und Teilnahmemöglichkeiten Erfassung der Erwartungen und Wünsche von Patientinnen mit Eierstock-, Eileiter-, Bauchfell-, oder Brustkrebs und mit und Migrationshintergrund zu Therapiemanagement und Arzt-Patienten-Kommunikation Teilnahme an der Befragung erfolgt mit Ausfüllen von Papier- oder Online-Fragebogen, die in 4 Sprachen (Deutsch, Arabisch,Türkisch, Russisch) vorhanden sind In der ersten Phase der Studie ( bis ) wurden die Patientinnen zusätzlich mit Interviews rekurriert Art der Beteiligung Internet 10% Papier 25% Interviews 65% Interviews Papier Internet

= 542 n = 166 Migrantin 2. Generation Migrantin 1.

18 Einteilung der Population nach dem Migrationsstatus und der bevorzugten Sprache Migrationsstatus Bevorzugte Sprache 9,0% 16,6% 4,6% 0,4% 69,4% 26% 4% 1% 33% 11% 25% Kein Migrationshintergrund n = 542 n = 166 Migrantin 2. Generation Migrantin 1. Generation Nicht in Deutschland wohnhaft Deutsch Arabisch Westeuropäisch Türkisch Osteuropäisch/Russisch Asiatisch 25,6 % Migrationshintergrund

unterschiedlich zwischen den Generationen ( p=0.

19 Auswertung der Qualität der ärztlichen Aufklärung Die Mehrheit der Teilnehmerinnen war sehr zufrieden mit der Qualität der Aufklärung Die Zufriedenheit mit der Verständlichkeit der ärtzlichen Aufklärung war signifikant unterschiedlich zwischen den Generationen ( p=0.005) Der Prozentsatz der wenig zufriedenen Patientinnen war unter der Migrantinnen, die andere Sprache als Deutsch bevorzugten ewas höher, der Unterschied ist nicht signifikant ( p=0.65)

20 Teilnahme der Patientinnen an der Tumornachsorge Werden bei Ihnen regelmäßig Nachsorgemaßnahmen durchgeführt? keine Zuordnung möglich Werden bei Ihnen regelmäßig Nachsorgemaßnahmen durchgeführt? Asiatisch Nicht in Deutschland wohnhaft Westeuropäisch Osteuropäisch/Russisch Migrantin 1. Generation Arabisch Migrantin 2. Generation Türkisch Kein Migrationshintergrund 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90%100% ja nein ich weiß nicht Deutsch 20% 40% 60% 80% 100% ja nein ich weiß nicht Migrantinnen der 1. und 2. Generation beteiligen sich genau so häufig an der Nachsorge wie Nicht- Migrantinnen.

21 Die Teilnahme an klinischen Studien wird Frauen der 1. Generation und Frauen mit arabischer, türkischer und asiatischer Herkunft signifikant weniger angeboten (p < 0.005) Angebot für Teilnahme an klinischen Studien bei Migrantinnen und Nicht-Migrantinnen Wurde Ihnen jemals eine Studienteilnahme angeboten? Wurde Ihnen jemals eine Studienteilnahme angeboten? keine Zuordnung möglich Nicht in Deutschland wohnhaft Migrantin 1. Generation Asiatisch Westeuropäisch Osteuropäisch/Russisch Arabisch Migrantin 2. Generation Türkisch Kein Migrationshintergrund Deutsch 0% 20% 40% 60% 80% 100% ja nein 0% 20% 40% 60% 80% 100% ja nein

22 Zusammenfassung Ähnlichkeiten zwischen Frauen mit Migrationshintergrund und Nicht-Migrantinnen in der Zufriedenheit und Erwartungshaltung Unterschiede sind zwischen den 1. und 2. Migrations- Generationen erkennbar die wesentliche Rolle das ärztliche Aufklärungsgespräch die Notwendigkeit von Maßnahmen, die eine gleichmäßige Teilnahme von Migrantinnen an klinischen Studien ermöglichen

23 Warum überleben manche Patientinnen 8 Jahre?

24 Expression VI - Caroline meets HANNA Holistic Analysis of longterm-survivors with ovarian cancer/engot-ov40/noggo S13 Internationale anonyme Umfrage (70 Fragen) mit Langzeitüberlebenden Papierversion und Internetversion ( Einschlusskriterien: Diagnose Ovarial-/Tuben-/Peritonealkarzinom vor 8 Jahren Alle Stadien/Grading Geplante Patientenzahl: / Land

25 Expression VI Anamnese Alter, Zeitpunkt der Diagnose, Stadium, Komorbiditäten, Komedikationen Therapie Nebenwirkungen Nachsorge Lebensqualität Lebensstil Ernährung, Körperliche Aktivität, Glaube Start der Umfrage: in Deutschland

26 EXPRESSION VII: ENGOT/GCIG: Survey in Ovarian cancer patients regarding sexuality, incontinence and fatigue

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