Lebensqualität und psychische Belastungen von Betroffenen und Angehörigen

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Rolf Fiedler
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1 Lebensqualität und psychische Belastungen von Betroffenen und Angehörigen E. von Schenk 1 & C. Wendel 2 1 MORITZ KLINIK Neurologische und orthopädisch-traumatologische Fachklinik für Rehabilitation 2 HOCHSCHULE MAGDEBURG STENDAL ZENTRUM für ambulante Neuropsychologie und Verhaltenstherapie Berlin

Wendel 2 1 MORITZ KLINIK Neurologische und orthopädisch-traumatologische

2 Was heißt Krankheitsbewältigung? wie auf einen Menschen oder ein soziales System eine Belastung zukommt und er/es versucht, mit dieser Belastung fertig zu werden. Das Kennzeichen der Belastung ist, dass sie die üblichen und alltäglichen Möglichkeiten der Bewältigung übersteigt und die betroffenen Personen mit existentiell bedeutsamen Veränderungen konfrontiert. (Lucius-Hoene 2000)

3 Gliederung Lebensqualität und psychische Belastungen von Betroffenen von Angehörigen Kontextsensitive Rehabilitation

4 Lebensqualität und psychische Belastungen von Betroffenen

5 Hintergrund Hirnschädigungen Inzidenzraten für Deutschland: Schlaganfall: 250 pro (Wendel, 2002) Schädel-Hirn-Trauma: 340 pro (Cortbus & Steudel, 2000) Mit ihren Folgen nach wie vor zu wenig als chronische Krankheit betrachtet Chronische Krankheiten erfordern komplexe Bewältigungsaufgaben seitens aller Familienmitglieder Head-injured family (Brooks, 1991)

000 (Cortbus & Steudel, 2000) Mit ihren Folgen nach wie vor zu wenig als chronische Krankheit

6 Langzeitfolgen Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF): Gesundheitsmodell der WHO Funktionelle Folgen Teilhabe Kontext (persönliche Ebene, Umwelt, Angehörige, ) ICF-basierte Outcomemessung (Andelic et al., 2010) N= 85, 1 Jahr nach SHT (mittel/schwer) ca. 50% körperlich beeinträchtigt ca. 25% benötigten Pflege/Betreuung 1/3 große Probleme bei sozialer Teilhabe 42% ohne Arbeit 37% psychisch belastet

ICF-basierte Outcomemessung (Andelic et al., 2010) N= 85, 1 Jahr nach SHT (mittel/schwer) ca.

7 Interaktion zwischen Funktionsfähigkeit und psychischer Belastung Zusammenhänge zwischen psychischer Belastung und Funktionsbeeinträchtigungen (Dennis et al., 2000, Jorge et al., 2004, Leppavuori et al., 2003, Draper et al., 2007) Zusammenhänge zwischen psychischer Belastung und Selbsteinschätzung der Beeinträchtigung: Depressive Personen nach Schlaganfall nehmen sich als signifikant stärker beeinträchtigt wahr (Chemerinski et al., 2000) Psychische Belastungen als ungünstiger Prädiktor für den Rehabilitationsverlauf (Mooney et al., 2001, Gillen et al., 2001, Pohjasvaara et al., 2001, Malec, 2007)

, 2007) Zusammenhänge zwischen psychischer Belastung und Selbsteinschätzung der Beeinträchtigung: Depressive Personen nach Schlaganfall nehmen sich

8 Psychische Belastungen nach SHT Untersuchung von Schönberger et al. (2011): N=122 SHT (79% Männer) 3-6 Monate nach SHT Depression: 22 % Angststörung: 26% 74% mittelgradige funktionelle Beeinträchtigung 6-12 Monate nach SHT Depression: 31% Angststörung: 29% 69% mittelgradige funktionelle Beeinträchtigung

Angststörung: 26% 74% mittelgradige funktionelle Beeinträchtigung 6-12

9 Prävalenz von Depression und Angststörungen von PatientInnen nach Hirnschädigung Übersichtsarbeiten 35 % Depression und 25 % Angststörung 3 Monate - 3 Jahre nach Hirnschädigung (Chemerinski & Robinson, 2000) 49% psychische Störungen 1 Jahr nach mittlerem oder schwerem SHT (Fann et al., 2004) Deutlich erhöhtes Suizidrisiko nach SHT (Chan et al., 2009) Höhere Raten von Gewalt, Drogenkonsum und Sucht nach SHT (Chan et al., 2009)

psychische Störungen 1 Jahr nach mittlerem oder schwerem SHT (Fann et al.

10 Lebensqualität (LQ) nach SHT Review von Chan et al. (2009) Reduzierte LQ nach SHT Insbesondere im Zusammenhang mit Teilhabeproblemen Zusammenhang zu psychischem Befinden Zusammenhang zur Qualität der sozialen Beziehungen

Zusammenhang mit Teilhabeproblemen Zusammenhang zu

11 Lebenszufriedenheit nach Hirnschädigung Was uns nicht umbringt, macht uns stärker [und zufriedener]. Untersuchung an 630 Hirngeschädigten (Jones et al., 2011) Kontraintuitiver Zusammenhang zwischen Schwere der Hirnschädigung und Lebenszufriedenheit Ich-Stärke (Identity Strength) hochrelevant, weiterhin soziale Veränderungen (Qualität der sozialen Netzwerke, Versorgung)

, 2011) Kontraintuitiver Zusammenhang zwischen Schwere der Hirnschädigung und

12 Lebensqualität und psychische Belastungen von Angehörigen

13 The head-injured family Schock im Akutstadium - langfristige Folgen unbekannt Im Verlauf wird langsam deutlich, dass die langfristigen Folgen eine Fortsetzung des bisherigen Lebensentwurfs nicht ohne Weiteres ermöglichen Seitens der Fachkräfte wird die uneingeschränkte Unterstützungsbereitschaft und Leistungsfähigkeit der Angehörigen meist voraus gesetzt; die Belastung der Angehörigen selten thematisiert

Weiteres ermöglichen Seitens der Fachkräfte wird die uneingeschränkte Unterstützungsbereitschaft und

14 The head-injured family Dauerhafte psychologische Langzeitfolgen bei einem Teil der Angehörigen Doppelrolle zwischen Angehörige/r und Pflegende/r Depression, Angst Verminderte Lebensqualität LebenspartnerInnen als stark belastete Angehörige Stressassoziierte Beschwerden (wie Müdigkeit, Herz- Kreislauf-Störungen, Gliederschmerzen, ) (z. B. Balck & Dinkel, 2000; Bodenmann et al., 1999; Camplair, Bulter, & Lezak, 2003; Chan et al., 2009; Gillen et al., 1998; Laederach-Hofmann et al., 2002; Ponsford et al., 2003; Schönberger & von Kardoff, 2004; Vitaliano et al., 1991; von Kardoff & Schönberger, 2005)

Kreislauf-Störungen, Gliederschmerzen, ) (z. B. Balck & Dinkel, 2000; Bodenmann et al., 1999; Camplair, Bulter, & Lezak, 2003; Chan et al.

15 Forschungsprojekt der Hochschule Magdeburg-Stendal (FH) Psychosoziale Belastungen von LebenspartnerInnen chronisch hirngeschädigter Menschen Hämmerling, E., & Wendel, C. (2006). Beziehungszufriedenheit von PartnerInnen chronisch Hirngeschädigter. Zeitschrift für Neuropsychologie, 17(2), Hämmerling, E., Ludwig, C., & Wendel, C. (2008). Lebenszufriedenheit von PartnerInnen chronisch hirngeschädigter Menschen unter besonderer Berücksichtigung von Persönlichkeitsveränderung. Zeitschrift für Neuropsychologie, 19(4),

Zeitschrift für Neuropsychologie, 17(2), 113 121. Hämmerling, E., Ludwig, C., & Wendel, C. (2008).

16 (Hämmerling et al., 2008) Was belastet die Angehörigen ganz konkret? Doppelrolle Pflegende/r Angehörige/r

17 (Hämmerling et al., 2008) Was belastet die Angehörigen ganz konkret? 7 Psychische Unterstützung wenig mittel viel Ich Es bestürzt muss viele mich, Arbeiten dass ich machen mich (wie nicht Ich Ich habe z.b. fühle mit Einkaufen, wenig meinem/r mich Kontrolle mit Partner/in meinen über Rechnungen verständigen das Problemen Verhalten alleine bezahlen), kann meines/r gelassen die sonst Partners/in mein/e Partner/in gemacht hat 39 21

18 Spezielle Belastungen für Angehörige von Menschen mit erworbener Hirnschädigung (Hämmerling et al., 2008) Veränderung der Persönlichkeit & fehlende Krankheitseinsicht

19 Spezielle Belastungen für Angehörige von Menschen mit erworbener Hirnschädigung (Hämmerling et al., 2008)

20 Kontextsensitive Rehabilitation

21 Kontextsensitive Rehabilitation Orientierung an Autonomie der RehabilitandInnen Individuell maßgeschneidert; Zielsetzungsprozess mitbestimmen Interdisziplinär realisiert An den subjektiven Bedeutungsgebungen orientiert Qualitäts- und evidenzorientiert, aber nicht technokratisch Unzureichende ambulante Versorgung für Betroffene und ihr soziales Umfeld

22 Krankheitsbewältigung: Trauer und Akzeptanz Trauer Mehrstufiger Prozess der Trauer Verleugnung (87%), Ärger/ Wut (84%) und Depression (84%) Akzeptanz und Coping Fähigkeit, neue Werte und Ziele zu finden, als wichtige Strategie Entwicklung bedeutungsvoller neuer oder anders ausgeführter Aktivitäten Lang andauernde Auseinandersetzung Neudefinition des Selbst (Carlsson et al.; 2009; Fraas & Calvert, 2009)

23 Die heilsame Wirkung des Erzählens Eine (gemeinsame) Sprache finden Das Geschehene in den Lebensfaden erzählerisch einflechten (Vorsichtig) helfen, Worte und Bilder zu finden Verstehen kann man das Leben nur rückwärts. Leben muss man es vorwärts. Sören Kierkegaard ( ) für Betroffene und Angehörige.

24 Versorgung Angehöriger in Deutschland? Aktueller Stand Einzelberatungen in Krisensituationen und bei konkreten Fragen; wenige Angehörigenabende u.ä. Vereinzelte Studien/Pilotprojekte zur intensivierten Einbindung Angehöriger Meist fehlende Umsetzung in den regulären Rehabilitationsalltag Schwerpunkt: Bereich der psychischen Störungen

25 Versorgung Angehöriger Ansatzpunkte - Forschungsbedarf Noch fehlend: Mit Akutbehandlung beginnende, konstante Begleitung und Koordinierung der verschiedensten Unterstützungs- und Entlastungsmaßnahmen für Angehörige Sozialrechtliche Anerkennung der Notwendigkeit einer Einbindung von Angehörigen in den Rehabilitationsprozess & Schaffung individueller, langfristiger Hilfsmöglichkeiten Verlaufsuntersuchungen (Unterstützungsbedarf ändert sich im zeitlichen Verlauf; Nicht-Inanspruchnahme professioneller Angebote) (Dinkel & Balck, 2003; Gründel et al. 2001; Lippert-Grüner & Teerhag, 2001; Schlote et al., 2006; Schlote et al., 2007)

26 Schlote et al., 2008: Kenntnis (in %) von institutionellen Unterstützungsangeboten bei SchlaganfallpatientInnen & ihren Angehörigen 6 versus 12 Monate nach dem Ereignis (n=84, n=77) Inanspruchnahme dieser Unterstützungsangebote durch PatientInnen und Angehörige: 0-13%

27 Versorgung Angehöriger Ansatzpunkte - Praxis Gruppenangebote & zugehende Beratung/Begleitung sinnvoll Vermittlung von Informationen & Perspektiven Stärkung der Wahrnehmung sozialer Ressourcen Auseinandersetzung mit den eigenen Belastungen und bewusster Umgang mit Gefühlen wie Schuld, Scham, Ungeduld oder Gereiztheit Langfristige Stärkung, um mit der neuen Situation umzugehen (Dinkel & Balck, 2003; Gründel et al. 2001; Lippert-Grüner & Teerhag, 2001; Schlote et al., 2006; Schlote et al., 2007)

28 Gliederung Grobe Gliederung des

29 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit.

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