Infoschreiben Nr. 24 Köln, im Dezember 2016

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1 Postanschrift: Conterganstiftung für behinderte Menschen Köln HAUSANSCHRIFT Sibille-Hartmann-Str Köln POSTANSCHRIFT Köln TEL FAX STC-Nr.: Sehr geehrte Dame, sehr geehrter Herr, Infoschreiben Nr. 24 Köln, im Dezember 2016 es hat sich wieder viel Neues ereignet seit unserem letzten Infoschreiben. Darüber möchten wir gerne berichten. Wir wünschen Ihnen eine angenehme Lektüre. CIP jetzt das alleinige Schaufenster der Conterganstiftung Seit dem 27. November 2015 wurde das Contergan-Infoportal (kurz: CIP) parallel zur Stiftungs-Homepage betrieben. Seit dem 1. Juli 2016 ist es nun das alleinige Schaufenster der Conterganstiftung, die gewohnte Homepage unter wurde abgeschaltet. Wichtig hierbei: Sollten Sie dennoch die gewohnte Adresse in den Browser eingeben kein Problem, Sie werden direkt an die neue Adresse weitergeleitet. Dieser im Infoschreiben 23 angekündigte Schritt konnte jetzt erfolgen, weil die Auswertungen gezeigt haben, dass CIP sehr gut angenommen wird. Seit dem Start des Portals verzeichnet das Portal rund Zugriffe pro Monat. Einer der Gründe: CIP umfasst über die gewohnten Inhalte der bisherigen Stiftungsseite hinaus eine Vielzahl an Informationen, Adressen, Links und Tipps zu allen Fragen rund um Gesundheit, Teilhabe und Finanzen. Zudem laden ein Experten- sowie ein Betroffenenforum dazu ein, den gegenseitigen Austausch von Wissen und Erfahrungen zu fördern. Mehr Service für die Betroffenen so lautet die Leitidee hinter CIP. Besucheranschrift: Allgemeine Fragen beantwortet das Servicetelefon der Geschäftsstelle der Conterganstiftung Conterganstiftung für behinderte Menschen Köln, Sibille-Hartmann-Straße 2 8 Telefon: Servicenummer: Servicezeit: montags bis freitags 07:30-16:00 Uhr Telefax: Servicezeiten: montags bis freitags von 7:30 16:00 Uhr geschaeftsstelle@contergan.bund.de Internet: adresse: service@contergan.bund.de

2 Selbstverständlich muss sich der Portal-Besucher zunächst in die veränderte Struktur und die Nutzerlogik einfinden. Deshalb möchten wir Ihnen in der kommenden Zeit die Struktur und die Pläne zur Erweiterung des Portals vorstellen. Sollten Sie bestimmte Inhalte nicht finden, oder sollten Sie Fragen und Verbesserungsvorschläge haben, dann schreiben Sie uns eine unter Und auch, wenn Ihnen noch Themen unter den Nägeln brennen, die Sie auf CIP unbedingt behandelt wissen möchten, dann freuen wir uns auf Ihr vielfältiges und konstruktives Feedback. Spezifische Bedarfe: Finanzielles Risiko bei Vorkasse An dieser Stelle möchten wir von einem konkreten Fall berichten: Die Planung eines Betroffenen sah vor, den Auslandsaufenthalt mit ambulanten Rehamaßnahmen zu verbinden. Das Reisebüro hatte die komplette Reise organisiert und präsentierte weit vor Reisebeginn die Gesamtrechnung auch über die Reha-Leistungen. Der Punkt, auf den es hier ankommt: In einem solchen Fall begeben Sie sich unmittelbar in ein finanzielles Risiko. Wenn Sie planen, ohne einen Bewilligungsbescheid in den Händen zu haben, kann die Stiftung keine Haftung dafür übernehmen, falls der Bewilligungsbescheid negativ ausfallen würde. Sollten Sie im Gegenteil die Zahlung hinauszögern, bis die Bewilligung vorliegt, kann die Stiftung für die möglicherweise anfallenden Mahngebühren nicht aufkommen. Zudem kann die Stiftung leider keinerlei Vorkasse leisten, da die gesetzliche Vorgabe besteht, dass der Stiftungsvorstand die Stiftungsmittel wirtschaftlich und sparsam zu verwenden hat. Diese Vorgabe lässt sich nicht mit Vorauszahlungen und der damit verbundenen Übernahme des jeweiligen Insolvenzrisikos vereinbaren. Sie können jedoch sicher sein, dass die Conterganstiftung nach erfolgter Leistungserbringung und Erhalt der zahlungsbegründenden Unterlagen um eine schnellstmögliche Zahlungsabwicklung bemüht ist. Seite 2

3 Evaluierung: Studien jetzt auf CIP greifbar Nun liegt er vor, der vom Conterganstiftungsgesetz alle zwei Jahre geforderte Evaluierungsbericht. Ziel der diesjährigen Evaluierung ist es insbesondere, die Wirkungen der Leistungsverbesserungen durch das Dritte Änderungsgesetz zu ermitteln sowie das Verfahren der Gewährung von Leistungen zur Deckung spezifischer Bedarfe zu überprüfen. Vergeben wurden zwei Expertisen: - Die Expertise über die Leistungen an Leistungsberechtigte nach dem Conterganstiftungsgesetz wurde wie von den Betroffenenvertretern im Stiftungsrat ausdrücklich gewünscht von Herrn Prof. Dr. Dr. h. c. Andreas Kruse von der Universität Heidelberg erstellt. - Für die Expertise über das Verfahren der Gewährung von Leistungen zur Deckung spezifischer Bedarfe an Leistungsberechtigte nach dem Conterganstiftungsgesetz zeichnet Frau Gila Schindler, Fachanwältin für Sozialrecht, verantwortlich. Die Ergebnisse beider Untersuchungen liegen dem Ministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) vor. Auf Basis dieser eingereichten Gutachten hat das BMFSFJ einen Bericht erstellt, der dem Deutschen Bundestag am vorgelegt wurde. Beide Expertisen sind auf dem CIP hinterlegt und über folgenden Link zu erreichen: finanzen_recht/rechtsgrundlagen/ evaluation_des_conterganstiftungsgesetzes_25_contstifg/ Aktuell werden die jeweiligen Zusammenfassungen der Expertisen in Leichte Sprache übersetzt. Selbstverständlich werden wir Sie zeitnah darüber informieren, wann diese online zum Abruf zur Verfügung stehen. Seite 3

4 Spezifische Bedarfe: Künftige Entwicklungen und Leistungsgewährung Die zuständigen Gremien diskutieren derzeit eine Novellierung der Regelungen für spezifische Bedarfe. Ob es hierbei zu einer Neuregelung kommt und deren etwaige Ausgestaltung steht jedoch derzeit noch nicht fest. Sie können also Ihre Leistungen wie bisher beantragen und sollten dies, wenn Sie alle Unterlagen zusammen haben, bis spätestens zum tun. Damit können Sie sicherstellen, dass für diese Anträge, sofern Sie die Leistung auch im Jahr 2016 in Anspruch genommen beziehungsweise die Maßnahmen im Jahr 2016 begonnen haben, in jedem Fall noch die derzeitige Rechtslage gilt. Die Mitarbeiter der Geschäftsstelle der Conterganstiftung werden Sie im Falle einer Änderung der Regeln gerne zu Fragen in Ihrem konkreten Einzelfall informieren. Gefäßstudie: Heterogene Datenlage Wir hatten Sie darum gebeten, der Conterganstiftung die Ergebnisse Ihrer Gefäßuntersuchung zuzuschicken. Ziel ist eine Studie, mit der individuelle Gesundheitsrisiken abgeschätzt und eine optimale Behandlung im Notfall sichergestellt werden kann. Mit Stand Oktober 2016 haben 124 Betroffene ihre Untersuchungsergebnisse der Stiftung zugesandt. Für dieses rege Interesse möchten wir Ihnen ebenso danken wie für Ihr Vertrauen. Auf Grundlage dieser Datenbasis fanden am und in Köln in den Räumen der Geschäftsstelle der Conterganstiftung Treffen mit Experten aus den Fachrichtungen Angiologie, Kardiologie, Neurologie, Anästhesie, Herz- und Thoraxchirurgie, Radiologie, Epidemiologie sowie Datenschutz und Informationsfreiheit statt. Teilnehmer waren zudem der Vorstand der Conterganstiftung sowie die Leiterin und zwei Mitarbeiterinnen der Geschäftsstelle. Die wichtigsten Ergebnisse: Das Datenmaterial ist sehr heterogen und umfasst unterschiedlich umfangreiche Gefäßuntersuchungen verschiedener Gefäßregionen mit verschiedenen Untersuchungsverfahren. Zum Teil liegen die Untersuchungen nur unvollständig vor. Nicht zuletzt wurde die Möglichkeit der Untersuchung eher von Menschen mit geringerem Behinderungsgrad genutzt, nicht aber von Schwer- oder Schwerstbetroffenen. Seite 4

5 Aufgrund der Heterogenität der Daten lässt sich kein eindeutiger Kausalzusammenhang zwischen der vorgeburtlichen Contergan-Einnahme durch die Mutter und den Gefäßspätschäden herstellen. Abnorme Gefäßverläufe müssen nicht zwangsläufig auf Thalidomid hindeuten, sondern kommen auch in der nichtbetroffenen Bevölkerung vor. Die eingesandten Daten wurden zunächst in einer Pilot-Erhebung darauf untersucht, ob Trends erkennbar und Rückschlüsse über eventuell betroffene Gefäßregionen möglich sind. Ein möglicher nächster Schritt könnte dann eine Studie sein, bei der die anonymisierten Untersuchungsergebnisse mit Hilfe einer standardisierten Untersuchung ausgewertet werden. Die Wahrung des Datenschutzes im Rahmen der Erhebung und einer eventuellen Folgestudie war allen Akteuren des Expertengesprächs ein besonderes Anliegen. Die Auswertungen verliefen deshalb streng pseudonymisiert, d.h. ohne direkte Rückschlussmöglichkeit auf die Person. Die so bearbeiteten Daten wurden in eine Datenbank zur statistischen Auswertung eingegeben. Die Ergebnisse der Auswertung wurden dem Gremium und dem Vorstand vorgestellt und diskutiert. Herr Dr. Klein-Weigel wird die Ergebnisse der Auswertung und die Empfehlung der Experten zum weiteren Vorgehen in der Sache Gefäßstudie dem Stiftungsrat in seiner nächsten Sitzung vortragen. Grünenthal-Akten: Datenversendung in vollem Gange In Sachen Grünenthal-Akten geht es voran. Im Infoschreiben Nr. 23 vom November 2015 haben wir darüber berichtet, dass die Versendung der personenbezogen zusammenstellten Daten an die Betroffenen angelaufen sei. Heute können wir Ihnen mitteilen, dass wir einen guten Schritt weiter gekommen sind: Mittlerweile hat die Conterganstiftung rund Datensätze verschickt (Stand 43. KW). Das ist über die Hälfte des Gesamtumfangs. Die Conterganstiftung sowie die beauftragte Anwaltskanzlei arbeiten weiterhin an der Klärung der noch offenen Fragen rund um die Grünenthal-Akten. Ein Ergebnis: Die Grünenthal GmbH hat bestätigt, dass sie mittlerweile sämtliche ihrer digitalen oder analogen Datensätze vernichtet und gelöscht hat. Zur weiteren Vorgehensweise stimmt sich die Stiftung derzeit mit der Bundesbeauftragten für den Datenschutz und die Informationsfreiheit ab. Seite 5

6 Auf dieser Grundlage erfolgen die weiteren Schritte. Eine wichtige Konsequenz ist die Erarbeitung von Richtlinien für den Umgang mit Daten und Akten in der Conterganstiftung". Entsprechende Entwürfe für die verschiedenen Organe und Gremien der Stiftung liegen inzwischen vor und werden zwischen den involvierten Personen und der für Fragen des Datenschutzes beauftragten Rechtsanwaltskanzlei abgestimmt. Akten Kinderorthopädie Uniklinik Münster Wie einige von Ihnen vielleicht schon gehört haben, lagern in der Kinderorthopädie der Uniklinik Münster Patientenakten von Betroffenen, die in Kindertagen in der Uniklinik Münster behandelt wurden. Wir möchten klarstellen, dass es sich bei diesen Akten um Akten mit Patientendaten und nicht um Akten einer Behörde oder gar um Akten der Conterganstiftung für behinderte Menschen handelt. Einen Anspruch auf Herausgabe dieser Akten haben nur die jeweiligen Betroffenen selbst. Durch Erfahrungsaustausch allen Betroffenen helfen Sie haben ein Hilfsmittel, mit dem Sie besonders zufrieden sind? Oder waren Sie in einer Rehaeinrichtung, in der Sie sich besonders wohl gefühlt haben? Dann lassen Sie andere Betroffene an Ihren Erfahrungen teilhaben. Denn auch hier gilt: Geteilte Freude ist doppelte Freude. Bitte schicken Sie uns Ihre Informationen zu Reha- oder sonstigen Behandlungseinrichtungen und Hilfsmitteln, die Sie im Alltag einsetzen, zu. Wichtige Fragen sind, wie teuer diese Hilfsmittel sind, wo sie erworben werden können und ob Sie als Nutzer für Nachfragen der Betroffenen als Ansprechpartner zur Verfügung stehen. Gerne würden wir Ihren Vorschlag im Internetportal veröffentlichen. Alternativ können auch Anfragen Interessierter über die Geschäftsstelle an Sie als Ansprechpartner weitergeleitet werden. Die jeweilige Mitteilung können Sie uns schriftlich an die im Briefkopf genannte Adresse oder an unsere Mailadresse senden. Wir freuen uns auf Ihre Hinweise und Tipps! Seite 6

7 Meldung von Todesfällen und Todesursachen Der Tod eines Menschen ist immer traurig und mit aller gebotenen Pietät zu behandeln. Wenn wir uns dennoch zu diesem Thema an Sie wenden, dann deshalb, weil sich aus der Todesursache eines Betroffenen möglicherweise Rückschlüsse für die Gesundheitsrisiken und damit für lebenserhaltende Maßnahmen aller Betroffenen ziehen lassen. Diesen Zusammenhang stellt zumindest die Studie Wiederholt durchzuführende Befragungen zu Problemen, speziellen Bedarfen und Versorgungsdefiziten in Deutschland lebender contergangeschädigter Menschen her, die Prof. Dr. Dr. Andreas Kruse federführend geleitet hatte. Um sich dieser These mit wissenschaftlichen Methoden zu nähern, ist es wichtig, so viele Daten wie möglich zu haben. Je größer das Datenmaterial, desto besser. Deshalb möchten wir die Angehörigen verstorbener Betroffener bitten, der Geschäftsstelle der Conterganstiftung die Todesursache mitzuteilen. Wir sichern zu, alle Daten vertraulich und gemäß den Datenschutzbestimmungen zu behandeln. Umfrage: Wer möchte in Zukunft das Infoschreiben in Leichter Sprache? Um den Anforderungen des Behindertengleichstellungsgesetzes (BGG) gerecht zu werden, versendet die Conterganstiftung für behinderte Menschen das Infoschreiben auch in Leichter Sprache. Das BGG gilt vorrangig für Träger öffentlicher Gewalt und soll eine Benachteiligung von Menschen mit Behinderungen beseitigen bzw. verhindern. Es soll auch die gleichberechtigte Teilhabe von Menschen mit Behinderungen am Leben in der Gesellschaft gewährleisten und ihnen eine selbstbestimmte Lebensführung ermöglichen. So sollen beispielsweise amtliche Mitteilungen zur Barrierefreiheit ergänzend die Leichte Sprache verwenden. In diesem Sinne ist die Leichte Sprache ein offiziell anerkanntes Mittel der barrierefreien Kommunikation und Information. Insbesondere, aber nicht nur, für hörbehinderte Menschen, die sich auch unter den Adressaten der Schreiben der Conterganstiftung befinden, trägt die Leichte Sprache zur besseren Verständlichkeit von Texten bei. Deshalb schickt die Stiftung allen Betroffenen ihren Infobrief seit 2014 zweimal zu: Einmal in gewohntem Schriftdeutsch, einmal in Leichter Sprache. Diese doppelte Belieferung hat bei einigen Betroffenen zu Unmutsäußerungen geführt. Dies bedauern wir. Gerne würden wir unsere Sprachversionen zielgenauer verschicken. Seite 7

8 Deshalb bitten wir diejenigen, die die Leichte Sprache nicht erhalten möchten, um Rückmeldung auf dem beigefügten Formblatt. Denn ein Zuviel an Information, das alle erreicht, ist allemal besser, als dass auch nur ein Betroffener eine für ihn wichtige Information nicht erhält. Wir hoffen, dass der Unmut Einzelner damit der Vergangenheit angehören wird. Vielen Dank für Ihr Verständnis! Neuer Telefonservice: Wie ist Ihre Meinung? Wie bereits im April auf CIP mitgeteilt, verfügt die Geschäftsstelle der Conterganstiftung über ein neues Telefonsystem, das den Service gegenüber den Betroffenen deutlich verbessert. Statt des gewohnten Freizeichens hören Sie eine Serviceansage, die Sie dazu auffordert, Ihren Servicebereich mit der Zifferntaste 1 oder 2 zu bestimmen. Hierbei gelten folgende Zuordnungen: Zifferntaste 1: Für alle Anliegen rund um die Bereiche Spezifischen Bedarfe und Gefäße. Zifferntaste 2: Für alle anderen Informationsbedürfnisse. Die ersten Erfahrungen zeigen, dass dieses Vorgehen einen schnelleren und effizienteren Bearbeitungsservice ermöglicht und Ihren Telefonie-Aufwand verringert. Trotz dieser Veränderungen haben Sie auch weiterhin den kurzen Draht zu Ihrem gewünschten Ansprechpartner. Unter Umgehung des Auswahlmenüs wählen Sie einfach seine persönliche Durchwahl. Zudem haben Sie auch weiterhin die Möglichkeit, außerhalb der Servicezeiten der Geschäftsstelle Ihr Anliegen unter Nennung Ihres Namens sowie Ihrer Telefonnummer auf einem Anrufbeantworter zu hinterlassen. Die Geschäftsstelle hat dieses System installiert, um dem vielfach geäußerten Bedürfnis nach besserer Erreichbarkeit der Geschäftsstelle gerecht zu werden. Wir hoffen, dass uns dies geglückt ist. Deshalb ist uns Ihre Meinung wichtig: Was gefällt Ihnen, was weniger? Rufen Sie uns an oder schicken Sie uns Ihr Feedback via unter geschaeftsstelle@contergan.bund.de. Seite 8

9 Lobbyarbeit: Conterganstiftung ein wichtiger Gesprächspartner Auch in dem vergangenen Berichtszeitraum stand die Stiftung zu allen maßgeblichen Belangen contergangeschädigter Menschen in regelmäßigem Austausch mit Entscheidungsträgern des Parlaments, der Ministerien sowie der Bundesdatenschutzbehörde. Der Vorstand nahm insbesondere am an einem nichtöffentlichen Fachgespräch des Ausschusses für Familie, Senioren, Frauen und Jugend zum Thema Erster Bericht der Bundesregierung über die Auswirkungen des Conterganstiftungsgesetzes sowie über die gegebenenfalls notwendige Weiterentwicklung dieser Vorschriften teil. Lebensbescheinigung 2017 Im Januar 2017 benötigen wir wieder die Lebensbescheinigungen. Zu diesem Zwecke haben wir Sie im Rahmen eines gesonderten Schreibens aus Oktober 2016 angeschrieben und um Übersendung der vollständig ausgefüllten Bescheinigung bis zum gebeten. Das Formular halten wir selbstverständlich auch online für Sie bereit. Sie können es unter folgendem Link abrufen: Kapitalisierungs-Rechner Ein neues Angebot im Contergan-Infoportal ist der Rentenkapitalisierungsrechner. Mit diesem können Sie selbständig Auszahlungsbeträge oder den monatlichen Rentenbetrag berechnen. Bitte beachten Sie jedoch, dass alle dortigen Angaben ohne Gewähr erfolgen. Der Kapitalisierungsrechner dient lediglich als Orientierung für Ihre individuelle Planung. Entscheidend ist die finale Berechnung durch die Geschäftsstelle der Conterganstiftung, die sich rechtsgültig im offiziellen Bescheid über die Kapitalisierung widerspiegelt. Der Rechner ist online abrufbar unter folgendem Link: finanzen_recht/leistungen_stiftung/rentenkapitalisierung/rentenkapitalisierungs_rechner/ Seite 9

10 Höhere Renten seit dem 1. Juli 2016 Seit dem 1. Juli 2016 gelten folgende Rentensätze: Punkte monatliche Conterganrente bis 9,99 nur Kapitalentschädigung 13 Abs. 2 S. 3 ContStifG 10 14, Euro 15 19, Euro 20 24, Euro 25 29, Euro 30 34, Euro 35 39, Euro 40 44, Euro 45 49, Euro 50 54, Euro 55 59, Euro 60 64, Euro 65 69, Euro 70 74, Euro 75 79, Euro 80 84, Euro 85 89, Euro 90 94, Euro Euro Die aktuelle Tabelle ist auch online abrufbar unter folgendem Link: tabelle_conterganrente/ Seite 10

11 Neuer Abzinsfaktor Seit dem beträgt der Abzinsfaktor - 0,28 %. Kassenschluss Am hat die Bundeskasse ihren Kassenschluss. Dies bedeutet, dass die Conterganstiftung ab diesem Zeitpunkt keine Überweisungen mehr veranlassen kann. Daher bitten wir Sie zu beachten, dass wir Zahlungsanweisungen die uns nach dem erreichen, zwar bearbeiten, die Zahlungen aber erst wieder ab dem erfolgen können. Der Vorstand der Conterganstiftung für behinderte Menschen und das Team der Geschäftsstelle wünschen Ihnen und Ihren Familien von Herzen eine schöne Adventszeit, ein frohes Weihnachtsfest sowie ein gesundes und erfolgreiches Jahr Seite 11

12 Conterganstiftung für behinderte Menschen Sibille-Hartmann-Str Köln Infobrief in Leichter Sprache Name, Vorname: Ich möchte den Infobrief der Conterganstiftung für behinderte Menschen in Leichter Sprache nicht mehr zugesandt bekommen Datum Unterschrift Hier eine Auswahl der Versandmöglichkeiten. Wir bitten Sie, nur eine davon zu nutzen: FAX oder Post oder als eingescanntes PDF-Dokument.