Leukämie und was nun?

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1 Leukämie und was nun? Erinnerungen an meine Leukämieerkrankung, ein authentischer Bericht, aufgeschrieben ca. nach 2 Jahren gewidmet meiner lieben Frau und der Stammzellenspenderin 1

2 Leukämie und was nun? Erinnerungen an meine Leukämieerkrankung, ein authentischer Bericht, aufgeschrieben nach 2 Jahren gewidmet meiner lieben Frau und der Stammzellenspenderin Wie fühlt man sich, wenn der Arzt zu Ihnen sagt: Sie haben Leukämie. Wir können Ihnen nicht mehr helfen; wir haben mit der Uni-Klinik Kontakt aufgenommen Sie sollen sich morgen Vormittag auf der Inneren Medizin, Station Onkologie Hämatologie einfinden. Auf alle Fälle steigt der Blutdruck und der Herzschlag erhöht sich. Insbesondere wenn die Ehefrau dabei sitzt und ihr die Tränen in die Augen steigen. Da bekommt auch der Stärkste weiche Knie und Sie aber auch. Der einzige Trost den man dabei hat, ist die Aussage des Arztes, dass die Medizin heute sehr weit fortgeschritten ist und man speziell in der Leukämie-Behandlung und -Forschung große Fortschritte gemacht hat. Das mag ja alles sein, aber trifft das auch mich zu? Jede weitere Diskussion mit dem Arzt macht aber keinen Sinn. Seine Diagnose gründet sich auf eingehende Blutuntersuchungen und mindestens einer Knochenmarkbiopsie. Da sind weitere Fragen über wieso und warum zwecklos, die bringen nichts. An den Tatsachen lässt sich nun mal nichts ändern. Auch das Grübeln woher die Krankheit kommt und wer Schuld daran hat läuft ins Leere. Für manche Leute sind ja immer die Anderen Schuld. Wenn man mit seinem Latein am Ende ist, dann müssen eben andere Gründe gesucht werden. Auch das nützt nichts, egal welche Vermutungen Sie hervorbringen. Sie können endlos weiter suchen. Beweise finden Sie keine. Sie werden zu keinem vernünftigem Ergebnis kommen. Das Einzige, das Sie damit erreichen können, ist, dass Sie psychisch auf einen Tiefpunkt kommen und Sie die Stimmung in der Familie und in Ihrem Umfeld vergiften. Die weiteren Folgen werden sein, dass Sie sich selbst isoliert haben und mit einem miesepeterichen Gesicht herumlaufen. Man geht Ihnen aus dem Wege. Selbst Schuld! Jetzt geht es Ihnen noch schlechter. Man fühlt sich nun erst richtig krank. 2

3 Eigentlich tut die Krankheit Leukämie nicht weh. Sie schmerzt nicht. Die Symptome, die ich bei mir beobachtet habe, waren zum Beispiel: Kalte Hände, besonders die Fingerspitzen. Beim Treppensteigen verspürte ich Kurzatmigkeit. Auch allgemeine Lustlosigkeit machte sich breit, d.h. immer etwas müde. Aber ansonsten keine große Beeinträchtigungen, keine Schmerzen. Und wie kam es nun zu der Diagnose Leukämie? Das kann man mit einem einzigen Satz gar nicht sagen. Bei mir war es ein schleichender Prozess. Das Krankheitsbild hat sich nach und nach entwickelt. Von Beginn bis zur endgültigen Diagnose dauerte es ca. 3 Monate. Wie mir später andere Leukämie-Patienten berichteten, hatte bei Ihnen bereits der Hausarzt die symptomatischen Anzeichen einer Leukämie sofort erkannt. Wobei es verschiedene Ausprägungen der Leukämie gibt. Nur zum Beispiel: Die AML.akute myeloische Leukämie; oder die ALL.-.akute lymphonische Leukämie. Auch darunter gibt es wieder verschiedene Formen, Abstufungen und schwere Grade. Also begonnen hat es bei mir damit, dass meine liebe Ehefrau mich schon seit Wochen drängte, man könnte fast sagen: Sie ging mir auf die Nerven damit, dass ich beim Hausarzt den jährlichen Gesundheits-Check durchführen lasse. Dazu gehörte auch eine Blutabnahme und Blutuntersuchung. Zunächst war alles noch in Ordnung. Bei dem folgenden Besprechungstermin, der in 14 Tagen stattfand, stellte sich nun heraus, dass meine Blutwerte schlecht waren. Zunächst konnte ich damit noch nichts anfangen. Das regelt sich schon wieder, dachte ich. Vielmehr aber stieg in mir die Vermutung auf: Da liegt eine Verwechselung vor. Die Blutwerte stammen gar nicht von mir, was ich auch meinem Arzt gegenüber äußerte. Nun das kann ja mal vorkommen. Jetzt hatte ich auch beim Arzt Zweifel gesät. Sicherheitshalber wurde eine zweite Blutprobe an das Labor eingeschickt. Einige Tage später als das neuerliche Ergebnis vorlag, wurde ich von der Arzthelferin angerufen mit der Bitte doch bei nächster Gelegenheit in die Sprechstunde zu kommen. Der Herr Doktor wollte mit mir sprechen. 3

4 Ist-Werte Normal-Werte. Leukozyten TSD Hämoglobin G/UL Thrombozyten TSD/YL Ich hatte es nicht eilig. Ich ahnte ja auch noch nichts. Also zwei Tage später ging ich zur Sprechstunde und setzte mich ins Wartezimmer und harrte aus bis ich aufgerufen wurde. Endlich war ich dran. Der Arzt begrüßte mich freundlich mit Handschlag und es kam die routinemäßige Frage: Wie geht es Ihnen, wie fühlen Sie sich. Es folgte die Antwort: Eigentlich wie immer, nicht schlecht, vielleicht ein wenig müde. Die nächste Frage, die der Arzt stellte war: Was haben Sie denn am Auge? Eine kleine Einblutung war die Antwort. Gibt es sonst noch Blutungszeichen? Antwort: Öfters Nasenbluten, das hatte ich vorher nicht. Tja, das sind keine guten Vorzeichen, denn Ihre Blutwerte sind gegenüber der ersten Untersuchung noch etwas schlechter geworden. Ich muss Sie leider zur weiteren Behandlung ins Krankenhaus einweisen. Dort muss man nach den genauen Ursachen für die schlechten Blutwerte suchen. Melden Sie sich in der Abteilung für Inneres, bzw. auf der Hämatologie. Ich habe mit dem Arzt dort schon telefoniert. Und wann soll ich dort hingehen? Na sofort, heute noch, war die Antwort. Von hier ab hat sich mein weiteres Leben und das meiner Frau total verändert! Gut ist es in den folgenden Stunden, wenn Sie eine Frau haben, die die Zähne zusammen beist und Sie nicht mit Tränen und Mitleid überschüttert, sondern mit Ihnen nach Hause geht und Ihnen den Koffer packt und Sie anschließend ins Krankenhaus begleitet, bzw. Ihnen auch dort hilfreich zur Seite steht um die erforderlichen Formalitäten zu erledigen. Wir sind aber immer nach am Anfang, d.h. am Beginn der Krankheit. Zuerst zur Anmeldung: Dann Fragebogen ausfüllen und der Sachbearbeiterin Rede und Antwort stehen. Ihre persönlichen Daten werden gebraucht. Auch die 4

5 Fragen: Wer soll benachrichtigt werden, wo sind Sie krankenversichert, wünschen Sie eine Chefarztbehandlung und haben Sie eine Zusatzversicherung sind wichtige Angaben. Wenn von beiden Seiten alle Formulare und Einverständnis-Erklärungen unterschrieben sind, folgt der Hinweis, Sie können jetzt auf die Station sowieso gehen und sich bei der Stationsleitung melden. Wenn Sie Glück haben und Sie gleich richtig angekommen sind, steht eine Schwester hinter einer kleinen Theke und fragt: Was kann ich für Sie tun? Andernfalls müssen Sie an der Tür mit dem Schild STATIONSLEITUNG klopfen und warten bis jemand zur Tür kommt. Nun heißt es mit einem Fingerzeig: Nehmen Sie da vorne auf den Stühlen Platz, ich komme gleich wieder. Das kann aber etwas länger dauern. Es muss nämlich erst noch ein Zimmer und Bett für Sie organisiert werden. Da man keine Ahnung hat, was in der Zwischenzeit hinter den Kulissen passiert, wird man langsam ungeduldig. Am Anfang dachte ich auch: Die lassen sich aber Zeit, merken die denn nicht, dass ich krank bin. Weit gefehlt, es scheint auch für die Stationsschwester aufgrund der Patientenbelegung nicht einfach zu sein, zu entscheiden mit wem Sie den Neuzugang zusammenlegen kann. Sobald Sie ein Zimmer und ein Bett haben; ihre Sieben Sachen im Kleiderspind versorgt, sowie ihre Toilettenartikel im Bad untergebracht haben, können Sie erst einmal durchatmen und etwas zur Ruhe kommen. Denn vorher war man schon etwas genervt, weil alle im weissen Kittel an einem vorbei gerannt sind und man Sie nicht beachtet hat. Nun heißt es warten und harren auf die Dinge die da kommen. Bald aber geht die Tür wieder auf und der Stationsarzt kommt zu Ihnen. Es erfolgt eine neuerliche Befragung über Ihr Leiden bzw. Ihren Gesundheitszustand. Er muss sich nämlich persönlich ein Bild über Sie und Ihren Krankheitszustand machen, um im Kollegium die Behandlung und Medikation zu besprechen, bzw. festzulegen. Je nachdem wann Sie eingerückt sind am Vor- oder Nachmittag - meldet sich jemand über Lautsprecher und verkündet: Liebe Patienten das Mittag- bzw. das Abendessen steht für Sie bereit. Wir wünschen Ihnen einen guten Appetit. Über das Essen kann man sich nicht beklagen, außer Sie haben - wie ich - diverse Lebensmittelunverträglichkeiten, dann kann es 5

6 Probleme geben. Denn in den Groß- und Krankenhausküchen wird eine, sagen wir einmal eine spezielle Küchentechnik eingesetzt, bzw. praktiziert. Im Einzelnen will ich gar nicht genau darauf eingehen. Ärgerlich ist nur, dass Zusatzstoffe eingesetzt werden müssen, die bei empfindlichen Menschen Unwohlsein oder wie bei mir starken Durchfall auslösen. Die Folge davon ist, dass die verordneten Medikamente bei mir nicht richtig wirken. Pech gehabt! Alle Beteiligten sind sich jedoch einig, ob Ärzte, Pflegepersonal oder Küche da müssen wir eine intelligente Lösung finden! Und die heißt: Ihre Frau soll für Sie kochen und das Essen mitbringen. Dass die Küche für Sie ein Essen einzeln zubereitet geht scheinbar nicht. Vielleicht ist der Aufwand zu groß, oder zu teuer. Nun lassen wir aber das gut sein. Hier kommen wir aus langer Erfahrung nicht weiter. Aber soviel will ich doch noch sagen: Wir praktizieren die intelligente Lösung. So, sagen wir einmal es sind 2 Tage vergangen. Der Bettnachbar hat auch schon mit Ihnen gesprochen und gefragt was Sie haben. Sein Krankheitsbild kennen Sie mittlerweile auch. Nur wie es mit Ihnen weiter geht ist noch nicht ganz klar. Die Diagnose Werlhof Syndrom bzw. Thrombozytopenie wurde wieder verworfen, weil ich nicht auf das verordnete Medikament angesprochen habe. Mein Zustand war aber so, dass ich in den folgenden Tagen neue Thrombozyten und Blut, je nach aktuellem Blutbild benötigte. Auch wurde aus dem Beckenknochen eine sogenannte Knochenmarkstanze entnommen. Da für die Auswertung der gentechnischen Untersuchungen einer zweiten Knochenmarksbiopsie im Speziallabor mindestens 10 Tage benötigt wurden, konnte ich nach einer Woche Krankenhaus- Aufenthalt nach Hause gehen. Die erste Biopsie untersuchte und beurteilte der Hämatologe noch selbst. Die zweite Entnahme ging mit neuer Fragestellung an ein Speziallabor. Das Ergebnis bzw. die neue Diagnose sollte mir dann von dem zuständigen Facharzt für Hämatologie in der Ambulanz Sprechstunde mitgeteilt werden. Das Ergebnis lautete: Knochenmarkstanzzylinder mit auffallender Mikromegakaryozytose bei hochgradig reduziertem Gehalt an Megakaryozyten. Deutliche Reifungsstörung der Granulopoese. Komplette Depletion des Speichereisens. Die histomorphologischen Veränderungen sind im Einklang mit der Knochenmarkzytologie vereinbar mit einem myelodysplastischen Syndrom. Können Sie damit etwas anfangen? Ich nicht. Der Arzt sagte zu mir: 6

7 Sie haben MDS aber das lässt sich noch gut behandeln. Sie brauchen alle drei bis vier Wochen eine Bluttransfusion. Schöne Aussichten, was? Ich hatte zwar einen Befund, aber keine Lösung des Problems. So ging ich regelmäßig alle 14 Tage zur Blutkontrolle und wenn nötig erhielt ich die benötigten Blutzellen. Wenn ich mich genau zurück erinnere, war ich eigentlich fast jede Woche in der hämatologischen Ambulanz zur Bluttransfusion, denn die Thrombozyten haben lediglich eine Lebensdauer von 5-7 Tagen, dann sterben sie ab. So gingen weitere sechs Wochen ins Land. In der Ambulanz, nach einer Transfusion sagte die Schwester: Heute müssen Sie noch etwas warten, der Herr Oberarzt möchte Sie noch sprechen. Ich erinnere mich noch genau. Es war ein sonniger Tag am Anfang des Sommers, als mich der Herr Oberarzt in sein Sprechzimmer bitten ließ und mich bat doch zu setzen. Ich fragte daraufhin: Kann meine Frau auch mit herein kommen? Selbstverständlich war die Antwort. Das Gespräch fing ganz harmlos an. Zum Beispiel haben Sie Kinder und wie alt sind diese, was machen Sie beruflich, usw. Dann kam er zur Sache und teilte uns mit, dass in der Zwischenzeit weitere Blutuntersuchungen gemacht worden sind und er sich auch wiederholt mit meinem Krankheitsbild auseinander gesetzt habe. Es sind nämlich in meinem Blutbild sogenannte Blasten aufgetaucht, die da nicht hineingehörten. Die Bildung der Blutzellen sei gestört. Die Blutzellen wären größtenteils verkrüppelt und würden nicht mehr ausreifen. Das heißt: Der Körper versucht dies auszugleichen und produziert immer mehr unbrauchbare Zellen und so kommt es zu einem Teufelskreis. Das Blutbild werde immer mehr mit Krebszellen (sogenannten Blasten) überschwemmt, der Anteil liege bereits bei über 50 Prozent. Dann kam der schlimme Satz: Sie haben Leukämie! Womit wir wieder uns am Anfang der Geschichte befinden. Nach dem das Thema - wie es zu der Leukämie gekommen ist - abgehandelt wurde, soll im zweiten Abschnitt über die nicht ganz reibungslos verlaufende, weitere Behandlungszeit berichtet werden. Zunächst aber stellt sich noch die Frage: Was nun? 7

8 Es liegt eine schwer wiegende Diagnose vor. Man weiß die Überlebenschancen sind gering. Jedenfalls war das in der Vergangenheit so. Man hat das Gefühl, dass einem der Boden unter den Füßen weggezogen wird. Man wird ganz klein. War`s das? Wie lange geht es noch, bzw. wie lange habe ich noch zu Leben? Wie geht es zu Ende? Gibt es einen Himmel, ein Jüngstes Gericht? Das sind die Fragen, die einem selbst beschäftigen und ich bilde mir ein, das ging auch meinen Frau so. Die Liebe ist in diesen Stunden außen vor. Die Krankheit steht im Vordergrund. Schweigen, liebevolles Umarmen, jeder ist sich mit sich selbst beschäftigt, Tränen fließen, der Tag geht zu Ende. Nach einer schlaflosen Nacht folgt der Morgen. Es geht weiter, immer noch die gleichen Gedanken. Der Tagesablauf ist vorgegeben, eigentlich läuft es wie immer. Und an dieser Stelle muss ich es nochmals wiederholen, die Krankheit tut nicht weh. Aber die Seele leidet. Die große Erkenntnis stellte sich ein unter dem Motto: So lange ich mich nicht schlecht fühle, mache ich weiter wie bisher. Die schlechten Zeiten kommen noch. Danach kann ich mein Leben immer noch ändern. Und das war auch gut so. Nach diesem Motto lebe ich heute noch. Ein wenig Lebensqualität muss sein! Ein frommer Bekannter, der von meiner Erkrankung erfahren hatte meinte: Jetzt weißt du was du zu tun hast. Er meinte zu Gott beten! Das kann man tun, aber ob es hilft, wer weiß es? Wunder gibt es nicht alle Tage. Wichtig ist die Krankheit anzunehmen, damit meine ich, sich über die Krankheit und die Heilungschancen zu informieren. Da gibt es die blauen Hefte über Krebskrankheiten herausgegeben von der Deutschen Krebshilfe e.v., in Bonn. Doch die umfassendsten Informationen erhält man über das Internet. Aber auch hier muss man Vorsicht walten lassen. Andere Krankheitsbilder oder Geschichten treffen für Sie nicht zu. Wichtig sind die begrifflichen Bestimmungen. Die Fremdwörter sollte man wenigstens zum Teil verstehen. Alles Andere sollte man den Ärzten überlassen. Wichtig ist auch, dass Sie sich in guten Händen fühlen und den Ärzten vertrauen. Die Eigenverantwortung bleibt. Man darf sie niemals abgeben. Auf keinen Fall in die Passivität versinken. Wer nach dem Motto handelt, dass jetzt andere sich um Sie kümmern müssen, wird eines 8

9 Besseren belehrt werden. Das Leben geht weiter. Es folgt immer wieder ein neuer Tag. Und den lebe ich! Und darüber bin ich froh! Haben Sie noch Interesse wie es weiter geht? Ich kann Ihnen versprechen es gab viele Turbulenzen, d.h. viele Hoch und Tiefs. Zum besseren Verständnis und auch für mich ist es einfacher, wenn ich das Thema in verschiedene Abschnitte einteile, und zwar: Aufnahme in die Universitätsklinik und Überlebensprognose 9 1. Chemotherapie - 1.Induktionstherapie 2. Chemotherapie - 2 Induktionstherapie 3. Chemotherapie - 1.Konsolidierung 4. Chemotherapie - 2.Konsolidierung und 5. Transplantation 6. Nachsorge Der Schluss soll meinen Dank ausdrücken gegenüber dem Pflegpersonal, Ärzten und meiner Krankenkasse, die alle Leistungen ohne Widersprüche bezahlt hat und das war bisher nicht wenig Geld. Wohl dem, der eine solche leistungsfähige Krankenkasse hat. Die über 30jährige Mitgliedschaft hat sich gelohnt. Der Tod bedeutet nichts. Nur der Gedanke daran tut weh! Philosophierte der französische Dichter und Denker Voltaire. Denken Sie einmal darüber nach! Können Sie sich diesem Gedanken anschließen? Nein? Ich jetzt schon! Ich muss gestehen, früher habe ich mich damit dem Tod auch nicht beschäftigt, wenn, dann aber nur oberflächlich! Einweisung in das Universitätsklinikum, Ulm Wie bereits gesagt, komme ich zurück auf den Anfang der Geschichte, wo ich erfahren habe, dass ich Leukämie habe und wie man sich fühlt! Als der Arzt im Klinikum sagte: Sie haben eine akute myeloische Leukämie, die bereits weit fortgeschritten ist. Hier können wir für Sie

10 nichts mehr tun. Wir haben Sie bereits im Universitätsklinikum in Ulm angemeldet. Dann kommt es einem vor wie ein Schuldspruch, aber ich habe doch nichts getan. Traurig und mit leiser Stimme kommt die Frage: Herr Doktor, welche Aussichten habe. Die Antwort darauf war: Ach nehmen Sie es nicht so schwer. Es gibt heute große Fortschritte in der Medizin, speziell bei der Leukämie. Vor zwanzig Jahren sind die Leute noch innerhalb eines Jahres gestorben. Heute überleben viele mehrere Jahre. Mehrere Jahre klingt aber nicht sehr verheißungsvoll, gemeint ist eigentlich wenige Jahre, oder überhaupt nicht. Das hängt auch von Ihrem früheren Gesundheitszustand und gut funktionierenden Organen ab. Es kommt darauf an, wie die verordneten Medikamente, die ja alle Nebenwirkungen haben, auf Dauer von ihrem Körper vertragen werden. Wie lange die Leber und die Nieren mitmachen. Diese Organe müssen jetzt die Hauptlast tragen um die Medikamente zu verstoffwechseln. Einige Medikamente gehen auf das Herz und den Kreislauf, andere auf Magen und Darm. Auch die Lunge kann davon betroffen sein. Das ist das Eine. Das Andere ist, wie diszipliniert sind Sie? Trinken Sie täglich genügend viel Flüssigkeit? Ich meine damit keinen Alkohol sondern Mineralwasser. Die verschiedenen Medikamente müssen regelmäßig in genau festgelegten Abständen eingenommen werden. Jetzt kommt es auch auf Sie an, Ihren Beitrag zur Genesung zu leisten. Derjenige der jetzt meint es wäre besser die Krankheit nicht zu beachten und die Verantwortung abzugeben, hat schon verloren! Man muss die Krankheit annehmen, d.h. es muss einem bewusst sein, dass man schwer krank ist ich sage es noch einmal, die Krankheit tut nicht weh - aber in vielen Fällen hat sie doch einen tödlichen Ausgang und in den meisten Fällen wegen Organversagen oder einer Lungenentzündung als Folgekrankheit. Ich muss das alles vorab erwähnen, damit niemand auf den Gedanken kommt, dass er in eine Spezialklinik gehen könnte und dann das ganze Programm herunterspielen und anschließend nach Hause gehen könnte. Die Behandlung der Leukämie dauert ca. 8-9 Monate. Die Nachsorge so lange Sie leben. Tja, im Nachhinein hat man scheinbar gut reden. Ich hoffe aber, dass ich doch noch einige schöne Jahre mit meiner lieben Frau verbringen 10

11 kann. Das motiviert mich, das gibt mir Kraft. Wir haben jetzt auch einen gemeinsamen Wahlspruch. 11 Liebe, verdoppelt die Kräfte! Hier muss ich eine Geschichte einflechten, die eigentlich nichts mit der Krankheit zu tun, mir aber in schweren Stunden geholfen hat. Ich bin kein besonders religiöser Mensch, vielleicht etwas mitleidig und habe, wie man im Volksmund sagt: Etwas zu nahe am Wasser gebaut. Sei es darum. Die Sendung lief im Fernsehen Bayern 3. Es wurde über Heilige und Märtyrer in der katholischen Kirche berichtet. Unter anderem auch über die Seligsprechung von Jesuitenpater Rupert Meier aus München, der das NS-Regime kritisierte und in das Konzentratslager wanderte. Dort hat er verbotenerweise todkranken Häftlingen den letzten Segen erteilt. Und als er einmal dabei erwischt wurde und man ihn fragte warum er dies tue, er könne ja selbst kaum noch auf den Beinen stehen, hat er mit oben genannten Satz geantwortet. Jetzt können Sie denken was Sie wollen. Aber in vielen schlaflosen Nächten habe ich auch oft gedacht, wie verkraftet und schafft das alles meine Frau? Da hat mir dieser Satz viel Trost gegeben. In zweierlei Hinsicht natürlich, denken Sie einmal darüber nach. So, nun wird es wieder pragmatisch. Wir kehren gedanklich zurück, zur Überweisung in das Uni-Klinikum Ulm. Auch diesmal habe ich das Kofferpacken meiner Frau überlassen. Am nächsten Morgen sind wir in aller Herrgottsfrühe aufgestanden, haben gefrühstückt und sind anschließend mit einem flauem Gefühl in der Magengegend mit dem eigenen PKW nach Ulm gefahren. Je näher wir Ulm kamen, desto stärker machte sich der Magen bemerkbar. Dies nur so nebenbei gesagt, damit Sie sehen, welche Stimmung sich breit machte. Ordinär ausgedrückt könnte man auch sagen: Ich habe mir fasst in die Hosen gemacht! Es waren jetzt ca. 3 Monate nach der ersten Einweisung in das städtische Krankenhaus vergangen. Die Aufnahmeprozedur in einer Uni-Klinik ist nicht viel anders als im städtischen Krankenhaus, nur die Wartezeiten und die Wege sind länger.

12 Haben Sie es bis auf die Station geschafft, heißt es wieder Geduld zu bewahren bis ein Arzt sich um Sie kümmert. Endlich ist es soweit. Der obligatorische Fragebogen muss wieder ausgefüllt werden, in diesem Falle tut es der Arzt. Neben Familienstand, Alter usw. werden auch Fragen zu Vorerkrankungen gestellt, oder ob und wie viel Sie rauchen oder Alkohol trinken. Zum Beispiel: Bier, Wein oder Hochprozentiges, wie viel bzw. täglich, wöchentlich oder gelegentlich. Wenn ich jetzt ehrlich bin, habe ich ein wenig geschwindelt indem ich sagte. Ja, gelegentlich. Ich wollte nämlich nicht als Alkoholiker dastehen und dass so etwas in meinen Akten vermerkt wird. Klar trinkt man mal mehr als ein Viertel Wein oder 2 Flaschen Bier am Tag, aber wie soll man das den Ärzten klarmachen, ohne dass die einem schräg anschauen und in Ihren Unterlagen einen entsprechenden Vermerk machen. Nun wird Blut abgenommen. Ich glaube das waren 11 oder 12 Röhrchen. Abschließend meinte der Arzt noch: Wenn Sie ein Zimmer haben, komme ich oder eine Kollegin nochmals vorbei, wir brauchen noch Knochenmark, das sollte heißen eine etwas schmerzhafte Biopsie stand mir wieder bevor. Ich will jetzt nicht näher auf die Details eingehen, denn je nach Arzt oder Ärztin mit viel oder wenig Erfahrung, ist es mehr oder weniger schmerzhaft. Im Uniklinik Ulm müssen Sie jedoch davon ausgehen, dass solche Arbeiten von den jungen Ärzten, die auf dem Namensschild den Vermerk tragen. Arzt im Praktikum vorgenommen wird. In meinem Fall war man zu zweit. Ein junger Arzt, der bereits den Titel Dr. führte und eine junge, hübsche Ärztin mit einem slawisches klingenden Namen, der auf rowa endete. Da man für die verschiedene Untersuchungen vier Ampullen à 7 Kubikzentimeter benötigte, musste viermal Knochenmark aus dem Beckenrandknochen gezogen werden. Wegen dem Vakuum, das dabei in dem Knochen entsteht, musste ich vor lauter Schmerzen viermal ganz tief die Luft anhalten. Und das passierte alles am ersten Tag in der Uniklinik Ulm. Dass man nachts in einem Krankenbett, einer fremden Umgebung und fremden Leuten im Zimmer nicht schlafen kann, können Sie sicher nach empfinden. Man ist froh, wenn die Morgendämmerung eintritt und die Amseln ihre Lieder pfeifen, bzw. Lockrufe senden. Wer die Vogeluhr kennt, weiß nun auch wie viel Uhr es ist. Auch wenn man meint, man hätte überhaupt nicht geschlafen, so ist dies ein Irrtum. Denn in dem Moment als ich aufwachte war es bereits 12

13 taghell und jemand vom Pflegepersonal stand an meinem Bett. Jetzt wird Blutdruck und Körpertemperatur gemessen und in ihrem Dosier (Patientenakte) vermerkt. Es erfolgte noch der Hinweis, dass das Frühstück bereitstehe und man es auch im Aufenthaltsraum einnehme könne. Dann folgt der Hinweis, dass um neun Uhr Visite wäre. Bei der Visite waren anwesend: Der Professor, der Oberarzt, der Stationsarzt eine Krankenschwester und einige Studenten. Der Stationsarzt, der nochmals kurz auf das Namensschild am unteren Bettende schaute, stellte mich vor mit Namen, Alter und weswegen ich hier wäre. Der Professor gab seine Anweisungen und weiter ging es zum nächsten Patienten. Der Oberarzt kam ungefähr eine Stunde später nochmals bei mir vorbei. Inzwischen war auch meine Frau gekommen, die im Hotel übernachtet hatte. Das war auch gut so, so konnte sie das Aufklärungsgespräch mithören, das der Oberarzt mit mir führte. Einige Laborergebnisse der Blutabnahme vom Vortage lagen bereits vor. Sie bestätigten wiederum, dass ich an einer Leukämie leide. Um aber eine genaue Diagnose und einen Behandlungsplan aufstellen zu können, benötige man noch die Ergebnisse der gentechnischen Untersuchungen. Die würden aber noch einige Tage in Anspruch nehmen. Wenn ich wollte könnte ich so lange nach Hause gehen. Ich möge mich wieder am Montag in einer Woche auf der Station einfinden. Gesagt, getan. Eine halbe Stunde später waren wir wieder auf dem Nachhauseweg. Das Wochenende stand bevor. Zuhause angekommen, wurden die Koffer wieder ausgepackt. Anschließend gingen wir zum Einkaufen. Das war die erste Episode von der Einweisung in das Uni-Klinikum. Die zweite folgt zugleich. Montag 10 Tage später. In der Zwischenzeit hatten wir zuhause die Gelegenheit genutzt mit der Verwaltung, genauer gesagt mit der Zimmervermittlung der Uni- Klinik Kontakt aufzunehmen. Wir hatten nämlich in der Patienteninformation die die Uni-Klinik zur Verfügung stellt gelesen, dass für Angehörige in Ausnahmefällen ein Zimmer im Schwesternwohnheim zur Verfügung gestellt werden könnte. 13

14 Selbstverständlich nicht kostenlos, aber auf eine längere Zeit bezogen, immer noch günstiger als in einem Hotel. Dass dies alles nicht reibungslos vonstatten ging, kann man sich denken. Denn schließlich hat man es mit einer staatlichen Institution zu tun. Sicherlich könnte ich auch in diesem Zusammenhang mehr als eine Seite berichten bis endlich klar war, dass wir eine kleine Einzimmerwohnung mit Kochgelegenheit bekommen würden. Aber da dies mit der Krankheit nicht im direkten Zusammenhang steht und ich Sie mit Nebensächlichkeiten nicht langweilen möchte, wollte ich dies außer acht lassen. Schließlich will ich ja keinen Roman schreiben. Obwohl mein bisheriges Leben ausreichend Stoff dafür hergeben würde. Jetzt muss ich mich aber wieder sammeln. Es ist Montag und Anreisetag. Vor 6.00 Uhr verließen wir das Haus. Die Koffer und die weiteren Utensilien für einen längeren Aufenthalt hatten wir bereits am Vorabend im Auto verstaut. Zwei Stunden waren wir nach Ulm unterwegs. Zunächst sind wir zu der kleinen Wohnung gefahren. Glücklicherweise hatten wir ein Handy dabei, sodass wir telefonisch mit dem Hausmeister Kontakt aufnehmen konnten. Es verging noch eine geraume Zeit bis er auftauchte und uns die Wohnung übergab. Damit wir die Schlüssel ausgehändigt bekamen, musste vorher noch der Mietvertrag unterschrieben werden. Gegen 10:30 Uhr meldeten wir uns auf der Station. Diesmal war schon ein Bett für mich bereit gestellt und ich konnte sofort auf das Zimmer. Die Formalitäten hatte ich ja schon Tage vorher erledigt. Meine Frau räumte meine persönlichen Sachen in den Kleiderschrank und ich entledigte mich den Straßenkleidern und zog die Hauskleidung an. An dieser Stelle möchte ich noch einflechten, dass ich tagsüber immer Hauskleidung trug und keinen Schlafanzug mit Morgenmantel, wie die meisten anderen Patienten. Wenn, dann lag ich tagsüber auf dem Bett und nicht in dem Bett. Es verging wirklich nur eine kurze Zeit bis der Oberarzt auftauchte und uns mitteilte, dass heute Abend schon mit der Chemotherapie begonnen werden sollte. Vorher müsse aber noch ein Zentralkatheder gelegt werden. Für 15:30 Uhr hätte ich einen Termin in der Chirurgie. Die Legung von einem sogenannten Zentralkatheder ist eine unangenehme Sache. Es handelt sich dabei schon um einen kleinen 14

15 chirurgischen Eingriff, der aber nicht sehr lange dauerte. Bereits nach einer halben Stunde hatte ich den Katheder in der rechten Halsvene. Es gab nur eine örtliche Betäubung und eine Beruhigungsspritze. Dann konnte meine Frau, die im Wartezimmer ausharrte, mich wieder auf das Zimmer begleiten. Jetzt hingen zwei kleine Schläuche an meinem Hals, gesichert durch ein Spezialpflaster. Bisher hatte sich alles um mich gedreht. Jetzt war meine Frau dran. Sie musste sich ja noch in der kleinen Wohnung einrichten und etwas zu essen brauchte sie auch. Also verabschiedeten wir uns schweren Herzens und vereinbarten, dass wir später übers Handy nochmals telefonieren würden. Später als angekündigt kamen der Arzt und die Krankenschwester und legten mir die Schläuche mit der Infusionslösung an. An einem Infusionsständer hingen jetzt vier Flaschen mit Flüssigkeiten, die alle über Infusionsautomaten tröpfchenweise in meinen Körper strömten. Die Prozedur dauerte 5 Tage und 5 Nächte. Egal wohin ich mich bewegte, der Infusionsständer war mein ständiger Begleiter, Tag und Nacht - egal - beim Frühstück, Mittag- oder Abendessen, auch beim Toilettengang. Ich habe mir überlegt, ob ich jetzt eine Aufstellung über die einzelnen Medikamente der Chemotherapie einfügen sollte oder nicht. Die Aufzeichnungen hätte ich parat. Ich bin zu dem Schluss gekommen, dass es für den Leser besonders aber für einen Betroffenen wenig hilfreich wäre; denn die Chemotherapie wird von den Ärzten individuell zusammengestellt. Besonders wird darauf geachtet, dass sie richtig dosiert und noch verträglich ist. Da spielt z. B. die körperliche Konstitution, das Gewicht und besonders das Alter eine wesentliche Rolle. Wie sagte meine behandelte Ärztin zu mir: Wir wollen doch niemanden umbringen. Erwähnen muss ich aber, dass die Chemo heute viel besser verträglich ist, als noch vor ein paar Jahren. Es gibt Medikamente, die die Übelkeit und das Erbrechen unterdrücken. Diese bekommt man kurz vorher als Infusion und dann entsprechend angepasst verabreicht. Fünf Tage ununterbrochen am Tropf ist eine lange Zeit, aber auch diese geht endlich vorbei. Schön ist es, wenn am folgenden Tag darauf wieder der Katheder gezogen wird, denn je länger der liegt, desto mehr steigt die Infektionsgefahr und das in einer Situation wo die Blutzellen auf Null gehen. Jetzt eine Ansteckung bzw. 15

16 Entzündung im Körper, dann wäre das, das endgültige Aus. Der Körper hat nämlich keine Abwehrkräfte mehr. Man befindet sich nun in der kritischen Aplasie-Phase, d.h. im Zelltief. Da ich mich selbst mal in einer kritischen Situation befunden habe, möchte ich das Thema besonders herausheben und aus einer Patienten Information zitieren: Nach Beendigung der Chemotherapie sinken die Blutzellen: zunächst die Leukozyten, dann auch Thrombozyten und die Erythrozyten. Zu diesem Zeitpunkt ist das Immunsystem nicht funktionstüchtig, so dass es in dieser Phase häufig zu Infektionen durch Bakterien, Pilze oder Viren kommt. Der Patient bekommt daher, sowohl vor als auch nach der Chemo eine Reihe von Medikamenten, die das Auftreten von Infektionen verhindern sollen. Es kommt jedoch trotzdem vor, dass während des Zelltiefs Fieber auftritt. In diesem Fall werden verschiedene Untersuchungen durchgeführt, um die mögliche Fieberursache zu finden und diese schnellstens gezielt zu behandeln. Fatal wäre jetzt die Ansteckung mit einem Antibiotika resistentem Keim. Das wäre das Schlimmste, was passieren könnte. Es wird daher versucht das Infektionsrisiko durch keimreduzierte Kost, spezielle Pflege, öfteren Bettwäsche- und Kleiderwechsel sowie einer Besucherregelung weiter einzuschränken. Häufig entsteht nach der Induktion I (das ist eine andere Bezeichnung für die erste Chemotherapie) eine Entzündung an den Schleimhäuten von Mund und Speiseröhre auch Magen und Darm können davon betroffen sein. Das macht das Schlucken, Essen und Sprechen schmerzhaft. Dagegen gibt schmerzstillende Medikamente. Als Nichtbetroffener kann man sich kaum vorstellen, was andere Menschen aushalten müssen. Aber nach Bildung der neuen Zellen geht es wieder rasch aufwärts und die Medikamente können reduziert werden. Während der Aplasie-Phase fühlt man sich meistens müde und schlapp. Das Knochenmark arbeitet in dieser Phase noch nicht richtig. Sollte der HB-Wert (Erythrozyten) unter 8 g/dl absinken, werden Erythrozytenkonzentrate (Blut) gegeben. Wenn die Thrombozyten unter bis µl abfallen, besteht die Gefahr von Blutungen. Auch bilden sich sogenannte Petechien. Das sind geplatzte kleine Äderchen die besonders an den Extremitäten auftreten. Es müssen nun dringend Thrombozytenkonzentrate verabreicht werden. 16

17 Nach ca. 10 Tagen beginnen die Blutwerte wieder anzusteigen. Das Blutbild erholt sich, wobei die Thrombozyten am längsten brauchen. Sind die Leukozyten drei Tage lang höher als µl, ist das Zelltief in der Regel vorüber. Es besteht aber noch eine eingeschränkte Abwehrleistung des Immunsystems, so dass es ratsam ist noch einen Mundschutz zu tragen. Nachdem Sie die Chemo gut überstanden haben, das ist in der Regel nach ca. 4 bis 5 Wochen, wird Ihnen der Oberarzt/Ärztin verkünden, dass Sie wieder nach Hause können. Es folgt ein längeres Abschlussgespräch mit Verhaltensregeln und die Übergabe des Arztbriefes. In diesem bekommen Sie es schriftlich, ob und in wie weit die Behandlung erfolgreich war oder nicht. Auch ein Termin für die nächste Untersuchung in der Ambulanz befindet sich darin. Bei mir stand unter Therapie und Verlauf: Induktion I (Datum lasse ich weg): A-IC analog AMLSG 06/04; Refraktäre Erkrankung. Wenn Sie nicht wissen was refraktär bedeutet, so will ich es Ihnen gleich sagen: Im Duden steht: (lat.) Med.: unempfindlich, unempfänglich für neue Reize. Soll heißen nicht therapierbar. Das versprach nichts Gutes. Wiedervorstellungstermin in der Ambulanz : 2 Wochen später. Wenn ich schon am Jammern bin, könnte ich an dieser Stelle auch noch über das besondere Ereignis, das während dem Beginn der Aplasie Phase auftrat, berichten: Eines morgens bemerkte ich, dass ich in der Achselhöhle des linken Armes eine Rötung mit punktueller Empfindlichkeit verspürte. Zunächst hoffte ich, dass dies schnellstens oder langsam - egal wie - wieder verschwindet. Durch Verwendung eines Deo-Stiftes nach der morgendlichen Dusche hatte sich ein Schweißdrüsenabszess gebildet, der sich von Tag zu Tag vergrößerte. Es wurde eine richtig große, offene Wunde, die nach einer Woche einen Durchmesser in der Größe eines Centstücks hatte. Die Ärzte schauten sich dies jeden Tag an und entschieden dann, dass ich mich in der Chirurgie vorstellen sollte, wo der Abszess unter besonders sterilen Bedingungen heraus geschnitten werden sollte. Die Oberärztin in der Chirurgie eine resolute Person schaute sich die Sache ebenfalls an, nahm den Telefonhörer in die Hand und rief 17

18 den zuständigen Stationsarzt an, um ihm mitzuteilen, dass ihr das Risiko eines Eingriffs zu hoch sei, sie möchte den Patienten auch nicht gefährden, denn schließlich könne man zu jedem anderen Zeitpunkt immer noch operieren. Das hieß: Weiter abwarten. Die einzige, die sich etwas zutraute war eine Krankenschwester namens Erika. Sie holte eine Mullauflage und drückte aus einer Tube eine Raupe mit Ichtholan (Zugsalbe bei Furunkel) darauf, legte es auf die Wunde um mir etwas Erleichterung zu schaffen, denn der Arm war geschwollen und tat weh. Darüber kam ein Verband. Unter diesen Umständen überstand ich glücklicher Weise, ohne weitere Beeinträchtigungen die restliche Zeit der Aphasie-Phase. In dieser Zeit musste ich und nicht nur ich sondern auch meine liebe Frau, die mich jeden Tag im Krankenhaus besuchte und immer an meiner Seite war, fürchterliche Ängste ausstehen. Denn jede Infektion ist unter diesen Umständen lebensgefährlich. Sie wäre sicherlich auch viel lieber ins Schwimmbad gegangen, denn es war Sommer; oder mit mir in Urlaub gefahren, den wir leider absagten mussten. Im Nachhinein wird dies alles zu schnell vergessen und verdrängt. Man muss sich vergegenwärtigen, dass die Zeit im Krankenhaus durchlebt werden muss. Und zwar von Minute zu Minute, von Stunde zu Stunde, von Tag zu Tag und von Woche zu Woche. Da können schon einmal auch trübe Gedanken dabei sein. Immer Optimist sein, hält man auf die Dauer nicht durch. Was mir Stärke und innere Kraft gegeben hat, war die Bitte und der Wunsch meiner Frau, die zu mir sagte: Halte durch, bitte lass mich nicht allein. Wir wollen noch viele schöne Tage und Jahre miteinander verbringen. Bitte, verspreche mir das. Ich habe es ihr gerne freiwillig fest in die Hand versprochen. Wichtig sind vor allem: 18 Vertrauen, Hoffnung und Zuversicht Es tut gut Freunde zu haben, die in schwierigen Zeiten zu einem stehen, Trost und Mut zusprechen. Das stärkt die Zuversicht die Krankheit bewältigen zu können und eines Tages wieder am öffentlichen Leben teilnehmen zu können.

19 Hoffnung auf Heilung habe ich, weil die mich behandelnde Ärztin mir Mut machte und mir versprach: Alles was medizinisch sinnvoll und möglich ist mir zukommen zu lassen. Vertrauen zu den Ärzten im Uni-Klinikum habe ich, da diese, besonders was die Behandlung von Leukämien betrifft, weltweit einen hervorragenden Ruf genießen. Damit ich doch noch zur zweiten Induktion (2. Chemotherapie) gekommen bin, musste noch allerhand geschehen. Entscheidend war, dass ich in der ersten Ambulanz Sprechstunde auf eine Ärztin getroffen bin, die für mein weiteres Leben, bzw. Überleben eine große, soll heißen eine überragende Rolle spielte. Also jetzt zwei Wochen später: Wir sind am Vorabend in Ulm angereist und haben im Hotel übernachtet. Für Mittwochmorgen hatten wir einen Termin in der KMT-Ambulanz. Mit einer Überweisung des Hausarztes ging es zuerst zur Anmeldung im Klinikum, wo man, wenn man es gleich checkt, aus einem Automaten eine Nummer zieht mit der Reihenfolge der Anmeldung, so dass sich niemand vordrängen kann. Diese Nummer wird angezeigt und Sie gehen in die entsprechende Anmeldekabine, wo eine Sachbearbeiterin Ihre Personaldaten aufnimmt, Ihnen am Ende einen Schnellhefter überreicht und Ihnen miteilt, dass Sie nun zur KMT-Anmeldung gehen können. Hier muss man dann nochmals vor einem Schalter in der Reihe anstehen. Schön ist, wenn die Angestellte im Computer erkennt, dass Sie schon einmal hier aufgenommen wurden und dann den obligatorischen Adressenbogen sowie einen Behandlungsvordruck für die Blutabnahme ausdruckt. Es folgt der persönliche Hinweis: Bitte gehen Sie nun zur Blutabnahme und warten Sie anschließend vor Kabine 7. Sie werden aufgerufen. Nach einer Wartezeit von nochmals mindestens 2 Stunden - ist es kurz vor 12:00 Uhr mittags - bis die Tür von Sprechzimmer 7 wieder aufgeht und jemand Ihren Namen aufruft. Kurz vorher war man schon einmal kurz davor seine Sachen zusammen zupacken und zu gehen. Aber hier ist Geduld gefragt. Eine Ärztin begrüßt Sie und bietet Ihnen an, Platz zu nehmen. Die erste Aussage von der Ärztin war: Ich weiß gar nicht was Sie hier wollen. Ich habe gar keine 19

20 Unterlagen von Ihnen. Wer hat Sie denn zu mir geschickt? Gott sei Dank hatten wir den Entlassungsbrief von vor 2 Wochen dabei. Da stand es schwarz auf weiß. Bitte melden Sie sich am Soundsovielten in der Ambulanzsprechstunde an. Ich wusste ja auch nicht was mich erwartet. Nach dem die Ärztin meinen Entlassungsbrief von der ersten Chemotherapie gelesen und die Blutwerte vom Morgen aus dem Computer entnommen hatte, sagte Sie: Eigentlich weiß ich nicht so recht, was ich mit Ihnen machen soll, was erwarten Sie denn von mir? So eine Aussage hatten wir nicht erwartet. Meine Antwort war: Frau Doktor wir brauchen Hilfe und meine Frau fügte hinzu: Mein Mann hat in den letzten zwei Jahren so viel durchmachen müssen. Wir möchten noch eine gewisse Zeit miteinander verbringen. Meine liebe Frau spielte darauf an, dass ich zwei Jahre zuvor in einem städtischen Klinikum am Bodensee lag mit einer lebensbedrohlichen Laugenverätzung von Speiseröhre und Magen. Die Verätzung hatte man mir in einer italienischen Cafeteria zugefügt, wo man aus einem Großbehälter Natronlauge, zur Reinigung der Cafe-Maschine, in eine Sprudelflasche abgefüllt hatte. Irgend jemand hatte dann die Flasche versehentlich in den Kühlschrank gestellt. Wo die Bedienung aus dieser Flasche vermeintlich wieder Mineralwasser ausgeschenkt hatte. Aber das jetzt nur nebenbei. Dass ich das überlebt habe war damals schon ein Wunder. Die Ärzte hatten selbst nicht daran geglaubt Von Anfang an stellte sich eine doppelte Lungenentzündung ein und es gab viele weitere Komplikationen. Das war auch der Grund dafür, dass es zu keiner Totaloperation von Speiseröhre und Magen kam. Ich habe dies nur zum besseren Verständnis eingefügt. Um zu vergegenwärtigen wie wir uns fühlten und in welchem Gemütszustand wir uns befanden. Daher auch die Aussage meiner Frau: Wir wollten halt doch noch, nach einer langen Leidenszeit, einige schöne und glückliche Jahre miteinander verbringen. Nach dem erneuten Schicksalsschlag mit der Diagnose Leukämie ist dies unser größter Wunsch. Das war eigentlich die Kernaussage. Die Ärztin überlegte und gab uns mit auf den Weg: Gehen Sie jede Woche zur Blutkontrolle beim Hausarzt und wir sehen uns dann wieder in 8 Wochen. Unbewusst taten wir jetzt etwas ganz 20

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