Exploration von subjektiven Krankheits- und Behandlungskonzepten

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1 Katja Heyduck 1 Jürgen Bengel 2 Erik Farin-Glattacker 1 Manuela Glattacker 1 1 Universitätsklinikum Freiburg, Sektion Versorgungsforschung und Rehabilitationsforschung 2 Universität Freiburg, Institut für Psychologie, Abteilung für Rehabilitationspsychologie und Psychotherapie Exploration von subjektiven Krankheits- und Behandlungskonzepten im Familienkontext: Zusammenhänge mit familiärer Belastung und gesundheitsbezogener Lebensqualität 15. Deutscher Kongress für Versorgungsforschung Oktober 2016, Berlin

2 Übersicht Einleitung Hintergrund und Fragestellungen Methodik Datenerhebung und Stichprobe Ergebnisse Jugendliche, Eltern, Dyaden Diskussion Zusammenfassung und Ausblick 2

3 Einleitung Hintergrund und Fragestellungen Subjektive Krankheits- und Behandlungskonzepte Chronische Erkrankung Intensive Auseinandersetzung mit Krankheit und Behandlung Erklärungsansätze Verdichtung zu Konzepten Subjektive Krankheitsund Behandlungskonzepte individuelle Vorstellungen, Überzeugungen und Emotionen zu einer Erkrankung 3

4 Einleitung Hintergrund und Fragestellungen Subjektive Krankheits- und Behandlungskonzepte Chronische Erkrankung Intensive Auseinandersetzung mit Krankheit und Behandlung Erklärungsansätze Verdichtung zu Konzepten Subjektive Krankheitsund Behandlungskonzepte Bekanntestes Theoriemodell: Common Sense Selbstregulationsmodell (Leventhal et al., 2001) Zentrale Determinanten der Krankheitsbewältigung, des Krankheitsmanagements, verschiedener Outcomes (z.b. Law et al., 2016) 4

5 Einleitung Hintergrund und Fragestellungen Subjektive Konzepte im sozialen Kontext nicht nur die individuellen subjektiven Konzepte der Betroffenen selbst, sondern auch die Krankheits- und Behandlungsvorstellungen naher Bezugspersonen sind bedeutsam (Figueiras & Weinman, 2003; Gaston et al., 2012; Law, 2002) Patienten und Bezugspersonen können unterschiedliche Konzepte entwickeln Diskrepanzen in den subjektiven Konzepten (dyadic dissimilarities) können Bewältigungsprozesse, Outcomes, Belastungserleben und Lebensqualität aller Familienmitglieder beeinflussen (Salewski, 2004) 5

6 6 Einleitung Hintergrund und Fragestellungen

7 Übersicht Einleitung Hintergrund und Fragestellungen Methodik Datenerhebung und Stichprobe Ergebnisse Jugendliche, Eltern, Dyaden Diskussion Zusammenfassung und Ausblick 7

8 Methodik Datenerhebung und Stichprobe Datenerhebung Quantitative Querschnittserhebung von Mai 2014 bis Juni 2015 Zielgruppe: Dyaden von jugendlichen Asthmapatienten und deren Hauptbezugspersonen im Rahmen des Asthmamanagements Rekrutierung zu Beginn der Rehabilitation in sieben Rehabilitationseinrichtungen für Kinder und Jugendliche Jugendliche: Fragebogenerhebung zu Reha-Beginn Eltern: Übergabe der Studienunterlagen bei Reha-Beginn mit der Bitte um postalische Rücksendung bzw. Abgabe bei Reha-Ende 8

9 Methodik Datenerhebung und Stichprobe Operationalisierung: Subjektive Krankheitskonzepte Youth Illness Perceptions Questionnaire (You-IPQ, *Heyduck et al., 2016) misst subjektive Überzeugungen bzgl. 34 Items 7 Skalen 5 Antwortstufen Jugendlichenund Elternversion Symptomlast (14 Items) Beispielitem: Atemlosigkeit oder Atemnot Chronischer Zeitverlauf (4 Items) Beispielitem: Mein Asthma wird nur kurze Zeit dauern Konsequenzen (5 Items) Beispielitem: Mein Asthma verursacht für mich Schwierigkeiten in der Schule Persönliche Kontrolle (3 Items) Beispielitem: Mein Verhalten beeinflusst, ob mein Asthma besser oder schlimmer wird Behandlungskontrolle (3 Items) Beispielitem: Durch meine Behandlung kann mein Asthma beeinflusst werden Gesamtverständnis der Erkrankung (3 Items) Beispielitem: Mein Asthma ist für mich ein Rätsel (4 Items) Beispielitem: Mein Asthma macht mir Angst 9 * under review

10 Methodik Datenerhebung und Stichprobe Operationalisierung: Subjektive Behandlungskonzepte Beliefs about Medicines Questionnaire (BMQ, Horne et al., 1999) misst subjektive Überzeugungen bzgl. 10 Items 2 Skalen 5 Antwortstufen Notwendigkeit der eigenen Medikation (5 Items) Beispielitem: Ohne meine Medikamente wäre ich sehr krank Medikamentenbezogenen Befürchtungen (5 Items) Beispielitem: Ich mache mir Sorgen zu abhängig zu werden von meinen Medikamenten Jugendlichenund Elternversion 10

11 Methodik Datenerhebung und Stichprobe Operationalisierung: Lebensqualität und familiäre Belastung 23 Items 5 Antwortstufen DISABKIDS Kurzversion Generisch und Asthmamodul (DISABKIDS Group Europe, 2006) DISABKIDS Kurzversion: misst mit 12 Items die allgemeine gesundheitsbezogene LQ Beispielitem: Fühlst du dich wegen deiner Erkrankung einsam? DISABKIS Asthma Modul: misst mit 11 Items die asthmabezogene Lebensqualität Beispielitem: Machst du dir Sorgen, dass du einen Asthmaanfall haben könntest? Jugendlichen- Einschätzung 11

12 Methodik Datenerhebung und Stichprobe Operationalisierung: Lebensqualität und familiäre Belastung 23 Items 5 Antwortstufen DISABKIDS Kurzversion Generisch und Asthmamodul (DISABKIDS Group Europe, 2006) DISABKIDS Kurzversion: misst mit 12 Items die allgemeine gesundheitsbezogene LQ Beispielitem: Fühlst du dich wegen deiner Erkrankung einsam? DISABKIS Asthma Modul: misst mit 11 Items die asthmabezogene Lebensqualität Beispielitem: Machst du dir Sorgen, dass du einen Asthmaanfall haben könntest? 29 Items 5 Skalen 5 Antwortstufen Ulmer Lebensqualitätsinventar für Eltern (ULQIE, Goldbeck & Storck, 2000) misst mit 29 Items Leistungsfähigkeit, Zufriedenheit mit der familiären Situation, Selbstverwirklichung, und Allgemeinbefinden sowie einen Gesamtscore der Lebensqualität Beispielitem: In der letzten Woche fühlte ich mich erschöpft Eltern- Einschätzung 12

13 Methodik Datenerhebung und Stichprobe Operationalisierung: Lebensqualität und familiäre Belastung 23 Items 5 Antwortstufen DISABKIDS Kurzversion Generisch und Asthmamodul (DISABKIDS Group Europe, 2006) DISABKIDS Kurzversion: misst mit 12 Items die allgemeine gesundheitsbezogene LQ Beispielitem: Fühlst du dich wegen deiner Erkrankung einsam? DISABKIS Asthma Modul: misst mit 11 Items die asthmabezogene Lebensqualität Beispielitem: Machst du dir Sorgen, dass du einen Asthmaanfall haben könntest? 29 Items 5 Skalen 5 Antwortstufen Ulmer Lebensqualitätsinventar für Eltern (ULQIE, Goldbeck & Storck, 2000) misst mit 29 Items Leistungsfähigkeit, Eltern- Zufriedenheit mit der familiären Situation, Selbstverwirklichung, Emotionale Einschätzung Belastung und Allgemeinbefinden sowie einen Gesamtscore der Lebensqualität Beispielitem: In der letzten Woche fühlte ich mich erschöpft. 33 Items 5 Skalen 5 Antwortstufen Familien-Belastungs-Fragebogen (FaBel-Fragebogen, Ravens-Sieberer et al., 1999) misst mit 33 Items die tägliche soziale Belastung, finanzielle Belastung, persönliche Belastung/Zukunftssorgen, Probleme bei der Bewältigung, Belastung der Geschwisterkinder sowie einen Gesamtscore der familiären Belastung Beispielitem: Es ist schwer, eine zuverlässige Person zu finden, die auf das kranke Kind aufpasst 13

14 Methodik Datenerhebung und Stichprobe Datenauswertung Deskriptive Statistik Berechnung von Dissimilarity Scores t-tests für abhängige Stichproben Korrelationsanalysen multiple hierarchische Regressionsanalysen 14

15 Methodik Datenerhebung und Stichprobe Stichprobe N=132 Dyaden in Analyse einbezogen Jugendliche Eltern Alter Range Jahre Range Jahre M (SD), Range 13.3 (SD=1.9) 44.2 (SD=5.8) Geschlecht N (%) Weiblich / Männlich 56 (42.4) / 75 (56.8) 117 (88.6) / 14 (10.6) Verwandtschaftsverhältnis N (%) Leibliche Mutter oder Vater Anderes Schule/Schulbildung N (%) Grundschule/Hauptschule Realschule/POS Gymnasium/Fachhochschulreife Sonstiges Krankheitsdauer N (%) Weniger als 6 Jahre Mehr als 6 Jahre (5.3) 42 (31.8) 67 (50.7) 12 (9.1) 45 (34.0) 84 (63.6) 129 (97.7) 2 (1.5) 17 (12.9) 47 (35.6) 65 (49.2) 1 (0.8) Medikamenteneinnahme N (%) Mehrfachantworten möglich Dauermedikamente Notfallmedikamente Allergiespezifische Medikamente 89 (67.4) 104 (78.8) 63 (47.7) - - -

16 Übersicht Einleitung Hintergrund und Fragestellungen Methodik Datenerhebung und Stichprobe Ergebnisse Jugendliche, Eltern, Dyaden Diskussion Zusammenfassung und Ausblick 16

17 Ergebnisse Jugendliche, Eltern, Dyaden Subjektive Krankheits- und Behandlungskonzepte You-IPQ: Symptomlast Skalenrange 0-14 You-IPQ: Chronischer Zeitverlauf Skalenrange 4-20 You-IPQ: Konsequenzen Skalenrange 5-25 You-IPQ: Persönliche Kontrolle Skalenrange 3-15 You-IPQ: Behandlungskontrolle Skalenrange 3-15 You-IPQ: Gesamtverständnis Skalenrange 3-15 You-IPQ: Skalenrange 4-20 BMQ: Notwendigkeit Medikamente Skalenrange 5-25 BMQ: Befürchtungen Medikamente Skalenrange 5-25 Hohe Werte = Hohe Ausprägung in Richtung des Skaleninhalts (z.b. starke Konsequenzen) 17

18 Ergebnisse Jugendliche, Eltern, Dyaden Subjektive Krankheits- und Behandlungskonzepte You-IPQ: Symptomlast Skalenrange 0-14 You-IPQ: Chronischer Zeitverlauf Skalenrange 4-20 You-IPQ: Konsequenzen Skalenrange 5-25 You-IPQ: Persönliche Kontrolle Skalenrange 3-15 You-IPQ: Behandlungskontrolle Skalenrange 3-15 You-IPQ: Gesamtverständnis Skalenrange 3-15 You-IPQ: Skalenrange 4-20 BMQ: Notwendigkeit Medikamente Skalenrange 5-25 BMQ: Befürchtungen Medikamente Skalenrange 5-25 t=-6.59 p<.001 t=-0.31 p=.758 t=-1.49 p=.140 t=-2.86 p=.005 t=-7.94 p<.001 t=-1.33 p=.187 t=-6,93 p<.001 t=-3.14 p=.002 t=-6.22 p<

19 Ergebnisse Jugendliche, Eltern, Dyaden Dissimilarity Scores Kongruenz: Elterneinschätzung = Jugendlicheneinschätzung Diskrepanz: Elterneinschätzung > Jugendlicheneinschätzung Diskrepanz: Elterneinschätzung < Jugendlicheneinschätzung You-IPQ: Symptomlast Skalenrange 0-14 You-IPQ: Chronischer Zeitverlauf Skalenrange 4-20 You-IPQ: Konsequenzen Skalenrange 5-25 You-IPQ: Persönliche Kontrolle Skalenrange 3-15 You-IPQ: Behandlungskontrolle Skalenrange 3-15 You-IPQ: Gesamtverständnis Skalenrange 3-15 You-IPQ: Skalenrange 4-20 BMQ: Notwendigkeit Medikamente Skalenrange 5-25 BMQ: Befürchtungen Medikamente Skalenrange

20 Ergebnisse Jugendliche, Eltern, Dyaden Dissimilarity Scores Kongruenz: Elterneinschätzung = Jugendlicheneinschätzung Diskrepanz: Elterneinschätzung > Jugendlicheneinschätzung Diskrepanz: Elterneinschätzung < Jugendlicheneinschätzung You-IPQ: Symptomlast Skalenrange 0-14 You-IPQ: Chronischer Zeitverlauf Skalenrange 4-20 You-IPQ: Konsequenzen Skalenrange 5-25 You-IPQ: Persönliche Kontrolle Skalenrange 3-15 You-IPQ: Behandlungskontrolle Skalenrange 3-15 You-IPQ: Gesamtverständnis Skalenrange 3-15 You-IPQ: Skalenrange 4-20 BMQ: Notwendigkeit Medikamente Skalenrange 5-25 BMQ: Befürchtungen Medikamente Skalenrange

21 Ergebnisse Jugendliche, Eltern, Dyaden Korrelationen subjektive Konzepte und Lebensqualität der Jugendlichen Pearson Korrelationen p <.01 Subjektive Konzepte Jugendliche Subjektive Konzepte Eltern Dyadische Diskrepanz Allgemeine Lebensqualität Chron. Zeitverlauf Konsequenzen Symptomlast Befürchtungen Med. Konsequenzen Gesamtverständnis Befürchtungen Med. Konsequenzen Asthma Impact Chron. Zeitverlauf Konsequenzen Symptomlast Befürchtungen Med. Chron. Zeitverlauf Gesamtverständnis Konsequenzen Notwendigkeit Med. Asthma Worries Konsequenzen Gesamtverständnis Befürchtungen Med. Gesamtverständnis Konsequenzen Notwendigkeit Med. 21

22 Ergebnisse Jugendliche, Eltern, Dyaden Jugendlicheneinschätzung Elterneinschätzung Dissimilarity Score Ergebnisse Regressionsanalysen Allgemeine Lebensqualität R 2 =.56 Konsequenzen der Erkrankung (höherer Wert = mehr erlebte Konsequenzen) Beta= -.399** (höherer Wert = stärkere Belastung) Beta= -.471** Asthma Impact R 2 =.39 Gesamtverständnis (höherer Wert = kohärenteres Krankheitsbild) Beta= -.326** Asthma Worries R 2 =.47 (höherer Wert = stärkere Belastung) Beta=.321** Gesamtverständnis (höherer Wert = kohärenteres Krankheitsbild) Beta= -.336** 22 ** p<.01

23 Ergebnisse Jugendliche, Eltern, Dyaden Korrelationen subjektive Konzepte und Lebensqualität der Eltern Pearson Korrelationen p <.01 Leistungsfähigkeit Zufriedenheit mit familiärer Situation Subjektive Konzepte Jugendliche Subjektive Konzepte Eltern Konsequenzen Persönliche Kontrolle Konsequenzen Behandlungskontrolle Dyadische Diskrepanz Konsequenzen Behandlungskontrolle Selbstverwirklichung Allgemeinbefinden Gesamtscore Konsequenzen Konsequenzen Gesamtverständnis Konsequenzen Konsequenzen Notwendigkeit Med. 23

24 Ergebnisse Jugendliche, Eltern, Dyaden Jugendlicheneinschätzung Elterneinschätzung Dissimilarity Score Ergebnisse Regressionsanalysen Leistungsfähigkeit Zufriedenheit mit familiärer Situation Selbstverwirklichung Allgemeinbefinden Gesamtscore R 2 =.12 R 2 =.16 R 2 =.15 R 2 =.03 R 2 =.19 R 2 =.28 Konsequenzen der Erkrankung (höherer Wert = mehr erlebte Konsequenzen) Beta= -.445** Gesamtverständnis (höherer Wert = kohärenteres Krankheitsbild) Beta=.454** Notwendigkeit der Medikamente (niedriger Wert = höhere Diskrepanz in Richtung Elternwert > Jugendlichenwert) Beta=.374** 24 ** p<.01

25 Ergebnisse Jugendliche, Eltern, Dyaden Korrelationen subjektive Konzepte und familiäre Belastung Pearson Korrelationen p <.01 Tägliche soziale Belastung Belastung der Geschwisterkinder Subjektive Konzepte Jugendliche Chron. Zeitverlauf Symptomlast Symptomlast Subjektive Konzepte Eltern Chron. Zeitverlauf, Konsequenzen, Emot. Belastung, Symptomlast, Notwendigkeit Med. Konsequenzen, Emotionale Belastung, Symptomlast Finanzielle Belastung Konsequenzen Konsequenzen, Emot. Belastung, Symptomlast, Notwendigkeit Med. Persönliche Belastung / Zukunftssorgen Probleme bei der Bewältigung Gesamtscore Persönliche Kontrolle Konsequenzen, Emot. Belastung, Symptomlast, Befürchtungen Med. Chron. Zeitverlauf, Konsequenzen,, Symptomlast, Notwendigkeit Med., Befürchtungen Med. Dyadische Diskrepanz Konsequenzen Persönliche Kontrolle Konsequenzen 25

26 Ergebnisse Jugendliche, Eltern, Dyaden Jugendlicheneinschätzung Elterneinschätzung Dissimilarity Score Ergebnisse Regressionsanalysen Tägliche soziale Belastung Belastung der Geschwisterkinder Finanzielle Belastung Persönliche Belastung / Zukunftssorgen Probleme bei der Bewältigung Gesamtscore R 2 =.19 R 2 =.13 R 2 =.16 R 2 =.20 R 2 =.15 R 2 =.29 (höherer Wert = stärkere Belastung) Beta=.393** (niedriger Wert = höhere Diskrepanz in Richtung Elternwert > Jugendlichenwert) Beta= -.382** 26 ** p<.01

27 Übersicht Einleitung Hintergrund und Fragestellungen Methodik Datenerhebung und Stichprobe Ergebnisse Jugendliche, Eltern, Dyaden Diskussion Zusammenfassung und Ausblick 27

28 Diskussion Zusammenfassung und Ausblick Zusammenfassung Mittelwertsvergleiche: teilweise deutliche Unterschiede in den Überzeugungen zur Erkrankung und Behandlung von Jugendlichen und Eltern (Eltern schätzen insbesondere Symptomlast, Konsequenzen, und Notwendigkeit der Medikamente deutlich höher ein) Dissimilarity Scores: breiter Range an Diskrepanzen feststellbar zahlreiche korrelative Zusammenhänge zwischen Dimensionen der subjektiven Konzepte von Jugendlichen und Eltern und Dimensionen der Lebensqualität der Familienmitglieder und der familiärer Belastung Regressionsanalysen: von den Jugendlichen und Eltern wahrgenommene Konsequenzen und emotionale Belastung, elterlich eingeschätztes Gesamtverständnis sowie Eltern-Kind-Diskrepanzen bzgl. Notwendigkeit der Medikamente und Emotionaler Belastung stärkste Prädiktoren der Lebensqualität und der familiären Belastung 28

29 Diskussion Zusammenfassung und Ausblick Praktische Implikationen Krankheits- und behandlungsbezogene Überzeugungen sowie deren Übereinstimmung in der Eltern-Kind-Dyade können einen wichtigen Beitrag zu einem vertieften, systemischen Verständnis der Lebensqualität und der familiären Belastungen von Familien mit einem chronisch kranken Kind/Jugendlichen liefern Adressierung von subjektiven Krankheitsund Behandlungskonzepten in der klinischen Versorgung als lohnenswerter Ansatzpunkt für eine Verbesserung der Lebensqualität der jungen Patienten und ihrer Familien 29

30 Dipl. Psych. Katja Heyduck Universitätsklinikum Freiburg Sektion Versorgungsforschung und Rehabilitationsforschung 30 V I E L E N D A N K Den Kooperationskliniken des KoPaDy-Projekts Ihnen für Ihre Aufmerksamkeit Hochgebirgsklinik Davos Ostseestrandklinik Klaus Störtebeker Edelsteinklinik Kinder Rehazentrum Usedom Caritas Haus Feldberg Seeklinik Norderney Hochgebirgsklinik Mittelberg Bilder :