Abschlussbericht zum Teilprojekt C3

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1 Reha-Forschungsverbund Berlin-Brandenburg-Sachsen (BBS) B B S Abschlussbericht zum Teilprojekt C3 Gesundheitliche und ökonomische Belastungen von Familien mit psychisch kranken Angehörigen (Förderkennzeichen: 01 GD 9810/0) Projektleiter: Prof. Dr. Matthias C. Angermeyer Projektmitarbeiter: Dipl.-Psych. Jeannette Bischkopf Dr. phil. Johannes Jungbauer Dr. rer. nat. Peggy Liebelt Dipl.-Psych. Claudia Mory Dipl.-Psych. Johanna Trosbach Dr. phil. Hans-Ulrich Wilms Dr. med. Bettina Wittmund Universität Leipzig, Klinik und Poliklinik für Psychiatrie Leipzig, im März 2002

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3 Inhaltsverzeichnis 1. WISSENSCHAFTLICHE DARSTELLUNG DES PROJEKTS ZUSAMMENFASSUNG EINLEITUNG HINTERGRUND UND FORSCHUNGSSTAND ZIELSETZUNG DES FORSCHUNGSPROJEKTS PROJEKTVERLAUF VERÄNDERUNGEN HINSICHTLICH DES DESIGNS UND DES UNTERSUCHUNGSINSTRUMENTARIUMS PERSONELLE VERÄNDERUNGEN IM PROJEKTZEITRAUM HINDERLICHE UND FÖRDERLICHE FAKTOREN FÜR DIE PROJEKTDURCHFÜHRUNG ERHEBUNGS- UND AUSWERTUNGSMETHODIK STUDIENDESIGN ZUGANGSWEGE UND REKRUTIERUNG DROP-OUT-KONTROLLE Stichprobenpflege Teilnehmer und Studienabbrecher im Projektverlauf DATENERHEBUNG: METHODEN UND INSTRUMENTE QUANTITATIVE AUSWERTUNG QUALITATIVE AUSWERTUNG ERGEBNISSE DER BASELINEERHEBUNG BESCHREIBUNG DER GESAMTSTICHPROBE UND DER TEILSTICHPROBEN Gesamtstichprobe Partnerstichproben Elternstichprobe GESUNDHEITLICHE BELASTUNGSFOLGEN Subjektive Einschätzung des allgemeinen Gesundheitszustands Beeinträchtigungen der körperlichen Gesundheit / somatische Erkrankungen Psychosomatische Beschwerden (GBB) Beeinträchtigungen der seelischen Gesundheit / psychische Erkrankungen der Partner Psychische Beeinträchtigungen in der Elternstichprobe Psychische Beeinträchtigungen von Eltern und Partnern schizophrener Patienten Inanspruchnahme medizinischer und rehabilitativer Leistungen BEEINTRÄCHTIGUNGEN DER LEBENSQUALITÄT (WHOQOL) FINANZIELLE BELASTUNGEN: QUANTITATIVE ASPEKTE Vergleiche zwischen den Partnern von Patienten Vergleich zwischen Eltern und Partnern schizophrener Patienten FINANZIELLE BELASTUNGEN: QUALITATIVE ASPEKTE Vorbemerkung Vergleiche zwischen den Partnerstichproben Subjektive finanzielle Belastungsaspekte bei Eltern schizophrener Patienten DAS BELASTUNGSERLEBEN DER PARTNER BEIM ERKRANKUNGSBEGINN KRANKHEITSBEDINGTE ALLTAGSBELASTUNGEN DER PARTNER Vorbemerkung Ängste und Sorgen von Partnern im Hinblick auf den Krankheitsverlauf 79 3

4 Unsicherheit und Ambivalenz im Umgang mit dem Partner Auswirkungen auf die Beziehungsqualität und die Partnerschaftszufriedenheit Rollenverschiebungen in der Partnerschaft Auswirkungen auf die sozialen Beziehungen Beeinträchtigungen des Alltagserlebens und der Freizeitgestaltung Stigmatisierungserfahrungen und befürchtungen Gesundheitliche Beeinträchtigungen bei den Partnern der Patienten BEZIEHUNGSSPEZIFISCHE BELASTUNGSASPEKTE: DAS BELASTUNGSERLEBEN VON ELTERN UND PARTNERN SCHIZOPHRENER PATIENTEN IM VERGLEICH Vorbemerkung Spezifische Belastungen von Eltern schizophrener Patienten Spezifische Belastungen von Partnern schizophrener Patienten ERWARTUNGEN, WÜNSCHE UND KRITIK IM HINBLICK AUF DIE PSYCHIATRISCHE BEHANDLUNG ERGEBNISSE IM STUDIENVERLAUF QUANTITATIVE VERLAUFSANALYSEN Erkrankungsverlauf des Patienten Psychosomatische Beschwerden im Studienverlauf Psychische Beeinträchtigungen der Angehörigen im Studienverlauf Zusammenhänge bei Partnern zwischen psychischer Erkrankung, psychosomatischen Beschwerden und Lebensqualität im Studienverlauf Finanzielle Belastungen im Studienverlauf BELASTUNGEN IM STUDIENVERLAUF: QUALITATIVE VERLAUFSANALYSEN Zum methodischen Vorgehen bei der qualitativen Verlaufsanalyse Belastungsverläufe in der Partnerstichprobe Belastungsverläufe in der Elternstichprobe AUSWERTUNG DER ZUSATZERHEBUNG ANGEHÖRIGE VON ZWANGSPATIENTEN WARUM EINE ZUSATZBEFRAGUNG? BESCHREIBUNG DER STICHPROBE METHODE VORBEMERKUNG ZUR ERGEBNISDARSTELLUNG KRANKHEITSBEZOGENE BELASTUNGEN Das Belastungserleben zu Beginn der Zwangserkrankung: Zuspitzung der Symptomatik Diagnosestellung Belastungen als Folge von Stigmatisierung und Stigmatisierungsbefürchtungen Belastungen durch Symptome der Zwangserkrankung Belastungen, die sich aus dem Umgang mit der Zwangserkrankung ergeben BEZIEHUNGSSPEZIFISCHE BELASTUNGEN Belastungen von Eltern zwangserkrankter Patienten Belastungen von Partnern zwangserkrankter Patienten Belastungen von Kindern zwangserkrankter Patienten FAZIT DISKUSSION UND AUSBLICK ZUM SUBJEKTIVEN BELASTUNGSERLEBEN DER ANGEHÖRIGEN GESUNDHEITLICHE BEEINTRÄCHTIGUNGEN DER ANGEHÖRIGEN FINANZIELLE BELASTUNGEN DER ANGEHÖRIGEN LIMITATIONEN DER UNTERSUCHUNG UND PERSPEKTIVEN FÜR WEITERFÜHRENDE STUDIEN BEDEUTUNG FÜR DIE REHABILITATIONSWISSENSCHAFTLICHE FORSCHUNG UND PRAXIS 143 4

5 1.10. ÜBERLEGUNGEN UND VORBEREITUNGEN ZUR UMSETZUNG DER ERGEBNISSE ERGEBNISSE EINER FOKUS-GRUPPE MIT PARTNERN SCHIZOPHRENER PATIENTEN ERGEBNISSE EINER INFORMATIONSVERANSTALTUNG MIT ANGEHÖRIGEN DEPRESSIVER PATIENTEN WEITERE AKTIVITÄTEN IM HINBLICK AUF DEN PRAXISTRANSFER PUBLIKATIONSLISTE WÄHREND DES FÖRDERZEITRAUMS BEREITS ERSCHIENENE VERÖFFENTLICHUNGEN ZUR PUBLIKATION ANGENOMMENE VERÖFFENTLICHUNGEN / IM DRUCK: ZUR PUBLIKATION EINGEREICHTE ARBEITEN PUBLIZIERTE UND ZUR PUBLIKATION ANGENOMMENE ABSTRACTS DER FORMALE BERICHT ÜBERSICHT: FÖRDERZEITRAUM, BEWILLIGTE MITTEL UND PERSONALAUSSTATTUNG LISTE LAUFENDER DRITTMITTELPROJEKTE WÄHREND DES FÖRDERZEITRAUMS LISTE DER DISSERTATIONEN UND DIPLOMARBEITEN IM PROJEKT LISTE DER KONGRESSBESUCHE, PRÄSENTATIONEN UND VORTRÄGE ZUSAMMENARBEIT IM VERBUND NATIONALE UND INTERNATIONALE KOOPERATIONEN LITERATURVERZEICHNIS ANHANG

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7 1. Wissenschaftliche Darstellung des Projekts 1.1. Zusammenfassung Zielsetzung: Ziel der Untersuchung war die prospektive Erfassung von gesundheitlichen und ökonomischen Belastungen der Angehörigen von Patienten mit Schizophrenien, Depressionen und Angststörungen. Im Rahmen einer Zusatzerhebung wurden ferner Angehörige von Zwangspatienten befragt. Es sollte untersucht werden, in welchem Umfang die Angehörigen direkt durch finanzielle oder pflegerische Leistungen oder indirekt durch finanzielle Einbußen und gesundheitliche Beeinträchtigungen die Kosten der Betreuung und der Rehabilitation tragen und welche Konsequenzen diese Belastungen haben. Besonderes Augenmerk sollte möglichen Auswirkungen für das Gesamtsystem der gesundheitlichen und rehabilitativen Versorgung gelten. Dabei sollte möglichst differenziert ermittelt werden, in welchem Umfang und unter welchen Bedingungen Angehörige aufgrund betreuungsbedingter Belastungen selbst körperlich oder seelisch erkranken und medizinische oder rehabilitative Leistungen in Anspruch nehmen. Auf der Grundlage der Untersuchungsergebnisse sollten Vorschläge erarbeitet werden, wie vorhandene Belastungen von Angehörigen gezielt reduziert werden können, z.b. durch spezifische Unterstützungsangebote und Interventionsprogramme. Studienteilnehmer und Methoden: Zwischen März 1999 und Juni 2001 wurden 202 Angehörige von Patienten mit Schizophrenien, Depressionen und Angststörungen befragt; dabei wurden drei Untersuchungszeitpunkte im Abstand von jeweils 6 Monaten realisiert. Neben 151 Ehe- und Lebenspartnern von Patienten aus den o.g. Diagnosegruppen wurden 51 Eltern von schizophrenen Patienten befragt. In Erweiterung des ursprünglichen Designs wurde zusätzlich eine Baseline-Erhebung mit 24 Angehörigen von Zwangspatienten durchgeführt. Zur Erfassung der von den Angehörigen subjektiv erlebten Belastungen wurde eine qualitative Interviewmethode eingesetzt, während bei der Erhebung von körperlichen und psychosomatischen Symptomen auf erprobte quantitative Fragebogeninstrumente zurückgegriffen wurde. Psychische Beschwerden und Symptome der Studienteilnehmer wurden mit Hilfe eines vollstandardisierten klinischen Interviews (CIDI) erhoben, wobei ein entsprechendes Screening vorgeschaltet war. Um die finanziellen Belastungen der Angehörigen zu dokumentieren, wurde ein im Rahmen des Forschungsprojekts entwickeltes Fragebogeninstrument eingesetzt. Ergebnisse: Die qualitative Analyse des Belastungserlebens ergab, dass im Zusammenleben mit dem Patienten sowohl erkrankungsbezogene als auch beziehungsspezifische Belastungsfaktoren existierten: Zum einen ergeben sich unterschiedliche Beeinträchtigungen und Probleme aus der Symptomatik der jeweiligen Erkrankung, zum anderen ist die Art der Beziehung (Ehepartner vs. Eltern) von wichtiger Bedeutung dafür, welche Themen im Vordergrund des Belastungserlebens stehen. Hinsichtlich der gesundheitlichen Belastungsfolgen der Angehörigen zeigte sich, dass die psychischen und psychosomatischen Beeinträchtigungen im Vordergrund stehen. Im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung zeigt sich in allen Teilstichproben eine deutlich erhöhte Prävalenz depressiver Störungen, sowohl bezüglich der Lebenszeit- als auch der 4-Wochen-Prävalenz. Besonders betroffen sind Angehörige von Patienten mit stark eingeschränktem psychosozialem Funktionsniveau, sowie Partnerinnen und Mütter. Psychosomatische Beschwerden treten vor allem kovariierend mit dem Schweregrad einer schizophrenen Erkrankung und aktuellen psychischen Beeinträchtigungen der Angehörigen auf. Bei Angehörigen ist ferner eine erhöhte Zahl von Arztbesuchen zu verzeichnen, insbesondere bei Fachärzten, Nervenärzten und Psychotherapeuten. 7

8 Für die Mehrzahl der Angehörigen entstehen auch finanzielle Belastungen aufgrund der Erkrankung. 66 % der befragten Partner gaben an, sie hätten im letzten Monat entsprechende Mehrausgaben gehabt. Insgesamt belief sich die Höhe der durchschnittlichen Ausgaben auf DM 180,-- pro Monat. In der Stichprobe der Eltern schizophrener Patienten gaben 69 % krankheitsbedingte Mehrkosten an, wobei sich die monatlichen Mehraufwendungen im Durchschnitt auf DM 247,-- beliefen. Unterschiede zwischen den einzelnen Teilstichproben bestehen vor allem in der subjektiven Wahrnehmung der finanziellen Belastungen. Finanzielle Probleme durch die Erkrankung rücken dann in den Mittelpunkt des Belastungserlebens, wenn die finanzielle Situation der Familie ohnehin sehr angespannt ist oder massive Einbußen des Lebensstandards (z.b. durch Arbeitsplatzverlust) befürchtet werden. Im Studienverlauf zeigte sich tendenziell eine positive Entwicklung, bei der eine Zustandsverbesserung auf Seiten des Patienten und eine Entlastung auf Seiten des befragten Angehörigen auftrat. Im Verlauf von 12 Monaten stiegen die GAF-Werte (Achse V des DSM-IV) der Patienten um durchschnittlich 6,4 Punkte an, d.h. deren psychosoziales Funktionsniveau verbesserte sich merklich, was wiederum zu einer deutlichen Entspannung der Gesamtsituation und zu einer Verminderung der von den Angehörigen erlebten Belastung führte. Diese Belastungsreduktion der Angehörigen war zugleich mit einer Abnahme der psychischen, jedoch nicht mit einer Reduktion psychosomatischer Beschwerden bzw. einer Verbesserung der Lebensqualität verbunden. Gleichzeitig ist festzuhalten, dass eine Reihe von Studienteilnehmern über den gesamten Untersuchungszeitraum hinweg relativ schwere Belastungen und Gesundheitsbeeinträchtigungen erlebte. Häufig handelte es sich hierbei um Angehörige von kontinuierlich stark beeinträchtigten Patienten. Insgesamt stützen die Untersuchungsergebnisse die These, dass von einer Koppelung zwischen dem jeweiligen Erkrankungsstatus des Patienten und dem Belastungs-Beschwerde-Niveau der Angehörigen auszugehen ist. Diskussion: Die Ergebnisse der Studie zeigen, dass die Angehörigen psychisch Kranker vielfältige und oft chronische Stressbelastungen bewältigen müssen, die gesundheitliche Beeinträchtigungen und Einbußen an Lebensqualität nach sich ziehen können. Besonders gravierende Belastungsfolgen konnten in der vorliegenden Studie im Hinblick auf die seelische Gesundheit nachgewiesen werden, wobei das Auftreten von depressiven Störungen im Vordergrund steht. Hinsichtlich der finanziellen Belastung der Angehörigen zeigen die Untersuchungsergebnisse, dass krankheitsbedingte Mehraufwendungen und finanzielle Einbußen zwar in den meisten Fällen vorhanden sind, aber nur sehr selten als zentrales Problem definiert werden. An der Spitze einer subjektiven Belastungshierarchie stehen vor allem die Beeinträchtigungen des Familien- und Beziehungsalltags sowie Ängste und Sorgen im Hinblick auf den Erkrankungsverlauf und die (gemeinsame) Lebensplanung. Die Ergebnisse der vorliegenden Studie sind aus rehabilitationswissenschaftlicher und gesundheitsökonomischer Sicht von hoher Relevanz: Die Vorteile einer stärkeren Einbeziehung der Familie in die Rehabilitation psychisch Kranker werden fragwürdig, wenn ihr Preis in einem erhöhten Gesundheitsrisiko der Angehörigen besteht. Dieses potenzielle Gesundheitsrisiko der Angehörigen sollte bei gesundheitspolitischen Entscheidungen hinreichend berücksichtigt werden. Nicht zuletzt sollten gezielte Angebote der Prävention und der Gesundheitsförderung bereitgestellt werden, um Erkrankungen Angehöriger möglichst frühzeitig entgegenzuwirken. Aufgrund der sehr heterogenen Lebens- und Belastungslagen der Angehörigen sollte ein möglichst breites Spektrum an Hilfsangeboten vorhanden sein. Dabei erscheint es sinnvoll, nutzerorientierte Interventionsprogramme zu konzipieren, die auf die Bedürfnisse der jeweiligen Zielgruppen zugeschnitten sind. 8

9 1.2. Einleitung Hintergrund und Forschungsstand Die Bedeutung der Angehörigen für die Rehabilitation psychisch Kranker hat seit der Psychiatriereform erheblich zugenommen. Im Zuge einer zunehmenden Medikalisierung konzentriert sich die Psychiatrie heute weitgehend auf die stationäre Akutbehandlung, während für die Langzeitbetreuung und Rehabilitation psychisch Kranker ambulante bzw. komplementäre Einrichtungen und soweit vorhanden die Angehörigen der Patienten zuständig sind (Forster, 1997). So werden z.b. die meisten schizophrenen Patienten nach einem relativ kurzen Klinikaufenthalt wieder nach Hause, und dies heißt in vielen Fällen: in die Familie entlassen (Häfner, 2000). Für die verstärkte Einbeziehung der Angehörigen in den Rehabilitationsprozess spricht natürlich, dass kein noch so gutes professionelles Unterstützungsangebot die natürlichen sozialen Einbindungen in Familie und Partnerschaft ersetzen kann. Andererseits kann die Betreuung eines psychisch kranken Patienten mit vielfältigen Problemen und Belastungen verbunden sein, die die Frage nach den Möglichkeiten und Grenzen der Familie als Rehabilitationsinstanz aufwerfen. Die im Zusammenleben mit einem psychisch Kranken entstehenden Beeinträchtigungen und das Leid der Angehörigen sind in der psychiatrischen Fachliteratur bereits vielfach thematisiert worden. Vor allem in den englischen und amerikanischen caregiver burden studies wurden in den letzten Jahrzehnten zahlreiche Befunde zusammengetragen, die einen hohen Grad an Belastung bei Angehörigen psychisch kranker Menschen belegen (zum Überblick: Baronet, 1999; Loukissa, 1995; Rose, 1996; Jungbauer et al., 2001). Bereits seit Mitte der 1950er Jahre wurden z.t. einschneidende Veränderungen und Einschränkungen des Familienlebens dokumentiert (Clausen & Yarrow, 1955; Grad & Sainsbury, 1966). Dabei waren Hoenig und Hamilton (1966) die ersten Autoren, die zwischen objektiven und subjektiven Belastungsfaktoren differenzierten: Als objektive Belastung ( objective burden ) bezeichneten sie alle beobachtbaren bzw. unmittelbar greifbaren negativen Auswirkungen der psychischen Erkrankung, wie z.b. Störungen des Familienalltags, notwendige Betreuungsleistungen oder finanzielle Kosten und Ausfälle. Als subjektive Belastung ( subjective burden ) definierten sie dagegen das Ausmaß, in dem sich Angehörige durch diese Situation tatsächlich belastet fühlen bzw. einschätzen. Diese klassische Unterscheidung zwischen objektiven und subjektiven krankheitsbezogenen Belastungsfaktoren war außerordentlich einflussreich für die weitere Erforschung der Belastungen von Angehörigen psychisch Kranker und ist bis heute in Gebrauch. Trotz dieser beachtlichen Forschungstradition besteht bis heute weitgehend Unklarheit darüber, in welchen Bereichen und in welchem Ausmaß Angehörige psychisch Kranker als Folge erlebter Belastungen ihrerseits gesundheitliche Beeinträchtigungen erleiden und womöglich selbst ärztliche oder psychotherapeutische Hilfe in Anspruch nehmen müssen. Eine Reihe von Untersuchungsergebnissen deuten allerdings auf ein erhöhtes Gesundheitsrisiko von Angehörigen hin: Im Vergleich mit der Allgemeinbevölkerung wurden z.b. bei Ehepartnern depressiver Patienten insbesondere in akuten Krankheitsphasen erhöhte Depressivitätswerte sowie funktionelle Beschwerden gefunden (Benazon & Coyne, 2000; Widmer et al., 1980). Besondere Vulnerabilität für die Entwicklung psychischer und psychosomatischer Beschwerden bestand bei weiblichen Partnern, beim Zusammenleben in einem gemeinsamen Haushalt und bei einem vermeidenden Copingstil (Fadden et al., 1987; Spangenberg & Theron, 1999). In anderen Untersuchungen waren die befragten Angehörigen krankheitsanfälliger z.b. für Infektionskrankheiten (Dyck et al., 1999), schätzten ihre körperliche Gesundheit 9

10 schlechter ein und gaben an, öfter zum Arzt zu gehen als eine Vergleichsgruppe ohne psychisch krankes Familienmitglied (Gallagher & Mechanic, 1996). In einer Befragung unter Mitgliedern des Bundesverbands der Angehörigen psychisch Kranker (Angermeyer et al., 1997) fühlte sich etwa ein Drittel der Befragten durch die Betreuung des Erkrankten sehr stark, ein weiteres Drittel mäßig stark in ihrer Gesundheit beeinträchtigt. Unter den negativen Auswirkungen rangierten an erster Stelle gesundheitliche Beeinträchtigungen. Rund 9 von 10 Angehörigen klagten vor allem über psychische Beschwerden wie Grübelei, innere Unruhe, Reizbarkeit oder Mattigkeit sowie Schlafstörungen. Hinsichtlich dieser Befindlichkeitsstörungen konnten keine generellen Unterschiede bezüglich des Geschlechts der Eltern oder der Diagnose des Patienten festgestellt werden. Nachweisbar waren jedoch Interaktionseffekte: Die Väter schizophrener Patienten unterschieden sich signifikant von den Müttern schizophrener Patienten sowie von den Vätern von Patienten mit affektiven Störungen (Angermeyer et al., 2000). Wenn es zutrifft, dass Angehörige aufgrund der bei der Betreuung und Pflege erlebten Belastungen anfälliger für Erkrankungen sind, so ist dies sehr bedeutsam für die psychiatrische Rehabilitation: Zum einen stellt dies eine Schwächung des familialen Rehabilitationspotentials dar, was sich wiederum ungünstig auf den Erkrankungsverlauf des Patienten auswirken kann. Zum anderen wird die stärkere Einbeziehung der Familie in den Rehabilitationsprozess in dem Maße fragwürdig, in dem sie ein erhöhtes Gesundheitsrisiko für die Angehörigen bewirkt. Dabei ist zu bedenken, dass belastungsbedingte Erkrankungen von erwerbstätigen Angehörigen ihrerseits finanzielle Kosten verursachen, z.b. Mehrausgaben für die Inanspruchnahme medizinischer Leistungen. Aus gesundheitsökonomischer Sicht ist es somit denkbar, dass sich die von Angehörigen erlebten Belastungen in doppelter Hinsicht negativ auf die Folgekosten psychischer Erkrankungen auswirken können. Die Kosten der Schizophrenie werden in der Forschung meist unter letztgenanntem Gesichtspunkt untersucht, wobei die finanziellen Kosten für das Gesundheitswesen und die Volkswirtschaft im Vordergrund stehen (Rössler et al., 1998; Knapp, 1997). In der Regel wird hier zwischen direkten und indirekten Kosten der Schizophrenie unterschieden: Als direkte Kosten werden z.b. Behandlungs-, Versorgungs- und Rehabilitationskosten sowie finanzielle Eigenleistungen der Patienten und ihrer Angehörigen bezeichnet. Indirekte Kosten stellen hingegen eher mittelbare Folgen der Erkrankung dar (z.b. Produktivitätsverluste durch Krankschreibung und Erwerbsunfähigkeit; Einkommenseinbußen der Patienten und der Angehörigen). Dabei bemisst sich die indirekte finanzielle Belastung der Angehörigen nicht nur an unmittelbaren monetären Ausfällen, sondern zu einem wesentlichen Teil auch am ökonomischen Wert von unentgeltlich erbrachten Betreuungsleistungen. Prinzipiell ist es möglich, den Marktwert des Zeitaufwands für die Betreuung eines psychisch Kranken unter Zugrundelegung arbeitsmarktüblicher Stundenlöhne zu schätzen und auf ein gesamtgesellschaftliches Kostenvolumen hochzurechnen. So werden beispielsweise die indirekten Kosten der Schizophrenie für die USA auf jährlich 2,1 Milliarden US-Dollar (= 83 % der erkrankungsbedingten Gesamtkosten) geschätzt, wobei allein 2,0 Milliarden US-Dollar auf geldwerte Betreuungsleistungen der Angehörigen entfallen (Rice & Miller, 1996). Überraschend wenig Aufmerksamkeit brachte die Forschung zu den Kosten der Schizophrenie bislang der Perspektive der betroffenen Familien entgegen. In diesem Zusammenhang bemerken Rössler et al. (1998), dass die finanziellen Eigenleistungen der Angehörigen vermutlich erheblich, aber in ihrer exakten Höhe weitgehend unbekannt sind. Aus den wenigen Untersuchungen, die sich mit diesem Thema befassen, lassen sich lediglich erste Anhaltspunkte für derartige Kostenbelastungen ableiten. So ergab sich z.b., dass die finanzielle Un- 10

11 terstützung, die Eltern ihren erwachsenen Kindern gewähren, im Schnitt mehr als doppelt so hoch ist, wenn die Kinder schwer psychisch krank sind und gleichzeitig unter einer Abhängigkeitserkrankung leiden (Clark, 1994). Bei der bereits erwähnten Befragung von Mitgliedern des Bundesverbandes der Angehörigen psychisch Kranker (Angermeyer et al., 1997) zeigte sich, dass sich fast die Hälfte der Studienteilnehmer durch die Erkrankung finanziell belastet fühlte. Am häufigsten wurden dabei Aufwendungen für den Lebensunterhalt des Erkrankten sowie für Fahrtkosten und Miete genannt. Die Höhe der Ausgaben wurde von der Mehrzahl der Angehörigen, die derartige Ausgaben angaben, auf zwischen 10 und 20 % des Haushaltseinkommens beziffert. Obwohl die befragte Stichprobe nicht repräsentativ sein dürfte, deuten diese Untersuchungsergebnisse darauf hin, dass viele Angehörige psychisch Kranker beträchtliche finanzielle Nachteile hinnehmen müssen. Aufgrund des insgesamt wenig differenzierten Forschungsstands sind jedoch bislang nur sehr vorsichtige Aussagen hinsichtlich spezifischer finanzieller Belastungslagen möglich, etwa im Hinblick auf unterschiedliche psychische Erkrankungen und unterschiedliche Familienbeziehungen Zielsetzung des Forschungsprojekts Vor dem oben dargelegten Hintergrund war es das Ziel der vorliegenden Studie, möglichst differenziert die gesundheitlichen und finanziellen Belastungen zu untersuchen, die Angehörige psychisch kranker Menschen bewältigen müssen. In diesem Zusammenhang sollten auch mögliche Auswirkungen von Belastungen und Belastungsfolgen auf das Gesamtsystem der medizinischen und rehabilitativen Versorgung berücksichtigt werden. Im einzelnen sollten folgende Fragestellungen untersucht werden: In welchem Umfang tragen Familien direkt durch finanzielle oder pflegerische Leistungen oder indirekt durch finanzielle Einbußen oder gesundheitliche Beeinträchtigungen die Kosten der Betreuung und der Rehabilitation psychisch kranker Angehöriger? Wie verteilen sich der Betreuungsaufwand und die daraus resultierenden Belastungen auf die verschiedenen Familienmitglieder und welche Konsequenzen ergeben sich daraus für die Funktionsfähigkeit und die Stabilität des familiären Mikrosystems? Welche Faktoren beeinflussen den Zusammenhang zwischen objektiven und subjektiven Belastungsfaktoren sowie deren gesundheitlichen Auswirkungen auf die Familienmitglieder? In welchem Umfang nehmen die Familienmitglieder selbst medizinische oder rehabilitative Leistungen in Anspruch? Welchen Beitrag leisten institutionalisierte Formen der professionellen oder semiprofessionellen Unterstützung hinsichtlich einer Reduzierung von Belastungen bzw. negativer Belastungsfolgen? Wo ergeben sich Ansatzpunkte für Interventionsstrategien zur Reduzierung familiärer Belastungen und deren negativer Folgen? (Angermeyer et al., 1998, S. 1 / 2) Als abhängige Variable wurde die Beeinträchtigung der körperlichen und seelischen Gesundheit von Angehörigen sowie die daraus resultierende Inanspruchnahme medizinischer und rehabilitativer Leistungen im Verlauf des Untersuchungszeitraums angesehen. Als unabhängige bzw. intervenierende Variablen werden die aus der Betreuung des Patienten resultierenden objektiven und subjektiven Belastungen sowie die verfügbaren Bewältigungsressourcen und -strategien betrachtet. Die Studie steht damit in der Forschungstradition der caregiver-burden-studies, in denen die Belastungen und Beeinträchtigungen von Angehörigen psychisch Kranker untersucht werden. Mit der Unterscheidung von objektiven und subjektiven Belastungsfaktoren greift die Studie das vielfach verwendete Belastungskonzept von 11

12 Hoenig und Hamilton (1969) auf, geht jedoch insofern einen Schritt weiter, als die als Folge erlebter Belastungen möglicherweise entstehenden gesundheitlichen Beeinträchtigungen von Angehörigen dokumentiert werden. Aus den Ergebnissen der Studie sollten konkrete Ansatzpunkte für Unterstützungsangebote für Angehörige erarbeitet werden. Es wurde davon ausgegangen, dass geeignete Unterstützungsangebote sowohl zu einer emotionalen Entlastung der Angehörigen als auch zu einer verbesserten Rückfallprophylaxe und Rehabilitation der Patienten beitragen können (vgl. Scherrmann et al., 1992; Stromwall & Robinson, 1998) Projektverlauf Veränderungen hinsichtlich des Designs und des Untersuchungsinstrumentariums Die Studie konnte weitestgehend wie geplant durchgeführt werden. Durch den Zeitpunkt der Mittelbewilligung und personelle Veränderungen hatte sich der Arbeits-, Zeit- und Finanzierungsplan um 3 Monate nach hinten verschoben: Projektbeginn war daher der , Projektende der Kleinere Änderungen gegenüber dem Forschungsantrag erfolgten wie bereits im Zwischenbericht 1999 ausführlich dargelegt wurde während der Vorbereitungsphase zu Beginn des Forschungsprojekts, vor allem im Hinblick auf die Auswahl der einzelnen Erhebungsinstrumente (vgl. Tabelle 1, S. 18). In diesem Zusammenhang ist besonders die Entscheidung hervorzuheben, psychiatrisch relevante Diagnosen bei den Angehörigen mit Hilfe des DIA-X M-CIDI zu erheben. Ferner wurde der im ursprünglichen Untersuchungsplan vorgesehene vierte Befragungszeitpunkt zugunsten eines Designs mit drei Befragungszeitpunkten im Abstand von 6 Monaten modifiziert. Die Notwendigkeit dieser Anpassung ergab sich sowohl aus inhaltlichen als auch aus forschungspraktischen Überlegungen: Aufgrund der bei schizophrenen Patienten sehr häufig anzutreffenden Konstellation, dass die Eltern dauerhaft Hauptbetreuungspersonen des Patienten bleiben, wurde im Nachgang entschieden, bei schizophrenen Patienten zusätzlich 50 Eltern zu befragen und die Stichprobe somit auf n = 200 zu erhöhen. Ferner gaben 54% der Studienteilnehmer zum ersten Befragungstermin (t 0 ) im Screening psychopathologische Symptome an, so dass ein zusätzlicher Termin zur Durchführung des klinischen Interviews DIAX-M-CIDI bei über der Hälfte der Studienteilnehmer notwendig wurde. Angesichts des dadurch bedingten erheblichen Mehraufwandes bei der Erhebung und der zur Verfügung stehenden Ressourcen erschien eine Modifikation des Designs geboten. Außerdem spielten bei der Anpassung des Untersuchungsplans Überlegungen hinsichtlich der Sicherung der Teilnahmebereitschaft eine wichtige Rolle, denn die Teilnahme an der Studie war für die Angehörigen bereits bei drei Befragungszeitpunkten mit einem erheblichen Zeitaufwand verbunden (vgl. Kapitel ). Eine weitere Modifikation des ursprünglichen Designs betrifft die Erweiterung um die Diagnosegruppe der Zwangserkrankungen: Zusätzlich zu den 202 Angehörigen von schizophrenen, depressiven und angsterkrankten Patienten wurde mit 24 Angehörigen von Zwangspatienten eine Baseline-Erhebung durchgeführt. Für diese Erweiterung sprach zum einen die Perspektive, störungsspezifische Belastungsfaktoren im Vergleich mit den anderen untersuchten Diagnosegruppen möglicherweise noch differenzierter herausarbeiten zu können. Zum anderen liegen speziell zur Situation von Angehörigen von Zwangspatienten bislang nur wenige 12

13 wissenschaftliche Untersuchungen vor, so dass sich hier die Chance bot, ein bislang weitgehend unbearbeitetes Gebiet der Angehörigenforschung zu explorieren Personelle Veränderungen im Projektzeitraum In personeller Hinsicht ergaben sich im Verlauf des Forschungsprojekts folgende Veränderungen: Frau Dr. P. Liebelt ging im Dezember 2000 in Mutterschutz und schied am aus dem Projekt aus. Ihre Stelle wurde von Frau Dipl.-Psych. C. Mory übernommen. Für die Durchführung und Auswertung von Interviews mit Angehörigen Zwangserkrankter wurde zum mit Frau Dipl.-Psych. J. Trosbach eine weitere wissenschaftliche Mitarbeiterin eingestellt; diese zusätzliche Stelle wurde aus Eigenmitteln finanziert Hinderliche und förderliche Faktoren für die Projektdurchführung Als hinderlich im Hinblick auf die Projektdurchführung erwiesen sich folgende Aspekte: Bei den gesetzten Einschlusskriterien erwies es sich als äußerst schwierig, Partner von Angstpatienten zu rekrutieren. Dies ist zum Teil den gewählten Zugangswegen (stationären, teilstationären, institutionell-ambulanten psychiatrischen Einrichtungen) geschuldet. Die relativ geringe Bereitschaft der Angehörigen zur Teilnahme am Tagebuchverfahren erklärt sich aus dem hohen Zeitaufwand dieses Erhebungsverfahrens (der Untersuchungsplan sah wöchentliche Angaben über drei Monate hinweg vor). Hinzu kommt allerdings auch, dass keine zusätzliche Aufwandsentschädigung für die Teilnahme am Tagebuchverfahren angeboten werden konnte. Von etlichen Studienteilnehmern wurde dies explizit bemängelt. Bei der Durchführung des klinisch-diagnostischen Interviews DIA-X M-CIDI zeigte sich, dass viele Studienteilnehmer das Verfahren als zu zeitaufwendig, unangemessen und zum Teil auch als psychisch belastend empfanden. Die für das CIDI zu veranschlagende Interviewdauer (die mit ca. 90 Minuten ohnehin relativ lange ist) lässt sich zudem nur bei einer sehr direktiven Interviewführung einhalten, die dem Bedarf der Interviewpartner nach Gespräch und Reflexion keinen Raum bietet. Viele Angehörigen nahmen nur widerstrebend an einer zweiten oder gar dritten CIDI-Befragung teil, wenn sie den ersten Interviewtermin als sehr unangenehm erlebt hatten. Die Auswertung der CIDI-Daten war dadurch erschwert, dass die notwendigen Referenzdaten des Max-Planck-Instituts für Psychiatrie nur als fertige Diagnosevariablen und nicht als Originaldaten in Einzelitemform zur Verfügung gestellt werden konnten. Obwohl eine Follow-up-Version des DIAX-M-Cidi für einen Zeitraum von 12 Monaten erhältlich ist, liegen bislang keine gesamtdeutschen Referenzdaten zu vergleichenden Verlaufsanalysen vor. Als förderlich im Hinblick auf die Projektdurchführung erwiesen sich folgende Aspekte: Besonders günstig für die Vernetzung der Teilprojekte des Themenschwerpunktes C war die Unterstützung des Forschungsverbundes BBS in der Organisation und Finanzierung, z.b. der beiden Methodenworkshops mit Prof. Dr. Wolfram Fischer- Rosenthal. 13

14 Als sehr förderlich erwiesen sich auch die Treffen von Mitarbeitern der C-Projekte im BBS, bei denen inhaltliche und methodische Fragen erörtert wurden und das weitere Vorgehen abgestimmt wurde. Sehr förderlich im Hinblick auf die qualitative Auswertung des Forschungsprojekts war die Einrichtung eines qualitativen Forschungs-Colloquiums an der Klinik und Poliklinik für Psychiatrie. In dem 14-tägig stattfindenden Colloquium nahmen Wissenschaftler und Diplomanden teil, die in unterschiedlichen Kontexten mit qualitativen Forschungsmethoden arbeiten. Neben der Auswertung von Interviewmaterial und der Diskussion methodischer Fragen konnte im Forschungs-Colloquium eine diskursive Validierung der qualitativen Untersuchungsergebnisse des Forschungsprojekts gewährleistet werden. Von wichtiger Bedeutung für die an den Bedürfnissen der Nutzer orientierte Planung und Gestaltung der Untersuchung war die enge Zusammenarbeit mit Angehörigenverbänden auf Stadt-, Landes- und Bundesebene. In diesem Zusammenhang sind z.b. Kontakte und persönliche Treffen mit Frau Schmitz-Moormann vom Bundesangehörigenverband Psychisch Kranker (BApK), Frau Schliebener vom Landesverband der Angehörigen psychisch Kranker Nordrhein-Westfalen und Frau Schöpe vom Landesverband der Angehörigen psychisch Kranker Sachsen zu nennen, ferner der Kontakt mit Herrn Dr. Speidel und Frau Kubny-Lyke (BApK, Bonn). Nicht zuletzt trugen gemeinsame Veranstaltungen mit dem Leipziger Angehörigenverein WEGE e.v. dazu bei, die Motivation der Studienteilnehmer zu erhalten und erste Schritte im Hinblick auf einen Praxistransfer zu unternehmen (vgl. Kapitel ). Für die Rekrutierung der Studienteilnehmer war die Zusammenarbeit mit den für das Projekt gewonnenen Kooperationspartner besonders hilfreich. Folgende psychiatrischen Einrichtungen in Leipzig ermöglichten die Befragung durch die Information und das Ansprechen von Patienten sowie deren Angehörigen: Städtische Klinik Leipzig-Südost GmbH: Park-Krankenhaus Leipzig-Dösen, Sächsisches Fachkrankenhaus Altscherbitz, universitären Einrichtungen sowie Einrichtungen des städtischen Verbundes Gemeindenahe Psychiatrie Erhebungs- und Auswertungsmethodik Studiendesign Um zeitliche Verläufe und Veränderungsprozesse sowie erkrankungsspezifische Unterschiede erfassen zu können, wurde ein prospektives Untersuchungsdesign für drei unterschiedliche Diagnosegruppen entwickelt. Es handelt sich hierbei um die ICD-10-Diagnosen Affektive Störungen (F 32/33/34.1), Angststörungen (F 40/41) und Psychosen aus dem schizophrenen Formenkreis (F 20). Der Untersuchungsplan sah für jede Diagnosegruppe die Befragung von 50 Ehe- und Lebenspartnern, bei schizophrenen Patienten zusätzlich von 50 Eltern vor. Ein wesentliches Einschlusskriterium für die Teilnahme an der Befragung der Partner war - neben der psychiatrischen Diagnose - das Zusammenleben im selben Haushalt, da dies als Indikator für eine gewisse zeitliche Persistenz der Beziehung und einen nennenswerten Grad an Mit-Betroffenheit erachtet wurde. Die Rekrutierung der Studienteilnehmer erfolgte über die Patienten psychiatrischer Einrichtungen im Stadtgebiet von Leipzig, die die o.g. diagnostischen Einschlusskriterien erfüllten. 14

15 Bei der Konzeption des Forschungsdesigns und Auswahl der Erhebungsinstrumente wurde eine Kombination quantitativer und qualitativer Strategien und Verfahren gewählt. Zur Erfassung der von Angehörigen subjektiv erlebten Belastungen wurde eine qualitative Interviewmethode eingesetzt; bei der Auswahl der quantitativen Instrumente wurde weitgehend auf bereits erprobte Fragebogenverfahren zurückgegriffen. Da ein zentrales Anliegen der Studie darin besteht, den gesundheitlichen Status von Angehörigen psychisch Kranker mit dem der Gesamtbevölkerung zu vergleichen, wurden gesundheitliche Parameter in enger Anlehnung an das bereits vorliegende Bundes- Gesundheitssurvey (vgl. Bellach, 1997) erhoben. Ferner wurde der Vergleich zu Angehörigen von Patienten mit somatischen Erkrankungen angestrebt. Aus diesem Grund fand die Entwicklung des Instrumentariums in enger Kooperation mit anderen Forschungsgruppen innerhalb des Reha-Forschungsverbundes Berlin-Brandenburg-Sachsen (BBS) statt, die sich mit Belastungen der Angehörigen von Krebserkrankten sowie von Patienten mit Schlaganfall und Schädel-Hirn-Trauma beschäftigen. Das prospektive Studiendesign beinhaltete die Befragung der Angehörigen zu drei Zeitpunkten im Abstand von 6 (+/ 1)Monaten. Die Interviewkontakte umfassten neben einem narrativen Interview das Ausfüllen von Fragebögen, in denen soziodemographische Daten, finanzielle Belastungen und gesundheitliche Beeinträchtigungen erhoben wurden. Darüber hinaus war im Falle eines positiven Screenings ein klinisch-psychiatrisches Interview (DIA-X M-CIDI; vgl. Wittchen, 1998) zu führen, für das in der Regel ein zweiter Gesprächstermin zu vereinbaren war. Ferner wurden alle Studienteilnehmer gebeten, zwischen dem zweiten und dem dritten Interviewkontakt drei Monate lang einmal pro Woche ein Tagebuchheft auszufüllen, in dem eine Wochenbilanz hinsichtlich gesundheitlicher und finanzieller Belastungen gezogen werden sollte Zugangswege und Rekrutierung Um Selektionseffekte zu minimieren, erfolgte die Rekrutierung der Studienteilnehmer nicht über organisierte Angehörigengruppen und verbände, sondern über stationäre, teilstationäre und institutionell-ambulante psychiatrische Einrichtungen in Leipzig. In einem ersten Schritt wurden Mitarbeiter dieser Einrichtungen gebeten, diejenigen Patienten über die geplante Untersuchung zu informieren, welche die diagnostischen Einschlusskriterien der Studie erfüllten und Kontakt zu ihren Eltern hatten oder mit einem (Ehe-)Partner zusammenlebten. Bei den Partnern wurde neben der psychiatrischen Diagnose das Zusammenleben im selben Haushalt als zusätzliches Einschlusskriterium für die Teilnahme an der Befragung festgelegt. Die Validierung der klinischen Diagnosen und die Dokumentation der Absagen bzw. der Drop-outs wurde durch das Aktenstudium vor Ort in den kooperierenden Einrichtungen gewährleistet. Kontaktiert wurden insgesamt 486 Patienten, wobei 59,9 % der angesprochenen Patienten an einer Schizophrenie litten (29,0 % Partner, 30,9 % Eltern), 25,7 % an einer Depression und 14,4 % an einer Angsterkrankung. Wenn die Patienten mit der Befragung ihres Partners bzw. ihrer Eltern einverstanden waren (n=279), so erfolgte in einem zweiten Schritt die telefonische Kontaktaufnahme mit den Studienteilnehmern. Dieses erste Telefongespräch umfasste Informationen über das Thema, die Zielsetzung und die praktische Durchführung der Befragung. Die Studienteilnehmer wurden darauf hingewiesen, dass ihre Teilnahme an der Befra- 15

16 gung freiwillig sei und dass persönliche Informationen streng vertraulich behandelt würden; ferner wurde eine finanzielle Aufwandsentschädigung in Aussicht gestellt. Wenn die Studienteilnehmer mit den Modalitäten der Befragung einverstanden waren, wurde ein Interviewtermin vereinbart. Nach dem Telefonat sagten 202 Angehörige die Teilnahme an der Studie zu, was einem Prozentsatz von 41,5 % der kontaktierten Personen entspricht. Zum Zeitpunkt der Zusage wurden 46 % der betreffenden Patienten institutionell-ambulant (Verbund Gemeindenahe Psychiatrie und Institutsambulanzen) 41 % stationär (Universität Leipzig Klinik und Poliklinik für Psychiatrie, Parkkrankenhaus Leipzig Süd-Ost, Sächsisches Fachkrankenhaus Altscherbitz) und 13 % teilstationär behandelt (siehe Abbildung 1 und 2). Kontaktierte Personen N = 486 Stationäres Setting N = 208 (42,8%) Teilstationäres Setting N = 47 (9,7%) Ambulantes Setting N = 231 (47,5%) Zusage durch Patienten N = 121 Absage durch Patienten N = 87 Zusage durch Patienten N = 35 Absage durch Patienten N = 12 Zusage durch Patienten N = 123 Absage durch Patienten N = 108 Zusage durch Angehörigen N = 83 Absage durch Angehörigen N = 38 Zusage durch Angehörigen N = 26 Absage durch Angehörigen N = 9 Zusage durch Angehörigen N = 93 Absage durch Angehörigen N = 30 Teilnahme am Projekt N = 202 Abbildung 1: Behandlungssetting der Patienten bei Rekrutierung der Studienteilnehmer 16

17 Kontaktierte Personen N = 486 Partner Angsterkrankter Partner Depressiver Partner Schizophrener Eltern Schizophrener N = 70 (14,4%) N = 125 (25,7%) N = 141 (29,0%) N = 150 (30,9%) Zusage durch Patienten N = 56 Absage durch Patienten N = 14 Zusage durch Patienten N = 74 Absage durch Patienten N = 51 Zusage durch Patienten N = 75 Absage durch Patienten N = 66 Zusage durch Patienten N = 74 Absage durch Patienten N = 76 Zusage durch Angehörigen N = 45 Absage durch Angehörigen N = 11 Zusage durch Angehörigen N = 54 Absage durch Angehörigen N = 20 Zusage durch Angehörigen N = 52 Absage durch Angehörigen N = 23 Zusage durch Angehörigen N = 51 Absage durch Angehörigen N = 23 Teilnahme am Projekt N = 202 Abbildung 2: Teilnahme / Nicht-Teilnahme innerhalb der verschiedenen Teilstichproben Drop-out-Kontrolle Stichprobenpflege Die Teilnahme an der Untersuchung war für die Studienteilnehmer mit einem nicht unerheblichen Zeitaufwand verbunden: Zu drei Befragungszeitpunkten war ein jeweils ca. zweistündiges Gespräch zu absolvieren, und in der Mehrzahl der Fälle wurde zusätzlich mindestens ein klinisches Interview (DIA-X M-CIDI) durchgeführt. Zusätzlich sollten die Studienteilnehmer zwischen dem zweiten und dem dritten Interviewtermin über drei Monate hinweg wöchentlich ein Tagebuchheft ausfüllen. Um trotzdem eine möglichst repräsentative Stichprobe für die Befragung zu rekrutieren und die Drop-out-Rate zu minimieren, wurde den Studienteilnehmern eine Aufwandsentschädigung in Höhe von DM 50,-- pro Interviewtermin angeboten. Darüber hinaus wurde auch zwischen den einzelnen Befragungszeitpunkten eine intensive Pflege des Kontakts praktiziert (z.b. durch Einladungen zu Informationsveranstaltungen oder Grußkarten zu Geburtstagen und Feiertagen). Auf diese Art und Weise wurde versucht, auch diejenigen Angehörigen für die mehrmalige Teilnahme an der Befragung zu motivieren, die sich andernfalls nicht dazu bereitgefunden hätten etwa aufgrund mangeln- 17

18 den Interesses oder einer generell geringen Bereitschaft zum Engagement für die Belange psychisch Kranker und ihrer Angehörigen Teilnehmer und Studienabbrecher im Projektverlauf Insgesamt konnte die Drop-out-Rate über den gesamten Verlauf der Studie hinweg sehr gering gehalten werden. Wie aus Abbildung 3 hervorgeht, nahmen 79 % der zu t 0 befragten Angehörigen an allen drei Befragungszeitpunkten teil; zu t 1 betrug die Teilnahmequote 87 %, zu t 2 86 %. Die höchste Motivation war bei Partnern depressiv Erkrankter zu finden: in dieser Teilstichprobe gab es eine Ausfallquote von nur 9 % zum 1. bzw. von 7 % zum 2. Follow-up- Termin. In dieser Gruppe nahmen 85 % der Partner an allen Interviewterminen teil. Deutlich geringer war die Bereitschaft der Partner Angsterkrankter: Die Ausfallquote stieg in dieser Teilstichprobe vom 2. zum 3. Interviewtermin von 13 % auf 20 %. Für ein Interview zu allen drei Zeitpunkten konnten nur 73 % der Partner Angsterkrankter motiviert werden. Prozent Teilnahme t1&t Prozent Teilnahme t2 Prozent Teilnahme t Gesamt Schizophrenie Eltern Schizophrenie Partner Depression Partner Angst Partner Abbildung 3: Studienteilnahme im Projektverlauf Lediglich in der Tagebucherhebung, die zusätzlich zu den Interviews zwischen t1 und t2 stattfand, konnte diese ausgezeichnete Teilnahmequote nicht erreicht werden. Hier konnten insgesamt 136 Personen dazu motiviert werden, über einen längeren Zeitraum hinweg wöchentlich Aufzeichnungen zu machen; dabei handelte es sich um 61 Partner, 20 Eltern und 55 Patienten. In 52 Fällen füllten sowohl der befragte Angehörige (Partner bzw. Elternteil) als auch der Patient die Tagebuchhefte aus, in 29 Fällen nahm nur der Partner/Elternteil und in 3 Fällen nur der Patient an der Tagebucherhebung teil. Im Mittel wurden die Tagebücher 6,85 Wochen lang ausgefüllt (MW Partner = 7,31; MW Eltern = 5,65; MW Patienten = 6,76). 74 Personen nahmen vier Wochen lang an der Erhebung teil (davon 29 Partner, 13 Eltern und 32 Patienten). 38 Personen waren bereit, die Tagebuchhefte über 12 Wochen hinweg auszufüllen; dabei handelte es sich um 22 Partner, 1 Elternteil und 15 Patienten. 18

19 Datenerhebung: Methoden und Instrumente Die Interviews wurden in aller Regel im Rahmen von Hausbesuchen durchgeführt; wenn dies nicht gewünscht wurde, so bestand auch die Möglichkeit, das Gespräch in einem Raum der Universitätsklinik zu führen. Der persönliche Interviewkontakt begann mit dem narrativen Interview (vgl. Glinka, 1998; Wiedemann, 1986) zur Lebenssituation des Studienteilnehmers. Sämtliche narrativen Interviews wurden mit einem Tonbandgerät aufgezeichnet. Dabei wurde der Studienteilnehmer gebeten, über seine Situation im Zusammenhang mit der Erkrankung zu berichten. Die entsprechende Eingangsfrage lautete: Was hat sich für Sie seit der psychischen Erkrankung Ihres Partners verändert? Der Interviewer griff während der nun folgenden Erzählungen und Schilderungen so wenig wie möglich lenkend ein, außer in Situationen, in denen der rote Faden des Gesprächs völlig verloren zu gehen drohte. Wenn längere Gesprächspausen eintraten oder ein Erzählthema abgeschlossen wurde, wurde der Interviewpartner durch weitere Fragen zur Fortführung seiner Erzählung animiert: Was beschäftigt Sie zur Zeit am meisten? Gab es in letzter Zeit etwas, was Sie besonders belastet hat? Die inhaltliche Strukturierung und der zeitliche Umfang des narrativen Interviews hing weitgehend vom jeweiligen Studienteilnehmer ab. Die narrativen Interviews dauerten im Durchschnitt etwa eine halbe Stunde; die Dauer der längsten Interviewaufnahme betrug 90 Minuten, die der kürzesten 5 Minuten. Der Informationsgehalt der Interviewaufnahmen variierte stark, weil die Auskunftsbereitschaft der Studienteilnehmer sehr unterschiedlich ausgeprägt war. Im Anschluss an das narrative Interview fand der quantitative Teil der Datenerhebung statt. Dabei kamen die Fragebögen teilweise als vollstandardisiertes Interview zum Einsatz, teilweise wurden sie von den Studienteilnehmern im Beisein des Interviewers ausgefüllt (vgl. Tabelle 1, S. 20). Die Gesamtdauer der Interviews variierte zwischen 80 und 180 Minuten. 19

20 Zielvariable Daten des Angehörigen Instrument bzw. Methode Durchführung Zeitpunkt der Erhebung Belastungserleben / subjektive Belastungen Soziodemographische Daten des Angehörigen narratives Interview; Eigenentwicklung der Eingangsfragen Angehörigen-Fragebogen; Eigenentwicklung Tonbandaufnahme des narrativen Interviews + Kontaktprotokoll Körperliche Beschwerden und Erkrankungen; allgemeiner Gesundheitszustand Medikamenteneinnahme Inanspruchnahme medizinischer und rehabilitativer Leistungen Psychiatrisch relevante Beschwerden und Symptome Psychosomatische Beschwerden Finanzielle Belastungen Fragen aus dem Bundes- Gesundheitssurvey 1998 (vgl. Bellach et al., 1999) DIA-X-M-CIDI Screening / ggf. DIA-X-M-CIDI (vgl. Wittchen, 1998) Gießener Beschwerdebogen GBB 24 (Brähler & Scheer, 1995) Fragebogen; Eigenentwicklung vollstandardisiertes Interview computergestützes, vollstandardisiertes Interview Selbstausfüller t 0, t 1, t 2 Subjektive Lebensqualität WHOQOL-Bref (Angermeyer et al., 2000) t 1, t 2 Tagebuchverfahren für alle im Haushalt lebenden Personen * Befindlichkeit Kurzform des MDBF (Schimmack et al., 1998) Schlafqualität Visuelle Analogskalen Globale Wochenbewertung Finanzielle Belastungen im Verlauf Fragebogen der Woche Subjektives Belastungs- und Entlastungserlebetung Offene Frage zur Wochenbewer- Inanspruchnahme medizinischer, Fragebogen psychosozialer und rehabilitativer Leistungen Unterstützungs- und Hilfebedarf Offene Fragen Daten des Patienten Diagnosegruppe Grad der Beeinträchtigung Soziodemographische Daten des Patienten diagnostische Zuordnung des behandelnden Arztes GAF- Einschätzung des behandelnden Arztes und Interviewers Angehörigen-Fragebogen; Eigenentwicklung Tagebuchheft; Selbstausfüller ICD-10-Klassifikation (Weltgesundheitsorganisation, 1995). Ratingskala; Achse V des DSM-IV (vgl. Saß et al., 1998) vollstandardisiertes Interview am Ende jeder Woche über 3 Monate hinweg zusätzlich am Ende eines Monats anzugeben t 0 t 0, t 1, t 2 Tabelle 1: Instrumente und Methoden bei der Datenerhebung * Bei den genannten Einzelverfahren der handelt es sich mit Ausnahme des MDBF um Eigenentwicklungen. 20

21 Soziodemographische Daten wurden mit einem Instrument erfragt, das nach den Empfehlungen des Reha-Forschungsverbundes BBS (Deck et al., 1999) entwickelt worden war. Dabei wurden die Angehörigen gebeten, auch einige Angaben zum Patienten zu machen. Um den aktuellen Grad der funktionellen Beeinträchtigung zu erfassen, wurde der behandelnde Arzt gebeten, bei der Rekrutierung auch eine GAF-Beurteilung des Patienten vorzunehmen (vgl. Saß, Wittchen & Zaudig, 1998). Um mögliche Veränderungen hinsichtlich des Funktionsniveaus dokumentieren zu können, wurden auch bei den Follow-up-Erhebungen entsprechende GAF-Beurteilungen vorgenommen. Dabei schätzten die Interviewer anhand der Angaben des Angehörigen den Zustand des Patienten auf der GAF-Skala ein. Diese Vorgehensweise wurde gewählt, weil zu den späteren Messzeitpunkten in der Regel keine ärztlichen Informationen über den Zustand des Patienten zur Verfügung standen. Der Gesundheitszustand der Angehörigen wurde in enger Anlehnung an den Bundes- Gesundheitssurvey 1998 (Bellach et al., 1999) erhoben, um eine Vergleichbarkeit mit aktuellen Daten der gesamtdeutschen Bevölkerung zu ermöglichen. Zur Erfassung der körperlichen Beschwerden und Erkrankungen, der Medikamenteneinahme sowie der Inanspruchnahme medizinischer und rehabilitativer Leistungen wurden die entsprechenden Teilbereiche dieses Instruments ausgewählt. Psychische Beeinträchtigungen und Symptome der Studienteilnehmer wurden mit einer modifizierten Version des von der WHO entwickelten Composite International Diagnostic Interview (CIDI) erhoben, wie sie im Rahmen des Bundes- Gesundheitssurveys eingesetzt wurde. Das CIDI ist ein standardisiertes Interview zur Erfassung aktueller und lebenszeitbezogener psychischer Störungen im Erwachsenenalter gemäß der Kriterien des ICD-10 und DSM-IV. Im Rahmen der vorliegenden Studie wurde eine computerisierte Version des Instruments eingesetzt (DIA-X M-CIDI). In Anlehnung an das von Wittchen (1998) vorgeschlagene Vorgehen wurde dabei ein zweistufiges Design gewählt: Während des ersten Interviewkontakts wurde den Studienteilnehmern ein Screening- Fragebogen mit 13 sog. Stammfragen vorgelegt, die sich auf aktuelle und frühere psychische Beeinträchtigungen bezogen und mit Ja oder Nein zu beantworten waren. Bei mindestens einer positiv beantworteten Screening-Frage wurde ein weiterer Termin zur Durchführung eines vollständigen klinischen Interviews vereinbart (DIA-X M-CIDI, Laptop-Version; vgl. Wittchen, 1998; Wittchen et al., 1999). Bei der Erhebung aktueller psychosomatischer Beschwerden kam die Kurzfassung des Gießener Beschwerdebogens (GBB 24) von Brähler et al. (1995) zum Einsatz. Gegenüber vergleichbaren Instrumenten bietet der GBB den Vorteil, dass aktuelle Referenzdaten sowohl für die gesamtdeutsche Bevölkerung als auch speziell für die Bevölkerung der neuen Bundesländer vorliegen. Um entsprechende Datenvergleiche auch zwischen unterschiedlichen Gruppen von Angehörigen zu ermöglichen, wurde der GBB von allen Forschungsgruppen des Reha-Forschungsverbundes BBS eingesetzt, die sich mit Belastungen von Angehörigen beschäftigen. Der Fragebogen zur Messung der finanziellen Belastungen wurde speziell für Fragestellungen dieses Projekts entwickelt. Die Ergebnisse einer Fokusgruppe mit Mitgliedern des Leipziger Angehörigenvereins Wege e.v. dienten als Grundlage für die Konzeption eines Fragebogens, dessen praktische Relevanz in einer Pilotbefragung erprobt wurde. Der Fragebogen erfasst neben finanziellen Mehraufwendungen durch die Erkrankung des Patienten auch die subjektiv erlebten Belastungen in verschiedenen Bereichen (alltägliche Unterstützungen, Zuzahlungen zu Behandlung, besondere Ausgaben, etc.). Im weiteren Projektverlauf wurde der Fragebogen z.t. modifiziert und erweitert, um auch langfristige finanzielle Belastungsaspekte (Einkommensausfälle, Arbeitseinschränkung, etc.) dokumentieren zu können. 21