Sterben in Deutschland - wie können Hospizdienste, Pflege und Medizin mit den Betroffenen neue Wege gehen?

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1 Prof. Dr. Burkhard Werner, Kath. Hochschule Freiburg Pflege- und Gesundheitsstudiengänge Sterben in Deutschland - wie können Hospizdienste, Pflege und Medizin mit den Betroffenen neue Wege gehen? Vortrag im Rahmen des Fachtags Palliative Care am 19. April 2012, Evangelische Diakonissenanstalt, Stuttgart Sehr geehrte Damen und Herren, Frau Treffinger, Frau Wüstner, Frau Ziehfuß, Herr Dr. Beck, Herr Treiber, herzlichen Dank für die Einladung und die Möglichkeit, auf dieser Tagung einen Vortrag halten zu können. Gliederung: 1. Einleitung mit Empirie: Wo möchten Menschen sterben? 2. Kurzer Abriss der Geschichte Palliativmedizin und -pflege, Fokus Deutschland 3. Sterben in Deutschland die wichtigsten Sterbeorte nach ihrer Häufigkeit 4. Das Altenheim an zweiter Stelle, warum und was ist daran so problematisch? 5. Kurzfassung: Ergebnisse der Evaluation des Palliative-Care Konzepts am PZB Welche palliativen Konzepte braucht die stationäre Altenpflege? 7. Welche Konzepte braucht die ambulante palliative Versorgung? 8. Literatur 1. Einleitung mit Empirie: Wo möchten Menschen sterben? Egal, wo und wann in den letzten 20 Jahren (ältere) Menschen befragt wurden, wo sie ihren Lebensabend verbringen und wo sie auch sterben wollen, antworteten bis zu 90%, zu Hause in der eigenen Wohnung, möglichst in der Obhut ihrer Angehörigen, wenn nötig und möglich auch unter Beteiligung der ambulanten Pflege sowie palliativer Dienste. Ich selbst habe im vergangenen Jahr drei verschiedenen Gruppen befragt, je einmal das 5. Semester der Studiengänge Management im Gesundheitswesen (Pflege und Therapie) bzw. Pflegepädagogik an der KH Freiburg, und das 5. Semester Heilpädagogik sowie die TeilnehmerInnen auf dem Gerontologischen Studientag Süd der Evangelischen Erwachsenenbildung des Kirchenbezirks Überlingen-Stockach, am Die letztgenannte Gruppe ist vermutlich in mehrerer Hinsicht der heutigen sehr ähnlich, bestand sie doch hauptsächlich aus Beschäftigten in der stationären und ambulanten Altenpflege, sowie aus Auszubildenden in der Altenpflege, und die TeilnehmerInnen hatten einen vergleichbaren konfessionellen Hintergrund. Die Ergebnisse dieser drei Befragungen zeigt Tabelle 1. Sterben zu Hause, jedoch, wenn nötig und möglich, unter Beteiligung ambulanter Pflege- und palliativer Dienste, steht unangefochten an der Spitze. 37% können sich jedoch auch die letzten Lebensphase in einem stationären Hospiz vorstellen, gegenüber nur 11% auf einer Palliativstation an einem Krankenhaus. Mit 10% der Befragten folgt das Altenpflegeheim, aber nur, wenn es über ausgewiesene palliative medizinische und pflegerische Angebote verfügt. In einem APH zu sterben, das über keine solchen Qualifikationen und Angebote verfügt, wünschen sich nur 4% der Befragten, und unter einschlägigen MitarbeiterInnen der Altenpflege sind es auch nur 8%. Das Krankenhaus liegt mit 2% ganz am Ende der Wunschliste. 1

2 Tabelle 1: Häufigkeit von Nennungen zum gewünschten Sterbeort: Studierende Management im GW/Pflegepädagogik bzw. Heilpädagogik (BA), 5. Sem. KHF, WS 2011/12, TeilnehmerInnen auf dem Gerontologischer Studientag Süd, , Evangelische Erwachsenenbildung Kirchenbezirk Überlingen-Stockach, Angaben in Prozent gewünschter Sterbeort Zu Hause, in Betreuung/ Versorgung d. Angehörige oder Kinder (wenn mögl.) u. zusätzlich mit amb. Pflege (wenn nötig) Zu Hause, mit ambulanter Pflege u. zusätzlich in Betreuung eines ambulanten Hospiz-/Palliativdienst Studierende Management im GW/ Pflegepädagogik BA, 5.Sem. KHF, N= 56 2 Studierende Heilpädagogik BA, 5. Sem., KHF N = 76 TeilnehmerInnen Gerontologischer Studientag Süd, , N = 74 Gesamt N = In einem station. Hospiz Auf einer Palliativstation im Krankenhaus In einem Altenpflegeheim mit palliat. medizinischen/ pflegerischen Angebot, im Rahmen einer kurzfristigen Verlegung vor dem Sterben/dem Tod In einem Altenpflegeheim Im Krankenhaus, auch in intensivmedizinischer Behandlung (Intensivstation) Quelle: Werner, eigene Erhebung 2011 Diese drei Befragungen sind nicht repräsentativ, und bei der Interpretation ist zu berücksichtigen, dass es sich um angehende oder schon aktuell in der Pflege oder im Gesundheitswesen Beschäftigte, noch dazu in vielen Fällen mit einer hohen/ überdurchschnittlichen Qualifikation handelt. Ich denke, dass in der Normalbevölkerung die Präferenzen für die ambulante, häusliche Versorgung noch höher, und die für stationäre Angebote wie Hospiz, Palliativstation oder APH noch niedriger lägen. Auf jeden Fall stellt die von mir ermittelte Reihenfolge der gewünschten Sterbeorte bei jüngeren und mittleren Erwachsenen die tatsächlichen Verhältnisse exakt auf den Kopf. Dort steht nämlich das Krankenhaus an 1., das Altenpflegeheim an 2. und die neueren Alternativen wie stationäre Hospize, Palliativstationen sowie v.a. die spezialisierte ambulante Palliativ-Versorgung weit abgeschlagen auf den hinteren Rängen. Wie häufig in Deutschland ein Mensch in der Versorgung einfach nur seiner Angehörigen, vielleicht noch des Hausarztes und der normalen ambulanten Pflege verstirbt, ist nicht bekannt, aber vermutlich mittlerweile eher ein Sonderfall als der gewünschte Platz an erster Stelle. Ich wurde von den Vorbereitenden dieses Fachtages Palliative Care gebeten, auch ein wenig zum geschichtlichen Hintergrund der Palliativmedizin und -pflege zu sagen. Deshalb ein Versuch, dies in knappen Worten zusammenzufassen.

3 2. Kurzer Abriss der Geschichte Palliativmedizin und -pflege, Fokus Deutschland Wir denken oft, dass die Palliativmedizin und auch Aspekte der Pflege Sterbender erst in der zweiten Hälfte des 20. Jh. in den Fokus der Medizin und auch der Pflege, in deren Praxis wie in ihrer wissenschaftlichen Forschung und Theoriebildung Einzug genommen hätten. Dies ist aber nicht der Fall, wie das Buch von Michael Stollberg, Die Geschichte der Palliativmedizin, erschienen 2010 im Mabuse Verlag, Frankfurt/M. schon in seiner Einleitung unmissverständlich klar macht. Bereits ein kurzer Blick in das ältere medizinische Schrifttum und in alltags- und praxisnahe Quellen und Zeugnisse früherer Jahrhunderte macht freilich klar, dass solche Einschätzungen (Palliativmedizin als Erfindung der modernen Medizin, Anm. B.W.) an den historischen Gegebenheiten vorbeigehen, ja diese geradezu auf den Kopf stellen (Stollberg, 2010: 8). Gerade weil die Möglichkeiten der Medizin der Antike, des Mittelalters, der frühen Neuzeit und der Frühmoderne nur sehr begrenzte Mittel im Umgang mit todgeweihten und sterbenden Patienten hatte, um wenigstens ihre Leiden zu lindern, stellte sich die Frage nach palliativen Methoden damals viel brennender als etwa heute (ebd. 8f). Diese vielen Wellen und Brüche, Kontinuitäten und Diskontinuitäten, auch im Zusammenhang mit sozialen und gesellschaftlichen Veränderungen sowie religiösen Vorstellungen, darzustellen, kann hier nicht ernsthaft versucht werden. Dazu empfehle ich das o.g. Buch wärmstens. Ich will mich hier auf die Entwicklung in der 2. Hälfte des 20 Jh. bis heute beschränken, und auch nur auf einige wenige, mir wichtig erscheinende Aspekte, Entwicklungen und auch Personen. Zunächst war diese Zeit, in der westlichen Welt, muss man hier einschränkend sagen, durch eine ungeahnte Ausweitung des medizinischen Wissens, seiner Interventionsmöglichkeiten, und begleitend auch anderer Gesundheitsdisziplinen wie der Pflege, der Pharmakologie und vieler anderer, geprägt, und führte zu einer bisher nie da gewesenen Verschiebung der Morbiditäts- und Mortalitätsstruktur v.a. in den Bevölkerungen der westlichen Welt, weg von den Jahrtausende alten Infektionskrankheiten und Epidemien als Erkrankungs- und Todesursachen, hin zu den unter dem Begriff Zivilisationskrankheiten (Herz-/Kreislauf-Erkrankungen, Krebserkrankungen, Erkrankungen der Atmungsorgane und des Verdauungsapparates, des Stoffwechsels sowie psychische Erkrankungen) zusammengefasst. Dies führte und führt immer häufiger zu chronischen Zuständen, die mit modernen medizinischen Mitteln (v.a. Chirurgie in Kombination mit der Anästhesie und Intensivmedizin sowie der Pharmazie) zumindest längere Zeit beherrschbar wurden, wodurch sich der Todeszeitpunkt der Betroffenen nach hinten schieben ließ. Diese Entwicklung, das kann man heute sagen, marginalisierten die hoffnungslos kranken und sterbenden Patienten im Kontext des Gesundheitssystems vermutlich in dieser weit fortgeschrittenen Moderne viel stärker als in früheren Epochen (vgl. Stollberg, 2010: 233). Dass sich in der Behandlungs- und Heilungseuphorie der 50- bis 90er Jahre die Aufmerksamkeit (wieder) stärker auf die Situation terminal Kranker und Sterbender richtete, ist vermutlich ganz besonders zwei Frauen aus dem anglo-amerikanischen Sprachraum zu verdanken, die zwar Ärztinnen waren, aber doch von ihrer persönlichen Haltung und beruflich-medizinischen Qualifikation nicht auf Behandlung oder gar Heilung von Krankheiten, sondern in ihrer beruflichen Biographie immer stärker auf die Bewältigung des Sterbens ausgerichtet waren. Die eine war Cicely Saunders, zunächst Sozialarbeiterin an einem Londoner Hospital (1947) und erst später nach Medizinstudium als Ärztin an weiteren Krankenhäusern (bis 1966) und dann am selbst gegründeten St. Christo- 3

4 pher s Hospiz (ab 1967) als Palliativmedizinerin tätig. Die andere war die Schweizerin Elisabeth Kübler-Ross, die als studierte Medizinerin 1958 in die USA emigrierte und dort vornehmlich als Psychiaterin arbeitete, sich jedoch sehr mit den psychischen und sozialen Problemen Sterbender beschäftige und mit ihrem 1969 veröffentlichten Buch Interviews mit Sterbenden (engl.: On Death and Dying), das ihre grundlegenden Erkenntnisse zum Sterbeprozess und zur Verdrängung und Tabuisierung des Sterbens in der modernen Gesellschaft zusammenfasst, zur internationalen Bestsellerin wurde. Die Verdienste dieser beiden Frauen und Ärztinnen für die heutige Palliativ-Medizin und gesamte Versorgung Sterbender sind kaum zu unterschätzen. Beiden ist zu verdanken, dass das Sterben (wieder) als eigenständige Lebensphase, die jeder Mensch einmal erlebt, in den Fokus der Medizin, des Gesundheitssystems, aber auch der gesamten Öffentlichkeit, gerückt wurde. Fast möchte man sagen, uns wieder daran erinnert haben. Die eine, C. Saunders, indem sie vor allem spezifisch palliativ-medizinischen Verfahren, insbesondere die Schmerztherapie, weiter entwickelte und verbesserte und diese in Form des kleinen, stationären, aber auch gemeindenahen Hospizes institutionalisierte, die andere, E. Kübler-Ross, indem sie den psychischen und sozialen Prozessen des Sterbens und den ganz eigenständigen Bedürfnissen Betroffener neben Medizin und Pflege wieder einen Raum und eine Zeit gab. So wurden die USA und Großbritannien Vorreiter der Hospizbewegung: schon in den 80er Jahren zählte man in den USA rund und in GB ca. 100 Hospize (Stollberg, 2010: 240). In Deutschland setzte die Diskussion um eine hospizliche oder palliative Sterbebegleitung zeitverzögert erst in den 70er Jahren ein, auch weil es aufgrund der jüngeren historischen Erfahrungen im III. Reich erhebliche Ressentiments gegen sog. Sterbekliniken gab, Erst 1983 wurde das erste Hospiz, das Haus Hörn in Aachen, mit Unterstützung der deutschen Krebshilfe eröffnet, dem zunächst zögerlich einige weitere Gründungen, bis 2009 dann aber 165 Hospize folgten. Auch die Diskussion um Palliativstationen an Krankenhäusern setzte zunächst im angloamerikanischen Sprachraum ein, und die erste Station wurde 1973 unter Balfour Mount am Royal Victoria Hospital in Montreal (Kanada) eingerichtet. Die Diskussion war stark geprägt durch zwei Argumentationsstränge: zum einen erhoffte man sich durch die Angliederung der Palliativmedizin am Krankenhaus eine bessere und engere Verzahnung zwischen kurativer und palliativer Medizin, zum anderen sollten damit Zweifel an der möglicherweise nicht ausreichenden und professionellen palliativmedizinischen und - pflegerischen Qualifikation von Hospizen, die zudem oft unter geistlicher Leitung oder Trägerschaft standen, ausgeräumt werden. Die nächsten Palliativstationen folgten bald in den USA, in GB und ebenfalls zeitverzögert 1983 in Deutschland, an der Universitätsklinik Köln, also im gleichen Jahr wie die Gründung des ersten Hospizes. Mittlerweile gibt es in Deutschland mehr Palliativstationen (191), als Hospize (165, Angaben jeweils für 2009, ebd.: 244f). Es verwundert aufgrund der Entwicklungen im stationären Bereich nicht, dass auch die Diskussion und praktische Umsetzung der ambulanten palliativen Sterbebegleitung - bezogen auf die 2. Hälfte des 20. Jh. - ebenfalls im angloamerikanischen Sprachraum begann. Allerdings gab es auf diesem Gebiet schon Vorläufer im 19. Jh., zum Beispiel die Diakonissen in Deutschland mit ihrem breiten Angebot der häuslichen Pflege Kranker und Sterbender (ebd.: 245). Angeregt durch die internationale Diskussion, aber auch durch die Debatte um stationäre Einrichtungen, nahm die Zahl der ambulanten Hospiz- 4

5 dienste in Deutschland rasch zu von 10 im Jahr 1986 auf im Jahr Seit der Einführung des Rechtsanspruchs auf SAPV-Leistungen am 1. April 2007 wurden, relativ zögerlich, sogenannte spezielle ambulante Teams zur palliativen Versorgung auf der kommunalen Ebene aufgebaut, die allerdings 2009 nicht einmal sterbende Patienten in ganz Deutschland erreichen konnten (HPCV-Studie 2010: 7). Dies sind aus meiner Sicht die wichtigsten Etappen in der Entwicklung der Palliativmedizin und -versorgung im angloamerikanischen Raum und in Deutschland, allerdings begrenzt auf die 2. Hälfte des 20. und die ersten Dekade im 21. Jh. 3. Sterben in Deutschland die wichtigsten Sterbeorte nach ihrer Häufigkeit 3.1 Das Krankenhaus Sterbefälle, darunter im AKH, und Anteil AKH, Deutschland ,0 Anzahl Sterbefälle , ,8 45,0 46,0 46,8 47,1 47, , Jahr 47,5 47,2 Quelle: Statistisches Bundesamt, 2012, Fachserie 12, Reihe 6.2.1, ,7 47,0 47,1 47,5 47, ,8 50,0 Anteil AKH in % 40,0 30,0 20,0 10,0 0,0 Sterbefälle D Sterbefälle AKH %-Anteil AKH Das Krankenhaus ist nach wie vor der häufigste Sterbeort, in Deutschland wie in vielen modernen und spätmodernen Gesellschaften des 21. Jh. In den hier für Deutschland ü- berblickten 15 Jahren zwischen 1994 bis 2009 variierte der Anteil der Sterbefälle im AKH in einem engen Korridor von 45 bis 48%, und blieb somit relativ konstant. Die Zahl der Sterbefälle zeigt ebenfalls keine dramatischen Entwicklungen, eher im Gegenteil: sie sank bis 2004 mehr oder weniger kontinuierlich auf ein historisches Tief von ca (zum Vergleich 1991, Gesamtdeutschland: knapp ), und zeigt in den Jahren bis 2009 v.a. demographiebedingt einen leichten Anstieg auf knapp in Auch die Zahl der KH-Sterbefälle weist in diesem Zeitraum keine dramatischen Veränderungen auf, mit Schwankungen um die Zahl von ca Sterbefällen pro Jahr. Jedoch: bei weitgehend kontinuierlichem Anstieg der Anzahl von Behandlungsfällen im AKH pro Jahr (1994: 15,4 Mill., 2009: 18,2 Mill.) und weitgehender Konstanz der Zahl der Sterbefälle dort ist das Risiko je Behandlungsfall, im AKH zu sterben, von 2,7% im Jahr 1994 auf 2,2% im Jahr 2009 gesunken. 5

6 Das AKH wird seine prominente Stelle als Sterbeort vermutlich weiter behalten, ob nun auf dem 1. oder auf dem 2. Platz, das wird die weitere Entwicklung zeigen. Niemand wird ernsthaft die Rolle des AKH bei schweren akuten und auch chronischen Erkrankungen mit akuten Zuspitzungen anzweifeln können, und vermutlich ist das Risiko zu sterben, ohne es in solchen Situationen in Anspruch zu nehmen, vielfach höher als eben jenes, die Errungenschaften der modernen high-tech-medizin und Krankenhaus-Pflege zu nutzen, auch wenn sie nicht in allen Fällen greifen. 3.2 Das Altenpflegeheim Das Altenpflegeheim ist nicht nur der Ort, an dem die Pflegebedürftigkeit im Alter institutionalisiert wird, sondern mehr und mehr auch das Sterben und der Tod. Im Grunde ist das fast eine Selbstverständlichkeit: wer in ein Altenpflegeheim umsiedelt, weiß, es ist der letzte Wohn- und Lebensort vor dem Tod. Allerdings ist diese Tatsache bis in die jüngste Zeit eher tabuisiert worden, von den Einrichtungen, dem Personal, auch von den Angehörigen und den Betroffenen selbst. So kam eine öffentliche und wissenschaftliche Debatte und eine intensivere Diskussion in der Praxis um Heime als Ort der letzten Lebens- und damit als Ort der Sterbephase erst um die Jahrtausendwende auf (vgl. Falkenstein 2001: 62; Wilkening/Kunz 2003: 35). Dabei hatte die öffentliche und wissenschaftliche Diskussion um die Sterbebegleitung und die Versorgung Sterbender durch hospizliche Einrichtungen und Dienste schon deutlich früher eingesetzt, aber bedingt durch die Auseinandersetzung mit dem Sterbeort Krankenhaus und durch die Kritik an dessen intensivmedizinisch-technischer Ausrichtung sowie die anfängliche Fokussierung der Hospizidee und -praxis auf Krebspatienten die Alten- und Pflegeheime tendenziell ausgeblendet. Wir wissen immer noch wenig über den Sterbeort der Menschen in Deutschland, da die amtliche Todesfallstatistik zwar die Todesursache, aber nicht den Sterbeort enthält. Eine aufwändige Recherche für das Land Rheinland-Pfalz und das Jahr 1995 (Ochsmann et al. 1997) ergab eine Verteilung der Sterbeorte, hochgerechnet auf das gesamte Bundesland, von 44% im Krankenhaus, knapp 40% in der eigenen (37%) oder auch fremden (3%) Wohnung, knapp 13% in einer Einrichtung der stationären Altenpflege und ca. 3% an sonstigen bzw. unbekannten Orten (ebd.: 3). Seither hat sich der Sterbeort vermutlich weiter in Richtung auf die stationäre Altenpflege verlagert. So kommen Jaspers und Schindler (2004: 460) für das Referenzjahr 2000 unter Verwendungen von Daten des statistischen Bundesamtes auf einen Anteil von 43% für das Krankenhaus, 24% für das Heim und zusammen 33 % für zu Hause (30%), sonstiges (2%) oder für das Hospiz (1%). Wilkening/Kunz schätzen für das Jahr 2003 einen Anteil der Krankenhäuser auf über 50% und der Pflegeheime von ca. 20% (Wilkening/Kunz 2003: 17). Gronemeyer (2008: 68ff) kommt sogar auf einen Anteil von 40% für die Alten- und Pflegeheime und beziffert den des Krankenhauses auf ca. 50%, den der eigenen Häuslichkeit und sonstiger Ort entsprechend nur noch auf ca. 10%. Man kann sich der Frage nach der quantitativen Bedeutung des Alten- und Pflegeheimes als Sterbeort auch von der Seite der Kapazitäten in der stationären Altenpflege in Deutschland nähern. Mit gut Plätzen für das Jahr 2009 und einer geschätzten Mehrfachbelegung von etwa einem Drittel dieser Plätze innerhalb eines Jahres kommen 6

7 wir auf sicherlich 1 Millionen Bewohner in den Institutionen der stationären Altenpflege pro Jahr in Deutschland. Wenn wir Angaben des Baden-Württembergischen Krankenhausgesellschaft, in der ein großer Teil der baden-württembergischen Einrichtungen der stationären Altenpflege organisiert ist, für den Anteil der Sterbefälle unter Heimbewohnern zwischen 1999 und 2004 (zwischen 29,6 und 34,8%, BWKG 2005) auf die BRD hochrechnen, so erhalten wir eine Zahl von etwa Sterbefälle der oben geschätzten 1 Millionen Altenheimbewohner. Diese hohe Zahl von Gestorbenen in Altenheimen entspricht etwa 41% der Todesfälle im Jahr 2008 (Statistisches Bundesamt 2010), was der Schätzung von Gronemeyer (2008) sehr nahe kommt. Damit steht, trotz aller Ungenauigkeiten und Unsicherheiten von Schätzungen und statistischen Zahlen, jetzt schon fest, dass das Altenheim die Funktion des Umgangs mit dem Sterben, die im 20. Jh. zunächst sukzessive von der Familie auf das Krankenhaus übergegangen ist, nun zunehmend von beiden Institutionen übernimmt, und - bei unveränderten Kontextbedingungen - in Zukunft noch mehr übernehmen wird. Die Einführung der Fallpauschalen (Diagnoses Related Groups: DRGs) im Akutkrankenhausbereich in Deutschland, sukzessive ab 2003 und voll umgesetzt bis 2007, die für eine jeweilige Krankenhausbehandlung eine klar umrissene Verweildauer im Krankenhaus mit sich brachte und Krankenhäuser aus wirtschaftlichen Gründen mehr oder weniger dazu zwingt, die Patienten nach Ablauf der für jede spezielle DRG festgelegten mittleren Verweildauer, spätestens aber nach Erreichen der Grenzverweildauer zu entlassen, hat sicherlich zu der Erhöhung der Sterbefall-Zahlen in Altenpflegeheimen beigetragen. Denn Patienten mit einer letalen Diagnose, die aber noch nicht in die Sterbephase eingetreten sind, können aus verschiedenen Gründen oft nicht mehr in die eigene Häuslichkeit zurückkehren, für sie kommt dann häufig nur der Umzug in ein APH in Frage. Aber auch die Entwicklungen in der Altenhilfe und -pflege selbst haben zu einer Zunahme der Sterbefälle im Altenpflegeheim und ihres Anteils an allen Sterbefällen geführt. Dazu gehören der: - relative Erfolg des Prinzips ambulant vor stationär, das auch im Pflegeversicherungsgesetz seit 1995 verankert ist, und das zur Verlängerung der ambulanten Pflegephase bei vielen pflegebedürftigen älteren Menschen beigetragen hat - die Zunahme des Durchschnittsalters von HeimbewohnerInnen bei Heimeintritt - Die Zunahme der Schwere der Pflegebedürftigkeit bei Heimeintritt - Die damit zusammenhängende Verkürzung der durchschnittlichen Verweildauer im Heim - Die damit zusammenhängende Zunahme der Fluktuation in der Heimbelegung mit immer mehr Aufnahmen und Entlassungen (= Sterbefälle) in immer kürzeren Zeiträumen - Der damit zusammenhängende Zwang der Altenpflegeheime, frei werdende Plätze in immer kürzerer Zeit zu belegen, auch mit moribunden, z.b. aus dem AKH zu entlassenden Patienten Mit der aus nicht direkt empirisch erhobenen, sondern aus vorhandenen Daten ermittelten Zahl von etwa 40% der Sterbefälle in Deutschland, die sich in einem Altenheim ereignen, kommen wir letztlich zu der Aussage, dass bei einer Versorgungsquote von knapp 20% für 80jährige u.ä. das Lebenszeit-Risiko, vor dem Lebensende in ein Alten- 7

8 pflegeheim umzusiedeln, und dann auch dort zu sterben, derzeit etwa bei 40% liegt, Tendenz steigend. Bei etwa Altenpflegeheimen in Deutschland ergeben sich also pro Altenheim etwa 32 Todesfälle im Jahr, jeder dritte Bewohner stirbt innerhalb eines Jahres, jeder Wohnbereich eines Altenheimes mit einer Zahl von etwa 30 Plätzen hat mindestens einen Todesfall im Monat. Wir müssen also konstatieren, dass das Altenpflegeheim innerhalb einer recht kurzen Epoche von 10, maximal 15 Jahren, zu einer Institution geworden ist, die nicht nur die schwere Pflegebedürftigkeit, sondern auch das Sterben institutionalisiert hat, und fast über Nacht, quantitativ gesehen, beinahe die gleiche Bedeutung wie das AKH eingenommen hat. Auch die Entwicklung im Pflegezentrum Bethanien in Stuttgart dokumentiert diese Entwicklung ganz gut, ist aber nicht kontinuierlich. Von 2004 bis 2006 stieg die Zahl der Todesfälle im PZB von einem sehr niedrigen Niveau von 39 auf 78 pro Jahr, 2007 sank sie auf 59, um dann im Jahr 2008 auf 87, im Jahr 2009 sogar auf 123 anzusteigen sank sie auf nur 99 und 2011 stieg sie geringfügig wieder auf 105. Die vergleichsweise hohen Zahlen in 2008, 2009, 2010 und 2011 spiegeln den allgemeinen Trend in deutschen Altenpflegeheimen, aber auch einen zusätzlichen Effekt des im November 2007 eröffneten PC-Bereichs im PZB wider (vgl. Tab. 1). Tabelle 1: Anzahl Sterbefälle, Heimbewohner und Sterbequote im PZB 2004 bis Sterbefälle Anzahl Bewohner PZB 350*) Sterbequote 11,1 14,4 20,9 17,5 21,5 28,5 24,6 24,3 20,6 Quelle: EDV-Abteilung des PZB, und 4/2012 *) für 2004 geschätzt Die Sterbequote im PZB ist von einem sehr niedrigen Niveau Anfang des neuen Milleniums (2004: 11%) in recht kurzer Zeit bis 2009 auf 28,5% gestiegen. Hier bildet sich sicherlich der allgemeine Trend in deutschen Altenpflegeheimen ab, aber auch die zusätzlichen Effekte durch die Eröffnung des PC-Bereichs, die 2008 und 2009 voll zum Tragen kamen und 2011 sank die Zahl der Sterbefälle wieder und damit auch die Quote auf knapp 25%. Dennoch blieb und bleibt das PZB unter den von der BWKG 2005 veröffentlichten Quoten von ca % in baden-württembergischen Altenpflegeheimen für die Jahre 1999 bis Im Schnitt hatte das PZB zwischen 2004 und 2011 eine Sterbequote von nur knapp 21%. 3.3 stationäre Hospize und Palliativstationen Für das Jahr 2009 wurden in Deutschland 165 stationäre Hospize registriert, mit ca Sterbebegleitungen (HPCV-Studie 2010: 6). Auf 191 Palliativstationen in AKHs wurden etwa Sterbegleitungen ermittelt (ebd.: 7). Diese Zahl ist aber in der Gesamtzahl der Todesfälle in AKHs, für 2009 ca (siehe Kap. 3.1) schon enthalten. 3.4 Sterben zu Hause mit und ohne palliativmedizinische und -pflegerische Versorgung Ausgehend von einer Gesamtzahl von ca Sterbefällen im Jahr 2009, abzüglich im AKH (incl. Palliativstationen) und abzüglich hoch geschätzten ge- 8

9 storbenen als Altenpflegeheim-Bewohner und abzüglich ca Gestorbenen in stationären Hospizen, verbleiben nur noch Todesfälle zu Hause, unterwegs, wo auch immer uns der Tod überraschen kann. Dies entspricht einem Anteil von 8,7% der Sterbenden, die nicht in einer stationären Einrichtung (AKH, Altenheim, Hospiz) versorgt wurden. Selbst wenn wir von einer gewissen Überschneidung von Sterbefällen im AKH und Altenheim ausgehen (Verlegungen von Altenheimbewohnern ins AKH in der Sterbephase), so scheint doch eine Quote von nur noch 10% aller Sterbefälle zu Hause, also , vielleicht maximal Sterbenden pro Jahr in Deutschland realistisch zu sein. Die seit 2007 eingeführte, sich leider nur langsam entwickelnde SAPV (spezielle ambulante Palliativ-Versorgung) hat grob geschätzt etwas unterhalb von Sterbende im Jahr 2009 erreicht (ebd.: 7). Die 678 ambulanten Hospizdienste, die im Jahr 2009 von den Krankenkassen finanziert wurden, konnten immerhin fast Sterbende begleiten (ebd.: 8), so dass knapp die Hälfte der zu Hause Sterbenden zumindest psychosoziale Hilfen, aber nur ca. 5% fachlich gute palliative medizinische und pflegerische Hilfen erhielten. Letztlich können wir die Qualität der Sterbebegleitung in der eigenen Häuslichkeit nur schwer einschätzten, sowohl bei Sterbenden, die nur von ihren Angehörigen, dem Hausoder einem Facharzt, und mit Unterstützung der normalen ambulanten Pflege versorgt werden, als auch bei denen, die die neuen palliativen medizinischen und pflegerischen Hilfen sowie die psychosoziale Unterstützung durch ambulante Hospizdienste in Anspruch nehmen. Dazu gibt es noch zu wenig umfangreiche Studien. Die HPCV-Studie 2010 spricht von einem hohen ungedeckten Bedarf an palliativer und hospizlicher Begleitung für ca. 78% der über Sterbenden, die eigentlich eine solche Versorgung benötigten, sowohl in AKHs, in den Altenpflegeheimen, als auch in der eigenen Häuslichkeit (ebd.: 9). Reimer Gronemeyer (2008) berichtet in seinem Buch Sterben in Deutschland, aus seiner eigenen Erfahrung von einer Vielzahl konkreter sehr prekärer Sterbeprozesse in der eigenen Häuslichkeit (Gronemeyer, 2008: 103ff). Dennoch kommt er zu dem Schluss, dass Sterben zunächst keine Krankheit ist, und dass nicht in erster Linie Medizin und Pflege zuständig sind, sondern Angehörige, Verwandte, Mitmenschen, egal ob nun im Krankenhaus, im Altenheim oder zu Hause. Die Medikalisierung des Sterbens mache auch vor dem eigenen Krankenzimmer zu hause nicht mehr halt, das Krankenhaus habe sich durch spezialisierte palliative Dienste in die eigene Häuslichkeit der Sterbenden hinverlagert. (ebd.; S. 13ff). 4. Das Altenheim an zweiter Stelle als Sterbeort: warum und was ist daran so problematisch? Über das Warum habe wir schon viele Aspekte gehört: Ich möchte sie mit einem Satz zusammenfassen: Auf den demographischen Wandel mit seiner Zunahme der Lebenserwartung, verbunden mit chronischer Erkrankung und einem quantitativen Anwachsen der Pflegebedürftigkeit im hohen Alter sowie einer Ausweitung des qualitativen Spektrums des Versorgungsbedarfs (Stichwort Demenz) haben wir bisher nur eine Hauptantwort gehabt: Das Altenpflegeheim. Wenn immer mehr alte Menschen ihren Lebensabend im Heim verbringen müssen, kann es nicht verwundern, denn es ist zwangsläufig, dass das Sterben sich immer mehr dorthin verlagert. Ich weiß, Sie werden sagen, so ist es nun einmal, die Familie und die Angehörigen können die Versorgung bis zuletzt nicht mehr in dem Ausmaß wie vielleicht früher übernehmen, zu sehr hat sich im Rahmen des 9

10 sozialen Wandels auch die familiäre und die private Situation der Hochaltrigen verändert. Ich möchte jetzt meine grundsätzliche Kritik am Altenpflegeheim als Sterbeort anhand eines Forschungsberichtes aus der Zeit Anfang der 90er Jahre darlegen - einer Zeit, in der es längst noch nicht die Rolle erlangt hatte wie derzeit - als die Diskussion darum in der Öffentlichkeit, aber auch in der professionellen Altenpflege mehr oder weniger gleich Null war, aber doch zaghaft in einzelnen Initiativen (z.b. Verein freie Altenarbeit in Bielefeld), sowie von der sich entwickelnden gerontologischen Forschung und sozialkritischen Theoriebildung sich die Diskussion zum Begriff der totalen Institution (Goffman 1961) von der Psychiatrie auf die Altenhilfe übertrug. Das Buch Fremde Welt Pflegeheim von Ursula Koch-Straube (1997) ist sicherlich sowohl ein Meilenstein als auch ein Stein des Anstoßes dieser Diskussion für den deutschen Sprachraum. Ich diskutiere einige Passagen aus ihrem Text sowie einige ihrer Argumentationen, auch wenn ich mir bewusst bin, das sich seither vieles verändert hat, auch und gerade in Altenheimen wie dem PZB, die sich ihrer gewandelten Bedeutung als Sterbeort bewusster geworden sind und Sterbebegleitung sowie Palliativmedizin und -pflege konzeptuell integriert haben. Schauen wir uns einige Passagen ihres umfangreichen Buches an, das auf einer qualitativen Forschungsmethode (teilnehmende Beobachtung und Einzelinterviews) mit einem psychoanalytischen Theoriehintergrund basiert. BewohnerInnen und MitarbeiterInnen standen gleichermaßen im Fokus ihres Forschungsinteresses: Die folgenden Zeilen interpretiere ich so, dass Sterben und Tod im APH stets als unberechenbare Größen in der Luft hängen, deshalb v.a. Sprachlosigkeit erzeugen, und die Alltagsroutinen, z.b. Neubelegung des Zimmers/Bettes, allen Beteiligten darüber hinweghelfen. Die MitarbeiterInnen konstruieren das APH als ein heiles Ghetto, das vor der bösen Welt schützt. Damit schaffen sie gleichzeitig einen Widerspruch, da sie selbst, als Angehörige, Bürger, Steuerzahler, zu dieser bösen Welt gehören. Und die Konstruktion der heilen Welt APH ist so löchrig, dass sie täglich entlarvt wird. 10

11 Die Massierung von hochaltrigen, pflegebedürftigen, oft demenzkranken Menschen, zudem zunächst füreinander unbekannte Dritte, an einem Ort, kann nicht zur Solidarität, zur Akzeptanz des Anderen führen, sondern eher zur Abgrenzung untereinander. Vergemeinschaftung und Solidarität der BewohnerInnen untereinander kann bei einer derartigen Vermassung von menschlichem Leid nicht gelingen. Das Vor-Augen-Führen zukünftig potentiell noch schlimmeren eigenen Leidens durch andere Bewohner führt auch zum Bedürfnis der BewohnerInnen nach Abgrenzung: Ich bin doch noch nicht so alt, ich bin doch nicht so krank, mit der/dem will ich nichts zu tun haben. Die genannten materiellen und sozialen Bedingungen im APH, aber auch der je eigene Zustand eines/-r Heimbewohners/-in - Verlust der eigenen Wohnung, der eigenen Kräfte, schwere Krankheit, die Gewissheit des Sterbens an einem fremden Ort - führen oft zum Phänomen der Regression, das an sich durchaus auch wieder überwunden werden 11

12 und insofern - auch nach dem psychodynamischen Störungskonzept der Psychoanalyse - heilsame Wirkung entfalten kann. Diese Fragen sind ernst zu nehmen, denn ihre Beantwortung entscheidet mit über die Legitimität des Altenpflegeheimes zur Bewältigung der letzten Lebensphase. kann das APH dem Goethe-Zitat Stirb und Werde, dem Anspruch der Moderne an den modernen Menschen, sich weiter zu entwickeln bis in das Sterben und in den Tod hinein, gerecht werden? Ursula Koch-Straube gibt keine eindeutige Antwort auf diese Frage, bleibt aber doch sehr skeptisch. Eher, so Koch-Straube, fördere das APH ein Verhaftet bleiben der BewohnerInnen in einer Schwellenphase (zwischen Heimeintritt und Tod), also letztlich in einem von Regression, von Rückzug, von Stagnation gekennzeichneten, eher zeitlosen Zustand. Auch fehlten im APH geeignete Rituale, die ja menschheitsgeschichtlich und soziokulturell immer biographische Übergänge (von Kindheit zu Jugend, zum Erwachsenen, zum 12

13 alten Menschen, zum Sterbenden und zum Gestorbenen) - also von etwas zurück Gelassenem zu etwas Neuem - begleiteten, Das Heim ist - völlig klar für alle Beteiligten - der letzte Lebensort vor dem Tod, könne aber der Aufgabe, diese existentielle Übergangsphase zu gestalten, nicht gerecht werden. Dazu müsste diese Übergangsphase mindestens schon bei Heimeinzug, aber auch im Heimalltag, mit Ritualen begleitet werden. Es ist allerdings fraglich, ob im Heim diese kollektive wie individuelle Aufgabe tatsächlich gelingen kann. Ich bin davon überzeugt, dass viele Altenpflegeheime, und auch die Altenhilfe und - pflege insgesamt, in den letzten zwei Jahrzehnten seit Entstehen dieses Buches, ein schärferes Bewusstsein über ihre Rolle im Umgang mit Sterben und Tod entwickelt und Vieles auf den Weg gebracht haben, um dieser Rolle gerecht zu werden. Wir sehen uns das am Beispiel des PZB im nächsten Abschnitt genauer an. Ich bleibe aber skeptisch, ob Altenpflegeheime diese Aufgabe, die eigentlich 82 Mill. Menschen in unserem Land, in ihren etwa 40 Mill. Haushalten zusteht, in dem Umfang wie bisher und möglicherweise noch zunehmend, bewältigen kann und sollte. 5. Kurzfassung: Ergebnisse der Evaluation des Projektes KIP am PZB 2010 Die Ergebnisse der Evaluation möchte ich kurz und übergreifend anhand der Tabelle 2 zusammenfassen. Hinsichtlich der übergeordneten Ziele konnte insgesamt ein hoher Grad der Zielerreichung festgestellt werden. Neben der weitgehenden Zielerreichung durch entsprechende Maßnahmen muss allerdings konstatiert werden, dass mit dem Projekt KIP möglicherweise auch latente Nebeneffekte eingetreten sind, die bei der Konzeptualisierung so deutlich nicht ins Auge fallen konnten. Eine solche Nebenwirkung ist sicherlich die zugenommene Fluktuation, die im PZB wie in den meisten Altenpflegeheimen sowieso eine ansteigende Größe ist - allein aufgrund des demographischen Wandels und der Veränderungen im Gesundheitswesen. Diese normale Zunahme der Fluktuation ist im PZB durch die Einrichtung eines speziellen PC-Bereichs mit zunächst vier, dann acht Plätzen, zusätzlich erhöht worden, auch und gerade durch die Aufnahme von relativ vielen neuen Bewohnern mit palliativem Pflege- und Behandlungsbedarf aus den Krankenhäusern der Region sowie von zu Hause. 13

14 Tabelle 2: Ziele, Maßnahmen und Ergebnisse des Projektes KIP am PZB von 2007 bis 2010 Ziele Maßnahme/-n Erreichungsgrad F+W von ca. 50 MA in Palliativ-Care, Deutliche Verbesserung gegenüber Einbeziehung eines Palliativmediziners, vorher Palliativ-Care Pflegekräfte über Plan qualifizierte medizinische u. pflegerische Sterbebegleitung für alle Bewohner des PZB Verbesserung der Zusammenarbeit mit zuständigen Hausärzten d. Heimbewohner, insb. im Rahmen d. Sterbeprozesses Die Einbeziehung aller Abteilungen, Wohnbereiche und Mitarbeitergruppen des PZB in die Sterbebegleitung Einbeziehung der Bewohner, ihrer Angehörigen sowie auch von Ehrenamtlichen in die Sterbebegleitung Sterben im Heim so ermöglichen, dass Verlegungen in ein Krankenhaus im Rahmen des Sterbeprozesses reduziert/ verhindert werden Einrichten eines speziellen Palliativ-Care-Bereichs mit zunächst 4 Plätzen, mit Option, Platzzahl zu erhöhen Aufnahme von externen Bewohnern speziell für eine qualifizierte Sterbebegleitung ins PZB, im neuen PC-Bereich Trotz speziellen PC-Bereichs auf allen anderen Wohnbereichen Kompetenz im Umgang mit sterbenden Heimbewohnern und Tod zu erweitern Erweiterung/Verbesserung d. seelsorgerischen Begleitung, speziell auch für Sterbende Kooperation zwischen Palliativmediziner und PC-Pflegekräfte einerseits und behandelnden Hausärzten andererseits F+W von ca. 50 MA in PC, Konsiliarfunktion des PC-Bereichs für alle Wohnbereiche des PZB F+W von ca. 50 MA in PC F+W von ca. 50 MA in Palliativ-Care, Einbeziehung eines Palliativmediziners, Palliativ-Care Pflegekräfte über Plan Umbaumaßnahmen im Wohnbereich I, Einrichtung von 4/8 Einzelzimmer für Sterbebegleitung + techn. Ausstattungen PC-Fachkräfte über Plan, Palliativmediziner, Vernetzung mit relevantem Umfeld (KH der Region etc.), Öffentlichkeitsarbeit F+W von ca. 50 MA in Palliativ-Care, Einbeziehung eines Palliativmediziners, Konsiliarfunktion des Palliativmediziners und der Palliativ-Care-Pflegekräfte für alle WBs im PZB Heimseelsorgerin, zusätzliche Pflegefachkraft mit seelsorgerischer Zusatzqualifikation, arbeitsteilig u. kooperativ Deutliche Verbesserung gegenüber vorher Deutliche Verbesserung gegenüber vorher Hier ist Feststellung eines Erreichungsgrades schwierig, gen. Ziele gehörten schon immer zum Konzept des PZB Hohe Zielerreichung im PC- Bereichs: Nur 2 von 54 Bew. des PC-Bereich im KH verstorben; Reduktion von Entlassungen aus anderen WBs des PZB ins KH 2010 auf 0 Im Konzept anvisiertes Ziel von 4, ab 2009 auf 8 PC- Plätze ist erreicht, mit entsprechender Nutzung Hoher Zielerreichungsgrad: hoher Anteil von externen, nicht aus PZB stammenden Bewohnern im PC-Bereich Hoher Zielerreichungsgrad: Geringe Anzahl von Bewohnern aus anderen WB des PZB im PC-Bereich, abnehmend im Projektverlauf Hoher Zielerreichungsgrad, für Bewohner d. PC-Bereichs wie der anderen WBs d. PZB Hohe Fluktuation, insbesondere hervorgerufen durch sterbenskranke Bewohner, führt zu einem Ansteigen der Arbeitsverdichtung, im Pflegedienst, aber auch bei den anderen Berufsgruppen, wie z.b. dem Sozialdienst, und in anderen Abteilungen, wie z.b. der Hauswirtschaft und der Verwaltung, der letztlich nicht durch die derzeitige Vergütungsstruktur im Rahmen des SGB XI finanziell kompensiert wird. Der PC-Bereich ist von den hohen und letztlich ja gewollten zunehmenden Aufnahmeund Entlassungszahlen mit einem Rückgang der durchschnittlichen Verweildauer im besonderen Maße betroffen. Mit ca. 85 Pflegetagen pro Bewohner, zwischen Ende 2007 und Mitte 2010, lag er zwar deutlich über der in stationären Hospizen in Deutschland mittlerweile üblichen Verweildauer von durchschnittlich 20 Tagen, aber ebenso deutlich weit unter der durchschnittlichen Verweildauer auf anderen Wohnbereichen des PZB. 14

15 Die vergleichsweise hohe Fluktuation, verbunden mit einer letztlich doch nicht ausreichenden Platz-Nachfrage, hat zu einem für ein Pflegeheim unterdurchschnittlichen Belegungsgrad im PC-Bereich von 84 Prozent - über die gesamte Projektlaufzeit berechnet - geführt. In den ersten 10 Monaten des Jahres 2010 lag dieser Wert sogar nur noch bei 75 Prozent. Möglicherweise war die Zahl von acht PC-Plätzen etwas zu hoch gegriffen, denn rein rechnerisch hätten sechs Plätze im Jahr 2010 in etwa zu einer Vollbelegung im PC-Bereich geführt. Die Einrichtung eines speziellen PC-Bereichs - statt der gleichmäßigen Streuung aller im Projekt KIP vorgesehenen Maßnahmen über das gesamte PZB hatte also offensichtlich mindestens zwei Seiten. Ein weiterer Zwei-Seiten-Aspekt kam in meinen Interviews mit MitarbeiterInnen des PC-Bereichs sowie anderer WBs des PZB zum Tragen: Einerseits war im PC-Team mit einem hohen Anteil palliativ qualifizierter Pflegefachkräften sowie dem Palliativmediziner eine sehr dichte Palliativ-Care-Kompetenz entstanden, andererseits wurden die vergleichsweise guten Bedingungen für eine qualifizierte Sterbebegleitung im PC-Bereich von den MitarbeiterInnen der anderen Wohnbereiche des PZB durchaus kritisch gesehen. Alle Interviewpartner (mit Ausnahme der Angehörigen) erwähnten explizit oder implizit eine gewisse Neiddebatte. Zwar habe die konsiliarische Funktion, die die Fachpflegekräfte und der Palliativmediziner des PC-Bereichs für die anderen Wohnbereiche im Bedarfsfalle übernahmen, zur Abnahme dieses gefühlten Ungleichgewichts geführt, jedoch wurde auch erwähnt, dass im Gegenzug der PC-Bereich bei Engpässen aus anderen Wohnbereichen des Hauses unterstützt wurde (vgl. Werner 2010: 37ff). Auch aufgrund der Ergebnisse meiner Evaluation des Projekte KIP blieb ich selbst also skeptisch gegenüber einem speziellen PC-Bereich im Altenpflegeheim, insbesondere gegenüber seiner Funktion, neue BewohnerInnen in ihrer Sterbephase ins Heim aufzunehmen. Meine Empfehlung fiel dann auch entsprechend aus: Die Aufnahmekapazität des speziellen PC-Bereichs wieder reduzieren und ihn v.a. für Bewohner zu nutzen, deren Sterbephase nicht auf normalen WBs des PZB bewältigt werden kann. 6. Welche Palliative-Care-Konzepte braucht die stationäre Altenpflege? Ich habe im Rahmen meiner Arbeiten zur Evaluation des Projektes KIP im PZB viel gelernt über palliative Pflege und Palliativmedizin. Das wichtigste ist wohl, das eine palliative Kernkompetenz nicht an einen Ort wie etwa dem Krankenhaus gebunden ist, und auch in einem Altenpflegeheim vorhanden ist, weiter entwickelt und quer über die gesamte Einrichtung gestreut werden kann. Und ebenfalls wichtig ist, das ein Altenpflegeheim ein Bewusstsein darüber entwickeln kann, dass, wenn es Menschen an ihrem Lebensabend aufnimmt, es auch zuständig ist für die letzten Wochen, Tage und Stunden. Ich will hier nicht alle Facetten palliativer Pflege und Medizin auflisten, dazu sind die meisten unter ihnen sicherlich eher in der Lage als ich, sondern die wichtigsten Punkte zusammenfassen, zumal in Tabelle 2 schon viele Konzeptbestandteile enthalten sind: - Ein APH-Bewohner sollte unter fast allen Umständen dort sterben können, denn nach der Aufnahme dort ist dies sein Lebensmittelpunkt. - Schon bei der Aufnahme, im Vorfeld, spätestens in den ersten Wochen nach Aufnahme, muss das Sterben im Heim thematisiert werden, mit allen Konsequenzen, mit dem Bewohner, den Angehörigen: die Wünsche der Betroffenen im Sterbeprozess und im Todesfall, mögliche Begleitumstände und vorhandene Hilfen 15

16 - Der Verbleib im eigenen, möglichst einem Einzelzimmer, und damit im angestammten Wohnbereich, muss ebenfalls unter fast allen Umständen ermöglicht werden. - Eine Verlegung auf einen speziellen PC-Bereich im APH sollte nur bei entsprechender Indikation erfolgen, z.b. weil dort Technik vorhanden ist, die im eigenen Zimmer/WB nicht verfügbar ist, bzw. wenn die palliative Kompetenz auf diesem WB aus welchen Gründen auch immer nicht ausreicht. Das gleiche gilt für die Verlegung in ein Krankenhaus während der Sterbephase - Die Verfügbarkeit von palliativmedizinischer Kompetenz muss rund um die Uhr gewährleistet sein, ob nun durch eine vertragliche Bindung eines Palliativmediziners, eines AKH mit entsprechender Kompetenz oder durch die nun entstehenden regionalen SAPV-Teams. Allerdings hat auch dies unerwünschte Nebenwirkungen: Ich möchte eigentlich die langjährigen Hausärzte nicht aus ihrer Verantwortung für ihre sterbenden Patienten im Heim entlassen. Durch Abgabe dieser Funktion wird ihnen auch eine Lernmöglichkeit genommen. - Das Pflegepersonal braucht eine einschlägige Weiterbildung und die Möglichkeit, sich untereinander auszutauschen und voneinander zu lernen. Dies ist sicherlich im PZB im Rahmen des Projektes KIP vorbildlich gelungen. Palliative Pflege darf kein Spezialwissen, keine Spezialkompetenz werden, sonst wird sie allzu schnell delegiert. Aber auch das andere Personal, die Sozialarbeit, die Hauswirtschaft, die Verwaltung, muss in die F+W einbezogen werden, jeweils mit eigenen Inhalten und Funktionen. - Die Seelsorge war sicherlich immer schon sehr nahe an den Sterbenden, aber auch hier habe ich vom Projekt gelernt, dass auch die Pflege z.b. seelsorgerische Kompetenzen haben kann, und auch die Seelsorge medizinische und pflegerische Grundkenntnisse braucht und kennen kann. - Die Angehörigen müssen in alle Phasen des Sterbens einbezogen werden, mit der Möglichkeit, vor Ort bleiben und an der Versorgung teilnehmen zu können. - Ehrenamtliche, z.b. aus ambulanten, regionalen Sitzwachen-Gruppen, sind eine wichtige Ergänzung und wichtige Multiplikatoren in den ambulanten Bereich hinein. - Eine gezielte Aufnahme externer Bewohner auf den speziellen PC-Bereich, nur für die Sterbephase, sollte unterbleiben. Möglicherweise erübrigt sich ein solcher auch nach einer Qualifizierungsphase, zumal viele APHs von ihrer Größe her nicht zu einem sinnvollen Betrieb, auch wirtschaftlich gesehen, in der Lage wären. 7. Welche Konzepte braucht die ambulante palliative Versorgung? Schon im Kapitel 3.3 habe ich dargestellt, dass sich, quantitativ gesehen, nur noch eine qualifizierte Minderheit der Sterbefälle zu Hause ereignet. Bei unveränderten Rahmenbedingungen im Sozial- und Gesundheitssystem wird diese Minderheit eher noch kleiner werden, und eher noch mehr Menschen, nur noch verkürzter, ihren Lebensabend, ihr Sterben und ihren Tod v.a. im APH erleben werden. Die Legitimation einer ambulanten palliativen Versorgung, z.b. in Form der neuen SAPV-Teams, wird sich aus meiner Sicht also v.a. daraus ergeben, wenn sie in der Lage ist, diesen Verlagerungsprozess des Sterbens im AKH und APH zumindest zu stoppen, oder gar tendenziell umzukehren. Die Legitimation einer ambulanten palliativen Versorgung misst sich aber auch an der Frage, ob sie in der Lage ist, Sterben zunächst als Normalität, als das Allgemeinste, was uns Menschen gemein ist, wieder zu entdecken, um damit der Medikalisierung des Sterbens einen Gegenpol entgegen zu setzen. Wie diese Gradwanderung aussehen kann, will 16

17 ich nur in einigen Eckpunkten darstellen, diese Entwicklung wird noch viel Arbeit in der konkreten Ausgestaltung und viele Überlegungen erfordern. - An erster Stelle muss der Wunsch des Sterbenden stehen, wo er sterben möchte und wie er es gestalten will, der bisherige Lebensmittelpunkt bietet Orientierung. - Ambulante palliative Dienste müssen zunächst die Angst, das fehlende Zutrauen der Angehörigen und auch der Sterbenden in den Blick nehmen, ihnen grundsätzlich Kompetenz zugestehen und sie dann entsprechend weiter entwickeln, ebenso wie den Hausärzten und ambulanten Pflegediensten. - Eine gewisse Technik ist durchaus denkbar und sinnvoll, ebenso wie eine gute Schmerztherapie und sonstige Symptomkontrolle. Aber das zu Hause soll nicht im Regelfall zur Intensivstation werden. - Übermedikalisierung durch kurative wie palliative medizinische und pflegerische Maßnahmen sind zu vermeiden. Das gilt für Lagerung, für Essen und Trinken, für Atmung, für Scherz- und Symptomkontrolle. Ich weiß, dass hier die Gradwanderungen am schärfsten werden, und es im Einzelfall immer schwierig zu entscheiden ist, was sinnvoll ist, v.a. aus der Sicht des Sterbenden. Aber die Kompetenz erfahrener Palliativmediziner und Pflegekräfte, so habe ich es gelernt, liegt genau in diesem Bereich. - Ambulante Hospizdienste, Sitzwachen-Gruppen und andere ehrenamtliche Dienste sowie die Seelsorge müssen nach Wunsch und Bedarf einbezogen werden. - Die Entlastung der Angehörigen muss auch durch Maßnahmen wie z.b. einem Sabbatjahr, einen gesetzlichen Anspruch auf Pflegezeit und Sterbebegleitung flankiert werden. - Oberstes Ziel ist die Verhinderung einer kurzfristigen Verlegung in ein Krankenhaus, oder auch in ein Altenpflegeheim, selbst in ein Hospiz oder auf eine Palliativstation, dem nur die Belastungsgrenze der Angehörigen und der Wunsch des Sterbenden überzuordnen sind. - Erfahren Professionelle aus stationären Hospizen, Palliativstationen, Palliative- Care-Bereichen in Altenheimen sollten ihre Kompetenzen nicht auf ihre Institutionen beschränken, sondern sie irgendwie an die ambulanten Dienste, die Hausärzte, die Pflegedienste, die neu entstehenden SAPV-Teams sowie an die Ehrenamtlichen, die Sitzwachengruppen und ambulanten Hospizdienste weiter geben. Wie das geschehen kann, ist bisher nur zum Teil bekannt. Einrichtungen und Dienste übergreifende Fort- und Weiterbildung dürfte ein Weg sein, der andere die Gestaltung der gemeinsamen ambulanten Praxis. - Trotz des großen Entwicklungsbedarfs gerade außerhalb der derzeitigen Institutionen des Sterbens, des AKHs und des APHs, müssen auch diese ihre palliativen Kompetenzen erhöhen. Ein Entlassung eines Sterbenden aus dem AKH, nur weil die Grenzverweildauer der DRG abgelaufen ist, gegen den Wunsch des Betroffenen, ist genauso ein palliativer Kunstfehler wie die Notfallaufnahme eines Sterbenden in die Klinik, nur weil es zu Hause am Nötigsten fehlt. Dass auch an großen wie kleinen Allgemeinkrankenhäusern vielfach die Kompetenz im Umgang mit Sterbenden und für ihre Versorgung fehlt, zeigen Projekte wie das derzeit an der Universitätsklinik Freiburg initiierte ELNEC-Projekt (End of Life Nursing Education Consortium), ein Schulungsprogramm für Pflegende an AKHs. 17

18 8. Literatur Baden-Württembergische Krankenhausgesellschaft (BWKG), 2005 h/bwkg-betriebsvergleich/ sterbefälle99-04.doc, Baden-Württembergische Krankenhausgesellschaft, Stuttgart Destatist, 2010, Internetprotal des statistischen Budensamtes Deutschland /jetspeed/porta/cms/sites/destatis/internet/de/navigation/statistiken/bevoelkerung/geburtensterbefaelle/geburt ensterbefaelle. Psml, Abruf am HPCV-Studie, 2009: Hospizliche Begleitung und Palliative-Care-Versorgung in Deutschland 2008, Abruf am HPCV-Studie, 2010: Im Spannungsfeld zwischen Bedarf und Wirklichkeit - Hospizliche Begleitung und Palliative-Care-Versorgung in Deutschland, 2009, Studie% pdf, Abruf am Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e.v. (DHPV), 2009, Ambulante Hospizdienste und stationäre Hospize vor existenziellen Problemen Neuregelungen dringlich, stamhole/pdf/stellung_neu_39a-sgb5.pdf, Download vom ELNEC ist ein Palliative Care Schulungsprogramm, entwickelt und verwaltet durch das City of Hope (COH) Los Angeles und der American Association of Colleges of Nursing (AACN), um die Palliative Pflege weiter voranzubringen. Quelle: elnec.html, Abruf Falkenstein, K., 2001, Die Pflege Sterbender als besondere Aufgabe der Altenpflege, Birgitte Kunz Verlag, Hagen Goffman, E., 1973, (amer. Original 1961), Asyle, Suhrkamp Verlag, Frankfurt/M. Gronemeyer, R., 2008, Sterben in Deutschland, Wie wir dem Tod wieder einen Platz in unserem Leben einräumen können. S. Fischer Verlag, Frankfurt/M. Koch-Straube, U., 2007, Fremde Welt Pflegeheim, Robert-Bosch-Stiftung (Hrsg.) Reihe Pflegewissenschaft, Verlag Hans Huber, Bern Kübler-Ross, E., 1973, Interviews mit Sterbenden, GTB, Gütersloher Verlagshaus, Gütersloh Roth, G., 2007, Qualitätsprobleme in der Altenpflege: Versuch einer soziologischen Aufklärung, in: PrInternet 01/2007, 9. Jahrgang, S Jaspers, B., Schindler, T., 2004, Stand der Palliativmedizin und Hospizarbeit in Deutschland und im Vergleich zu ausgewählten Staaten (Belgien, Frankreich, Großbritannien, Niederlande, Norwegen, Österreich, Polen, Schweden, Schweiz, Spanien), Auftraggeber: Enquete-Kommission des Bundestages Ethik und Recht der modernen Medizin, bis , Download Ochsmann, R., Slangen, K., Feith, G., Klein, T., Seibert, A., 1997, Sterbeorte in Rheinland-Pfalz 1997, Zur Demographie des Todes, Johannes-Gutenberg-Universität Mainz, Interdisziplinärer Arbeitskreis Thanatologie, Beiträge zur Thanatologie Heft 8, 1997, soz/thanatologie/literatur/ heft08.pdf, Download Statistisches Bundesamt, 2010, Statistisches Jahrbuch der Bundesrepublik Deutschland 2010, Wiesbaden Statistisches Bundesamt, 2011, Statistisches Jahrbuch der Bundesrepublik Deutschland 2011, Wiesbaden Statistisches Bundesamt, 2012, Fachserie 12, Reihe 6.2.1, 2009, Wiesbaden Werner, B., 2010, Evaluation zum Projekt Kooperativ in Palliativ (KIP) am Pflegezentrum Bethanien (PZB) in Stuttgart, Expertise von Prof. Dr. Burkhard Werner, Professur für die Organisation des Pflegedienstes im Gesundheitswesen, Pflege- und Gesundheitsstudiengänge Kath. Hochschule Freiburg, Institut für angewandte Forschung, Entwicklung und Weiterbildung Wilkening, K., Kunz, R., 2003, Sterben im Pflegeheim Perspektiven und Praxis einer neuen Abschiedskultur, Vandenhoeck & Ruprecht, Göttingen 18

19 BUNDESINITIATIVE Daheim statt Heim c/o Silvia Schmidt, MdB, Platz der Republik 1, Berlin, Tel.: (Fax: ) 19