Forschungspartner - Patientenbeteiligung in der Forschung. Dr. Jürgen Clausen Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.v.
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- Gotthilf Kraus
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1 Forschungspartner - Patientenbeteiligung in der Forschung Dr. Jürgen Clausen Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.v.
2 Gliederung - Was ist partizipative Forschung? - Warum partizipative Forschung? - Trainingskurs für Forschungspartner - Aktivitäten der Forschungspartner - Verbreitung der Idee der partizipativen Forschung - Zukünftige Aufgaben - Ist das noch Selbsthilfe?
3 Was ist partizipative Forschung? Partizipative Gesundheitsforschung bedeutet eine partnerschaftliche Zusammenarbeit zwischen Wissenschaft, Praxiseinrichtungen und engagierten Bürger/innen, um gemeinsam neue Erkenntnisse zur Verbesserung des Gesundheitszustandes der Bevölkerung zu gewinnen. Wright T.W., 2012
4 Warum Patientenbeteiligung? Patienten verfügen über Erfahrungswissen, sind motiviert durch Erlebnissituationen und die Möglichkeit, aktiv an der Verbesserung ihrer Lebenssituation mitarbeiten zu können. - Patienten (Patientenorganisationen) können einen substantiellen Beitrag zum Forschungsbedarf, zur Formulierung von Forschungsfragen, zur Projektentwicklung leisten.
5 Warum Patientenbeteiligung? Partizipative Forschung - berücksichtigt Bedürfnisse der Konsumenten - verhindert eine Diskrepanz von Patientenpräferenzen und Forschungsfokus - ermöglicht eine Mitsprache in der Gesundheitsforschung und damit in der Gesundheitsversorgung allgemein - unterstützt die Implementierung von Forschungsergebnissen.
6 Warum Patientenbeteiligung? Förderer von Forschung sehen die Zusammenarbeit mit Patienten / Patientenorganisationen als wesentliches Kriterium für die Förderung.
7 Entwicklung eines Trainingskurses für Forschungspartner
8 Entwicklung eines Trainingskurses für Forschungspartner Voraussetzungen (intern): - Finanzielle Mittel - Kursleiter (1 erfahrener EULAR Patient Research Partner, 1 Wissenschaftsreferent) Rekrutierung Teilnehmer: - an LV / MV
9 Entwicklung eines Trainingskurses für Forschungspartner Voraussetzungen (Teilnehmer): - Interesse an Forschung - Zusammenarbeit mit anderen Betroffenen und Forschern - Reisebereitschaft - Gute Englischkenntnisse - Postfach / Internet - Telefonkonferenzen (, Skype) - Laptop und Computerkenntnisse Vorteilhaft: - Interessierte über die BRD verteilt - Unterschiedliche Indikationen
10 Aufbau eines Trainingskurses für Forschungspartner Ablauf: - Zweitägiger, interaktiver Trainingskurs Ziele: - Barrieren überwinden - Kompetenzen der Forschungspartner entwickeln und stärken - Forschungspartner befähigen, konstruktive Beiträge zu leisten Inhalte: - Hintergrundinformationen - Forschungszyklus - Begutachtung und Bewertung von Forschungsanträgen
11 Trainingskurse für Forschungspartner Persönlicher Gewinn: - Wissensgewinn - Ablauf von Forschungsprojekten - Literaturrecherchen im Internet - Mitautor bei Publikationen - Einladungen zu Kongressen Defining conditions where long-term glucocorticoid treatment has an acceptably low level of harm to facilitate implementation of existing recommendations: viewpoints from an EULAR task force. Ann Rheum Dis 2016;75: Cindy Strehl, Johannes W J Bijlsma, Maarten de Wit, Maarten Boers, Nele Caeyers, Maurizio Cutolo, Bhaskar Dasgupta, William G Dixon, Rinie Geenen, Tom W J Huizinga, Alison Kent, Annette Ladefoged de Thurah, Joachim Listing, Xavier Mariette, David W Ray, Hans U Scherer, Raphaèle Seror, Cornelia M Spies, Simon Tarp, Dieter Wiek, Kevin L Winthrop, Frank Buttgereit
12 Forschungspartner im Einsatz - Betreuung der Forschungspartner - Reisekostenerstattung klären - Versicherung auf Reisen
13 Media
14 Vernetzungstreffen - Einander kennenlernen - Erfahrungen austauschen - Rückmeldungen geben - Verbesserung der Kurse aufzeigen - Unterstützung durch die DRL wie? - Arbeit der Forschungspartner publik machen - Neue Methoden in der partizipativen Forschung entwickeln - Verbreitung der Studienergebnisse fördern
15 Verbreitung der Idee der partizipativen Forschung durch - Broschüren - Homepage ( - Bei Nachfrage Letter of Support Einbindung Forschungspartner nahelegen - Briefe an Forschungseinrichtungen
16 Zukünftige Projekte - Weitere Trainingskurse und Vernetzungstreffen - Systematische Erfassung der Beiträge der Forschungspartner - Schulung der Projektleiter
17 Ist das noch Selbsthilfe? Forschungspartner sind Betroffene - Einbindung des Erfahrungswissens in die wissenschaftliche Forschung - Fokusverlagerung der Selbsthilfe - Anregung und Förderung von Forschung sind Bestandteil der Satzung der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband e.v.
18 Ist das noch Selbsthilfe? Gemeinsamer Bundesausschuss / Arzneimittel: Zeitintensiv für Selbsthilfe-Organisationen - Demokratieverständnis: In einer Demokratie haben Patienten/ Konsumenten ein Beteiligungsrecht. - EULAR PARE: Nothing about us - without us
19 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit
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