Töten als Anmassung - Lebenlassen als Zumutung

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1 f. 1 Q '> Andrea Arz de Falco Töten als Anmassung - Lebenlassen als Zumutung Die kontroverse Diskussion um Ziele und Konsequenzen der Pränataldiagnostik Universitätsverlag Freiburg Schweiz

2 Inhalt Vorwort 15 Einführung Fakten und materiale Grundlagen der Pränataldiagnostik Genetische Grundlagen der menschlichen Vererbung Allgemeines Die Erbfaktoren Erbgänge beim Menschen Monogene Vererbung 26 a) Autosomal dominante Vererbung 26 b) Autosomal rezessive Vererbung 26 c) X-chromosomale Vererbung Multifaktorielle und polygene Vererbung Untersuchungsmethoden des menschlichen Erbgutes Phänotypanalyse Chromosomenanalyse Protein-chemische Analyse DNA-Analyse Methoden zur Gewinnung von Zellmaterial beim Ungeborenen Amniozentese Chorion(zotten)biopsie Fetoskopie Cordozentese Gewinnung fötaler Zellen im mütterlichen Blut Genetische Beratung und Pränataldiagnostik Indikationen Stammbaumanalyse und genetische Wahrscheinlichkeiten Mögliche Untersuchungsergebnisse Zwei wichtige Faktoren: Penetranz und Expressivität Was kann diagnostiziert werden? 39

3 1.5. Embryonal-Entwicklung Keimzellentwicklung Befruchtung Furchung und Präimplantationsstadien Implantation Keimentwicklung Neurulation während der Embryogenese Theologisch-ethische Argumentationen Offenlegung Einführung Problemsituierungen Stichwort Ambivalenz: zwischen Erweiterung der Handlungsmöglichkeiten und präventiven Zwängen Test und Zwang Erweiterung der Handlungsmöglichkeiten als positives Element Zusammenfassung Sozialethischer Ansatz Differenzen im Autonomie-Verständnis Berechtigte Interessen" Einbezug des Kontexts Zusammenfassung Gesundheit und Krankheit als normative Begriffe Zusammenfassung Behinderung und Krankheit als Selektionskriterien": Fragen der Legitimität der Pränataldiagnostik Test und Selektion: Fragen des Lebensrechts Die Frage nach dem Leiden Zusammenfassung Ärztliches Handeln und ärztlicher Auftrag Fragen nach den Zielsetzungen Konfliktsituationen in Bezug auf die Integrität des Arztes/der Ärztin Diagnose und Therapie Genetische Beratung Zusammenfassung 72

4 Anthropologische Implikationen Kritik am Modell der individuellen Beratung Verantwortungsethischer Ansatz Zusammenfassung Exkurs: Diskussion um den Status des Embryos Historische Voraussetzungen Ethisch relevante naturwissenschaftliche Erkenntnisse Interessengeleitete Interpretationen? Schutzwürdigkeit in jedem Fall gegeben Kirchliche und lehramtliche Stellungnahmen Lehramtsdokumente Abtreibung, Sittengesetz und Strafrecht. Die Erklärung der Glaubenskongregation zum vorsätzlichen Abort (1975) Donum Vitae. Instruktion über die Achtung vor dem beginnenden menschlichen Leben und die Würde der Fortpflanzung (1987) Evangelium Vitae. Über den Wert und die Unantastbarkeit menschlichen Lebens (1995) Gemeinsame Erklärung der Kirchen in Deutschland zu Problemen der pränatalen Diagnostik Kritik an einer philosophisch-utilitaristischen Argumentation Einführung Pränataldiagnostik und selektiver Schwangerschaftsabbruch im Kontext der Abtreibungsdiskussion Argument der Verhältnismässigkeit Verbot der Abtreibung moralisch nicht begründbar? Zusammenfassung Pränataldiagnostik in der Abwägung Direkte Diskriminierungen und Schwächung des Selbstbildes von Behinderten Gewinn an Autonomie Vernachlässigung des Problems der Prognoseunsicherheit 95

5 Zusammenfassung Weitere Begründungsmöglichkeiten für oder gegen den Einsatz der Pränataldiagnostik Zusammenfassung Autonomie-Prinzip Prinzip der Autonomie versus Ideal der Autonomie Feministische Kritik an der praktischen Realisierungsmöglichkeit von Birnbachers Autonomieverständnis Zusammenfassung Begleitprobleme: Recht auf Wissen/Recht auf Nicht-Wissen und Fragen der Geschlechtsselektion Delegation der Entscheidung Pränataldiagnostik und selektive Abtreibung als elterliche Pflicht? Selektive Abtreibung als moralische Pflicht? Selektive Abtreibung als Nicht-Unrecht und die Frage nach der Ersetz- und Austauschbarkeit von Neugeborenen und Föten Elterliche Pflichten auf der Basis von Prinzipien und Pflichten oder auf der Basis von Fürsorge und Beziehung? Prinzipien und Pflichten Fürsorge Fürsorge" im Kontext der Pränataldiagnostik Zwischen Pflicht und Selbstaufopferung Zusammenfassung Selektive Abtreibung als medizinische Prävention?: Gesundheitspolitische Erwägungen Ethische Probleme pränataler Diagnostik aus ärztlicher Sicht Einführung 113

6 4.2. Konservativ-restriktive Position Der Arzt als Täter Probleme genetischer Beratung Abstellung auf Zumutbarkeitskriterium Medizinisch-relevante Kriterien für einen Schwangerschaftsabbruch aus embryopathischer Indikation Späte Schwangerschaften und extreme Frühgeburten Zusammenfassung Liberale Position Interpretation ethisch relevanter naturwissenschaftlicher Daten Erfahrungswerte: Reaktionen von Seiten der Eltern auf die Ankündigung einer Behinderung ihres Kindes Fragen der Zumutbarkeit und der Lebensqualität Fragwürdigkeit von Fallbeispielen Kriterien der Entscheidungsfindung Aktive Euthanasie bei Schwerbehinderten Neugeborenen gleichwertig mit späten Schwangerschaftsabbrüchen? Zusammenfassung Problemsituierungen von Humangenetikerinnen Kritik an mangelnder psychologischer Hilfestellung Frage der Verhältnismässigkeit? Zusammenfassung Ethische Relevanz der medizinischen Indikationsstellung Problematik der pränatalen Diagnostik von Normalmerkmalen Fragen des Zugangs und der Zulassung zur Pränataldiagnostik Informationsvermittlung genetischer Daten ohne Krankheitswert Werteproblematik und Mitleidsethik" Probleme der Beratungspraxis Erfahrungsorientiertheit statt Nicht-Direktivität Zusammenfassung Slippery-Slope? 152

7 5. Rechtshistorische und juristische Betrachtungen im Zusammenhang mit der Pränataldiagnostik Heiligkeit des Lebens" versus Lebensqualität" Die historische Entwicklung des strafrechtlichen Lebensschutzes: ein knapper Überblick Lebensschutz und embryopathische Indikation Zusammenfassung Die eugenische" Indikation in Parallele zur Euthanasie Die Diskussion um die rechtliche Regelung des Schwangerschaftsabbruches in Deutschland Konservative Entwürfe Vorschlag zur ersatzlosen Streichung von 218 im Zuge der Person-Status-Diskussion: Kritische Würdigung Kontextbezogene Beurteilung Anthropologische Implikationen Zusammenfassung Exkurs: wrongful-life und wrongful-birth in den USA und Fragen der Arzthaftung in der Schweiz wrongful-birth" Situation in den USA Situation in der Schweiz Pädagogischer Wert der Haftungsansprüche wrongful-life" Abtreibungsrecht und Pränataldiagnostik in den USA Zusammenfassung Ethikcodes und Richtlinien Einführung Vorschlag für einen internationalen Ethikcode Ausgangspunkt Inhaltliche Bestimmungen Ausblicke Zusammenfassung

8 6.3. Richtlinien zur Pränataldiagnostik in der Schweiz Inhaltliche Konkretionen Fragwürdiger Kommentar" Zusammenfassung Historisch-feministische Betrachtung: Die Einführung der Amniozentese und der Chorionbiopsie in den USA und die Rolle der Frauen Einführung Entwicklung der Amniozentese anfangs der 50er-Jahre und ihre ersten Anwendungen Amniozentese und Chromosomenanalyse Die Rolle der Frauen bei der Einführung der Pränataltechniken Chorionbiopsie als Alternative zur Amniozentese Zukunftsprognosen auf der Basis des historischen Hintergrundes Pränataldiagnostik aus feministischer Sicht zwischen positiver Rezeption und kritischer Ablehnung unter besonderer Berücksichtigung der US-amerikanischen Diskussion Einführung Pränataldiagnostik und Technikkritik Pränataldiagnostik als Serviceleistung Persönliche Situierung Positive Rezeption der Pränataldiagnostik in den USA Pränataldiagnostik als Mittel zu mehr reproduktiver Freiheit Im Rahmen der Rechtsetzung Missbräuche verhindern und positiven Gebrauch für alle zugänglich machen

9 Pränataldiagnostik als Chance für die einzelne Frau Präimplantationsdiagnostik als Lösung? Fragen des gerechten Zugangs zu den Möglichkeiten der Pränataldiagnostik Wunsch nach kritischer Begleitreflexion Reproduktive Freiheit ist nicht einfachhin mit dem Vorhandensein der technischen Möglichkeiten gegeben Ambivalenz der Situation Fragen der Zielsetzung Mehr Verantwortung, weniger Rechte Zusammenfassung Kritisch-ablehnende Rezeption der Pränataldiagnostik in den USA Negative Auswirkungen auf Schwangerschaft und Mutterschaft Verändertes Schwangerschaftserleben Kritik an der ethischen Diskussion" Schwangerschaft aus männlicher und weiblicher Sicht Medizinische Entscheidungsgrundlagen sind fragwürdig Mangelnde Information und Aufklärung Exkurs: Selektive Beratung" in Deutschland Pränataldiagnostik als collective fiction" Sozialpolitische Kritik am Konzept der Risiko- Schwangerschaft Stories" im Bereich der Pränataldiagnostik Sicherheit und Risiko Schwangerschaft als Babyproduktion Kritik an Vereinnahmungen Ambivalenz hinsichtlich der Zielsetzungen Subtiler Zwang Zusammenfassung Rezeption der Pränataldiagnostik durch die Frauenbewegung im deutschsprachigen Raum Frau und Fötus im Rechtskonflikt: Die Abtreibungsgesetzgebung als gesetzlicher Rahmen der Pränataldiagnostik Das Problem der freien Entscheidung im Kontext der Angst vor Krankheit und Behinderung Missbildungsdiagnostik und Schwangerschaftserleben Wahlmöglichkeiten und Kontrollverlust

10 Angst vor Behinderung Auseinandersetzung mit dem Thema Behinderung" zu rudimentär Gesellschaftlich akzeptierte Entscheidungsversion? Schuld- und Trauergefühle Leiden im Kontext der Pränataldiagnostik Blick in die Praxis Wertkonflikte als Basis des Leidens Deutung und Bewältigung von Leiden im Kontext der Pränataldiagnostik Einführung und theologische Einordnung Dimensionen des Leidens Der Kampf gegen das Leiden als eindimensionale und verzerrte Wahrnehmung des Leidens Integrierung von Leid in den persönlichen Lebenszusammenhang durch das Teilen von Leid Leiden als Chance zu Wachstum und Reife Zusammenfassung Geschlecht: behindert, besonderes Merkmal: Frau" Erfahrungswerte Behinderung und Kinderwunsch Konfrontationen Gründe, die für die Selektion behinderter Föten sprechen und ihre jeweilige Kritik Lebensqualität Zusammenfassung Exkurs: Pränataldiagnostik in der Dritten Welt Beispiel Indien Geschlechtswahl als Problem in der 1. Welt? 263 Schluss 265 Literaturliste