Beobachtungen und Erfahrungen von Pflegenden bei Menschen mit Demenz in der letzten Lebensphase

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1 St. Galler Demenz Kongress Praxis trifft Wissenschaft, Wissenschaft trifft Praxis Beobachtungen und Erfahrungen von Pflegenden bei Menschen mit Demenz in der letzten Lebensphase Master Thesis Regula Steiner, MScN 26. November

2 Weshalb sucht eine Pflegeexpertin aus dem Akutspital auf einer Demenzstation in einem Alters- und Pflegeheim nach Antworten? Hospitalisierte Menschen mit Demenz Akute Zustandsverschlechterung Unruhige, rufende oder aggressive Patientinnen und Patienten Oftmals wenig Informationen zur Biografie Oftmals fehlende Erfahrungen der Pflegenden im Umgang mit Menschen mit Demenz Forschungsergebnisse 2

3 Forschungsfragen und Ziel Welche Anzeichen und Hinweise, die auf einen baldigen Tod hinweisen, beobachten und deuten Pflegende bei dementiell erkrankten Menschen in der End-of-life Care in einer spezialisierten Demenzeinrichtung? Beobachten Pflegende ähnliche wiederkehrende Anzeichen und Hinweise, die vor dem Tod auftreten? Anzeichen und Hinweise in Verbindung mit der Sterbephase zu bringen und mit einer angepassten End-of-life Care darauf zu reagieren. 3

4 Durchführung der qualitativer Forschung Sechs Pflegende (HF und FA SRK) Mindestens zwei Jahre Berufserfahrung im Umgang mit Menschen mit Demenz Keine spezialisierte Aus- und Weiterbildung in palliativer oder gerontologischer Pflege 10 Jahre Berufserfahrung mit Menschen mit Demenz (2-15 Jahre) 44 Jahre alt (30-61 Jahre alt) Interviews mit einem teilstrukturierten Leitfaden Erzählaufforderung um Phänomene zum nahenden Tod zu eruieren 4

5 5

6 Anzeichen und Hinweise für akute und chronische Verläufe «Si gönd us wie es Liechtli.» (3/325) 6

7 o Physiologische Anzeichen Akuter Verlauf Organ- oder Multiorganversagen Chronischer Verlauf Ernährung Mobilität Weisses Dreieck im Nasen-Mundbereich 7

8 Anzeichen und Hinweise für akute und chronische Verläufe o Psychische Anzeichen Eingeschränkte Kommunikation o Soziale Anzeichen Eigene Welt, Rückzug «Aber auch wenn man die Gefühle achtet, oder die Augen beobachtet. Dort ist es, die Augen schauen manchmal irgendwie in eine andere Welt hinein. Also, ja. Sie schauen voraus.» (1/46) 8

9 9

10 Zustandsverschlechterung der Bewohnenden Wendepunkte, als etwas Undefinierbares oder als Verschlechterung Demenz tritt in den Hintergrund «Dann gibt es vielleicht Husten, der dann in eine Lungenentzündung übergeht. Dann gibt es vielleicht Blasenentzündungen, einfach diese Entzündungskrankheiten. Dann bekommen sie Fieber, Herzprobleme oder einen Hirnschlag.» (1/239) Stürze führen oft zu einer Verschlechterung des Zustandes und sind die Einleitung in den Sterbeprozess. 10

11 Pflegende nehmen Zustandsverschlechterung und Wendepunkte wahr Übernehmen die Betreuung mit einer Vorahnung, dass Bewohnende sterbend sind «Das finde ich eigentlich immer der schwierigste Teil. So diese Unsicherheit am Anfang wenn man nicht recht weiss, kommt es jetzt nochmals besser, oder geht es Richtung Ende zu.» (6/32) Phänomen der Angst wird beschrieben Pflegende orientieren sich an Arbeitskolleginnen und erhalten Hinweise 11

12 12

13 Lebensendphase Abschied nehmen Auf den Tod warten Sterbeprozess dauert unterschiedlich lange Tod kann auch überraschend und unverhofft kommen Tod ist kaum voraussehbar Angehörige ziehen oft noch eine Spitalverlegung in Betracht (Miller et al., 2004; Zieschang et al., 2012; Sloane et al., 2008; Houttekier et al., 2010). 13

14 Sterbeprozess mit eindeutigen Verhaltensweisen Steht oft im Zusammenhang mit der Persönlichkeit Bewohnende äussern den Wunsch zu gehen Ein Bewohner äusserte sich, sich umzubringen, weil die Situation nicht lebenswert sei Bewohnende äusserten sich bei den Pflegenden, dass sie gehen möchten, weil sie keine Kraft mehr zum Leben haben «Und ich weiss auch von Menschen, die sich auf die letzte Sterbephase auf das Sterben freuen, weil es eine Erlösung ist.» (1/35) 14

15 Sterbeprozess mit nicht eindeutigen Verhaltensweisen Bewohnende werden als «klammernd» beschrieben, kontaktsuchend Bei Möglichkeit Kontakt zu Angehörigen/Bezugspersonen aufnehmen «Und dann merke ich, kann es etwas streng werden zum Sterben. Weil es dann wie nicht klar ist und es noch nicht gelöst ist. Und dann geht es halt manchmal ein bisschen schmerzhafter.» (5/183) 15

16 Dem Tod in die Augen schauen Pflegende nehmen oftmals bewusst Abschied «Aber sicher sage ich manchmal, also ich verabschiede mich auch immer, wenn ich das Gefühl habe, dass ich sie nach dem Wochenende nicht mehr sehe, wenn ich frei habe.» (6/166) Später zeigt sich, dass diese Vorahnung, oft auch als Bauchgefühl beschrieben, richtig war. 16

17 Aus der Praxis, für die Praxis Symptomorientierte und palliative Betreuung (Schmerzbehandlung) (Fischer, 2012; Harris, 2006; Sampson, 2010). Vermeidung von Spitaleinweisungen und unangemessener Interventionen während der Sterbephase Non-verbale Kommunikation, Gefühle stehen im Vordergrund Langjährige Berufserfahrung und Intuition, trotzdem jedes Mal neue Situation und Suche Unerfahrene Pflegepersonen/Lernende sind oft überfordert Fort- und Weiterbildungen Sterbeprozess kann trotz «Vorbereitung» nochmals anders verlaufen 17

18 «So individuell wie der Mensch ist, so individuell ist jedem sein eigener Tod. Keiner gleich wie der andere.» (2/97) 18

19 Literatur Fischer, T. (2012). Schmerzeinschätzung bei Menschen mit schwerer Demenz: Das Beobachtungsinstrument für das Schmerzassessment bei alten Menschen mit schwerer Demenz (BISAD) (1. Aufl.). Projektreihe der Robert-Bosch-Stiftung. Bern: Huber. Harris, D. (2006). Forget me not: palliative care for people with dementia. Postgraduate Medical Journal, 83(980), doi: /pgmj Houttekier, D., Cohen, J., Bilsen, J., Addington-Hall, J., Onwuteaka-Philipsen, B. D. & Deliens, L. (2010). Place of Death of Older Persons with Dementia. A Study in Five European Countries. Journal of the American Geriatrics Society, 58(4), doi: /j x Miller, S. C., Teno, J. & Mor, V. (2004). Hospice and palliative care in nursing homes. Clinics in geriatric medicine, 20(4), , vii. doi: /j.cger Sampson, E. L. (2010). Palliative care for people with dementia. British Medical Bulletin, 96(1), doi: /bmb/ldq024 Sloane, P., Zimmerman, S., Williams, C. & Hanson, L. (2008). Dying with Dementia in Long-Term Care. Gerontologist, 48(6): Zieschang, T., Oster, P., Pfisterer, M. & Schneider, N. (2012). Palliativversorgung von Menschen mit Demenz. Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie, 45(1),

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