Ziele des Vortrages. Doppeldiagnose Ziele der Einführung. Einordnung der Thematik

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1 Psychische bei Menschen mit geistiger Behinderung die fachlichen Herausforderungen sowohl für die Psychiatrie als auch für die Behindertenhilfe Prof. Dr. med. Michael Seidel v. Bodelschwinghsche Stiftungen Bethel Einordnung der Thematik Übereinkommen der Vereinten Nationen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen Wenn das Problem nicht zur Lösung passt Fachtag zum Thema Doppeldiagnosen Bremen, 20. November 2014 UN-BRK Artikel 25: Einordnung der Thematik Gesundheitsversorgung in derselben Bandbreite, von derselben Qualität und auf demselben Standard wie für andere Menschen Gesundheitsleistungen, die von Menschen mit Behinderungen speziell wegen ihrer Behinderungen benötigt werden Ziele des Vortrages Ziele der Einführung Differenzierung des Begriffs psychische Störung (im weitesten Sinne) Darlegung des Verhältnisses zum Begriff Verhaltensauffälligkeiten Fachliche, konzeptionelle und sozialpolitische Schlussfolgerungen im Hinblick auf Behindertenhilfe und Psychiatrie Doppeldiagnose 1

2 Doppeldiagnose Zusätzliches Auftreten einer psychischen Störung bei einer Person mit einer geistigen Behinderung Begriff verweist auf die Versorgungsprobleme zwischen den Stühlen Ergebnisse der BeB-Studie 2003 BeB-Studie BeB-Studie 2003 Fragebogenaktion zur orientierenden Bewertung des Problemkreises Doppeldiagnose in den Mitgliedseinrichtungen des Bundesverbandes evangelische Behindertenhilfe e. V. Teilnehmer: Mitgliedseinrichtungen des BeB Auswertung: 147 zurückgesandte Fragebögen. BeB-Studie BeB-Studie 2

3 BeB-Studie BeB-Studie Schlussfolgerung Es besteht offenkundig ein erheblicher Handlungsdruck! Wer ist gefragt? das psychiaterische Regelversorgungssystem oder die Behindertenhilfe? Häufigkeit psychischer bei geistiger Behinderung COOPER et al COOPER et al Verteilung der Schweregrade insgesamt: 1023 (100%) Leichte GB: 398 (39%) Mittelgradige bis schwerste GB: 625 (61%) Achtung bei Interpretation der Studie. COOPER et al., Br. J. Psychiatry 2007 M.Seidel 3

4 Häufigkeit psychischer Punkt-Prävalenz mental-ill health insgesamt: 40,9% Leichte GB: 34,4% Mittelgrad. bis schwerste GB: 45,0% COOPER et al., Br. J. Psychiatry 2007 Häufigkeit psychischer Punkt-Prävalenz Psychotic disorder Insgesamt: 4,4% Leichte GB: 5,8% Mittelgradige bis schwerste GB: 3,5% COOPER et al., Br. J. Psychiatry 2007 Häufigkeit psychischer Punkt-Prävalenz Affective disorder Insgesamt: 6,6% Leichte GB: 6,5% Mittelgradige bis schwerste GB: 6,7% Häufigkeit psychischer Punkt-Prävalenz Autistic-spectrum disorder Insgesamt: 7,5% Leichte GB: 3,5% Mittelgradige bis schwerste GB: 10,1% COOPER et al., Br. J. Psychiatry 2007 COOPER et al., Br. J. Psychiatry 2007 Häufigkeit psychischer Punkt-Prävalenz Problem behaviour Insgesamt: 22,5% Leichte GB: 13,1% Mittelgradige bis schwerste GB: 28,5% COOPER et al., Br. J. Psychiatry 2007 Die Hälfte der festgestellten psychischen entfällt auf die Kategorie Praktische Bedeutung - Zusätzliche psychische im engeren und im weitesten Sinne verschlechtern die Teilhabechancen - Kombinierte Probleme ( Doppeldiagnose ) erhöhen das Risiko einer Unter- oder Fehlversorgung ( Systemsprenger ) 4

5 Begriffsfamilie Exkurs: Verhaltensauffälligkeiten und psychische Verhaltensauffälligkeit Verhaltensstörung Verhaltensprobleme Herausforderndes Verhalten usw. keine echten allgemein verbindlichen Definitionen im wissenschaftlichen Sinne. Formen von Verhaltensauffälligkeit Formen der Verhaltensauffälligkeit Überaktivität, Umtriebigkeit Aufmerksamkeit erwecken Störende Geräusche verursachen Stereotypien Physische Aggressivität Zerstörung Selbstverletzung Wutausbrüche Weglaufen antisoziales Verhalten unangemessenes Sexualverhalten usw. Ursachen von Verhaltensauffälligkeiten Alle diese Formen von Verhaltensauffälligkeiten können verschiedene Ursachen und Bedingungsgefüge haben Danach richtet sich die Behandlung oder Intervention Ursachen von Verhaltensauffälligkeiten Fehlerhaftes Spektrummodell Verhaltensauffälligkeiten Körperliche Beschwerden Psychische im engeren Sinne Psychische im weitesten Sinne Verhaltensphänotypen Epilepsie- Bezogene psychische Psychische Verhaltens- auffälligkeiten Herausforderndes Verhalten 5

6 Beziehung Psychische Störung - Verhaltensauffäligkeiten Ursachen von Verhaltensauffälligkeiten Verhaltensauffälligkeiten Körperliche Beschwerden Körperliche Beschwerden Psychische im engeren Sinne Psychische im weitesten Sinne Verhaltensphänotypen Epilepsie- Bezogene psychische Psychische im weitesten Sinne Formen psychischer (im weitesten Sinne) bei geistiger Behinderung Psychische im engeren Sinne: Krankheitsbilder sind mit Diagnosen nach ICD-10 ausreichend zu beschreiben : Verschiedenartige Verhaltensweisen oder Störungsbild, nicht durch eine ICD-10-basierte Diagnose ausreichend zu erklären Verhaltensphänotyp: Bestimmte Verhaltensweisen sind durch eine genetische Ursache des Behinderungsbildes mitbestimmt oder determiniert. Epilepsiebezogene psychische Psychische im engeren Sinne Psychische im weitesten Sinne Psychische im engeren Sinne: Krankheitsbilder sind mit Diagnosen nach ICD-10 ausreichend zu beschreiben : Verschiedenartige Verhaltensweisen oder Störungsbild, nicht durch eine ICD-10-basierte Diagnose ausreichend zu erklären Verhaltensphänotyp: Bestimmte Verhaltensweisen sind durch eine genetische Ursache des Behinderungsbildes mitbestimmt oder determiniert. Epilepsiebezogene psychische 6

7 Psychische im engeren Sinne Psychische im engeren Sinne Krankheits- oder Störungsbilder sind im Prinzip mit Diagnosen nach ICD-10 ausreichend zu beschreiben. Eine ernsthafte und praktisch hochrelevante Problematik besteht in den Schwierigkeiten einer sicheren Diagnostik. Damit sind erhebliche Schwierigkeiten und Unsicherheiten der adäquaten Therapie verbunden Kapitel V (F) der ICD-10 F00-F09 Organische, einschließlich symptomatischer psychischer F10-F19 Psychische und Verhaltensstörungen durch psychotrope Substanzen F20-F29 Schizophrenie, schizotype und wahnhafte F30-F39 Affektive F40-F48 Neurotische, Belastungs- und somatoforme F50-F59 Verhaltensauffälligkeiten mit körperlichen und Faktoren F60-F69 Persönlichkeits- und Verhaltensstörungen F70-F79 Intelligenzstörung F80-F89 Entwicklungsstörungen F90-F98 Verhaltens- und emotionale mit Beginn in der Kindheit und Jugend Psychische im weitesten Sinne Psychische im engeren Sinne: Krankheitsbilder sind mit Diagnosen nach ICD-10 ausreichend zu beschreiben. : Verschiedenartige Verhaltensweisen oder Störungsbild, die nicht durch eine ICD-10-basierte somatische oder psychiatrische Diagnose ausreichend zu erklären sind. Verhaltensphänotyp: Bestimmte Verhaltensweisen sind durch eine genetische Ursache des Behinderungsbildes mitbestimmt oder determiniert. Epilepsiebezogene psychische ist die Grundlage der Mehrzahl psychischer Auffälligkeiten, Verhaltensauffälligkeiten bei Menschen mit geistiger Behinderung. tritt in verschiedenen Erscheinungsformen auf. ist keine individualpathologische Eigenschaft der betroffenen Person, sondern eine Eigenschaft des Person-Umwelt-Systems. 7

8 Definition DC-LD (Royal College of Psychiatrists, 2001) Definition von - Häufigkeit, Schwere oder Frequenz des Verhaltens verlangt klinisches Assessment und spezielle Intervention - Verhalten ist keine direkte Folge psychischer, Medikamente oder körperlicher Krankheiten - Eines der folgenden Kriterien muss vorliegen: - Wesentlicher negativer Einfluss auf die Lebensqualität des Betroffenen oder Dritter - Verhalten bewirkt wesentliches Risiko für die Gesundheit oder für die Sicherheit des Betroffenen oder Dritter Die unzulängliche Person-Umwelt- Passung als Kern des Problems beim Person-Umwelt-Passung Unzulängliche Person-Umwelt-Passung. Umwelt Person. Umwelt Person Die Person kann die Erwartungen, Anforderungen usw. der Umwelt nicht erfüllen Unzulängliche Person-Umwelt-Passung. Umwelt Person Die Umwelt überfordert die Person und ihre Verhaltensdispositionen Vorstellung eines Modells 8

9 In ihrer Symptomatik sehr verschiedene Störungsbilder, die durch eine ICD-10-basierte Diagnose nicht ausreichend beschrieben bzw. erklärt werden können., Sie können nur aus der Wechselwirkung der individuellen Dispositionen (vor allem durch das sozio-emotionale Entwicklungsniveau und Funktionsbeeinträchtigungen ) mit den Anforderungen und Gegebenheiten der Umwelt (soziale und physische Umwelt) erklärt werden. Praxisleitlinien und Prinzipien: Assessment, Diagnostik und Behandlung und Unterstützung für Menschen mit geistiger Behinderung und Praxisleitlinien Verhaltensphänotypen Download Materialien Bd. 21 Psychische im weitesten Sinne Psychische im engeren Sinne: Krankheitsbilder sind mit Diagnosen nach ICD-10 ausreichend zu beschreiben : Verschiedenartige Verhaltensweisen oder Störungsbild, nicht durch eine ICD-10- basierte Diagnose ausreichend zu erklären Verhaltensphänotyp: Bestimmte Verhaltensweisen sind durch eine genetische Ursache des Behinderungsbildes mitbestimmt oder determiniert. Epilepsiebezogene psychische Merkmale genetisch bedingter Ebenen der Symptomatik: morphologische Merkmale (Fehlbildungen, Dysmorphien) funktionelle bzw. metabolische Merkmale Verhaltensmerkmale Faustregel: Je komplexer ein Störungsbild, desto wahrscheinlicher ist eine genetische Ursache 9

10 E. DYKENS (1995) Verhaltensphänotypen Verhaltensphänotypen liegen vor, wenn bei Menschen mit einem bestimmten Syndrom bestimmte Verhaltensweisen häufiger vorkommen als bei vergleichbaren Personen ohne dieses Syndrom. (Sie liegen nicht unbedingt in jedem Einzelfall vor oder sind immer gleich schwer ausgeprägt.) Genetisch bedingte Syndrome mit Verhaltensphänotypen Auswahl: Trisomie 21 (Down-Syndrom) Fragiles-X-Syndrom Smith-Magenis-Syndrom Prader-Willi-Syndrom Tuberöse Sklerose usw. Psychische im weitesten Sinne Psychische im engeren Sinne: Krankheitsbilder sind mit Diagnosen nach ICD-10 ausreichend zu beschreiben Epilepsiebedingte psychische Probleme : Verschiedenartige Verhaltensweisen oder Störungsbild, nicht durch eine ICD-10-basierte Diagnose ausreichend zu erklären Verhaltensphänotyp: Bestimmte Verhaltensweisen sind durch eine genetische Ursache des Behinderungsbildes mitbestimmt oder determiniert. Epilepsiebezogene psychische Epilepsiebedingte psychische Psychische Symptomatik vor Anfällen Psychische Symptomatik nach Anfällen Psychische Symptomatik anstelle von Anfällen (Alternativpsychosen) Psychische Symptome als Ausdruck von Anfällen Kognitiver Abbau, organisch bedingte Persönlichkeitsstörungen Reaktive Verstimmungen (u. U. Suizidgefahr) wegen der Lebenssituation Negative psychotrope Effekte (Konzentration, Stimmung, Halluzinationen usw.) von AED Dissoziative Anfälle Anforderungen an die Dienste und Einrichtungen Fachliche, konzeptionelle und sozialpolitische Schlussfolgerungen 10

11 Allgemeine Anforderungen Allgemeine, störungsformunspezifische Anforderungen an die Dienste und Einrichtungen Konzeptionelle Verankerung des Themas Psychische in den Diensten und Einrichtungen der Behindertenhilfe Systematische praktische Umsetzung der Konzepte Systematische Schulung der Mitarbeitenden Multiprofessionelle Ausstattung Gezielte Schnittstellengestaltung mit dem psychiatrischen und psychotherapeutischen Versorgungssystem Störungsformspezifische Anforderungen an die Dienste und Einrichtungen Bei üblichen psychischen Übliche psychische Die psychiatrischen und psychotherapeutischen Leistungen für die üblichen psychischen dürften zumeist Leistungen des Regelversorgungssystems zu Lasten der Krankenkassen sein. Übliche psychische Ob sich der damit verbundene Anspruch dann praktisch vor Ort tatsächlich umsetzen lässt, steht auf einem anderen Blatt. Das wird bei einer zunehmenden Zerrüttung der flächendeckenden Leistungsfähigkeit unseres Regelversorgungssystems mehr und mehr zum Problem werden. 11

12 Übliche psychische Anbahnung und Begleitung von Therapieprozessen: Beobachtungen aus dem Alltag in konzentrierter und durch Konsensbildung validierter Form zum Therapeuten transportieren, Erwartungen an die Behandlung konkretisieren, Rückmeldung des Therapeuten beachten, Therapieziele dokumentieren, Therapiefortschritte dokumentieren, verbindliche Absprachen über Ansprechpartner, Formen des Austauschs usw. getroffen werden. Übliche psychische Position der DGPPN (s. Stellungnahme 8/2009) Weiterentwicklung der Angebote der psychiatrischen Regelversorgung für Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung Ergänzung des psychiatrischen Regelversorgungssystems durch Spezialangebote (ambulant und stationär) für Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung Bei Problem kann nicht in Arztpraxis oder Krankenhaus zur Reparatur abgeben werden. Bestenfalls kann es dort um Identifikation medizinisch charakterisierbarer Komponenten bei der Person (z. B. Impulskontrollstörung, Schwerhörigkeit) gehen. Einer als verstehbaren Symptomatik kommt man erfahrungsgemäß nur bei, wenn man in einem konkreten Settingbezug unter Einschluss interdisziplinärer Kompetenzen vorgeht. 12

13 Interdisziplinäre Herausforderung Analyse der Bedingungen und Ursachen, Planung und Durchführung komplexer Interventionen, Erfolgsevaluation usw. Es gibt keine Alternative dazu, derartige Experten perspektivisch unmittelbar im bzw. für das System der Eingliederungshilfe verfügbar zu haben. (z. B. interdisziplinär besetzte Konsulententeams wie in den Niederlanden ) Darstellung solcher Angebote bzw. Leistungen als integraler Bestandteil der Eingliederungshilfe Bei Verhaltensphänotypen Einbindung dieser Forderung in den Prozess der Reform der Eingliederungshilfe. Verhaltensphänotypen Etablierung maßgeschneiderter Fördermaßnahmen unter Einbezug wiederholter differenzierter neuropsychologischer u. a. Assessment durch jederzeit verfügbare, mit dem System vertraute Mitarbeitende. Abwehr des Missverständnisses, genetische (Mit)Bedingtheit bedeute (heilpädagogische) Unbeeinflussbarkeit Bei mit Epilepsie verbundenen psychischen 13

14 Mit Epilepsie verbundene psychische Sicherstellung einer regelmäßigen qualifizierten epileptologischen Versorgung einschließlich Anleitung und Beratung der Mitarbeitenden. Schulung der Mitarbeitenden in Anfallsbeobachtung und -dokumentation Anforderungen an die Psychiatrie Fachliche, konzeptionelle und sozialpolitische Schlussfolgerungen Aufgaben der Psychiatrie Differentialdiagnostische Abklärung psychischer i. e. S. Differentialdiagnostische Abklärung genetisch bedingter Syndrome Differentialdiagnostische Abklärung epilepsiebedingter psychischer Identifizierung von psychiatrisch identifizierbarer Komponenten im komplexen Bedingungsgefüge von Ambulantes und stationäres Regelversorgungssystem als regelmäßiger erster Ansprechpartner Ergänzung durch Spezialangebote ambulant: Psychiatrische Institutsambulanzen, stationär: spezialisierte stationäre Angebote Herausforderung für die Landeskrankenhausplanung Regelversorgung und spezialisierte Angebote Zusammenfassung Zusammenfassung Die Verankerung von medizinnahen fachlichen Hilfen (z. B. psychologisches Assessment) im offenen Leistungskatalog der Eingliederungshilfe bzw. des künftigen Teilhaberechts in finanzieller, konzeptioneller und organisatorischer Hinsicht ist unverzichtbar. Solche Leistungen müssen konzeptionell und leistungsrechtlich von den Leistungen der Krankenversorgung (SGB V) abgegrenzt werden: Aktualisierung der Expertise Gesundheit und Behinderung ( Gelbes Papier ) (2000). 14

15 Zusammenfassung Wir müssen unter Bezug auf UN-BRK, ICF und andere Leitdokumente buchstabieren lernen, was ein Verständnis von Eingliederungshilfe (oder Teilhabeförderung) als Rehabilitation bzw. Habilitation bedeutet und welche Konsequenzen das für die Ausgestaltung des einschlägigen Leistungsrechtes haben muss. Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! 15

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