Übersicht. Einleitung Hintergrund und Fragestellungen. Methodik Datenerhebung, Stichprobe, Datenanalyse

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1 Katja Heyduck 1 Jürgen Bengel 2 Manuela Glattacker 1 1 Universitätsklinikum Freiburg, Institut für Qualitätsmanagement und Sozialmedizin 2 Universität Freiburg, Institut für Psychologie, Abteilung für Rehabilitationspsychologie und Psychotherapie Subjektives Behandlungskonzept und krankheitsbezogenes Selbstmanagement asthmakranker Jugendlicher in der Rehabilitation: Eine qualitative Analyse 24. Rehabilitationswissenschaftliches Kolloquium 16. bis 18. März 2015, Augsburg Übersicht Einleitung Hintergrund und Fragestellungen Methodik Datenerhebung, Stichprobe, Datenanalyse Ergebnisse Deskriptive und konzeptionelle Analysen Diskussion Zusammenfassung und Ausblick 2 1

2 Einleitung Hintergrund und Fragestellungen Bewältigung der Adoleszenz Lebensphase vielfältiger biologischer, intellektueller und sozialer Veränderungen Krankheitsmanagement Lern- und Entwicklungsprozess, Jugendliche übernehmen schrittweise mehr Verantwortung Asthma bronchiale im Jugendalter Bewältigung der chronischen Erkrankung große interindividuelle Unterschiede im Stressund Belastungserleben Vielfältiges und anspruchsvolles Behandlungsregimen Erfordert hohes Maß an Motivation und Adhärenz 3 Einleitung Hintergrund und Fragestellungen Chronische Erkrankung Intensive Auseinandersetzung mit Krankheit und Behandlung Erklärungsansätze Verdichtung zu Konzepten Subjektive Krankheitsund Behandlungskonzepte Intensive Forschung: Common Sense Selbstregulationsmodell (Leventhal et al., 2003) Determinanten der Krankheitsbewältigung und des gesundheitsbezogenen Outcomes (z.b. Hagger & Orbell, 2003; Kaptein et al., 2010; Law, 2014) Forschung im Kinder- und Jugendbereich bislang unterrepräsentiert (Gray & Rutter, 2007; Kaptein et al., 2010) 4 2

3 Einleitung Hintergrund und Fragestellungen Projekt Subjektive Krankheits- und Behandlungskonzepte und partizipatives Krankheitsmanagement in der Dyade asthmakranker Jugendlicher und deren Eltern Exploration Fokusgruppen mit asthmakranken Jugendlichen Telefoninterviews mit Eltern Krankheitskonzept Behandlungskonzept Asthma- Selbstmanagement Familiäres Krankheitsmanagement Instrumentenentwicklung und psychometrische Prüfung Entwicklung und psychometrische Prüfung von Jugendlichen- und Elternversionen folgender Instrumente: Instrument zur Erfassung des subjektiven Krankheitskonzepts Instrument zur Erfassung des subjektiven Behandlungskonzepts Instrument zur Erfassung des partizipatives Krankheitsmanagements 5 Einleitung Hintergrund und Fragestellungen Fragestellungen des heutigen Beitrags Exploration Fokusgruppen mit asthmakranken Jugendlichen Telefoninterviews mit Eltern Krankheitskonzept Behandlungskonzept Asthma- Selbstmanagement Familiäres Krankheitsmanagement Fragestellungen 1. Exploration der Struktur und Dimensionen des subjektiven Behandlungskonzepts und des krankheitsbezogenen Selbstmanagements asthmakranker Jugendlicher 2. Konzeptionelle Analyse von Zusammenhängen 6 3

4 Übersicht Einleitung Hintergrund und Fragestellungen Methodik Datenerhebung, Stichprobe, Datenanalyse Ergebnisse Deskriptive und konzeptionelle Analysen Diskussion Zusammenfassung und Ausblick 7 Methodik Datenerhebung, Stichprobe, Datenanalysen Datenerhebung Oktober 2012 bis Januar 2013: Durchführung von sieben Fokusgruppen mit jeweils 3 bis 6 Jugendlichen (11 bis 18 Jahre) Rekrutierung und Durchführung in zwei kooperierenden Rehabilitationseinrichtungen für Kinder und Jugendliche Leitfadengestützte semistrukturierte Interviews Dauer der Fokusgruppen: min Alle Interviews wurden auf Tonband aufgenommen und anschließend transkribiert 8 4

5 Methodik Datenerhebung, Stichprobe, Datenanalysen Interviewleitfaden Eröffnungsfrage Exploration Nachfragen Was fällt dir als erstes ein, wenn du an dein Asthma denkst? Wenn man Asthma hat, muss man einige Dinge machen, um das Asthma im Griff zu haben. Was gehört aus deiner Sicht alles dazu? Wie kannst du einem Asthmaschub am Besten vorbeugen? Woran merkst du, dass du dein Asthma gut im Griff hast? Was stört dich an deiner Behandlung? Was ist deiner Ansicht nach die beste Behandlung? 9 Methodik Datenerhebung, Stichprobe, Datenanalysen Datenanalysen Software: Organisation und Kodierung der Daten mit Hilfe von Atlas.ti (Muhr, 2010) Auswertungsmethodik: Qualitativ-inhaltsanalytisches Vorgehen (Anlehnung an Mayring, 2008) NCT Analyse (Friese, 2012) Kontinuierlicher Gebrauch kommentierender Memos Überprüfung der Interraterreliabilität Gesprächsprotokolle Fragestellung Schrittweise Kategorienbildung in einem kombiniert induktiven und deduktiven Ansatz Überarbeitung, Kondensierung und Differenzierung der Kategorien Entwicklung eines Kategoriensystems und Erarbeitung eines Codebooks Kodierung des gesamten Materials Deskriptive und konzeptionelle Analysen 10 5

6 Methodik Datenerhebung, Stichprobe, Datenanalysen Stichprobe N=30 Summen, die sich nicht auf 100% addieren sind das Resultat fehlender Werte. Alter M (SD) (1.73) Range Jahre Geschlecht N (%) Weiblich Männlich Schule N (%) Hauptschule Realschule Gesamtschule Gymnasium Krankheitsdauer N (%) Weniger als 5 Jahre 6 bis 10 Jahre Mehr als 10 Jahre 14 (46.7) 16 (53.3) 3 (10.0) 13 (43.3) 1 (3.3) 11 (36.7) 4 (13.4) 7 (23.3) 17 (56.7) 11 Übersicht Einleitung Hintergrund und Fragestellungen Methodik Durchführung, Stichprobe, Datenanalyse Ergebnisse Deskriptive und konzeptionelle Analysen Diskussion Zusammenfassung und Ausblick 12 6

7 Ergebnisse Deskriptive und konzeptionelle Analysen Subjektives Behandlungskonzept Notwendigkeit Befürchtungen Analyse von 316 Einzelstatements, die mit N=11 Codes kategorisiert wurden Strukturierung in 3 Dimensionen Ergebnisse Deskriptive und konzeptionelle Analysen Notwendigkeit Subjektives Behandlungskonzept Behandlungsmaßnahmen Behandlungsmaßnahmen Die aufgeführten Zahlen geben die Anzahl der Nennungen der einzelnen Kategorien an. Befürchtungen Dauermedikamente Rehabilitation Notfallmedikamente Schulungen Inhalation Peak Flow Messung Notfallinterventionen Lungenfunktionstest Arzttermine 14 7

8 Ergebnisse Deskriptive und konzeptionelle Analysen Selbstmanagement Adhärenz Strategien Analyse von 200 Einzelstatements, die mit N=16 Codes kategorisiert wurden Strukturierung in 2 Dimensionen 15 Ergebnisse Deskriptive und konzeptionelle Analysen Die aufgeführten Zahlen geben die Anzahl der Nennungen der einzelnen Kategorien an. Selbstmanagement 26 Adhärenz Strategien Hohe Disziplin Keine Lust Einflussfaktoren Vergessen 16 8

9 Ergebnisse Deskriptive und konzeptionelle Analysen Die aufgeführten Zahlen geben die Anzahl der Nennungen der einzelnen Kategorien an. Adhärenz Selbstmanagement 6 Strategien Atem- und Entspannungstechniken Selbstbeobachtung Atemerleichternde Stellungen Sport machen 17 Akzeptanz Vermeidung von Auslösern Andere aufklären Hilfe holen Panik vermeiden bzw. kontrollieren Pause machen Erinnerungsstrategien Überforderung vermeiden bzw. kontrollieren Ergebnisse Deskriptive und konzeptionelle Analysen Welche Zusammenhänge zeigen sich innerhalb der Kategorien des subjektiven Behandlungskonzepts? Hohe wahrgenommene Notwendigkeit in Bezug auf viele verschiedene Behandlungsmaßnahmen Abwägen von Notwendigkeit und Befürchtungen Befürchtungen in Bezug auf Medikamente vielfältig Teilweise aber auch explizit keine Befürchtungen geäußert Notwendigkeit Subjektives Behandlungskonzept Behandlungsmaßnahmen Dauermedikamente Notfallmedikamente Inhalation Peak Flow Messung Lungenfunktionstest Notfallinterventionen Arzttermine Schulungen Rehabilitation Befürchtungen 18 9

10 Ergebnisse Deskriptive und konzeptionelle Analysen Welche Zusammenhänge zeigen sich innerhalb der Kategorien des subjektiven Behandlungskonzepts? Hohe wahrgenommene Notwendigkeit in Bezug auf viele verschiedene Behandlungsmaßnahmen Abwägen von Notwendigkeit und Befürchtungen Befürchtungen in Bezug auf Medikamente vielfältig Teilweise aber auch explizit keine Befürchtungen geäußert J24 (w, 12): Ich lese mir die Beipackzettel immer durch und denke mir dann: O.k., die Nebenwirkungen sind... schlecht, aber wenn mir das Medikament hilft, dann ist es besser, dann halbwegs gesund zu sein und dann mal vielleicht von den Medikamenten Bauchschmerzen oder so zu kriegen, als dauernd Luftnot zu haben und dieses Engegefühl. 19 Ergebnisse Deskriptive und konzeptionelle Analysen Welche Zusammenhänge zeigen sich innerhalb der Kategorien des subjektiven Behandlungskonzepts? 20 Wahrgenommene Notwendigkeit in Bezug auf viele verschiedene Behandlungsmaßnahmen Abwägen von Notwendigkeit und Befürchtungen Befürchtungen in Bezug auf Medikamente vielfältig Teilweise aber auch explizit keine Befürchtungen geäußert J12 (w, 15): [ ] also ich weiß ja noch nicht, wie es bei mir wirken wirken wird, wenn ich 40 bin und ob das dann Spätfolgen gibt oder so. J30 (w, 14): Also meine Mutter hat irgendwie gesagt, wenn ich zu viel davon nehme, kriegt man irgendwie Herzrasen oder so [ ] und dann will ich es halt aber nicht noch mal nehmen, weil ich halt Angst davor habe, dass ich dann einen Herzanfall kriege oder so etwas. J21 (m, 15): Dass sie so teuer werden, dass man sich nicht mehr leisten kann. Dass irgendwann vielleicht mal Krankenkasse sagt: Nein, du bist zu teuer und weg mit dir. 10

11 Ergebnisse Deskriptive und konzeptionelle Analysen Welche Zusammenhänge zeigen sich innerhalb der Kategorien des asthmabezogenen Selbstmanagements? Adhärenz durch verschiedene Faktoren beeinflusst Strategien werden oft kombiniert eingesetzt Keine Lust bezieht sich häufig auf sportliche Betätigung und die Vermeidung von Auslösern Hohe Disziplin oft verbunden mit hoher Akzeptanz der Erkrankung Adhärenz Hohe Disziplin Keine Lust Vergessen Einflussfaktoren Asthmabezogenes Selbstmanagement Strategien Atemerleicht. Stellungen Entspannungstechniken Akzeptanz Vermeidung Auslöser Andere aufklären Hilfe holen Panik kontrollieren Pause machen Überforderung kontroll. Erinnerungsstrategien Sport machen Selbstbeobachtung 21 Ergebnisse Deskriptive und konzeptionelle Analysen Welche Zusammenhänge zeigen sich zwischen dem subjektiven Behandlungskonzept und dem asthmabezogenen Selbstmanagement? Hohe wahrgenommene Notwendigkeit von Behandlungsmaßnahmen assoziiert mit Disziplin niedrigere wahrgenommene Notwendigkeit assoziiert mit vergessen Adhärenz beeinflusst von persönlichen Erfahrungen mit Behandlungsmaßnahmen (z.b. Notfallinterventionen) Rehabilitation und Schulungen beeinflussen die Anwendung von Selbstmanagementstrategien 22 11

12 Ergebnisse Deskriptive und konzeptionelle Analysen Welche Zusammenhänge zeigen sich zwischen dem subjektiven Behandlungskonzept und dem asthmabezogenen Selbstmanagement? Hohe wahrgenommene Notwendigkeit von Behandlungsmaßnahmen assoziiert mit Disziplin niedrigere wahrgenommene Notwendigkeit assoziiert mit vergessen Adhärenz beeinflusst von persönlichen Erfahrungen mit Behandlungsmaßnahmen (z.b. Notfallinterventionen) Rehabilitation und Schulungen beeinflussen die Anwendung von Selbstmanagementstrategien J11 (w, 15): Also ich würde eigentlich auch sagen, dass die Medikamente das Wichtigste sind, weil ohne die Medikamente könnte es halt schnell da passieren, dass man mal einen Asthmaanfall bekommen würde. Ja, und deswegen will ich die auch regelmäßig lieber einnehmen, bevor so etwas passiert. 23 Übersicht Einleitung Hintergrund und Fragestellungen Methodik Durchführung, Stichprobe, Datenanalyse Ergebnisse Deskriptive und konzeptionelle Analysen Diskussion Zusammenfassung und Ausblick 24 12

13 Diskussion Zusammenfassung und Ausblick Zusammenfassung Konzepte der Jugendlichen zur asthmabezogenen Behandlung sind differenziert und umfassen ein breites Themenspektrum Subjektives Behandlungskonzept wird neben medikamentenbezogenen Konzepten durch Vorstellungen zu vielen weiteren Behandlungen ergänzt Wahrgenommene Notwendigkeit und behandlungsbezogene Befürchtungen beziehen sich nicht nur auf Medikamente Abbildung des Necessity-Concerns-Framework für ein breites Spektrum von Behandlungsmaßnahmen Befürchtungen können vielfältig sein 25 Diskussion Zusammenfassung und Ausblick Zusammenfassung Krankheitsbezogenes Selbstmanagement weist große Vielfalt von Selbstmanagementstrategien auf spiegeln Empfehlungen aktueller Behandlungsleitlinien wieder (z.b. Vermeidung von Auslösern, Selbstbeobachtung, Atemtechniken) zeigen Aspekte auf, die bislang in der Literatur seltener genannt wurden (z.b. Akzeptanz, Erinnerungsstrategien, emotionsregulative Strategien) Adhärenz erscheint als integrierter und reflektierter Bestandteil der Auseinandersetzung mit der eigenen Erkrankung Vielfältige Zusammenhänge zwischen subjektiven Behandlungskonzepten und krankheitsbezogenem Selbstmanagement 26 13

14 Diskussion Zusammenfassung und Ausblick Zusammenfassung und Ausblick Subjektive Konzepte der Jugendlichen beeinflussen die Behandlung bedürfen im Rahmen einer patientenorientierten Behandlung einer genaueren Exploration bieten Ansatzpunkte für Interventionen zur Förderung der Selbstregulation der Jugendlichen Hinweise auf wichtige Themen und Aspekte für die Entwicklung quantitativer Erhebungsinstrumente zur Erfassung von subjektiven Behandlungskonzepten asthmakranker Jugendlicher 27 Dipl. Psych. Katja Heyduck Universitätsklinikum Freiburg Institut für Qualitätsmanagement und Sozialmedizin 28 V I E L E N D A N K Den Kooperationskliniken des KoPaDy-Projekts Charlottenhall Reha- und Vorsorgeklinik Hochgebirgsklinik Davos Ostseestrandklinik Klaus Störtebeker Edelsteinklinik Kinder Rehazentrum Usedom Caritas Haus Feldberg Seeklinik Norderney Hochgebirgsklinik Mittelberg Viktoriastift Bad Kreuznach 14

15 Literatur Friese, S. (2012). Qualitative data analysis with ATLAS.ti. London: SAGE. Gray, S. E., & Rutter, D. R. (2007). Illness representations in young people with Chronic Fatigue Syndrome. Psychology & Health, 22(2), Hagger, M. S., & Orbell, S. (2003). A Meta-Analytic Review of the Common-Sense Model of Illness Representations. Psychology & Health, 18(2), Kaptein, A. A., Klok, T., Moss-Morris, R., & Brand, P. L. P. (2010). Illness perceptions: impact on self-management and control in asthma. Current Opinion in Allergy and Clinical Immunology, 10(3), Law, G. U., Tolgyesi, C. S., & Howard, R. A. (2014). Illness beliefs and selfmanagement in children and young people with chronic illness: a systematic review. Health Psychology Review, 8(3), Leventhal, H., Brisette, I., & Leventhal, E. A. (2003). The common-sense model of self-regulation of health and illness. In L. Cameron & H. Leventhal (Eds.), The self-regulation of health and illness behavior. (pp ). London: Routledge. Mayring, P. (2008). Qualitative Inhaltsanalyse: Grundlagen und Techniken (10. Auflage). Weinheim: Beltz. Muhr, T. (2010). ATLAS.ti (Version 6.2). Berlin: Scientific Software Development GmbH. Retrieved from