des Fragebogens zur Jahreskontrolle: von Patienten nach einer Auswertung des einer hämatopoietischen Stammzelltransplantation

Transkript

1 Auswertung des des Fragebogens zur Jahreskontrolle: Symptome und und Probleme von von Patienten nach einer einer hämatopoietischen Stammzelltransplantation Monika Kirsch, Dipl. Pflegefachfrau, MSc Patienteninfoveranstaltung,

2 Warum eine Auswertung der Fragebögen zur Jahreskontrolle? Was hat die Auswertung gezeigt? Was müssen wir zwischen den Zeilen lesen? Was kann verbessert werden? 2

3 Hintergrund Zunehmende Anzahl HSZT (Gratwohl et al., 2008) Wachsende Gruppe von Patienten nach einer HSZT (Stein, Syryala & Andrykowski, 2008) Körperliche und psychosoziale Probleme (Lee et al., 2001; Syryala et al., 2005; Mosher et al., 2008; Andrykowski et al., 2005) Empfehlung für obligatorisches Follow-up (Rizzo et al., 2006) Bedarf an Support (Mongta, Walker & Avery, 2009; Gates et al., 2009; Greenfield, 2009) 3

4 Problembeschreibung Messung & Beurteilung von Symptomen/Beschwerden sollte aus der Perspektive des medizinischen Personals (objektiv) und der Patienten (subjektiv) erfolgen: Spätfolgen nach HSZT Probleme und Symptome Bisher keine Auswertung der Ergebnisse des Fragebogens zur Jahreskontrolle 4

5 Forschungsfragen Welche Symptome und Probleme erfahren Patienten im Langzeitverlauf nach einer allogenen oder autologen HSZT? Sind Unterschiede in der Häufigkeit einzelner Symptome zwischen autolog und allogen transplantierten Patienten ersichtlich? Was sind Unterschiede in der Häufigkeit von Symptomen und Problemen zwischen Patienten mit verschiedenem Zeitabstand nach HSZT? 5 In dieser Präsentation Schwerpunkt auf autologe HSZT

6 Methoden Design der Studie und Ort: Beschreibende Querschnittstudie Universitätsspital Basel Stichprobe Erreichbare Patienten 1 Jahr post-transplant nach allogener und autologer HSZT Besuch der Jahreskontrolle (JK) im Jahr

7 Variablen & Messinstrumente Fragebogen zur Jahreskontrolle Variablen Zufriedenheit mit Leistungsfähigkeit Somatische Symptome Psychische Symptome Gedächtnis Soziales Wohlergehen Sexualität & Infertilität # Fragen Klinische & Demografische Variablen

8 Datensammlung Fragebogen per Post versendet vor JK Patienten bringen Fragebogen mit zur JK (Januar bis Dezember 2008) Datenanalyse Deskriptive Statistik Parametrische (T-Test) & non-parametrische Tests (Mann-Whitney-U-Test, Chi-Square-Test) 8

9 Resultate: Stichprobencharakteristika Variable Alter bei HSZT; Mittelwert (Ố) Jahre nach HSZT; Median (Range; IQR) Geschlecht; männlich Diagnose Akute Leukämie (AML & ALL) Chronische Leukämie (CLL & CML) Proliferative Bluterkrankungen Lymphom Aplastische Anämie Autoimmune & congenitale Erkrankungen Total (N=226) 40.1 (15.0) 6 (1-26; 2-10) 122 (54%) 90 (39.8%) 50 (22.2%) 49 (21.7%) 24 (10.6%) 10 (4.4%) 3 (1.3%) Autolog (n=38) (14.44) 5.66 (4.08) 20 (52.6%) 7 (18.4%) 7 (18.4%) 19 (50%) 3 (7.9%) 2 (5.3%) 9

10 Unterschiede zwischen Antwortenden und Nicht-Antwortenden Nicht abgegeben (n = 100) Abgegeben (n = 226) p Muttersprache Deutsch o. Französisch Andere % 42.9% % 57.1%.03 Jahre nach HSZT median (IQR) 6 (3-13.8) 6 (2.1-10)

11 Subjektive Leistungsfähigkeit (N = 226) auto (n=9) 11 >10 Jahre 6-9 Jahre 3-5 Jahre 1-2 Jahre allo (n=49) auto (n=11) allo (n=43) auto (n=13) allo (n=41) auto (n=5) allo (n=55) Ja Nein Missing 0% 20% 40% 60% 80% 100%

12 Körperliche Gesundheit Top Ten der Symptome Trockene Haut Müdigkeit 52.6% 44.7% Trockene Augen 36.3% 12 Mundtrockenheit Geschwollene Beine Atembeschwerden Infektionen mit Antibiotika behandelt Schlaflosigkeit Schupfen Hörverlust Husten Durchfall 28.9% 31.6% 28.4% 26.3% 26.3% 21.8% 18.4% 18.4% 18.4%

13 Anzahl körperlicher Symptome Allogen Autolog Anzahl Symptome pro Patient Jahre 3-5 Jahre 6-9 Jahre 10 Jahre Patienten in Zeitgruppen nach HSZT

14 Emotionales Wohlergehen Aggression Antriebslosigkeit Traurigkeit 13.2% 10.6% 9% 13.2% 13.8% 21.1% Angst vor Rückfall der Erkrankung Fehlende Belastbarkeit 20.2% 23.7% 23.9% 31.6% 0 10% 20% 30% 40% 14 Allo HSZT; n=188 Auto HSZT; n=38

15 Kognition Gedächtnisstörungen: 6/38 (15.8%) 15

16 Sexualität und Infertilität 16 Lustlosigkeit 3/18 (16.7%) Trockene Scheide 9/18 (44.4%) Schmerzen beim Geschlechtsverkehr 2/18 (11.3%) Hitzewallungen 6/18 (33.3%) Lustlosigkeit 4/20 (20%) Erektionsschwäche 4/20 (20%) Fragen zu Kinderwunsch 1/38 (2.6%) Wunsch nach Expertengespräch 3/38 (7.9%)

17 Was bedrückt Sie zur Zeit am meisten? Offene Fragestellung = Schwierige Auswertung Inhaltsanalyse und Konsens in Teamarbeit Arbeitschritte Selektion Gruppierung Generalisierung und Bildung induktiver Kategorien 17

18 Resultate 75 von 226 Patienten antworteten (33.2%) Mehrfachnennungen von Belastungen: Insgesamt 101 benannte Belastungen identifiziert 18

19 Was bedrückt Sie zur Zeit am meisten? Besorgnis bezüglich Gesundheits-/ Krankheitszustand; n = 16 Umgang mit Medikamenten; n = 4 Praktische Probleme; n = 22 Familiäre Probleme; n = 5 Körperliche Probleme; n = 36 Emotionale Probleme; n = von 226 Patienten antworteten (33.2%) Insgesamt 101 verschiedene Belastungen

20 Körperliche Probleme Erschöpfung Schmerzen Verändertes Körperbild Gedächtnis/Konzentration Sexuelle Probleme Probleme bei Essen und Ernährung 20

21 Emotionale Probleme Besorgnis Ängste Nervosität Verlust des Interesses an alltäglichen Aktivitäten 21

22 Besorgnis bezüglich Gesundheits- oder Krankheitszustands Probleme mit der Medikamenteneinnahme Familiäre Probleme 22 Probleme in der Beziehung Praktische Probleme Finanzielles Arbeit und Schule

23 Diskussion Kernpunkte dieser Untersuchung Hohe Anzahlt bestimmter Symptome Keine signifikanten Unterschiede zwischen autolog und allogen Transplantierten Keine Unterschiede in Verlauf der Zeit Bedarf für Unterstützung ist vorhanden Problembereiche sind weitgefächert 23

24 Vergleich mit anderen Studien Verlauf von Symptomen im ersten Jahr einer autologen HSZT (N = 145) Gelenk- & Muskelschmerz Hautveränderungen Erkältungen Trockener Mund Geschmacksveränderungen Müdigkeit Schmerz Schlafstörungen 0 Baseline 1 Monat nach 1 Jahr nach 24 Andersson et al. 2010

25 Leben nach HSZT ein Modell 25 Kirsch (2008)

26 Limitationen der Studie 26 Limitation Misst der Fragebogen wirklich die relevanten Probleme Eindimensionales Messen von Symptomen (JA/NEIN) Vergessen Sprachbarriere: In Basel 18% aller Pat. sprechen keine lokale Sprache (Bischoff et al., 2008) Vollständigkeit?! What to do?! Notwendigkeit Entwicklung neues Instrument Symptome in mehreren Dimensionen messen Anderer Zeitrahmen Übersetzung in verschiedene Sprachen Inhaltsvalidität überprüfen Was sagen Patienten? Was meinen Ärzte & Pflegende?

27 Und was meinen Sie?! Was können wir bei der Fragebogenbefragung besser machen?! Wie erleben Sie die Befragung per Fragebogen?! Was sollten wir besser machen? Wie gehen wir auf Ihre Bedürfnisse ein? Was erwarten Sie von uns?! 27

28 Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! Institut für Pflegewissenschaft Medizinische Fakultät, Universität Basel, Schweiz 28