20. Newsletter zum MS-Register der DMSG, Bundesverband e.v.

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1 20. Newsletter zum MS-Register der DMSG, Bundesverband e.v. Hannover, im März 2017 Sehr geehrte Damen und Herren, wir freuen uns über das anhaltend große Interesse und Engagement aller Zentren. Fast alle DMSG-ausgezeichneten Zentren haben den Dokumentationswechsel vollzogen, achtzehn neue Zentren sind in 2016 hinzugekommen. Der Datenbestand in der Forschungsdatenbank des MS-Registers ist dementsprechend stark angestiegen. Mit diesem Newsletter informieren wir Sie über die aktuelle Datenlage des MS- Registers und erläutern das Procedere der nachgelagerten Qualitätskontrolle (Query- Management). Darüber hinaus möchten wir Sie auf aktuelle Änderungen in der Forschungsdatenbank und die Möglichkeit der Medikamentendokumentation aufmerksam machen. Wir danken Ihnen für die gute Zusammenarbeit und wünschen Ihnen und Ihren Angehörigen frohe Ostern und eine schöne Frühlingszeit. Herzlichst Ihre & Team Gerhard Thümler Geschäftsführer Alexander Stahmann Prokurist und Projektkoordinator

2 Datenstand des MS-Registers Mitte März 2017 umfasst die Forschungsdatenbank des MS-Registers der DMSG, Bundesverband e.v. mehr als Konsultationen von über dokumentierten Patienten. Mehr lesen Sie (hier). Bitte denken Sie an die fristgerechte Dokumentation Ihrer Registerdaten in der Forschungsdatenbank. Ihren aktuellen Datenstand für das DMSG-Zertifikat können Sie auf der Willkommensseite der Forschungsdatenbank unter dem Menüpunkt Reports abrufen, bspw. mit einem Klick auf 2017_vollständige_Visiten_nach_Quartal. Bitte beachten Sie, dass für die Beurteilung des Dokumentationsumfangs der Gültigkeitszeitraum Ihres DMSG-Zertifikats herangezogen wird. Nachgelagerte Qualitätskontrolle In der Forschungsdatenbank wurden Wertebereichs- und Plausibilitätskontrollen hinterlegt. Dadurch können fehlerhafte Einträge direkt bei der Eingabe erkannt und zurückgemeldet werden. Da nicht alle Implausibilitäten und Auffälligkeiten insbesondere solche, die erst im Langzeitverlauf entstehen durch entsprechende Plausibilitätsregeln abgedeckt werden, können im Rahmen einer nachgelagerten Qualitätskontrolle Rückfragen (sogenannte Queries) gestellt werden, die per an die dokumentierende Person übermittelt werden. Wie Sie ein solches Query möglichst zeitsparend bearbeiten, erläutern wir Ihnen (hier). Änderungen in der Forschungsdatenbank Formularübergreifend: Optional können alle Datumsfelder, die bisher auf den Monat und das Jahr beschränkt waren (bspw. beim aktuellen EDSS oder beim Beginn der Schubtherapie), nun auf den Tag genau angegeben werden. Dies gilt jedoch nicht für das Geburtsdatum, das aus datenschutzrechtlichen Gründen nicht vollständig dokumentiert werden kann. Schubereignis: Wird ein Schubereignis therapiert, kann die medikamentöse Therapie ab sofort detailliert erfasst werden. Näheres erfahren Sie (hier). Verlaufsform CIS: Patienten mit einem klinisch isolierten Syndrom (CIS) können im Stammdatenformular der Forschungsdatenbank nun vollständig dokumentiert werden. Medikation: Die Liste der verlaufsmodifizierenden Wirkstoffe, die im Formular Medikation dokumentiert werden können, wurde um die Steroide ergänzt, die Liste der Präparate um Clift. Dokumentation von Medikamenten in der Forschungsdatenbank Falls Sie keine Medikamente in der Forschungsdatenbank dokumentieren können, liegt das daran, dass die Medikation für Ihr Zentrum bislang nicht freigeschaltet wurde. Diese um die Basistherapien ergänzte Dokumentation ist freiwillig und vor allem für diejenigen Zentren interessant, die Auswertungen auf den eigenen Daten durchführen möchten. Die erweiterte Dokumentation setzt allerdings voraus, dass Sie eine möglichst vollständige Dokumentation der verlaufsmodifizierenden Medikamente gewährleisten können. Weitere Informationen zur Dokumentation von Medikamenten und einen Rückmeldebogen finden Sie (hier). Seite 2 von 11

3 Altdatenmigration Sie haben in MSDS Klinik oder Praxis dokumentiert und Ihre Daten noch nicht in die Forschungsdatenbank übertragen? Wir haben Anleitungen erstellt, mit der Sie die Migration Ihrer MSDS-Daten Schritt für Schritt selbst durchführen können: Anleitung für die Migration von Altdaten aus MSDS Praxis Anleitung für die Migration von Altdaten aus MSDS Klinik Nutzen Sie die Vorteile der Altdatenmigration: Patienten, die Sie bereits in MSDS dokumentiert haben, werden beim Prozess der Altdatenmigration eine aktuelle Einverständniserklärung vorausgesetzt in der Forschungsdatenbank angelegt. Das heißt, Sie können gleich mit der Dokumentation neuer Konsultationen oder Schübe beginnen. Darüber hinaus ermöglicht sie Ihnen, eine zusammenhängende Historie der aktuell von Ihnen behandelten Patienten zu erhalten. Da der Prozess der Altdatenmigration von Ihrer IT-Infrastruktur vor Ort abhängig ist, können hierbei leider auch unvorhergesehene Probleme auftreten. Wir empfehlen Ihnen daher, die erstmalige Migration Ihrer Altdaten mit unserer Unterstützung durchzuführen. Rufen Sie uns hierzu gerne an um einen entsprechenden Termin zu vereinbaren (Kontakt). Veröffentlichungen des MS-Registers Im Herbst 2016 wurde auf der ECTRIMS 1 in London ein Poster zur immunmodulierenden Therapie in Abhängigkeit von der Verlaufsform präsentiert. Auf der DGN 2 in Mannheim war das MS-Register mit einem Vortrag in der Session Best of neuroimmunologische Register in Deutschland vertreten. Die Zusammenfassung der Session, die in der Aktuellen Neurologie publiziert wird, ist derzeit noch in Bearbeitung. Eine aktuelle Liste unserer Veröffentlichungen können Sie jederzeit auf unserer Webseite im Bereich Publikationen einsehen. Dort finden Sie auch einen Auszug aus der aktiv! zum Team der MSFP. Bestellung von Broschüren und Informationsmaterial Als DMSG-ausgezeichnetes Zentrum haben Sie die Möglichkeit, Broschüren und Informationsmaterialien der DMSG, Bundesverband e.v. kostenlos zu beziehen. Eine Übersicht der Broschüren und die Möglichkeit zur Bestellung finden Sie im Internet im DMSG-Shop. Benutzerzugänge zur Forschungsdatenbank Falls Sie weitere Benutzerzugänge zur Forschungsdatenbank des MS-Registers benötigen, können Sie diese jederzeit mit dem entsprechenden Formular beantragen. Sollten Mitarbeiter Ihre Einrichtung verlassen, bitten wir ebenfalls um eine kurze Benachrichtigung, damit wir die jeweiligen Benutzerzugänge deaktivieren können. 1 European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis 2 Deutsche Gesellschaft für Neurologie Seite 3 von 11

4 Ihre Ansprechpartner bei der MSFP Prokurist und Projektkoordinator Alexander Stahmann Medizinischer Informatiker (M.Sc.Inf.) Tel.: + 49 (0) stahmann@dmsg.de Wissenschaftliche Mitarbeiterin Kerstin Eichstädt Medizinische Dokumentarin (B.A.) Tel.: + 49 (0) eichstaedt@dmsg.de Projektassistentin Carola Meyer Dipl.-Gesundheitswirtin (FH) Tel.: + 49 (0) meyer@dmsg.de Adresse MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH Krausenstraße Hannover Fax: + 49 (0) msregister@dmsg.de Internet: Aktuelle Unterlagen Alle Unterlagen, die Sie für die Registerdokumentation benötigen, können Sie auf der Willkommensseite der Forschungsdatenbank oder unserer Webseite herunterladen. Seite 4 von 11

5 2017 GeoBasis-DE/BKG ( 2009), Goggle, Inst. Geogr. Nacional, Mapa GISrael, ORION-ME 20. Newsletter zum MS-Register im März 2017 Aktueller Stand des MS-Registers Das folgende Diagramm zeigt die Anzahl der dokumentierten Konsultationen pro Jahr (Stand: ). Es sind alle Daten enthalten, die mit MSDS Klinik, MSDS Praxis oder in der Forschungsdatenbank dokumentiert worden sind und unsere Qualitätskontrollen passiert haben. Anzahl der dokumentierten Konsultationen pro Jahr (Stand: März 2017) Forschungsdatenbank MSDS Klinik und Praxis Zentren Im März 2017 nehmen 173 Zentren am deutschlandweiten MS-Register der DMSG, Bundesverband e.v. teil. Im Vergleich zum Juni 2016 ist das ein Plus von 9 Zentren (Änderungen in Grau). Davon sind: MS-Schwerpunktzentren 73-1 MS-Rehabilitationszentren 19 ± 0 MS-Zentren Eine aktuelle Übersicht aller Zentren finden Sie auf der Webseite des MS-Registers unter Hier finden Sie Name, Anschrift und falls vorhanden Webadresse und Telefonnummer der Zentren. Eine interaktive Deutschlandkarte ermöglicht das Auffinden aller Zentren unter Berücksichtigung der o.g. Zentrumsarten. Bei Änderungs- oder Ergänzungswünschen rufen Sie uns gerne an oder senden eine an msregister@dmsg.de. MS-Zentrum MS-Schwerpunktzentrum MS-Rehabilitationszentrum Seite 5 von 11

6 Bearbeitung von Queries Die Dokumentation in der Forschungsdatenbank bietet neben Plausibilitäts- und Wertebereichsprüfungen bei der Dateneingabe zusätzlich die Möglichkeit Rückfragen zu implausiblen bzw. auffälligen Daten eines Patienten zu stellen. Auf diese sogenannten Queries werden Sie per hingewiesen. Die enthält auch direkte Links zu dem Patienten bzw. zu dem entsprechenden Formular. Bitte nutzen Sie zur Zeitersparnis diese Links, um zu dem offenen Query zu gelangen. Außerdem erscheint beim Login in die Forschungsdatenbank eine neue Nachricht, die Sie auf die gestellte Rückfrage hinweist. Sie können die Nachricht mit Klick auf den Button Bestätigen schließen. Seite 6 von 11

7 Es steht ein Query-Report, der alle Queries Ihres Zentrums auflistet, zur Verfügung. Zum Aufrufen des Query-Reports klicken Sie auf der Willkommensseite den Menüpunkt Reports an und wählen dann in der Liste den Punkt Query aus. Es öffnet sich ein neues Dialogfenster. In der Kopfzeile können Sie beispielsweise nach dem Status oder nach einzelnen Patienten filtern. Auch hier besteht die Möglichkeit über einen Klick auf die Patienten-ID direkt zu dem entsprechenden Query zu gelangen, um es zu bearbeiten. Automatische Query-Beantwortung 1. Das Query wird aufgrund eines auffälligen oder fehlerhaften Items vom MS-Register Team gestellt. 2. Der Wert wird von einem autorisierten Mitarbeiter im Zentrum geändert und das Formular anschließend gespeichert. 3. Die Query ist damit automatisch beantwortet, im Query Report erscheint der Text "Query automatisch beantwortet aufgrund von Wertänderung". Manuelle Query-Beantwortung Alle Queries, die nicht über einen geänderten Itemwert beantwortet werden können, müssen manuell beantwortet werden. Klicken Sie in der Formularansicht auf das Fragezeichen oder die Schaltfläche an dem entsprechenden Item. Es öffnet sich ein neues Dialogfenster. Hier können Sie die Rückfrage direkt durch Texteingabe beantworten und mit Speichern bestätigen. Seite 7 von 11

8 Alle beantworteten Queries müssen von Mitarbeitern des MS-Registers noch bestätigt werden und erhalten erst danach den Status geschlossen. Über den Query-Report kann die Historie des Queries nachvollzogen werden. Datensätze, die unbeantwortete Queries enthalten, gehen nicht in die Datensatzzählung für das DMSG-Zertifikat ein. Dokumentation von Medikamenten in der Forschungsdatenbank Zur Dokumentation von verlaufsmodifizierenden Medikamenten wählen Sie im Visitenplan das Formular Medikation. Bitte beachten Sie, dass dieses Formular Ihnen nur angezeigt wird, wenn die Medikamentendokumentation von der Registerstelle für Sie freigeschaltet wurde. Wenn Sie dies wünschen, nehmen Sie bitte Kontakt mit uns auf. Den entsprechenden Rückmeldebogen finden Sie hier. Durch einen Doppelklick auf das Formular Medikation öffnet sich dasselbe. Im oberen Bereich finden Sie allgemeine Hinweise zur Dokumentation, darunter die Eingabemaske mit entsprechenden Auswahllisten. Sie können sowohl den Wirkstoff als auch das Produkt (Präparat) dokumentieren, wobei nur die Dokumentation des Wirkstoffes obligat ist. Liegt für einen ausgewählten Wirkstoff aktuell nur ein Präparat vor, wird dieses automatisch in das entsprechende Produktfeld geschrieben. Bei Wirkstoffen, zu denen mehrere Präparate vorliegen, z. B. Interferon beta 1a, wird die Auswahlliste entsprechend eingegrenzt. Falls das in der Gegenwart und/oder Vergangenheit verabreichte Medikament in der Produktliste nicht aufgeführt wird, wenden Sie sich bitte an die Registerstelle. Darüber hinaus können Sie Medikamente, die noch nicht für die Behandlung der MS zugelassen wurden und im Rahmen von Studien verabreicht werden, als sogenannte Studienmedikation dokumentieren. Sie finden diese in der Auswahlliste für den Wirkstoff. Alternativ können Sie als Produkt Sonstige angeben. Seite 8 von 11

9 Anschließend dokumentieren Sie den Verabreichungszeitraum der Medikamente, wobei aktuell verordnete Medikamente durch ein Häkchen als solche zu kennzeichnen sind. Seite 9 von 11

10 In Folgekonsultationen ist bei weiter verordneten Medikamenten das Häkchen jeweils neuzusetzen. Die bisherigen Angaben für abgeschlossene Therapien werden übernommen und um die Neueinträge ergänzt, die Sie durch einen Klick auf Weitere vornehmen können. Dokumentation der Schubtherapie Auf mehrfache Nachfrage hin wurde die Dokumentation der Schubtherapie um weitere Items ergänzt. Neben der Darreichungsform ist es nun auch möglich den Wirkstoff und die Gesamtdosis zu dokumentieren. Sofern es zu einer Eskalationstherapie kommt, kann auch diese entsprechend detailliert dokumentiert werden, wobei die Eingabefelder je nach gewählter Antwortoption ein- und ausgeblendet werden. Seite 10 von 11

11 Impressum: MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH Krausenstr Hannover Telefon: Telefax: msregister@dmsg.de ViSdP: Gerhard Thümler Geschäftsführer Haftungsausschluss: Der Newsletter des MS-Registers der DMSG, Bundesverband e.v. ist ein kostenloser Service und geht Ihnen in der Regel halbjährlich zu. Alle Beiträge sind sorgfältig recherchiert. Dennoch können wir keine Haftung für die Richtigkeit unserer Nachrichten übernehmen. Weiterhin ist unser Newsletter nicht für die Inhalte fremder Seiten verantwortlich, die über einen Link erreicht werden. Redaktion: Carola Meyer, Kerstin Eichstädt und Alexander Stahmann Angaben nach 35 a GmbHG: MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH Sitz der Gesellschaft Hannover Registergericht Amtsgericht Hannover, HRB Geschäftsführer Gerhard Thümler Alleiniger Gesellschafter DMS-Stiftung, Hannover Bank für Sozialwirtschaft IBAN DE BIC BFSWDE33HAN Kontakt Fon (0511) Fax (0511) Seite 11 von 11