Die Brustkrebs-Nachsorge von heute beruht auf Forschungsergebnissen von gestern. Die Sicht der Patientinnen

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1 Die Brustkrebs-Nachsorge von heute beruht auf Forschungsergebnissen von gestern Die Sicht der Patientinnen Ursula Goldmann-Posch

2 Frauen in der Nachsorge

3 Nachsorge Brustkrebs: Überleben mit veralteten Forschungsdaten Rosselli Del Turco M, Palli D, Cariddi A, Ciatto S, Pacini P, Distante V: Intensive diagnostic follow-up after treatment of primary breast cancer: A randomized trial. National Research Council Project on Breast Cancer follow-up. JAMA 1994, 271: Impact of follow-up testing on survival and health-related quality of life in breast cancer patients. A multi-center randomised controlled trials. The GIVIO Investigators JAMA 1994, 271: Palli D, Russo A, Saieva C, Ciatto S, Rosselli Del Turco M, Distante V, Pacini P: Intensive diagnostic follow-up after treatment of primary breast cancer; 10-year update of a randomised trial. JAMA 1999, 281:1586 Rojas MP, Telaro E, Russo A et al. Follow-up strategies for women treated for early breast cancer. Cochrane Database Syst Rev 2005; CD Wissen kann heilsam sein

4 S3-Nachsorge-Leitlinien 2008

5 Das negative Ergebnis der italienischen Nachsorge-Studien war vorprogrammiert Weil die damals eingesetzten Untersuchungsmethoden nicht empfindlich genug waren Weil in keiner dieser Studien Tumormarker eingesetzt wurden Weil die Mehrheit der beteiligten Patientinnen ein niedriges Rückfallrisiko hatte Weil damals nur lindernde und keine auf Heilung ausgerichtete Behandlungen eingesetzt wurden Weil das Waffenarsenal gegen Brustkrebs damals sehr beschränkt war Cocconi, G., Follow-up of patients with breast cancer. JAMA, (21): p. 1657; author reply

6 Heute bessere Heilungschancen bei Brustkrebs Interventionelle Radiologie - Lasergestützte Interstitielle Thermotherapie (LITT) - Radiofrequenzablation (RFA) - Selektive Interne Radiotherapie (SIRT) Therapie mit Antikörpern, Tyrosinkinasehemmern, Aromatasehemmern und Taxanen Vlastos, G., et al., Long-term survival after an aggressive surgical approach in patients with breast cancer hepatic metastases. Ann Surg Oncol, (9): p Moderne Bildgebung (PET-CT und GK-MRT) Klassische und molekulare Labordiagnostik (zirkulierende Tumorzellen) Laserchirurgie von Metastasen Vertebroplastie und Kyphoplastie Gezielte Bestrahlung mit Cyberknife Rolle et al. Is surgery for multiple lung metastases reasonable? A total of 328 consecutive patients with multiple-laser metastasectomies with a new 1318nmNd:YAG laser. J Thorac Cardiovasc Surg 2006;131:

7 Hat sich das Überleben nach Brustkrebs verbessert? Giordano et al. Cancer 2004;100:44-52

8 Wissenschaftlicher Dornröschenschlaf in der Nachsorge

9 Die Wirklichkeit von Frauen mit Brustkrebs in der Nachsorge Stemmler Hans-Joachim et al.: The Reality in the Surveillance of Breast Cancer Survivors Results of a Patient Survey. Breast Cancer: Basic and Clinical Research, 2008:

10 ns = nicht signifikant Meine bisherige Nachsorge umfasste SH-Gruppe n = 325 p [%] [%] [x²-test] ns p = p = Tumormarker p < Bildgebung Röntgen Tx p < Ultraschall p = Szintigraphie p < Computertomographie ns PET-CT ns Mammographie p = Klinik Körp. Untersuchung Anamnese Labor Labor Stemmler et al. Follow up for Breast cancer Patients view, 2006 SH-Gruppe n = 476 Koinberg, I., L. Holmberg, and B. Fridlund, Satisfaction with routine follow-up visits to the physician--the needs of patients with breast cancer. Acta Oncol, (4): p

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12 Als ich mich nach 11 Monaten selbst bei meinem Onkologen zur Nachsorge meldete, wurde ich nur dumm mit den Worten in Empfang genommen, es läge keine Statistik vor, dass eine Nachsorge mein Leben auch nur einen Tag verlängern würde. Die heutige Nachsorge von Brustkrebs ist eine Farce. Dr. med. Ute K., 42 Jahre, 2005 an Brustkrebs erkrankt Die Zitate stammen aus der Beantwortung eines Fragebogens zur Nachsorge als Beilage im mamazone-newsletter Mai 2007, Augsburg

13 Eine intensivierte Nachsorge ist nötig, weil ich dadurch meine Krankheit besser bewältigen kann ,3 96,3 SELBSTHILFEGRUPPE (%) Selbsthilfegruppe self-help group non-organized Nicht-Organisiert ,6 0,6 3,1 3,1 0 yes Ja no Nein undecided Unentschieden mamazone-umfrage 2004/5 in Zusammenarbeit mit Dr. Stieber/Prof. Heinemann/Dr. Stemmler Klinikum Großhadern, LMU München und AOK Rheinland-Hamburg 2658/801 Stemmler et al. Follow up for Breast cancer Patients view, 2006

14 Ich hatte Brustkrebs und war damit durch. Mein Hausarzt hat gesagt, ich sei jetzt geheilt und hätte alles hinter mir. Als ich dann Verdauungsprobleme hatte, war eben meine falsche Ernährung schuld. Als es mir immer mulmiger wurde und ich eine Darmspiegelung wollte, sagte er, das brauchen Sie nicht, denn, wer einmal Krebs hatte, der bekommt keinen zweiten. Als es dann festgestellt wurde, hieß es, Darmkrebs Stadium 4. Ursula., 65 Jahre, 2003 an Brustkrebs erkrankt

15 Eine intensivierte Nachsorge bedeutet für mich mehr Sicherheit ,4 SELBSTHILFEGRUPPE 83, (%) self-help group Selbsthilfegruppe non-organized Nicht-Organisiert ,9 11,7 2,7 5,2 0 increased Mehr Sicherheit security Wenigerfear increased Sicherheit undecided Unentschieden mamazone-umfrage 2005 in Zusammenarbeit mit Dr. Stieber/Prof. Heinemann/Dr. Stemmler Klinikum Großhadern, LMU München und AOK Rheinland-Hamburg Stemmler et al. Follow up for Breast cancer Patients view, 2006

16 Nun, da die Primärbehandlung vorbei ist, fühl ich mich eigentlich im Stich gelassen. Denn auf meine Anfrage, ob ab und zu Lunge, Leber oder Skelett angeschaut werden, wurde mir gesagt, dass dies aus finanziellen Gründen nicht möglich wäre. Erst, wenn Beschwerden auftreten. Die Untersuchung der Brust allein gibt mir wenig Sicherheit, weil ich ja nicht weiß, was in meinem übrigen Körper los ist. Petra T., 40 Jahre, 2006 an Brustkrebs erkrankt

17 Einen Rückfall nach Brustkrebs möchte ich lieber möglichst früh wissen ,8 97,0 SELBSTHILFEGRUPPE self-help group Selbsthilfegruppe ) (% non-organized Nicht-Organisiert ,0 0,5 0 Ja yes Nein no 3,2 2,5 Unentschieden undecided mamazone-umfrage 2004/5 in Zusammenarbeit mit Dr. Stieber/Prof. Heinemann/Dr. Stemmler Klinikum Großhadern, LMU München und AOK Rheinland-Hamburg (2658/801) Stemmler et al. Follow up for Breast cancer Patients view, 2006

18 Ich empfinde die jetzige Nachsorge als Skandal. Ich habe die Teilnahme am DMP-Programm abgelehnt, da es in diesem Programm so gut wie keine Nachsorgeuntersuchungen gibt. Um die von mir gewünschte engmaschige Nachsorge zu bekommen, musste ich dreimal den Frauenarzt wechseln. Der Kommentar der vergangenen Frauenärzte : Warum wollen Sie unbedingt so früh wissen, ob Sie einen Rückfall haben? Dann ist doch bei Ihrem Krebstyp sowieso alles zu spät. Es reicht doch, wenn Sie es merken, wenn s weh tut. Sie können dann nur noch hoffen, dass es schnell geht und Sie nicht mehr so lange leiden müssen. Irene F., 63 Jahre, HER2-dreifach positiv, 2004 an Brustkrebs erkrankt

19 Es gibt zu wenig bildgebende Untersuchungen in der derzeit üblichen Nachsorge SELBSTHILFEGRUPPE 80 64,5 (%) 60 51, ,8 32,9 JaJa group self-help Selbsthilfegruppe Nicht-Organisiert non-organized JaJa 20 0,9 2,6 0 viele toozumuch Untersuchungen examinations Dasbalanced richtige Maß well Zu wenig too few Untersuchungen examinations mamazone-umfrage 2004/5 in Zusammenarbeit mit Dr. Stieber/Prof. Heinemann/Dr. Stemmler Klinikum Großhadern, LMU München und AOK Rheinland-Hamburg Stemmler et al. Follow up for Breast cancer Patients view, 2006

20 Nachgefragt, weshalb kein Knochenszintigramm gemacht wird, kam die Antwort des Arztes: Das machen wir erst, wenn Sie massive Schmerzen haben. Dann überlegen wir uns eine Therapie. Denn, was nützt es, wenn wir eine kleine Knochenmetastase entdecken, die Ihnen aber noch keine Beschwerden macht. Das macht Sie nur verrückt. Wir schießen nicht mit Kanonen auf Spatzen. Das macht mich sprachlos. In diesen Momenten fühle ich mich nur noch als Ballast und Kostenfaktor für die Umwelt. Judith R., 55 Jahre, 2006 an Brustkrebs Stadium pt4 erkrankt

21 GesundheitsÖkonomie fragt nicht, warum Brustkrebs Frauen das Leben kostet, sondern, was ein Jahr Leben mit Brustkrebs kostet

22 Ich würde gerne an einer Nachsorgestudie teilnehmen, aber nur in der Gruppe mit der intensivierten Nachsorge! SELBSTHILFEGRUPPE 80 58,8 60 (%) 43,4 Selbsthilfegruppe self-help JaJagroup 40 29,5 25,4 27,1 Nicht-Organisiert JaJa non-organized 15, Ja, mit einer yes, randomized JaJa Vergleichsgruppe Ja, aber ohne eine no or yes, nonundecided Nein oderjaja unentschieden JaJa Vergleichsgruppe randomized mamazone-umfrage 2005 in Zusammenarbeit mit Dr. Stieber/Prof. Heinemann/Dr. Stemmler Klinikum Großhadern, LMU München und AOK RheinlandHamburg Stemmler et al. Follow up for Breast cancer Patients view, 2006

23 Die PONS-Stiftung hat sich zum Ziel gesetzt, eine Patienten Orientierte Nachsorge-Studie auf den Weg zu bringen

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25 Um eine bessere Nachsorge bzw. Untersuchungen wie CT zu erhalten, habe ich oft Schmerzen übertrieben und Husten vorgetäuscht, um meine mich beruhigenden Untersuchungen zu erhalten. Anders war es nicht möglich. Obwohl in meiner Familie bereits 8 Frauen an Brustkrebs gestorben sind. Patientin N.N., 47 Jahre, 2000 an Brustkrebs erkrankt

26 Was lehren uns diese Frauen mit Brustkrebs? Frauen mit Brustkrebs wollen Schmerzen verhindern und nicht lindern Frauen mit Brustkrebs wollen nicht erst husten oder gelb werden, ehe man ihre Metastasen entdeckt. Frauen mit Brustkrebs wollen keine Symptomorientierte Nachsorge, weil sie ZweitkrebsErkrankungen und die Langzeitfolgen von vorausgegangenen Therapien zu spät erkennt.

27 Was lehren uns diese Frauen mit Brustkrebs? Frauen mit Brustkrebs wollen eine intensivierte Überwachung, weil sie wissen, dass einzelne kleine Metastasen nur dann mit neuen chirurgischen oder radiologischen Verfahren erfolgreich behandelt werden können. Frauen mit Brustkrebs glauben nicht mehr daran, dass mit der frühen Entdeckung eines Rückfalls die Diagnose nur vorverlegt wird denn sie kennen inzwischen viel zu viele Einzelfälle mit viel zu vielen Überlebensjahren trotz Metastasen.

28 Was lehren uns diese Frauen mit Brustkrebs? Frauen mit Brustkrebs wollen ein modernes Rückfall-Monitoring und keine Nachsorge, die auf Forschungsergebnissen von gestern beruht. Frauen mit Brustkrebs wollen nicht mehr länger warten, bis die nötigen Gelder für eine faire Nachsorge-Studie bereitgestellt werden. Frauen mit Brustkrebs fordern die Wissenschaftsgemeinde auf, jetzt - gemeinsam und ohne Konkurrenzdenken zwischen den beteiligten Fachdisziplinen - an dieser überlebensnotwendigen Aufgabe zu arbeiten.

29 Spendenkonto PONS-Stiftung KontoNr BLZ Stadtsparkasse Augsburg Danke für Ihre Aufmerksamkeit