News 2/ Liebe Leserin, lieber Leser. Eine Aktion für Pina und andere Die Geschichte einer erfolgreichen Registrierungsaktion.

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1 SBSC News 2/ 2014 Eine Aktion für Pina und andere Die Geschichte einer erfolgreichen Registrierungsaktion. Liebe Leserin, lieber Leser Wussten Sie, dass es Millionen verschiedene Kombinationen von Gewebemerkmalen gibt? Diese sogenannten HLA-Merkmale erschweren die Suche nach einem geeigneten Blutstammzellspender beträchtlich. Damit möglichst viele Patienten eine Chance auf eine Transplantation erhalten, ist eine riesige Anzahl an registrierten Blutstammzellspendern umso wichtiger. Selbst die weltweit vernetzte Spendersuche reicht noch nicht aus, um in jedem Fall die passende Kombination zu finden. PD Dr. Jean-Marie Tiercy gibt im Interview einen spannenden Themeneinblick in das komplexe HLA-System. Jemand, der den Schritt zum potenziellen Lebensretter bereits gemacht hat, ist Max Indermühle. Der junge Berner registrierte sich als ster Blutstammzellspender in der Schweiz und erzählt im Interview von seinen Beweggründen. Im Kampf gegen Leukämie zählt jeder Beitrag, weshalb ich Ihnen für Ihre Unterstützung und Ihr Engagement herzlich danke. Dr. Rudolf Schwabe Direktor

2 2 Editorial Newsletter 2/ 2014 Leukämie bei Kindern Wahren der Lebensqualität Vor 50 Jahren überlebte kaum ein Kind eine Leukämieerkrankung. Heute können die jungen Patienten glücklicherweise gezielter behandelt werden, sodass rund 80 Prozent der Kinder allein mit Chemotherapie genesen. Von den verbleibenden 20 Prozent Hochrisiko- oder Rückfallpatienten können in unseren Händen weitere Prozent durch eine hämatopoietische Stammzelltransplantation geheilt werden. Der Weg zur Heilung ist jedoch lang und beschwerlich. Da sich der kindliche Organismus noch in der Entwicklung befindet, verursachen die angewandten Therapien, wie Ganzkörperbestrahlung (TBI) und Chemotherapien, oftmals folgenschwerere Komplikationen als bei Erwachsenen. Geheilt werden heisst also nicht automatisch gesund werden. Bei Kindern gehören Leukämien zu den häufigsten bösartigen Erkrankungen des blutbildenden Systems. Akute lymphatische Leukämien (ALL) treten dabei am häufigsten auf. Die tückische Krankheit ist oft schwierig zu erkennen, da sie keine Schmerzen verursacht. Erst wenn die unkontrollierte Produktion unreifer Leukämiezellen die normale Blutbildung im Knochenmark fast verdrängt hat, treten die ersten Symptome auf: Müdigkeit und Blässe als Zeichen der Anämie, blaue Flecken aufgrund der Verminderung der Thrombozyten (Blutplättchen) und Schmerzen in den Extremitäten durch Infiltration der Knochen mit Leukämiezellen. Unser Bestreben ist es daher, die Therapien für die Kinder stetig zu verbessern und für jeden Patienten individuell anzupassen. Indem beispielsweise die Chemotherapie gezielter und individueller dosiert wird, könnte die TBI abgeschafft werden und damit Langzeitfolgen, wie Wachstumsstörungen oder Sekundärtumore, vermieden werden. Mit einer individuell massgeschneiderten Chemotherapie als Vorbereitung für die Transplantation können wir Kindern und Jugendlichen mit Leukämie sowohl eine Chance auf Genesung bieten als auch deren Lebensqualität steigern. PD Dr. med. Tayfun Güngör Leiter der Abteilung für Stammzelltransplantation am Kinderspital Zürich 2 Editorial Leukämie bei Kindern Wahren der Lebensqualität 3 Interview Einer von News «Tag der Tat»: viele potenzielle Lebensretter erreicht 6 Report Eine Aktion für Pina und andere 7 Medizin Das HLA-System Impressum Herausgeber: Blutspende SRK Schweiz AG, Bern 2014 Konzeption und Gestaltung: Blutspende SRK Schweiz in Zusammenarbeit mit one marketing services AG, Zürich Bilder: Rolf Siegenthaler Fotografie, Bern, Blutspende SRK Schweiz AG, Bern, zvg Druck: Baumer AG, Islikon

3 Interview Newsletter 2/ Einer von Anfang 2014 war es so weit: Der ste Blutstammzellspender hat sich registriert. Max Indermühle teilt mit uns im Interview seine einmalige Erfahrung und die Beweggründe dahinter. Sie wurden von SBSC offiziell als ster Blutstammzellspender geehrt. Wie waren die Reaktionen aus Ihrem Umfeld? Grosse Reaktionen blieben aus. Die Meldung stand für drei Monate in unserem Intranet, worauf mich ein Arbeitskollege darauf ansprach. Er war letztes Jahr Empfänger von Blutstammzellen und hat sich über meine Registrierung sehr gefreut. «Das ist alles noch sehr abstrakt für mich.» Haben Sie bereits aktiv für die Registrierung als Blutstammzellspender «Werbung» gemacht? Aktiv eigentlich nicht. Falls ich aber darauf angesprochen werde, gebe ich natürlich gerne Auskunft. Meines Wissens hat sich bisher aber noch keiner meiner Freunde oder Bekannten registriert, nur weil ich das getan habe. Als ster registrierter Blutstammzellspender erhält Max Indermühle (links) von Direktor Dr. Rudolf Schwabe einen symbolischen Spenderausweis überreicht. Er lebt und arbeitet in Bern und hat sich an einem Event, den SBSC in Zusammenarbeit mit dem Regionalen Blutspendedienst Bern an seinem Arbeitsplatz durchgeführt hat, registriert. SBSC: Herr Indermühle, Sie sind offiziell der ste Blutstammzellspender der sich in der Schweiz registriert hat. Wie sind Sie auf das Thema Blutstammzellspende aufmerksam geworden? Max Indermühle: Eine Kollegin meiner Freundin hatte vor einiger Zeit ein Lymphom und hat versucht, das Thema in der Öffentlichkeit besser bekannt zu machen. Dabei wurde ich das erste Mal mit dem Thema konfrontiert. Was hat Sie dazu bewogen, sich als Spender zu registrieren? Ich habe an einem Firmenevent Blut gespendet und wurde dabei auf SBSC und die Möglichkeit zur Registrierung als Blutstammzellspender aufmerksam. Als Blutspender bin ich bereits etwas sensibilisiert, womit die Hemmschwelle zur Registrierung nicht mehr so gross war. Förderlich war bestimmt auch, dass der Anlass an meinem Arbeitsplatz durchgeführt wurde. Wie gehen Sie mit dem Gedanken bzw. dem Gefühl um, dass Sie jederzeit einen Anruf erhalten und der passende Spender für einen Patienten sein könnten? Das ist alles noch sehr abstrakt für mich. Natürlich stellt man sich vor, dass man irgendwann für eine Spende angefragt wird. Darüber denke ich aber nicht die ganze Zeit nach. Haben Sie seit der Registrierung Ihren Lebensstil geändert? Nein, ich versuche so oder so gesund zu leben. weitersagen weitere Spender gesucht Mit über registrierten Blutstammzellspendern haben wir einen wichtigen Meilenstein erreicht. Nun geht es weiter: Mit Ihrer Unterstützung suchen wir bis Ende 2014 weitere potenzielle Lebensretter. Helfen Sie mit, indem Sie mit Ihrer Familie, Ihren Freunden und Bekannten über das Thema sprechen.

4 4 «Tag der Tat»: viele potenzielle Lebensretter erreicht Bis Ende dieses Jahres wollen wir neue Blutstammzellspender registrieren. Um dieses Ziel zu erreichen, haben wir die Kampagne «Lebensretter gesucht» lanciert. Ein wichtiger Bestandteil der Kampagne war der «Tag der Tat» am 23. August. An diesem Tag machten 55 Gruppen von Freiwilligen in 18 Kantonen auf die Blutstammzellspende aufmerksam und konnten zahlreiche Menschen für die Thematik sensibilisieren. «Für unseren Kollegen Thierry machte die Registrierung eines Menschen den Unterschied aus. Er erkrankte an Leukämie und die Spende eines unverwandten Blutstammzellspenders rettete ihm das Leben.» Martin S., Kommandant der Feuerwehr Grellingen Basel Aarau Zürich Die Gruppen gaben vor Einkaufszentren, auf Dorfplätzen oder an Tramhaltestellen Flyer an Passanten ab und sprachen diese auf die Blutstammzellspende an. Personen, die sich für die Registrierung als Spender interessierten, konnten ihre Absicht fotografisch festhalten. Unter den Freiwilligen waren Mitglieder von Feuerwehren, Patientenvereinigungen, Samariter, Medizinstudenten und Privatpersonen. Viele der Teilnehmenden engagierten sich, weil sie persönlich oder im Umfeld die Bedeutsamkeit der Blutstammzellspende erfahren haben. Neuenburg Freiburg Solothurn Bern Luzern Zug Altdorf Lausanne Sion Genf «Unserem Feuerwehrkollegen hat eine Blutstammzellspende das Leben gerettet. Da wurde uns klar, wie wichtig jeder regist rierte Blutstammzellspender ist.» Daniel W., Kommandant der Feuerwehr Ittigen «Vier Personen aus unserer Region, die ich persönlich kenne, sind an Leukämie erkrankt. Es ist für mich daher selbstverständlich, mich am Tag der Tat zu engagieren ganz nach dem Samaritermotto: Jeden Tag eine gute Tat. Es kann schliesslich jeden treffen.» Marianne M., Samariterverein Däniken-Gretzenbach

5 5 Münchwilen St. Gallen «Unsere Arbeitskollegin ist kürzlich an akuter Leukämie erkrankt. Die globale Spendersuche blieb ohne Erfolg. Weil die aktuelle Anzahl Registrierter leider immer noch nicht ausreicht um allen Betroffenen zu helfen, geht unser Engagement über den Tag der Tat hinaus. An unseren Firmenstandorten im In- und Ausland machen wir mit einer Rundmail auf die lebensrettende Blutstammzellspende aufmerksam.» Anja G., Gemeinderätin Schöftland John Twenty hatte im Vorfeld der Aktion «Tag der Tat» einen lebenswichtigen Fall zu lösen. Alle Folgen findet man auf Tag der Tat in Zahlen Gruppen von Freiwilligen informierten in 18 Kantonen die Öffentlichkeit über die Bedeutung der Blutstammzellspende. 200 Am «Tag der Tat» beteiligten sich über 200 Freiwillige von Feuerwehrkräften über Samariter, Mitglieder von Patientenvereinigungen bis hin zu Privatpersonen. 500 Bellinzona «Vor fünf Jahren erkrankte ich selbst an Leukämie und kann mit den Patienten mitfühlen. Die Therapie kann lebensrettend sein, weshalb ich mich mit meiner ganzen Familie tatkräftig im Kampf gegen Leukämie engagiere.» Adrian D., Mitglied der Stiftung zur Förderung der Knochenmarktransplantation (SFK) «Mich beeindruckt, dass man mit einem kleinen Einsatz Grosses bewirken und vielleicht jemandem das Leben retten kann. Darum registriere ich mich als Blutstammzellspender.» Thomas L., Kantonsrat Zug Unmittelbar vor und nach dem «Tag der Tat» haben sich rund 500 Personen online als Blutstammzellspender registriert. Die Zahl der üblichen Onlineregistrierungen hat sich somit vorübergehend verdreifacht Die Freiwilligengruppen konnten am «Tag der Tat» über Adressen von interessierten Personen notieren. Diesen wurde ein Link zur Onlineregistrierung zugestellt. Weitere Impressionen vom «Tag der Tat» finden Sie auf

6 6 Report Newsletter 2/ 2014 Eine Aktion für Pina und andere Im Vorfeld des Registrierungsanlasses beginnt im vorweihnachtlichen Bern eine unglaubliche Solidaritätswelle mit verschiedensten Aktivitäten rund um die Aktion. Verwandte, Freunde, Bekannte, Nachbarn, Mitarbeitende des Donor Center alle wollen helfen! Bei zwei Typisierungsanlässen registrieren sich fast 400 Personen, hinzu kommen rund 300 Personen, die sich anlässlich der Aktion online als Blutstammzellspender registrieren. In der Zwischenzeit ist die weltweit koordinierte Suche nach einem geeigneten unverwandten Spender für Pina angelaufen. Glücklicherweise war schon bald ein passender Spender gefunden und die Transplantation konnte noch im Frühling 2014 durchgeführt werden. Pina erholt sich stetig, wenn auch langsam von der Transplantation. Ihr Gesundheitszustand ist aber stabil und es geht ihr gut. Im Dezember 2013 melden sich die Eltern der kleinen Pina beim SBSC Donor Center. Pina ist an Leukämie erkrankt und braucht dringend eine Blutstammzelltransplantation. Innerhalb der Familie konnte leider kein passender Spender gefunden werden und die Angehörigen wollen aktiv etwas für Pina tun. Die beiden Typisierungsaktionen für Pina und andere schlagen hohe Wellen: Reto Mosimann, der sich an einem der Anlässe registriert hat, wird wenige Wochen später für einen Patienten als möglicher passender Spender aus weltweit über 24 Millionen registrierten Blutstammzellspendern ausgewählt. Nur kurze Zeit später wird nochmals eine Spenderin, die sich ebenfalls dort registrierte, für einen weiteren Patienten angefragt. Wie Reto Mosimann ist auch diese Spenderin nun auf dem Weg, eine Lebensretterin zu werden! Im Gespräch wird schnell klar, dass die Eltern mit aller Kraft die nebst der belastenden Situation durch die akute Erkrankung ihrer Tochter noch bleibt versuchen wollen, Menschen zu bewegen, sich als Blutstammzellspender zu registrieren. Deshalb wird zusammen mit dem Donor Center die Planung und Organisation eines Typisierungsevents in Angriff genommen: «GEMEINSAM GEGEN LEUKÄMIE, eine Aktion für Pina und andere.» Den Beteiligten ist klar, dass die Chance, durch diesen Anlass einen passenden Spender für Pina zu finden, gering ist. Aber allein das Wissen darum, dass sich durch jede zusätzliche Registration die Chance auf Heilung für andere Patienten irgendwo auf der Welt erhöht, ist Motivation genug. Einen Event organisieren Erzählen Sie uns von Ihrer Veranstaltungsidee und wir unterstützen Sie gerne bei der Planung. Sie erreichen uns per Mail an sbsc.ch oder telefonisch unter

7 Medizin Newsletter 2/ Das HLA-System Welche Rolle spielen die HLA-Antigene bei der Blutstammzelltransplantation? Die HLA-Kompatibilität zwischen einem Patienten und seinem Spender ist absolut entscheidend für den Erfolg einer Transplantation von Blutstammzellen. Dieselben Immunzellen, die eine Infektion erkennen, werden auch sehr wirkungsvoll nicht passende, also fremde HLA-Antigene erkennen. «Bei Geschwistern liegt die Wahrscheinlichkeit der HLA- Kompatibilität bei 30 Prozent.» PD Dr. Jean-Marie Tiercy ist Biologe und Leiter des Nationalen Referenzlabors für Histokompatibilität (LNRH) im Universitätsspital Genf. Er ist ein international renommierter HLA-Experte und gibt uns im Interview einen spannenden Einblick in eine komplexe Thematik. SBSC: Was ist das HLA-System? PD Dr. Jean-Marie Tiercy: Das HLA-System ist ein Komplex aus 12 bis 14 Genen, welche die HLA- Antigene (humane Leukozyten-Antigene) kodieren. Es handelt sich dabei um Proteine, die sich auf der Oberfläche der Zellen unseres Organismus befinden und von wesentlicher Bedeutung bei der Transplantation von Organen und von Blutstammzellen (bzw. hämatopoietischen Stammzellen) sind. Die HLA-Antigene, die je zur Hälfte vom Vater und von der Mutter vererbt werden, zeichnen sich mit mehr als Allelen in der Weltbevölkerung durch ihre unglaubliche genetische Variabilität aus. Die biologische Funktion der HLA-Antigene besteht in der Immunreaktion auf die verschiedenen Krankheitserreger, mit denen wir ständig konfrontiert sind, also letztlich in der Unterscheidung zwischen eigen und fremd. Warum ist es so schwierig, einen passenden Spender für einen Patienten zu finden? Bei Geschwistern liegt die Wahrscheinlichkeit, dass ein Bruder bzw. eine Schwester HLA-kompatibel ist, bei 30 Prozent. Für die restlichen 70 Prozent kann man die Suche auf nicht verwandte Spender erweitern. Im internationalen Spenderregister sind derzeit rund 24 Millionen freiwillige Spender registriert, zu denen auch die Schweizer Spender zählen. Im letzteren Fall beträgt die Chance, einen vollständig passenden Spender zu finden, durchschnittlich 50 Prozent. Aufgrund der genetischen Vielfalt des HLA-Systems kann die Wahrscheinlichkeit zwischen 0 und 100 Prozent variieren. Daher ist es zuweilen für bestimmte Patienten notwendig, einen Spender mit einer oder zwei Inkompatibilitäten zu wählen. Was geschieht, wenn ein Patient Zellen eines Spenders erhält, dessen HLA-Allele nicht zu 100 Prozent passen? In einem solchen Fall spricht man von einer HLAinkompatiblen Transplantation. In der Regel ist ein einzelnes HLA-Allel davon betroffen. Das Transplantat enthält immunkompetente Zellen, die in der Lage sind, den Patienten als fremd zu erkennen. Diese Immunreaktion kann zu einer Transplantatabstossung oder zu einer Transplantat-gegen-Wirt- Erkrankung (eine sogenannte Graft-versus-Host- Disease, GvHD) führen, die jeweils mit einer hohen Morbidität und Mortalität einhergehen. In solchen Fällen greifen die Immunzellen des Spenders die Zellen des Patienten an. Die GvH-Reaktion kann sich aber auch positiv auswirken, indem sie zur antitumoralen Wirkung des Transplantats beiträgt und die Rückfallgefahr senkt.

8 Fünf Wege zum Lebensretter LEBENSRETTER GESUCHT Jede Unterstützung ist enorm wichtig. Es gibt zahlreiche Wege, um Leukämiepatienten zu helfen. Werden Sie zum Lebensretter. Es zählt jeder Beitrag! Bis Ende 2014 wollen wir neue Lebensretter registrieren. Viele wurden bereits bei der guten Tat ertappt helfen Sie uns, das Ziel zu erreichen. Jeder Beitrag zählt im Kampf gegen Leukämie! 1 Als Spender registriert sein 2 Sein Umfeld mobilisieren 3 Seine Geschichte erzählen 4 Sich finanziell beteiligen SAM K. BEI GUTER TAT ERTAPPT 5 Einen Event organisieren GEMEINSAM GEGEN LEUKÄMIE WERDEN AUCH SIE ZUM LEBENSRETTER! Jetzt registrieren auf lebensretter-gesucht.ch

9 Gemeinsam im Kampf gegen Leukämie Schenken Sie Hoffnung auf Leben. Mit Ihrem Beitrag können wir neue Blutstammzellspender gewinnen und Menschen mit Leukämie helfen. Herzlichen Dank, dass Sie uns unterstützen. 50 Franken Empfangsschein Récépissé Ricevuta Einzahlung für / Versement pour / Versamento per Blutspende SRK Schweiz Laupenstrasse Bern Konto / Compte / Conto CHF Einzahlung Giro Versement Virement Versamento Girata Einzahlung für / Versement pour / Versamento per Konto / Compte / Conto CHF Blutspende SRK Schweiz Laupenstrasse Bern Einbezahlt von / Versé par / Versato da Die Annahmestelle L office de dépôt L ufficio d accettazione Zahlungszweck / Motif versement / Motivo versamento Meine Spende: «Gemeinsam gegen Leukämie» Einbezahlt von / Versé par / Versato da Mit 50 Franken die Chance erhöhen, dass ein geeigneter Spender gefunden werden kann Franken Mit 100 Franken helfen, die Laborkosten für ein Spenderprofil zu finanzieren. Freier Beitrag Im Kampf gegen Leukämie ist jeder Beitrag wertvoll. Empfangsschein Récépissé Ricevuta Einzahlung für / Versement pour / Versamento per Blutspende SRK Schweiz Laupenstrasse Bern Konto / Compte / Conto CHF Einbezahlt von / Versé par / Versato da Die Annahmestelle L office de dépôt L ufficio d accettazione > > Einzahlung Giro Versement Virement Versamento Girata Einzahlung für / Versement pour / Versamento per Zahlungszweck / Motif versement / Motivo versamento Blutspende SRK Schweiz Laupenstrasse Bern Neue Adresse? Sind Sie umgezogen oder hat Ihre Anschrift geändert? Teilen Sie uns Ihre neue Adresse schriftlich an donorcenter@sbsc.ch oder telefonisch unter mit. Herzlichen Dank! Konto / Compte / Conto CHF Einbezahlt von / Versé par / Versato da > >

10 Herzlichen Dank für Ihr Engagement. PC: Blutspende SRK Schweiz Laupenstrasse 37, Postfach 5510, 3001 Bern Tel. +41 (0) , Fax +41 (0) Geschäftsleitung Dr. Rudolf Schwabe Direktor und Vorsitzender der Geschäftsleitung Dr. med. Thomas Bart Leiter Development & IT, stellvertretender Direktor PD Dr. med. Behrouz Mansouri Taleghani Medizinischer Direktor BSD Dr. med. Grazia Nicoloso de Faveri Medizinische Direktorin SBSC Yvonne Fischer Leiterin Finanzen & Controlling Barbara Flückiger Leiterin Human Resources Regionale Blutspendedienste Aargau-Solothurn Kantonsspital Aarau 5001 Aarau Tel Beider Basel Hebelstrasse Basel Tel Bern Murtenstrasse 133 Postfach Bern Tel Fribourg Hôpital cantonal Chemin des Pensionnats 2/ Fribourg Tél Genève Rue Gabrielle-Perret-Gentil Genève 14 Tél Graubünden Kantonsspital Loestrasse Chur Tel Neuchâtel-Jura Rue Sophie-Mairet La Chaux-de-Fonds Tél Ostschweiz Rorschacher Strasse St. Gallen Tel Svizzera italiana Via Tesserete Lugano Tel Valais Av. Grand-Champsec Sion Tél Vaud Route de la Corniche Epalinges Tél Zentralschweiz Maihofstrasse Luzern Tel Zürich Rütistrasse Schlieren Tel