Treatment Decisions at the End of Life: Results of a Cross-Sectional Study Among Physician Members of the German Association for Palliative Medicine

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1 120 Behandlungsentscheidungen am Lebensende: Ergebnisse einer Querschnittsstudie unter ärztlichen Mitgliedern der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin * Treatment Decisions at the End of Life: Results of a Cross-Sectional Study Among Physician Members of the German Association for Palliative Medicine Autoren J. Schildmann 1, J. Hötzel 1, C. Müller-Busch 2, J. Vollmann 1 Institute 1 Institut für Medizinische Ethik und Geschichte der Medizin, Ruhr-Universität Bochum 2 Universität Witten/Herdecke Schlüsselwörter " Entscheidungen am Lebensende " empirische Medizinethik Palliativmedizin " Keywords " end-of-life decision " empirical medical ethics palliative medicine " Bibliografie DOI /s Z Palliativmed 2011; 12: Georg Thieme Verlag KG Stuttgart New York ISSN Korrespondenzadresse Dr. med. Jan Schildmann, M. A. Institut für Medizinische Ethik und Geschichte der Medizin Ruhr-Universität Bochum Malakowturm Markstraße 258a Bochum Tel.: 0234/ Fax: 0234/ jan.schildmann@rub.de Zusammenfassung Einführung In Deutschland liegen vergleichsweise wenige Daten zu ethischen und klinischen Kennzeichen der ärztlichen Handlungspraxis am Lebensende vor. In diesem Beitrag werden ausgewählte Ergebnisse einer Umfrage unter ärztlichen Mitgliedern der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) zusammengefasst. Methodik Schriftliche Querschnittsuntersuchung unter allen ärztlichen Mitgliedern der DGP unter Verwendung des EURELD (European endof-life decisions)-fragebogens. Ergebnisse 901 Ärzte beantworteten den Fragebogen (Rücklaufquote: 55,8 %). In 78,1 % der untersuchten Fälle gaben die Befragten an, Symptome gelindert zu haben. In 69,1 % der Fälle wurden medizinische Maßnahmen begrenzt. In 10 Fällen hatten der Arzt (n = 9) oder der Patient (n = 1) eine Medikation mit der Absicht verabreicht, den Todeseintritt zu beschleunigen. 22 von ihren Ärzten als einwilligungsfähig eingeschätzten Patienten wurden unter Verweis auf das beste Interesse der Patienten (n = 11) und die Vermeidung möglichen Schadens für die Patienten (n = 11) nicht in die Entscheidungsfindung einbezogen. Ärzte mit einer palliativmedizinischen Zusatzqualifikation setzten signifikant häufiger symptomlindernde Behandlungen mit möglicherweise lebensverkürzendem Effekt ein als Ärzte ohne diese Zusatzqualifikation (p<0,001). Folgerungen Die Untersuchung belegt, dass von den Befragten ein breites Spektrum ärztlicher Handlungen am Lebensende durchgeführt wird. Die erhobenen Daten zur Handlungspraxis können einen Anstoß für die Diskussion über geeignete normative und praktische Rahmenbedingungen für Entscheidungen am Lebensende geben. Abstract Introduction In Germany there is comparably scarce data on ethical and clinical aspects of physicians practice at the end of life. In this paper we summarise selected results of a survey among physician members of the German Association for Palliative Medicine. Methods Cross-sectional postal survey among physician members of the German Association for Palliative Medicine using the EURELD (European end-of-life decisions)-survey instrument. Results 901 physicians participated in the study (response rate= 55.8 %). There was alleviation of symptoms in 78.1 % and limitation of medical treatment with possible life shortening in 69.1 % of eligible cases. In 10 cases medication had been administered by the physician (n=9) or the patient (n = 1) with the intention to hasten death. In 22 cases physicians indicated that they had not involved competence patients because of the best interest of the patient (n =11) and because of avoidance of possible harm for the patient (n = 11). Physicians with added qualification in palliative medicine performed significantly more often treatment of symptoms with possible shortening of life than physicians without this qualification (p<0.001). Discussion Physician members of the German Association for Palliative Medicine perform a broad spectrum of end-of-life practices. The data on physiciansʼ practice can provide stimulus to the debate about an appropriate normative and practical framework for end-of-life decision making. * Dieser Beitrag basiert auf der : Schildmann J, Hötzel J, Müller-Busch C, Vollmann J. End-of-life practices in palliative care: a cross sectional survey of physician members of the German Society for Palliative Medicine. Palliat Med 2010; 24: Mit freundlicher Genehmigung von SAGE Publications.

2 121 Hintergrund Ethische, rechtliche und klinische Aspekte ärztlichen Handelns am Lebensende sind Gegenstand intensiver wissenschaftlicher und gesellschaftlicher Diskussionen. In Deutschland ist die Begrenzung medizinischer Maßnahmen sowie die Linderung von Symptomen mit möglicherweise lebensverkürzendem Effekt unter der Voraussetzung, dass dieses Vorgehen dem Willen des Patienten 1 entspricht aus juristischer Sicht zulässig. Die Tötung auf Verlangen ist strafrechtlich verboten. Die Selbsttötung ist kein Gegenstand des deutschen Strafgesetzbuchs, entsprechend bleibt auch die Beihilfe zur Selbsttötung straflos. Allerdings bestehen nach derzeitiger Rechtssprechung des Bundesgerichtshofes juristische Abgrenzungsschwierigkeiten hinsichtlich eines möglichen Verstoßes gegen die ärztliche Garantenpflicht sowie des Begehens einer Straftat nach 323 StGB (unterlassene Hilfeleistung) [1]. Nach den Grundsätzen der Bundesärztekammer zur ärztlichen Sterbebegleitung ist die Mitwirkung des Arztes bei der Selbsttötung keine ärztliche Aufgabe [2]. Das im Februar diesen Jahres veröffentlichte Dokument enthält allerdings im Unterschied zur bisherigen Fassung [3] keinen Hinweis auf die standesethische Bewertung der Beihilfe zur Selbsttötung und mögliche rechtliche Konsequenzen. Die ärztliche Handlungspraxis am Lebensende in Deutschland ist im Vergleich zu anderen Ländern [4 9] bislang wenig untersucht worden [10 12]. Im Rahmen empirischer Studien können die Häufigkeiten sowie ethisch relevante Aspekte verschiedener ärztlicher Handlungen am Lebensende erhoben werden und auf diese Weise ein Beitrag zu einer empirisch informierten wissenschaftlichen und gesellschaftlichen Diskussion geleistet werden. In diesem Beitrag werden ausgewählte Ergebnisse einer solchen Umfrage unter ärztlichen Mitgliedern der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) zusammengefasst. Im Mittelpunkt der Ergebnisdarstellung und Diskussion stehen die Häufigkeiten unterschiedlicher ärztlicher Handlungen am Lebensende (1), die Einbeziehung von Patienten bei der Entscheidungsfindung (2) und die Identifizierung von Einflussfaktoren für unterschiedliche Handlungen am Lebensende (3). Methoden Die schriftliche Umfrage zur Handlungspraxis am Lebensende wurde unter allen ärztlichen Mitgliedern der DGP durchgeführt (n =1645). Als Erhebungsinstrument verwendeten wir die deutsche Version des EURELD-Fragebogens [6] 2. In Anlehnung an das von Seale [9] gewählte Format wurden die potenziellen Studienteilnehmer darüber informiert, dass sich alle Fragen auf den Patienten bezogen, der zuletzt im Rahmen ihrer ärztlichen Tätigkeit verstorben war. Studienteilnehmer, die in den vorangegangenen 12 Monaten keinen sterbenden Patienten behandelt oder im Ausland gearbeitet hatten, wurden gebeten, den Fragebogen ohne weitere Informationen zurückzuschicken. Entsprechend dem der Ethikkommission der Ruhr-Universität Bochum vorgelegten Studienplan enthielt der Fragebogen zum Schutz der Anonymität der Studienteilnehmenden keinen Identifizierungscode. " Tab.1 fasst ausgewählte Fragen des Erhebungsinstruments zusammen. Die deskriptive und statistische Analyse wurde mit SPSS Version 18.0 für Windows (SPSS Inc, Chicago, IL, USA) durchgeführt. Ergebnisse Es konnten 901 Fragebögen ausgewertet werden (Rücklaufquote 55,8 %). 114 Studienteilnehmende gaben an, dass sie entweder innerhalb der letzten 12 Monate keinen sterbenden Patienten behandelt hatten (n =84) oder dass sie in diesem Zeitraum nicht in Deutschland gearbeitet hatten (n =30). Diese sowie 7 weitere unvollständig ausgefüllte Fragebögen wurden von der weiteren Analyse ausgeschlossen. Unter den Studienteilnehmern waren 447 männliche (57,3 %) und 332 weibliche (42,6 %) Personen. 28,5 % nannten die Innere Medizin als Fachgebiet, 19,1 % der Teilnehmer waren Anästhesisten und 14,4% Allgemeinmediziner. 77,9 % der Befragten hatten nach eigenen Angaben die Zusatzbezeichnung für Palliativmedizin erworben. Die Mehrheit der Patienten (74,9 %), die von den an der Studie teilnehmenden Ärzten behandelt worden waren, starb an Krebserkrankungen. In 740 Fällen (94,9 %) gaben die Studienteilnehmer an, dass der Tod der Patienten weder plötzlich noch unerwartet war, bei 692 Patienten (88,7 %) war mindestens eine der vorab definierten Handlungen am Lebensende ( " Tab. 1) durchgeführt worden. In 7 Fällen gaben die Studienteilnehmer an, das Leben des Patienten auf dessen Verlangen beendet zu haben, 2 Ärzte beendeten das Leben des Patienten ohne dessen explizites Verlangen und ein Arzt leistete Beihilfe zur Selbsttötung. " Tab.2 fasst die verschiedenen Arten von Handlungen am Lebensende und ihre jeweiligen Häufigkeiten zusammen. In 213 Fällen (27,3 %) gaben die Studienteilnehmer an, dass sie Handlungen am Lebensende mit der Absicht durchgeführt hätten, das Leben des Patienten zu verkürzen. In 21,3 % der Fälle betraf dies den Verzicht auf eine medizinische Maßnahme mit der Intention, den Todeseintritt zu beschleunigen. In 353 Fällen waren die Patienten laut Angabe ihrer jeweiligen Ärzte in der Lage, ihre Situation adäquat zu beurteilen und eine Entscheidung zu treffen. In 47 dieser Fälle wurden die Patienten nicht an der Entscheidungsfindung über Handlungen am Lebensende beteiligt. " Tab.3 fasst die Gründe zusammen, die die jeweiligen Ärzte für die Nichtbeteiligung dieser Patienten nannten. Maßnahmen zur Symptomlinderung mit möglicherweise lebensverkürzendem Effekt wurden signifikant häufiger (85,8 %) bei Patienten eingesetzt, die zu Hause starben, als bei Patienten, die im Krankenhaus oder in anderen Einrichtungen starben (79,2%) (p = 0,040). Ärzte mit der Zusatzbezeichnung Palliativmedizin setzten diese Maßnahmen signifikant häufiger (84,3 %) ein, als Ärzte, die die Zusatzbezeichnung nicht erworben hatten (69,2%) (p < 0,001). Die Befragten mit Zusatzbezeichnung gaben im Vergleich zu den Ärzten ohne diese Qualifikation signifikant seltener an, Maßnahmen zur Symptomlinderung mit der Intention, den Todeseintritt zu beschleunigen, durchgeführt zu haben (9,1 % vs. 15,7 %; p=0,048). 1 Im vorliegenden Beitrag wird aus Gründen der gebotenen Kürze und Lesbarkeit zur Bezeichnung gemischtgeschlechtlicher Gruppen die männliche Form verwendet. Gemeint sind stets beide Geschlechter, hier z. B. Patientin und Patient. 2 Der Fragebogen kann beim Erstautor angefordert werden. Diskussion Die Ergebnisse dieser Umfrage informieren über das Spektrum ärztlicher Handlungen am Lebensende und ethisch relevante Kennzeichen der Entscheidungsfindung. Bei der Interpretation

3 122 Tab.1 Schlüsselfragen zur Erfassung ärztlicher Handlungen am Lebensende. 4 Führten Sie oder ein anderer Arzt eine oder mehrere der folgenden Handlungen durch oder stellten Sie sicher, dass sie durchgeführt wurde(n), wobei Sie wahrscheinlich oder sicher davon ausgehen mussten, dass diese Handlung(en) den Todeseintritt beschleunigen würde(n): (bitte beantworten Sie alle 3 Fragen 4a, 4b und 4c) 4a Verzicht auf eine Behandlung*? ja 4b Abbruch einer Behandlung*? ja 4c Intensivierung der medikamentösen Schmerz- und / oder Symptomlinderung? * In dieser Studie beinhaltet Behandlung auch künstliche Ernährung und/ oder Hydratation. 5 War die Beschleunigung des Todeseintrittes teilweise die Absicht der in Frage 4c angegebenen Handlung? Anzahl der Fälle % Tab.2 Häufigkeiten ärztlicher untersuchte Fälle Handlungen am Lebensende. plötzlicher, unerwarteter Tod 26 3,3 nicht plötzlicher Tod ,9 Fehlende Angaben 14 1,8 Anzahl der Fälle mit mindestens einer ärztlichen ,7 Handlung am Lebensende* ärztlich assistiertes Sterben 10 1,3 Tötung auf Verlangen 7 0,9 Tötung ohne Verlangen 2 0,3 ärztlich assistierte Selbsttötung 1 0,1 Symptomlinderung mit möglicher Lebensverkürzung ,1 Begrenzung medizinischer Maßnahmen mit möglicher Lebensverkürzung ,1 *mehrere Antworten sind möglich ja weiter bei Frage 5 weiter bei Frage 6 ja 6 War der Tod die Folge einer oder mehrerer der folgenden Handlungen, für welche Sie oder ein anderer Arzt sich entschieden hatte(n), mit der ausdrücklichen Absicht, den Todeseintritt zu beschleunigen**: (bitte beantworten Sie beide Fragen 6a und 6b) 6a Verzicht auf eine Behandlung***? ja 6b Abbruch einer Behandlung***? ja ** Entweder den Todeseintritt zu beschleunigen oder das Leben nicht zu verlängern. ***In dieser Studie beinhaltet Behandlung auch künstliche Ernährung und/oder Hydratation. 7a 7b 7c War der Tod die Folge der Anwendung eines Medikamentes, welches von Ihnen oder einem anderen Arzt verschrieben, zur Verfügung gestellt oder verabreicht worden war, mit der ausdrücklichen Absicht, den Todeseintritt zu beschleunigen (oder den Patienten zu befähigen, sein eigenes Leben zu beenden)? War eine Sterbehilfeorganisation (z.b. Dignitas, Exit) in diesen Todesfall involviert? Wer verabreichte dieses Medikament (d.h. führte es in den Körper ein)? (bitte kreuzen Sie alle zutreffenden Antworten an) ja weiter bei Frage 7b weiter mit Text vor Frage 8 ja der Patient Sie oder ein anderer Arzt Pflegepersonal jemand anderes der Ergebnisse müssen zunächst die bekannten Limitationen schriftlicher Umfragen wie die Selektion der Antwortenden (Rücklaufquote 55,8 %), Verzerrungen bei der Erinnerung oder auch sozial erwünschte Antworten berücksichtigt werden. Weiterhin stellt die Formulierung der Fragen bei einer quantitativen Studie zur ärztlichen Handlungspraxis am Lebensende eine besondere Herausforderung dar [13, 14]. In dieser Hinsicht besteht ein Vorteil des EURELD-Fragebogens darin, dass missverständliche Begriffe wie beispielsweise aktive Sterbehilfe oder passive Sterbehilfe vermieden werden. Ein Nachteil ist jedoch, dass ärztliche Handlungen am Lebensende als Handlungen definiert werden, bei denen die Befragten wahrscheinlich oder sicher davon ausgehen mussten, dass diese Handlung(en) den Todeseintritt beschleunigen würde(n) (siehe " Tab.1). Die Verknüpfung von Handlung und Erwartung hinsichtlich der Konsequenz für die Lebenszeit in einer Frage könnte zur Verunsicherung bei der Beantwortung geführt haben [13]. Angesichts der auch im Vergleich zu anderen Untersuchungen extensiven Erprobung und Validierung des EURELD-Fragebogens haben wir uns trotz der vorstehend genannten Einschränkungen für das Erhebungsinstrument entschieden. Die Untersuchung liefert in Ergänzung zu den Angaben hinsichtlich der Häufigkeit unterschiedlicher ärztlicher Handlungen am Lebensende Informationen zur Entscheidungsfindung zwischen Patienten und Ärzten. Ein interessantes Ergebnis in diesem Zusammenhang ist, dass nicht alle Patienten, die den befragten Ärz-

4 123 Anzahl der Fälle % Tab.3 Gründe, die von den Befragten dafür genannt wurden, einwilligungsfähige Pa- nicht in die Entscheidungsfindung einbezogene, einwilli tienten bei Entscheidungen am gungsfähige Patienten Lebensende nicht einzubeziehen. Gründe*: Patient war zu jung** 1 2,1 die Handlung war offensichtlich im besten 11 23,4 Interesse des Patienten eine Besprechung hätte mehr geschadet 11 23,4 als genützt der Patient war bewusstlos*** 5 10,6 der Patient war dement 1 2,1 der Patient war geistig behindert 0 0 der Patient litt an einer psychiatrischen 0 0 Erkrankung andere Gründe 15 31,9 fehlende Angaben 8 17,0 *Mehrere Antworten sind möglich.** Es wurden nur volljährige Patienten in die Analyse einbezogen.***die Studienteilnehmenden wurden zunächst nach ihrer Einschätzung hinsichtlich der Fähigkeit des Patienten gefragt, seine Situation richtig zu beurteilen und adäquat eine Entscheidung darüber zu treffen. Die Frage nach den Gründen dafür, den Patienten nicht einzubeziehen, wurde an anderer Stelle gestellt. In einzelnen Fällen liegt ein inkonsistentes Antwortverhalten vor ten zufolge in der Lage waren, ihre Situation zu beurteilen, an der Entscheidungsfindung über Handlungen am Lebensende beteiligt wurden. Das beste Interesse des Patienten oder die Annahme, dass durch die Einbeziehung des Patienten mehr Schaden als Nutzen entstanden wäre, wurden in jeweils 11 Fällen als Gründe für diese Vorgehensweise angegeben ( " Tab. 3). Aus ethischer Perspektive ist zu kritisieren, dass die Nichteinbeziehung von selbstbestimmungsfähigen Patienten einem paternalistischen Vorgehen in der Arzt-Patient-Beziehung entspricht. Bei der Analyse muss jedoch bedacht werden, dass die Aussagekraft quantitativer Daten zum komplexen Prozess der Entscheidungsfindung limitiert ist. Allerdings zeigen auch die Ergebnisse aktueller qualitativer Untersuchungen zur Entscheidungsfindung onkologisch tätiger Ärzte, dass auch einwilligungsfähige Patienten nicht in allen Fällen in die Entscheidungsfindung einbezogen werden [15, 16]. Die Gründe und möglichen Kontextfaktoren für ein solches Vorgehen sollten in weiteren empirisch-ethischen Untersuchungen exploriert werden. Die durchgeführte Umfrage war auf ärztliche Mitglieder der DGP beschränkt. Während diese Stichprobenauswahl die Vergleichbarkeit mit für die Ärzte aller Fachrichtungen repräsentativen Untersuchungen [6, 7, 9] limitiert, können die erhobenen Daten unter Berücksichtigung standesethischer Stellungnahmen palliativmedizinischer Fachgesellschaften beziehungsweise Fachverbände diskutiert werden. In diesem Kontext ist es bemerkenswert, dass ein Teil der Studienteilnehmer eine Lebensverkürzung als Folge der eigenen Handlungen nicht nur in Kauf nimmt, sondern auch beabsichtigt. Dies gilt nicht nur für die wenigen Fälle der Tötung auf Verlangen beziehungsweise Beihilfe zur Selbsttötung, sondern auch für die Fälle, in denen auf eine Behandlung mit der ausdrücklichen Absicht, den Todeseintritt zu beschleunigen oder das Leben nicht zu verlängern verzichtet wurde (21,3 %) ( " Tab. 1, Frage 6a). Diese Ergebnisse können als Hinweis darauf angesehen werden, dass in der Praxis anerkannte palliativmedizinische Methoden (z. B. Symptomlinderung) und ärztliche Handlungen mit beabsichtigter Lebensverkürzung koexistieren [4]. Die weitere Analyse zeigt, dass Ärzte mit einer Zusatzbezeichnung Palliativmedizin zwar signifikant häufiger eine Linderung von Symptomen mit einer möglichen Verkürzung des Lebens durchführen, aber signifikant weniger Handlungen angeben, bei denen die Beschleunigung des Todes intendiert war. Die möglichen Gründe für diese Unterschiede (persönliche Einstellungen, fachliche Einschätzungen etc.) konnten im Rahmen dieser Untersuchung nicht ermittelt werden. Während die Daten unserer Untersuchung aufgrund der oben genannten Limitierungen mit Vorsicht interpretiert werden sollten, ist festzuhalten, dass Handlungen mit dem expliziten Ziel, den Todeseintritt zu beschleunigen (Tötung auf Verlangen, ohne Verlangen und Beihilfe zur Selbsttötung), den in der Satzung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin niedergelegten Prinzipien sowie der Stellungnahme der European Association for Palliative Care widersprechen [17, 18]. Die Diskrepanz zwischen den empirischen Daten zu Handlungen am Lebensende auf der einen Seite, und der standesethischen Position palliativmedizinischer Fachgesellschaften beziehungsweise Vereinigungen auf der anderen Seite, sollte in der Diskussion über einen angemessenen normativen und praktischen Rahmen für Handlungen am Lebensende weiter thematisiert werden. Danksagung Wir möchten allen Studienteilnehmern für ihre Zeit und Mühe danken. Die Arbeit von Dr. Jan Schildmann und Frau Julia Hötzel wurde durch das Programm zur Anschubfinanzierung von Forschungsprojekten des wissenschaftlichen Nachwuchses der Ruhr-Universität Bochum und Mittel der NRW-Nachwuchsforschergruppe Medizinethik am Lebensende: Norm und Empirie (Förderkennzeichen: 334-5) unterstützt. Interessenkonflikt Die Autoren erklären, dass kein Interessenkonflikt besteht. Literatur 1 Vollmann J. Die deutsche Diskussion über ärztliche Tötung auf Verlangen und Beihilfe zum Suizid. 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