Interna'onaler Wissensstand, ra'onale Interven'onsstrategien und Langzeitperspek'ven für Menschen mit ASS

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1 Interna'onaler Wissensstand, ra'onale Interven'onsstrategien und Langzeitperspek'ven für Menschen mit ASS Prof. Dr. med. Hanns Rüdiger RöEgers, M.A., M.A.E. FH Münster, Forschungsstelle Au'smus am FB Sozialwesen

2 Kernaussagen ASS sind weder selten noch exo'sch Menschen mit ASS sind nicht sta'sch, sondern haben Entwicklungspoten'al Es gibt einen interna'onalen Konsens dazu, welche Interven'onen hilfreich sein können In Deutschland stellen Gewohnheiten, Anbieter- interessen, Zuständigkeits- und Kostenträger- struktur Hindernisse dar Aber: es gibt Chancen und gute Ini'a'ven, D aus dem Status des Au'smus- Entwicklungslands zu holen

3 Epidemiologie Schätzungen zur Häufigkeit variieren (frühkindl. Au'smus: 10-20/10.000, weiteres Spektrum bis zu 100/10.000), aber: ASS sind nicht exo'sch Elsabaggh et al, Au'sm Research 5: , 2012

4 Verläufe von Menschen mit ASS: 1. Kommunika've Entwicklung Langzeitverläufe in Kalifornien : Fountain, Winter, Bearman 2012

5 2. Soziale Kompetenzentwicklung Langzeitverläufe in Kalifornien : Fountain, Winter, Bearman 2012

6 3. Repe''ves Verhalten Langzeitverläufe in Kalifornien : Fountain, Winter, Bearman 2012

7 Gesundheitsökonomie des Au'smus in den USA aus: Weinmann et al: DIMDI, HTA- Bericht Nr. 248

8 Kurz- vs. Langfristperspek've Lebenslange Kosten einer ASS betragen ca. 3,2 Mio US- $, davon < 10 % an direkten Kosten = therapeu'schen Interven'onen Unterlassene und/oder verspätete Interven'onen verschlechtern die Prognose Eine Prognoseverbesserung würde eine (noch nicht quan'fizierbare) Entlastung bei Heim, WfB, Rente nach sich ziehen Unabhängig davon entspricht die Nutzbarmachung individueller Poten'ale allen (gesundheits- )ethischen Prinzipien

9 Asperger-Syndrom: Hindernisse in Bildung und Beruf trotz guter Qualifikationen Sekundarstufe: gute Bildung Hauptschule Real-/ Berufsschule Gymnasium Gesamtschule Berufsausbildung abgebrochen Berufsausbildung abgeschlossen Studium abgebrochen Studium abgeschlossen Studium/Berufsausbildung wechselnd kontinuierlicher Besuch Schulwechsel notwendig Schule abgebrochen Aber: hindernisreiche Schullaumahn VZ-Anstellung TZ-Anstellung Selbstständig berufsunfähig ohne Beschäftigung Fördermaßnahme Arbeitsmark'ntegra'on schwierig Nedjat, RöEgers, Croissant: DGPPN

10 Zusammenfassende Bewertungen zu wirksamen Interven'onen (1) AWMF- Leitlinie der Dt. Ges. für Kinder- und Jugendpsychiatrie und - Psychotherapie

11 Quelle: Leitlinie

12 Wo behandeln? In der Lebenswirklichkeit: Haus, Kindergarten, Schule" Quelle: Leitlinie

13 Wie nicht behandeln? Unspezifisch und unfundiert Quelle: Leitlinie

14 Zusammenfassende Bewertungen zu wirksamen Interven'onen (2) DIMDI- Metaanalyse

15 Die in diesem Bericht ausgewerteten Studien und Reviews legen nahe, dass Vorschulkinder mit Au'smus durch verhaltensbasierte Interven'onen mit einer Mindes'ntensität von 20 Stunden pro Woche Verbesserungen in kogni'ven und funk'onalen Bereichen erreichen können. Es gibt bisher keine Hinweise, dass bei einem substan'ellen Anteil der Kinder eine vollständige Normalisierung der Entwicklung erreicht werden kann. Die meiste Evidenz liegt für die ABA vor. Ein Minimum an erforderlicher oder sinnvoller Behandlungsintensität kann jedoch nicht angegeben werden. Eine professionelle Umsetzung eines verhaltensbasierten Frühinterven'ons- programmes in engem und ausführlichem Kontakt mit den Kindern und unter Einbeziehung der Eltern erscheint sinnvoll.

16 Zusammenfassende Bewertungen zu wirksamen Interven'onen (3)

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20 Beispiele evidenzbasierter Interven'onen in D Frühinterven'on: Regionale Angebote: Uni Frankfurt, Potsdam (PEFA), FH Münster (MIA), IFA Bremen (...) Zunehmende Zahl von ATZ versdhiedener Träger Sons'ge Anbieter im Markt: IFA Bremen, Knospe- ABA, ABA- Einzelpraxen Angebote für Jugendliche/Erwachsene: Kliniken (Freiburg u.a.) Ambulante Praxen, Gruppentherapiemodelle und - Manuale Qualifika'on: Ausbildung: Curriculum Au'smustherapie der Dt. Ges. für Verhaltenstherapie AVT- Ausbildung im MIA- Projekt und im Au'smus- Modul im M.A.- Studiengang Clinical Casework der FH Münster Elternschulung (Simple Steps- EU- Leonardo- Programm)

21 PEP- Ergebnisse der MIA- Gruppen 2010/11 und 11/12 Code Chronolog.Alter Th. Mon prä post prä post Entwicklungsalter Entw.- Gewinn Mon. EQ vor Ther. in % EQ nach Ther. in % EQ in Ther. in % A ;9 3;3 6 1;1 1; F ;7 6;1 6 2;11 4; F ;10 3;5 7 2;0 3; N ;10 7;5 7 4;1 5; K ;9 7;4 7 4;6 6; K ;3 4;10 7 1;7 3; W ;3 5;10 7 0;8 1; B ;8 8;3 7 2;10 4; B ;8 9;3 7 5;11 6;

22 Elternschulung Simple Steps: Mul'mediale Schulung von Eltern und Fachleuten (EU 2010) / Online ab 2014: Prinzipien und Anwendung von au'smusspezifischer Verhaltens- therapie v.a. im Kindesalter Rechts: Evalua'on von Simple Steps durch Eltern au's'scher Kinder (n = 84, 50 % GB, 50 % D) I would use Simple Steps to adress problem behaviour strongly agree agree neutral disagree I would use Simple Steps for teaching skills strongly agree agree neutral disagree I would recommend Simple Steps to another family strongly agree agree neutral disagree

23 Zuständigkeiten: ASS sind... eine Krankheit im Sinne des SGB V eine Behinderung im Sinne der SGB VIII/XII (Eingliederungshilfe) eine Behinderung im Sinne des SGB IX (Ausweis 69 V, Arbeitsleben) ein Anlaß für sonderpädagogische Förderung im Sinne der Schulgesetze (...) Es gibt kein au'smusspezifisches Recht Es gelten die jeweiligen Systemlogiken

24 ASS im Gesundheitssystem: Diagnos'k ja... Diagnos'k und Diff.- Diagnos'k werden grundsätzlich von der (G)KV getragen Aber: Störungsspezifische Instrumente (ADOS...) sind in der Gebührenordnung nicht adäquat abgedeckt Mischkalkula'on nö'g Teils werden Angebote an Universitätskliniken reduziert

25 ...aber nicht Therapie... Ausnahmen: Kinder, wenn nicht die soziale Eingliederung im Vordergrund steht nach 43 a SGB V in FFSt und SPZ, komorbide Störungen, prak'sch auch Einzel- und Gruppenbehandlung bei hochfunk'onalem Au'smus / AS im Jugend- und Erwachsenenalter

26 Zuständigkeiten: ASS sind... eine Krankheit im Sinne des SGB V eine Behinderung im Sinne der SGB VIII/XII (Eingliederungshilfe) eine Behinderung im Sinne des SGB IX (Ausweis 69 V, Arbeitsleben) ein Anlaß für sonderpädagogische Förderung im Sinne der Schulgesetze (...) Es gibt kein au'smusspezifisches Recht Es gelten die jeweiligen Systemlogiken

27 ...sondern Verweis auf Eingliederungshilfe : SGB VIII/XII Mehrzahl der Au'smustherapien findet im Rahmen der Eingliederungshilfe stae Typische Teilung der Zuständigkeit Asperger = seel. Beh. = SGB VIII/ Jugendamt Schulalter bis 21./27. Kanner = geist. Beh. = SGB XII/ Sozialamt Lokal und ins'tu'onell sehr unterschiedliche Gutachten- und Bewilligungsabläufe und Verfahren

28 Zuständigkeiten: ASS sind... eine Krankheit im Sinne des SGB V eine Behinderung im Sinne der SGB VIII/XII (Eingliederungshilfe) eine Behinderung im Sinne des SGB IX (Ausweis 69 V, Arbeitsleben) ein Anlass für sonderpädagogische Förderung im Sinne der Schulgesetze (...) Es gibt kein au'smusspezifisches Recht Es gelten die jeweiligen Systemlogiken

29 Was wir wissen... Ra'onale Strategien stützen sich auf verhaltenstherapeu'sche Interven'onen zur Erweiterung des Fähigkeitenrepertoires und zum Umgang mit dysfunk'onalem Verhalten Mit frühen, intensiven VT- Programmen können große FortschriEe in messbarem IQ, Sprache, Alltagskompetenzen und Selbstständigkeit erreicht werden Menschen mit hohem Funk'onsniveau profi'eren von sozialen Erfahrungen in sicherem Rahmen, akzeptanzorien'erter Einzelpsychotherapie und der Behandlung komorbider Probleme Akzeptanz und Nutzung der Stärken, Toleranz gegenüber Besonderheiten und Schwächen, spezifische Förderung sowie ökologische Nischen ermöglichen erfolgreiche Integra'on in Bildungssystem und Arbeitsmarkt

30 ...und was wir tun Menschen mit ASS in Deutschland werden nicht flächendeckend wissenschaxlich fundiert betreut Es mangelt an Fachpersonal und ra'onalen Strategien Das Schul- und Bildungssystem leisten nicht immer eine ausreichend spezifische Förderung Der Arbeitsmarkt ist auf Menschen mit ASS nicht gut eingestellt

31 Gute Beispiele Norwegen: flächen- deckende Früherkennung und verhaltensthera- peu'sche Förderung Kalifornien: Versorgungs- system wissenschaxlich fundiert, individuen- stae ins'tu'onenzentriert, einbeziehend, wertschätzend

32 Was ist in Deutschland möglich (I)? Kurzfris'g: Früherkennung: Einbau von ASS- Screenings in die U- Untersuchungen Interven'on: klare Kriterien für die öffentliche Finanzierung von Hilfen Konzentra'on der Ressourcen auf fundierte Interven'onen, nach Entwicklungsaufgaben individualisierte Rahmen stae x h pro Woche Langfris'g: Neudefini'on der Zuständigkeiten Nutzung der Kompetenzen und Ressourcen des Gesundheitssystems für die Au'smusförderung

33 Umdenken in Deutschland NRW- Kommunalverbände: fachlich fundierte Standards für ASS- Interven'onen in der Jugendhilfe

34 Was ist in Deutschland möglich (II)? Schule: Inklusion ist nicht nur Unterrichtung unter einem Dach, sondern Eingehen auf die spezifischen Fähig- keiten und Bedürfnisse Individualisierung stae Pauschallösung Schulische Inklusion für Menschen mit ASS braucht fachliche Qualifika'on des Personals Arbeitsmarkt: Personalabteilungen müssen umdenken: Nutzung der Stärken stae Fokus auf Sox Skills Persönliche Assistenz, place and train stae train and place, qualifizierte Jobcoaches

35 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!