Selbstmanagement von Patienten

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1 Die Gesundheitswelt der Zukunft denken Selbstmanagement von Patienten Deutscher Krankenhaustag, Forum «Pflege im Krankenhaus», 18. November 2015, Düsseldorf Dr. Jörg Haslbeck Careum Forschung, Forschungsinstitut Kalaidos Fachhochschule Gesundheit, Zürich (CH) Platzhalter für Partnerlogo

2 Aus dem Alltag mit chronischer Krankheit «den Schalter umlegen» Careum Forschung Photo: 2

3 Was ist Selbstmanagement bei chronischer Krankheit? Warum relevant? Wie fördern? Bringt das etwas? Careum Forschung 3

4 Mehr Menschen leben mit chronischen Krankheiten «slow motion disaster» (BMJ, 2002, 325 (7370), cover)

5 Leben mit (mehreren) chronischen Krankheiten Eher die Norm als die Ausnahme umfassender Versorgungsbedarf «Number of chronic conditions by age group» Barnett et al. Lancet (2012; p. 39); s. a. Sevick et al. J Gen Intern Med (2007)

6 Niedrige Gesundheitskompetenz besonders bei chronischer Krankheit European Health Literacy Survey 2011 fast jede 2. Person mit Risiko geringer oder unzureichender Gesundheitskompetenz (länderübergreifend) Höhere Risiken sozialschwachen und bildungsfernen Gruppen niedrige Gesundheitskompetenz v. a. bei Menschen mit Mehrfachund Langzeiterkrankungen, die mehr als 6x/Jahr Leistungen beanspruchen 6

7 2h nach Coulter (2012); Deveugele et al. (2002): Consultation length in general practice: cross sectional study in six European countries. BMJ; 325:472 7

8 8758h nach Deveugele et al. (2002): Consultation length in general practice: cross sectional study in six European countries. BMJ; 325:472 8

9 «selbst managen» Zeitaufwand aus Patientensicht Junge Britin mit Parkinson-Erkrankung Riggare, S. (2015). A patient perspective on self-care. The Nuffield Trust Blog. Retrieved March 2, 2015, from

10 Umgang mit chronischer Krankheit «to lift life above illness»: Krankheitsbezogen (Symptommanagement, Medikamente) Alltagsgewohnheiten (Familie, Beruf, Haushalt, Freizeit) Emotionen (Ärger, Zukunftsängste, Hoffnung) Corbin/Strauss (2004), Grypdonck (2005: 1381), Lorig et al. (2012), Schaeffer/Moers (2011) Careum Forschung

11 Leben mit chronischen Krankheiten Bewältigungsherausforderungen Schmerzen Eingeschränkte Mobilität Appetit- und Schlaflosigkeit Verändertes Körperbild Erschöpfung / Fatigue Angst, Depression, Frustration (gefühlte) Stigmatisierung Soziale Isolation Einfluss auf Erwerbstätigkeit, Arbeitsplatzverlust Abhängigkeit von Angehörigen, Fachpersonen... Corbin/Strauss (2010), Haslbeck et al. Obsan Dossier Nr. 46 (2015), Schaeffer (2004) Careum Forschung 11

12 Was ist Selbstmanagement? beim Leben mit chronischer Krankheit und Behinderungen «Täglicher, interaktiver und dynamischer Prozess bedingt Fähigkeiten, um Probleme zu lösen, sich Ziele zu setzen, Entscheidungen zu treffen, Ressourcen zu nutzen, Handlungen zu planen, mit Fachpersonen im Gesundheits- und Sozialsystem zusammenzuarbeiten und Angebote bzw. Hilfsmittel individuell den eigenen Bedürfnissen anzupassen» Vgl. Grey et al. Nurs Outlook (2006); Haslbeck/Schaeffer Pflege (2007); Lorig/Holman Ann Behav Med (2003); Schaeffer (2004)

13 Selbstmanagement «was Patienten und Angehörige tun.» Lawn/Schoo Pat Edu Couns (2010) Careum Forschung

14 Selbstmanagementkompetenzen Nicht nur etwas wissen gesundheitskompetent handeln PROBLEME LÖSEN Schwierigkeiten überhaupt erkennen und einschätzen, (Zugang zu) Wissen und Hilfsmittel haben/nutzen, Lösungsideen entwickeln ENTSCHEIDUNGEN TREFFEN Lösungsideen und Optionen systematisch abwägen, sich an Rollenmodellen orientieren («peers») HANDLUNGEN PLANEN Sich konkrete erreichbare Ziele setzen, Aktivitäten planen, Umsetzung überprüfen SELF-TAILORING Informationen und Empfehlungen von Fachpersonen und Dritten an eigene Lebenssituation und Alltag anpassen TRAGFÄHIGE BEZIEHUNGEN GESTALTEN Kommunikationsfähigkeit ausbauen für Aushandlungsprozesse mit Fachpersonen, Angehörigen & «peers» Careum Forschung Lorig/Holman (2007); vgl. Schaeffer (2004)

15 Was ist Selbstmanagementförderung? Hilfsmittel und Techniken anbieten, Zusammenarbeit fördern Betroffene Personen und ihr soziales Umfeld unterstützen, individuelle Strategien im Alltag umzusetzen und diese zugleich an sich verändernde Gesundheits- und Lebensbedingungen anzupassen. Vgl. Cooper (2004), de Silva (2011, S. Vff.), Lorig et al. (2011)

16 Person als «Regulationsinstanz und Massstab» Hilfsmittel und Techniken anbieten, Erreichen von Zielen fördern

17 Selbstmanagementförderung (SMF) als Prozess Kompetenzen aneignen, Krankheitsprobleme bewältigen Eigene Darstellung nach Taylor et al. (2014, S. 7) in Orientierung an Corbin/Strauss (2004) und Lorig/Holman (2007), in Haslbeck (2016, i. D.) Careum Forschung 17

18 Fokus «Koproduktion von Gesundheit» Patienten/Angehörige Gesundheitskompetent informiert und aktiv Koproduktion von Gesundheit Nutzerzentriertes Versorgungssystem Motivierendunterstützende Fachpersonen Careum Forschung Vereinfacht nach Ahmad et al. (2014): Person-centred care: from ideas to action. The Health Foundation, p

19 Selbstmanagementförderung zeigt Wirkung Trotz Interventionsvielfalt & Komplexität höhere Versorgungsqualität Ergebnisse aktueller Literaturreviews: Enger Zusammenhang mit hoher Versorgungsqualität bei chronischer Krankheit Positiver Einfluss auf Einstellung, Verhalten, Bewältigung, Lebensqualität, Symptome, Versorgungsnutzung Zuschnitt von Interventionen erforderlich auf Individuum, Lebenswelt, Alltag mit Krankheit, Krankheitsüberzeugung, kulturellen Kontext Bedeutung und Wert von Kommunikation (Patient, Fachperson etc.) und «peer»-support Interventionsvielfalt: Information, Wissensvermittlung, psychosoziale Unterstützung, Kompetenzförderung (praktisch), fachliche Unterstützung, organisationale(r) Kontext/Kultur de Silva (2011) Health Foundation; Taylor et al. (2014) Health Services and Delivery Research Careum Forschung 19

20 Interventionspalette Selbstmanagementförderung Kein Königsweg Vielfalt gefragt In: Klein, M., & Haslbeck, J. (2014). Leben mit chronischen Wunden Selbstmanagement fördern. Wundmanagement, 8(1), 9 12.

21 Beispiel: krankheitsspezifische Beratung am USZ Informationen und Sprechstunde für Nierentransplantierte Personen Beispiel konkret Ansatz Outcome Fachpersonen krankheitsspezifisch PatEdu nach Nierentransplantation, UniversitätsSpital Zürich Interprof. Schulungsprogramm, Informationsmaterial, Skillstraining, Pflegesprechstunde, peer -Ansatz (Erfahrungsaustausch zu Tx) Aktuell laufende Studie Inhalte Assessment, Selbstbeobachtungsplan, Zielsetzung & -erreichung, Wissen vermitteln, Skillstraining Vgl. ex. Schmid-Mohler et al. 2011, S. 324; 2013, S. 198)

22 Beispiel: Gruppenkurs, krankheitsübergreifend Chronic Disease Self-Management Program (CDSMP; USA/CH, AT, D) Beispiel konkret Ansatz Outcome Inhalte peer -Ansatz krankheitsübergreifend Kurs «Gesund und aktiv leben» (CDSMP) Gruppenkurs mit peer -Ansatz, Skillstraining, gesteuerter Erfahrungsaustausch, Informationsvermittlung Selbstwirksamkeit, soziale Teilhabe, Lebensqualität, Symptommanagement, Fatigue, Coping u.v.m. Zielsetzung/-erreichung, grundlegendes Wissen vermitteln, Skills- Training, Gruppenprozess mit gesteuertem Erfahrungsaustausch Vgl. ex. Brady et al. (2013), EPP (2010; 2011); Lorig et al. (2005), Wilson (2008)

23 Auszug Kursevaluation Evivo ( ) Tendenzen «besseres» Selbstmanagement chronischer Krankheit Kursangebot & -organisation sehr positiv bewertet; Gruppenerfahrung sehr wichtig «Peer»-Ansatz & Rollenmodell sehr relevant; motivierende Kursleitung für TN sehr wichtig Teilnahme und Kursinhalt lohnenswert; Inhalt vertrauenswürdig und alltagsrelevant Selbstwirksamkeit Verbesserungstendenz nach Teilnahme, leicht abnehmend nach 4-5 Mo. Weitere Tendenzen bessere(s) Lebensqualität & Wohlbefinden, Medikamente bewusster nehmen, bessere Kommunikation beim Arzt Resubmitted, revised manuscript: Haslbeck, J., Schumacher, S., Hartung, U., Klein, M., Gabriel, E., Eicher, M., & Schulz, P. (n.d.). Introducing the Chronic Disease Self-Management Program in Switzerland and German-speaking countries: findings from a multiple methods study. BMC Health Serv Res. Careum Forschung «Seit dem Kurs setze ich meine Handlungspläne konsequent um und ich merke, wenn ich es nicht mache, fehlt mir was.» «In der Gruppe habe ich wieder den Ehrgeiz entwickelt, meine Pläne und Wünsche umzusetzen.» «Es war hilfreich und motivierend, dass die Kursleitungen selbst etwas hatten.» Stimmen von Teilnehmenden Foto: Frauengesundheitszentrum Graz (2012)

24 Fazit Selbstmanagementförderung funktioniert und ist relevant für die Pflege Selbstmanagementförderung i. d. R. komplexe Interventionen Relevant: Kompetenzen fördern Strukturierte Ansätze Angebote vergleichbar, messbar Peer -Ansatz bedeutsam / ausbauen Evidenzbasierte Ansätze Tendenz multimodal Effekte klinischen Outcome und sozialen Nutzen benennen Careum Forschung 24

25 Was ist Gesundheit? «... die Fähigkeit, sich anpassen und selbst managen.» Huber et al. BMJ (2011) Careum Forschung

26 Mehr erfahren im Careum Blog Beiträge zu Selbstmanagementförderung unter: Careum Forschung

27 Kontakt Dr. Jörg Haslbeck, MSc Programmleiter Mitglied im Vorstand des Vereins «Evivo Netzwerk» Careum Forschung Forschungsinstitut Kalaidos Fachhochschule Departement Gesundheit Pestalozzistrasse 3, CH-8032 Zürich T , F , joerg.haslbeck@careum.ch, Careum Forschung 27

28 BACKUP Careum, März

29 Selbstmanagementförderung & chronische Krankheit CDSMP: Gesundheitskompetenz bei chronischer Krankheit fördern Relevanz von SMF für Krankheitsbewältigung, Lebens- und Versorgungsqualität Bedeutung und Mehrwert von «peer»-ansatz bei Selbstmanagementförderung Chronic Disease Self-Management Program (CDSMP): z. B. positiver Einfluss auf Selbstwirksamkeit, Fatigue, Symptommanagement, Kommunikation mit Fachpersonen, soziale Teilhabe, Versorgungsnutzung oder Wissen zu Krankheit und Gesundheit Forschungsfokus Ist kulturell angepasstes CDSMP in D-A-CH umsetzbar? Resonanz der Teilnehmenden? Auch durchführbar für/mit Menschen mit Migrationshintergrund? Brady et al. Prev Chronic Dis 2013; de Silva (2011) Health Foundation; Taylor et al. Health Services and Delivery Research 2014 «CDSMP ( ) delivered in small groups produces health benefits for participants and would be a valuable part of comprehensive chronic disease management strategy.» Brady et al. Prev Chronic Dis 2013 Careum Forschung 29

30 Erste Erfahrungen mit CDSMP im Migrationskontext Hoher Alltagsnutzen Integrationsimpuls anspruchsvolles Übungsfeld CDSMP bei Migrantinnen auf Deutsch durchführbar, wenn Verständigung klappt. Grosses Interesse, Neugier und hohe Motivation aller Beteiligten «Ausländische Frauen bleiben immer mit ihrer Familie, mit dem Mann und den Kindern. Und nach diesem Kurs haben wir gesagt: Nein, jetzt ist genug! [...] Jetzt muss ich mich auch für mein Leben interessieren» Teilnehmerin Evivo-Kurse Migration Alltagsnutzen Selbstmanagementwerkzeuge: Handlungsplan Kursleitungen mit Migrationshintergrund: doppelte «Peer»-Funktion (Schlüsselperson) Systemkompetenz: Recht auf Übersetzung kennen/einfordern; Deutsch üben, spezifische Begriffe lernen Careum Forschung 30

31 Evaluation des angepassten CDSMP Evivo «Gesund und aktiv leben» «multiple method»-studie ( ) mit 327 Personen aus 35 Kursen Explorativ, zwei-armig Familienstand der Teilnehmenden (in %) Schriftliche Befragung prä/post und 4-5 Monate nach Kursende in CH-A Fokusgruppen und Interviews Analyse: deskriptiv, thematisch Settings: ambulante Versorgung (Pflege), Klinik- und gemeindenah, Primärversorgung Verwitwet 10,4 Ledig 17,3 Verheiratet 44,6 Convenience Sample: Alter Ø 60 J. (33-83 J.), 90% Frauen, 13% Angehörige, Subsample Migration (n=35) Geschieden 16.2 Zusammenlebend 7.9 Resubmitted, revised manuscript: Haslbeck, J., Schumacher, S., Hartung, U., Klein, M., Gabriel, E., Eicher, M., & Schulz, P. (n.d.). Introducing the Chronic Disease Self-Management Program in Switzerland and German-speaking countries: findings from a multiple methods study. BMC Health Serv Res.

32 Krankheitsspektrum in Evivo Kursen Prägend: muskuloskelettale Krankheiten, psychische Gesundheit als Thema jeder 5. Person Krebs 5,4% Herz-, Kreislauferkrankungen 9,1% Erkrankungen des Verdauungssystems 12,3% Psychische Erkrankungen Hormonelle & Stoffwechselkrankheiten Atemwegserkrankungen Neurologische Erkrankungen 21,4% 21,4% 22,3% 25,4% Rückenleiden, Bandscheibenprobleme Rheuma, Fibromyalgie 35,1% 38,1% Resubmitted, revised manuscript: Haslbeck, J., Schumacher, S., Hartung, U., Klein, M., Gabriel, E., Eicher, M., & Schulz, P. (n.d.). Introducing the Chronic Disease Self-Management Program in Switzerland and German-speaking countries: findings from a multiple methods study. BMC Health Serv Res.

33 CDSMP in Deutschland und der Schweiz Kursprogramm «Gesund und aktiv leben» Careum Forschung

34 Internationale Umsetzung «CDSMP» in Europa und Andernorts Grossbritannien > Personen in EPP Kursen seit 2007 verschiedene Anbieter Dänemark Jährlich rund Personen in kommunalen Kursen; zusätzlich krankheitsspezifische Kurse Gesetzlich verankert Weitere CDSMP-Studien/Pilot-Projekte in Australien (Lorig et al. 2013; Swerissen et al. 2006) Niederlanden (Elzen et al. 2007, Smeulders et al. 2006) China (Fu et al. 2003; Dongbo et al. 2006) Kanada (Jaglal et al., 2014; McGowan/Green 1995) Careum Forschung 34

35 Stanford-Modell Gruppenkurs mit «peer-ansatz» Systematische Informationsvermittlung und Kompetenzförderung 6-wöchiger Kurs für ca Pers. Säulen des CDSMP - Probleme lösen - Handlungen planen - Entscheidungen treffen - Self-tailoring - Ressourcen nutzen Kurseinheit 1x/Wo., ca. 2,5h Krankheitsübergreifend, strukturiert Breite Zielgruppe: Patienten, Angehörige... Kursleitungen = selbst von chronisch Krankheit betroffene Personen 4-tägiges Training von Kursleitungen Standardisiertes Kursmanual Komponenten: Erfahrungsaustausch, Handlungsplan, Kurzvorträge, Brainstorming, Lösen von Problemen Begleitbuch zum Kurs Haslbeck Journal Gesundheitsförderung 2015; Haslbeck Care Management 2015; Lorig et al. Effective Clinical Practice 2001

36 Social Return on Investment beim CDMSP Einfluss auf soziale Teilhabe, Ehrenamt, Erwerbstätigkeit, Weiterbildung Careum Forschung Expert Patients Programm (2011)

37 Internationale Evidenz «CDSMP wesentlicher Beitrag zur Förderung von Public Health» Positiver Einfluss Selbstwirksamkeit Wohlbefinden (psych. health status)* Erschöpfungszustand (Fatigue)** Kognitives Symptommanagement* Bewegung (Ausdauer, Dehnung)* CDC Meta-Analyse CDSMP, 23 anglo-amerikanische Studien, Teilnehmende: «contribute[s] to improvement in psychological health status, self-efficacy, and selected health behaviors and many of those improvements are maintained over 12 months.» Brady et al 2013 Prev Chron Dis Vol. 10 Brady et al. (2014) Preventing chronic disease Kommunikation Fachpersonen (Arzt)* Selbsteinschätzung Gesundheit (6 Mo.)** Soziale Teilhabe** Versorgungsnutzung (Spitalaufenthalt)*** *) signifikant positiv inkl. 4-6 Mo. nach Kurs, stabil 9-12 Mo. nach Kurs **) leicht bis moderat signifikant 4-6 Mo. nach Kurs, danach nicht mehr ***) leicht signifikant

38 Evidenz zum Stanford Modell II Einfluss auf Gesundheit(skompetenz) und Selbstmanagement Auswirkungen auf physische Gesundheit, emotionales Befinden und Lebensqualität (HRQL) Wissen zu Krankheit und Gesundheit (Health Literacy) Zugewinn an Kraft & Beweglichkeit Abbau von (Rollen-) Konflikten im sozialen Umfeld Psychisches Wohlbefinden und Selbstvertrauen Zusammenarbeit mit Fachpersonen im Gesundheitswesen Mehrheitlich (aber nicht immer) verbesserte Schmerzsymptomatik Einfluss auf Versorgungsnutzung Kontroverse Befunde zur Langzeitwirkung Herausforderung vulnerable schwer erreichbare Gruppen Barlow et al. (2005), Elzen et al. (2007), Dongbo et al. (2006), Expert Patient Programme (2011) Jerant et al. (2009), Kennedy et al. (2007), Lorig et al. (2001, 2003, 2005), Sobel et al. (2002), Swerissen et al. (2006); Whitelaw et al 2013 Careum Forschung 38

39 Warum profitieren Migrant/innen besonders? Wirkungen der sozialen Intervention Evivo «Sie fühlten sich wichtig-, ernst- und WAHRgenommen» Nützliche Werkzeuge: Handlungsplan, Problemlöseschritte, Kommunikation u.a. Wichtige Themen: Bewegung, Ernährung, Depression Umgang mit Medikamenten: im Dialog mit Fachpersonen gemeinsam festlegen Bewegung und Erfolge in Bezug auf ihre Lebenssituation Beitrag zu Empowerment und Selbstwirksamkeit Themenkomplex Chronische Krankheit Versorgungssystem und Gesundheitskompetenzen : Wissen, Handlungskompetenzen, Zusammenarbeit mit Fachpersonen Beitrag zur gesundheitlichen Chancengleichheit Evivo fördert bei Migrantinnen die Motivation, für sich selbst, die Familie und das soziale Umfeld etwas tun, aktiv sein zu können. Careum Forschung 39

40 Hauptströmungen edukativer Interventionen Patientenedukation Wissensvermittlung Übernahme von Eigenverantwortung Selbstmanagementförderung «Hilfe zur Selbsthilfe» Förderung Selbstwirksamkeit Sensibilisierung Körperwahrnehmung Vermittlung spezieller Fertigkeiten (Selbstpflege) Prophylaxe, Prävention Zielsetzungen, Handlungspläne Förderung sozialer Kompetenzen, Ressourcen Förderung Kompetenzen Müller-Mundt (2011, 705 ff.) in: Handbuch Plegewissenschaft, Juventa