Masterarbeit. zur Erlangung des akademischen Grades Master of Science in Public Health

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1 Fakultät für Gesundheitswissenschaften School of Public Health WHO Collaborating Center Masterarbeit zur Erlangung des akademischen Grades Master of Science in Public Health Informationsbedürfnisse von Schlaganfall-Betroffenen eine quantitative und qualitative Bedarfsanalyse vorgelegt von Angela Dröge Erstgutachter: Dr. Andreas Büscher Zweitgutachterin: Prof. Dr. Doris Schaeffer Angela Dröge Matrikelnummer: Bielefeld, April 2010

2 Vorbemerkung Diese Masterarbeit ist im Auftrag und in Kooperation mit der Stiftung Deutsche Schlaganfall- Hilfe in Gütersloh (Abteilung Rehabilitation und Nachsorge) entstanden. Die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe unterstützt regelmäßig wissenschaftliche Forschungsprojekte mit dem Ziel, die Versorgung der Betroffenen und ihrer Familien zu optimieren. Die Zielsetzung dieses Projektes bestand in einer differenzierten wissenschaftlichen Analyse und Auseinandersetzung mit dem subjektiven Informationsbedarf von Schlaganfall-Betroffenen. Die Ergebnisse sollen dazu beitragen, langfristig das Informationsangebot der Stiftung zu verbessern und auf die individuellen Bedürfnisse ihrer Zielgruppe abzustimmen. Die konkreten Fragestellungen der Arbeit wurden im Vorfeld gemeinsam mit der Stiftung entwickelt. Die zur Verfügung gestellten finanziellen Mittel gleichen lediglich die Kosten aus, die im Rahmen des Projektes entstanden sind (Reisekosten, Materialkosten etc.). Darüber hinaus habe ich keine weiteren finanziellen Zuwendungen erhalten. Angela Dröge 1

3 Abstract Hintergrund: Informationen spielen eine zentrale Rolle bei der Bewältigung chronischer Krankheit. Die systematische Informationsweitergabe nimmt im Versorgungsalltag jedoch einen zu geringen Stellenwert ein und die Praxis weist zahlreiche Barrieren und Defizite auf. In Deutschland besteht weitestgehende Unkenntnis über die Informationsbedürfnisse der Betroffenen, wobei diese den Ausgangspunkt für eine patientenorientierte (Informations)Versorgung bilden sollten. Fragestellung/Zielsetzung: Wie sehen die subjektiven Informationsbedürfnisse von Schlaganfall- Betroffenen aus? Diese zentrale Fragestellung wurde anhand folgender Teilfragen bearbeitet: Welchen Stellenwert und welche Bedeutung haben Informationen für Betroffene? Wie beurteilen Betroffene Ihren Informationsstand und die Informationen, die Sie erhalten haben? Welche Themen/ Informationsinhalte sind von Bedeutung? Wer/was sind zentrale Ansprechpartner/Informationsinstanzen? Wie beurteilen Betroffene die Informationsbeschaffung und die Art der Informationsvermittlung und welche Formen der Vermittlung bevorzugen sie? Welche medialen Informationsquellen nutzen Betroffene? Gibt es Hinweise dafür, dass der subjektive Informationsbedarf im zeitlichen Verlauf einem Wandel unterliegt? Welchen Einfluss haben soziodemografische Variablen (Alter, Geschlecht, Lebenssituation, Beruf, Bildung, Migrationshintergrund) und der Gesundheitszustand auf den subjektiven Informationsbedarf? Die Zielsetzung dieser Arbeit bestand darin, den subjektiven Informationsbedarf von Schlaganfall-Patienten aus der Perspektive der Betroffenen zu beleuchten und einer intensiven Analyse zu unterziehen. Die Erkenntnisse sollten eine Forschungslücke schließen und wesentliche theoretische Grundlagen für eine bedürfnisgerechte (Informations)Versorgung und die Implementierung zielgruppenspezifischer Informationsangebote schaffen. Methodik: Zur inhaltlichen und konzeptionellen Vorbereitung wurden Expertengespräche und eine umfassende Literaturanalyse durchgeführt. Die empirische Informationsbedarfsanalyse basierte auf quantitativen und qualitativen Methoden. In Form einer Fragebogenerhebung wurden Schlaganfall- Patienten (n=87) während ihres Aufenthaltes in stationären Rehabilitationskliniken (n=3) befragt. Die deskriptive statistische Auswertung erfolgte mit SPSS. Parallel wurden problemzentrierte Interviews nach Witzel (1985) mit Schlaganfall-Betroffenen (n=10) in der häuslichen Umgebung durchgeführt, die anschließend i.a. an Mayring (2008) inhaltsanalytisch ausgewertet wurden. Ergebnisse: Informationen und ehrliche Auskünfte haben über den gesamten Krankheitsverlauf hinweg einen hohen Stellenwert für die Betroffenen. Auch wenn Informationen teilweise belastende und verunsichernde Wirkungen haben, tragen sie zu einer psychischen Stärkung (Ermutigung, Beruhigung, Motivation, Sicherheit) bei und sind grundlegend für den Erhalt der Entscheidungs- und Handlungsfähigkeit. Etwa die Hälfte der Befragten schätzt ihren Informationsstand am Ende der Rehabilitation gut ein, ist mit den erhaltenen Auskünften zufrieden und bewertet das vorgehaltene Informationsangebot gut. Dennoch ist mehr als die Hälfte der Ansicht, dass persönlich wichtige Themen nicht angesprochen wurden. Die als relevant erachteten Inhalte sind individuell sehr verschieden und werden durch die persönliche Lebenssituation und den Krankheitsverlauf bestimmt. Fast alle Befragten sind der Ansicht, dass sie sich Informationen selbst beschaffen müssen, wobei dies für sie mit unterschiedlichen Schwierigkeiten verbunden ist. Große Defizite zeigen sich bei der Informationsvermittlung (Verständnisprobleme, Zeitknappheit etc.). Die Patienten wünschen sich eine Kombination aus mündlichen und schriftlichen Informationen. Ärzte, Therapeuten (insbes. Physiotherapeuten) und die Angehörigen sind die wichtigsten Ansprechpartner. Zu den wichtigsten Informationsquellen zählen Broschüren und das Internet. Die Ergebnisse deuten an, dass der Informationsbedarf im Laufe der Zeit zunehmend spezifischer wird und sich inhaltlich verändert. Die Analyse verweist auf geschlechts-, alters- und bildungsspezifische Unterschiede und belegt einen deutlichen Einfluss des Gesundheitszustandes. Schlussfolgerungen: Informationen unterstützen die Betroffenen in ihren Möglichkeiten der Krankheitsbewältigung und stärken sie in ihrer Selbstbestimmung. Die dringlichste Herausforderung besteht darin, Informationen unter Berücksichtigung individueller (Informations)Bedürfnisse systematisch in das Versorgungsgeschehen zu integrieren. Eine kontinuierliche Informationsversorgung in Form vielfältiger Leistungen und Angebote über die gesamte Versorgungskette ist zu fordern. Die erfolgte Auseinandersetzung mit den Wünschen, Erwartungen und Erfahrungen der Betroffenen liefert wichtige Hinweise darauf, wie eine bedarfsgerechte Informationsversorgung gestaltet werden sollte. Es ergeben sich vielfältige Herausforderungen auf struktureller, organisatorischer, politischer und inhaltlicher Ebene. 2

4 Inhaltsverzeichnis Abbildungs- und Tabellenverzeichnis 4 1. Einleitung Aufbau der Arbeit Information und Informationsbedarf eine Begriffsbestimmung 9 2. Problemhintergrund und Public Health Relevanz Informationsbedarf und -defizite im Gesundheitswesen Schlaganfall Krankheitsbild und Epidemiologie Folgen des Schlaganfalls Chronische Krankheit Lebenslange Bewältigungs- und Informationsarbeit Fazit Forschungsstand zu Informationsbedürfnissen und defiziten Methodische Vorgehensweise der Literaturrecherche Informationsnutzen Der Schlaganfall ein facettenreiches Thema im Wandel Informationswege und Vermittlung Erwartungen und Erfahrungen Fazit Fragestellung und Methodik Quantitatives Forschungsdesign Fallauswahl und Feldzugang Datenerhebung und Datenaufbereitung Auswertungsverfahren Stichprobe: Befragungsteilnehmer Qualitatives Forschungsdesign Fallauswahl und Feldzugang Datenerhebung und Datenaufbereitung Auswertungsverfahren Stichprobe: Gesprächspartner Empirische Ergebnisse Stellenwert und Bedeutung von Information Bewertung der Informationen und des Informationsstandes Inhaltliche Informationsbedürfnisse Erfahrungen mit der Informationsbeschaffung und vermittlung Zentrale Ansprechpartner und Informationsinstanzen Nutzung medialer Informationsquellen Subjektiver Informationsbedarf im Wandel Moderierende Variablen im Fokus Diskussion Zusammenfassung und Diskussion der Ergebnisse Reflektion der Methodik Schlussfolgerungen und Fazit 141 Anhang Literaturverzeichnis Erklärung 3

5 Abbildungs- und Tabellenverzeichnis Abbildung 1: Beziehungen zwischen objektivem Informationsbedarf, subjektivem Informationsbedarf und Informationsangebot 11 Abbildung 2: Einschätzung des Informationsstandes 78 Abbildung 3: Bewertung des Informationsangebotes 79 Abbildung 4: Informationsvermittlung 87 Abbildung 5: Bevorzugte Art der Informationsvermittlung 88 Abbildung 6: Wichtigste Ansprechpartner während der stationären Rehabilitation 94 Abbildung 7: Ansprechpartner/Informationsinstanzen nach der Entlassung aus der stationären Rehabilitation 95 Abbildung 8: Informationsquellen während der stationären Rehabilitation 102 Abbildung 9: Informationsquellen zu Hause 103 Tabelle 1: Zusammensetzung der Stichprobe (Quantitative Erhebung) 63 Tabelle 2: Qualitatives Auswertungsverfahren 71 Tabelle 3: Inhaltliche Informationsbedürfnisse 81 Tabelle 4: Themenrangfolge 83 Tabelle 5: Internetnutzung nach Alter und Setting 104 4

6 1. Einleitung Information ist in der modernen Gesellschaft ein Schlüsselbegriff. Sich zu informieren, ist eine nahezu alltägliche Selbstverständlichkeit. Jede neue und unbekannte Situation stellt uns vor neue Herausforderungen und führt in der Regel dazu, dass wir uns umfassend informieren. Der Begriff informieren kommt vom lateinischen INFORMARE und bedeutet FOR- MEN, EINE GESTALT GEBEN. Unbekannte Dinge bekommen durch Information eine Gestalt, der wir gezielt begegnen können, weil wir sie erkennen. So werden die Herausforderungen für uns greifbar, verstehbar und letztendlich handhabbar. Auf dieser Grundlage können wir Entscheidungen treffen und damit unsere Handlungsfähigkeit aufrechterhalten. In dieser Arbeit wird chronische Krankheit als eine neue und unbekannte Lebenssituation betrachtet. Diese Situation ist insofern besonders, weil sie maßgeblich durch Dauerhaftigkeit, Komplexität und durch eine unvorhersehbare Dynamik gekennzeichnet ist (CORBIN/STRAUSS 2004). Das Leben mit chronischer Krankheit stellt die Betroffenen vor zahlreiche und sehr vielfältige Bewältigungsherausforderungen, die alle Lebensbereiche tangieren. Das Leben mit chronischer Krankheit wird maßgeblich von Unsicherheiten und Ängsten begleitet und geht vielfach mit einem Verlust von Kontrolle, Handlungsfähigkeit und Selbstbestimmung einher. Um den Bewältigungsanforderungen adäquat und v.a. selbstbestimmt begegnen zu können, sind Informationen notwendig. Sie spielen eine zentrale Rolle bei der Krankheitsbewältigung und der Wunsch nach Informationen stellt ein zentrales Grundbedürfnis der Betroffenen dar. Nicht zuletzt vor dem Hintergrund eingeschränkter individueller Ressourcen, sind die Menschen auf Unterstützung bei der erforderlichen Bewältigungs- und Informationsarbeit angewiesen. Die Bereitstellung von Unterstützung in Form zielgruppenspezifischer und leicht zugänglicher Informationsangebote und -leistungen im Gesundheitswesen ist integraler Bestandteil einer bedarfs- und bedürfnisgerechten Leistungserbringung. Information ist als Eckpfeiler einer patientenorientierten Versorgung zu betrachten. Eine Informationsversorgung, die sich an den Bedürfnissen der Betroffenen orientiert, wird in dieser Arbeit als wesentlicher Beitrag zum Empowerment der Nutzer 1 verstanden. Empowerment ist ein Oberbegriff für Interventionen und Veränderungsprozesse, die Menschen dazu verhelfen sollen, mehr Kontrolle über ihr Leben zu erlangen (BRÖCKLING 2008, S. 2). Empowerment wird als Selbstbefähigung und Selbstbemächtigung, Stärkung von Eigenmacht, Autonomie und Selbstverfügung verstanden. Empowerment auf eine kurze Formel gebracht zielt auf die (Wieder-) Herstellung von Selbstbestimmung über die Umstände des eigenen Alltags (HERRIGER 2006, S. 20). Grundlegend für diesen Ansatz ist die Überlegung, dass Menschen aktive und handlungsfähi- 1 Aus Gründen der besseren Lesbarkeit werden im Folgenden ausschließlich männliche Bezeichnungen verwendet. Soweit nicht anders vermerkt, ist diese Bezeichnung geschlechtsneutral zu verstehen, d.h. es sind sowohl weibliche als auch männliche Personen gemeint. 5

7 ge Subjekte mit Rechten und Bedürfnissen sind, wobei nicht die Defizite und mangelnden Fähigkeiten der Betroffenen im Zentrum stehen, sondern der Blick auf die vorhandenen Kompetenzen wie auf die vorhandenen Fähigkeiten zur Mitgestaltung gerichtet wird, d.h. vor allem auf Ressourcen (SICKENDIEK ET AL. 2002, S. 71). Doch welchen Stellenwert hat eine patientenorientierte Informationsversorgung im deutschen Gesundheitswesen? Der Blick in die Praxis zeigt, dass das Gesundheitssystem dem insgesamt wachsenden Informationsbedarf der Nutzer nicht gerecht wird. Die Wege zu Informationen weisen zahlreiche Barrieren und die Informationspraxis eklatante und vielfältige Defizite auf. Information nimmt im Versorgungsalltag nach wie vor einen zu geringen Stellenwert ein (SVR 2001). Vor dem Hintergrund defizitärer Informationsleistungen bleiben die Postulate vom mündigen und informierten Patienten und vom gleichberechtigten Partner im Versorgungsgeschehen damit weitestgehend unerfüllte Forderungen. Neben Mängeln im Versorgungsalltag, sind zudem gravierende Forschungslücken zu identifizieren. Aus theoretischer Perspektive existiert weitestgehende Unkenntnis über die tatsächlichen Informationsbedürfnisse der unterschiedlichen Zielgruppen, wobei gleichzeitig ein genereller Mangel an patienten- und nutzerorientierter Forschung zu konstatieren ist (SCHAEFFER 2009). Forschungsansätze, die die Patientenperspektive in den Mittelpunkt stellen, werden unter dem englischen Begriff patient`s view zusammengefasst (vgl. ARMSTRONG 1984). Die wissenschaftliche Tradition, das Versorgungsgeschehen aus der Sicht der Betroffenen zu betrachten, verbreitet sich im internationalen Vergleich in Deutschland nur zögerlich. Die festgestellten Schwächen betonen die Notwendigkeit einer tiefer gehenden Auseinandersetzung und markieren den Ausgangspunkt dieser Arbeit. In dieser Arbeit erfolgt eine differenzierte Analyse der Informationsbedürfnisse chronisch kranker Menschen, wobei ihre Sicht die Perspektive der Betroffenen im Mittelpunkt steht. Der Fokus dieser Untersuchung ist auf die Zielgruppe der Schlaganfall-Patienten und ihren subjektiven Informationsbedarf gerichtet. In Deutschland erleiden jedes Jahr rund Menschen einen Schlaganfall und derzeit leben fast eine Million Menschen mit den Folgen dieser Erkrankung (SDSH 2006). Vor dem Hintergrund des demografischen Wandels ist davon auszugehen, dass die Erkrankung zunehmend an Bedeutung gewinnen wird. Dennoch lässt sich auch für diese Zielgruppe feststellen, dass der Problemsicht, den Erfahrungen und der Situation der Erkrankten bislang viel zu wenig Aufmerksamkeit geschenkt wird (POUND ET AL. 1995). Die Auseinandersetzung mit den Bedürfnissen der Betroffenen wurde lange Zeit vernachlässigt und die Aufmerksamkeit galt überwiegend der Akutversorgung und der Steuerung rein medizinischer Maßnahmen (SDSH 2006). Während sich die internationale For- 6

8 schung schon seit längerem mit den Informationsbedürfnissen von Schlaganfall-Patienten auseinandersetzt, ist für Deutschland ein eklatanter Mangel an Untersuchungen zu den Informationswünschen und bedürfnissen der Betroffenen festzustellen. Ausgehend von diesem Forschungsdefizit, wird das Thema in dieser Arbeit aufgegriffen und der zentralen Frage nachgegangen, wie die subjektiven Informationsbedürfnisse der Schlaganfall-Betroffenen aussehen. Ausgangspunkt ist die Frage nach dem eigentlichen Stellenwert und der Bedeutung von Information für Betroffene. Wie beurteilen sie die erhaltenen Informationen, die Informationsbeschaffung und die Informationsvermittlung? Welche Erfahrungen haben Sie gemacht und welche Erwartungen haben sie? Welche Informationswege und quellen nutzen sie und wie möchten sie eigentlich informiert werden? Welche Themen sind für sie von Bedeutung? Ändern sich die Bedürfnisse im zeitlichen Verlauf und existieren soziodemografische Unterschiede? Werden die Informationsbedürfnisse durch den subjektiven Gesundheitszustand beeinflusst? Diese Aspekte werden im Rahmen einer umfassenden Bedarfsanalyse, die sowohl quantitative als auch qualitative Methoden einschließt, näher beleuchtet. Informationsbedarfsanalysen zielen im Allgemeinen darauf ab, eine Grundlage für die Bereitstellung eines interessenadäquaten Informationsstandes zu schaffen. Dieser soll eine Informationsversorgung ermöglichen, die hinreichend/optimal/zufriedenstellend ist zur (1) Bewältigung von Aufgaben [ ] (2) Deckung individueller Informationsbedürfnisse (BERTHEL 1992, S. 877f.). Die Zielsetzung dieser Arbeit besteht darin, den subjektiven Informationsbedarf von Schlaganfall- Patienten aus der Perspektive der Betroffenen zu beleuchten und einer intensiven Analyse zu unterziehen. Die Erkenntnisse sollen eine Forschungslücke schließen und damit wesentliche theoretische Grundlagen für eine bedürfnisgerechte (Informations)Versorgung und die Implementierung zielgruppenspezifischer Informationsangebote bereitstellen. Denn nur Informationsangebote und -leistungen, die sich an den tatsächlichen Bedürfnissen und vorhandenen Ressourcen der Betroffenen ausrichten, leisten einen Beitrag zum Empowerment, stärken die Menschen in ihrer Selbstbestimmung und Handlungsfähigkeit und unterstützen sie bei der Krankheitsbewältigung. Und nur auf diese Weise wird das Gesundheitswesen den Ansprüchen an Bedarfsgerechtigkeit und Nutzerorientierung gerecht. 1.1 Aufbau der Arbeit Mit dem Ziel, sich dem Forschungsgegenstand, d.h. dem subjektivem Informationsbedarf anzunähern, findet einführend eine begriffliche Verortung und kurze inhaltliche Auseinandersetzung mit dem Informationsbegriff statt (1.2). In Kapitel 2 erfolgt eine inhaltliche Auseinandersetzung mit den unterschiedlichen Themenbereichen, deren Verständnis im Kontext dieser Arbeit von grundlegender Bedeutung ist. So wird das Augenmerk zu Beginn auf den 7

9 allgemein steigenden Informationsbedarf im Gesundheitswesen bei weiterhin existierenden Informationsdefiziten gerichtet (2.1). Neben einer inhaltlichen Einordnung in den gesundheitswissenschaftlichen Gesamtkontext wird auf diese Weise die theoretische und praktische Relevanz des gewählten Themas herausgearbeitet. Im darauf folgenden Kapitel werden das Krankheitsbild des Schlaganfalls und die aktuelle epidemiologische Lage näher betrachtet (2.2). Dadurch wird sowohl das erforderliche Grundverständnis der Krankheit hergestellt als auch die Public Health Relevanz untermauert. Mit dem Ziel, die Komplexität und Vielfältigkeit der Erkrankung näher zu veranschaulichen, den Blick für die Zielgruppe dieser Untersuchung und das Bewusstsein für ihre Lebenssituation zu schärfen, werden darauf aufbauend die gesundheitlichen Folgen der Erkrankung fokussiert (2.3). Im Anschluss an diese vorwiegend medizinischen und epidemiologischen Betrachtungen, widmet sich das nächste Kapitel den individuellen Bewältigungsherausforderungen, die das Leben mit chronischer Krankheit birgt und fragt danach, welchen Stellenwert Information in diesem Kontext hat (2.4). An dieser Stelle werden die beiden Themenkomplexe chronische Krankheit und Information miteinander verknüpft und zusammen mit den Erkenntnissen der theoretischen Betrachtung in einem kurzen Fazit gebündelt (2.5). Kapitel 3 beschäftigt sich eingehend mit der Darstellung des aktuellen Forschungsstandes und präsentiert internationale Forschungsarbeiten zu den Informationsbedürfnissen von Schlaganfall-Erkrankten. Gleichermaßen werden vorliegende Befunde hinsichtlich festgestellter Informationsdefizite betrachtet. Ausgangspunkt dieses Kapitels ist die Darstellung der methodischen Vorgehensweise der durchgeführten Literaturanalyse (3.1). Die Präsentation vorliegender Forschungsergebnisse gliedert sich in drei Teile. Im ersten Teil wird der Frage nachgegangen, welchen Nutzen Informationen konkret für Schlaganfall-Betroffene haben (3.2). Im zweiten Teil werden die Forschungsbefunde zum subjektiven Informationsbedarf im Genesungsprozess zusammengetragen (3.3). Der dritte Teil widmet sich abschließend den Erwartungen und Erfahrungen der Betroffenen mit den unterschiedlichen Informationswegen und der Informationsvermittlung (3.4). Im Anschluss an ein kurzes Zwischenfazit (3.5) werden in Kapitel 4 die konkreten Fragestellungen dieser Arbeit und die methodische Vorgehensweise beleuchtet, wobei dem quantitativen Forschungsdesign (4.1) und dem qualitativen Forschungsdesign (4.2) jeweils ein eigenes Kapitel gewidmet wird. Im Rahmen dieser Darstellung werden die Fallauswahl und der Feldzugang, die Datenerhebung und aufbereitung, das gewählte Auswertungsverfahren und die Stichprobe separat für jeden Ansatz erläutert. In Kapitel 5 erfolgt die Darstellung der empirischen Ergebnisse. Dieser Teil ist entsprechend der Fragestellungen aufgebaut. So werden zu Beginn der Stellenwert und die Bedeutung von Information fokussiert (5.1), anschließend analysiert, wie die Betroffenen die erhaltenen Informationen und ihren Informationsstand bewerten (5.2) und darauf folgend die 8

10 inhaltlichen Informationsbedürfnisse näher betrachtet (5.3). Im Anschluss daran werden die Erfahrungen, die die Betroffenen mit der Informationsbeschaffung und vermittlung gemacht haben in Augenschein genommen (5.4) bevor zentrale Ansprechpartner und Informationsinstanzen (5.5) und die Nutzung medialer Informationsquellen im Krankheitsverlauf analysiert werden (5.6). Im nächsten Teil wird der subjektive Informationsbedarf im zeitlichen Verlauf untersucht (5.7). Die Vorstellung der Ergebnisse endet mit der gebündelten Darstellung soziodemografischer Einflussfaktoren (5.8). Die zentralen Erkenntnisse werden im Diskussionsteil (Kapitel 6) zusammengefasst, diskutiert und mit den internationalen Forschungsbefunden verglichen (6.1). Des Weiteren wird die gewählte Methodik einer kritischen Betrachtung unterzogen (6.2). Der Schlussteil (Kapitel 7) widmet sich der näheren Betrachtung der Konsequenzen für die Praxis und die weitere Forschung, die sich aus den Ergebnissen ergeben. 1.2 Information und Informationsbedarf eine Begriffsbestimmung Da das Verständnis von Information sehr unterschiedlich und vielschichtig ist, sind eine Auseinandersetzung mit dem Konstrukt und eine kurze Begriffsbestimmung im Vorfeld unerlässlich. Im Allgemeinen wird Information mit einer Mitteilung, Auskunft oder Nachricht gleichgesetzt. Diesen umgangssprachlichen Gebrauch definiert Seiffert (1971) folgendermaßen: Information ist eine [ ] gegenwarts- und praxisbezogene Mitteilung über Dinge, die uns im Augenblick zu wissen wichtig sind (S. 24). Anhand dieser Ausführung wird bereits deutlich, dass Information eine Bedeutung für den jeweiligen Empfänger hat. Betrachtet man das Alltagsverständnis des Begriffs genauer, ist festzustellen, dass der Empfänger durchaus zwischen der Mitteilung und ihrer Information bzw. ihrem Informationsgehalt unterscheidet. Damit ist Information ein Merkmal von Mitteilungen und wird mit Neuigkeit, Aktualität und Kennenlernen von bisher Unbekanntem verbunden (SCHULZ 2002). Aus informationswissenschaftlicher Perspektive ist Information handlungsrelevantes Wissen oder Wissen in Aktion (KUHLEN 1996, S. 34). Kuhlen definiert Information als die Teilmenge von Wissen, die von einer Person oder Gruppe in einer konkreten Situation zur Problemlösung benötigt wird. Wissen wird dabei als abrufbarer Informationsbestand verstanden, die Summe der bisherigen begründbaren, individuellen oder kollektiven Erfahrungen, Erkenntnisse, Einsichten (KUHLEN 1996, S. 38). Aus diesem Wissen kann Information für aktuelle Problemlösungen produziert werden. Die Information kann nicht nur erarbeitet und genutzt, sondern auch dauerhaft als neues Wissen abgespeichert werden (KUHLEN 1996). Das meint nicht, dass Information schon als Wissen verfügbar ist und jede Information grundsätzlich neues Wissen erzeugt. Es handelt sich dabei um einen komplexen Erarbeitungsprozess, 9

11 wobei Information interessengeleitet, rezeptionsabhängig und an Handlungsabsichten gebunden ist (KUHLEN 1996). Damit weist dieses Verständnis eine starke Handlungsorientierung auf. Information hat Auswirkungen auf ihre Rezipienten, verändert das Weltbild, theoretische Einsichten, Einstellungen, beeinflußt Entscheidungen, macht Handlungen erst möglich (KUHLEN 1996, S. 42) oder Information ist Wissen, das für konkretes zielgerichtetes Handeln in der Welt benötigt wird (WERSIG 2000, S. 14). Auch in der Wirtschaftswissenschaft wird der pragmatische Handlungscharakter betont und die Nutzbarkeit von Information in den Vordergrund gestellt. Information wird als zweckorientiertes Wissen verstanden, das dazu dient, Entscheidungen oder Handeln zielgerichtet vorzubereiten (WITTMANN 1980, S. 894). Informationen sind folglich Aussagen, die den Erkenntnis- bzw. Wissensstand eines Subjekts über einen Gegenstand zur Erfüllung einer Aufgabe verbessern (SZYPERSKI 1980). Ist das Wissen lückenhaft, führt dies zu einem persönlichen Gefühl von Ungewissheit. Ungewißheit stellt den Mangel an Überzeugung dar, daß etwas in bestimmter Weise eintreten wird; sie ist personenbezogen und resultiert aus der Bewußtheit, daß zwischen tatsächlich vorhandener und notwendiger Information eine Diskrepanz besteht (WITTMANN 1980, S. 898). Information kann demnach auch als Beseitigung von Ungewissheit (SCHULZ 2002, S. 161) oder Reduktion von Unsicherheit (KUHLEN 1996, S. 41) verstanden werden. Unter Informationsbedarf wird im allgemeinen die Art, Menge und Beschaffenheit von Informationen verstanden, die ein Individuum oder eine Gruppe zur Erfüllung einer Aufgabe benötigt (PICOT 1988, zit. nach KRCMAR 2005, S. 60). Dabei können objektiver und subjektiver Bedarf unterschieden werden. Während sich der objektive Bedarf inhaltlich an der Aufgabe orientiert und die Menge an Informationen umfasst, die zur Aufgabenerfüllung oder Problemlösung erforderlich ist, wird der subjektive Bedarf aus der Perspektive des handelnden Individuums, des Informationsnutzers, definiert und auch als Informationsbedürfnis bezeichnet (BERTHEL 1992, KRCMAR 2005). Dabei handelt es sich um einen empfundenen Mangel an als notwendig erachteter oder gewünschter Information. Die Informationsnutzer haben selbst ein Informationsinteresse, weil sie ihren eigenen Kenntnisstand verbessern wollen. Der subjektive Bedarf und damit das Informationsverhalten werden mitunter durch Persönlichkeitsfaktoren und situative Faktoren determiniert (BERTHEL 1992). Subjektiver und objektiver Bedarf überschneiden sich, müssen aufgrund der individuellen Wahrnehmung aber nicht übereinstimmen. Während die Informationsnachfrage den tatsächlich geäußerten Informationsbedarf und damit einen Teil des subjektiven Bedarfs darstellt, bildet der Informationsstand die Schnittmenge aus Angebot, Nachfrage und objektivem Informationsbedarf (Abb. 1) (KRCMAR 2005). 10

12 Abbildung 1: Beziehungen zwischen objektivem Informationsbedarf, subjektivem Informationsbedarf und Informationsangebot Quelle: Picot 1988 in Krcmar 2005, S. 60 Sowohl der objektive als auch der subjektive Bedarf unterliegen zeitlichen Veränderungen. Wenn sich die Aufgaben verändern, variiert der objektive Bedarf und durch eine Veränderung des individuellen Wissens- und Erkenntnisstandes innerhalb von Lernprozessen und der dadurch verfügbaren Fähigkeiten zur Problemlösung sind auch die Informationsbedürfnisse einem ständigen Wandel unterworfen (SZYPERSKI 1980, BERTHEL 1992). Die hier geführte begriffliche Auseinandersetzung zielt in erster Linie darauf ab, sich der Bedeutung von Information bewusst zu werden. Problemlösung, Herstellung von Entscheidungs- und Handlungsfähigkeit und Reduktion von Unsicherheit sind grundlegende Kernelemente von Information, die nicht nur für den nächsten Waschmaschinenkauf oder im beruflichen Alltag gelten, sondern ohne Umschweife und sogar in einem sehr hohen Maße auf die Bewältigung chronischer Krankheit zu übertragen sind, wie die nachfolgenden Ausführungen noch zeigen werden. Die klare Abgrenzung zwischen subjektivem und objektivem Bedarf, Informationsangebot, -nachfrage und -stand verdeutlicht noch einmal sehr gut, worauf der Fokus dieser Arbeit gerichtet ist. Im Mittelpunkt des Forschungsprojektes stehen die subjektiven Informationsbedürfnisse, das Informationsverhalten und die persönlichen Einschätzung, wie diesen Bedürfnissen begegnet wird und aus Sicht der Individuen begegnet werden sollte. Der Fokus ist damit auf die Perspektive und subjektive Realität der handelnden Individuen gerichtet die Perspektive der Schlaganfall-Betroffenen. Auch wenn im Vorfeld alle genannten Elemente in der Analyse berücksichtigt wurden, besteht das primäre Ziel darin, ausgehend vom subjektiven Bedarf und den persönlichen Erfahrungen Rückschlüsse auf das notwendige Informationsangebot ziehen zu können, um letztendlich den Informationsstand zu verbessern. Der Informationsbegriff wird in dieser Arbeit sehr weit gefasst und es wird ganz bewusst keine begriffliche oder konzeptionelle Unterscheidung zwischen den Konstrukten Information, Aufklärung und Beratung vorgenommen (vgl. ex. SCHAEFFER/DEWE 2006). Information wird 11

13 hier erst einmal als übergeordneter Sammelbegriff für sämtliche Kommunikationsformen unterschiedlicher Intensität und Zielsetzung verwendet. 2. Problemhintergrund und Public Health Relevanz 2.1 Informationsbedarf und -defizite im Gesundheitswesen Unter der Überschrift Kompetenzsteigerung durch Information des Nutzers heißt es im Gutachten des Sachverständigenrates für die Konzertierte Aktion im Gesundheitswesen (SVR 2003): Inhaltlich korrekte und verständliche Informationen zu allen Aspekten des Gesundbleibens, der Bewältigung von Krankheit und des Lebens mit bedingter Gesundheit sind notwendige (wenngleich meist nicht hinreichende) Bestandteile einer zeitgemäßen Prävention und Krankenversorgung sowie Voraussetzung für die Umsetzung von Konzepten, die auf Selbstverantwortung, auf den Patienten als Koproduzent von Gesundheit sowie auf empowerment abzielen. Dabei sollte die Steigerung der Nutzerkompetenz durch zielgruppenspezifische, niedrigschwellige und qualitätsgesicherte Information, Beratung und Aufklärung von unterschiedlichen Akteuren und auf unterschiedlichen Wegen betrieben werden (SVR 2003, S. 44). Diese Stellungnahme enthält einen klaren Informationsauftrag und basiert auf der grundlegenden Annahme, dass adäquate Information zu einer Kompetenzsteigerung der Nutzer führt. Wie dem wachsenden Informationsbedarf im Gesundheitswesen tatsächlich begegnet wird, wird im Folgenden näher betrachtet. Der Bedarf an gesundheitsrelevanter Information und Beratung ist in den letzten Jahren deutlich gestiegen. Ursächlich dafür sind verschiedene gesellschaftliche und gesundheitspolitische Entwicklungen, die komplex und eng miteinander verwoben sind. Gesellschaftliche Veränderungen, wie der demografische Wandel in Form einer steigenden Lebenserwartung und das veränderte Krankheitsspektrum mit einer Verschiebung hin zu chronischen Krankheiten führen zu neuen gesundheitlichen Problemlagen innerhalb der Bevölkerung, die sowohl die Menschen als auch das Gesundheitssystem und die beteiligten professionellen Akteure vor neue Herausforderungen stellen. Auf der individuellen Ebene bestehen die Herausforderungen in erster Linie darin, die vielschichtigen Bewältigungsanforderungen, die mit chronischer Krankheit und bedingter Gesundheit einhergehen, zu bewältigen und ein Leben vor dem Hintergrund von Gesundheitsbeeinträchtigungen, Funktionseinschränkungen oder gar Pflegebedürftigkeit langfristig neu zu gestalten (SCHAEFFER 2004, SCHAEFFER/SCHMIDT-KAEHLER 2006). Informationen sind in diesem Zusammenhang notwendig, um Bedürfnisse formulieren, den Genesungsverlauf aktiv mitgestalten und die erforderliche Bewältigungsarbeit leisten zu können. Mit der Verbreitung 12

14 von chronischen, nicht heilbaren Krankheiten steigt der Bedarf an Informationen über Möglichkeiten der Krankheitsbewältigung, Stärkung verbliebener Gesundheitspotentiale und angemessene Behandlungs- und Betreuungsstrategien (HURRELMANN 2001, S. 43). Sind Menschen dauerhaft auf die Inanspruchnahme von Versorgungsleistungen angewiesen, ist eine intensive und kontinuierliche Auseinandersetzung mit dem Versorgungssystem und den beteiligten Professionellen unerlässlich. Da das deutsche Gesundheitssystem im Wesentlichen durch Instanzenvielfalt, strukturelle Segmentierung, Professionsseparatismus und damit einhergehende Intransparenz gekennzeichnet ist, ist eine zielgerichtete und reibungslose Nutzung erschwert. Ergebnislose Suchbewegungen, unverschuldete Fehlnutzung, aber auch systemevozierte Vielnutzung und nicht eben selten folgenreiche Versorgungskarrieren gehören zu vertrauten Erscheinungen (SCHAEFFER/SCHMIDT-KAEHLER 2006, S. 12, i.a. an SVR 2001). Da organisatorische und steuernde Instanzen im deutschen Gesundheitssystem unterentwickelt sind (SCHAEFFER ET AL. 2003), ist der Bedarf an versorgungsrelevanten Informationen für eine zielgerichtete Nutzung entsprechend hoch. Des Weiteren lässt sich der steigende Informationsbedarf mit dem allgemeinen technologischen Wandel und dem damit verbundenen Zuwachs an Informations- und Kommunikationsmedien erklären, wobei insbesondere das Internet eine bedeutende Rolle spielt. Gesundheitsrelevante Informationen werden für Laien zugänglich, wodurch sich die Kommunikationsabläufe in der gesundheitlichen Versorgung verändern (ENGEL 2002, SCHMIDT-KAEHLER 2003, SCHAEFFER/SCHMIDT-KAEHLER 2006). Auf der Gesundheitssystemebene haben die demografischen und epidemiologischen Entwicklungen tief greifende Finanzierungs- und Versorgungsfragen aufgeworfen und zu einer weiteren Zuspitzung der existierenden Finanzkrise geführt. Dies führte im Laufe der 1990er Jahre zu einer zunehmenden Ökonomisierung und grundlegenden gesundheitspolitischen Reformen. Im Zuge der Reformpolitik sind die Konzepte der Patientenorientierung und Patientenpartizipation wieder aufgegriffen und politisch forciert worden. Infolgedessen hat auch die Patientenberatung an Bedeutung gewonnen. Das Beratungsangebot wurde ausgebaut und neue Konzepte der Patienten- und Nutzerinformation entwickelt (HAUSS 2006, KRANICH 2006, MAYWALD/KIRCH 2006, SCHAEFFER/SCHMIDT-KAEHLER 2006). Des Weiteren fungiert die zunehmende Festschreibung von Patientenrechten 2 als Triebfeder für die Patientenorientierung (HART 2005). Im Kontext dieser Arbeit ist v.a. das Recht auf Information, Aufklärung 2 Die Patientenrechte liegen in unterschiedlichen Ausprägungen vor (Recht auf Zugang zu Gesundheitseinrichtungen, Recht auf Achtung, Würde und Integrität, Recht auf freie Arztwahl etc.) und sind in diversen Patientenrechtskatalogen auf unterschiedlichen Ebenen festgehalten z.b. in den Prinzipien der WHO, der Deklaration des Weltärztebundes, der Ärztliche Berufsordnung, der Charta der Patientenrechte der Konferenz der Gesundheitsminister und der Charta der Patientenrechte der Bundesärztekammer. 13

15 und Beratung und das Recht auf Selbstbestimmung hervorzuheben (vgl. SVR 1992, WHO 1994, HÖFLING/LANG 1999). Information wird dabei als notwendige Voraussetzung für Selbstbestimmung und die Wahrnehmung des Selbstbestimmungsrechts betrachtet (PICHLER 1992). Vorangetrieben durch die genannten Entwicklungen hat sich die Patientenrolle in Deutschland wenn auch im internationalen Vergleich sehr zögerlich gewandelt. In Abkehr vom paternalistischen Modell, in dem das Entscheidungs- und Informationsmonopol bei den Professionellen lag und der Patient als passives Objekt begriffen wurde, das sich der ärztlichen Autorität und den Anweisungen unterzuordnen hatte, wird nun ein aktiveres Patientenbild vertreten und der Patient in der Rolle des Ko-Produzenten von Gesundheit gesehen (DONABEDIAN 1992, DIERKS ET AL. 2001). Mit Blick auf die langen Verlaufsdauern und komplexen Begleiterscheinungen chronischer Krankheiten ist die aktive Mitwirkung und Miteinbeziehung des Patienten auf der Grundlage eines partnerschaftlichen Arzt-Patienten-Verhältnisses eine zentrale Voraussetzung für die Stabilisierung von Gesundheit. Im Sinne einer partizipativen Entscheidungsfindung, die mit diesem partnerschaftlichen Ansatz einhergeht, ist ein intensiver Informations- und Aufklärungsprozess über medizinische Sachverhalte, Behandlungsmaßnahmen und bestehenden Alternativen grundlegend (COULTER ET AL. 1999). Wie bereits angedeutet, ist das emanzipatorische Leitbild des mündigen Patienten nicht neu und die Diskussion um Patientenorientierung und -partizipation wurde bereits im Rahmen der Neuen Sozialen Bewegung in den 1970er Jahren intensiv geführt. Die damalige Gesundheitsund Selbsthilfebewegung wandte sich gegen paternalistische Fürsorge- und Versorgungsvorstellung, forderte mehr Demokratisierung im Gesundheitswesen und setzte sich für mehr Selbstbestimmung, Mitspracherechte und Chancengleichheit der Patienten ein (SCHAEF- FER/SCHMIDT-KAEHLER 2006). Eine breitenwirksame Umsetzung erfuhren die damals erhobenen Forderungen allerdings erst infolge der gesundheitspolitischen Strukturreformen Ende der 1990er Jahre (SCHAEFFER/DIERKS 2006). Seitdem ist die Förderung der Eigenverantwortung und Mitwirkungsbereitschaft der Patienten und die Stärkung der Nutzerkompetenz erklärtes Ziel der Politik (HART/FRANCKE 2002, SVR 2003). Dieser Rollenwandel eröffnet mehr Mitgestaltungs- und Autonomiespielräume für die Nutzer, geht aber gleichzeitig mit der Verpflichtung zu mehr Eigenverantwortung einher (BAUER ET AL. 2005). Die Förderung von eigenverantwortlichem Verhalten ist politisch erwünscht und wird durch die zunehmende Einführung von Marktelementen (z.b. Selbstbeteiligungsregelungen) strikt eingefordert. Aus gesundheitspolitischer und -ökonomischer Perspektive stellen gut informierte Patienten eine wesentliche Ressource für eine effektive und effiziente Versorgungsgestaltung dar (TROJAN 14

16 2003, SCHAEFFER ET AL. 2005). Diesbezüglich wird sowohl dem Beratungswesen als auch deren Nutzern eine Korrektivfunktion zugeschrieben (SCHAEFFER/ SCHMIDT-KAEHLER 2006). Durch Information sollen den Nutzern die notwendigen Kompetenzen vermittelt werden, damit diese rational und folglich so die Idee kostenbewusst handeln und damit zur Verbesserung der Bedarfsgerechtigkeit, Qualität und Wirtschaftlichkeit der gesundheitlichen Versorgung beitragen (SCHAEFFER/SCHMIDT-KAEHLER 2006, S. 12). Mit Blick auf die Darstellung offenbart sich ein Spannungsfeld ganz unterschiedlicher Bewegungen und Motive. Der Bedarf und die Forderungen nach Information und Beratung speisen sich aus verschiedenen Strängen, die nicht immer klar voneinander abzugrenzen sind, v.a. deshalb, weil die Diskussion unter dem Deckmantel vermeintlich gleicher Konzepte geführt wird. Während Patienten sich durch Information und Beratung primär die Wiedererlangung von Kontrolle und Handlungsfähigkeit erhoffen, geht es medizinischen Experten vorwiegend um die Verbesserung der klinischen Outcomes, Adhärenz und Compliance. Demgegenüber erwartet die Gesundheitspolitik in erster Linie Kosteneinsparungen durch eine bessere Ressourcennutzung. Ungeachtet dieser unterschiedlichen Zielsetzungen kann festgehalten werden, dass letztendlich alle Patienten und Nutzer vermehrt darauf angewiesen sind, sich Informationen zu beschaffen und Wissen anzueignen. Dennoch verfügen nicht alle Menschen gleichermaßen über die dafür notwendigen Ressourcen. Während die einen dem beschriebenen Rollenwandel und dem prinzipiellen Autonomiegewinn mit Selbstbewusstsein begegnen und eben diese Entscheidungsspielräume und Mitbestimmungsmöglichkeiten für sich einfordern und nutzen, gibt es auf der anderen Seite aber auch Nutzer- und Patientengruppen, die aufgrund begrenzter gesundheitlicher, sozialer und/oder individueller Ressourcen schlichtweg nicht in der Lage sind, diesen Anforderungen nachzukommen (BAUER ET AL. 2005). Zu dieser zweiten Gruppe zählen v.a. chronisch kranke Menschen, deren Informationsbedarf aufgrund der zahlreichen Anpassungsleistungen, die sie erbringen müssen, als besonders hoch einzuschätzen ist. Gerade sie sind bei der Krankheits- und Alltagsbewältigung und auf ihrem Weg durch den Versorgungsdschungel auf Unterstützung und Orientierungshilfen angewiesen. Eine Stärkung dieser Patientengruppe und ihrer Position im Versorgungsgeschehen im Sinne einer wirklichen Aufwertung zum Ko-Produzenten setzt ein hochwertiges und zielgruppenspezifisches Kommunikations- und Informationsangebot voraus (DIERKS ET AL. 2001, SCHMIDT-KAEHLER 2003). Und genau an dieser Stelle liegen die Probleme. Die bestehende Versorgungslandschaft wird dem wachsenden Informationsbedarf nicht gerecht und Kommunikation und Information werden nach wie vor als größte Defizite in der gesundheitlichen Versorgung betrachtet (DIERKS ET AL. 2001, DIERKS ET AL. 2003, SCHMIDT- 15

17 KAEHLER 2003, SAWICKI 2005). Patienteninformation nimmt einen zu geringen Stellenwert im Versorgungsalltag ein, wobei insbesondere die Informationsweitergabe in der ärztlichen Praxis als defizitär zu bezeichnen ist (SVR 2001). In diesem Zusammenhang wird kritisiert, dass die alten Paradigmen noch lange nicht überwunden sind. Zu diesen Kritikpunkten zählt z.b. die anhaltende somatische Fixierung auf das Krankheitsgeschehen und die primäre Ausrichtung auf die Akutversorgung, was zwangsläufig zu einer Vernachlässigung der Bedürfnisse der Menschen führt, die an chronischen Krankheiten leiden (SVR 2001). Darüber hinaus dominiert nach wie vor die Akteursperspektive das Versorgungsgeschehen und die Vorstellung vom Patienten als passivem Leistungserbringer ist immer noch präsent (SVR 2001, 2003). Folglich wird dem Gesundheitswesen konsequent eine durchgängig unzureichende Patienten- und Nutzerorientierung, mangelnde Bedarfs- und Bedürfnisgerechtigkeit attestiert (MÜLLER/THIELHORN 2000, SVR 2001, 2003, SCHAEFFER 2006). Die Folge sind mitunter massive Informationsdefizite auf Seiten der Patienten. Trotz des kontinuierlichen Zuwachses institutioneller Informations- und Beratungsangebote, gelingt es nicht, das wachsende Spannungsfeld zwischen Informationsbedarf und bestehenden Defiziten auszugleichen, was sich mitunter durch die unübersichtliche Zersplitterung und Desintegration der Beratungslandschaft erklären lässt (SCHAEFFER/DIERKS 2006, S. 85). Die institutionalisierte Beratung in Deutschland ist maßgeblich durch experimentelle Vielfalt, Pluralität und unstrukturiertes Nebeneinander gekennzeichnet, was dazu führt, dass die Beratungsangebote mittlerweile so unübersichtlich wie das Gesundheitssystem selbst sind (SCHMIDT-KAEHLER 2003, SCHAEFFER/DIERKS 2006). Neben der Frage, inwieweit die unterschiedlichen Angebote vor diesem Hintergrund für die Patienten überhaupt zugänglich sind, ist des Weiteren unklar, inwiefern sich das Beratungsangebot auch tatsächlich am Bedarf der Patienten orientiert (SCHMIDT-KAEHLER 2003). Über die bestehenden Bedürfnisse realer und potenzieller Nutzer ist nämlich insgesamt wenig bekannt und es fehlt an systematischen Befunden (SCHAEFFER/DIERKS 2006). Damit wird ein grundsätzliches und sehr zentrales Problem thematisiert. Über die Informationsbedürfnisse von Patienten herrscht weitestgehend Unkenntnis und in Deutschland liegen nur wenige Daten und differenzierte verlaufsbezogene Studien über spezifische Informations- und Unterstützungswünsche vor, sodass man von einem ausgeprägten theoretischen und wissenschaftlichen Forschungsdefizit sprechen kann (SVR 2003, KRAUSE/SCHAEFFER 2005, SCHAEFFER 2006). Mit Blick darauf wird ein genereller Mangel an patienten- und nutzerorientierten Forschung beklagt (SCHAEFFER 2009). Während im internationalen Raum unter dem Begriff patient s view eine breite Forschungstradition existiert, die sich gezielt mit der Situation und dem subjektiven Erleben und der Perspektive der Patienten auseinandersetzt, entwickelte sich diese in Deutschland nur zögerlich und 16

18 gilt bis heute als unzureichend (SCHAEFFER 2009). In dieser Hinsicht muss sich also auch die Wissenschaft der Kritik einer mangelnden Patientenorientierung stellen. Abschließend bleibt festzuhalten, dass die Informationspraxis dem Informationsbedarf nicht gerecht wird und der Nutzerperspektive sowohl in der Praxis als auch in der Forschung zu wenig Beachtung geschenkt wird. Will das Gesundheitswesen den Ansprüchen, wie Bedarfsgerechtigkeit und Nutzerorientierung gerecht werden, sind eine umfassende Bedarfserhebung und Analyse der zielgruppenspezifischen Informationsbedürfnisse unerlässlich. Die Kenntnis der Nutzerperspektive und des subjektiven Bedarfs ist Grundvoraussetzung für die Gestaltung eines adäquaten Informationsangebotes und sollte stets den Ausgangspunkt markieren. An eben diesen Stellen setzt das geplante Forschungsvorhaben an. Im Mittelpunkt dieser Arbeit stehen Schlaganfall-Betroffene, ihre Situation, ihre Perspektive und ihre subjektiven Informationsbedürfnisse. Beim Schlaganfall handelt es sich um eine chronische Krankheit mit hoher epidemiologischer Relevanz, wobei zudem der demografische Einfluss an diesem Beispiel anschaulich demonstriert werden kann. 2.2 Schlaganfall Krankheitsbild und Epidemiologie Unter dem Begriff Schlaganfall (Synonyme: Insult, Apoplexie, Englisch: Stroke) werden verschiedene Krankheitsbilder zusammengefasst, die auch als zerebrovaskuläre Erkrankungen bezeichnet werden. Unter einem Schlaganfall versteht man ein akutes fokales neurologisches Defizit aufgrund einer umschriebenen Durchblutungsstörung (Durchblutungsstörung oder Blutung) des Gehirns (BUSSE 2002, S. 21). Die WHO definiert den Schlaganfall folgendermaßen: Als Schlaganfall werden Krankheitsbilder bezeichnet, bei denen sich klinische Zeichen einer fokalen (oder globalen) Störung cerebraler Funktionen rasch bemerkbar machen, mindestens 24 Stunden anhalten oder zum Tode führen und offensichtlich nicht auf andere als auf vaskuläre Ursachen zurückgeführt werden können 3 (AHO ET AL. 1980). Mit Blick auf die Ursachen werden mehrere Formen des Schlaganfalles unterschieden. Die häufigste Form ist mit ca. 80% der ischämische Schlaganfall (sog. Hirninfarkt) (SCHU- BERT/LALOUSCHEK 2006, RKI 2006). Ursächlich ist die akut einsetzende Mangeldurchblutung (Ischämie) eines Gehirnareals durch die Verlegung eines Blutgefäßes, die zu mehr oder weniger lang anhaltenden neurologischen Ausfällen und Symptomen führt (z.b. halbseitige Lähmungserscheinungen Sensibilitäts-, Sprach-, Seh- oder Wahrnehmungsstörungen, Aphasien) (BUSSE 2002, SCHUBERT/LALOUSCHEK 2006). Zu den wichtigsten Ursachen zählen Gefäßver- 3 Stroke was defined as rapidly developed clinical signs of focal (or global) disturbance of cerebral function, lasting more than 24 hours or leading to death, with no apparent cause other than of vascular origin (AHO ET AL. 1980, S. 114). 17

19 engungen in den großen hirnversorgenden Arterien, verschleppte Blutgerinnsel aus dem Herzen und Erkrankungen der kleinen Hirngefäße (RKI 2006). Der ischämische Schlaganfall betrifft überwiegend ältere Personen über 65 Jahre. Ca. 25% der Patienten sind jünger als 60 Jahre und 15% sind jünger als 45 Jahre (SCHUBERT/LALOUSCHEK 2006, S. 303). Die intrazerebrale Blutung stellt mit ca. 15% die zweithäufigste Form des Schlaganfalls dar und wird auch als hämorrhagischer Insult bezeichnet (SCHUBERT/LALOUSCHEK 2006, S. 303). Hier kommt es infolge einer Gefäßverletzung zu einer Blutung, wodurch die angrenzenden Bereiche des Gehirns geschädigt werden (SCHUBERT/LALOUSCHEK 2006). Das Platzen eines Blutgefäßes innerhalb des Gehirns ist in vielen Fällen Folge eines lange vorbestehenden Bluthochdrucks, von Gefäßmissbildungen oder eines Traumas. Die Symptome ähneln denen des ischämischen Schlaganfalls. Die dritte Form des Schlaganfalles ist mit etwa 5% die Subarachnoidalblutung (SAB), die häufig auch bei jungen Personen auftritt, die keine wesentlichen Risikofaktoren für Gefäßerkrankungen haben (SCHUBERT/LALOUSCHEK 2006). Bei dieser Form kommt es durch ein geplatztes Blutgefäß zu einer Blutung in den sog. Subarachnoidalraum (Raum zwischen Gehirn und Innenseite des Schädelknochens). Typische Symptome sind heftige Kopfschmerzen, Nackensteifigkeit und Bewusstseinstrübungen (SCHUBERT/ LALOUSCHEK 2006). Ursächlich für eine SAB ist meistens ein vorbestehendes Aneurysma (Aussackung einer interkraniellen Arterie) oder ein Trauma (SCHU- BERT/LALOUSCHEK 2006). Die akuten Beschwerden und Symptome bei einem Schlaganfall können ganz unterschiedlich sein und hängen von der Art und dem Ausmaß der Schädigung und von der betroffenen Hirnregion ab. Darüber hinaus lassen sich Unterschiede zwischen den Geschlechtern feststellen. Zu den typischen Symptomen zählen ein plötzliches Schwächegefühl, halbseitige Lähmungserscheinungen, 4 Gefühlsstörungen an unterschiedlichen Körperregionen, Sprach-, Hör- und Sehstörungen, starker Kopfschmerz, Schwindel und Bewusstlosigkeit (RKI 2006, KOLOMINSKY-RABAS 2006, SCHUBERT/LALOUSCHEK 2006). Zu den zentralen Risikofaktoren des ischämischen Schlaganfalls zählen das Geschlecht die Schlaganfallinzidenz bei Männern ist gegenüber Frauen um das 1,25-fache erhöht das Alter mit steigendem Alter kommt es zu einem deutlichen Anstieg des Risikos und die individuelle Disposition (familiäre Belastung, ethnische Zugehörigkeit) (SCHREIBER/HABERL 2002, SCHUBERT/LALOUSCHEK 2006). Diese Risikofaktoren sind nicht beeinflussbar. Die wichtigsten beeinflussbaren Risikofaktoren sind Bluthochdruck, Diabetes mellitus, Hypercholesterinämie, Rauchen, Vorhofflimmern, Karotisstenose und 4 Hemiparese: inkomplette Lähmungserscheinung; Hemiplegie: komplette Lähmungserscheinung 18

20 Hyperhomocysteinämie (SCHREIBER/HABERL 2002, SCHUBERT/LALOUSCHEK 2006, POHL/MEHRHOLZ 2008). Zu weiteren Risikofaktoren, von denen vermutet wird, dass sie in Zusammenhang mit einem erhöhten Schlaganfallrisiko stehen, zählen Übergewicht, Bewegungsmangel, übermäßiger Alkoholkonsum, Einnahme oraler Kontrazeptiva und anderer Östrogenpräparate, chronische Infektionen, Drogenmissbrauch und Migräne (SCHREIBER/HABERL 2002, SCHUBERT/LALOUSCHEK 2006). Die diagnostischen und therapeutischen Verfahren zur Behandlung eines Schlaganfalls sind zahlreich und entsprechend der zugrunde liegenden Ursache sehr unterschiedlich (vgl. WIES- MANN/BRÜCKMANN 2002, SCHEIDT 2002, SCHELLINGER/HACKE 2002). Neben allgemeinen lebenserhaltenden Maßnahmen besteht die Akutversorgung je nach Ursache darin, das verschlossene Gefäß wieder zu öffnen (z.b. Thrombolyse), Blutungen zu stoppen, Grunderkrankungen zu behandeln und möglichen Komplikationen und Rezidiven vorzubeugen (SCHU- BERT/LALOUSCHEK 2006). Hinzu kommen bei Bedarf physiotherapeutische, ergotherapeutische, logopädische und neuropsychologische Behandlungseinheiten im Sinne der Frührehabilitation. Die ersten beiden Rehabilitationsphasen Akutbehandlung (Phase A) und Frührehabilitation (Phase B) erfolgen im Idealfall auf neurologischen Spezialstationen für Schlaganfallpatienten, auf sog. stroke units, wo eine besonders gezielte und intensive Behandlung und Betreuung der Patienten durch speziell geschultes Personal und umfangreiche technische Möglichkeiten ermöglicht wird. Im Rahmen der weiterführenden Rehabilitation (Phase C) ist der Patient noch auf pflegerische Hilfe und kurativmedizinische ärztliche Betreuung angewiesen, aber so klar und selbständig, dass er aktiv in der Therapie mitarbeiten und eine Teilmobilisierung erreicht werden kann (STOLL ET AL. 2002). Die allgemeine Rehabilitation oder auch Anschlussheilbehandlung (Phase D) stellt die medizinische Rehabilitation im klassischen Sinne dar. Trotz anhaltender Defizite sind die Patienten in der Ausführung spezifischer Alltagsverrichtungen weitestgehend selbständig und so aktiv, dass sie in den Therapien mitwirken können (STOLL ET AL. 2002). Im Anschluss an die medizinische Rehabilitation erfolgen bei Bedarf nachgehende Rehabilitationsleistungen und Maßnahmen der beruflichen Rehabilitation (Phase E) (STOLL ET AL. 2002). Im Fokus stehen die soziale, häusliche und berufliche Wiedereingliederung und die Sicherung des medizinischen Behandlungserfolges. Phase F (Aktivierende Behandlungspflege, Langzeitrehabilitation) tritt ein, wenn in den Phasen B und C kein Fortschritt mehr erzielt werden kann und eine dauerhaft unterstützende, betreuende und/oder zustandserhaltende Pflege erforderlich ist (STOLL ET AL. 2002). Dies kann in einem Pflegeheim oder in der häuslichen Umgebung (evtl. mit Hilfe ambulanter Pflegedienste) durchgeführt werden. Es ist deutlich darauf hinzuweisen, dass die jeweiligen Phasen vom Zustand des Patienten abhängen und demnach nicht zwangsläufig aufeinander auf- 19

21 bauen oder eindimensional verlaufen. Die Übergänge sind fließend und ein Wechsel zwischen den Phasen, auch in Form einer Rückführung, ist jederzeit möglich. Der Schlaganfall ist die häufigste neurologische Erkrankung, nach Herz- und Krebserkrankungen die dritthäufigste Todesursache in westlichen Industrienationen und stellt die häufigste Ursache für bleibende Behinderung und Langzeit-Institutionalisierung dar (KOLOMINSKY- RABAS ET AL. 2002, KOLLEN ET AL. 2006, SCHUBERT/LALOUSCHEK 2006). Zuverlässige Primärdaten zur Prävalenz des Schlaganfalls liegen für Deutschland kaum vor (BERGER ET AL. 2000, KOLOMINSKY-RABAS/HEUSCHMANN 2002, KOLOMINSKY-RABAS ET AL. 2002). Zur Darstellung der Morbidität, Mortalität, der Pflegebedürftigkeit und der entstehenden Krankheitskosten stehen in Deutschland in erster Linie Sekundärdaten durch die Krankenhausdiagnoseund Todesursachenstatistik und das Erlanger Schlaganfallregister 5 zur Verfügung. Innerhalb der Krankheiten des Herz-Kreislauf-Systems stehen zerebrovaskuläre Erkrankungen an dritter Stelle der Krankenhausdiagnosestatistik (RKI 2006). Die vorliegenden Daten zeigen, dass die Häufigkeit des Schlaganfalls mit steigendem Alter zunimmt (BERGER ET AL. 2000) und nahezu 85% aller Schlaganfälle jenseits des 60. Lebensjahres auftreten (RKI 2006). Das mittlere Alter für einen Schlaganfall liegt bei Frauen bei etwa 75 Jahren und bei Männern bei 70 Jahren (POHL/MEHRHOLZ 2008). Vor dem Hintergrund des demografischen Wandels, d.h. des steigenden Anteils älterer Menschen an der Gesamtbevölkerung ist folglich mit einem weiteren Anstieg der absoluten Erkrankungshäufigkeit zu rechnen. Schätzungen zufolge liegt die jährliche Schlaganfall-Inzidenz (Rate der Neuerkrankungen) bei 182 Erkrankungsfällen pro Einwohner, wobei Männer häufiger als Frauen betroffen sind (Männer 200/ , Frauen 170/ ) (KOLOMINSKY-RABAS/HEUSCHMANN 2002, KOLOMINSKY-RABAS ET AL. 2002). Hochgerechnet würde dies bedeuten, dass sich in Deutschland ausgehend von einer Bevölkerung von 82,2 Mio. Einwohnern ca neue Schlaganfälle jährlich ereignen. Nach mathematischen Szenarioberechnungen von Lierse et al. (2005) liegt die Inzidenz etwas höher bei ca In eben dieser Untersuchung sind infolge der höheren Lebenserwartung mehr Frauen als Männer von einem Schlaganfall betroffen (Männer: und Frauen: ). Zusätzlich zu den erstmaligen Schlaganfällen müssen die Rezidivfälle berücksichtigt werden. Das Risiko einen weiteren Schlaganfall zu erleiden beträgt 4% nach 30 Tagen, 12% nach 12 Monaten und 30% nach fünf Jahren (SCHU- BERT/LALOUSCHEK 2006, S. 308). Auswertungen des Erlanger Schlaganfallregisters zeigen, 5 Im Erlanger Schlaganfallregister werden seit 1994 fortlaufend alle erstmaligen Schlaganfälle, die im Stadtgebiet von Erlangen auftreten, prospektiv und standardisiert erfasst. Anhand der erfassten Daten können Aussagen zu Neuerkrankungs- und Überlebensraten beim Schlaganfall und der daraus resultierende Versorgungsbedarf bestimmt werden. 20

22 dass 24% innerhalb von fünf Jahren einen weiteren Schlaganfall erleiden (KOLOMINSKY- RABAS ET AL. 2006). Die Rezidivrate nach zehn Jahren liegt bei 25% (HARDIE ET AL. 2004). Laut Todesursachenstatistik des Jahres 2004 ist der Schlaganfall in Deutschland bei den Frauen die vierthäufigste, bei den Männern die sechsthäufigste Todesursache (RKI 2006). Die Sterblichkeit nimmt mit zunehmendem Alter zu. Der zeitliche Trend zeigt deutlich, dass die Sterblichkeit in den letzten Jahren bei beiden Geschlechtern deutlich zurückgegangen ist, was sich mitunter durch verbesserte Untersuchungs- und Behandlungsmethoden erklären lässt (KOLLEN ET AL. 2006, RKI 2006, POHL/MEHRHOLZ 2008). Damit liegt die Sterblichkeitsrate bei zerebrovaskulären Erkrankungen seit Ende der 1990er Jahre unter dem europäischen Durchschnitt (RKI 2006). Dennoch verstirbt ca. jeder Dritte innerhalb eines Jahres nach einem Schlaganfall. Laut Daten des Erlanger Schlaganfallregisters verstarben 19,4% aller Patienten, die erstmalig einen Schlaganfall erlitten haben, innerhalb von 28 Tagen. Nach drei Monaten erhöhte sich der Anteil auf 28,5% und nach 12 Monaten auf insgesamt 37,3% (KOLOMINSKY-RABAS ET AL. 1998, KOLOMINSKY-RABAS/HEUSCHMANN 2002, KOLOMINSKY- RABAS ET AL. 2002). Hochrechnungen zufolge sterben jedes Jahr rund Patienten an den Folgen eines Schlaganfalls (POHL/MEHRHOLZ 2008). Die mittleren Überlebensraten liegen nach fünf Jahren bei ca. 40% bis 50% (VOGEL 1994, HANKEY ET AL. 2002), nach zehn Jahren bei 13% bis 25% (INDREDAVIK ET AL. 1999) und 21% (HARDIE ET AL. 2004), nach 14 Jahren bei 19% (TUOMILEHTO ET AL. 1995) und nach 20 Jahren bei 7% (GRESHAM ET AL. 1998). Die mittlere Restlebenserwartung nach dem ersten Schlaganfall liegt nach Kolominsky-Rabas et al. (2006) insgesamt bei 7,3 Jahren. Auch wenn die Sterblichkeit nach einem Schlaganfall insgesamt betrachtet zurückgegangen ist, führt dies nicht zwangsläufig zu einer Verbesserung der Alltagsfähigkeiten und Lebensqualität der Betroffenen. The expected increase in stroke survivors potentially living with disabilities will place a burden on the survivor s family, the community, and the healthcare system (KOLLEN ET AL. 2006, S. 75). Der Schlaganfall ist die häufigste Ursache lebenslanger Behinderung im Erwachsenenalter und der Hauptgrund für Pflegebedürftigkeit und Langzeit-Institutionalisierung (KOLOMINSKY- RABAS/HEUSCHMANN 2002, KOLOMINSKY-RABAS ET AL. 2002, WARD ET AL. 2005, RKI 2006, SCHUBERT/LALOUSCHEK 2006). Die Ausfälle infolge eines Schlaganfalls können unterschiedlich lange andauern. Bleibende neurologische Schäden finden sich jedoch bei ca. 60% der Betroffenen (RKI 2006). Diese neurologischen Defizite infolge eines Schlaganfalls können zu weiteren medizinischen und sozialen Problemen führen. Viele Patienten haben in der Zeit nach dem Schlaganfall Probleme bei den Aktivitäten des täglichen Lebens (ADL: Activities of Daily Living), z.b. beim Gehen, Essen und Trinken, Ankleiden oder bei der Toi- 21

23 lettenbenutzung und sind abhängig von der Hilfe Anderer (WARD ET AL. 2005). Rund die Hälfte der Schlaganfallpatienten ist ein Jahr nach dem Schlaganfall noch auf fremde Hilfe angewiesen (THORNGREN ET AL. 1990, KOLOMINSKY-RABAS 2006, SCHUBERT/LALOUSCHEK 2006). Internationale Studien zeigen, dass ca. ein Drittel der Überlebenden fünf Jahre nach dem Schlaganfall moderat bis schwer behindert ist und die Menschen folglich in ihrem Alltag deutlich eingeschränkt sind (WILKINSON ET AL. 1997, HANKEY ET AL. 2002). Zehn Jahre nach der Erkrankung sind knapp die Hälfte (47%) der Betroffenen in ihren Alltagsverrichtungen stark behindert (HARDIE ET AL. 2004). Demzufolge sind sie auf die Unterstützung Anderer angewiesen. In einer Untersuchung von WARD ET AL. (2005) befanden sich nach drei Monaten 21% der Patienten, die erstmalig einen Schlaganfall erlitten haben in institutionellen Versorgungseinrichtungen, d.h. in einem Krankenhaus, einer Rehabilitationseinrichtung oder einem Pflegeheim. Eine deutsche Studie zeigte, dass fünf Jahre nach der Entlassung aus der stationären Rehabilitation 65% der Patienten zu Hause lebten, 33% im Pflege- oder Altenwohnheim und die übrigen bei Verwandten (VOGEL 1994). Wie sich bereits deutlich abzeichnet, ist der Schlaganfall auch aus volkwirtschaftlicher Perspektive von Bedeutung. Die direkten Krankheitskosten 6 eines erstmaligen Schlaganfalls belaufen sich innerhalb des ersten Jahres auf schätzungsweise Euro, wobei der Großteil dieser Kosten auf die Rehabilitation und die stationäre Versorgung entfällt (KOLOMINSKY- RABAS ET AL. 2006). Die hochgerechneten lebenslangen Kosten pro Schlaganfallpatient liegen im Mittel bei Euro (Männer: Euro, Frauen: Euro). Dementsprechend liegt die geschätzte finanzielle Gesamtlast für das Jahr 2004 bei 7,1 Mrd. Euro, wobei die ambulante Versorgung mit 40% (2,8 Mrd. Euro) langfristig den größten Kostenfaktor darstellt (KOLOMINSKY-RABAS ET AL. 2006). Mit der Schwere der Behinderung steigen der Pflegeaufwand und die daraus resultierenden Gesamtkosten drastisch an. Innerhalb der ersten drei Monate nach Schlaganfall betragen die Behandlungskosten für Patienten, die zu Hause versorgt werden durchschnittlich Euro (WARD ET AL. 2005). Demgegenüber liegen die Kosten für die institutionelle Versorgung pro Patient bei durchschnittlich Euro innerhalb der ersten drei Monate (WARD ET AL. 2005). Abschließend bleibt festzuhalten, dass die ökonomische Belastung des Gesundheitssystems durch die Krankheit Schlaganfall hoch ist und unter Berücksichtigung des prognostizierten Anstiegs weiter zunehmen wird. Im Gegensatz zu den zahlreichen und mit viel Aufwand betriebenen Berechnungen der monetären Kosten, die in erster Linie für gesundheitspolitische Entscheidungsträger relevant sind, liegen gegenwärtig noch keine detaillierten Angaben über die sozialen Kosten und die menschlichen 6 Datengrundlage: Deutschland, Jahr Berechnungsgrundlage der Krankheitskosten: Diagnose: erstmaliger Schlaganfall, Kosten: Ausgaben für Akutbehandlung, Rehabilitation, ambulante Betreuung und Pflege eines Schlaganfall-Patienten im Langzeitverlauf. 22

24 Leiden vor, die mit chronischer Krankheit verbunden sind (CORBIN/STRAUSS 2004). Die folgenden zwei Kapitel, in denen es um die Folgen des Schlaganfalls und das Leben mit dieser Erkrankung geht, lassen aber erahnen, dass die sozialen Kosten enorm hoch und die menschlichen Leiden nahezu unbeschreiblich sind. 2.3 Folgen des Schlaganfalls Stroke patients are facing loss loss of agility, ability, energy, integrative capacity and sense of wholeness about themselves (Kaufman/Becker 1986, S. 987). Nachdem die epidemiologischen Eckdaten beleuchtet wurden, geht es in den weiteren Ausführungen darum, die möglichen Folgen eines Schlaganfalls zu vertiefen. Das Ziel besteht darin, ein möglichst anschauliches Bild der Lebenssituation der Betroffenen zu zeichnen und gleichzeitig die Public Health Relevanz zu untermauern. Da die möglichen Komplikationen komplex, vielfältig und sehr individuell sind, wird nur ein Ausschnitt skizziert. Die Schwerpunkte liegen u.a. auf der Darstellung von motorischen Defiziten, Sprachstörungen, Schmerzen, psychischen und emotionalen Störungen, Beeinträchtigungen der Sexualität und Aspekten der beruflichen Wiedereingliederung und Lebensqualität. Spezielle Wahrnehmungsdefizite und Bewusstseinsstörungen wie z.b. Neglect, Hemianopsien und Anosognosien oder weitere Komplikationen wie z.b. Inkontinenz oder Schluckstörungen sind nicht weniger wichtig, werden hier aber nicht explizit betrachtet. Grundsätzlich sind die Folgen eines Schlaganfalls ganz unterschiedlich und hängen maßgeblich von der Art, der Lokalisation und dem Ausmaß der Schädigung ab. Die durch den Schlaganfall verursachten Läsionen können die motorischen und sensorischen Fähigkeiten, die Kognition und das Verhalten nachhaltig negativ beeinflussen. Neuropsychologische Beeinträchtigungen infolge eines Schlaganfalls treten sehr häufig auf, sind aber von Patient zu Patient verschieden. In einer Untersuchung von Polnitzky-Meißner et al. (1997) zeigten sich zum Zeitpunkt der Aufnahme in die Rehabilitationsklinik bei 97% der Personen neuropsychologische Defizite. Andere Studien berichten von Beeinträchtigungen in 63,5% der Fälle. Darunter fallen Aphasien (25,2%), Apraxien 7 (11,6%), Amnesien (11,6%) und dysexekutive Störungen 8 (9,2%) (HOFFMANN 2001). Patienten selbst beklagen oftmals Beeinträchtigung ihrer kognitiven Leistungen (Gedächtnis-, Aufmerksamkeits- und Sprachstörungen) (POUND ET AL. 1998, SCHUBERT/LALOUSCHEK 2006, NSF 2007). Motorische Defizite in Form von Hemiparesen mit Störungen des Stehens, Gehens und Greifens sind häufig nach einem Schlaganfall und die Wiederherstellung dieser Fähigkeiten ist ein 7 Apraxie [griechisch: Untätigkeit]: Störung der Ausführung zielgerichteter und geordneter Bewegungen bei intakter Motorik. 8 Dysexekutives Syndrom: Störungen der Handlungsplanung und der Handlungskontrolle. 23

25 zentraler Bestandteil der Rehabilitation. Die Genesungsverläufe werden von einer Vielzahl von biologischen, umweltbedingten und individuellen Faktoren beeinflusst, wobei der Schweregrad der Störung eine wichtige Rolle spielt. Je schwerer der Funktionsverlust in der Akutphase ist, desto länger dauert die Genesung und desto unvollständiger ist die Wiedererlangung der motorischen Fähigkeiten und Alltagskompetenzen (JØRGENSEN ET AL. 1995, HENDRICKS ET AL. 2002). Ungefähr 80% der Patienten sind in der Akutphase von einer Hemiparese betroffen und bei ca. 40% bleibt diese Schwäche dauerhaft bestehen (CRAMER ET AL. 1997), wobei Verbesserungen der motorischen Funktionen v.a. in den ersten drei Monaten nach dem Schlaganfall zu erwarten sind (JØRGENSEN ET AL. 1995, KWAKKEL ET AL. 2004). Obwohl die Studienlage sehr vielfältig ist, kann man sagen, dass ca. jeder Zweite dauerhaft in seinen Alltagsaktivitäten eingeschränkt bleibt. Etwa 35% aller Überlebenden erreichen überhaupt keine Alltagsfunktionen und weitere 20% bis 25% keine Gehfähigkeit mehr (KWAKKEL ET AL. 2002). Hinsichtlich der Gehfähigkeit zeigen Kollen et al. (2006), dass 62% der Patienten, die initial nicht gehen konnten, nach sechs Monaten wieder laufen konnten. Einer schwedischen Studie zufolge konnten nach einem Jahr 81% der Schlaganfallpatienten ohne Hilfe in ihrer Wohnung laufen. Die restlichen 19% benötigten einen Rollstuhl. 31% der Befragten konnten keine Treppen steigen oder ihre Körperpflege selbständig durchführen. Des Weiteren verfügten 48% nicht über die Mobilität etwas mit Freunden zu unternehmen und 60% waren nicht in der Lage sich außerhalb der Wohnung selbständig zu bewegen (THORNGREN ET AL. 1990). Bei einer anderen Befragung nach sechs Monaten berichteten 39% der Betroffenen von Schwierigkeiten bei der Körperpflege und 54% von Einschränkungen bei der Verrichtung übergeordneter Aktivitäten (z.b. Haushalt, Einkaufen, Kochen) (MAYO ET AL. 2002). Darüber hinaus berichtet auch hier ein Großteil der Patienten von Einschränkungen hinsichtlich sozialer Aktivitäten (Familienausflüge, Freizeitgestaltung, Reisen etc.) (MAYO ET AL. 2002, NSF 2007). Infolge des Schlaganfalls und motorischer Einschränkungen leiden die Betroffenen häufig unter akuten und/oder chronischen Schmerzen, die die Lebensqualität nachhaltig beeinträchtigen (vgl. WIDAR ET AL. 2004). Zu den typischen und häufig vorkommenden Schmerzformen zählen Kopfschmerzen, Rückenschmerzen, schmerzhafte Spastiken der Extremitäten, Schulter- und Schulter-Arm-Schmerzen und zentrale Schmerzsyndrome (SCHAYCK 2004, 2007). Neben motorischen Defiziten und damit einhergehenden Problemen bei der Alltagsgestaltung, ist in vielen Fällen zudem die Kommunikationsfähigkeit durch Aphasien eingeschränkt. Unter Aphasien [griech.: ohne Sprache] werden Sprachstörungen verstanden, die das Sprechen, das 24

26 Verständnis, das Schreiben und Lesen betreffen. 9 Die Spannweite dieser Störung ist sehr weit und reicht von Wort- und Lautverwechslungen und Wortfindungsstörungen bis hin zu einem völligen Verlust der Sprache und des Sprachverständnisses. Die Häufigkeit mit der Aphasien infolge eines Schlaganfalls auftreten, schwankt zwischen 24% und 38% (WADE ET AL. 1986, PEDERSEN ET AL. 1995, KAUHANEN ET AL. 2000, PAOLUCCI ET AL. 2001, BERTHIER 2002, ENGELTER ET AL. 2006). Diese Beeinträchtigung bedeutet eine enorme psychische Belastung für die Betroffenen und ihre Angehörigen. So konnte gezeigt werden, dass Aphasien die Auftretenswahrscheinlichkeit von Depressionen erhöhen (KAUHANEN ET AL. 2000) aber auch im Zusammenhang mit einer erhöhten Mortalität (LASKA ET AL. 2001) und einer deutlich schlechteren funktionalen Genesung stehen (PAOLUCCI ET AL. 1998, TILLING ET AL. 2001). Je nach Schweregrad und Ausprägung der Störung können im Verlauf der Rehabilitation deutliche Verbesserungen erzielt werden, wobei sich eine früh einsetzende und intensive Sprachtherapie als effektiv herausgestellt hat (LASKA ET AL. 2001, BHOGAL ET AL. 2003). Eine der häufigsten Störung nach einem Schlaganfall sind Depressionen, die sich in Niedergeschlagenheit, Antriebslosigkeit, Energiemangel und Motivationsverlust äußern (MAURITZ 2004). Störungen der Emotion und des Affekts werden in vielen Fällen beobachtet, wobei nicht gänzlich geklärt ist, inwieweit das Auftreten organisch oder psychoreaktiv bedingt ist (SCHUBERT/LALOUSCHEK 2006, MÖDDEN/HILDEBRANDT 2008). Die sog. Poststroke Depression (PSD) ist eine häufig beobachtete psychische Störung nach Schlaganfall. Nach Schöttke et al. (2001) weisen zum Zeitpunkt der stationären Rehabilitation 38% der Patienten ein depressives Syndrom auf. Insgesamt betrachtet, liegt die angegebene Prävalenz internationaler Studien im Mittel bei ca. 30% (LINCOLN ET AL. 2003, PINOIT ET AL. 2006, HACKETT ET AL. 2008, MÖDDEN/HILDEBRANDT 2008, FERRO ET AL. 2009). Das bedeutet, dass in etwa jeder Dritte innerhalb des ersten Jahres nach dem Schlaganfall von einer Depression betroffen ist. Auch die vorliegenden Untersuchungsergebnisse zum Verlauf der PSD variieren, deuten aber darauf hin, dass grundsätzlich von einer anhaltend persistierenden Depression nach Schlaganfall auszugehen ist (LANGHORNE ET AL. 2000, CAROTA ET AL. 2002, HACKETT ET AL. 2005). In einer aktuellen Studie wurden Patienten vier Jahre nach einem Schlaganfall untersucht und die Prävalenz mittel- bis schwergradiger depressiver Symptome lag bei 15%, die der leichtgradigen depressiven Symptome bei 21% (NOLTE ET AL. 2009). Auch wenn zurzeit kein Konsens über die genauen Entstehungsmechanismen der PSD existiert, wird neben pathophysiologischen Einflussfaktoren vielfach auf psychologische Kriterien verwiesen, die 9 The loss of ability to communicate orally, through signs, or in writing, or the inability to understand such communications; the loss of language usage ability (GRESHAM ET AL. 1995). Neurologically central disturbance of language characterized by paraphasias, word finding difficulty, and variably impaired comprehension, associated with disturbance of reading and writing, at times with dysarthria, non-verbal constructional and problem-solving difficulty and impairment of gesture (KERTESZ 1979). 25

27 die Stärke und die Dauer der Depression maßgeblich beeinflussen. In diesem Zusammenhang wird insbesondere die Bedeutung der subjektiv wahrgenommenen Kontrolle über das eigene Leben als wesentlicher Einflussfaktor auf die Dauer einer PSD hervorgehoben (MORRISON ET AL. 2000, THOMAS/LINCOLN 2006). Einigkeit besteht hingegen hinsichtlich der Bedeutsamkeit der PSD bezüglich der negativen Auswirkungen auf den individuellen Rehabilitationsverlauf und der nachfolgenden Lebensqualität (erhebliche Verzögerungen der physischen Wiederherstellung der kognitiven Funktionen, der beruflichen und alltagsrelevanten Kompetenzen, Teilhabe am Arbeitsleben) (MÖDDEN/HILDEBRANDT 2008, S. 180). Neben Depressionen spielen Angststörungen nach einem erlebten Schlaganfall eine wichtige Rolle. So weisen zum Zeitpunkt der Rehabilitation 10% der Patienten eine derartige Störung auf (SCHÖTTKE ET AL. 2001). Langhorne et al. (2000) zeigen, dass 14% der Patienten während des Krankenhausaufenthaltes von Angstzuständen betroffen sind. Darüber hinaus gibt es in dieser Untersuchung Hinweise darauf, dass es sich auch hier um eine Störung mit dauerhaftem Charakter handelt. 18 bis 30 Monate nach einem Schlaganfall berichten knapp 50% der Befragten von Angst- und Unruhesymptomen (LANGHORNE ET AL. 2000) und auch Sharpe et al. (1990) kommen zu dem Ergebnis, dass 20% der Patienten nach 3-5 Jahren noch unter einer Angststörung leiden. Die emotionalen Beeinträchtigungen und Verhaltenstörungen infolge eines Schlaganfalls sind vielfältig und häufig nur schwer zu differenzieren und zu diagnostizieren. Ferro et al. (2009) haben die vorliegenden Ergebnisse zusammengetragen und berichten, dass in 10% bis 31% der Fälle posttraumatische Belastungsstörungen beobachtet wurden. Darüber hinaus spielen Persönlichkeitsveränderungen eine bedeutende Rolle, die sich u.a. in Form von Aggressionen, Labilität oder Apathie äußern. Apathisches Verhalten wird beispielsweise bei 20% bis 40% der Patienten in den ersten sechs Monaten nach dem Ereignis beobachtet (FERRO ET AL. 2009). Des Weiteren leiden 11% bis 40% der Schlaganfall- Patienten unter Störungen der emotionalen Kontrolle (FERRO ET AL. 2009). Ebenso wie bei anderen chronischen Erkrankungen, äußert auch eine Vielzahl der Erkrankten, dass sich ihr Sexualleben verschlechtert hat. Die Ursachen dafür sind vielfältig, z.b. körperliche Beeinträchtigungen, Kommunikationsprobleme, Depressionen, emotionale Störungen, Begleiterkrankungen, Medikamente oder hormonelle Störungen (CHEUNG 2008). Es konnte gezeigt werden, dass sowohl das sexuelle Verlangen als auch die Erektions- und Ejakulationsfähigkeit durch einen Schlaganfall beeinträchtigt werden, wobei ein geringes sexuelles Verlangen mit knapp 60% als häufigster Grund für den ausbleibenden Geschlechtsverkehr angegeben wurde (JUNG ET AL. 2008). In einer weiteren Untersuchung berichtete ca. die Hälfte der befragten Männer über erektile Dysfunktionen, wobei ein höheres Alter und Begleiterkran- 26

28 kungen wie Diabetes mellitus, Bluthochdruck und Hypercholesterinämie und die für diese Erkrankungen einzunehmenden Medikamente zu den maßgeblichen Einflussfaktoren zählen (BENER ET AL. 2008). Eine türkische Studie zeigt, dass Erektionsstörungen und Orgasmusprobleme beide Geschlechter betreffen und sowohl Frauen als auch Männer nach einem Schlaganfall sexuell weniger aktiv und zufrieden sind (TAMAM ET AL. 2008). Neben den bereits dargestellten Folgen hat der Schlaganfall weitere soziale Konsequenzen, wozu u.a. die Teilhabe am Arbeitsleben zählt. Erwerbsarbeit hat v.a. aus psychosozialer Perspektive einen zentralen Stellenwert, da sie sich positiv auf die Lebenszufriedenheit, das Selbstbewusstsein und die soziale Identität auswirkt. Studien zur beruflichen Wiedereingliederung von Schlaganfall-Betroffenen weisen ganz unterschiedliche Ergebnisse auf und die Zahl der Berufsrückkehrer liegt laut Review von Treger et al. (2007) zwischen 19% und 73%, wobei sich ein niedriges Alter, eine hohe Bildung und eine Angestelltentätigkeit als günstig erweisen. Daniel et al. (2009) ermitteln unter Einbeziehung von 70 Studien einen Mittelwert von 44%. In dieser Untersuchung wurden weitere Folgen beleuchtet. So berichten 5% bis 54% der Betroffenen, dass die Erkrankung einen negativen Einfluss auf die Beziehungen innerhalb der Familie hatte und in einigen Fällen führten die Familien- und Eheprobleme letztendlich zu einer Trennung (DANIEL ET AL. 2009). Des Weiteren hat die Krankheit 24% bis 33% der Betroffenen in finanzielle Schwierigkeiten gebracht (DANIEL ET AL. 2009). Hinsichtlich sozialer Aktivitäten und individueller Freizeitgestaltung berichten 15% bis 79% von einer Verschlechterung bzw. einem Rückgang derartiger Aktivitäten (DANIEL ET AL. 2009). Mit Blick auf die vorangehend angeführten Beeinträchtigungen ist bereits ersichtlich, dass die Lebensqualität der Betroffenen erheblich verringert ist. Die krankheitsbedingten Einschränkungen spiegeln sich in dem mehrdimensionalen Konstrukt der gesundheitsbezogene Lebensqualität wieder. In einer schwedischen Studie konnte belegt werden, dass Schlaganfall- Patienten verglichen mit der Allgemeinbevölkerung eine deutlich schlechtere Lebensqualität aufwiesen (ALMBORG/BERG 2009). Dabei hat die Erkrankung einen besonders negativen Einfluss auf die Lebensqualität der Patienten im Alter von 45 bis 54 Jahren. Teasdale und Engberg (2005) fanden neben einer deutlich reduzierten Gesamtpunktzahl im Nottingham Health Profile v.a. Einschränkungen in den Dimensionen physische Mobilität und emotionale Kontrolle. Ähnliche Ergebnisse liefert eine kanadische Studie unter Verwendung des Short-Form Health Survey (SF-36). Der Schlaganfall wirkt sich auf alle Lebensqualitätsdimensionen negativ aus, wobei besonders hohe Verluste in den Bereichen körperliche Funktionsfähigkeit, körperliche Rollenfunktion und emotionale Rollenfunktion festzustellen sind (MAYO ET AL. 2002). Auch wenn sich die Lebensqualität in den ersten sechs Monaten 27

29 nach dem Auftreten der Erkrankung in allen Dimensionen verbessert (RØNNING/STAVEM 2008), ist sie auch zwei Jahre später noch deutlich vermindert (STURM ET AL. 2004). Die angeführten Eckdaten zu den möglichen Komplikationen nach einem Schlaganfall tragen wesentlich dazu bei, sich die Situation der Betroffenen und ihrer Angehörigen zu vergegenwärtigen. Die vorliegenden Studienergebnisse, die teilweise sehr breit gestreut sind, verdeutlichen noch einmal, dass die Folgen komplex und die Genesungsverläufe individuell sehr unterschiedlich sind und von einer Vielzahl von Faktoren beeinflusst werden. Insgesamt wird zweifellos deutlich, dass der Schlaganfall die Menschen in eine Krise stürzt und u.u. dauerhaft beeinträchtigt. Davon sind alle Bereiche des Lebens betroffen und die Belastungen sind körperlicher, seelischer, emotionaler und sozialer Natur. Gleichzeitig wird die gesundheitswissenschaftliche Relevanz des Themas untermauert. In Anbetracht der Zahlen werden finanzielle Fragen aufgeworfen und zahlreiche Versorgungsherausforderungen deutlich, die an dieser Stelle aber nicht weiter vertieft werden. Im Mittelpunkt dieser Arbeit stehen die Betroffenen und nachdem in den vorangegangenen Kapiteln die Krankheit fokussiert wurde, wird im Folgenden der Blick auf das Leben mit der chronischen Krankheit gerichtet. 2.4 Chronische Krankheit Lebenslange Bewältigungs- und Informationsarbeit In den bisherigen Ausführungen wurde bereits darauf hingewiesen, dass der Schlaganfall zu den chronischen Krankheiten zählt. Dieser Aspekt wird im Folgenden gezielt aufgegriffen und näher beleuchtet. Im Anschluss an eine kurze Erläuterung des Konstruktes chronischer Krankheit steht die Auseinandersetzung mit folgenden Fragen im Mittelpunkt: Was bedeutet es, mit einer chronischen Krankheit leben zu müssen und vor welchen Bewältigungsherausforderungen stehen die Betroffenen? Welche Rolle spielt Information bei der Bewältigung? Unter chronischen Krankheiten werden in dieser Arbeit Störungen verstanden, die dauerhafte bzw. wiederkehrende Beschwerden, Behinderungen oder andere Einschränkungen des Wohlbefindens verursachen (GENSICHEN/DONNER-BANZHOFF 2007, S. 317). 10 Chronische Krankheiten sind irreversibel, d.h. durch die Maßnahmen der kurativen Medizin nicht vollständig heilbar und in der Regel multifaktoriell bedingt. Neben dem Aspekt der Dauerhaftigkeit kennzeichnen sie sich durch ihren dynamischen, phasenhaften und damit unvorhersehbaren Ver- 10 Die sozialrechtliche Definition wird der Vollständigkeit halber an dieser Stelle angeführt, erscheint aber als Basis für die vorliegende Arbeit weniger geeignet, da die subjektive Perspektive zu wenig Beachtung findet. Als schwerwiegend chronisch krank gilt, wer mindestens einen Arztbesuch pro Quartal wegen derselben Krankheit wenigstens ein Jahr nachweisen kann und zusätzlich eines der folgenden Kriterien erfüllt: Entweder Pflegebedürftigkeit der Pflegestufe 2 oder 3 oder aber ein Grad der Behinderung beziehungsweise eine Minderung der Erwerbsfähigkeit von mindestens 60 Prozent. Außerdem ist chronisch krank, wer eine kontinuierliche medizinische Versorgung benötigt, ohne die nach ärztlicher Einschätzung eine lebensbedrohliche Verschlimmerung der Erkrankung, eine Verminderung der Lebenserwartung oder eine dauerhaften Beeinträchtigung der Lebensqualität durch die von der Krankheit verursachte Gesundheitsstörung zu erwarten ist (BMG 2008). 28

30 lauf (CORBIN/STRAUSS 2004, speziell für den Schlaganfall vgl. BURTON 2000b). Die Verlaufsdynamik, d.h. der Wechsel zwischen krisenhaften, stabilen und instabilen Phasen ist ein zentrales Merkmal chronischer Krankheit. Dabei beinhaltet der Krankheitsverlaufsbegriff nach Corbin und Strauss mehr als die rein medizinische Perspektive, d.h. den physiologischen Ablauf einer Krankheit. Der von ihnen geprägte Begriff und theoretische Ansatz der Krankheitsverlaufskurve (Illness Trajectory) bezieht sich auf die Gesamtorganisation der Arbeit [Bewältigungsarbeit], die in diesem Verlauf geleistet wird, und auf die Belastung derjenigen, die an dieser Arbeit und ihrer Organisation beteiligt sind (STRAUSS ET AL zit. nach CORBIN/STRAUSS 2004, S. 49f.). Das bedeutet, dass jede Phase mit jeweils eigenen Belastungen und Bewältigungsanforderungen und demnach einem unterschiedlichen Informationsbedarf einhergeht. In diesem Zusammenhang wird zudem auf die aktive Rolle aller Beteiligten (Patienten, Partner, Professionelle etc.) bei der Gestaltung des Krankheitsverlaufs verwiesen. Chronische Krankheiten sind durch einen hohen Grad an Komplexität gekennzeichnet. Dieser wird mitunter dadurch hervorgerufen, dass chronische Krankheiten eben nicht ausschließlich auf physische Beschwerden begrenzt sind. Lebenslange Krankheiten zeichnen sich gerade dadurch aus, dass sie darüber hinaus weitreichende psychische, soziale und ökonomische Konsequenzen haben, die sich wechselseitig beeinflussen (SCHAEFFER 2004). Stroke can have a catastrophic impact on an individual, with a wide range of far-reaching physical, psychological and social sequelae (BURTON 2000a, S. 595). So berichtet eine chronisch kranke Frau: Sie [die Krankheit] beeinträchtigt das Liebesleben; sie beeinträchtigt die Finanzen, den Freundeskreis, die Arbeit; sie beeinträchtigt die Qualität der ruhigen Zeit miteinander, wie entspannt man ist, alles! Es gibt nichts, was sie nicht beeinflusst (Zitat einer Betroffenen in: CORBIN/STRAUSS 2004, S. 23). Mit Blick auf diese wesentlichen Kennzeichen chronischer Krankheit und vor dem Hintergrund der bisherigen Ausführungen zur Krankheit und zum Krankheitsverlauf ist ersichtlich, inwiefern der Schlaganfall in den Kontext chronischer Krankheit einzuordnen ist. Im Zuge der bisherigen Ausführungen ist auch deutlich geworden, dass Gestalt und Verlauf der Erkrankung nicht allgemeingültig und vorhersagbar, sondern individuell, komplex und facettenreich sind. Für alle Patienten bedeutet der Schlaganfall jedoch erst einmal einen Zusammenbruch der bisherigen Lebenswelt (GERHARDT 1986). Die Zeit danach wird durch Angst, Ungewissheit, Hoffnung, Wut und Frustration (HAFSTEINSDÓTTIR/GRYPDONCK 1997, BURTON 2000a) und gleichermaßen durch kontinuierliche Anpassungsleistungen 11 und Bewältigungsarbeit 12 bestimmt. 11 Anpassung wird i.a. an Corbin und Strauss (2004) als täglicher Kampf der Menschen verstanden, um in ihrem Umgang mit einer schweren Krankheit eine gewisse Ausgewogenheit wahren und ihrem Leben einen Sinn verleihen zu können. 29

31 Ein Schlaganfall stellt einen grundlegenden Einschnitt im Leben eines Menschen dar und ist mit einer radikalen Veränderung des bisherigen Lebens verbunden. Die Erkrankung ist ein kritisches Lebensereignis (vgl. BACKE ET AL. 1996) und feelings of suddenness and overwhelming catastrophe were evident (BURTON 2000a, S. 305). Die Erkrankung bricht in die Normalität des Alltagslebens ein und durchbricht die bisherige Kontinuität des Lebenslaufes. Eine chronische Krankheit kann daher als ein biographischer Bruch gekennzeichnet werden (FALTERMAIER 2005, S. 236f.). Stellt man sich vor, dass die Erkrankung mit einem Verlust der körperlichen Integrität, mit funktionalen Einschränkungen oder einer Gefährdung zentraler Lebensbereiche (Beruf, Freizeit- und Familienaktivitäten, Sexualität etc.) einhergehen wie für den Schlaganfall gezeigt wurde dann wird deutlich, dass dies auch eine massive Bedrohung der körperlichen, psychischen und sozialen Identität bedeutet (BURTON 2000a, 2000b, FALTERMAIER 2005). Derartige Verluste reduzieren die Kontrolle über das eigene Leben, wirken sich negativ auf das Selbstwertgefühl und die empfundene Lebensqualität aus. Die kontinuierliche Herausforderung für die Betroffenen besteht darin, ihre Identität wiederherzustellen und an eine neue Realität anzupassen und biografische Arbeit zu leisten (COR- BIN/STRAUSS 2004). Die zukünftige Lebensplanung muss eventuell neu gestaltet werden, d.h. für die Betroffenen ist es wichtig, sich neue kompatible Lebensinhalte und -ziele zu setzen (FALTERMAIER 2005). Recovery from stroke involved restructuring and adaption in physical, social and emotional aspects of an individual s life (BURTON 2000a). Die Folgen des Schlaganfalls durchdringen das gesamte Alltagsleben, wobei Gewohnheiten, die Alltagsorganisation und die eingenommenen sozialen Rollen in vielen Fällen revisionsbedürftig sind (BURTON 2000a, O CONNELL ET AL. 2001). Während die Alltagsroutine und die gewohnten Strukturen einerseits wesentliche Bewältigungsressourcen für die Betroffenen darstellen, ist eine unzureichende Alltagsanpassung andererseits eine große Gefährdungsquelle im Hinblick auf eine mögliche Destabilisierung (SCHAEFFER/MOERS 2003). Die zentrale Herausforderung besteht folglich darin, eine Balance herzustellen, d.h. sowohl den krankheitsspezifischen Erfordernissen gerecht zu werden, als auch gleichzeitig ein für sich qualitativ lebenswertes Leben zu führen. Dabei ist der Betroffene auf Unterstützung angewiesen. Niemand ist für sich ganz allein krank. Diese Aussage trifft insbesondere für den Bereich chronischer Erkrankungen zu, denn die Begleiterscheinungen und Folgen des Schlaganfalls betreffen nicht nur den Betroffenen selbst, sie haben Auswirkungen auf das gesamte Sozialgefüge, insbesondere die Familie (vgl. CLARK/SMITH 1999). Die beschriebenen Bewältigungs- 12 Bewältigung im Sinne von Corbin und Strauss (2004) bedeutet Bewegung hin zum Verstehen und Akzeptieren der unwiderruflichen Qualität chronischer Krankheit, der damit verbundenen Einschränkungen im Handeln, des Todes und der damit einhergehenden biografischen Konsequenzen wie z.b. Scheidung, Verlust des Arbeitsplatzes und Abhängigkeit (S. 95). 30

32 aufgaben sind zu einem großen Teil von den sozialen Ressourcen und den Unterstützungsleistungen abhängig. Familien erbringen einen Großteil der Betreuungs- und Pflegeleistungen (vgl. NSF 2007), womit sie aber nicht selten, besonders bei intensiver und lang andauernder Betreuung überfordert sind. So sind auch Angehörige von Schlaganfall-Patienten psychisch stark belastet und leiden häufig unter Depressionen und Angstzuständen (KITZE ET AL. 2002, BERG ET AL. 2005, SCHUBERT/LALOUSCHEK 2006, NSF 2007), Erschöpfungszuständen oder anderen gesundheitlichen Störungen wie z.b. Schlafstörungen und Rückenschmerzen (MCLEAN ET AL. 1991, BLAKE ET AL. 2003). Sie geraten an ihre physischen und psychischen Belastungsgrenzen und werden im Zuge dessen u.u. selbst hilfsbedürftig. Damit besteht die Gefahr, dass das Unterstützungssystem zusammenbricht. Ein weiterer Aspekt hängt eng mit der erschütterten Identität als Folge der Erkrankung zusammen. So verändern sich auch innerhalb der Familie und Partnerschaft die sozialen Rollen und gewohnten Interaktionsmuster (SCHAEFFER/MOERS 2003). Gerade innerhalb des Familiensystems haben die Betroffenen häufig Probleme damit, diesen Rollenwandel zu akzeptieren (NSF 2007). Die dadurch entstehenden ungewohnten Abhängigkeiten und Asymmetrien wirken zusätzlich belastend. Die Abhängigkeit von anderen verstärkt den Verlust von Autonomie, von Kontrolle und sozialer Teilhabe (FALTERMAIER 2005, S. 237). Grundsätzlich stellt chronische Krankheit eine soziale Problemsituation dar und birgt stets die Gefahr von Isolation, sozialer Ausgrenzung und Stigmatisierung (BRANDRIET ET AL. 1994, BURTON 2000a, O CONNELL ET AL. 2001, FALTERMAIER 2005). Auch die Bewältigung des eigentlichen Krankheitsgeschehens und der Weg durch das Versorgungssystem sind für die Betroffenen mit zahlreichen Herausforderungen verbunden. In diesem Zusammenhang geht es sowohl um die Bewältigung der direkten Begleiterscheinungen des Schlaganfalls (Schmerzen, Nebenwirkungen von Medikamenten, Krisen, Angst, Hilflosigkeit, Komplikationen etc.) als auch um die erforderliche Auseinandersetzung mit dem Versorgungssystem und die dafür notwendige Informationsbeschaffung und Wissensaneignung (Behandlungsmethoden und Alternativen, Finanzierung etc.) (SCHAEFFER/MOERS 2003, SCHAEFFER 2004). Wie gezeigt, geht der Schlaganfall häufig mit einer verminderten Belastungsfähigkeit und einer eingeschränkten Leistungs- und Funktionsfähigkeit einher. Je nach Grad der Einschränkung sind die Betroffenen in ihren körperlichen Funktionen, in ihrer Autonomie, Selbständigkeit und Handlungsfähigkeit zeitweise oder dauerhaft eingeschränkt. In diesen Situationen sind sie u.u. auf die Inanspruchnahme von Fremdhilfe und professionellen Versorgungsmaßnahmen und leistungen angewiesen. Da dieser Bedarf nicht immer konstant ist und entsprechend des Krankheitsverlaufs variiert, müssen die Unterstützungsleistungen 31

33 immer wieder neu gestaltet und angepasst werden. Demnach ist eine kontinuierliche Auseinandersetzung mit den vielfältigen Versorgungsbereichen und unterschiedlichen Professionen des Gesundheitssystems unerlässlich (SCHAEFFER/MOERS 2003). Dass diese Auseinandersetzung in Anbetracht eingeschränkter individueller Kompetenzen und Ressourcen, den existierenden Rahmenbedingungen und Informationsdefiziten im Gesundheitswesen problematisch ist und viel Kraft fordert, ist bereits in Kapitel 2.1 veranschaulicht worden. Chronische Krankheit wird stets von Unsicherheit und dem Gefühl, die Kontrolle verloren zu haben, begleitet. Uncertainty is a constant experience of chronic illness due to the unpredictable and inconsistent symptom onset, continual questions about recurrence or exacerbation, and unknown future due to living with debilitating conditions (MISHEL 1999, S. 269). Diese Unsicherheit ist allgegenwärtig. Im Hinblick auf das Krankheitsgeschehen zeigen sich die Unsicherheiten v.a. in Bezug auf den Umgang mit krankheitsbedingten Folgen (HAFSTEINSDÓTTIR/GRYPDONCK 1997). Ursächlich hierfür ist mitunter die Nicht- Prognostizierbarkeit des Verlaufs. In vielen Fällen zeigen sich zudem diagnostische oder therapeutische Unsicherheiten, die häufig mit Verständigungsproblemen gekoppelt sind. Diese führen zu erheblichen Vertrauensverlusten und somit zu erneuten Unsicherheiten (SCHAEFFER 2004). Die Beseitigung derartiger Unsicherheiten stellt eine wichtige Aufgabe und große Herausforderung dar. Gelingt es den Patienten [ ] nicht, die Kontrolle über ihre Situation wieder zu erlangen und ihre Handlungsfähigkeit zurück zu erobern, fehlt eine Grundvoraussetzung der Krankheitsbewältigung (SCHAEFFER 2004, S. 25). Mit Blick auf die geführte Auseinandersetzung mit dem Informationsbegriff und die bisherigen Ausführungen deutet sich bereits an, welche Rolle Informationen bei der Bewältigung chronischer Krankheit spielen. Informationen sind von besonderer Bedeutung für die Bewältigung chronischer Krankheit und Unsicherheit kann durch gezielte Information reduziert werden (SCHMIDT-KAEHLER 2007). Patienten wollen an Kommunikationsprozessen beteiligt werden und Informationen erhalten (SCHAEFFER/SCHMIDT-KAEHLER 2006). Für die Betroffenen sind Informationen v.a. deshalb von besonderer Wichtigkeit, weil sie sich erhoffen, auf diesem Weg ihre Handlungs- und Kontrollfähigkeit wiederherstellen zu können. Corbin und Strauss heben diesen Aspekt explizit hervor und für sie ist die Informationsarbeit ein grundlegender Teil der Bewältigungsarbeit. Enorm wichtig ist auch die Informationsarbeit, die darin besteht, Informationen zu suchen, zu bekommen und weiterzugeben. Ohne Informationsarbeit könnten viele andere Typen von Arbeit [alltagsbezogene, biografiebezogene und krankheitsbezogene Arbeit] nicht geleistet werden (CORBIN/STRAUSS 2004, S. 27). An dieser Stelle wird deutlich, dass die Informationsbeschaffung eine wichtige Voraussetzung für die 32

34 Krankheitsbewältigung darstellt und zudem kontinuierlich erfolgen muss. Beginnend mit der Diagnose besteht während des gesamten Krankheitsverlaufs ein hoher Informationsbedarf (MISHEL 1999, COULTER/FITZPATRICK 2000, SCHAEFFER 2004, 2006). Dabei sind die Informationsbedürfnisse aber nicht konstant, sondern werden maßgeblich durch den Krankheitsverlauf bestimmt und sind folglich in jeder Phase der Krankheitsbewältigung unterschiedlich (SCHAEFFER/MOERS 2003, ZIEBLAND ET AL. 2004). An dieser Stelle zeichnet sich bereits ein insgesamt hoher und sich wandelnder Informationsbedarf ab, der im weiteren Verlauf der Arbeit am Beispiel des Schlaganfalls inhaltlich konkretisiert wird. Insgesamt ist im Zuge der Darstellung deutlich geworden, dass das Leben mit einer chronischen Krankheit in vielfacher Weise durch Verluste und Unsicherheiten gekennzeichnet ist. Die Bewältigungsarbeit ist komplex und es ergeben sich zahlreiche Anforderungen auf den Ebenen der Identität und Biografie, des Alltagslebens, des Krankheitsgeschehens (vgl. COR- BIN/STRAUSS 2004) und der Versorgungsnutzung (vgl. SCHAEFFER 2004). Die Informationsbeschaffung ist ein wesentlicher Teil der Krankheitsbewältigung. Aufgrund der Verlaufsdynamik können die Anpassungs- und Bewältigungsbemühungen allerdings häufig nicht routinisiert werden und führen damit letztendlich immer nur zu Teilstabilisierungen (SCHAEF- FER/MOERS 2003). Die Anpassung an das jeweilige Krankheitsgeschehen (funktionale Einschränkungen, Therapien etc.) und die damit verbundene Bewältigungsarbeit müssen kontinuierlichen erfolgen es handelt sich um einen lebenslangen Prozess (CORBIN/STRAUSS 2004). Die Bewältigungserfordernisse [ ] weisen somit keinen einmaligen und auch keinen gleichförmigen Charakter auf, sondern stellen sich so ihre Besonderheit immer wieder und immer wieder neu und anders dar (SCHAEFFER 2004, S. 26). Die Betroffenen sind sich dieser Herausforderung bewusst und der Schlaganfall ist zu einem wesentlichen Teil ihres Lebens und ihrer Identität geworden. All informants reported that they would not be able to forget their stroke, and that would be an important issue for the rest of their lives. They felt that the stroke would have an impact on all aspects of their future lives (BURTON 2000a, S. 307). 2.5 Fazit Die einführende Darstellung des kontinuierlich steigenden Informationsbedarfs im Gesundheitswesen und der existierenden und vielfältigen Mängel, diesem Bedarf adäquat zu begegnen, war Bestandteil einer inhaltlichen Annäherung und hat zu einer Verortung des gewählten Themas und des geplanten Forschungsvorhabens beigetragen. Darüber hinaus geht daraus hervor, wie wichtig gerade in Anbetracht der aufgezeigten wissenschaftlichen Forschungsdefizite die theoretische Auseinandersetzung mit dem subjektiven Informationsbedarf von 33

35 chronisch Kranken ist. Mit der chronischen Erkrankung des Schlaganfalls wird in Anbetracht der epidemiologischen Daten ein Thema von hoher Public Health-Relevanz aufgegriffen. Gerade vor dem Hintergrund, dass im Zuge des demografischen Wandels ein Anstieg der Schlaganfallhäufigkeit und dadurch steigende Kosten zu erwarten sind, wird deutlich, dass der Schlaganfall eine große Herausforderung für das Gesundheitssystem darstellt. Das Hauptaugenmerk dieser Arbeit ist jedoch auf die individuelle Krankheitslast gerichtet und dabei insbesondere auf Information als wesentlicher Bestandteil des Bewältigungsprozesses chronischer Krankheit. Auch wenn die nähere Betrachtung der Erkrankung letztendlich noch einmal deutlich gemacht hat, dass es den typischen Schlaganfall-Patienten nicht gibt, ist der Blick für die Lebenssituation der Betroffenen und für die Zielgruppe der Untersuchung geschärft worden. Die krankheitsbedingten Folgen sind sehr individuell und komplex und reichen von leichten Einschränkungen bis hin zur völligen Pflegebedürftigkeit. Folglich ist auch davon auszugehen, dass die Spanne der Themen, über die die Betroffenen informiert werden wollen sehr groß ist. Mit Blick auf die zahlreichen und vielfältigen Herausforderungen chronischer Krankheit ist der subjektive Informationsbedarf insgesamt als sehr hoch einzuschätzen, wobei dieser die Betroffenen kontinuierlich begleitet, dabei aber einem ständigen Wandel unterliegt. In Anbetracht der sich andeutenden Komplexität, sind eine nähere Betrachtung und inhaltliche Konkretisierung der Bedürfnisse erforderlich. Zu diesem Zweck erfolgt im nächsten Schritt eine intensive Auseinandersetzung mit den vorliegenden Forschungsarbeiten. 3. Forschungsstand zu Informationsbedürfnissen und defiziten 3.1 Methodische Vorgehensweise der Literaturrecherche Für die durchgeführte Literaturrecherche wurden folgende Datenbanken und Kataloge gesichtet: internationale und nationale Bibliothekskataloge und -verbünde, Aufsatzdatenbank Jade, Social Sciences Citation Index, Medline/PubMed, CINAHL, GeroLIT, PsycINFO, RehaDAT, Cochrane Library, SOMED, WISO und HECLINET. Die zentralen Suchbegriffe für die Recherche 13 waren (jeweils in unterschiedlichen Kombinationen und unter Verwendung geeigneter Trunkierungen): stroke/apoplexy/information/needs/information provision/source of information/ education/counselling/rehabilitation/experience/review/patient /survivor/relative/caregivers/carers Schlaganfall/Apoplex/Information/Bedürfnisse/Bedarf/Informationsquellen/ Gesundheitserziehung/Schulung/Edukation/Beratung/Auklärung/Rehabilitation/Erfahrungen/ Patient/Angehörige 13 Die Angehörigen bzw. Relatives/Caregivers/Carers sind in den Suchbegriffen vertreten, da zum Zeitpunkt der Recherche die Zielgruppe der Befragung noch nicht eindeutig feststand. 34

36 Bei der Recherche wurden ausschließlich deutsch- und englischsprachige Publikationen berücksichtigt. Mit dem Ziel sich einen ersten inhaltlichen Überblick zu verschaffen, wurden die Abstracts bzw. Einleitungen gelesen. Die daraufhin als relevant identifizierten Quellen wurden als Gesamttext gelesen. In einem weiteren Schritt wurden die Literaturverzeichnisse der Texte durchgesehen, um so weitere wichtige Quellen zu identifizieren. Zusätzlich wurde das World Wide Web in die Literatursuche einbezogen (Suchmaschinen: Google, GoogleScholar, BASE). Darüber hinaus wurde gezielt nach Autoren, Experten, Institutionen und Zeitschriften gesucht, die sich im Zuge der Recherche als bedeutend herausgestellt hatten. Im Zuge dessen wurden diverse Homepages durchsucht, Zeitschriften online oder manuell gesichtet und Experten kontaktiert. Als wichtige Institutionen sind in diesem Zusammenhang z.b. das Robert Koch-Institut (RKI), das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWIG), das Kompetenznetz Schlaganfall der Charité Berlin, die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe (SDSH), die Deutsche Schlaganfall-Gesellschaft (DSG) und die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) zu nennen. Zu den thematisch relevanten Zeitschriften zählen u.a. folgende: International Journal of Stroke, Topics in Stroke Rehabilitation, Neurologie und Rehabilitation, Stroke, Journal of Stroke and Cerebrovascular Diseases, Rehabilitation, Journal of Advanced Nursing, Patient Education and Counseling und Journal of Clinical Nursing. Auf der Grundlage der intensiven Recherche konnten zahlreiche internationale Studien identifiziert werden, die sich explizit mit den Informationsbedürfnissen von Schlaganfall- Betroffenen und den bestehenden Informationsdefiziten auseinandersetzen. Bei dem gesichteten Material handelt es sich um quantitative und qualitative Studien, wobei das Forschungsdesign (Längsschnitt- und Querschnittsstudien), die Erhebungszeitpunkte, die angewandten Erhebungsmethoden (Fragebogen, standardisierte, halbstandardisierte und offene Interviews, Fokusgruppen, Teilnehmende Beobachtungen etc.) und die Auswertungsverfahren (Ethnografische Ansätze, Grounded Theory, Inhaltsanalyse etc.) sehr vielfältig sind. Ebenso wie die Stichprobengröße variiert auch die Qualität der Studien stark. Ungeachtet dieser Funde wird nach wie vor ein Mangel an Studien und geringes Forschungsinteresse konstatiert und kritisiert, dass viele Untersuchungen älteren Datums sind (POUND ET AL. 1995, ZWYGART- STAUFFACHER ET AL. 2000, GARRETT/COWDELL 2005). Die folgende Darstellung fokussiert den Informationsnutzen, widmet sich anschließend den inhaltlichen Informationsbedürfnissen, um darauf aufbauend die Informationswege und -vermittlung zu betrachten. 35

37 3.2 Informationsnutzen Die Bereitstellung und adäquate Vermittlung von Informationen über den Schlaganfall und alle Aspekte, die damit zusammenhängen, nimmt eine Schlüsselfunktion im Versorgungsprozess und im Umgang mit der Erkrankung ein und ist sowohl für die Patienten als auch für ihre Angehörigen von großer Bedeutung und ein wichtiges Grundbedürfnis (GREVESON/JAMES 1991, POUND ET AL. 1995, LUI/MACKENZIE 1999, MANGSET ET AL. 2008). For both caregivers and survivors, the most highly rated domain for importance was the need for information (ZWYGART-STAUFFACHER ET AL. 2000, S. 37). Dass Information ein grundlegendes Bedürfnis darstellt, ist im Zuge der geführten Auseinandersetzung mit dem Informationsbegriff und den Bewältigungsherausforderungen chronischer Krankheit bereits veranschaulicht geworden. An dieser Stelle stellt sich jedoch die konkrete Frage, welchen messbaren Nutzen Information für die Schlaganfall-Betroffenen tatsächlich hat. Führt Information zu mehr Wissen und zu besserer Gesundheit? Werden durch Information Unsicherheiten und Ängste reduziert? Auf die Notwendigkeit der Informationsbereitstellung wird in der Literatur immer wieder hingewiesen. Diese Notwendigkeit wird anhand zahlreicher positiver Effekte argumentativ untermauert, über die ein allgemeiner Konsens zu bestehen scheint. Zu diesen Auswirkungen zählen beispielsweise der Wissenszuwachs, die Reduktion von Ängsten, die Steigerung der Motivation, die Verbesserung der Compliance/Adhärenz, die Verbesserung der Coping- Strategien und Selbstmanagementkompetenzen, die größere Zufriedenheit mit den eigenen rehabilitativen Fortschritten und der Versorgung insgesamt und die Verbesserung der Beziehungen zwischen Patienten, Professionellen und Angehörigen (CLARK/SMITH 1998a, WILES ET AL. 1998, RODGERS ET AL. 1999, ANDERSON/MARLETT 2004b, TOOTH/HOFFMANN 2004, KNIGHT ET AL. 2006, HOFFMANN ET AL. 2007, NSF 2007, MANGSET ET AL. 2008), wobei sich all diese Faktoren gegenseitig beeinflussen, in erster Linie aber auf die Steigerung des Wissens zurückzuführen sind. Hervorgehoben wird des Weiteren das subjektive Gefühl der Betroffenen, durch Information die Kontrolle über ihr Leben zurück zu gewinnen und ihre Entscheidungsfähigkeit wieder zu erlangen (WILES ET AL. 1998, ANDERSON/MARLETT 2004b). Moreover, gaining knowledge helps as a means of controlling their feelings of powerlessness. Frustrations and feelings of anger are reported [ ] when the staff can not meet their informational need (LUI/MACKENZIE 1999, S. 396). Im Vergleich zu diesen überwiegend subjektiven und weichen Indikatoren, sind empirische Belege für eine Verbesserung des Gesundheitszustandes und funktionaler Outcomes als Folgewirkung von Information bzw. gesteigertem Wissen eher selten (vgl. ex. EVANS ET AL. 1991, CLARK/SMITH 1999) und werden mindestens genauso häufig widerlegt (vgl. ex. RODGERS ET AL. 1999). Zu einer weiteren 36

38 Relativierung der Effekte von Information und Kommunikation trägt eine aktuelle Literaturanalyse der Cochrane Collaboration bei (SMITH ET AL. 2008). Die Autoren sind konkret der Frage nachgegangen, wie die Effektivität von Informationsund/oder Schulungsmaßnahmen für Schlaganfall-Patienten und ihre Angehörigen einzuschätzen ist. Basierend auf einer Meta-Analyse von 17 randomisierten Fall-Kontroll-Studien 14 (1.773 Patienten und Angehörige) wurden die Auswirkungen auf das krankheitsspezifische und versorgungsrelevante Wissen und die Stimmung (Angst und Depression) untersucht (primäre Outcomes). Des Weiteren wurden der Einfluss auf die Aktivitäten des täglichen Lebens, Partizipation, soziale Aktivitäten, Gesundheitszustand, Lebensqualität, Zufriedenheit mit Information, Krankenhauseinweisungen/Kontakthäufigkeit mit gesundheitlichen Diensten und Akteuren, Compliance/Gesundheitsverhalten, Tod und Institutionalisierung (sekundäre Outcomes) berücksichtigt. Trotz einiger methodischer Schwächen der gesichteten Studien (z.b. geringe Fallzahlen, unterschiedliche Erhebungsinstrumente) und teilweise inkonsistenter Ergebnisse, kommen die Autoren insgesamt zu dem Ergebnis, dass die Bereitstellung von Informationen das Wissen über den Schlaganfall verbessert, teilweise zu einer Steigerung der Patientenzufriedenheit führt und in sehr geringem Maße zu einer Verbesserung von Depressionen beiträgt. Demgegenüber konnten hinsichtlich aller anderen o.g. Outcomes keine eindeutigen Effekte nachgewiesen werden (SMITH ET AL. 2008). There is evidence that information improves patient and carer knowledge of stroke (SMITH ET AL. 2008, S. 2). Der Einfluss von gezielten Interventionen in Form von Information und Schulung auf das Wissen im Sinne eines mehr oder weniger dauerhaften Wissenszuwachses ist signifikant. Zu dieser Schlussfolgerung kommen die Autoren auch angesichts unterschiedlicher Ergebnisse. So zeigt sich beispielsweise in einer Fall-Kontroll-Studie mit 100 Schlaganfall-Patienten, dass ausführliche, zielgruppenspezifische und personenbezogene Informationsmaterialien über den Schlaganfall, die während des Stroke Unit-Aufenthaltes ausgehändigt wurden langfristig, d.h. drei und sechs Monate nach dem Schlaganfall, das Wissen über die Erkrankung und die Risikofaktoren verbessern (LOWE ET AL. 2007). Demgegenüber waren interessanterweise alle Patienten egal ob sie die Standardmaterialien oder das individualisierte Informationspaket erhalten haben gleichermaßen mit den Informationen zufrieden (LOWE ET AL. 2007). In anderen Untersuchungen konnte demgegenüber nicht eindeutig belegt werden, dass Information zu mehr Wissen bei den Patienten führt bzw. lediglich Trends in diese Richtung aufgezeigt werden (PAIN/MC LELLAN 1990, MANT ET AL. 1998). 14 Folgende Studien (veröffentlichte und unveröffentlichte Daten) wurden in die Analyse eingeschlossen: Lomer 1987, Evans 1988, Pain 1990, Downes 1993, Banet 1997, Mant 1998, Rodgers 1999, Frank 2000, Johnson 2000, Kalra 2004, Smith 2004, Ellis 2005, Larson 2005, Draper 2007, Hoffmann 2007, Lowe 2007, Maasland 2007 (vgl. SMITH ET AL. 2008). 37

39 Während einige Experten der Ansicht sind, dass die besten Ergebnisse mit Edukations- und Schulungsprogrammen erzielt werden und sie selbst im Rahmen dieser eine deutliche Verbesserung des Wissens über den Schlaganfall belegen konnten (RODGERS ET AL. 1999), wurden auf der Grundlage der Meta-Analyse keine Wirkungsunterschiede zwischen aktiven und passiven Interventionen 15 festgestellt (SMITH ET AL. 2008). Auch wenn insgesamt keine statistisch signifikanten Belege für eine Reduktion von Ängsten gefunden wurden, zeigt sich in der Subgruppen-Analyse jedoch, dass an dieser Stelle aktive Information einen deutlich höheren Einfluss hat und mit dieser Interventionsform insgesamt größere Effekte erzielt werden (SMITH ET AL. 2008). Die gleiche Feststellung trifft für Depressionen zu, obwohl diesbezüglich zudem sogar geringe Effekte nachgewiesen werden konnten. There was also an effect on reducing patient depression, although the reduction was small and would probably not be enough to seam meaningful to patients (SMITH ET AL. 2008, S. 3). Des Weiteren konnte in einer Studie, in der eine mehrwöchige Patientenschulung evaluiert wurde, der Nachweis erbracht werden, dass sich diese Maßnahme positiv auf das emotionale Befinden auswirkt (untersuchte Parameter: Hoffnung/Hoffnungslosigkeit) (JOHNSON/PEARSON 2000). Die in der Analyse festgestellte Patientenzufriedenheit ist in erster Linie inhaltlicher Natur und bezieht sich auf die erhaltenen Informationen über den Schlaganfall und die zugrunde liegenden Ursachen (SMITH ET AL. 2008). Diese Zufriedenheit konnte für andere Themenbereiche (z.b. Informationen über gesundheitliche und soziale Dienste) nicht festgestellt werden. Mit Blick auf die angeführten Ergebnisse bleibt abschließend festzuhalten, dass die Wirksamkeit von Informationsmaßnahmen, mit Ausnahme eines Wissenszuwachses, nicht eindeutig belegt werden konnte. Für einige Indikatoren, wie Ängste, Depressionen, Hoffnung und Zufriedenheit konnten lediglich Tendenzen aufgezeigt werden. Verbesserungen des subjektiven und objektiven Gesundheitszustandes und Auswirkungen auf das Gesundheitsverhalten konnten nicht aufgezeigt werden. Der Zusammenhang zwischen Wissen und Krankheitsbewältigung bleibt weiterhin unklar, obwohl der Eindruck entsteht, dass die Informationsweitergabe und mitunter das daraus resultierende Wissen in erster Linie zu einer Art psychischen Stärkung der Betroffenen führen. Dass das erworbene Wissen nicht zwangsläufig zu einer besseren Gesundheit und zu einem angepassten Gesundheitsverhalten führt (siehe auch KOTHARI ET AL. 1997, SAMSA ET AL. 1997), ist letztendlich keine erstaunliche Erkenntnis. Gerade aus Public Health-Perspektive, speziell aus der Präventionsarbeit und Gesundheitsförderungspraxis weiß man, dass Wissen nicht automatisch zu einer zielgerichteten und erfolgreichen Veränderung des Gesundheitsverhaltens führt, sondern die Umstellung der Lebensgewohnheiten 15 Passive Information: Allgemeines oder individualisiertes schriftliches Informationsmaterial in unterschiedlichen Formaten (Hefte, Faltblätter, Broschüren, Computerprogramme etc.). Aktive Information: Vorträge, Kurse, Schulungsprogramme, Sitzungen und Gespräche mit Gesundheitsprofessionellen (vgl. SMITH ET AL. 2008). 38

40 langfristige Strategien erfordert, die auch über die in der Meta-Analyse untersuchten Interventionsmaßnahmen deutlich hinaus gehen. Auch wenn sich im Zuge des Cochrane-Reviews keine optimale Informationsstrategie herauskristallisiert hat, gibt es Hinweise darauf, dass aktive Interventionsmaßnahmen tendenziell größere Effekte erzielen. Although the best way to provide information is still unclear there is some evidence that strategies that actively involve patients and carers and included planned follow up for clarification and reinforcement have a greater effect on patient mood (SMITH ET AL. 2008, S. 2). Neben einem besseren inhaltlichen Verständnis, das z.b. durch Rückfragen erreicht werden kann, gilt es zudem zu berücksichtigen, dass der persönliche Interaktionsgrad zwischen Betroffenen und professionellen Akteuren deutlich höher und der Raum für die Berücksichtigung individueller Bedürfnisse gegeben ist. Folglich gibt es auch in diesem Zusammenhang Hinweise darauf, dass die positiven Einflüsse auf die Stimmung, im Sinne einer psychischen Stärkung oder emotionalen Stabilisierung, mitunter aus dem Gefühl gehört und unterstützt zu werden, resultieren. Selbst wenn der Informationsnutzen an dieser Stelle nicht vollständig und auf breiter Basis belegt werden kann, gibt es weitere wichtige Argumente für eine umfassende und konsequente Informationsbereitstellung. Doch selbst wenn wir nicht mit Sicherheit sagen können, ob die Informationen, die wir den Betroffenen zukommen lassen, von diesen auch genutzt werden und so effektiv zu einer Verbesserung ihrer Situation und ihres Befindens führen, so kann ein solches Vorgehen nicht nur unter Gesichtspunkten der Effektivität, sondern auch unter denen einer ethischen Verpflichtung betrachtet werden (SCHLOTE ET AL. 2008, S. 144). Lässt man sämtliche Effektivitätsüberlegungen außer Betracht, bleibt immer noch die Tatsache bestehen, dass Information ein Grundbedürfnis der Betroffenen darstellt. Neben dem Wunsch nach inhaltlichen Informationen sind der Dialog und der Informationsaustausch mit den Professionellen für die Patienten ein Zeichen dafür, respekt- und würdevoll behandelt zu werden (MANGSET ET AL. 2008) und die Berücksichtigung der individuellen Bedürfnisse ist wesentlicher Grundstein einer patientenorientierten und bedarfsgerechten Versorgung. Darüber hinaus sollte der Fokus in erster Linie auf die vorhandenen Potenziale der dargestellten Forschungsbefunde gerichtet und als Ansporn und Anlass betrachtet werden, die Praxis der Informationsvermittlung zu verbessern und geeignete Informationsstrategien zu entwickeln, wobei die subjektiven Informationsbedürfnisse den Ausgangspunkt markieren sollten. 39

41 3.3 Der Schlaganfall ein facettenreiches Thema im Wandel In Anbetracht der Tatsache, dass der Schlaganfall und seine Folgen sämtliche Lebensbereiche tangieren, sind auch die Themen über die die Betroffenen informiert werden wollen und die Fragen, mit denen sie sich beschäftigen sehr vielfältig (vgl. HANGER/MULLEY 1993, HANGER ET AL. 1998). Wie beschrieben, stehen die Menschen vor kontinuierlichen und sich stets verändernden Anpassungs- und Bewältigungsherausforderungen, wobei die Informationsarbeit im Sinne von Corbin und Strauss ein integraler Bestandteil der Krankheitsbewältigung ist. Folglich erstrecken sich auch die Informationsbedürfnisse über den gesamten Genesungsprozess und verändern sich im Laufe der Zeit. Need for information [ ] following a stroke is important in all stages of recovery (LUI/MACKENZIE 1999). Ungeachtet dieser Bedeutung von Information kann festgestellt werden, dass den individuellen Informationsbedürfnissen nur unzureichend nachgekommen wird. The most frequently stated, but largely unmet, need in all settings was the need for information (LUI/MACKENZIE 1999, S. 391). Die vorliegenden Studien zeigen nahezu durchgehend, dass Patienten und ihre Angehörigen das Gefühl haben, grundsätzlich zu wenige Informationen über alle Aspekte des Schlaganfalls zu erhalten und häufig mit den Inhalten und der Qualität der erhaltenen Informationen unzufrieden sind (GÖRRES 1992, WELLWOOD ET AL. 1994, O MAHONY ET AL. 1997, CLARK/SMITH 1998b, CLARK 2000, TYSON/TURNER 2000, RODGERS ET AL. 2001, TOOTH/HOFFMANN 2004, KNIGHT ET AL. 2006, LOWE ET AL. 2007). Folglich erstrecken sich auch die Informationsdefizite und die Unzufriedenheit der Betroffenen über die gesamte Versorgungskette und lassen sich auch dann noch feststellen, wenn die Betroffenen wieder zu Hause sind, mitunter sogar viele Jahre später (ex. GREVESON/JAMES 1991, HANGER ET AL. 1998). In diesem Kapitel werden ausgehend von der Frage, welche Themen für die Betroffenen eigentlich wichtig sind, beide Aspekte, d.h. sowohl die Informationsbedürfnisse als auch die Informationsdefizite näher betrachtet. Da die Bandbreite der Themen, die für die Betroffenen relevant sind nahezu unendlich groß ist und die Erkenntnis, dass sie eigentlich über alle Aspekte des Schlaganfalls informiert werden wollen nicht unbedingt zielführend ist, werden im Folgenden vorwiegend Forschungsergebnisse fokussiert, die darüber Auskunft geben können, zu welchem Zeitpunkt bestimmte Themen wichtig sind. Da das Vorwissen über den Schlaganfall im Allgemeinen sehr gering ist, sind grundlegende Auskünfte über die Erkrankung direkt im Anschluss an das Ereignis von besonderer Bedeutung für die Patienten und zu diesem Zeitpunkt v.a. für ihre Angehörigen (KNIGHT ET AL. 2006, NSF 2007). Die Betroffenen wünschen sich zum Zeitpunkt der Akutversorgung in erster Linie Informationen zur Diagnose, zum Krankheitsbild, zu den Ursachen und Behand- 40

42 lungsmaßnahmen und zur Prognose (HANGER ET AL. 1998, KNIGHT ET AL. 2006, NSF 2007). Lui und Makenzie (1999) kommen zu ähnlichen Ergebnissen und zeigen, dass die Patienten während ihres Krankenhausaufenthaltes in erster Linie über die Krankheit selbst, die Ursachen, die Behandlungsmöglichkeiten und medizinischen Maßnahmen aufgeklärt werden möchten. Der ausgeprägte Bedarf an solchen klinischen Informationen ist aber keinesfalls am Ende der Akutversorgung abgeschlossen, sondern bleibt auch nach der stationären Behandlung bestehen. So konnten Wiles et al. (1998) zeigen, dass auch ein Jahr nach der Entlassung noch Informationen zur Genesung, zur Prognose, zu den Ursachen, zur Prävention eines Re- Insultes, zu den Folgen und den Behandlungsmöglichkeiten gewünscht werden. Kennen oder verstehen die Betroffenen diese Sachverhalte nicht, führt dies zu oft unnötigen Ängsten, Unsicherheiten, Enttäuschungen und Frustration (WILES ET AL. 1998). Beginnend mit dem stationären Aufenthalt und weit über diese Phase hinaus möchten die Patienten Informationen über Möglichkeiten der Weiterversorgung nach dem Krankenhaus, Ressourcen und Unterstützungsangebote (z.b. professionelle Hilfen, Ansprechpartner, gesetzliche und finanzielle Regelungen), wobei bereits an dieser Stelle festgehalten werden kann, dass Patienten diesbezüglich schlecht informiert sind (WILES ET AL. 1998). Im weiteren Rehabilitationsverlauf wollen Patienten vorwiegend Informationen über den Umgang mit den Folgen des Schlaganfalls und über Möglichkeiten der Wiederherstellung ihrer Gesundheit. In diesem Zusammenhang möchten sie genau wissen, was sie selbst zu ihrer Genesung beitragen können und welche weiteren Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten es gibt (LUI/MACKENZIE 1999). Dass der Informationsbedarf auch nach der Entlassung aus dem Versorgungssystem bestehen bleibt, beleuchtet die Untersuchung von Pierce et al. (2004) sehr anschaulich. Demnach wünschen sich mehr als die Hälfte der befragten Familien (Patienten und Angehörige), die wieder in der häuslichen Umgebung leben, Informationen zu den Themen Vermeidung von Stürzen, Ernährung, Aktivitäten, Stressverarbeitung und Umgang mit Emotionen und Stimmungsschwankungen. Auch Wiles et al. (1998) zeigen, dass Themen wie z.b. die tägliche Pflege, soziale Aktivitäten, Autofahren, Berufstätigkeit und Sexualität nach der Entlassung aus dem Krankenhaus an Bedeutung gewinnen und über einen langen Zeitraum relevant sind. Die themenbezogene Schwerpunktverlagerung im zeitlichen Verlauf wird anhand der Untersuchung von Garrett und Cowdell (2005) differenziert beleuchtet: Nach zwei Tagen wünschen sich die Patienten in erster Linie Informationen zur Diagnose, den Untersuchungsergebnissen und der Prognose. Des Weiteren wünschen sie sich Informationen zu den Symptomen und den Folgen des Schlaganfalls und darüber, wie sie mit diesen umgehen sollen. Der Informationsbedarf nimmt nach 20 Tagen deutlich zu. Sie wollen weiterhin Informationen zum Umgang mit den Symptomen und den Folgen des Schlaganfalls und zu den vorliegenden Unter- 41

43 suchungsergebnissen. Viele Betroffene sind sich darüber bewusst, dass sie diese Auskünfte bereits bekommen haben, haben sie aber wieder vergessen. Darüber hinaus wollen sie wissen, welche weiteren Untersuchungen noch anstehen. In diesem Zeitraum gewinnen zudem Informationen zu finanziellen Aspekten an Bedeutung. Nach 90 Tagen so zeigt die Untersuchung setzen sich Patienten v.a. mit der Frage auseinander, warum sie einen Schlaganfall hatten. Die Ursachen zu kennen und zu verstehen spielt eine wichtige Rolle, da so die Angst erneuten einen Schlaganfall zu erleiden, reduziert wird. Des Weiteren wünschen die Betroffenen sich Informationen zur Prognose und v.a. hinsichtlich der Wiederherstellung ihrer motorischen Fähigkeiten. Auskünfte zu Unterstützungs- und Sozialleistungen und der Erfahrungsaustausch mit anderen Erkrankten gewinnen in dieser Zeit zunehmend an Bedeutung (GAR- RETT/COWDELL 2005). Es ist ersichtlich, dass der Informationsbedarf im Laufe der Zeit zunehmend durch die persönliche Lebenssituation der Betroffenen bestimmt wird und folglich immer individueller wird. The key time for stroke survivors desire for information appeared to be after discharge, on discovering the true impact of their stroke, such as their inability to drive and the extent of their isolation and dependence on others (NSF 2007, S. 18). Während sich die Betroffenen im Krankenhaus noch allgemeine Informationen zum Krankheitsbild, den Ursachen, den Möglichkeiten der Vermeidung eines erneuten Schlaganfalls und den Therapiemöglichkeiten wünschen, wollen sie nach der Entlassung zunehmend mehr Informationen zu Unterstützungsangeboten im Alltag (soziale und gesundheitliche Dienste, Angebote für Angehörige), zu den Themen Autofahren und Sexualität, zu sekundärpräventiven Maßnahmen (z.b. Diäten), zu finanziellen und rechtlichen Themen und zu ihren Medikamenten (NSF 2007). Auch Hanger et al. (1998) stellen fest, dass Fragen zur Krankheit an sich und zu den Ursachen im Laufe der Zeit weniger werden und demgegenüber Fragen zu den psychischen und kognitiven Folgen des Schlaganfalls nach sechs Monaten bis zwei Jahren deutlich zunehmen. Wachters-Kaufmann et al. (2005) fassen den zeitlichen und inhaltlichen Wandel des subjektiven Informationsbedarfs folgendermaßen zusammen: In the acute phase, they mainly need clinical information; in the rehabilitation phase, coping information; and in the chronic phase, practical information (S. 215). Vor dem Hintergrund dieses sehr eingängigen Fazits, ist vor einer vereinfachten und statischen Betrachtung zu warnen. In Anbetracht des dynamischen Charakters und unvorhersehbaren Verlaufs chronischer Krankheit und den sich daraus immer neu ergebenden individuellen Anpassungsherausforderungen verwischen die Grenzen zwischen den unterschiedlichen Phasen. Die einzelnen Phasen sind zeitlich nicht terminiert oder bauen zwangsläufig aufeinander auf. Es bleibt abschließend festzuhalten, dass die jeweiligen 42

44 Informationsbedürfnisse über lange Zeiträume existieren, in Abhängigkeit zueinander stehen und zeitweise wiederkehren. Des Weiteren ist an dieser Stelle darauf hinzuweisen, dass der Informationsbedarf individuell und nicht universell ist. Auch wenn der Informationsbedarf insgesamt als hoch einzuschätzen ist, gibt es auch Betroffene, die keine Informationen wollen bzw. nicht mehr, als sie erhalten haben. Sie lehnen detaillierte Informationen und Diskussionen über ihren Gesundheitszustand und die Behandlungsmaßnahmen ab und überlassen wichtige Entscheidungen ganz bewusst den Professionellen (WELLWOOD ET AL. 1994). Wie die vorangegangene Betrachtung gezeigt hat, erstrecken sich die unterschiedlichen Informationsbedürfnisse über den gesamten Genesungsprozess. Gleiches gilt auch für die zahlreich festgestellten Informationsdefizite und der Großteil der Patienten fühlt sich unzureichend informiert (TOOTH/HOFFMANN 2004). Sie sind oft unzufrieden mit den Auskünften, die sie erhalten haben, wobei diese Unzufriedenheit sich insbesondere auf die Themenbereiche bezieht, die für die Betroffenen von besonderer Bedeutung sind. Dies wird beispielsweise durch O Mahony et al. (1997) differenziert veranschaulicht. Anhand einer Fragebogenerhebung mit 62 Schlaganfall-Patienten im häuslichen Setting zeigt sich, dass die Mehrheit mit den Informationen, die sie zur aktuellen Behandlung der Krankheit und zu den Themen gesunde Lebensführung und Gesundheitsförderung (z.b. Rauchen, Alkohol, Gewichtsreduktion und Ernährung) und Inkontinenz erhalten haben, zufrieden ist. Demgegenüber sind sie mit den Informationen zum Schlaganfall selbst, zu den Ursachen und den Folgen (z.b. emotionale und familiäre Probleme), zu sämtlichen Hilfs- und Unterstützungsangeboten (z.b. gesundheitliche und soziale Dienste) und den Informationen zu rechtlichen und finanziellen Angelegenheiten größtenteils unzufrieden (O MAHONY ET AL. 1997). Viele Patienten haben unbeantwortete Fragen hinsichtlich der Konsequenzen des Schlaganfalls für ihr zukünftiges Leben (MANGSET ET AL. 2008) und v.a. dem Wunsch der Betroffenen nach Informationen zu den emotionalen Folgen des Schlaganfalls wird in allen Krankheitsphasen zu wenig nachgekommen (FORSTER/YOUNG 1991, HANGER/MULLEY 1993, O MAHONY ET AL. 1997, HANGER ET AL. 1998, TOOTH/HOFFMANN 2004, NSF 2007). Die Vermeidung eines Re-Insultes ein zentrales Thema für die Betroffenen, welches sie während des gesamten Genesungsprozesses begleitet und auch noch Jahre später relevant ist (HANGER ET AL. 1998). Da die Angst vor einem erneuten Schlaganfall sehr ausgeprägt ist, möchten die Patienten über Risikofaktoren, Symptome und Maßnahmen im Notfall informiert werden (GALLAGHER 1999). Konkrete Informationen darüber, wie ein weiterer Schlaganfall verhindert werden kann, sind für sie zu jedem Zeitpunkt von großer Wichtigkeit (VAN VEENENDAAL ET AL. 1996, WILES ET AL. 1998, HOFFMANN ET AL. 2004, NSF 2007). Glei- 43

45 chermaßen sehen die Patienten an dieser Stelle die größte Informationslücke. Sie geben an, deutlich zu wenig über Maßnahmen zur Vermeidung eines Re-Insultes aufgeklärt worden zu sein (VAN VEENENDAAL ET AL. 1996) und 70% der Patienten berichten, keine mündlichen oder schriftlichen Informationen über die möglichen Risiken bekommen zu haben (WELLWOOD ET AL. 1994). Folglich sind sich auch nach der Entlassung viele Patienten unsicher hinsichtlich sekundärpräventiver Maßnahmen und darüber, was sie selbst eigentlich tun können (LUI/MACKENZIE 1999). Die festgestellten Informations- und Wissensdefizite über die Krankheit selbst, die Ursachen und die Risikofaktoren (MCLEAN ET AL. 1991, HANGER/MULLEY 1993, GÖRRES 1992, WELLWOOD ET AL. 1994, CLARK 2000, RODGERS ET AL. 2001, EAMES ET AL. 2003, TOOTH/HOFFMANN 2004) erschweren nicht nur die notwendige Auseinandersetzung mit dem Ziel der Krankheitsbewältigung und schüren evtl. unnötige Ängste, sondern stehen auch effektiven sekundärpräventiven Maßnahmen entgegen. If the risks of recurrence, and secondary prevention, are not being discussed and explained there may also be an unjustified fear of recurrence with increased levels of anxiety and decreased morale (WELLWOOD ET AL. 1994, S. 297). Der Großteil der Patienten gibt an, dass ihr Informationsbedarf im Krankenhaus nicht befriedigt wurde (TYSON/TURNER 2000, RODGERS ET AL. 2001, EAMES ET AL. 2003) und sie gerade in der Akutphase zu wenig Informationen über die Erkrankung erhalten haben (FORSTER/YOUNG 1991, HANGER/MULLEY 1993, WELLWOOD ET AL. 1994, NSF 2007). In einer Untersuchung von Wellwood et al. (1995) geben 43% der Schlaganfall-Patienten an, dass sie während des Krankenhausaufenthaltes nicht ausreichend über die Erkrankung und die Behandlung informiert wurden (WELLWOOD ET AL. 1995). Demnach verfügen sie nach der Entlassung aus dem Krankenhaus nur über ein sehr geringes Wissen über den Schlaganfall und werden mit vielen unbeantworteten Fragen zurückgelassen (KNIGHT ET AL. 2006). Dass das Wissen über die Erkrankung und die ursächlichen Zusammenhänge defizitär ist, belegen einige Untersuchungen sehr eindrücklich. So sahen beispielsweise 17% der befragten Patienten keinen Unterschied zwischen einem Schlaganfall und einem Herzinfarkt (CLARK 2000). Auch Wellwood et al. (1994) konnten in ihrer Studie zeigen, dass 22% der Patienten auch vier Wochen nach der Entlassung aus dem Krankenhaus nicht zwischen einem Schlaganfall und einem Herzinfarkt unterscheiden konnten. Neben diesem mangelnden Krankheitsverständnis lassen sich bei den Betroffenen Informationslücken hinsichtlich der medizinischen und therapeutischen Behandlungsmöglichkeiten feststellen und sie selbst geben an, diesbezüglich unzureichend informiert worden zu sein (GÖRRES 1992, CLARK 2000, EAMES ET AL. 2003, TOOTH/HOFFMANN 2004). Sind die Betroffenen nur unzureichend über die Erkrankung, die individuellen Genesungschancen und Behandlungsmöglichkeiten informiert, führt diese Unkenntnis häufig zu unrealistischen Erwartungen und fal- 44

46 schen Einschätzungen (WILES ET AL. 1998). Folglich kann auch das Verhalten nicht adäquat und bedarfsgerecht an die eigene Situation angepasst werden und Ängste und Enttäuschungen sind häufig die Folge. Gerade auch die Unwissenheit über Behandlungsmöglichkeiten führt oft zu dem unsicheren Gefühl, im Vergleich zu anderen Patienten nicht richtig und ausreichend behandelt zu werden (WILES ET AL. 1998), was mitunter große Vertrauensverluste nach sich zieht. Viele Patienten sind infolge ihres Schlaganfalls auf Unterstützung im Alltag, psychologische Unterstützung und weitere Informationen angewiesen und es stellt sich die Frage, inwieweit Kenntnisse über institutionelle und professionelle Unterstützungsangebote als Voraussetzung für die Inanspruchnahme vorliegen. Schlote et al. (2008) sind genau dieser Frage nachgegangen und kommen zu dem Ergebnis, dass das Wissen über die verschiedenen Angebote (z.b. gemeinsame Servicestellen, ambulante Pflegedienste, soziale Hilfsdienste, Selbsthilfegruppen) in der nachstationären Phase nicht ausreichend ist. Während die Kenntnis über ambulante Pflegedienste weit verbreitet ist, sind der mobile Wäschedienst und Angebote der Nachbarschaftshilfe und Besuchsdienste weitestgehend unbekannt, wobei festgestellt werden kann, dass Angehörige und Frauen im Allgemeinen diesbezüglich häufig etwas besser informiert sind (SCHLOTE ET AL. 2008). Die Erkenntnis, dass sich die Betroffenen unzureichend über soziale und gesundheitliche Unterstützungsangebote informiert fühlen und sich diesbezüglich mehr Aufklärung wünschen, ist nicht neu. Bereits in älteren Untersuchungen wird auf ausgeprägte Informationsdefizite der Patienten hinsichtlich der ambulanten Unterstützungsangebote und sozialen Dienste aufmerksam gemacht (GÖRRES 1992). Diese Ergebnisse werden auch in nachfolgenden Studien fortwährend bestätigt (MCLEAN ET AL. 1991, HANGER/MULLEY 1993, BRANDRIET ET AL. 1994, O CONNELL ET AL. 2001, RODGERS ET AL. 2001, EAMES ET AL. 2003). Weniger als ein Drittel der Patienten ist zum Zeitpunkt der Krankenhausentlassung zufrieden mit den Informationen, die sie über Selbsthilfegruppen und soziale und gesundheitliche Dienste erhalten haben (NSF 2007). Und nach der Entlassung aus der Versorgungseinrichtung berichten nur 20% davon, dass sie bei der Suche und dem Zugang zu sozialen und gesundheitlichen Diensten von ihrem Hausarzt unterstützt wurden (NSF 2007). Vor dem Hintergrund, dass den Betroffenen häufig grundlegendes Wissen über rechtliche und finanzielle Angelegenheit fehlt (EAMES ET AL. 2003, WACHTERS-KAUFMANN ET AL. 2005), fühlen sie sich bei der Suche nach Hilfe und Unterstützung oft überfordert und alleingelassen. Patients felt that they were left to find out what benefits or services they could get themselves with no help from health professionals (WILES ET AL. 1998, S. 798). 45

47 Wie lassen sich diese Defizite und Unzufriedenheit erklären? Es ist festzustellen, dass viele Patienten häufig immer wieder die gleichen Fragen stellen, weil sie Schwierigkeiten haben, sich an die erhaltenen Informationen zu erinnern (VAN VEENENDAAL ET AL. 1996, HANGER ET AL. 1998, LUI/MACKENZIE 1999). So zeigt beispielsweise die Untersuchung von Lowe et al. (2007), dass zu Studienbeginn 70% der befragten Patienten der Ansicht waren, dass sie ausreichende Informationen über die Ursachen und Präventionsmöglichkeiten des Schlaganfalls hätten. Drei und sechs Monate später gaben die gleichen Personen an, dass die Informationen zu diesen Themen unzureichend gewesen seien. Insgesamt empfanden weniger als 30% der Befragten die erhaltenen Informationen als ausreichend. Vor diesem Hintergrund ist anzunehmen, dass die Patienten wichtige Informationen häufig zu einem falschen Zeitpunkt erhalten. Neben vielfach auftretenden kognitiven Beeinträchtigungen ist zu berücksichtigen, dass sich die Patienten in der akuten Phase nach dem Schlaganfall in einer psychischen Krisensituation befinden und aufgrund dessen Probleme haben, auch wichtige Informationen zu behalten (HOFFMANN ET AL. 2007). Gerade in dieser Phase ist ihre Wahrnehmung sehr selektiv und ihr Vermögen, sämtliche Informationen zu erfassen, begrenzt (VAN VEENENDAAL ET AL. 1996). Auch während der Rehabilitationsphase sind viele Betroffene aufgrund von Konzentrationsstörungen, Erschöpfungs- und Angstzuständen oder Depressionen oft nicht in der Lage, Informationen aufzunehmen (HANGER/WILKINSON 2001). In diesem Kontext wird zum einen die Bedeutung schriftlicher Information betont und zum anderen deutlich darauf hingewiesen, dass ein einmaliges Gespräch oder eine einmalige Informationsveranstaltung u.ä. nicht ausreichend sind, sondern Lernen und Informationsbereitstellung als komplexe individuelle Prozesse verstanden werden müssen. The material to be covered needs to be repeated several times and presented in different ways (HANGER/WILKINSON 2001, S. 113). Auch die Patienten sind sich dieser Problematik bewusst und äußern ganz klar den Wunsch, mehrfach und zu verschiedenen Zeitpunkten informiert zu werden (WACHTERS-KAUFMANN ET AL. 2005). Insgesamt bleibt aber festzuhalten, dass die Unzufriedenheit der Betroffenen nicht allein auf die eingeschränkte Erinnerungsfähigkeit zurückzuführen ist und sich durch diese Defizite vollständig erklären lässt. Vielmehr ist davon auszugehen, dass den individuellen Informationsbedürfnissen nicht adäquat begegnet wird. Denn die Informationen, die weitergegeben werden, orientieren sich in erster Linie an den Themen, die die professionellen Akteure für relevant erachten und ihrer Expertise entsprechen und nicht den tatsächlichen und artikulierten Bedürfnissen der Zielgruppe (HANGER/MULLEY 1993, WELLWOOD ET AL. 1994, O`MAHONY ET AL. 1997, WILES ET AL. 1998, RODGERS ET AL. 1999, GARRETT/COWDELL 2005, GUSTAFSSON 2008). Das Problem dabei ist, dass sich zwei Gruppen gegenüberstehen Professionelle und Betroffene die nicht nur unterschiedliche Vorstellungen über und Erwar- 46

48 tungen an den Genesungsprozess haben (DOOLITTLE 1992, BECKER/KAUFMAN 1995, HAFSTEINSDÓTTIR/GRYPDONCK 1997), sondern sich auch hinsichtlich der Themen und Informationen, die als wichtig erachtet werden, deutlich unterscheiden (VAN VEENENDAAL ET AL. 1996, PIERCE ET AL. 2003, HOFFMANN ET AL. 2004, PIERCE ET AL. 2004, HOFFMANN ET AL. 2007). Auch wenn sich die Professionellen über den hohen Informationsbedarf der Patienten bewusst sind und der Informationsvermittlung, Schulung und Beratung insgesamt eine wichtige Bedeutung beimessen (HARTKE/BRASHLER 1994, VAN VEENENDAAL ET AL. 1996, GUS- TAFSSON 2008), sind sie oft nicht in der Lage, dem individuellen Informationsbedarf der Betroffenen gerecht zu werden. Der Großteil der Informationen, die von Seiten der professionellen Akteure als wichtig betrachtet und regelmäßig weitergegeben werden, sind überwiegend sachlich-fachlicher und (akut)medizinischer Natur und fokussieren in erster Linie die Krankheit an sich und den körperlichen Gesundheitszustand der Patienten (TYSON/TURNER 2000, O CONNELL ET AL. 2001, PIERCE ET AL. 2003, PIERCE ET AL. 2004, GUSTAFSSON 2008). Und selbst wenn die Betroffenen mit den erhaltenen Informationen zufrieden sind (TOOTH/HOFFMANN 2004, WACHTERS-KAUFMANN ET AL. 2005, KNIGHT ET AL. 2006), lässt sich eine Rangfolge der Themen feststellen, die sich zudem nicht mit den Informationswünschen der Patienten decken (TOOTH/HOFFMANN 2004). So geben z.b. in einer Studie von Wachters-Kaufmann et al. (2005) 70% der befragten Patienten an, Informationen zu medizinischen Aspekten und Folgen des Schlaganfalls erhalten zu haben. Ein Viertel bis die Hälfte haben Auskünfte über gesundheitliche Hilfen, die veränderte Rolle des Partners, Hilfen bei den ATLs, Urlaub/Freizeitaktivitäten, häusliche und stationäre Pflege, Umbaumaßnahmen und Transport bekommen. Lediglich 20% sind über die Erfahrungen anderer, die Auswirkungen auf ihr Sexualleben, finanzielle und rechtliche Angelegenheiten, Pflege- und Freiwilligenorganisationen informiert worden. Wie sich bereits im Verlauf der Auseinandersetzung mit den Informationsdefiziten angedeutet hat, zeigt sich auch an dieser Stelle der hohe Stellenwert medizinischer (Standard)Information. Vor diesem Hintergrund ist die Schlussfolgerung zulässig, dass Informationen zu Themen, die sehr individuell und persönlicher Natur sind, in vielen Fällen mangelhaft sind, wobei sich dieses Defizit sicherlich nicht ausschließlich auf unterschiedliche Relevanzsysteme zurückführen lässt, sondern noch weitere Faktoren zu berücksichtigen sind (Kommunikationsfähigkeit, zeitliche Rahmenbedingungen etc.), die im nächsten Teil gezielt aufgegriffen werden. Neben dieser kurativ verkürzten Betrachtungsweise, sind sich zudem viele Akteure nicht darüber bewusst, dass der Informationsbedarf auch nach dem Verlassen der institutionellen Versorgung bestehen bleibt (HOFFMANN ET AL. 2007). Diese institutionell fragmentierte Sichtweise und die überwiegend professionelle Steuerung der Informationsinhalte werden den individuellen Bedürfnissen letztendlich nicht gerecht. 47

49 Dabei ist gerade im Hinblick auf chronische Krankheiten eine ganzheitliche Perspektive unerlässlich, die dazu beiträgt, die Betroffenen langfristig für ein Leben nach dem Schlaganfall zu stärken. A long-term focus that is able to equip patients with the skills and knowledge to be able to cope with life after stroke is essential (BURTON 2000b, S. 601). 3.4 Informationswege und Vermittlung Erwartungen und Erfahrungen Während des gesamten Versorgungsprozesses spielt das ärztliche Personal eine zentrale Rolle bei der Informationsvermittlung. Ärzte werden sowohl während des Krankenhausaufenthaltes als auch während des Aufenthaltes in einer Rehabilitationseinrichtung als Hauptquelle für Informationen und wichtigste Ansprechpartner genannt (VAN VEENEDAAL ET AL. 1996, CLARK 2000, WACHTERS-KAUFMANN ET AL. 2005). Nachdem die Betroffenen wieder zu Hause sind, nimmt der Hausarzt die Rolle als wichtigster Ansprechpartner ein (MCLEAN ET AL. 1991, WACHTERS-KAUFMANN ET AL. 2005). General Practitioners were seen almost universally by stroke survivors and their carers as the person to whom they turn for information regarding all facets of their recovery journey (NSF 2007). Obwohl die Ärzte die wichtigsten Ansprechpartner sind, sind sie in der Praxis nicht zwangsläufig diejenigen, die die meisten Informationen vermitteln. So zeigt beispielsweise die Untersuchung von Wachters-Kaufmann et al. (2005), dass die Betroffenen die meisten Auskünfte von den Logopäden und Physiotherapeuten erhalten haben. Erst an dritter und sechster Stelle folgen der Neurologe und der Hausarzt. Ungeachtet dieser Erfahrungen, werden Ärzte aufgrund der Kontakthäufigkeit, ihrer Autorität und medizinischen Expertise als Ansprechpartner bevorzugt (WACHTERS- KAUFMANN ET AL. 2005) und ihnen wird damit eine Rolle zugewiesen, der sie vielfach nicht gerecht werden. While patients felt it was the role of the doctors and hospitals to provide information, explanations, encouragement, and advice, almost half of these patients believed that this need was not being met (ANDERSON/MARLETT 2004b, S. 55). Neben den Ärzten spielen aber auch alle anderen Berufsgruppen, die an der Versorgung der Patienten beteiligt sind eine wichtige Rolle. Auch wenn es den Patienten zeitweise egal ist, von wem sie Informationen bekommen ( anyone with sufficient knowledge, GAR- RETT/COWDELL 2005, S. 15), wird insgesamt deutlich, dass die Ansprechpartner entsprechend der thematischen Anliegen und Fragestellungen variieren. So erhalten die Patienten Auskünfte über die Erkrankung, Ursachen, Untersuchungsergebnisse, Behandlungsmaßnahmen und Prognose vom ärztlichen Personal in der Klinik oder später von ihrem Hausarzt (TOOTH/HOFFMANN 2004, GARRETT/COWDELL 2005). Über den Umgang mit den Symptomen und Folgen der Erkrankung, z.b. über das Thema Schmerz, tauschen sich die Betroffenen 48

50 vorzugsweise mit dem Pflegepersonal aus und die Physiotherapeuten sind wichtige Ansprechpartner bei Fragen zur motorischen Genesung (GARRETT/COWDELL 2005). Die Therapeuten sind aus Patientenperspektive wichtige Kontaktpersonen, weil sie Sachverhalte ausführlich und verständlich erklären, sich Zeit nehmen und verständnisvoll sind (WACHTERS- KAUFMANN ET AL. 2005). Die Mitarbeiter der sozialen Dienste werden angesprochen, wenn es um finanzielle Fragen, Unterstützungs- und Sozialleistungen geht (GARRETT/COWDELL 2005). In der Befragung von van Veenendaal et al. (1996) wird insgesamt deutlich, dass die Sozialarbeiter und das Pflegepersonal nach den Ärzten die wichtigsten Ansprechpartner sind. Vor allem in der stationären Rehabilitation werden die Mitarbeiter in der Pflege häufig als Informationsquelle genannt (CLARK 2000). Darüber hinaus sind die Ergotherapeuten wichtige Informationsquellen zu den Themen Rückkehr in die häusliche Umgebung, unterstützende Hilfsmittel/Ausstattung ( Alltagshilfen ), Aktivitäten und körperliche Folgen des Schlaganfalls (TOOTH/HOFFMANN 2004). Neben dem Fachpersonal spielen aber auch Laien als Ansprechpartner eine wichtige Rolle. Der Kontakt und kommunikative Austausch mit anderen Betroffenen, z.b. im Rahmen von Selbsthilfegruppen gewinnt im Krankheitsverlauf zunehmend an Bedeutung (EAMES ET AL. 2003, GARRETT/COWDELL 2005, NSF 2007). Des Weiteren stellen Gespräche mit dem Partner, den Familienangehörigen und Freunden im Laufe der Zeit zunehmend wichtige Informationsquellen dar (VAN VEENENDAAL ET AL. 1996, CLARK 2000, EAMES ET AL. 2003, TOOTH/HOFFMANN 2004, WACHTERS-KAUFMANN ET AL. 2005). Diese Ausführungen lassen auf den ersten Blick vermuten, dass die Patienten immer genau wüssten, an wen sie sich mit ihren Fragen wenden können und die Personen folglich gezielt ansprechen. Das ist aber nicht immer der Fall, denn der Großteil der Patienten ist sich über die Rollen, Funktionen und Aufgaben der unterschiedlichen Professionen, Akteure und Organisationen nicht bewusst und kann demnach keine klare Unterscheidung und Zuordnung vornehmen (BRANDRIET ET AL. 1994, WILES ET AL. 1998, CLARK 2000, TYSON/TURNER 2000, KNIGHT ET AL. 2006). Hinzu kommt, dass die Beteiligung verschiedener Akteure und Berufsgruppen häufig dazu führt, dass Informationen widersprüchlich erscheinen, wodurch sich die Betroffenen zusätzlich verunsichert fühlen (O CONNELL ET AL. 2001). Auch wenn sich diese Diskrepanzen mit Blick auf die gesamte Versorgungskette sicherlich nicht gänzlich aufheben lassen, sollten gerade innerhalb der interdisziplinär zusammenarbeitenden Teams (z.b. im Krankenhaus) hinsichtlich der Informationsweitergabe ein Austausch stattfinden und verbindliche Absprachen erfolgen, wobei die Dokumentation ein unerlässliches Instrument darstellt. Grundsätzlich hat das persönliche Gespräch mit den Gesundheitsprofessionellen einen hohen Stellenwert und ist den Patienten wichtiger als schriftliche Information in Form von Broschüren und Büchern (VAN VEENENDAAL ET AL. 1996, TOOTH/HOFFMANN 2004, WACHTERS- 49

51 KAUFMANN ET AL. 2005). Nichts desto trotz wünscht sich der Großteil der Patienten zusätzlich schriftliche Informationen und bevorzugt eine Kombination aus mündlichen und schriftlichen Materialien (BRANDRIET ET AL. 1994, LUI/MACKENZIE 1999, WELLWOOD ET AL. 1994, ZWYGART-STAUFFACHER ET AL. 2000, EAMES ET AL. 2003, GARRETT/COWDELL 2005, WACH- TERS-KAUFMANN ET AL. 2005, NSF 2007). Diesem Wunsch wird offenbar nicht konsequent nachgekommen und die Patienten sind größtenteils unzufrieden mit der Menge und der Qualität der schriftlichen Informationsmaterialien (WELLWOOD ET AL. 1994, KNIGHT ET AL. 2006). In Anbetracht der folgenden Zahlen ist diese Unzufriedenheit nicht verwunderlich. Nur 12% der Schlaganfall-Patienten im Krankenhaus erhalten schriftliche Informationen über den Schlaganfall (WELLWOOD ET AL. 1994). In weiteren Untersuchungen berichtet rund ein Viertel der Schlaganfall-Patienten, dass sie während des gesamten Versorgungsprozesses schriftliches Informationsmaterial erhalten haben (HANGER ET AL. 1998, HOFFMANN ET AL. 2004, WACH- TERS-KAUFMANN ET AL. 2005). Nahezu alle Mitarbeiter der gesundheitlichen, therapeutischen und sozialen Dienste im Krankenhaus und im Rehabilitationssektor messen dem schriftlichen Informationsmaterial eine wichtige Bedeutung bei (GUSTAFSSON 2008). Nearly all participants (95%) felt that written education materials can have a positive impact on the recovery and/or health outcomes of people who have had a stroke. [ ] written materials increase understanding, reduce anxiety, improve motivation, and enable patients and their families to make informed decisions (HOFFMANN ET AL. 2007, S. 92). Gleichzeitig sind 90% des Krankenhauspersonals der Ansicht, dass die Patienten zu wenig schriftliches Material erhalten und sie selbst geben an, nur 25% der Patienten und weniger mit derartigem Material zu versorgen, wobei in erster Linie der Schweregrad der Erkrankung und die gesundheitlichen Beeinträchtigungen maßgeblich für ihre Entscheidung sind (HOFFMANN ET AL. 2007). Folglich erhalten schwer erkrankte, stark beeinträchtige und ältere Personen weniger häufig schriftliches Informationsmaterial. Bei den Mitarbeitern im Rehabilitationsbereich liegen die Zahlen deutlich höher. Hier geben 75% der Befragten an, mündliche Informationen mit schriftlichem Material zu kombinieren (GUSTAFSSON 2008). Ergotherapeuten, Sozialarbeiter und Logopäden zählen zu den Berufsgruppen, die am meisten schriftliche Informationen herausgeben. Demgegenüber gehören die Ärzte zu der Gruppe, die am wenigsten solche Materialien verwendet (HOFFMANN ET AL. 2007). Auch sechs Monate nach der Krankenhausentlassung wollen 75% der Patienten weitgehend ungeachtet ihres Gesundheitszustandes weiterhin schriftliche Informationen erhalten (HOFFMANN ET AL. 2004) Unter Berücksichtigung der Erkenntnis, dass 80% der Patienten auch nach einem halben Jahr noch zahlreiche unbeantwortete Fragen haben und in vielerlei Hinsicht unsicher sind (HANGER ET AL. 1998), ist dieses Anliegen durchaus verständlich und eine kontinuierliche Versorgung mit Informationsmaterial erforderlich. Der 50

52 Einsatz schriftlicher Materialien macht aber grundsätzlich nur dann Sinn, wenn sie eine hohe Qualität aufweisen und den Bedürfnissen und Fähigkeiten der Betroffenen angemessen sind, was häufig nicht der Fall ist, wie einige Untersuchungen eindrücklich zeigen (EAMES ET AL. 2003, TOOTH/HOFFMANN 2004). Neben Informationen in schriftlicher Form, äußern einige Patienten gerade im Anschluss an das akute Ereignis den Wunsch, Ultraschall- und Röntgenaufnahmen zu sehen, um die Erkrankung insgesamt und die Zusammenhänge besser verstehen und behalten zu können. Auch Erklärungen mit Hilfe von Bildern und Videos erscheinen ihnen hilfreich (GAR- RETT/COWDELL 2005). Zu den wichtigsten medialen Informationsquellen zählen Broschüren und Faltblätter und ein Großteil der Patienten gibt an, diese Quelle im Zuge der Erkrankung erhalten und gezielt genutzt zu haben (VAN VEENENDAAL ET AL. 1996, EAMES ET AL. 2003). Weniger wichtige, aber immer noch relevante Quellen sind Bücher über den Schlaganfall, Fernsehen/Radio und Zeitungen/Zeitschriften, Video/DVD, Internet und Computerprogramme (VAN VEENENDAAL ET AL. 1996, EAMES ET AL. 2003, PIERCE ET AL. 2003, WACHTERS- KAUFMANN ET AL. 2005). In anderen Untersuchungen nehmen das Fernsehen, Radio und der Computer einen deutlich geringeren Stellenwert ein (TOOTH/HOFFMANN 2004). Auch die Zahl derjenigen, die eine Informationsvermittlung via Telefon präferieren, ist verschwindend gering (NSF 2007). Wie die Studie von Eames et al. (2003) zeigt, gewinnen fast alle Informationsquellen erst nach der Entlassung aus dem Krankenhaus an Bedeutung. Die Literatur weist darauf hin, dass der Großteil der Patienten über alle Aspekte des Schlaganfalls und die Versorgung informiert und an Entscheidungen beteiligt werden will, dennoch aber häufig Schwierigkeiten hat, die erforderlichen Informationen zu bekommen (KELSON/FORD 1998). Die Betroffenen berichten davon, dass sie sich die meisten Informationen selbst beschaffen müssen und dass Informationen aktiv eingefordert und erfragt werden müssen (WELLWOOD ET AL. 1994, VAN VEENENDAAL ET AL. 1996, CLARK 2000, TOOTH/HOFFMANN 2004, KNIGHT ET AL. 2006, NSF 2007). Vielen Betroffenen fehlt es dafür aber an den notwendigen Ressourcen. Vor allem älteren und wenig gebildeten Menschen fällt es oft sehr schwer, Hilfe einzufordern und ihre Bedürfnisse und Fragen zu artikulieren (LUI/MACKENZIE 1999). Gleiches gilt für Aphasiker und für diese Patientengruppe konnte tatsächlich festgestellt werden, dass sie im Krankenhaus deutlich weniger häufig Informationen erhalten (KNIGHT ET AL. 2006). Hinzu kommt, dass viele Patienten den Eindruck haben, dass das Personal keine Zeit hat und zu beschäftigt ist, wobei insbesondere das ärztliche Personal kaum erreichbar scheint (WELLWOOD ET AL. 1994). Folglich wollen sie das Personal nicht stören und versuchen die passive Rolle des guten und kooperativen Patienten einzuneh- 51

53 men, was dazu führt, dass Informationen eben nicht aktiv eingefordert werden (LUI/MACKENZIE 1999). Insgesamt ist das Vertrauen, das v.a. dem Pflegepersonal entgegengebracht wird, als hoch einzuschätzen und viele Betroffene sind dementsprechend der Ansicht, dass sie die relevanten Informationen schon erhalten werden (POUND ET AL. 1995). Die Probleme und Defizite, die durch die professionelle Steuerung der Informationsinhalte entstehen nämlich die fehlende Bedarfsgerechtigkeit wurden bereits im vorangegangenen Kapitel beleuchtet. Aufgrund des genannten Vertrauensvorsprungs, des vorhandenen Fachwissens und des direkten Kontaktes zum Patienten vertreten einige Experten die Auffassung, dass gerade die Berufsgruppe der Pflegenden im ambulanten und stationären Sektor eine zentrale Rolle bei der Informationsvermittlung und der umfassenden Aufklärung über die Erkrankung spielt (HAFSTEINSDÓTTIR/GRYPDONCK 1997, GALLAGHER 1999, LUI/MACKENZIE 1999, ZWYGART- STAUFFACHER ET AL. 2000, KOPTE 2003). Unter Berücksichtigung der realen Arbeitsbedingungen wird aber gleichermaßen kritisiert, dass gerade der zeitliche Druck, die ausgeprägte Aufgabenorientierung und fehlende Betreuungskontinuität der Erfüllung dieser Forderungen entgegenstehen (GALLAGHER 1999, LUI/MACKENZIE 1999, ZWYGART-STAUFFACHER ET AL. 2000). Derartige Barrieren infolge der Rahmenbedingungen gelten aber nicht nur für das Pflegepersonal, sondern können auf alle beteiligten Berufsgruppen und alle Versorgungssektoren übertragen werden, wobei insbesondere zeitliche Restriktionen und die hohe Arbeitsbelastung diskutiert werden, die die Berücksichtigung individueller Bedürfnisse und eine umfassende Informationsweitergabe erschweren (WILES ET AL. 1998, KNIGHT ET AL. 2006). Die professionellen Akteure sind sich der Informationsdefizite bewusst. Fast das gesamte medizinische und therapeutische Personal ist der Ansicht, dass die Patienten nicht die richtige Menge an Informationen erhalten (VAN VEENENDAAL ET AL. 1996), wobei auch sie in diesem Fall Mitarbeiter in Rehabilitationsteams neben allgemeinen Kommunikationsproblemen und kognitiven Störungen der Schlaganfall-Patienten auf organisatorische Barrieren, schlechte Rahmenbedingungen (Zeitprobleme, fehlende Ressourcen etc.) und Barrieren innerhalb des Teams (fehlende Teamkommunikation, mangelhafte Absprachen etc.) verweisen (GUSTAFSSON 2008). Speziell für den Akutbereich wird weiterhin argumentiert, dass die durchschnittliche Aufenthaltsdauer der Betroffenen im Krankenhaus zu kurz sei und für eine umfassende Informationsvermittlung keinesfalls ausreicht (GALLAGHER 1999, TOOTH/ HOFF- MANN 2004) und es wird ein Mangel an organisierten Informations- und Beratungsangeboten konstatiert (NSF 2007). Eine Folge ist, dass die Informationsweitergabe gerade im Kranken- 52

54 haussektor sehr unsystematisch erfolgt. The pattern of providing health information was erratic, infrequent, and unplanned (KNIGHT ET AL. 2006, S. 90). Mit Blick auf diese insgesamt als hinderlich wahrgenommenen Rahmenbedingungen lässt sich interessanterweise feststellen, dass die Patienten, die auf einer Stroke Unit behandelt wurden, angeben, mehr Informationen über den Schlaganfall erhalten zu haben. Des Weiteren sind sie insgesamt zufriedener mit der Qualität der Informationen und der Kommunikation, als die Patienten, die auf einer Allgemeinstation versorgt wurden (DRUMMOND ET AL. 1996). Dabei verfügen sie aber, wie sich gleichermaßen gezeigt hat, nicht über ein besseres schlaganfallspezifisches Wissen. Über möglichen Ursachen dieser Wahrnehmung, besser mit Informationen versorgt worden zu sein, lässt sich an dieser Stelle nur spekulieren, wobei Faktoren, wie z.b. eine engere Betreuung der Patienten, der höhere Stellenschlüssel und die fachliche Spezialisierung des Personals sicherlich in Betracht zu ziehen sind. Zusätzlich zu diesen Rahmenbedingungen spielt des Weiteren aber auch die persönliche Kommunikationsfähigkeit der Mitarbeiter eine wesentliche Rolle bei der Bewertung der Informationsvermittlung durch die Betroffenen und erklärt einen Teil der festgestellten Unzufriedenheit. Die auftretenden Kommunikations- und Verständigungsprobleme sind vielfältig und ein wesentlicher Punkt ist, dass die Patienten die Informationen, die sie bekommen häufig nicht verstehen und entsprechend umsetzen können (MAJEROVITZ ET AL. 1997). Die Verwendung einer medizinischen Fachsprache, komplizierte und unverständliche Ausführungen vonseiten der Professionellen entsprechen nicht den individuellen Bedürfnissen und Ressourcen und führen oft zu Unverständnis, Missverständnissen und infolge dessen zu Frustration und Unzufriedenheit (WELLWOOD ET AL. 1994, NSF 2007). Hinzu kommen kommunikative Barrieren in der Form, dass viele Mitarbeiter häufig Probleme damit haben, konkrete Aussagen bezüglich der Prognose und Genesungschancen zu machen, wie es vom Großteil der Patienten gewünscht wird. Das mag zum einen sicherlich daran liegen, dass diese Dinge nicht immer klar vorauszusagen sind, zum anderen existieren aber auch die Angst, unrealistische Erwartungen zu schüren oder die Patienten zu demotivieren und das sprachliche Unvermögen, unangenehme Botschaften zu kommunizieren (WILES ET AL. 1998). Will man die hier genannten Defizite überwinden, ist der Fokus auf die Kommunikation im Allgemeinen und insbesondere auf die Verbesserung der Kommunikationskompetenzen der Gesundheitsprofessionellen zu richten (HANGER ET AL. 1998, ANDERSON/MARLETT 2004a/b). 53

55 3.5 Fazit Die vorangegangene Analyse des Forschungsstandes hat insgesamt sehr eindrücklich gezeigt, dass Information über alle Genesungsphasen hinweg ein Grundbedürfnis der Betroffenen darstellt, dem ungeachtet der Befunde zu den positiven Auswirkungen, v.a. auf die psychische Verfassung der Betroffenen und der ethisch-moralischen Verpflichtung, Patienten zu informieren nur unzureichend nachgekommen wird. Die vorliegenden Forschungsergebnisse veranschaulichen, dass der subjektive Informationsbedarf hoch, dauerhaft und facettenreich ist. Die Themen, über die die Betroffenen informiert werden wollen, sind vielfältig und werden maßgeblich durch die persönliche Situation und damit lediglich bedingt durch den zeitlichen Verlauf bestimmt. Auch die Wünsche und Erwartungen, die die Patienten hinsichtlich der Informationswege und Formen der Informationsvermittlung äußern, sind vielfältig, wobei sich diesbezüglich ein relativ klares Bild abzeichnet: Das persönliche Gespräch vorzugsweise mit dem ärztlichen Personal hat einen uneingeschränkt hohen Stellenwert, wobei die Ergänzung durch schriftliches Informationsmaterial gewünscht wird. Ebenso wie die Informationsbedürfnisse erstrecken sich auch die Informationsdefizite über den gesamten Versorgungsverlauf und Genesungsprozess. Die ausgeprägte Diskrepanz zwischen der gängigen Informationspraxis und den persönlichen Erfahrungen und den tatsächlichen Bedürfnissen, Wünschen und Erwartungen spiegelt sich in einer ausgeprägten Unzufriedenheit der Patienten wider. Diese Unzufriedenheit bezieht sich u.a. auf die Informationsmenge, die Qualität, die Inhalte, die Zeitpunkte, die Informationswege und die Arten und Formen der Vermittlung. Die Ursachen für diese festgestellten Defizite sind ganz unterschiedlicher Natur. In diesem Zusammenhang müssen sowohl der Zustand der Patienten, die institutionellen Rahmenbedingungen, Barrieren bei der Informationsbeschaffung als auch die kommunikativen Fähigkeiten der professionellen Akteure betrachtet werden. Insgesamt gibt es viele Hinweise darauf, dass wie bei anderen Erkrankungen auch die vorgehaltenen Informationen eher dem entsprechen, was die professionellen Akteure für wichtig und erforderlich halten, als den tatsächlichen Bedürfnissen der Betroffenen. Dieser Perspektive wird nach wie vor zu wenig Beachtung geschenkt und die Folgen sind Informationsdefizite, Ängste und Unsicherheiten, die die Patienten kontinuierlich begleiten. Die Dominanz der Akteursperspektive, die somatische Fixierung auf das Krankheitsgeschehen und damit einhergehende akutmedizinische Ausrichtung können folglich auch hier als wesentliche Ursachen für eine fehlende Patientenorientierung und Bedarfsgerechtigkeit benannt werden. Gleichermaßen kann auch die eingangs erfolgte Feststellung, dass in Deutschland nur wenig Forschung über die Informationswünsche und bedürfnisse von Patienten existiert, bestätigt 54

56 werden. Die Recherche hat nur eine einzige deutsche empirische Studie 16 hervorgebracht, die sich annähernd es handelt sich konkret um eine Untersuchung zur Kenntnis und Inanspruchnahme von Unterstützungsangeboten mit dem Bedarf von Schlaganfall-Patienten auseinandersetzt bzw. diesen indirekt ableitet (vgl. SCHLOTE ET AL. 2008). Obwohl nicht grundsätzlich davon auszugehen ist, dass sich die Informationsbedürfnisse deutscher Patienten grundlegend von den Wünschen der Betroffenen anderer Nationen unterscheiden was es zu überprüfen gilt ist es dennoch unerlässlich, diesem Forschungsdefizit zu begegnen. In welcher Form diese Begegnung stattfindet und welche Fragestellungen konkret bearbeitet werden, wird im folgenden Kapitel erläutert. 4. Fragestellung und Methodik Im Mittelpunkt dieser Arbeit steht die Analyse des subjektiven Informationsbedarfs. Bei der Ermittlung der Bedürfnisse steht der Entscheidungsträger bzw. Informationsnutzer im Mittelpunkt der Forschung, wobei dieser im Folgenden näher bestimmt werden muss. Auch wenn die Patienten und ihre Angehörigen praktisch eine untrennbare Einheit darstellen und auch als solche betrachtet werden sollten, müssen sie aus rein methodischer Perspektive getrennt werden. Die Erhebung des subjektiven Informationsbedarfs muss für beide Gruppen separat erfolgen, da aufgrund vorliegender Forschungsergebnisse davon auszugehen ist, dass sich ihre Bedürfnisse erheblich unterscheiden (vgl. WELLWOOD ET AL. 1994, VAN VEENENDAAL ET AL. 1996, ZWYGART-STAUFFACHER ET AL. 2000, GARRETT/COWDELL 2005). In dieser Arbeit wird die Zielgruppe der Patienten bzw. der Schlaganfall-Betroffenen 17 fokussiert. Folgende zentrale Fragestellung wird im Rahmen dieses Forschungsprojektes bearbeitet: Wie sehen die subjektiven Informationsbedürfnisse von Schlaganfall-Betroffenen aus? Die Fragestellung wird anhand folgender Teilfragen bearbeitet: Welchen Stellenwert und welche Bedeutung haben Informationen für Betroffene? Wie beurteilen Betroffene Ihren Informationsstand und die Informationen, die Sie erhalten haben? Welche Themen/Informationsinhalte sind von Bedeutung? Wer/was sind zentrale Ansprechpartner/Informationsinstanzen? Wie beurteilen Betroffene die Informationsbeschaffung und die Art der Informationsvermittlung und welche Formen der Vermittlung bevorzugen sie? Welche medialen Informationsquellen nutzen Betroffene? 16 Darüber hinaus existiert eine Literaturanalyse der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe (2006), die sich mit den Bedürfnissen der Schlaganfall-Patienten und ihrer Angehörigen in der postakuten Phase auseinandersetzt, wobei die Informationsbedürfnisse einen kleinen Teilbereich darstellen. Eine theoretische Auseinandersetzung mit den Unterstützungsbedürfnissen von pflegenden Angehörigen, wobei auch das Thema Information eine wichtige Rolle spielt, findet - so der erste Eindruck - auf breiterer Basis statt (vgl. z.b. GRÜNDEL ET AL. 2001, KITZE ET AL. 2002, JUNGBAUER ET AL. 2008). 17 Dieser Begriff darf nicht darüber hinwegtäuschen, dass auch die Angehörigen gleichermaßen vom Schlaganfall betroffen sind. Im Folgenden bezieht er sich allerdings nur auf die Menschen, die selbst einen Schlaganfall hatten. 55

57 Gibt es Hinweise dafür, dass der subjektive Informationsbedarf im zeitlichen Verlauf einem Wandel unterliegt? Welchen Einfluss haben soziodemografische Variablen (Alter, Geschlecht, Lebenssituation, Beruf, Bildung, Migrationshintergrund) und der aktuelle Gesundheitszustand auf den subjektiven Informationsbedarf? Befragungen mittels Fragebogen oder Interviews und die Einbeziehung von Expertenmeinungen sind klassische Analyseverfahren zur Erhebung des subjektiven Bedarfs und eignen sich insbesondere für schlecht strukturierte Einzelprobleme (BERTHEL 1992, KRCMAR 2005). Aus methodischer Perspektive sind folglich sowohl quantitative als auch qualitative Methoden für die Bedarfsanalyse geeignet. Zur Bearbeitung der Fragestellung wird ein mehrperspektivischer Ansatz der Datenerhebung gewählt, der sowohl quantitative als auch qualitative Methoden einschließt. Quantitative und qualitative Ansätze werden folglich nicht als Gegensatz verstanden, sondern als sich sinnvoll ergänzende Verfahren, die eine umfassendere Erfassung, Beschreibung und Erklärung eines Gegenstandsbereichs ermöglichen (KELLE/ERZBERGER 2005, S. 304). In der einschlägigen Methodenliteratur wird diese kombinierte Vorgehensweise als Triangulation 18 bezeichnet. Dabei geht es hier weniger um eine gegenseitige Validierung und Objektivierung der Forschungsergebnisse, sondern um eine gegenseitige Ergänzung verschiedener Blickwinkel zu einem einheitlichen Bild des Untersuchungsgegenstandes (KEL- LE/ERZBERGER 2005, S. 308). Die kombinierten Verfahren werden dabei als gleichwertig und gleichermaßen zentral verstanden und nicht als Vorstufe oder Illustration des jeweils anderen betrachtet. Die Kombination verschiedener Methoden trägt im Wesentlichen dazu bei, die Grenzen der jeweiligen methodischen Zugänge zu überschreiten (FLICK 2006). Während quantitative Verfahren auf der Grundlage größerer Stichproben überindividuelle Strukturzusammenhänge beschreiben können, ist es auf der Grundlage qualitativer Verfahren möglich, subjektive Sinnzusammenhänge durch die Interpretation der Akteure zu erschließen. Zur inhaltlichen und konzeptionellen Vorbereitung wurden 12 Expertengespräche mit Betroffenen, Selbsthilfegruppensprechern, Mitarbeitern von Selbsthilfeverbänden und Beratungsstellen, Ärzten, Therapeuten und Wissenschaftlern durchgeführt. Mit den Interviews wurde ein explorativ-felderschließendes Erkenntnisziel verfolgt (vgl. LIEBOLD/TRINCZEK 2002, MEUSER/NAGEL 2005), d.h. die Gesprächsinhalte dienten der Systematisierung und Priorisierung des bestehenden Vorverständnisses. Zur Vorbereitung wurden die im Vorfeld erarbeiteten theoretischen Aspekte, Fragen und Ideen in einer losen Themen- und Fragen- 18 Der Begriff Triangulation hat seinen Ursprung in der Navigation und Landvermessung und bezeichnet dort die Bestimmung eines Ortes durch Messungen von zwei bekannten Punkten aus. Dadurch kommt die Idee zum Ausdruck, dass quantitative und qualitative Verfahren zwar verschieden, aber in bestimmter Hinsicht methodisch gleichrangig sind (KEL- LE/ERZBERGER 2005, S. 302f.). 56

58 sammlung zusammengestellt, die flexibel entsprechend der Erfahrungen und Kompetenzen der Gesprächspartner eingesetzt und kontinuierlich weiterentwickelt wurde. So ergab sich eine breite Variation von Gesprächsinhalten. Die Gespräche wurden protokolliert und die sich daraus ergebenen Erkenntnisse, Ideen und weiteren Fragen in Memos schriftlich festgehalten. Da die Expertengespräche in erster Linie der persönlichen Einarbeitung in die Thematik und der Vorbereitung der Erhebungsinstrumente dienten, nehmen sie im Forschungsdesign dieser Arbeit nur eine Randstellung ein und werden im weiteren Verlauf nicht näher betrachtet. Die Erhebung der Informationsbedürfnisse der Patienten basiert auf quantitativen und qualitativen Ansätzen, wobei die Erhebungs- und Auswertungsschritte parallel und auf der Grundlage jeweils eigener Stichproben und Datensätze durchgeführt wurden. Die Befragungen fanden in verschiedenen Settings und zu unterschiedlichen Zeitpunkten im Genesungsprozess statt. Die konkrete methodische Vorgehensweise wird im Folgenden näher betrachtet. 4.1 Quantitative Vorgehensweise Fallauswahl und Feldzugang Die Fallauswahl wird durch das Erkenntnisinteresse und die dahinter liegende Falldefinition bestimmt. Die Fälle sind mit Blick auf das Forschungsvorhaben Menschen, die einen Schlaganfall erlitten haben und ihre subjektiven Informationsbedürfnisse. Das Erkenntnisinteresse besteht in der Analyse dieser Bedürfnisse. Zur Stichprobe gehören folglich Schlaganfall- Betroffene, die den Untersuchungsgegenstand inhaltlich repräsentieren. Die Erhebung fand in der stationären Rehabilitation statt und in die Untersuchungsgruppe eingeschlossen wurden Menschen, die einen Schlaganfall erlitten haben, wobei die Ursachen, die Form und die Schwere des Schlaganfalls und evtl. bestehende Komorbiditäten keine Rolle spielten. Ebenso blieben das Alter, das Geschlecht und alle weiteren soziodemografischen Parameter unberücksichtigt. Der aktuelle Gesundheitszustand und die Folgen der Erkrankung waren nicht maßgeblich. Ein wesentliches Ein- bzw. Ausschlusskriterium bestand darin, dass die Rehabilitationsmaßnahme kurz vor dem Abschluss stehen musste, d.h. dass die teilnehmenden Patienten voraussichtlich innerhalb der nächsten sieben Tage entlassen werden würden. Nur in einem gewissen Abstand zum akuten Krankheitsereignis und auf der Grundlage erster Erfahrungen im Setting und im Umgang mit der Erkrankung schien es möglich, den persönlichen Stellenwert von Information und die Informationsbedürfnisse (relevante Themen, bevorzugte Art der Informationsvermittlung etc.) darstellen zu können. Darüber hinaus mussten die Teilnehmer kognitiv und motorisch in der Lage sein, den für die Untersuchung erstellten Fragebogen zu bearbeiten. Die Auswahl der Studienteilnehmer erfolgte nach Absprache durch das ärztliche Personal. Mehrere Überlegungen waren maßgeblich für die Entscheidung, die Erhe- 57

59 bung im stationären Setting durchzuführen. Die Zielsetzung bestand darin, eine größere Stichprobe zu generieren, die sich in einer ähnlichen Situation befindet, d.h. dass der Schlaganfall sich ungefähr im gleichen Zeitraum ereignet hat und die Patienten seitdem ähnliche Versorgungsstrukturen durchlaufen haben. Insofern erschienen ein institutioneller Zugang zur Zielgruppe geeignet und gleichzeitig angesichts der bestehenden Kooperationen zwischen der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe und den Rehabilitationskliniken unkompliziert. Der Zugang zu den Befragungsteilnehmern erfolgte über die Ansprache der Geschäftsführer der Rehabilitationskliniken. Das Forschungsprojekt und die geplante Vorgehensweise wurden vorgestellt und inhaltlich erläutert. Nachdem die Kliniken der Teilnahme zugestimmt hatten, wurden unterschiedliche organisatorische Prozesse eingeleitet (Klärung von Zuständigkeiten, Festlegung von Ansprechpartnern, Erstellung einer schriftlichen Patienteninformation, 19 Befragungstermine, Gruppenzusammenstellung etc.). Insgesamt haben sich drei Kliniken beteiligt und auf diesem Wege konnten 88 Befragungsteilnehmer gewonnen werden Datenerhebung und Datenaufbereitung Fragebogenentwicklung Der Fragebogen wurde auf der Grundlage der theoretischen Auseinandersetzung mit dem internationalen Forschungsstand, den eigenen Fragestellungen, Ideen und Annahmen und den Erkenntnissen aus den im Vorfeld durchgeführten Expertengesprächen entwickelt. Basierend auf praktischen Testverfahren mit Schlaganfall-Patienten und intensiven Rücksprachen mit Experten (Ärzte, Psychologen, Gesundheitswissenschaftler etc.) wurde das Instrument schrittweise modifiziert und spezifiziert. Die Endversion des Instrumentes 20 setzt sich aus 24 Fragen zusammen und ist folgendermaßen aufgebaut: Die ersten beiden Fragen zielen auf die persönliche Bedeutung von Informationen ab. Während die erste Frage sehr allgemein gehalten ist (Wie wichtig sind Ihnen persönlich Informationen über den Schlaganfall und alles was damit zusammenhängt?), wird die Bedeutung von Informationen anhand des Schemas der zweiten Frage inhaltlich konkretisiert (z.b. Informationen helfen mir, meine Erkrankung zu verstehen. Informationen verunsichern mich.). Die nächsten Fragen beziehen sich auf den Aufenthalt in der Rehabilitationsklinik und die Patienten sollen sich dazu äußern, wie gut sie sich momentan informiert fühlen (Frage 3) und wie sie die Informationen, die sie bekommen haben und die Art der Informationsvermittlung bewerten (z.b. Viele Informationen waren überflüssig. Alle wichtigen Themen wurden angesprochen. Es gab immer genug Zeit, meine Fragen zu klären.). Frage 5 zielt auf die Ansprechpartner während der Rehabilitation ab (Von 19 Siehe Anhang 20 Siehe Anhang 58

60 wem haben Sie in der Reha die wichtigsten Informationen bekommen?). Bei den Fragen 6 bis 9 sollen die Befragten sich entscheiden, wie wichtig oder unwichtig ihnen Informationen zu ganz unterschiedlichen Themenbereichen sind. Zu den übergeordneten Themenbereichen zählen Schlaganfall und Behandlungsmöglichkeiten, Unterstützungsmöglichkeiten, Krankheitsfolgen und Alltagsleben, die wiederum in einzelne Unterthemen unterteilt sind. Die darauf folgenden Fragen 10 bis 12 zielen auf die Art der Informationsvermittlung und genutzte Informationsquellen ab (Wie möchten Sie informiert werden? Welche Gesprächssituationen fanden Sie in der Reha hilfreich? Welche Quellen haben Sie bereits während der Reha genutzt, um sich über den Schlaganfall zu informieren?). Bei Frage 13 haben die Patienten die Möglichkeit das Informationsangebot in der Rehabilitation insgesamt zu bewerten. Die nächsten beiden Fragen sind eine Art Ausblick auf die Zeit nach dem Klinikaufenthalt. An dieser Stelle wird nach Ansprechpartnern und nach üblicherweise genutzten Informationsquellen in der häuslichen Umgebung gefragt (Frage 14: Wenn Sie wieder zu Hause sind: Was glauben Sie von wem Sie die Informationen bekommen, die Ihnen wichtig sind? Wer sind Ihre wichtigsten Ansprechpartner? Frage 15: Woher bekommen Sie zu Hause weitere Informationen? Welche Informationsquellen nutzen Sie?). Mit den Fragen 16 bis 21 werden die soziodemografischen Daten der Befragungsteilnehmer erfasst. Dazu zählen Alter, Geschlecht, Herkunft, Lebenssituation, Schulabschluss und Beruf vor der Erkrankung. Mit den nächsten Fragen werden das Datum des Schlaganfalls (Frage 22) und der subjektive Gesundheitszustand (Frage 23) erhoben. Die letzte Frage ist eine Zusatzfrage mit der der Bekanntheitsgrad der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe erfragt wird. Die verwendeten Antwortschemata und Skalen sind unterschiedlich und der Fragebogen beinhaltet in Anlehnung an das Schulnotensystem Bewertungsskalen von 1 bis 6, drei-stufige Skalen (trifft zu trifft teilweise zu trifft nicht zu), vier-stufige Skalen (sehr wichtig - wichtig weniger wichtig nicht wichtig) und inhaltlich vorgegebene Antwortmöglichkeiten zum Ankreuzen. Offene Antwortmöglichkeiten wurden lediglich bei den Items Alter, Zeitpunkt des Schlaganfalls und Ausfülldatum verwendet. Mit dem Ziel, den Fragebogen u.a. hinsichtlich Verständlichkeit, Antwortvariationen, Befragungsdauer, Interesse, Belastungen und möglichen Problemen zu erproben, wurde ein Pretest mit sechs Schlaganfallpatienten in der stationären Rehabilitation durchgeführt. Die Probanden wurden gebeten, den Bogen auszufüllen und dabei ihre Gedanken laut zu äußern (sog. thinkaloud-interviews ) (vgl. SCHNELL ET AL. 2005). Mit dieser Technik sollte ermittelt werden, ob und wie sie die Fragen verstehen, woran sie dabei denken, wie sie zu ihren Antworten kommen und ob wichtige Antwortenmöglichkeiten vielleicht fehlen. Im Zuge des Tests zeigten 59

61 sich einige Probleme, z.b. das die ursprüngliche Version zu lang und einige Fragen unverständlich oder zu kompliziert waren. Das Interesse an der Befragung insgesamt war hoch, aber die Möglichkeiten, alle Fragen zu berücksichtigen und den Fragebogen bis zum Ende auszufüllen, waren v.a. aufgrund von Konzentrationsschwächen oft nicht möglich. Des Weiteren zeigte sich, dass das ursprünglich differenzierte Antwortspektrum (trifft voll und ganz zu trifft eher zu trifft weniger zu trifft überhaupt nicht zu) nicht ausgenutzt wurde und die Befragten oft keinen Unterschied zwischen den Antworten trifft eher zu und trifft weniger zu machten. Aufbauend auf diesen Erkenntnissen wurden sowohl der Fragebogen als auch die geplante Vorgehensweise erneut modifiziert. Fragen wurden umformuliert, anders platziert oder vollständig herausgenommen und Antwortskalen verändert (neu: trifft zu trifft teilweise zu trifft nicht zu). Der Fragebogen wurde insgesamt gekürzt und übersichtlicher formatiert. Da der Zwiespalt zwischen dem Wunsch, möglichst relevante und inhaltlich tiefgehende und differenzierte Ergebnisse zu erreichen und der Erkenntnis, dass das Instrument für ein Teil der Zielgruppe technisch und inhaltlich problematisch ist, im Wesentlichen bestehen blieb, wurde eine andere Form der Befragung gewählt. Während ursprünglich eine selbständige Bearbeitung des Fragebogens durch die Patienten (Austeilen bei Reha-Entlassung und Rücksendung mit frankiertem Rückumschlag) vorgesehen war, sollte die Erhebung jetzt in einer begleiteten Form stattfinden. Der dadurch gestiegene personelle und zeitliche Aufwand und eine erwartungsgemäß geringere Fallzahl wurden zugunsten inhaltlich korrekter und aussagekräftiger Daten in Kauf genommen. Zugleich wird durch die Entscheidung für eine begleitete und unterstützende Befragungsform erneut der methodischen Problematik der schwer erreichbaren Zielgruppe begegnet. So konnten beispielsweise auch Personen mit Schreib- und Leseschwierigkeiten aufgrund von Hemiparesen oder Aphasien in die Untersuchungsgruppe eingeschlossen werden. Durchführung der Befragung und Datenaufbereitung Nachdem die Patienten im Vorfeld schriftlich über das Forschungsprojekt informiert wurden, und sie der Teilnahme mündlich oder schriftlich zugestimmt hatten, wurden sie in Gruppen von max. zehn Personen zusammengestellt. Die Befragungen fanden an mehreren Terminen in den Gruppenräumen der Rehabilitationskliniken statt. Im Anschluss an eine kurze persönliche Vorstellung der Projektleitung wurde den Teilnehmern Anonymität und ein vertraulicher Umgang mit den Daten zugesichert. Des Weiteren wurden der konkrete Forschungsanlass, die institutionellen Zusammenhänge (d.h. die Beteiligung der Stiftung Deutsche Schlaganfall- Hilfe) und das grundsätzliche Erkenntnisinteresse kommuniziert. Daraufhin kamen die Fragebögen zum Einsatz. Während einige Patienten in der Lage waren, den Fragebogen selbständig auszufüllen, brauchten andere Unterstützung in der Form, dass die Fragen laut vorgelesen 60

62 wurden oder dass die entsprechenden Antworten für sie angekreuzt wurden. Folglich schwankte die Ausfülldauer zwischen zehn und 30 Minuten. Die Fragebögen wurden anschließend auf Vollständigkeit geprüft. Mit Ausnahme eines Fragebogens, der nur zu ca. 25% ausgefüllt wurde und darüber hinaus keine soziodemografischen Angaben enthielt, konnten alle anderen verwertet werden, sodass letztendlich eine Fallzahl von n = 87 erreicht wurde Auswertungsverfahren Die erhobenen Daten wurden mit dem Statistikprogramm SPSS 21 Version 17.0 für Windows ausgewertet. Unklare Aussagen und fehlende Angaben wurden als fehlende Werte kodiert und fließen nicht in die Berechnungen ein. Folglich beziehen sich die Prozentangaben ausschließlich auf die jeweils gültigen Angaben und Werte. Da viele Teilnehmer sich nicht an das genaue Datum ihres Schlaganfalls erinnern konnten, wurde das Ereignis nachträglich bei insgesamt 18 Personen auf die jeweilige Monatsmitte datiert. Bei weiteren drei Personen fehlt die Zeitangabe vollständig. Mit der Ausnahme einer Frage (Nr. 11: Bewertung der Gesprächssituationen), die sich im Nachhinein als methodisch problematisch und inhaltlich nicht verwertbar erwies, wurden alle Angaben in der Analyse berücksichtigt. Kernstück der Analyse sind einfache deskriptive Statistiken, wobei in einem ersten Schritt Häufigkeiten und Mittelwerte berechnet wurden. Die Ergebnisse wurden mit MS Excel grafisch aufbereitet. Mit dem Ziel einer weiteren Konkretisierung der Ergebnisse wurden in einem zweiten Schritt sämtliche Zusammenhänge zwischen den Variablen anhand von Kreuztabellen untersucht. Die statistische Signifikanz wurde auf der Grundlage von Chi-Quadrat-Tests nach Pearson und exakten Testverfahren nach Fisher für geringe Fallzahlen ermittelt (vgl. JANSSEN/LAATZ 2007). Das Signifikanzniveau wurde wie üblich auf 5%-Irrtumswahrscheinlichkeit (α = 0,05 = signifikantes Ergebnis) und 1%-Irrtumswahrscheinlichkeit (α = 0,01 = hoch signifikantes Ergebnis) festgelegt (JANSSEN/LAATZ 2007). Folgende Variablen wurden auf ihren Einfluss hin geprüft: Alter, Geschlecht, Lebenssituation, Schulabschluss, Beruf vor Erkrankung, Zeitraum nach Erkrankung und Gesundheitszustand. Um eine angemessene Fallzahl zu erreichen, wurden die Variablen teilweise umkodiert und zusammengefasst. So wurde das Alter der Befragungsteilnehmer in vier Gruppen zusammengefasst (<50 Jahre, 51-60, 61-70, >70 Jahre) und die Angaben zum Beruf vor der Erkrankung in berufstätig und nicht berufstätig aufgeteilt. Das Bildungsniveau wurde in drei Gruppen zusammengefasst: kein Schulabschluss/Volks- und Hauptschule; Realschule/Polytechnische Oberschule; Gymnasium/Erweiterte Oberschule/(Fach-) Hochschule). Der subjektive Gesundheitszustand der Betroffenen wurde folgendermaßen gruppiert: sehr gut/gut; mittelmäßig; eher schlecht/schlecht/sehr schlecht. Der zeit- 21 Statistical Package for the Social Sciences bzw. Superior Performing Software Systems 61

63 liche Abstand zum Krankheitsereignis wurde in die Kategorien weniger als 30 Tage, 31 bis 90 Tage und mehr als 90 Tage eingeteilt. Da in der Stichprobe nur wenige Menschen mit Migrationshintergrund vertreten sind, blieb dieser Indikator in der Analyse unberücksichtigt Stichprobe: Befragungsteilnehmer Der Blick auf die Stichprobe (Tab. 1) zeigt, dass insgesamt deutlich mehr Männer (64,4%) als Frauen (35,6%) vertreten sind, was sich mitunter auf die geschlechtsspezifischen Unterschiede hinsichtlich der Erkrankungshäufigkeit zurückführen lässt, wonach Männer etwas häufiger als Frauen an einem Schlaganfall erkranken. Das Durchschnittsalter liegt bei 61,3 Jahren, wobei das durchschnittliche Alter der weiblichen Befragungsteilnehmer mit 64,5 Jahren deutlich höher liegt (Männer: 59,5 Jahre). Die Altersspanne der befragten Personen liegt zwischen 20 und 87 Jahren und insgesamt sind alle Altersgruppen ausgewogen vertreten. Deutlich zu erkennen ist, dass Menschen mit Migrationshintergrund im Sample unterrepräsentiert sind. Der Großteil (67,9%) lebt in einer festen Partnerschaft, wobei sich auch hier gravierende geschlechtsspezifische Unterschiede feststellen lassen. 83% der Männer, aber nur 41,9% der Frauen geben an, einen Partner zu haben. Hinsichtlich des erreichten Schulabschlusses lässt sich festhalten, dass hier alle Gruppen vertreten sind, wobei aber etwas mehr als die Hälfte (52,9%) über einen Volks- bzw. Hauptschulabschluss verfügt. Betrachtet man die Angaben zur Berufstätigkeit zeigt sich, dass ein Teil der Befragungsteilnehmer (36%) vor der Erkrankung bereits in Rente war. Knapp über 50% waren vor dem Schlaganfall noch berufstätig. Hinsichtlich der Indikatoren Schulbildung und Berufstätigkeit zeigen sich erneut geschlechtsspezifische Besonderheiten, die nicht zuletzt auf das höhere Durchschnittsalter der weiblichen Teilnehmer zurückzuführen sind. So verfügen die Frauen vergleichsweise über eine geringere Schulbildung und geben überdurchschnittlich häufig an, Hausfrau oder berentet zu sein. Die Angaben zum selbst eingeschätzten Gesundheitszustand variieren zwischen sehr gut und sehr schlecht, wobei die häufigsten Angaben in den Bereichen gut (2), mittelmäßig (3) und eher schlecht (4) liegen. Nur wenige Personen bewerten ihren Zustand mit sehr gut (1), schlecht (5) oder sehr schlecht (6). Demzufolge liegt auch der Durchschnittswert im mittleren Bereich bei 2,94, wobei sich die Bewertungen von Männern (3,0) und Frauen (2,8) nur minimal unterscheiden. Der mittlere Abstand zum Ereignis liegt bei 90 Tagen. Der Schlaganfall liegt mit durchschnittlich 97,9 Tagen bei Männern etwas länger zurück als bei den Frauen mit 76 Tagen. Die detaillierte Zusammensetzung der Stichprobe ist der Tabelle zu entnehmen: 62

64 Tabelle 1: Zusammensetzung der Stichprobe (n = 87) Geschlecht (n, %) männlich 56 64,4% weiblich 31 35,6% N N Männer Frauen Alter in Jahren (MW) 61,3 59,5 64,5 Minimum: 20 Jahre Maximum: 87 Jahre Altersgruppen in Jahren (n, %) jünger als ,9% 21,8% 19,4% ,9% 29,1% 25,8% ,4% 30,9% 12,9% älter als ,7% 18,2% 41,9% keine Angabe 1 Geburtsort (n, %) in Deutschland 81 93,1% 92,9% 93,5% nicht in Deutschland 6 6,9% 7,1% 6,5% Lebenssituation (n, %) mit Partner 57 67,9% 83,0% 41,9% ohne Partner 27 32,1% 17,0% 58,1% keine Angabe 3 Schulabschluss (n, %) kein Schulabschluss 1 1,1% 1,8% 0 Volksschule, Hauptschule 46 52,9% 42,9% 71,0% Realschule, Mittlere Reife, Polytechnische Oberschule 23 26,4% 28,6% 22,6% Gymnasium, (Fach)Abitur, Erweiterte Oberschule 9 10,3% 14,3% 3,2% FH, Universität, Studium 8 9,2% 12,5% 3,2% Beruf vor Erkrankung (n, %) Beamter 2 2,3% 3,6% 0 Angestellter 34 39,5% 45,5% 29,0% Selbständig 8 9,3% 10,9% 6,5% Hausmann, Hausfrau 6 7,0% 0 19,4% Rentner, Pensionär 31 36,0% 32,7% 41,9% ohne Beruf, arbeitslos 5 5,8% 7,3% 3,2% keine Angabe 1 Gesundheitszustand (n, %) sehr gut (1) 5 5,8% 3,6% 10,0% gut (2) 25 29,1% 30,4% 26,7% mittelmäßig (3) 31 36,0% 35,7% 36,7% eher schlecht (4) 21 24,4% 25,0% 23,3% schlecht (5) 3 3,5% 3,6% 3,3% sehr schlecht (6) 1 1,2% 1,8% 0 keine Angabe 1 Mittelwert (MW) 2,94 3,0 2,8 Zeit nach dem Ereignis in Tagen Mittelwert (MW) 90 97,9 76 Median 39 39,5 37,5 Minimum Maximum weniger als 30 Tage 23 27,4% Tage 47 56,0% mehr als 90 Tage 14 16,7% keine Angabe 3 63

65 4.2 Qualitative Vorgehensweise Fallauswahl und Feldzugang Das Ziel dieses qualitativen Ansatzes besteht darin, die subjektiven Informationsbedürfnisse auf der Grundlage der durchgeführten Interviews möglichst facettenreich zu erfassen und zu beleuchten. Unter Berücksichtigung der bereits im quantitativen Teil angeführten Falldefinition wurden Menschen in die Untersuchungsgruppe eingeschlossen, die einen Schlaganfall erlitten haben, wobei die Ursachen, die Form und die Schwere des Schlaganfalls und evtl. bestehende Komorbiditäten keine Rolle spielten. Ebenso blieben das Alter, das Geschlecht und alle weiteren soziodemografischen Parameter unberücksichtigt. Der aktuelle Gesundheitszustand und die Folgen der Erkrankung waren nicht maßgeblich. Wichtig war nur, dass in irgendeiner Art und Weise ein Gespräch geführt werden konnte. Ein wesentliches Ein- bzw. Ausschlusskriterium bestand darin, dass der Schlaganfall nicht länger als ca. zwei Jahre zurückliegen durfte. Würde das Ereignis noch weiter zurückliegen, erhöht sich die Gefahr von Erinnerungslücken und zusätzlichen Wahrnehmungsverzerrungen. Der Zugang zu den Gesprächspartnern erfolgte auf mehreren Wegen und in erster Linie über die direkte Ansprache von Freunden und Verwandten, Kommilitonen, Kollegen, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Logopäden, Heilpraktikern, Osteopathen, Ärzten und Betroffenen. Darüber hinaus wurden Selbsthilfegruppensprecher, Mitarbeiter in Schlaganfallbüros und in der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe kontaktiert. Auf diesem Wege konnten insgesamt zehn Interviewteilnehmer gewonnen werden. Die ursprünglichen Überlegungen, die Fallgruppenauswahl in Anlehnung an die Ansätze des theoretical samplings nach Glaser und Strauss (STRAUSS 1994, GLASER/STRAUSS 1998), des selektiven samplings nach Schatzman und Strauss (1973) oder des gezielten samplings nach Patton (1990) durchzuführen, mussten leider aufgegeben werden. Die Methoden bezeichnen im Wesentlichen die schrittweise und systematische Suche nach Vergleichsgruppen im Forschungsprozess, wobei die Auswahl hinsichtlich ihrer theoretisch bedeutsamen oder interessierenden Merkmale möglichst viele Ähnlichkeiten (minimale Kontrastierung) oder möglichst viele Unterschiede (maximale Kontrastierung) aufweisen kann (KELLE 2002). Werden Fälle ähnlicher Natur ausgewählt, ist es möglich, bereits festgestellte Kategorien oder Phänomene detailliert zu beschreiben. Im Gegensatz dazu erzeugen große Unterschiede eine breite Variation (KELLE 2002). Im Vorfeld angestrebt, wurde eine maximale Variation im Sample, um darüber die Variationsbreite und Unterschiedlichkeit, die im Feld enthalten ist, zu erschließen (FLICK 2006). Eine derartig gezielte und systematische Fallauswahl war praktisch aber nicht möglich, da erstens nicht einfach auf einen existierenden Bestand möglicher Ge- 64

66 sprächspartner zurückgegriffen und entsprechend ausgewählt werden konnte. Zweitens erwies sich die Rekrutierung der Gesprächspartner trotz zahlreicher Zugangswege als schwerfällig und problematisch. Dies ist mitunter der Tatsache geschuldet, dass im Vorfeld ein enges Zeitfenster (zwei Jahre nach Ereignis) festgelegt wurde. Diese zeitliche Grenze wurde im Laufe des Rekrutierungsverfahrens auf drei Jahre ausgeweitet Datenerhebung und Datenaufbereitung Problemzentriertes Interview Es existiert eine große Vielzahl unterschiedlicher Interviewformen, deren jeweilige Eignung im Vorfeld intensiv geprüft wurde. Vor dem Hintergrund der Fragestellung, die das individuelle Erleben und die subjektiven Bedeutungen und Bedürfnisse fokussiert, würde sich beispielsweise die Anwendung narrativer Interviews gut eignen. Durch das offene Vorgehen und die freien Erzählungen des Interviewpartners würden subjektive Erfahrungen und Bedeutungsstrukturen offen gelegt. Eine derartige Interviewform schien jedoch mit Blick auf die Zielgruppe und die bereits vorliegenden Forschungsergebnisse und den sich daraus ergebenden Vorannahmen weniger geeignet. Angesichts der weiteren Überlegung, dass die subjektiven Informationsbedürfnisse nur ein Teilaspekt des Krankheitserlebens und des Bewältigungsprozesses sind, der im Gespräch explizit betont und herausgearbeitet werden muss, bietet sich ein möglichst strukturiertes und standardisiertes Vorgehen, z.b. in Form von Leitfaden-Interviews an. Dieses Verfahren erschien jedoch zu direktiv und würde wiederum dem individuellen Erleben, der Geschichte der Betroffenen und ihrem Gesprächsbedarf nicht gerecht werden. Unter Berücksichtigung dieser grundsätzlichen Vorüberlegungen wurde ein Kompromiss zwischen einer offenen und leitfadengestützten Gesprächsform gefunden: das themen- bzw. problemzentrierte Interview (PZI). Diese Interviewform ist besonders gut für theoriegeleitete Forschung und die Bearbeitung spezifischer Fragestellungen geeignet. Es hat keinen rein explorativen Charakter, da die theoretischen Vorannahmen berücksichtigt werden und die Aspekte der vorrangigen Problemanalyse Eingang in das Interview finden (MAYRING 2002). Die Teilstandardisierungen der Interviews durch den Leitfaden ermöglicht ein strukturiertes Vorgehen und erleichtert zudem die Vergleichbarkeit mehrerer Interviews. Gleichzeitig verfolgt das PZI das Prinzip der Offenheit, d.h. die subjektive Problemsicht steht im Mittelpunkt und daraus resultierende neue Erkenntnisse werden entsprechend berücksichtigt. Das themen- bzw. problemzentrierte Interview (PZI) ist ein Verfahren, das maßgeblich durch Andreas Witzel geprägt wurde. Er definiert das PZI als Methodenkombination, in der das qualitative Interview ein wesentliches Teilelement ist (WITZEL 1985). Im Mittelpunkt der Metho- 65

67 de steht die Auseinandersetzung mit individuellen und subjektiven Sichtweisen, Bedeutungen, Erfahrungen und Wahrnehmungen zu einem bestimmten Thema oder einer gesellschaftlich relevanten Problemstellung (WITZEL 2000, FLICK 2006). Der thematisierte Gegensatz zwischen Theoriegeleitetheit und Offenheit wird dadurch aufgehoben, dass der Erkenntnisgewinn im gesamten Forschungsprozess als induktiv-deduktives Wechselspiel organisiert ist (WIT- ZEL 2000, S. 1). Die Kommunikationsstrategien des Interviews zielen sowohl auf die Anregung von freien Erzählungen als auch auf ergänzende Dialoge ab, die das Resultat des theoretischen Vorwissens und leitfadengestützter Nachfragen sind. Im PZI werden Erzählungs- und Fragenepisoden kombiniert und es stellt damit eine Mischung aus einem offenen Gespräch und einem Dialog dar. Theoretisches Wissen entsteht schrittweise durch die Verwendung elastischer Konzepte, die im Verlauf der empirischen Analyse weiterentwickelt und am Datenmaterial überprüft werden (WITZEL 2000). Der gesamte Forschungsprozess ist also durch die Verschränkung von bestehendem und zu ermittelndem Wissen gekennzeichnet. Das Interview ist durch drei zentrale Kriterien gekennzeichnet (vgl. WITZEL 1985, 2000, MAYRING 2002, FLICK 2006): Problemzentrierung, d.h. die Forscher orientieren sich an einer gesellschaftlich relevanten Problemstellung, die im Vorfeld des Interviews objektiv analysiert wurde. Gegenstandsorientierung meint, dass die Methoden (Erhebungsmethoden und Gesprächstechniken) am Gegenstand entwickelt und flexibel eingesetzt werden. Prozessorientierung bezieht sich auf den gesamten Forschungsprozess und das zugrunde liegende Gegenstandsverständnis. Es geht um die flexible Analyse des wissenschaftlichen Problemfeldes, eine schrittweise Gewinnung und Prüfung von Daten, wobei Zusammenhang und Beschaffenheit der einzelnen Elemente sich erst langsam und in ständigem reflexiven Bezug auf die dabei verwandten Methoden herausschälen (WITZEL 1985, S. 233). Die Konzeption des Interviews besteht im Wesentlichen aus vier Instrumenten (vgl. WITZEL 1985, 2000, FLICK 2006): 1. Kurzfragebogen: Der Kurzfragebogen dient in erster Linie der Ermittlung der Sozialdaten und ist sinnvoll als Gesprächseinstieg einzusetzen. 2. Leitfaden: Der Leitfaden wird im Rahmen der theoretischen objektiven Problemanalyse im Vorfeld des Interviews erstellt. Er dient als Orientierung und der thematischen Organisation des Hintergrundwissens des Forschers und enthält diverse Frageideen (Erzählanreize und konkrete Fragen) und eine vorformulierte Frage zum Gesprächseinstieg. 3. Tonbandaufzeichnung: Die technische Aufzeichnung ermöglicht eine vollständige, authentische und präzise Erfassung der Kommunikationsprozesse und der Interviewer kann sich auf das Gespräch und sonstige Beobachtungen konzentrieren. 4. Postskriptum: Postskripte werden unmittelbar im Anschluss an das Gespräch erstellt. Sämtliche Eindrücke hinsichtlich des Interviews (z.b. Gesprächsinhalte, nonverbale Äußerungen, situative Kontexteinflüsse, Auffälligkeiten, eigene Gedanken und Interpretationsideen) werden im Anschluss an das Gespräch notiert. Die Gestaltung des Gesprächs erfolgt auf der Grundlage diverser flexibel einzusetzender Kommunikationsstrategien und Gesprächstechniken. Zu Beginn steht jedoch erst die Phase 66

68 der Kontaktaufnahme, in der dem Interviewpartner Anonymität zugesichert und das wissenschaftliche Erkenntnisinteresse offen gelegt werden (WITZEL 2000). Des Weiteren geht es in dieser Phase darum, dem Gesprächspartner zu vermitteln, dass großes Interesse an eben seiner Geschichte, d.h. seinen subjektiven Wahrnehmungen, Vorstellungen und Meinungen besteht. Die Befragten werden als Experten ihrer selbst begriffen (WITZEL 2000). Zu den zentralen Kommunikationsstrategien zählen der Gesprächseinstieg, allgemeine Sondierungen und Adhoc-Fragen (erzählgenerierende Strategien) und spezifische Sondierungen mit den Elementen Zurückspiegelungen, Verständnisfragen und Konfrontationen (verständnisgenerierende Strategien) (WITZEL 1985, 2000, FLICK 2006). Der Gesprächseinstieg erfolgt auf der Grundlage einer vorformulierten aber grundsätzlich offenen Eingangsfrage, die das zu untersuchende Problem in das Zentrum des Gesprächs stellt und dem Gesprächspartner ermöglicht, sie mit seinen eigenen Worten und Gestaltungsmitteln zu beantworten (WITZEL 2000). Allgemeine Sondierungen ermöglichen die Sammlung von zusätzlichem Material und weiteren Details, indem die Aspekte, die im Zuge der Eingangsfrage thematisiert wurden, vom Interviewer aufgegriffen und vertieft werden (FLICK 2006). Sie dienen einer sukzessiven Offenlegung der subjektiven Problemsicht (Prinzip der Offenheit oder Induktion) (WITZEL 2000, S.5). Ad-hoc-Fragen stehen in der Regel am Ende des Gesprächs und ergeben sich aus dem Leitfaden. Spezifische Sondierungen dienen der Vertiefung des Verständnisses des Forschers. Hier macht sich der Aspekt der Deduktion geltend, indem der Interviewer das vorgängige oder im Interview selbst erworbene Wissen für Frageideen nutzt (WITZEL 2000, S. 5). In diesem Zusammenhang können diverse Gesprächstechniken eingesetzt werden. Zurückspiegelungen (Zusammenfassungen, Rückmeldungen, Interpretationen) unterstützen die Selbstreflektion des Befragten und ermöglichen ihm, seine Perspektive zu untermauern oder die Sichtweise des Forschers eventuell zu korrigieren (kommunikative Validierung). Verständnisfragen und Konfrontationen fördern die weitere Detaillierung der subjektiven Sichtweisen der Befragten (WITZEL 2000). Leitfadenkonstruktion Der Leitfaden und das Interview wurden entsprechend der dargestellten theoretischen Grundlagen konzipiert und durchgeführt. Zu Beginn steht der Kurzfragebogen zur Ermittlung soziodemografischer Daten (Alter, Geschlecht, Lebens- und Wohnsituation, Familienstand, Nationalität, Schul- und Berufsabschluss, Berufstätigkeit vor und nach der Erkrankung). Darüber hinaus wurde eine Zusatzfrage nach dem Zeitpunkt des Schlaganfalls integriert (Wann hat sich Ihr Schlaganfall ereignet?). Der Leitfaden wurde auf der Grundlage einer vorab durchgeführten Problemanalyse erstellt. Diese basierte auf einer ausführlichen Auseinandersetzung 67

69 mit den vorliegenden Forschungsergebnissen in Form einer Literaturanalyse. Des Weiteren sind Erkenntnisse und Erfahrungen aus den Experteninterviews eingeflossen. Zentrale Fragen, Ideen und Erzählanreize wurden im Leitfaden schriftlich fixiert. Das Instrument wurde auf der Grundlage der Gespräche schrittweise modifiziert und spezifiziert. 22 Die folgende Darstellung bezieht sich auf die Endversion. Eine allgemeine Einstiegsfrage fokussiert die persönliche Krankheitsgeschichte: Sie hatten einen Schlaganfall. Möchten Sie darüber was erzählen? Was ist passiert? Wie haben Sie die Situation erlebt? Wie geht es Ihnen jetzt? Die Frage nach der Erkrankung und dem eigenen Erleben dieser fungiert zum einen als Gesprächseinstieg, liefert zum anderen aber bereits wichtige Informationen im Hinblick auf die subjektiven Erfahrungen in und mit dieser Situation. Es erschien zudem sehr wichtig, im Vorfeld genügend Raum für die eigene (Krankheits-)Geschichte zu schaffen, da sich in den ersten Gesprächen zeigte, dass der Gesprächsbedarf diesbezüglich sehr hoch war und gleichzeitig eine wichtige Voraussetzung darstellte, um sich im weiteren Gesprächsverlauf wieder davon zu lösen und den Teilaspekt Information separat betrachten und inhaltlich herausarbeiten zu können. Daraufhin folgt eine bewusst sehr offen gehaltene Eingangsfrage, mit der der thematische Bezug hergestellt wird: Ich beschäftige mich in meiner Arbeit mit den Informationsbedürfnissen von Menschen, die einen Schlaganfall hatten. Was fällt Ihnen spontan zu diesem Thema ein? Oder: Was haben Sie als erstes gedacht, als Sie das gehört haben? Anhand dieser Frage ist es der befragten Person möglich, sich auf das Thema einzustellen und sich völlig frei zu äußern. Gleichzeitig liefert die Beantwortung dieser Frage erste Hinweise auf die persönliche Einordnung und Relevanz der Thematik und eigene Erfahrungen. Diese Äußerungen konnten im weiteren Gesprächsverlauf bei Bedarf wieder aufgegriffen und vertieft werden. Der Leitfaden setzt sich neben diesem einführenden Teil im Wesentlichen aus zwei Teilen zusammen. Während der erste Teil den Themenbereich Bedeutung von Information fokussiert, beschäftigt sich der Zweite mit den Informationsbedürfnissen. Für den ersten Themenkomplex wurde eine offene Einstiegsfrage vorformuliert: Wie wichtig sind Ihnen persönlich Informationen über den Schlaganfall und alles was damit zusammenhängt? Dieser Aspekt wird anhand weiterer Fragen konkretisiert: Warum sind Ihnen Informationen wichtig/nicht wichtig? Welche Bedeutung haben Informationen für Sie? Falls erforderlich, wurde eine Technik in Form einer Satzvervollständigung angewandt, die den Ausgangspunkt für eine inhaltliche Auseinandersetzung darstellte: Wenn ich gut informiert bin/genug Informationen habe, fühle ich mich/bedeutet das für mich, Wenn ich schlecht informiert bin/nicht genug Informationen habe, fühle ich mich/bedeutet das für mich. Der zweite Themenbereich zu den Informationsbedürfnissen beginnt mit den Fragen: Haben Sie sich immer gut informiert 22 Siehe Anhang 68

70 gefühlt? Welche Erfahrungen haben Sie gemacht? Die weiteren Fragen und Frageideen beziehen sich auf die wichtigsten Ansprechpartner (Von wem sind Sie informiert worden? Wer waren/sind Ihre wichtigsten Ansprechpartner? Warum?), auf die Art der Informationsvermittlung (Wie sind Sie informiert worden? Waren Sie damit zufrieden? Was hätten Sie sich gewünscht?) und auf die Themen (Welche Informationen/Themen waren/sind besonders wichtig für Sie?). Der Leitfaden enthält darüber hinaus Fragen zum zeitlichen Verlauf (Verändert sich der Informationsbedarf im zeitlichen Verlauf (inhaltlich, Informationsmenge )? Können Sie diesen Wandel beschreiben?) und zu den Informationsquellen (Welche Informationsquellen bevorzugen Sie? Warum?). Die abschließende Frage zielt auf mögliche Probleme bei der Informationsbeschaffung (War es immer einfach für Sie, sich Informationen zu beschaffen? Was sind Ihrer Meinung nach die größten Probleme bei der Beschaffung von Informationen? Was würde die Informationsbeschaffung erleichtern?). Durchführung des Interviews und Datenaufbereitung Abgesehen von einem Interview, das telefonisch geführt wurde, fanden die Gespräche bei den Betroffenen zu Hause statt. Die Dauer der Interviews variierte zwischen 70 und 150 Minuten. Jedes Gespräch begann grundsätzlich damit, dass der befragten Person Anonymität und ein vertraulicher Umgang mit den Daten zugesichert wurde. Des Weiteren wurden der konkrete Forschungsanlass, die institutionellen Zusammenhänge (d.h. die Beteiligung der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe) und das grundsätzliche Erkenntnisinteresse kommuniziert. Nachdem der Teilnehmer der Tonbandaufzeichnung zugestimmt hatte, kam der Kurzfragebogen zum Einsatz. Das Interview orientierte sich anschließend am vorgestellten Leitfaden, wobei eine offene und dialogartige Gesprächsführung im Vordergrund standen. Vor allem die ersten Interviews zeichnen sich durch ihren sehr offenen Charakter aus, da sie in erster Linie als Experimentierfeld, der Leitfadenerprobung und Leitfadenmodifikation dienten. In den weiteren Gesprächen fungierte der Leitfaden zunehmend als konstituierender Gesprächsrahmen. Die oben angeführten Gesprächstechniken wurden flexibel, situationsgerecht und entsprechend der induktiv-deduktiven Vorgehensweise eingesetzt. Die Gespräche wurden auf Tonband aufgezeichnet und anschließend mit Hilfe der Software F4 vollständig und standardorthografisch transkribiert. Die Entscheidung für ein Transkriptionssystem wurde vor dem Hintergrund der Fragestellung und des Erkenntnisinteresses getroffen. Da der rein sprachliche Austausch als Medium zur Untersuchung bestimmter Inhalte fungierte, wurde auf übertriebene Genauigkeitsstandards verzichtet. Folglich stand die Verschriftlichung verbaler Verhaltensmerkmale im Mittelpunkt und prosodische, para- und außersprachliche Merkmale 69

71 blieben größtenteils unberücksichtigt. Transkripte liegen für acht Interviews vor. 23 Für ein Gespräch (Nr. 6) musste aufgrund eines technischen Defektes ein Gedächtnisprotokoll erstellt werden und ein weiteres Gespräch (Nr. 10) wurde in Form eines zusammenfassenden Protokolls festgehalten, wobei wichtige Zitate wörtlich übernommen wurden. Zusätzlich wurden direkt im Anschluss an alle Gespräche Memos bzw. Postskripte erstellt, in denen erste Eindrücke, markante Gesprächsinhalte, Gedanken und Interpretationsideen schriftlich festgehalten wurden. Sowohl die Transkripte als auch die persönlichen Aufzeichnungen stellten die Grundlage für eine Weiterentwicklung der Instrumente und die Auswertung der Daten dar Auswertungsverfahren In Anbetracht der Zielsetzung und der zentralen Fragestellungen dieser Arbeit ist die Entscheidung für ein inhaltsanalytisches Auswertungsverfahren nahe liegend und zielführend. Die qualitative Inhaltsanalyse ist eine klassische Vorgehensweise zur Analyse von Textmaterial, welches im Rahmen von Interviews gewonnen wurde. Die Auswertung wurde in Anlehnung an die Technik der inhaltlichen Strukturierung nach Mayring (2008) durchgeführt. Ziel inhaltlicher Strukturierungen ist es, bestimmte Themen, Inhalte, Aspekte aus dem Material herauszufiltern und zusammenzufassen (MAYRING 2008, S. 89). In diesem Auswertungsverfahren fungierten die Fragestellungen, d.h. die formulierten Unterfragen und Themen als Strukturierungsdimensionen. Diese wurden inklusive möglicher Ausprägungen systematisch an das Textmaterial herangetragen. Das vorhandene Material wurde nach diesem Schema schrittweise gesichtet und alle Textbestandteile, die durch dieses Kategoriensystem angesprochen wurden, wurden systematisch extrahiert. Die Originalzitate wurden unter Nennung der Fundstellen gesammelt und in einem zweiten Schritt paraphrasiert. Das Kategoriensystem wurde im Zuge der Analyse kontinuierlich revidiert und angepasst. Folglich wurde auch das Material mehrfach gesichtet und entsprechend zugeordnet. Das Resultat der Analyse ist eine Zusammenfassung, wobei ein Bezug zu den Kontextfaktoren (Krankheitsgeschichte, Gesundheitszustand, soziodemografische Angaben etc.) hergestellt wird. Aufgrund der bestehenden Vorkenntnisse, die auf der Grundlage der intensiven theoretischen Auseinandersetzung mit dem Themenbereich gewonnen wurden, schien eine primär deduktive Vorgehensweise angemessen. Das Prinzip der Offenheit fand jedoch gleichermaßen Berücksichtigung, indem weitere Kategorien induktiv, d.h. aus dem Material heraus entwickelt wurden. Diese Kategorienentwicklung fand insbesondere bei Themenbereichen, wie z.b. dem Wandel der Informationsbedürfnisse und den Erfahrungen mit der Informationsvermittlung Anwendung, da die 23 Die Transkripte liegen dieser Arbeit nicht bei, sind aber auf Wunsch bei der Verfasserin einsehbar. 70

72 unterschiedlichen und vielfältigen Ausprägungen im Vorfeld nicht präzise genug bestimmt werden konnten. Die folgende Tabelle veranschaulicht beispielhaft die Vorgehensweise: Tabelle 2: Qualitatives Auswertungsverfahren Strukturierungsdimension Ausprägungen Zitat Fundstelle Stellenwert von Information hoch, sehr wichtig Informationen sind ganz wichtig. III/Z95 niedrig, nicht wichtig Gar nicht so wichtig. Man kann ja nichts mehr ändern da dran. Ich hab ihn gehabt, den Schlaganfall, und kann das jetzt nicht mehr ändern. II/Z10ff. Nutzung von medialen Informationsquellen Internet Ja Nein Indirekt/durch Dritte Zeitungen und Zeitschriften Ja Liest man schon mal im Internet nach. Nee, ich hab kein Internet. Ich hab meinem Sohn das [Zeitungsartikel] gezeigt, und der hat mir alles aus dem Internet rausgeholt. Ich les mir das zwar durch was in der Zeitung steht über Schlaganfall, das les ich mir durch. Nein Indirekt/durch Dritte Broschüren Ja Nein Indirekt/durch Dritte Informationsbeschaffung einfach Was ich wollte, habe ich alles gekriegt. schwer Etc. Also wir haben uns schon um Hilfe bemüht. Und im Grunde von einem zum anderen gehangelt. Teilweise auch nen bisschen mit ner Stange im Nebel. gezielt Wir haben immer gezielt nach Informationen gesucht. zufällig Durch Zufall haben wir das in der Zeitung gelesen. Durch Zufall. aktiv Man muss sich selbst drum kümmern. Also das ist schon wichtig. passiv --- V/Z176 XII/Z80 II/Z297f. II/Z197f. II/Z192 III/Z490ff. X II/Z23f. IV/Z438ff. Wie der Tabelle zu entnehmen ist, werden die Ausprägungen sowohl durch Skalen (hoch/wichtig niedrig/nicht wichtig) als auch durch konkrete Inhalte (Internet, Broschüren etc.) festgelegt. Vor dem Hintergrund, dass zudem auch die Häufigkeiten der unterschiedlichen Ausprägungen im Rahmen der Auswertung mitberücksichtigt wurden, besteht durchaus eine Nähe zur Technik der skalierenden Strukturierung (vgl. MAYRING 2008). Die inhaltsanalytischen Analyseeinheiten wurden folgendermaßen festgelegt: Kodiereinheit: Proposition Kontexteinheit: Gesamtes Material des jeweiligen Falles Auswertungseinheit: Fundstellen 71

73 Auf die Erstellung eines schriftlichen Kodierleitfadens (Formulierung von Definitionen, Ankerbeispielen und Kodierregeln) wurde verzichtet, da die Materialmenge überschaubar war und die Auswertung durch eine Person erfolgt ist. Abschließend ist anzumerken, dass zwei Interviews nur eingeschränkt ausgewertet konnten. Ein Interview konnte aufgrund eines technischen Defektes nicht auf Tonband aufgezeichnet und folglich nicht transkribiert werden. In diesem Fall (Interview 6) wurde im Anschluss an das Gespräch ein zusammenfassendes Gedächtnisprotokoll erstellt, das als Auswertungsgrundlage fungierte. Folglich konnten zentrale Gesprächsinhalte zwar berücksichtigt, wörtliche Zitate aber nicht angeführt werden. Ein weiteres Gespräch (Interview 8) gestaltete sich schwierig, da der Betroffene seit dem Schlaganfall unter einer globalen Aphasie leidet. Das Gespräch war nur gemeinsam mit ihm und seiner Ehefrau möglich, die die häufig unverständlichen Ausführungen ihres Ehemannes übersetzt und erläutert hat. Vor diesem Hintergrund war eine exakte Trennung der jeweiligen Sichtweisen und Erfahrungen kaum mehr möglich. Da die Auswertung sich nur auf die Äußerungen der Betroffenen und ihre Sicht auf die Dinge bezieht und die Perspektive der Angehörigen außen vor gelassen wurde, war das Gespräch zwar außerordentlich interessant, liefert aber wenig Auswertungsmaterial Stichprobe: Gesprächspartner Das qualitative Sample besteht insgesamt aus zehn Personen 24 und setzt sich aus sieben Männern und drei Frauen zusammen. Ebenso wie im quantitativen Sample sind Frauen folglich unterrepräsentiert. Das Durchschnittsalter liegt bei knapp 60 Jahren, wobei die Altersspanne der Gesprächspartner von 34 bis 85 Jahren reicht. Menschen mit Migrationshintergrund sind deutlich unterrepräsentiert. Alle Gesprächspartner sind deutscher Herkunft. Hinsichtlich der Lebenssituation zeigt sich keine Variation und alle Betroffenen leben in einer festen Partnerschaft. Demgegenüber sind in der Stichprobe alle schulischen Bildungsniveaus von der Haupt- und Volksschule bis hin zum abgeschlossenen Hochschulstudium vertreten. Der Großteil der Betroffenen war vor der Erkrankung bereits in Rente. Lediglich drei Personen waren vor dem Schlaganfall voll berufstätig. Die Ursachen und Folgen des Schlaganfalls sind bei den Betroffenen ganz unterschiedlich. Der aktuelle Gesundheitszustand der Gesprächspartner variiert sehr stark und reicht von leichten bis hin zu schweren gesundheitlichen Beeinträchtigungen. Vier Personen sind in den Alltagsverrichtungen auf Unterstützung durch ihre Partner und pflegerische Dienste angewiesen. Der Zeitraum, in dem die Erkrankung aufgetreten ist, liegt zum Befragungszeitpunkt zwischen fünf Monaten und knapp drei Jahren. 24 Detaillierte Beschreibungen der Gesprächspartner und ihrer Krankheitsgeschichte befinden sich im Anhang. 72

74 5. Empirische Ergebnisse In den folgenden Kapiteln werden die Ergebnisse präsentiert, die im Zuge der quantitativen und qualitativen Analyse herausgearbeitet werden konnten. 5.1 Stellenwert und Bedeutung von Information Fragestellung: Welchen Stellenwert und welche Bedeutung haben Informationen für Betroffene? Informationen haben insgesamt einen sehr hohen Stellenwert für die Befragten und 86,1% geben an, das ihnen Informationen über den Schlaganfall und sämtliche Aspekte, die mit der Erkrankung zusammenhängen, sehr wichtig (Note 1) oder wichtig (Note 2) sind. Der Mittelwert liegt bei 1,59 (Noten von 1 bis 6), wobei sich Männer (1,52) und Frauen (1,74) nur minimal unterscheiden. Auch hinsichtlich der anderen Variablen (Alter, Bildung etc.) lassen sich keine Unterschiede feststellen. Lediglich Befragte, die ihren eigenen Gesundheitszustand schlechter einschätzen, messen Informationen tendenziell einen etwas geringeren Stellenwert bei. Der Mittelwert dieser Gruppe liegt bei 2,04, wobei die Noten 5 (unwichtig) und 6 (völlig unwichtig) ausschließlich von diesen Teilnehmern vergeben werden. Vor dem Hintergrund des insgesamt hohen Stellenwertes von Information ist es nicht verwunderlich, dass knapp 91% den Wunsch äußern, immer und ehrlich über alles informiert werden zu wollen. Der persönlich hohe Stellenwert bestätigt sich anhand der differenzierten Betrachtung. Die Analyse zeigt, dass Information ganz unterschiedliche Funktionen erfüllt und in vielerlei Hinsicht von Bedeutung ist, wobei die positiven Wirkungen, die mit dem Gefühl, ausreichend informiert zu sein einhergehen, deutlich überwiegen. So sind 86% der Ansicht, dass Informationen ihnen dabei helfen, ihre Erkrankung besser zu verstehen. Rund 67% bzw. 68% geben an, dass das Wissen über den Schlaganfall ihnen Mut macht und Sicherheit gibt bzw. dass sie dadurch das Gefühl haben, die Erkrankung seelisch besser verkraften zu können. Tendenziell zeigt sich, dass v.a. Männer angeben, die Krankheit psychisch besser bewältigen zu können, wenn sie ausreichend informiert sind. Für jeweils ein Viertel trifft dies nur teilweise und für 4,8% bzw. 8,3% gar nicht zu. Personen, die ihren Gesundheitszustand vergleichsweise schlechter bewerten, fühlen sich durch Informationen tendenziell weniger ermutigt bzw. haben etwas seltener das Gefühl, dass das Wissen über die Erkrankung ihnen ein Gefühl von Sicherheit gibt. Des Weiteren gibt diese Personengruppe auch etwas seltener an, dass ihnen Informationen dabei helfen, die Erkrankung besser zu verstehen. Im Hinblick auf die praktische Handlungs- und Entscheidungsfähigkeit zeigt sich folgendes Bild: Für knapp 71% sind Informationen wichtig für ihre persönliche Zukunftsplanung (teilweise: 73

75 18,6%, nicht zutreffend: 10,5%) und 86% der Befragten sind der Ansicht, dass Informationen ihnen dabei helfen, ihren Genesungsprozess aktiv mitzugestalten (teilweise: 10,5%, nicht zutreffend: 3,5%). Diese letzten beiden Einschätzungen werden tendenziell häufiger von Männern als von Frauen vorgenommen. Besonders wichtig sind für die männlichen Befragungsteilnehmer Informationen für ihre Zukunftsplanung. Der Zusammenhang zwischen dem Faktor Geschlecht und diesem Item ist mit 0,011 signifikant. Dies hängt vermutlich damit zusammen, dass die Männer der Stichprobe im Schnitt jünger sind und dementsprechend vor dem Schlaganfall häufiger berufstätig waren. Im Rahmen der weiteren Analyse kann diese Vermutung bestätigt werden. Auch wenn das Ergebnis statistisch nicht signifikant ist, zeigt sich, dass insbesondere die Personen der Altersgruppe bis 50 Jahre der Aussage Informationen sind wichtig für meine Zukunftsplanung mit knapp 90% nahezu vollständig zustimmen, während sich in den anderen Altersgruppen eine größere Bandbreite von Zustimmung und Ablehnung feststellen lässt. Ebenso sind mit einem Wert von 0,040 signifikant mehr Berufstätige als Rentner, Hausfrauen und Arbeitslose dieser Ansicht und von den 43 Befragten, die vor der Erkrankung berufstätig waren, stimmen 34 der Aussage vollständig und acht Personen der Aussage teilweise zu. Des Weiteren fühlen sich insgesamt 76% durch Informationen in ihrer Entscheidungsfähigkeit gestärkt (teilweise: 20,5%, nicht zutreffend: 3,5%). Neben diesen überwiegend positiven Bedeutungen, die Informationen größtenteils zugesprochen werden, wirken sie aber auch gleichzeitig belastend und etwa die Hälfte (48,9%) der Betroffenen gibt an, dass sie Informationen und Auskünfte zumindest teilweise als Belastung empfindet, wobei der Anteil der Männer tendenziell etwas höher und die Altersgruppe der 61- bis 70- Jährigen häufiger vertreten ist. Der Zusammenhang zwischen Alter und subjektiver Belastung ist mit einem Wert von 0,007 statistisch hoch signifikant. Die weitere Analyse deutet darauf hin, dass sich v.a. Personen, die eine Realschule besucht haben im Vergleich zu den anderen Gruppen am wenigsten durch Informationen belastet fühlen. Demgegenüber fühlt sich nur ein Drittel durch Informationen zumindest teilweise verunsichert. Gleichzeitig lässt sich feststellen, dass das Gefühl der Verunsicherung mit steigendem schulischem Bildungsniveau abnimmt, wobei der einfache Vergleich zwischen niedrigen und hohen Schulabschlüssen eine hohe statistische Signifikanz aufweist (0,009). An dieser Stelle ist noch einmal hervorzuheben, dass diese teilweise belastende Komponente von Informationen, dem Wunsch vollständig und ehrlich über alles informiert werden zu wollen, eindeutig nicht entgegensteht. Im Rahmen der Interviews wird der grundsätzliche Stellenwert von Information von den Schlaganfall-Betroffenen durchaus unterschiedlich bewertet und die jeweiligen Einschätzungen befüllen letztendlich das gesamte Spektrum von sehr wichtig bis völlig unwichtig, wie die folgenden Aussagen beispielhaft demonstrieren: 74

76 Informationen sind ganz wichtig. (III/Z95) Das ist mir schon recht wichtig, weil ich viele Sachen vielleicht auch noch gar nicht weiß. (IV/Z21f.) Gar nicht so wichtig. Man kann ja nichts mehr ändern da dran. Ich hab ihn gehabt, den Schlaganfall, und kann das jetzt nicht mehr ändern. (II/Z10ff.) Die angeführten Aussagen beziehen sich auf den aktuellen Befragungszeitpunkt und es wird deutlich, dass der Informationsbedarf einiger Teilnehmer zu diesem Zeitpunkt ihrer Auffassung nach bereits gedeckt ist. Sie haben die Auskünfte, die sie brauchten im Verlauf der Auseinandersetzung mit der Erkrankung erhalten oder haben das Ereignis auf den ersten Blick bereits hinter sich gelassen und für sich abgeschlossen, sodass sie die Ansicht vertreten, keine weiteren Informationen mehr zu benötigen. Andere Gesprächspartner wiederum haben einen hohen und teilweise ungedeckten Bedarf und für sie sind Auskünfte nach wie vor wichtig und von großem Interesse. Die Bewertung des persönlichen Stellenwertes von Information ist in erster Linie sicherlich eine Typfrage, richtet sich aber auch nach dem selbst eingeschätzten Wissensstand und der Phase im Bewältigungsprozess. Darüber hinaus scheint der eigene Gesundheitszustand eine Rolle zu spielen. Die Personen, die Information einen geringeren Stellenwert beimessen, sind ältere Männer um die 70 Jahre, die infolge des Schlaganfalls leichte motorische Defizite haben, in ihrer Alltagsgestaltung aber wieder vollkommen selbständig sind. Das Thema Schlaganfall ist für sie zum Befragungszeitpunkt weitestgehend abgeschlossen. Der in den Gesprächen fokussierte retrospektive Blick auf den Stellenwert von Information, den Bedarf, die Erwartungen und die persönlichen Erfahrungen im gesamten Krankheits- und Versorgungsverlauf zeigt deutlich, dass Information von nahezu allen Befragten ein sehr hoher Stellenwert beigemessen wird, mitunter auch von den Personen, die zum jetzigen Zeitpunkt der Ansicht sind, dass Informationen für sie gar nicht so wichtig seien. Die Gespräche machen insgesamt deutlich, dass die Betroffenen sehr großen Wert auf einen offenen und ehrlichen Umgang legen und sich stets ehrliche Auskünfte wünschen. Ohne Lügen der Ärzte. Das ist mir wichtig. (I/Z15) Da möchte ich lieber so viel wie möglich wissen. Auch wenn`s negativ ist. Aber man hat dann ja seine Gewissheit. (V/Z510f.) Ehrlichkeit ist ein wesentliches Kriterium, wonach die Kommunikation und Interaktion bewertet werden. Dabei wird von einigen Gesprächsteilnehmern explizit darauf hingewiesen, dass die Gewissheit für sie oberste Priorität hat und sie demnach gleichermaßen über schlechte Nachrichten informiert werden möchten. Diese Feststellung hat für nahezu alle Gesprächspartner Gültigkeit. Vor diesem Hintergrund bestätigt sich erneut, dass Patienten uneingeschränkt an Kommunikationsprozessen beteiligt werden wollen. Doch warum wollen die Betroffenen informiert und beteiligt werden? Welche Bedeutung hat Information für sie? In erster Linie bedeutet Information die Beseitigung von Unkenntnis. Das neu erworbene Wissen 75

77 ist die Grundlage dafür, die Erkrankung und das was passiert ist grundsätzlich zu verstehen und macht eine Auseinandersetzung überhaupt erst möglich: Einfach schon allein um das zu verstehen, was da stattgefunden hat. Ja und auch die Aufklärung. Es war ja so weit weg für uns. (X) Diese bewusste und umfassende Auseinandersetzung ist letztendlich auch grundlegend für den (erfolgreichen) Bewältigungsprozess. [Informationsmangel] Dann fühle ich mich unsicher und vielleicht in manchen Situationen schon ich will nicht sagen ängstlich aber wirklich schon unsicher, weil wenn sie keine Antworten auf etwas finden, dann belastet es sie ja einfach mehr, weil sie es nicht abschließen können. (X) Das Wissen über den Schlaganfall und sämtliche Zusammenhänge (Ursachen, Risikofaktoren etc.) bedeutet für die Betroffenen Gewissheit und Sicherheit, wie anhand folgender Aussagen veranschaulicht wird: Man weiß was mit einem passiert ist, dass man ja irgendwie Sicherheit. [ ] Es geht einem ja immer besser, wenn man so viel wie möglich darüber weiß (V/Z491ff.) Dann fühle ich mich einfach aufgeklärt. Das gibt mir Sicherheit. Ich habe ja die Informationen und kann darauf zurückgreifen. (X) Die Gespräche mit den Betroffenen lassen erkennen, dass die Gefühle von Sicherheit und Gewissheit mehrere Komponenten beinhalten. Auf der psychischen Ebene trägt das Gefühl von Sicherheit zu einer Beruhigung und psychischen Stabilisierung bei. Die Menschen fühlen sich nicht mehr so ausgeliefert und machtlos. Das Wissen gibt den Betroffenen ein Stück weit das Gefühl, den Einfluss und die Kontrolle über ihr eigenes Leben zurück zu gewinnen und selbst wieder die Entscheidungen zu treffen. Sie fühlen sich durch Information in ihrer Selbstbestimmung und Autonomie gestärkt. Information bedeutet folglich auch die Wiederherstellung der Handlungsfähigkeit. Da sollte man schon unterrichtet sein, wie das [Leben nach dem Schlaganfall] zu handeln ist. [ ] Ein Stückchen Lebensqualität. Dass ich danach handeln kann (I/Z86ff.) Informationen haben für die Betroffenen einen stark handlungsleitenden Charakter. Das Wissen über die Erkrankung wird als wesentliche Grundlage für ein aktives, zielgerichtetes und effektives Handeln betrachtet. Auf der inhaltlichen Ebene stellen die Auskünfte für die Betroffenen teilweise konkrete Verhaltensanweisungen dar, wobei das Verhalten in erster Linie darauf ausgerichtet ist, einen weiteren Schlaganfall zu verhindern. Informationen sind wichtig, damit das nicht wieder passiert. Wie man sich verhält. (IV/Z24), Dann weiß ich, was ich zu tun habe. (IV/Z723) Information hat für einige Betroffene zudem eine motivierende Funktion. Die Auskünfte motivieren einen, selbst aktiv zu werden und nach vorne zu schauen. Die ist immer wichtig. Weil irgendwo im Leben, das ist wie im Beruf, Stagnation ist Stillstand. Der Weg nach vorne muss abgezeichnet sein. Das ist ganz wichtig. Äußerst wichtig. (I/Z25ff.) Gleichzeitig das wird in den Gesprächen auch deutlich werden Informationen aber teilweise auch als Belastung wahrgenommen. 76

78 Dann wird eher die Krankheit immer schlimmer, je mehr ich darüber weiß was ich nicht weiß, macht mich nicht heiß. So werd ich nur verunsichert. (II/Z48ff.) Auch wenn die Auskünfte zum Teil durchaus belastende und verunsichernde Wirkungen haben, wird insgesamt deutlich, dass sich die Betroffenen durch Information im Umgang mit der Erkrankung gestärkt fühlen und das Wissen über den Schlaganfall letztendlich eine wesentliche Bewältigungsressource darstellt. 5.2 Bewertung der Informationen und des Informationsstandes Fragestellung: Wie beurteilen Betroffene Ihren Informationsstand und die Informationen, die Sie erhalten haben? Der aktuelle Informationsstand am Ende der stationären Rehabilitation wird von den Betroffenen im Durchschnitt mit der Note 2,63 (Noten von 1 bis 6) bewertet (Abb. 2), wobei Männer ihren Informationsstand tendenziell etwas besser bewerten als Frauen (2,55 vs. 2,81). Die differenzierte Betrachtung zeigt, dass sich 18,5% sehr gut, 34,6% gut und 25,9% eher gut bzw. mittelmäßig informiert fühlen. Demgegenüber geben 12,3% an, sich eher schlecht informiert zu fühlen. Schlecht bzw. sehr schlecht informiert, fühlen sich 3,7% bzw. 4,9% der Befragungsteilnehmer. Dieses Ergebnis deckt sich in etwa mit den Aussagen zur Zufriedenheit mit den erhaltenen Informationen. Demnach sind 47,1% mit den Informationen, die sie bisher erhalten haben, zufrieden. Für 38,8% trifft das nur teilweise und für 14,1% gar nicht zu. Unter Berücksichtigung der vorliegenden Ergebnisse zum selbst eingeschätzten Informationsstand und zur Zufriedenheit kann insgesamt festgehalten werden, dass die Einschätzungen tendenziell positiv ausfallen. Etwa die Hälfte der Patienten fühlt sich gut informiert und ist zufrieden mit den erhaltenen Auskünften. Die zweitgrößte Gruppe liegt mit ihren Einschätzungen im mittleren Bereich und ist nur eingeschränkt zufrieden. Der Rest der Betroffenen gibt an, schlecht informiert zu sein und ist sehr unzufrieden mit den erhaltenen Informationen. Infolge der weiteren Analyse zeigt sich ein Trend, dass Befragte mit einem höheren Bildungsabschluss ihren Informationsstand besser einschätzen, gleichzeitig aber mit den erhaltenen Informationen nicht zufriedener sind. Ein statistisch signifikanter Zusammenhang (0,001) besteht zwischen den Variablen Informationsstand und subjektivem Gesundheitszustand. Menschen, die ihren Gesundheitszustand als schlecht bezeichnen, fühlen sich deutlich schlechter informiert (MW: 3,48). Demgegenüber liegt die durchschnittliche Bewertung der anderen beiden Gruppen bei 2,12 (sehr guter/guter Gesundheitszustand) und 2,45 (mittelmäßiger Gesundheitszustand). Diese Gruppe fühlt sich nicht nur schlechter informiert, sondern ist tendenziell auch weniger zufrieden mit den erhaltenen Informationen. Unter Berücksichtigung des Zeitraumes nach der Erkrankung lassen sich keine Unterschiede hinsichtlich des 77

79 Informationsstandes und der Zufriedenheit feststellen. Ungeachtet dieser insgesamt eher positiven Einschätzungen hinsichtlich des Informationsstandes und der Zufriedenheit bleibt abschließend festzuhalten, dass etwa die Hälfte der Befragten auf Unzulänglichkeiten in diesen Bereichen aufmerksam machen. Abb. 2 Einschätzung des Informationsstandes (n = 87) Ich fühle mich sehr gut informiert 2 Ich fühle mich gut informiert % Ich fühle mich eher gut informiert, mittelmäßig 4 Ich fühle mich eher schlecht informiert Bewertungskategorien 5 Ich fühle mich schlecht informiert 6 Ich fühle mich sehr schlecht informiert Mit Blick auf die Bewertung der inhaltlichen und persönlichen Relevanz der erhaltenen Informationen lässt sich Folgendes feststellen: 79,1% sind der Ansicht, dass die Auskünfte, die sie erhalten haben, eine hohe Alltagsrelevanz haben. Für 16,3% bzw. 4,7% trifft dies nur teilweise bzw. gar nicht zu. 56% geben an, mit den erhaltenen Informationen etwas anfangen zu können, d.h. dass die Auskünfte einen praktischen oder theoretischen Nutzen für sie haben. 35% sehen diesen Nutzen nur zum Teil und 8,8% stimmen diesem Punkt gar nicht zu. Trotz der größtenteils festgestellten Alltagsrelevanz scheinen nicht alle Informationen für die Befragten von Nutzen zu sein. Somit ist davon auszugehen, dass die Informationen inhaltlich an ihren Bedürfnissen vorbeigehen und den individuellen Erfordernissen vielfach nicht gerecht werden. Diese Vermutung kann anhand der nächsten Erkenntnis bestätigt werden. So gibt etwas weniger als die Hälfte der Teilnehmer (46,9%) an, dass alle Themen, die ihnen persönlich wichtig waren, angesprochen wurden. Demgegenüber sind 42% und 11,1% der Meinung, dass dies nur teilweise oder gar nicht der Fall war. An dieser Stelle zeigt sich ein deutliches Defizit. Die weitere Analyse verweist mit einem Wert von 0,025 auf einen signifikanten Zusammenhang zwischen diesem Item und dem subjektiven Gesundheitszustand. Je schlechter der Gesundheitszustand bewertet wird, desto weniger sind die Befragten der Ansicht, dass alle wichtigen Themen angesprochen wurden. Während 62,1% der Personen mit einem sehr guten und guten Gesundheitszustand der Ansicht sind, dass wichtige Themen besprochen wurden, sind es 53,6% der mittleren Gruppe und nur 21,7% der Gruppe mit subjektiv schlechter Ge- 78

80 sundheit, die diese Meinung vertreten. Weitere Hinweise darauf, dass der Bedarf nicht vollständig getroffen wurde, zeigen die folgenden Ergebnisse. 12,3% stimmen der Aussage zu, dass viele Informationen, die sie erhalten haben überflüssig waren. 29,6% sind nur partiell dieser Meinung und für mehr als die Hälfte (58%) trifft dies überhaupt nicht zu. Auch an dieser Stelle liegen Hinweise dafür vor, dass die vermittelten Informationsinhalte zum Teil am eigentlichen Bedarf vorbeigehen. Die Gesamtbewertung des Informationsangebotes in den Rehabilitationskliniken fällt folgendermaßen aus: Abb. 3 Bewewertung des Informationsangebotes (n = 87) % sehr gut 2 gut 3 mittelmäßig 4 schlecht Das Informationsangebot in der Rehabilitation insgesamt wird im Durchschnitt mit 2,27 bewertet (Männer: 2,3 und Frauen: 2,23) und liegt damit im mittleren Bereich. Die Betrachtung im Detail zeigt auch an dieser Stelle, dass alle Gruppen vertreten sind. 19,2% finden das Informationsangebot sehr gut und 42,5% gut. Im Vergleich dazu beurteilen 30,1% das Angebot als mittelmäßig und 8,2% empfinden es als schlecht. Das Informationsangebot wird tendenziell schlechter von Personen mit einem schlechteren Gesundheitszustand bewertet. Der Mittelwert dieser Gruppe liegt bei 2,52. Hinsichtlich aller anderen Variablen (Alter, Bildung, Beruf, Zeitraum nach Erkrankung) lassen sich keine Unterschiede feststellen. Eine derart differenzierte Darstellung der Bewertung des Informationsstandes im Versorgungs- und Genesungsprozess konnte anhand der Interviews nicht herausgearbeitet werden. Die Gesamtbetrachtung der Fälle zeigt, dass sich der Großteil der Betroffenen rückblickend überwiegend gut informiert gefühlt hat und sowohl mit den Auskünften als auch mit der Kommunikation an sich größtenteils zufrieden war. Demnach wird der aktuelle Informationsstand von den meisten Gesprächspartnern als ausreichend betrachtet. Lediglich in zwei Fällen zeigt sich diesbezüglich eine ausgeprägte Unzufriedenheit. Wie die weiteren Ausführungen noch zeigen, werden die erhaltenen Auskünfte und die Wege zu den erforderlichen Informati- 79

81 onen allerdings ganz unterschiedlich beschrieben und bewertet. Welche Wege konkret beschritten wurden und welche Erfahrungen die Betroffenen dabei gemacht haben, wird explizit in Kapitel 5.4 betrachtet. 5.3 Inhaltliche Informationsbedürfnisse Fragestellung: Welche Themen/Informationsinhalte sind von Bedeutung? Wie die nachfolgende Übersicht (Tab. 3) zeigt, wurde im Rahmen der quantitativen Erhebung eine Vielzahl unterschiedlicher Themen abgefragt, wobei die Teilnehmer den Auftrag hatten, die persönliche Relevanz einzuschätzen, indem sie beurteilen sollten, wie wichtig ihnen zum aktuellen Zeitpunkt Informationen zu den jeweiligen Themengebieten sind. Auf den ersten Blick ist ersichtlich, dass die meisten der angeführten Themen für die Betroffenen sehr wichtig oder wichtig sind. Der subjektive Informationsbedarf ist insgesamt als hoch einzuschätzen. Gleichzeitig wird in diesem Zusammenhang auch noch einmal zum Ausdruck gebracht, dass Informationen für die Befragten einen sehr hohen Stellenwert haben und sie den ausdrücklichen Wunsch haben, über alles informiert zu werden. Einen sehr hohen Stellenwert haben aus der Perspektive der Betroffenen v.a. Informationen zur Erkrankung selbst (Krankheitsbild, Ursachen, Risikofaktoren), zu den Behandlungsmaßnahmen (medizinische und therapeutische Behandlungsmaßnahmen, Medikamente), zu den allgemeinen Folgen und zur Prognose. Nahezu allen Befragten sind diese Themen und entsprechende Informationen dazu sehr wichtig. Vor allem der Wunsch nach Informationen, wie ein weiterer Schlaganfall verhindert werden kann, ist mit 90,6% sehr stark ausgeprägt. Auffällig ist, dass das Informationsbedürfnis hinsichtlich alternativer Heilverfahren neben klassisch-medizinischen, medikamentösen und therapeutischen Interventionen mit 40,2% in der Kategorie sehr wichtig vergleichsweise gering ist. Während die oben angeführten Themenbereiche für fast alle Betroffenen relevant sind, variieren die Informationsbedürfnisse hinsichtlich der anderen Themen. Mit Blick auf die Unterstützungsmöglichkeiten zeigt sich beispielsweise ein sehr unterschiedlicher Bedarf. Während Auskünfte zu Sozialeistungen und finanziellen Hilfen, weiteren Informationsmöglichkeiten, Anlaufstellen und Ansprechpartnern und zur Anwendung und Beschaffung von Hilfsmitteln tendenziell eine wichtige Rolle spielen, ist der Informationsbedarf hinsichtlich sozialer und gesundheitlicher Dienstleistungen weniger stark ausgeprägt. Bezüglich der Themen psychologische Betreuung, Angehörigenangebote und Selbsthilfe sind die Einschätzungen der Betroffenen eher ausgewogen. Die konkreten Folgen des Schlaganfalls scheinen mit Ausnahme von Blasenstörungen/Inkontinenz tendenziell wichtige Themen für die Betroffenen zu sein, wobei insbesondere Bewegungsstörungen und Gedächtnis- und Konzentrationsstörungen hervorstechen. Ein insgesamt sehr wichtiges Thema für die Betroffenen ist der persön- 80

82 liche Umgang mit Erkrankung und der Großteil der Befragten wünscht sich diesbezüglich Informationen. In der Themenrubrik, die im Fragebogen mit dem Begriff Alltagsleben überschrieben ist, zeigt sich, dass insbesondere Informationen zu dem Bereich Sport und Bewegung als wichtig erachtet werden. Darüber hinaus spielen die Themen Freizeit/Urlaub, Autofahren, Ernährung, Stressverarbeitung, Partnerschaft und Sexualität eine wichtige Rolle für die Befragten. Die Meinungen hinsichtlich der Bedeutung von Informationen zur beruflichen Zukunft nach dem Schlaganfall sind geteilt. Während Informationen für gut die Hälfte der befragten Personen wichtig sind, spielen sie für die andere Hälfte so gut wie keine Rolle. Das Thema Wohnen ist für viele nicht relevant. Die einzelnen Angaben sind der folgenden Tabelle zu entnehmen. Tabelle 3: Inhaltliche Informationsbedürfnisse Informationen zu diesem Thema sind mir persönlich... **** *** ** * Krankheitsbild des Schlaganfalls 72,9 24,7 1,2 1,2 Ursachen und Risikofaktoren des Schlaganfalls 71,8 27,1 1,2 0 Untersuchungsverfahren, medizinische Behandlungsmöglichkeiten 64,7 32,9 2,4 0 Folgen des Schlaganfalls und persönliche Prognose 75 23,8 1,2 0 Vermeidung eines Re-Insults 90,6 8,2 1,2 0 Therapien (Physiotherapie, Ergotherapie, Sprachtherapie) 76,5 23,5 0 0 Alternative Heilverfahren 40,2 19,5 23,2 17,1 Medikamente 70,2 25 4,8 0 Sozialleistungen und finanzielle Hilfen 55,4 19,3 10,8 14,5 Soziale Dienste 18,5 23,5 23,5 34,6 Pflegerische Dienste 24,1 21,7 19,3 34,9 Anwendung und Beschaffung von Heil- und Hilfsmitteln 41,7 33,3 10,7 14,3 Selbsthilfegruppen, Erfahrungsaustausch 17,3 33,3 28,4 21 Unterstützungsangebote für Angehörige 27,2 32,1 17,3 23,5 Informationsmöglichkeiten, Anlaufstellen, Ansprechpartner 35,7 47,6 4,8 11,9 Psychologische Betreuung 15,7 38,6 27,7 18,1 Bewegungseinschränkungen, körperliche Einschränkungen 65,9 20 1,2 12,9 Umgang mit Blasenstörungen/Inkontinenz ,3 41,7 Schmerzen 37,3 19,3 15,7 27,7 Ängste, Depressionen, Stimmungsschwankungen 36,6 19,5 23,2 20,7 Persönlichkeitsveränderungen 31,3 27,7 18,1 22,9 Wahrnehmungsstörungen 38,3 23,5 13,6 24,7 Kommunikationsprobleme, Sprachstörungen 41 19,3 18,1 21,7 Gedächtnisprobleme, Konzentrationsstörungen 53 20,5 8,4 18,1 Berufliche Zukunft 43,5 9,4 11,8 35,3 Bedarfsgerechtes Wohnen 22,4 24,7 18,8 34,1 Freizeitaktivitäten, Urlaub 35,3 24, Autofahren nach Schlaganfall 51,8 16,9 2,4 28,9 Sport und Bewegung 41,2 35,3 14,1 9,4 Ernährung 26,5 45,8 14,5 13,3 Stressverarbeitung 41,7 20,2 14,3 23,8 81

83 Partnerschaft 51,2 19 3,6 26,2 Sexualität 42,2 16,9 8,4 32,5 Persönlicher Umgang mit der Erkrankung 55,1 34,6 6,4 3,8 Alle Angaben in Prozent (%) **** sehr wichtig, *** wichtig, ** weniger wichtig, * nicht wichtig Da die Antworten in erster Linie die persönliche und gesundheitliche Situation und die daraus resultierende Bedarfslage der Betroffenen widerspiegeln, sind die inhaltlichen Informationsbedürfnisse entsprechend vielfältig und sehr unterschiedlich. Während alle Befragten einen Schlaganfall erlebt haben und entsprechende Auskünfte darüber wollen, unterscheiden sie sich im Anschluss an das Ereignis deutlich hinsichtlich der gesundheitlichen Folgen. Demnach zeigt sich beispielsweise, dass der Informationsbedarf zu körperlichen Bewegungseinschränkungen eine der häufigsten krankheitsspezifischen Folgeerscheinungen am höchsten ist, demgegenüber aber beim Thema Sprachstörungen stärker variiert. Die Abhängigkeit von der persönlichen Lebenssituation zeigt sich z.b. bei den Themen Berufliche Zukunft und Partnerschaft. Diejenigen, die die Ansicht vertreten, dass Auskünfte zu diesen Themen nicht wichtig sind, sind Rentner und Alleinstehende. Gleichermaßen zeigen sich Unterschiede im persönlichen Umgang mit der Erkrankung. So sind beispielsweise alle Einschätzungen hinsichtlich der Bedeutung der Selbsthilfe gleichermaßen vertreten. Es bleibt also festzuhalten, dass nicht alle Themen für alle Betroffenen gleichermaßen relevant sind. Bei einigen Themen lassen sich Trends und teilweise signifikante Zusammenhänge aufzeigen. So ist beispielsweise das Thema Umgang mit Blasenstörungen hauptsächlich für Frauen im Alter von 61 bis 70 Jahre wichtig. Des Weiteren zeichnet sich ein Trend ab, dass für die weiblichen Befragungsteilnehmer die Themen Ängste, Depressionen und Stimmungsschwankungen einen höheren Stellenwert haben. Männer hingegen messen den Themen berufliche Zukunft, Autofahren, Sport und Bewegung, Partnerschaft und Sexualität eine signifikant höhere Bedeutung bei. Besonders wichtige Themen für Berufstätige sind neben der beruflichen Zukunft alternative Heilverfahren, Persönlichkeitsveränderungen, Wahrnehmungsstörungen, Autofahren, Sport und Bewegung, Ernährung und Stressverarbeitung. Vor allem für junge Menschen haben die Themen berufliche Zukunft, Freizeitaktivitäten und Urlaub, Autofahren und Sexualität einen hohen Stellenwert. Die Themen Persönlichkeitsveränderungen, Sport und Bewegung, Autofahren, Freizeitaktivitäten und Urlaub, Partnerschaft und Sexualität sind für Menschen in einer Partnerschaft besonders wichtig. Demgegenüber hat das Thema Selbsthilfegruppen/Erfahrungsaustausch für Alleinstehende eine tendenziell höhere Bedeutung. Die differenzierte Analyse nach Bildungsniveaus zeigt, dass für ca. 90% der Befragten mit Haupt- 82

84 und Volksschulabschluss v.a. Informationen zu den Themen Informationsmöglichkeiten/Anlaufstellen/Ansprechpartner vergleichsweise wichtig sind. Hinsichtlich des subjektiven Gesundheitszustandes zeigen sich folgende Trends: Die Befragten, die ihre Gesundheit vergleichsweise schlechter einschätzen, haben ein höheres Interesse an den Themen soziale und pflegerische Dienste, Informations- und Anlaufstellen, Gedächtnis- und Konzentrationsstörungen und persönlicher Umgang mit der Erkrankung. Lediglich der Zusammenhang zwischen dem Item Gedächtnis- und Konzentrationsstörungen und der subjektiven Gesundheit ist mit 0,033 signifikant. Im zeitlichen Verlauf der Erkrankung zeigen sich diese Trends: Die Themen alternative Heilverfahren, Medikamente, Depressionen und Ängste, Persönlichkeitsveränderungen und Partnerschaft werden mit zunehmender Krankheitsdauer wichtiger für die Betroffenen. Einen besonders hohen Stellenwert haben Informationen über Therapien für die Betroffenen, deren Schlaganfall länger als 90 Tage zurückliegt. Der Zusammenhang zwischen diesen Variablen ist mit 0,046 signifikant. Das lässt auf einen höheren Bedarf schließen. Dieser kann anhand anderer Items allerdings nicht eindeutig bestätigt werden. Interessanterweise nimmt das Interesse an den allgemeinen Themen, wie zum Beispiel zum Krankheitsbild und den Ursachen im Laufe der Zeit nicht ab. Der hier insgesamt festgestellte geringe Informationsbedarf hinsichtlich sozialer und pflegerischer Dienste, Blasenstörungen und Wohnraumanpassung bedeutet nicht automatisch, dass diese Themen grundsätzlich keine Rolle für Schlaganfall-Betroffene spielen, wie bereits im Rahmen der detaillierten Analyse demonstriert wurde. Vielmehr ist dieser Sachverhalt als ein Indikator dafür zu betrachten, dass die Stichprobe im Durchschnitt gesundheitlich nicht sehr stark beeinträchtigt ist und demnach einen geringen Unterstützungsbedarf im häuslichen Umfeld aufweist. Diese Feststellung darf folglich nicht auf die gesamte Zielgruppe übertragen werden. Vor diesem Hintergrund ist aber auch in Betracht zu ziehen, dass diese Themen, wenn sie aufgrund starker gesundheitlicher Einschränkungen relevant sind, weniger für die Betroffenen, sondern dann wahrscheinlich eher für die Angehörigen von Bedeutung sind. Fasst man die Bewertungskategorien sehr wichtig und wichtig zusammen, ergibt sich folgende Rangfolge der Themen, über die sich die Betroffenen (%) Informationen wünschen: Tabelle 4: Themenrangfolge % - Therapien (Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie) 2. 98,9% - Ursachen und Risikofaktoren des Schlaganfalls 3. 98,8% - Folgen des Schlaganfalls und Prognose 98,8% - Vermeidung eines Re-Insultes 4. 97,6% - Krankheitsbild 97,6% - Untersuchungsverfahren, medizinische Behandlungsmöglichkeiten 5. 95,2% - Medikamente 83

85 6. 89,7% - Persönlicher Umgang mit der Erkrankung 7. 85,9% - Bewegungseinschränkungen, körperliche Einschränkungen 8. 83,3% - Informationsmöglichkeiten, Ansprechpartner, Anlaufstellen 9. 76,5% - Sport und Bewegung ,0% - Anwendung und Beschaffung von Heil- und Hilfsmitteln ,7% - Sozialleistungen und finanzielle Hilfen ,5% - Gedächtnisprobleme und Konzentrationsstörungen ,3% - Ernährung ,2% - Partnerschaft ,7% - Autofahren nach Schlaganfall ,9% - Stressverarbeitung ,8% - Wahrnehmungsstörungen ,3% - Kommunikationsprobleme, Sprachstörungen ,0% - Freizeitaktivitäten, Urlaub ,7% - Alternative Heilverfahren ,3% - Unterstützungsangebote für Angehörige ,1% - Sexualität ,0% - Persönlichkeitsveränderungen ,6% - Schmerzen ,1% - Ängste, Depressionen, Stimmungsschwankungen ,3% - Psychologische Betreuung ,9% - Berufliche Zukunft ,6% - Selbsthilfegruppen, Erfahrungsaustausch ,1% - Bedarfsgerechtes Wohnen ,8% - Pflegerische Dienste ,0% - Umgang mit Blasenstörungen/Inkontinenz ,0% - Soziale Dienste Die Darstellung demonstriert erneut sehr eindrücklich, dass es eigentlich kaum Themen gibt, die für die Betroffenen nicht wichtig sind. Selbst zum unwichtigsten Thema, in diesem Fall Soziale Dienste wünschen sich noch 42% der Befragten Informationen. Gleichzeitig wird noch einmal sehr deutlich, dass nahezu alle befragten Patienten einen ausgeprägten Informationsbedarf hinsichtlich der Erkrankung selbst und den verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten haben. Das lässt sich vielleicht damit erklären, dass zum Zeitpunkt der stationären Rehabilitation die Auseinandersetzung mit dem Schlaganfall und die therapeutische Versorgung im Vordergrund stehen. Die Betroffenen wollen die Krankheit verstehen und v.a. am Ende des Aufenthaltes stellt sich für sie die Frage, was durch weitere Therapien noch erreicht werden kann. Die überwiegend medizinische Sicht auf das Krankheitsgeschehen und die Behandlungsmöglichkeiten und der damit einhergehende Wunsch nach klinischen Informationen kann als Hinweis darauf gedeutet werden, dass der Schlaganfall noch nicht Teil des Lebens und des Alltags der Menschen geworden ist. Demzufolge haben alltagspraktische Informationen noch einen tendenziell geringeren Stellenwert, wobei sich vermuten lässt, dass sich dies 84

86 im zeitlichen Verlauf ändert. In der eigenen Untersuchung konnte diese Entwicklung aufgrund des gewählten Forschungsdesigns nicht zuverlässig aufgezeigt werden. Auch in Anbetracht der vorangegangenen Feststellung, dass nicht alle Themen gleichermaßen für alle Patienten relevant sind, weisen die Ergebnisse somit darauf hin, dass es durchaus universelle Themen gibt über die die Betroffenen informiert werden möchten. Dazu zählen die Krankheit selbst (Krankheitsbild, Ursachen, Risikofaktoren, Folgen etc.) und die Möglichkeiten der Behandlung. Auch wenn die konkreten Inhalte individuell durchaus unterschiedlich sind, kann festgehalten werden, dass diesbezüglich ein universeller subjektiver Informationsbedarf existiert. Der weitere Informationsbedarf ist demgegenüber situationsspezifischer. Auch die Auseinandersetzung mit den inhaltlichen Informationsbedürfnissen in den Interviews offenbart eine nahezu erschlagende Vielfalt von Themen, über die die Betroffenen sich Informationen wünschen und die ihnen wichtig sind. Auf den ersten Blick zeichnet sich auch hier ein allgemeiner inhaltlicher Informationsbedarf ab. Dieser umfasst die Themen Diagnose, Krankheitsbild, Ursachen/ Risikofaktoren, Prognose, Folgen, medizinische und therapeutische Behandlungsmöglichkeiten und Vermeidung eines Re-Insultes. Insbesondere das Wissen über die Erkrankung selbst wird von den Betroffenen als Grundwissen bezeichnet (II/Z56). Diese Themen sind für fast alle Betroffenen von Bedeutung bzw. haben im Krankheitsverlauf eine wichtige Rolle gespielt. Darüber hinaus werden vereinzelt weitere Themen genannt, die einen speziellen Informationsbedarf abbilden. Darunter fallen beispielsweise Themen wie gesundheitliche und soziale Dienste, Selbsthilfe, Urlaub/Freizeit und Autofahren. Betrachtet man die einzelnen Themenbereiche jedoch detaillierter, zerfallen diese wiederum in eine unendliche Vielfalt von Unterthemen. Alleine die Folgen des Schlaganfalls und die entsprechenden Behandlungsmöglichkeiten sind so unterschiedlich und vielfältig, dass sie sich nur schwer darstellen lassen. So werden im Rahmen der Gespräche beispielsweise die Themen körperliche Einschränkungen, motorische Schwächen, Schmerzen, Konzentrationsstörungen, Sprachstörungen (Aphasien) und Wahrnehmungsstörungen (Sehstörungen, Gefühlsstörungen) angesprochen. Vor diesem Hintergrund werden zahlreiche medizinische und therapeutische Behandlungsmöglichkeiten und Verfahren (Medikamente, Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Neuropsychologie, Akupunktur, Osteopathie) von den Betroffenen thematisiert. Die Vermeidung eines Re-Insultes ist zwar für alle Befragten ein zentrales Thema, unterscheidet sich aber grundsätzlich mit Blick auf die konkreten Inhalte. Während für einen Teil der Betroffenen die Auseinandersetzung mit bestehenden Grunderkrankungen (Bluthochdruck, Diabetes mellitus, Herzfehler etc.) von Bedeutung ist, fokussieren andere allgemeine Themen wie z.b. Ernährung, Bewegung, Gewichtsreduktion und Rauchen. Ent- 85

87 sprechend der gesundheitlichen Situation variiert auch der Informationsbedarf hinsichtlich der Unterstützungsmöglichkeiten. In diesem Zusammenhang werden in den Gesprächen die Themen soziale Dienste (z.b. hauswirtschaftliche Unterstützung, Fahrdienste), ambulante Pflegedienste und Pflege durch Angehörige aufgegriffen. Der eigene Gesundheitszustand ist auch maßgeblich dafür, inwieweit z.b. die Themen Heil- und Hilfsmittel, Wohnraumanpassung und Sozialleistungen (Pflege- und Krankengeld, Behindertenausweis) eine Rolle spielen. Die Weiteren Themen werden weiterhin durch die jeweilige Lebenssituation und nicht zuletzt durch die Persönlichkeit der Betroffenen bestimmt. So werden in den Gesprächen des Weiteren die Themen Recht und Finanzen, Sport, Bewegung, Urlaub, Freizeitaktivitäten, Autofahren, Selbsthilfe, berufliche und persönliche Zukunft von den Betroffenen angeführt. Vor dem Hintergrund dieser Ausführungen kann man schlussfolgern, dass es einen allgemeinen und speziellen Informationsbedarf der Betroffenen gibt. Diese Unterscheidung ist in erster Linie das Resultat von Häufigkeiten und eine Frage der inhaltlichen Zuordnung. Grundsätzlich gilt es nämlich zu beachten, dass die konkreten Inhalte, über die die Menschen informiert werden wollen immer individuell und situationsspezifisch sind, selbst wenn sie sich einem allgemeinen Bedarf zuordnen lassen. Genauso wenig wie es den Schlaganfall-Patienten gibt, existiert folglich der Informationsbedarf. Die konkreten inhaltlichen Bedürfnisse sind so vielfältig und facettenreich wie die Betroffenen und ihre Geschichten selbst. 5.4 Erfahrungen mit der Informationsbeschaffung und -vermittlung Fragestellung: Wie beurteilen Betroffene die Informationsbeschaffung und die Art der Informationsvermittlung und welche Formen der Vermittlung bevorzugen sie? Die Befragten sind vor dem Hintergrund ihrer Erfahrungen überwiegend (76,2%) zumindest teilweise der Ansicht, dass sie sich Informationen selbst beschaffen müssen. Dabei geben knapp 60% an, dass es für sie persönlich nicht einfach ist oder sie teilweise Schwierigkeiten haben, sich die notwendigen Informationen zu beschaffen. Mit steigendem Bildungsgrad geben deutlich mehr Personen an, dass sie die Informationsbeschaffung als einfach empfinden. Ein hoch signifikanter Zusammenhang (0,009) lässt sich zwischen den Variablen Es ist ganz einfach für mich, mir Informationen zu beschaffen und dem subjektiven Gesundheitszustand feststellen. Je schlechter der Gesundheitszustand eingeschätzt wird, desto schwieriger scheint die Beschaffung von Informationen. 58,6% bzw. 46,4% der Gruppen mit sehr guter/guter und mittelmäßiger Gesundheit sind der Meinung, dass es für sie einfach ist. Demgegenüber sind nur 13% der Personen, die ihren Gesundheitszustand als schlecht bezeichnen, dieser Ansicht. Doch worin bestehen die festgestellten Schwierigkeiten? 75,5% geben an, keinerlei Probleme damit zu haben, jemanden anzusprechen. 16,5% haben sich teilweise und 8,2% haben sich gar 86

88 nicht getraut jemanden wegen ihrer Fragen anzusprechen. Auch wenn dieser Anteil insgesamt eher klein ist, bleibt festzuhalten, dass die direkte persönliche Ansprache für ca. ein Viertel der Befragten ein Problem und folglich eine Barriere darstellt. In diesem Zusammenhang zeigt sich, dass die direkte Ansprache tendenziell für ältere Menschen problematisch ist. Eine noch größere Hürde scheint darin zu bestehen, dass nicht immer ganz klar ist, wen man wegen seiner Fragen eigentlich gezielt ansprechen kann. Auch wenn 58,2% angeben, sie hätten immer ganz genau gewusst, an wen sie sich mit ihren Fragen wenden konnten, trifft dies für 27,8% nur teilweise und für 13,9% gar nicht zu. In dieser Hinsicht scheinen persönliche Unsicherheiten und Unklarheiten zu existieren, die die Informationsbeschaffung erschweren oder zumindest ein hohes Maß an Aktivität und Überwindung erfordern. Der hohe Grad an notwendiger Eigeninitiative im institutionellen Setting deutet darauf hin, dass die Informationsweitergabe weder systematisch erfolgt noch standardmäßig in den Versorgungsprozess integriert ist. Zusätzlich zu der Einschätzung der Informationsbeschaffung wurden die Befragungsteilnehmer gebeten, die Art der Informationsvermittlung zu bewerten. Abb. 4 Informationsvermittlung (n = 87) trifft zu 5,8 8,3 52,9 50 Viele Informationen habe ich gar nicht verstanden trifft teilweise zu 36 20,2 31,8 32,1 Ich habe zu viele Informationen bekommen trifft nicht zu 58,1 71,4 15,3 17,9 Meine Fragen wurden immer berücksichtigt und ausführlich beantwortet Es gab immer genug Zeit, meine Fragen zu klären Bei der näheren Betrachtung zeigen sich deutliche Verständnisprobleme auf der Seite der Betroffenen. Während zwar 58,1% aussagen, die erhaltenen Informationen verstanden zu haben, geben 36% bzw. 5,8% an, viele Auskünfte nur teilweise bzw. gar nicht verstanden zu haben. Damit ist der Anteil derer, die zumindest teilweise Probleme damit haben, die Informationen zu verstehen relativ hoch. Hier zeigt sich, dass v.a. ältere Menschen und geringer Gebildete angeben, nicht alle Informationen zu verstehen. Die zugrunde liegenden Ursachen für diese festgestellten Verständnis- und Verständigungsprobleme sind wie bereits im theoretischen Teil veranschaulicht wurde sehr vielfältig und können an dieser Stelle empirisch leider nicht tiefer gehend beleuchtet werden. Zu diesem Zeitpunkt kann lediglich auf einen erhöhten Be- 87

89 darf und spezifische Bedürfnisse der Betroffenen aufmerksam gemacht werden, denen in der Praxis anscheinend nicht angemessen begegnet wird. Die Einschätzung der Informationsmenge durch die Teilnehmer zeigt, dass ca. ein Viertel der Befragten der Ansicht ist, zumindest teilweise zu viele Informationen bekommen zu haben. Die differenzierte Analyse zeigt, dass diese Auffassung in erster Linie von Älteren und von Frauen vertreten wird, wobei der Zusammenhang zwischen Geschlecht und Informationsmenge statistisch signifikant ist (0,013). Der Großteil der Befragten (71,4%) stimmt dieser Aussage allerdings nicht zu. Diese Erkenntnis deckt sich mit der Feststellung, dass viele Betroffene der Ansicht sind, dass Themen, die ihnen persönlich wichtig waren, während des stationären Rehabilitationsaufenthaltes nicht angesprochen wurden. Hinsichtlich der Berücksichtigung und Klärung persönlicher Fragen durch das Fachpersonal und der dafür zur Verfügung stehenden Zeit, gehen die Meinungen der befragten Patienten auseinander. Während jeweils gut die Hälfte angibt, dass die eigenen Fragen stets berücksichtigt und ausführlich beantwortet wurden und es dafür immer genug Zeit gab, stimmen dieser Aussage ca. ein Drittel nur teilweise und rund ein Sechstel gar nicht zu. Auch an dieser Stelle wird dringender Handlungsbedarf aufgezeigt. Im Geschlechtervergleich zeigt sich, dass Frauen mit 70% überwiegend der Ansicht sind, dass ihre Fragen immer berücksichtigt und ausführlich beantwortet wurden (Männer: 43,6%). Der Zusammenhang zwischen dem Geschlecht und diesem Item ist mit einem Wert von 0,017 signifikant. Weitere statistisch signifikante Zusammenhänge wurden für den subjektiven Gesundheitszustand ermittelt. Die befragten Personen mit einem schlechten Gesundheitszustand geben deutlich häufiger an, dass ihre Fragen nicht berücksichtigt und ausführlich beantwortet wurden (0,012) und dass die Zeit, persönliche Fragen zu besprechen, nicht ausreichend war (0,033). Im Rahmen der Erhebung wurde des Weiteren der Frage nachgegangen, welche Form der Informationsvermittlung die Betroffenen bevorzugen. Bevorzugte Art der Informationsvermittlung (n = 87) % Abb. 5 nur mündlich nur schriftlich mündlich und schriftlich egal Die Darstellung veranschaulicht, dass der Großteil der Betroffenen (58,8%) eine Kombination aus mündlichen und schriftlichen Informationen möchte. Im Vergleich dazu wollen 17,6% nur 88

90 mündlich und 15,3% nur schriftlich informiert werden. Den restlichen 8,2% ist es prinzipiell egal, in welcher Form sie Informationen erhalten. Es sind keine geschlechts-, alters- oder bildungsspezifischen Einflüsse erkennbar. Während das Anliegen nur mündlich, d.h. im Rahmen eines persönlichen Gesprächs informiert werden zu wollen, vor dem Hintergrund möglicher Einschränkungen durch den Schlaganfall (Aphasien, Gesichtsfeldeinschränkungen etc.), die den Umgang mit schriftlichem Material erschweren, zu erklären ist, ist der Wunsch nach ausschließlich schriftlichen Informationen kaum zu interpretieren. Denkbar wäre, dass sich in dieser Gruppe die Personen befinden, denen der Mut fehlt jemanden wegen ihrer Fragen anzusprechen oder die in Anbetracht der wahrgenommenen knappen zeitlichen und personellen Ressourcen das Personal mit ihren Anliegen nicht stören wollen. Letztendlich ist der Wunsch nach rein schriftlichen Informationen nur schwer einzuordnen, denn auch in dieser Studie wird deutlich, dass der persönlichen Kommunikation und Interaktion, und dabei insbesondere der Arzt-Patienten-Kommunikation eine sehr hohe Bedeutung beigemessen wird. Auch im Rahmen der qualitativen Erhebung zeigt sich, dass fast alle Befragten durchweg der Ansicht sind, dass man sich die notwendigen Informationen selbst beschaffen muss und die Informationssuche ein hohes persönliches Engagement erfordert. Diese Einschätzung entspricht den persönlichen Erfahrungen und wird als Selbstverständlichkeit betrachtet. Demzufolge vertritt der Großteil die Auffassung, dass das eigene Engagement letztendlich über den Erfolg der Informationssuche entscheidet. Dies wird anhand folgender Stellungnahmen beispielhaft zum Ausdruck gebracht: Die [Krankenkassen] sind zwar hilfsbereit und alles Mögliche machen die, aber man muss darauf zugehen. Man muss sich selbst drum kümmern. Also das ist schon wichtig. (IV/Z438ff.) Das kommt darauf an, wie intensiv sie sich darum kümmern, dass sie das auch wollen. (VII/Z450f.) Nachdem sich nahezu alle Befragten darüber einig sind, dass die Informationsbeschaffung ein hohes Maß an Eigeninitiative und Aktivität erfordert, werden die Wege ganz unterschiedlich wahrgenommen. Während die Informationsbeschaffung für einige ein Leichtes ist Was ich wollte, habe ich alles gekriegt. (II/Z192) ist sie für andere mit deutlich größeren Problemen und Unsicherheiten behaftet und wird als mühevoll, aufwendig und letztendlich nicht wirklich zielführend beschrieben: Also wir haben uns schon um Hilfe bemüht. Und im Grunde von einem zum anderen gehangelt. Teilweise auch ein bisschen mit ner Stange im Nebel. [ ] Geschlafen haben wir wirklich nicht, wir haben also viel versucht und gehorcht und gefragt. (III/Z490ff.) Es gibt Betroffene, die deutlich hervorheben, keine Probleme bei der Informationsbeschaffung zu haben. Dabei handelt es sich um Menschen, die über ausreichende Ressourcen verfügen, d.h. dass die selbst aus beruflichen Gründen ausreichendes Fachwissen besitzen oder enge Kontakte zu Personen pflegen, die aus dem medizinischen Bereich kommen. Dabei han- 89

91 delt es sich in der Regel um Verwandte, Freunde und Bekannte. In der Stichprobe verfügt die Hälfte der Gesprächspartner über derartige Kontakte und Ressourcen. Zwei Befragte kommen selbst aus dem Gesundheitswesen und eine weitere Person ist mit einer Krankenschwester verheiratet. Das sind eben Beziehungen, die sehr nützlich sind, muss ich sagen. (II/Z541) Ja wenn man fremde Leute erst fragen müsste warum, wieso, weshalb. (IX/Z46f.) Darüber hinaus erscheint die Informationsbeschaffung zumindest in einigen Bereichen unkomplizierter und leichter, wenn man auf bestehende Erfahrungen mit chronischer Krankheit oder Pflegebedürftigkeit zurückgreifen kann. Einige Gesprächsteilnehmer haben solche Erfahrungen vor längerer Zeit mit ihren Eltern und Schwiegereltern gemacht und die notwendigen Informationsleistungen bereits einmal erbracht. Sie sind in gewissen Dingen zu Experten geworden, wobei in diesem Zusammenhang deutlich hervorzuheben ist, dass diese Erfahrungen nicht schlaganfallspezifisch sein müssen. Da war ich also schon in dem Thema drin. Was uns jetzt betraf, hatten wir da schon viele Informationen. (III/ Z283) Die Auseinandersetzung mit den Erfahrungen der Betroffenen zeigt des Weiteren, dass die Wege zu notwendigen Informationen durchaus sehr unterschiedlich erlebt werden. Während die einen die Informationsbeschaffung als selbst gesteuerten und gezielten Prozess beschreiben, bezeichnen die anderen ihren Einfluss als sehr gering und sind der Ansicht, dass der Weg zu wichtigen Auskünften überwiegend durch den Zufall bestimmt wurde. Der Großteil der Befragten liegt zwischen diesen beiden Extremen und beschreibt eine Kombination aus gezielten und zufälligen Informationen. Die Frage nach der bevorzugten Form der Informationsvermittlung ist relativ eindeutig zu beantworten. In den Gesprächen zeigt sich, dass das persönliche Gespräch von allen Betroffenen bevorzugt wird und uneingeschränkt an erster Stelle steht. Folgende Aussagen verdeutlichen diesen einhelligen Wunsch: Wenn man in so einer Situation ist dann brauche ich Hilfe und will nicht stundenlang lesen: Das ist nichts, das ist nichts, das betrifft uns nicht. Dann brauch ich wirklich Hilfe, dass jemand sagt Passen sie mal auf, ich geb ihnen den und den Tipp, rufen sie da mal an, da hab ich gehört, die machen nen Fahrdienst oder die machen das oder es gibt neue Methoden oder ne neue Klinik oder nen Spezialisten oder irgendwas Konkretes, dass ich mit den Menschen reden kann. (III/Z47ff.) Das find ich persönlich immer besser. Wenn man persönlich irgendwelche Informationen kriegt. (V/Z519f.) Die Vorteile der persönlichen verbalen Kommunikation werden v.a. darin gesehen, dass die Auskünfte konkret und entsprechend auf die persönliche Situation und die individuellen Bedürfnisse zugeschnitten sind. Diese Form der Kommunikation wird als weniger aufwendig und effektiver betrachtet. Schriftliches Material hat für alle Gesprächspartner vergleichsweise einen geringeren Stellenwert, wird aber von einigen durchaus als sinnvolle und hilfreiche Er- 90

92 gänzung betrachtet. Die Möglichkeit bestimmte Dinge noch einmal nachlesen zu können, hilft nach Ansicht der Betroffenen u.a. dabei, Sachverhalte besser zu verstehen (z.b. das Krankheitsbild) und sich wichtige Zusammenhänge und Informationen besser einprägen zu können. Neben dem Aspekt der Informationsbeschaffung wurden im Rahmen der Interviews persönliche Erfahrungen der Betroffenen mit der Informationsvermittlung fokussiert. Im Rahmen der folgenden Darstellung werden die zentralen Defizite aufgegriffen, die von den Gesprächspartnern thematisiert wurden. So wird von mehreren immer wieder auf das zeitliche Problem hingewiesen, das ihren Erfahrungen nach in allen Versorgungsbereichen existiert. Die Therapeuten, das Pflegepersonal und das ärztliche Personal haben aus Sicht der Betroffenen häufig gar nicht die Zeit für ein ausführliches Gespräch, in dem alle persönlichen Anliegen berücksichtigt werden können. Die zeitlichen Ressourcen sind den Erfahrungen nach im Laufe der Jahre immer knapper geworden, wobei dieser Zustand mittlerweile als selbstverständlich wahrgenommen wird. In diesem Zusammenhang deutet sich an, dass die Zeitknappheit bereits internalisiert wurde, was beispielhaft in folgenden Statements zum Ausdruck kommt: Obwohl die [Hausärzte] längst nicht mehr längst nicht mehr so viel Zeit haben. Da können sie nicht mehr alles klären. Die haben gar keine Zeit mehr dafür. [ ] Die [Stationsärzte] kommen dann ins Zimmer rein und fragen Wie geht es ihnen? Wie schlagen die Tabletten an, sprechen sie mit der Schwester. [ ] Ja weiter so, gute Besserung Dass sie das nun haben, das wissen sie ja, und da müssen wir das mit Medikamenten machen und so, ja und dann ist die Visite zu Ende, dann gehen sie raus. So viel Zeit haben die auch alle nicht, dass sich da einer mit auseinandersetzen kann, ich weiß es nicht, aber na ja, man ist schon froh wenn man da ist und einem wird geholfen, medizinischer Art (IV/Z356ff. und Z547ff.) Klar konnte man sie [Krankenschwestern] auch mal was fragen. Aber erstmal sind die total unterbesetzt da [in der Rehabilitationsklinik] normalerweise gewesen, wie auch in Krankenhäusern heutzutage überall. (V/Z601ff.) Die geringen zeitlichen Ressourcen schmälern grundsätzlich erst einmal nicht die Zufriedenheit mit der Kommunikation und Interaktion. Das lässt sich mitunter damit erklären, dass dieser Zustand von den Befragten als strukturell bedingt und eben nicht von Seiten des Personals selbstverschuldet wahrgenommen wird. Demgegenüber haben die Betroffenen weitaus weniger Verständnis, wenn sie die Kommunikation als unpersönlich und den Gesprächspartner als desinteressiert erleben. Da kamen wir abends hin, das war abends bei denen zur Essenszeit. Und der Stationsarzt, der empfing mich da im großen Essenssaal, weil er selbst auch gerade am Essen war, das grade so passte. Da war natürlich ein Gespräch überhaupt nicht möglich. Das war katastrophal. Der Start, der war schon mal ganz schlecht. Und dann war von denen die Betreuung in den nächsten Tagen gleich null. [ ] Der Neurologe, der guckt nur in seinen Bildschirm rein, fragt dazwischen, sieht mich kaum mal an. (III/Z633) Im Rahmen der Gespräche berichten einige der Betroffenen von weiteren Kommunikationsproblemen, wie z.b. sprachlichen Verständnisschwierigkeiten aufgrund der Verwendung zahlreicher Fachausdrücke von ärztlicher Seite. Das ständige Nachfragen erfordert Selbstbewusstsein und Durchsetzungsfähigkeit, was nicht alle Gesprächspartner typ- und krankheitsbedingt gleichermaßen aufbringen können. 91

93 Einige Erfahrungen der Betroffenen weisen auf eine inkonsistente Informationspraxis hin, die einerseits durch häufig wechselnde Ansprechpartner und die Beteiligung unterschiedlicher Akteure begründet und folglich nicht immer vermeidbar ist, andererseits aber auch auf organisatorische Defizite hindeutet. Da bin ich jetzt bei verschiedenen Therapeuten, da fehlt mir eigentlich so eine Hand federführend. [ ] Ein bisschen durcheinander geht das. (III/164f.) Und dann hatte sie [Mitarbeiterin des Sozialdienstes] Urlaub, da war auch keine Vertretung oder irgendwas da, dann hat man keinen Ansprechpartner. (V/Z454ff.) Der Umgang mit unterschiedlichen Informationen kann nicht von allen Betroffenen gleichermaßen gut bewältigt werden und wird von einigen als problematisch erlebt. Sie fühlen sich verunsichert und orientierungslos. Hinsichtlich des Umgangs mit schriftlichem Material zeigen sich ähnliche Probleme. Einige der Betroffenen fühlen sich durch die Informationsvielfalt und die unterschiedlichen Informationen zum Teil verunsichert und belastet. Es belastet in der Weise, weil jeder etwas anderes schreibt, und jeder schreibt da irgendwas zu. (II/Z472f.) Von einem Gesprächsteilnehmer wird zudem konkret bemängelt, dass schriftliche Informationen zum Teil schlichtweg falsch sind, was zu unnötiger Enttäuschung und Frustration führt. Nur was ich z.b. in diesen Büchern auch gelesen habe, dass mir das eigentlich auch zustehen würde, so hab ich das aus den Büchern raus verstanden. Normalerweise kann man ja einen Arbeitsweg vom Finanzamt wiederkriegen. Mir würden beide Arbeitswege zustehen. Oder eben wenn meine Frau mich zur Arbeit bringen und wieder abholen würde, vier Arbeitswege. So steht`s im Buch. Aber so ist es nicht. (V/Z872) Des Weiteren wird auf Verständnisprobleme aufmerksam gemacht, da das Material nicht laiengerecht gestaltet ist. Weil ich ja nicht so in Medizin bewandert bin. Es wird ja viel lateinisch wiedergegeben. Und da kommen da so Wörter rein, die les ich dann halt, und das war`s dann. Begreifen tu ich das sowieso nicht. Weil ich ja nicht weiß wie das alles hier so heißt. (II/Z522ff.) 5.5 Zentrale Ansprechpartner und Informationsinstanzen Fragestellung: Wer/was sind zentrale Ansprechpartner/Informationsinstanzen? Wie in Anbetracht der vorliegenden Forschungsbefunde schon vermutet werden konnte, zeigt sich auch in dieser Untersuchung, dass das ärztliche Personal während des stationären Rehabilitationsaufenthaltes mit deutlichem Abstand und zwar für 70,6% der Befragten zu den wichtigsten Ansprechpartnern zählt (Abb. 6). Befragte über 70 Jahre, Menschen, deren Erkrankung mehr als 90 Tage zurückliegt und Personen, die ihren Gesundheitszustand vergleichsweise schlechter bewerten, geben deutlich seltener den Arzt an. Mit höherem Bildungsgrad wird demgegenüber zunehmend häufiger der Arzt angeführt. Der Zusammenhang zwischen der Nennung des ärztlichen Personals und dem Alter der Befragten ist mit einem Wert von 0,024 signifikant. An insgesamt zweiter Stelle stehen mit 40% die Physiotherapeuten. Diese Berufsgruppe wird signifikant (0,023) häufiger von Männern (49,1%) als von Frauen (23,3%) angegeben. Des Weiteren zeigt sich deutlich, dass die Krankengymnasten im 92

94 zeitlichen Krankheitsverlauf zunehmend an Bedeutung gewinnen. Während bis zu 30 Tage nach dem Schlaganfall 13% der Befragten den Therapeuten nennen, sind es in der dritten Gruppe (mehr als 90 Tage nach Ereignis) bereits 57,1%. Dieser Zusammenhang ist statistisch hoch signifikant (0,006). Diese ersten Ergebnisse, d.h. die herausragende Bedeutung der Ärzte und der Physiotherapeuten, decken sich mit der vorangegangenen Erkenntnis, dass zum Zeitpunkt der Rehabilitation vorwiegend medizinische Informationen und Auskünfte zu Therapien gewünscht werden. Die Mitarbeiter der Pflege sind für 31,8% zentrale Ansprechpartner, wobei das Pflegepersonal deutlich häufiger von älteren Personen (61 bis 70 Jahre) genannt wird. Ergotherapeuten und Psychologen/Neuropsychologen sind jeweils mit 29,4% als wichtige Ansprechpartner vertreten. Die Berufsgruppe der Psychologen ist insbesondere für die Jüngeren (jünger als 50 Jahre) wichtig und verliert mit zunehmendem Alter an Bedeutung. Während 55,6% der jungen Befragungsteilnehmer und 40,8% der Berufstätigen die Psychologen nennen, werden sie nur von 19% der über 70-Jährigen bzw. nur von 17,5% der nicht Berufstätigen angeführt. Diese Ergebnisse sind mit Werten von 0,03 signifikant. Des Weiteren zeichnet sich ein Trend ab, dass die Psychologen häufiger von Frauen genannt werden. Darüber hinaus kommt auch dem Austausch mit anderen Betroffenen eine wichtige Funktion zu und 17,6% der Befragungsteilnehmer geben an, dass sie wichtige Informationen von anderen Patienten bekommen haben, wobei es sich andeutet, dass die Jüngeren (bis 60 Jahre) und die jüngst Erkrankten dem Austausch mit anderen Patienten eine größere Bedeutung beimessen. Logopäden sind für 14,1% wichtige Ansprechpartner. Die Familie (Partner, Kinder etc.) ist für 11,8% von Bedeutung, wobei sich andeutet, dass die Angehörigen im zeitlichen Krankheitsverlauf an Bedeutung gewinnen. In diesem Zusammenhang zeigt sich, dass Personen mit höherem Bildungsabschluss tendenziell häufiger angeben, von der Familie wichtige Informationen erhalten zu haben. Freunde/Bekannte (7,1%), Sozialarbeiter (5,9%), Ernährungsberater (3,5%) und Seelsorger (1,2%) spielen während des stationären Aufenthaltes als Ansprechpartner und Lieferanten für wichtige Informationen eine untergeordnete Rolle. Die Sozialarbeiter werden ausschließlich von Berufstätigen genannt. 93

95 Wichtigste Ansprechpartner während der stat. Rehabilitation (%) (Mehrfachnennung möglich, n = 87) 17,6 Abb. 6 5,9 1,2 70,6 29,4 40,0 29,4 3,5 11,8 7,1 14,1 31,8 Andere Patienten Ergotherapeut Ernährungsberater Familie Freunde/Bekannte Logopäde Pflegepersonal Physiotherapeut Psychologe Seelsorger Sozialarbeiter Arzt Betrachtet man im Folgenden die Ansprechpartner und Informationsinstanzen nach der Entlassung aus der stationären Rehabilitation, von denen angenommen wird, dass diese wichtige Informationen bereitstellen, zeichnet sich ein Wandel ab. Grundsätzlich ist vorab aber deutlich zu betonen, dass es sich in diesem Zusammenhang um prospektive Annahmen handelt, die lediglich als Hinweise gedeutet werden können. Das ärztliche Personal verliert auch nach dem stationären Aufenthalt nicht an Bedeutung, wobei die Hausärzte (64,7%) eine deutlich wichtigere Rolle als die Fachärzte (Neurologen, Internisten) (37,6%) spielen. Hinzu kommen Apotheker, die für 16,5% wichtige Ansprechpartner sind. Der Stellenwert der Familie nimmt deutlich zu (42,4%) und es zeigt sich, dass die Angehörigen nach den Hausärzten die Menschen sind, von denen die Betroffenen am meisten erwarten, wichtige Informationen zu bekommen. Vor allem für die Altersgruppe der über 70-jährigen sind die Angehörigen mit 66,7% wichtige Ansprechpartner. Der Zusammenhang zwischen Alter und Familie ist mit 0,02 statistisch signifikant. Im Vergleich zu der Familie nimmt die Bedeutung von Freunden und Bekannten insgesamt nur leicht zu (11,8%) und der Stellenwert anderer Betroffenen bleibt nahezu unverändert (16,5%), obwohl die räumliche Nähe nicht mehr automatisch gegeben ist. In diesem Kontext zeigt sich, dass insbesondere die Jüngeren und Personen mit einem schlechteren Gesundheitszustand andere Betroffene tendenziell häufiger als Ansprechpartner angeben. Trotz dieser Feststellung ist das Interesse dieser beiden Gruppen am Thema Selbsthilfegruppen und Erfahrungsaustausch nicht höher, wie sich daraufhin vermuten ließe. Seelsorger spielen mit 4,7% nach wie vor eine marginale Rolle. Der Stellenwert der Therapeuten und des Pflegepersonals als Ansprechpartner für persönlich wichtige Informationen variiert. So sind Physiotherapeuten für 17,6% und Ergotherapeuten für 15,3% wichtige Informationsquellen. Jeweils weniger als zehn Personen sind der Ansicht, dass sie von Psycholo- 94

96 gen/neuropsychologen (9,4%), Logopäden (7,1%) und vom Pflegepersonal (4,7) wichtige Auskünfte bekommen. Mit Blick auf staatliche Stellen und Sozialversicherungen als mögliche Informationsinstanzen sind in erster Linie die Krankenkassen (24,7%) und die Rentenversicherung (15,3%) von Bedeutung. Die Bundesagentur für Arbeit (4,8%), die Berufsgenossenschaft (4,7%), die Pflegekassen (2,4%) und die Unfallversicherung (1,2%) aber auch der Öffentliche Gesundheitsdienst (z.b. Gesundheitsamt) (2,4%) spielen eine geringe Rolle. Die Institutionen Berufsgenossenschaft, Bundesagentur für Arbeit und Krankenversicherung werden nahezu ausschließlich von Berufstätigen angegeben. Auch die Rentenversicherung spielt eine wichtigere Rolle für die Menschen, die vor dem Schlaganfall im Berufsleben standen. Eine statistische Signifikanz von 0,023 kann lediglich für den Zusammenhang zwischen den Variablen Berufstätigkeit und Krankenkassen bestätigt werden. Nahezu unbedeutend für die Informationsbeschaffung sind laut Angaben der Betroffenen Beratungsstellen (z.b. Verbraucherzentralen) (7,1%), Patientenorganisationen (z.b. Stiftungen, Vereine) (2,4%) und Sozialund Wohlfahrtsverbände (3,5%). Insgesamt geben 8,3% der Befragungsteilnehmer an, nicht zu wissen, woher sie zukünftig wichtige Informationen bekommen können. Die im Folgenden vorgenommene Gruppierung der einzelnen Ansprechpartner und Informationsinstanzen veranschaulicht die vorangegangenen Ausführungen grafisch. Ansprechpartner/Informationsinstanzen nach der Entlassung aus der stat. Rehabilitation (Mehrfachnennung möglich, n = 87) Therapeuten, Pflegepersonal Staatliche Stellen, Sozialversicherung, ÖGD Ich weiß nicht, woher ich meine Informationen bekommen kann Betroffene, Familie, Freunde, Seelsorger Abb. 7 Beratungsstellen, Patientenorganisationen, Sozial- und Wohlfahrtsverbände Fach- und Hausärzte, Apotheker Die Wahl der Ansprechpartner und Informationsinstanzen wird v.a. nach der Entlassung aus der stationären Rehabilitation maßgeblich durch die Verfügbarkeit bestimmt. So ist beispielsweise nicht davon auszugehen, dass alle Patienten weiterhin therapeutische Maßnahmen erhalten oder pflegerische Dienste im häuslichen Umfeld benötigen. Folglich verlieren die Therapeuten und das Pflegepersonal nach dem stationären Aufenthalt als Ansprechpartner an Bedeutung. Demgegenüber bleibt der Kontakt zu Ärzten bestehen, wobei insbesondere die 95

97 Hausärzte vermutlich aufgrund der existierenden Vorerfahrungen und Kontakthäufigkeit als primäre Ansprechpartner fungieren bzw. als solche wahrgenommen werden. Entscheidend sind darüber hinaus aber auch die persönliche Nähe und das bestehende Vertrauensverhältnis. Nicht zuletzt aus diesen Gründen spielen der Hausarzt und auch die eigene Familie eine dominante Rolle bei der Wahl der Ansprechpartner. Im Vergleich dazu ist davon auszugehen, dass sozialversicherungsrechtliche Institutionen anlassbezogen und bei konkreten Fragen, z.b. bei Fragen zur Kostenübernahme, aufgesucht werden. Gerade während und nach der Rehabilitationsphase spielen die Renten- und Krankenversicherung als vornehmliche Kostenträger eine bedeutende Rolle. Die abgefragten Beratungsangebote und Organisationen (Verbraucherzentralen, Patientenorganisationen, Vereine, Stiftungen, Verbände etc.) spielen für die Betroffenen zum Befragungszeitpunkt eine untergeordnete Rolle bei der voraussichtlichen Informationsbeschaffung, wobei die zu vermutenden Ursachen vielfältig sind. So ist beispielsweise davon auszugehen, dass die antizipierte Nutzung von institutionellen Beratungsangeboten maßgeblich auf persönlichen Vorerfahrungen beruht. Existieren diese nicht, ergibt sich die Inanspruchnahme erst in konkreten Problemsituationen, die zum aktuellen Zeitpunkt nicht präsent sind. Interessant wäre auch in diesem Zusammenhang eine zweite Erhebung zu einem späteren Zeitpunkt, in der das tatsächliche Inanspruchnahmeverhalten untersucht wird. Die Kontaktaufnahme zu patientennahen Organisationen und die Nutzung der unterstützenden und beratenden Angebote setzt ein hohes Maß an Aktivität und Eigeninitiative voraus und wird vermutlich erst im weiteren Verlauf des Genesungsprozesses stattfinden, wenn der Schlaganfall ein grundlegender Bestandteil des Alltaglebens geworden ist. Darüber hinaus setzt die Inanspruchnahme jeglicher Angebote voraus, dass diese bekannt sind. Vor diesem Hintergrund ist beispielsweise darauf hinzuweisen, dass nur 22,1% am Ende der stationären Rehabilitation angeben, die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe (SDSH) zu kennen bzw. von dieser Organisation schon mal etwas gehört zu haben (Männer: 23,2%, Frauen: 19,4%). Davon ist niemand unter 50 Jahre. Auch in den qualitativen Interviews wurde der Frage nachgegangen, wer die zentralen Ansprechpartner der Betroffenen sind und waren. Der Vorteil dieser Erhebungsform bestand darin, gleichzeitig hinterfragen zu können, warum diese Einschätzung erfolgt und welche Erfahrungen dieser zugrunde liegen. Medizinisches und therapeutisches Personal Nahezu alle Befragten geben an, zu allen Zeitpunkten ihrer Erkrankung die wichtigsten Informationen vom ärztlichen Personal erhalten zu haben. Die Informationsweitergabe durch 96

98 die Ärzte in den Akut- und Rehabilitationskliniken wird mit Ausnahme von zwei Personen durchweg sehr positiv bewertet, was anhand folgender Aussage beispielhaft illustriert wird: Also die Ärzte waren sehr bemüht. Die haben einem auch viele Auskünfte gegeben, die haben sich wirklich reingekniet. (V/Z58f.) Diese Aussage unterstreicht den hohen Grad der Zufriedenheit der Patienten und weist darauf hin, dass neben der Informationspraxis selbst, insbesondere das persönliche Engagement, die Motivationsfähigkeit und die grundsätzliche Erreichbarkeit der Ärzte ausschlaggebende Kriterien für die positiven Bewertungen sind. Zwei der zehn Gesprächspartner waren eher unzufrieden mit den Ärzten während der stationären Rehabilitation, was in erster Linie darauf zurückzuführen ist, dass die persönlichen Bedürfnisse und Wünsche nach Ansicht der Betroffenen zu wenig Berücksichtigung fanden. Zudem wurden Erwartungen nicht erfüllt, indem z.b. ausführliche klärende Gespräche und individuell als relevant erachtete Themen deutlich zu kurz kamen. Der Arzt, der hat mir überhaupt nicht weitergeholfen. (III/Z651) Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus bzw. aus der Rehabilitation wird der Hausarzt von nahezu allen befragten Personen als zentraler und wichtigster Ansprechpartner genannt. Gerade der Hausarzt, zu dem häufig ein enger Kontakt besteht, wird als Vertrauensperson wahrgenommen, der größtenteils Sympathie entgegengebracht wird und die sich durch Offenheit und Ehrlichkeit auszeichnet. Viele Betroffene haben das Gefühl, dass der Hausarzt auf ihrer Seite steht und ihnen praktische Hilfe und umfassende Unterstützung bietet. Ich war immer gut informiert, über meinen Hausarzt. Der ist ne ganz wichtige Person. Vertrauensperson. (I/Z109ff.) Alle Interviewteilnehmer fühlen sich bei ihren Hausärzten (i.d.r. Allgemeinmediziner und Internisten) gut aufgehoben und durch diese gut informiert. Sie sind der Ansicht persönliche Anliegen und Fragen klären zu können und sind insgesamt sehr zufrieden mit der Kommunikation. Demgegenüber wird den Neurologen, sofern der Kontakt besteht, eine untergeordnete Rolle als Ansprechpartner zugewiesen. Diese sind ihrer Einschätzung nach in erster Linie dafür zuständig, fachliche Angelegenheiten zu klären und die Ergebnisse dann an die zuständigen Hausärzte weiterzuleiten. Ein Anspruch an eine ganzheitliche Behandlung und damit einhergehende umfassende Informationsvermittlung besteht gegenüber den Fachärzten kaum. Eine allgemein große Bedeutung wird den Therapeuten (Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Logopäden) sowohl im stationären als auch im ambulanten Bereich als Ansprechpartner und Informationslieferanten zugeschrieben. Gerade zu den Therapeuten besteht größtenteils eine sehr enge und persönliche Beziehung, die maßgeblich durch Offenheit und Vertrauen geprägt ist. Demzufolge haben die Betroffenen den Eindruck, sämtliche Dinge mit ihren Therapeuten besprechen zu können und durch sie in jeglicher Form unterstützt zu werden. 97

99 Also zu denen [Ergotherapeuten] hatte ich wirklich einen guten Draht. Die haben sich auch viel Mühe gegeben, also dass muss ich sagen. [ ] Diese Ergotherapeuten auch. Die haben mich auch immer informiert über verschiedene Sachen (V/Z117ff.) Und die [Logopädin] hat das an sich so locker flockig genommen, und das war schon so ein Vertrauensverhältnis. Die konnte man immer fragen. (IV/Z517) Die Therapeuten werden v.a. dafür geschätzt, dass sie Sachverhalte gut erklären und veranschaulichen können und vielfach eine Art Dolmetscherfunktion für die Ärzte einnehmen. Neben einem intensiven Training, was die Betroffenen größtenteils sehr schätzen, haben sie viele alltagspraktische Hilfen und Tipps für die Patienten. Die aktive Einbindung der Angehörigen ist laut Aussagen der Betroffenen bei den Therapeuten besonders ausgeprägt. Im Rahmen der Interviews werden die Therapeuten als zuverlässig, engagiert, motivierend, dynamisch und innovativ beschrieben, wobei die jeweiligen Berufsgruppen über eine ausgeprägte fachliche Expertise und einen breiten Erfahrungsschatz verfügen. Darüber hinaus haben die Betroffenen das Gefühl, dass die Therapeuten sehr am Erfolg der Patienten interessiert sind. Die Einschätzungen hinsichtlich der Bedeutung des Pflegepersonals sind hingegen nicht so eindeutig. Während die einen sehr gute Erfahrungen mit den Mitarbeitern in der Pflege (Akutklinik, Rehabilitationsklinik, Tagesklinik und ambulante Dienste) gemacht haben und durch sie konsequent und sehr engagiert informiert, motiviert, praktisch unterstützt und ein Stück weit psychisch aufgefangen wurden, sind wiederum einige andere der Ansicht, dass das Pflegepersonal sich nicht ausreichend um ihre Bedürfnisse gekümmert hat. Für den Großteil spielte das Pflegepersonal bei der Informationsvermittlung allerdings keine maßgebliche Rolle und die Befragten stehen der Berufsgruppe eher neutral gegenüber. Noch neutraler stehen die Gesprächsteilnehmer dem Sozialdienst gegenüber. Die Mitarbeiter der Sozialdienste wurden in erster Linie im Rahmen organisatorischer Anliegen kontaktiert, z.b. bei der Überleitung in die Rehabilitation oder der Beschaffung notwendiger Hilfsmittel. Der Kontakt ist eher pragmatischer als persönlicher Natur und ein besonders intensiver Informationsaustausch wurde im Rahmen der Interviews nicht thematisiert. Also da kam mal ne Frau und hat mir irgendeinen Zettel gegeben und gesagt, ich könnte da mal einen Wunsch eintragen wo ich ungefähr hinmöchte. Und das war`s. (V/Z456ff.) Nutzung institutioneller Beratungsangebote Mit dem Ziel, persönliche Anliegen und Fragen zu klären, sich weiteres Informationsmaterial zu besorgen und sich u.a. nach weiteren Unterstützungsmöglichkeiten zu erkundigen, wurden von der Hälfte der Gesprächpartner Beratungsangebote der Krankenkassen, der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe und eines Vereins (Träger nicht bekannt) in Anspruch genommen. Die Kontaktaufnahme erfolgte persönlich oder telefonisch. Die Beratung wurde ganz unterschiedlich wahrgenommen und entsprechend ganz unterschiedlich bewertet. Während die 98

100 einen die Gesprächspartner als sehr engagiert und empathisch beschreiben und den persönlichen Informationsaustausch sehr aufbauend und hilfreich empfanden und insgesamt als große Unterstützung erlebten, bemängeln die anderen die mangelnden Kompetenzen, und das fehlende Einfühlungsvermögen der Gesprächspartner und den insgesamt schlechten Service. Ihre individuellen Erwartungen und Bedürfnisse wurden nicht erkannt, was auf Seiten der Betroffenen in dem Gefühl mündet, abserviert worden zu sein. Weil die [Krankenkassen] setzen da Leute hin, die gar keine Ahnung haben. Nix! Die wissen gar nix. Würde da ne Krankenschwester sitzen, die hätte da mehr Ahnung, die wüsste ja ein bisschen was von irgendwelchen Krankheitsbildern. (V/Z423) Familie, Freunde und Bekannte als Ansprechpartner In den Gesprächen mit den Betroffenen wird deutlich, dass die eigene Familie und dabei in erster Linie die Partner und Kinder während der akuten Erkrankungsphase und des gesamten Genesungsprozesses die wichtigsten Ansprechpartner sind. Selbstverständlich geht es dabei nicht vorwiegend nur um einen Informationsaustausch, sondern um einen umfassende Unterstützung bei der Bewältigung der Erkrankung. Mit Blick auf den Informationsaspekt zeigt sich, dass in einigen Fällen, in denen die Betroffenen alters- oder krankheitsbedingt nicht in der Lage sind die notwendigen Informationsleistungen zu erbringen, diese nahezu vollständig von den Angehörigen übernommen werden (z.b. Gespräche mit den Ärzten, Organisation der weiteren Versorgung). Gerade in der Akutphase spielen sie für alle Befragten eine zentrale Rolle. Die Familienangehörigen sind eine unverzichtbare Ressource. Die Kompensationsfunktion zeigt sich aber auch schon bei kleineren und mitunter ganz praktischen Defiziten: Können Patienten z.b. aufgrund der Folgen des Schlaganfalls nicht lesen, werden ihnen Informationen vorgelesen. Können sie beispielsweise nicht mit dem Internet umgehen, besorgen die Kinder wichtige Online-Auskünfte. Der Austausch mit dem eigenen Partner und die Unterstützung durch diesen werden als unverzichtbar erlebt. Wenn sie so hilflos sind. Stellen sie sich mal vor sie haben niemanden an ihrer Seite dann ist das schon schwierig zu wissen an wen wende ich mich, was kann man machen ne. (X) Der Austausch über die Erkrankung mit Freunden, Bekannten und Kollegen wird von mehreren Betroffenen, insbesondere von den Jüngeren, als überaus wichtig erachtet und hilfreich erlebt. Neben vielen praktischen Tipps und Hilfen, wird das offene Gespräch über den Schlaganfall und die eigenen Erfahrungen häufig auch als seelische Entlastung empfunden. Demgegenüber messen andere dieser Art des Austausches einen deutlich geringeren Stellenwert bei. Für sie ist das ewige Krankheitsthema eher deprimierend und belastend und ein Zeichen für den altersbedingten Verfall. 99

101 Austausch mit anderen Betroffenen Der Austausch über die persönlichen Erfahrungen und die Diskussion diverser Anliegen, Themen und offener Fragen mit Schlaganfall-Betroffenen aus dem eigenen Bekannten- und Verwandtenkreis wird von allen Befragten für die es zutrifft als selbstverständlich wahrgenommen und gleichermaßen als wichtig und durchaus hilfreich beschrieben. Diese Gespräche haben aus Sicht der Befragten im Wesentlichen zwei Funktionen. Zum einen trägt der Austausch zu einem Erkenntnisgewinn bei, indem praktische Tipps, Empfehlungen und Ratschläge ausgetauscht werden. Zum anderen haben die Gespräche nicht zuletzt durch den persönlichen Vergleich mit den Anderen auch einen motivierenden Charakter und die Befragten fühlen sich psychisch und emotional gestärkt. Im Gegensatz zu dieser durchgängig positiven Einschätzung wird der Austausch mit fremden Betroffenen während des stationären Rehabilitationsaufenthaltes sehr unterschiedlich erlebt. Während die einen im Informationsaustausch in erster Linie einen praktischen Nutzen sehen, indem sie sich notwendiges Wissen aneignen, nehmen die anderen den Kontakt mit anderen Patienten als große Belastung wahr. Diese sehr kontroversen Meinungen werden durch die zwei folgenden Zitate sehr schön veranschaulicht: Was mir finanziell auch zusteht, weil da wurde nie großartig in der Reha drüber gesprochen. Hat man mich noch nicht mal an den Sozialdienst weitergeleitet und gesagt, dass ich einen Schwerbehindertenausweis beantragen kann. Nur durch Leute, die ich da kennen gelernt habe, weil die das gemacht haben, hab ich das dann auch gemacht. (V/Z22ff.) Kein Wort. Ich hatte auch nichts davon, ich war so richtig entsetzt erst. [ ] Und dann haben sie mich dann zufällig, weil ich da gemeldet war auf dieser Station, wo ich dann nicht hingegangen bin, hab ich dann noch so einen dämlichen Tisch gekriegt, muss ich sagen, mit nur Halbtoten und Todkranken oder so, ne, das ist für so eine Kur natürlich deprimierend, muss ich Ihnen sagen, ne, und dann hab ich das also so gemacht, auch in Verbindung mit meinen Anwendungen, dass ich immer zum Essen gegangen bin, wenn die schon weg waren. Und das war, also ehrlich, kein Reiz, sich zu unterhalten mit jemandem. Und ich weiß es ja selbst, wenn sich alte Männer jetzt treffen, reden die nur von Krankheiten. (XII/Z171ff.) Nicht alle Befragten beurteilen diesen Punkt derartig extrem, sondern stehen dem Austausch mit Anderen eher neutral gegenüber. Sie sehen keinen großartigen Informationsgewinn aber auch keine Belastung durch den Kontakt mit anderen Patienten. Die Interaktion mit anderen Schlaganfall-Betroffenen im Rahmen einer Selbsthilfegruppe wird ebenfalls sehr unterschiedlich und teilweise ambivalent bewertet. Für einen Betroffenen und seine Partnerin wird der Anschluss an eine solche Gruppe als sehr hilfreich erlebt. Auch hier ist die Unterstützung sowohl praktischer als auch psychischer und emotionaler Natur. Der Großteil der Gesprächsteilnehmer steht dem organisierten Austausch allerdings eher skeptisch gegenüber und ist überwiegend der Ansicht, dass das nicht das Richtige für sie sei, was beispielsweise durch die folgenden Äußerungen zum Ausdruck gebracht wird: Diese Selbsthilfegruppen, die schaukeln sich alle wirklich so hoch. (II/Z404f.) 100

102 Andere gehen gerne hin, vielleicht dass sie unter ihresgleichen sind, weil die ja auch manchmal sagen wir sind abgeschnitten von allem, ich weiß es nicht, aber ich möchte das nicht. (IV/Z485ff.) Weitere Gespräche über die Krankheit werden als überflüssig, nicht lohnenswert und zudem teilweise als belastend eingeschätzt. Von einigen Befragten wird die Teilnahme an Selbsthilfegruppen mitunter sogar als ein Zeichen von Selbstmitleid oder sozialer Isolation interpretiert. Die regelmäßige Auseinandersetzung mit der Erkrankung und die dauerhafte Konfrontation mit anderen Betroffenen führen nach Ansicht der Befragten nicht zuletzt dazu, dass die Krankheit nicht überwunden und endgültig abgeschlossen werden kann. Ich mein, wenn ich jetzt in eine Selbsthilfegruppe gegangen wäre oder so, dann hätte man vielleicht noch viel mehr erfahren. Ich hatte mir das mal überlegt. Es stand in der Zeitung, dass eine Selbsthilfegruppe existiert, ich glaube vor anderthalb Jahren hat die aufgemacht, junge Schlaganfallpatienten irgendwie das hat mich schon irgendwie interessiert, aber dann dachte ich auch, weiß ich auch nicht, dann kommt man irgendwie drüber hinweg. Dann ist man froh, dass man wieder im normalen Alltag auch ist, ne. (V/Z205ff.) Ein grundsätzliches Interesse an Selbsthilfegruppentreffen ist bei zwei Befragungsteilnehmern zu erkennen, wobei diese deutlich betonen, dass ein intensiver Austausch und v.a. ein reger Informationsaustausch über die Erkrankung für sie im Vordergrund steht. Wir sind dann zur Selbsthilfegruppe gegangen. [ ] Entweder bin ich zu anspruchsvoll, kann ja auch sein. Die sagten gleich also, über die Krankheit sprechen wir hier nicht. Das wollten die nicht. Und da saß man da in so einem komischen Ding an so nem langen Tisch, trank da Kaffee und aß Käsebrötchen oder was. Das war wirklich nicht hilfreich. Gar nicht! (III/Z78ff.) Eine Gesprächspartnerin berichtet des Weiteren von einem mehrtägigen organisierten Erfahrungsaustausch durch die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe, den sie persönlich sehr interessant und darüber hinaus als sehr hilfreich und motivierend empfunden hat. Ein Betroffener weist während des Gespräches explizit darauf hin, dass ihm konkrete Ansprechpartner gerade nach der Entlassung aus der Rehabilitation gefehlt haben. Er hätte sich diesbezüglich mehr Informationen gewünscht. Oder dass man eben, wenn man aus der Reha rauskommt mal irgendwie nen Ansprechpartner hätte. Wie z.b. Broschüren beim Arzt, dass er einem die gibt, dass man irgendwelche Ansprechpartner oder irgendwelche Adressen hat, mit denen sich man mal kurzschließen kann, oder die Reha das automatisch weiterleitet nach X [Wohnort], wenn hier irgendwie so ne Gruppe wäre, wo man sich anschließen könnte. (V/Z462ff.) 5.6 Nutzung medialer Informationsquellen Fragestellung: Welche medialen Informationsquellen nutzen Betroffene? Fokussiert wurden mit diesen Fragen mediale Informationsquellen im weitesten Sinne so zählt beispielsweise auch das Vortragswesen dazu die die Betroffenen während und nach der stationären Rehabilitation nutzen, um sich weitere Informationen über den Schlaganfall zu beschaffen. Zu den wichtigsten Informationsquellen während der Rehabilitation (Abb. 8) zählen mit 32,1% Vorträge und mit 28,6% Broschüren und Faltblätter. Zeitungen und Zeitschriften werden von 23,8% und das Internet von 22,6% der Befragten zur Informationssuche herangezogen. Für jeweils knapp 14% sind das Radio/Fernsehen und Bücher von Bedeutung. Gar 101

103 keine Rolle spielen die Informationsbereitstellung in Form von CDs, DVDs, Videos oder Hörbüchern und die Nutzung von Service- und Beratungstelefonen während des stationären Aufenthaltes. Mit 29,8% ist der Anteil derjenigen, der keine dieser Quellen nutzt sehr hoch. Informationsquellen während der stat. Rehabilitation (Mehrfachnennung möglich, n = 87) % Abb. 8 Internet Bücher Broschüren, Faltblätter Zeitungen, Zeitschriften CD, DVD, Video Radio, Fernsehen Service- und Beratungstelefone Vorträge gar keine Betrachtet man die Informationsquellen, die voraussichtlich in der häuslichen Umgebung genutzt werden (Abb. 9), zeigt sich, dass mit Ausnahme von Vorträgen (9,9%) alle Quellen an Bedeutung gewinnen und der Anteil derjenigen, der keine dieser Informationsquellen nutzt, von knapp 30% auf 11,1% sinkt. Die wichtigste Informationsquelle nach der Entlassung ist mit 51,9% das Internet. Etwas mehr als ein Drittel der Befragten geben an, weitere Informationen über Broschüren/Faltblätter (38,3%) und Zeitungen/Zeitschriften (34,6%) zu beziehen. Für knapp ein Viertel sind das Radio/Fernsehen (27,2%) und Bücher (24,7%) von Bedeutung. Die gezielte Nutzung von CDs, DVDs, Videos oder Hörbüchern (3,7%) und von Service- und Beratungstelefonen (9,9%) spielt nach wie vor eine untergeordnete Rolle. Interessanterweise scheinen Broschüren und Faltblätter sowohl in der Rehabilitation als auch zu Hause präsente und beliebte Formate zu sein. Neben dieser klassischen Version schriftlicher Informationsmaterialien spielen neuere Formate, wie z.b. CDs, DVDs oder Hörbücher kaum eine Rolle. Dabei bergen gerade diese Medien nicht zuletzt für Schlaganfall-Betroffene ein großes Potenzial, das auf den ersten Blick zu wenig bekannt oder zu wenig genutzt wird. 102

104 Abb. 9 Informationsquellen zu Hause (Mehrfachnennung möglich, n = 87) % Internet Bücher Broschüren, Faltblätter Zeitungen, Zeitschriften CD, DVD, Video Radio, Fernsehen Service- und Beratungstelefone Öffentliche Vorträge gar keine Die differenzierte Analyse weist auf ein geschlechts- und alterspezifisches Nutzungsverhalten hin. Während des stationären Aufenthaltes zeigen sich folgende Trends: Bücher, Radio/Fernsehen und Zeitungen/Zeitschriften werden mit zunehmendem Alter häufiger und Broschüren/Faltblätter deutlich seltener genutzt, um sich über den Schlaganfall zu informieren. Broschüren sind im stationären Setting tendenziell eher ein Medium für Jüngere und für Männer. So geben 37% der männlichen und nur 13,3% der weiblichen Befragungsteilnehmer an, dieses Format zur Informationsbeschaffung verwendet zu haben. Der statistische Zusammenhang zwischen diesem Format und dem Geschlecht ist nachgewiesen (0,025). Des Weiteren kann festgestellt werden, dass mit zunehmendem Alter stetig mehr Personen angeben, gar keine der genannten Informationsquellen genutzt zu haben (bis 50 Jahre: 5,9%, Jahre: 26,1%, Jahre: 30%, über 70 Jahre: 52,2%). Der Zusammenhang zwischen Alter und der Kategorie gar keine ist mit 0,015 als statistisch signifikant zu betrachten. Dieser Trend allerdings nunmehr nicht signifikant bleibt auch nach der Entlassung bestehen. Hier sind es allerdings nur noch 20% der 70-Jährigen, die angeben, gar keine medialen Informationsquellen zu nutzen. In der häuslichen Umgebung wird das Nutzungsverhalten weniger durch das Alter, sondern durch den Gesundheitszustand bestimmt (Signifikanz: 0,033). 25% der Personen, die ihre Gesundheit insgesamt schlecht bewerten, geben an, keine der genannten Quellen zu nutzen, wobei sich der Trend ausschließlich in der geringeren Nutzung von Büchern, Broschüren und Zeitungen/Zeitschriften widerspiegelt. Während die tendenzielle Vorliebe der Älteren für die Medien Radio und Fernsehen bestehen bleibt, kehrt sich das Nutzungsverhalten bezüglich Broschüren komplett um. Diesmal steigt die Verwendung von Broschüren zur weiteren Informationsbeschaffung mit zunehmendem Alter kontinuierlich an und 50% der Befragten über 70 sagen aus, dieses Format nutzen zu wollen. Statistisch hoch signifikant sind 103

105 die Zusammenhänge zwischen dem Alter und der Internetnutzung während der Rehabilitation und in der häuslichen Umgebung. Die Nutzung des Internets ist zweifellos eine Domäne der Jüngeren und wird mit zunehmendem Alter weniger. Dabei sind die Älteren aber durchaus vertreten, wie die folgende Übersicht demonstriert: Tabelle 5: Internetnutzung nach Alter und Setting Alter Rehabilitation zu Hause <= 50 Jahre 52,9% 82,4% ,0% 60,9% ,0% 50,0% > ,0% Im Rahmen des stationären Aufenthaltes lassen sich gar keine Unterschiede zwischen den Geschlechtern und den unterschiedlichen Bildungsniveaus hinsichtlich der Nutzung des Internets feststellen. Demgegenüber wird das Medium Internet von Männern vergleichsweise häufiger als Informationsquelle zu Hause angeführt (58,5% vs. 39,3%). Ebenso zeigen sich zum zweiten Zeitpunkt deutliche Unterschiede hinsichtlich der Schuldbildung. Je höher der Bildungsgrad, desto häufiger wird das Internet als wichtige Informationsquelle angegeben (34,9% vs. 63,9% vs. 81,3%). Der Zusammenhang zwischen Bildung und Internetnutzung ist mit 0,002 hoch signifikant. An dieser Stelle ist jedoch anzumerken, dass dieser Zusammenhang wiederum durch das Alter und das Geschlecht der Befragten beeinflusst wird. Der Vergleich zwischen den Informationsquellen, die während der Rehabilitation genutzt wurden und voraussichtlich zu Hause herangezogen werden, um sich weitere Informationen rund um das Thema Schlaganfall zu beschaffen, zeigt deutlich, dass die gezielte Informationssuche und damit auch sämtliche Quellen in der häuslichen Umgebung an Bedeutung gewinnen. Worauf die unterschiedlich intensive Nutzung zurückzuführen ist, kann allerdings nicht anhand der vorliegenden Daten verifiziert werden. Eine Möglichkeit wären Unterschiede hinsichtlich der Verfügbarkeit der unterschiedlichen Medien. Hinweise darauf liefern insbesondere die Angaben zum Vortragswesen und zur Internetnutzung. Während Vorträge in der stationären Rehabilitation sehr häufig angeboten (und folglich auch genutzt) werden, ist das Medium Internet nicht in allen Klinken verfügbar (und wird folglich seltener genutzt). Dieses Nutzungsverhalten kehrt sich (voraussichtlich!) in der häuslichen Umgebung um. Da ausschließlich die Inanspruchnahme abgefragt wurde und die tatsächlich vorhandenen Informationsquellen in den Kliniken nicht systematisch erhoben wurden, kann keine abschließende Aussage hinsichtlich des eigentlichen Bedarfs und der daraus resultierenden Bedarfsgerechtigkeit getroffen werden. Eine derartige Erkenntnis lässt sich nur indirekt aus der allgemeinen Zufriedenheit mit dem Informationsangebot ableiten. Und diesbezüglich zeigt sich, dass die 104

106 Einschätzungen durchaus unterschiedlich sind, im Durchschnitt aber im mittleren Bereich liegen. Eine weitere Erklärung für den voraussichtlichen Bedeutungszuwachs sämtlicher Informationsquellen nach der Entlassung könnte aber auch darin bestehen, dass eine gezielte, eigenständige und aktive inhaltliche Auseinandersetzung erst zu einem späteren Zeitpunkt einsetzt bzw. von den Betroffenen auf einen späteren Zeitpunkt verschoben wird. Im Rahmen der qualitativen Erhebung wird das Nutzungsverhalten in der häuslichen Umgebung näher betrachtet. Die Quellen, die theoretisch zur weiteren Informationsbeschaffung genutzt werden können sind vielfältig und werden von den Betroffenen sehr unterschiedlich verwendet, wobei sich die generellen Meinungen hinsichtlich der Nutzung weiterer Informationsquellen stark unterscheiden. Für etwa die Hälfte der Befragten ist die breitere und gezielte Suche nach Informationen eine Selbstverständlichkeit und sie sind der Ansicht, dass dies erforderlich ist. Die Anderen sehen die Notwendigkeit einer weiteren Auseinandersetzung demgegenüber nicht, wobei die Gründe ganz unterschiedlich sind, wie die folgenden Aussagen demonstrieren: Nee, so dolle bin ich nicht betroffen. Wenn es schlimmer wäre, würde ich das machen. (I/Z274) Wir sind beide ja so Typen hab ich gehabt und jetzt ist es vorbei. [ ] Da wird mal drüber gesprochen und das wird verdrängt und Ende. Da muss ich mit leben. (II/Z267ff.) Ich weiß, das ist abhängig von Bewegung, von der Ernährung, von all solchen Dingen, ne, und deswegen hat mich eine weitere Information oder was an sich nicht interessiert. (VII/Z55ff.) Bei einigen Befragten existiert ihrer Ansicht nach schlichtweg kein Bedarf und kein Interesse an zusätzlichen Informationen, da sie sich bereits gut informiert fühlen und der Meinung sind, alles was für sie wichtig ist, zu wissen. Ein weiterer Befragter hat das Thema Schlaganfall für sich persönlich abgeschlossen und gibt an, sich durch neue Erkenntnisse womöglich verunsichert zu fühlen. Für wiederum einen anderen Teilnehmer ist es eine Frage der Betroffenheit. Er persönlich sieht für sich nicht die Notwendigkeit, sich noch mehr Informationen zu besorgen. Es gibt aber auch Personen, denen z.b. aufgrund eines hohen Alters aber auch infolge starker gesundheitlicher Beeinträchtigungen schlichtweg die Fähigkeiten zur Auseinandersetzung v.a. mit schriftlichen Materialien fehlen. In diesen Fällen wird die Informationssuche größtenteils sehr engagiert von den Angehörigen übernommen. Interessanterweise zeigte sich in den Gesprächen, dass diejenigen, die die Nutzung zusätzlicher Informationsquellen teilweise vehement ablehnen, sich durchaus weitere Informationen über diese Wege beschaffen. Doch die Frage ist: Welche weiteren (medialen) Informationsquellen nutzen Betroffene? Zur gezielten Informationssuche werden Fachbücher/Ratgeber und das Internet genutzt. Andere Medien, wie z.b. Artikel in Zeitungen/Zeitschriften und Fernsehsendungen werden eher nebenbei und zufällig gelesen bzw. angesehen. Broschüren haben eine Zwischenstellung und werden sehr unterschiedlich genutzt, wie die weiteren Ausführungen noch zeigen werden. 105

107 Mehrere Befragte geben an, Service- und Beratungstelefone für weitere Informationen angerufen zu haben. Vorträge und Schulungsangebote wurden von jeweils einem Teilnehmer besucht. Gar keine Rolle spielen für die Betroffenen hingegen das Radio und Medien wie CD, DVD und Video. Im Folgenden werden die einzelnen Medien näher betrachtet. Zeitungen/Zeitschriften: Zeitungen und Zeitschriften sind eindeutig keine Medien zur gezielten Informationsbeschaffung. Die Betroffenen assoziieren damit in erster Linie Tageszeitungen und Illustrierte und weniger Fachzeitschriften oder spezielle Gesundheitsmagazine. Lediglich eine Befragte, die selbst aus dem Gesundheitswesen kommt, gibt an, gezielt medizinische Fachzeitschriften und Journale bei offenen Fragen zu Rate zu ziehen. Im Gegensatz dazu erfolgt die Rezeption von Artikeln zum Thema Schlaganfall und sämtlichen Risikofaktoren (Bluthochdruck, Rauchen etc.) bei den anderen Teilnehmern eher zufällig, wobei insgesamt festgestellt werden kann, dass das Interesse an derartigen Mitteilungen grundsätzlich hoch ist. Durch Zufall haben wir das in der Zeitung gelesen. Durch Zufall. Illustrierte. (II/Z23f.) Das kam halt so, in der Brigitte, oder der Hörzu, und weiß der Kuckuck, in den Zeitungen steht da eben mal so was, manchmal auch im ADAC. (VII/Z75f.) Was man vorher nie gelesen hat. Ja auch alles, was mit Schlaganfall irgendwo steht, auch nur Kleinigkeiten, also das liest man sich alles durch. (V/Z547f.) Einen besonderen Stellenwert in der Zeitschriftenrubrik hat die Apothekenzeitschrift ein weit verbreitetes kostenlosen Gesundheitsmagazin für Laien. Das Magazin wird von zahlreichen Befragten regelmäßig und mit großem Interesse gelesen: Ja immer. Auch die Apothekenzeitschrift. Wenn da irgendwas auch über Bluthochdruck drinnesteht und Herzfehler, das liest man automatisch. (V/Z542f.) Also diese Apothekenzeitschrift, was da alles so gibt ne, was man da mal nachlesen kann, wenn man sich also gezielt dafür interessiert, kann man das durchblättern. (VII/Z52ff.) Fernsehen: Ebenso wie die Zeitungs- und Zeitschriftenformate werden auch Sendungen im Fernsehen zum Thema Schlaganfall eher zufällig konsumiert, wobei auch hier das grundsätzliche Interesse insgesamt hoch einzuschätzen ist. Von zahlreichen, v.a. älteren Befragten wird häufig eine Gesundheitssendung im NDR genannt: Ja, gerade auch Dienstag abends, wenn dann dieses Gesundheitsmagazin ist. Der Schlaganfall war glaube ich vor 14 Tagen. (IX/S2/Z23f.) Insgesamt deutet sich mit Blick auf das beschriebene Nutzungsverhalten der bisher angeführten Medien Zeitungen/Zeitschriften und Fernsehen an, dass diese von den Befragungsteilnehmern im Alltag sowieso regelmäßig genutzt werden und dass Mitteilungen rund um das Thema Schlaganfall aufgrund der persönlichen Betroffenheit besonders interessant sind und entsprechend aufmerksamer verfolgt werden. Ein ganz bewusstes und gezieltes Nutzungsverhalten ist demgegenüber kaum erkennbar. Natürlich klar, wenn ich das irgendwo sehe in einer Zeitschrift oder im Fernsehen, ich hör hin, sicherlich. Was ich vorher nicht gemacht hab. (X) 106

108 Broschüren: Was die Nutzung von Broschüren betrifft, ist die Stichprobe gespalten. Die eine Hälfte liest sie aus Interesse oder ganz gezielt zur Wissensaneignung. Die andere Hälfte gibt an, nichts mit diesem Format anfangen zu können, mitunter deshalb, weil die Informationen Standardcharakter haben und nicht ihren individuellen Bedürfnissen entsprechen: Ach ja, kannste die mal alle durchlesen. Prävention, Prävention es war passiert. Wir brauchen keine Prävention mehr. [ ] Wenn man in so einer Situation ist dann brauche ich Hilfe und will nicht stundenlang lesen: Das ist nichts, das ist nichts, das betrifft uns nicht. (III/Z25ff.) Darüber hinaus sehen sie keine Notwendigkeit in einer Auseinandersetzung oder geben an, schlichtweg bisher nicht in Berührung mit Broschüren gekommen zu sein. Die Befragten, die dieses Medium verwenden, haben es größtenteils über die Krankenkassen und die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe erhalten. Die haben zwar Broschüren auch, gerade die TK, die hat ja jede Menge Broschüren und tun auch was dafür, aber ich muss die ansprechen, die kommen ja nicht von selbst auf mich zu. Ich denke mal, dass das so ist, ne. Und die haben an sich für alle solche Dinge gute Broschüren. (VII/Z483ff.) Zwei Personen haben aufgrund von Aphasien teilweise Probleme mit dem Lesen und sind folglich nicht in der Lage, das schriftliche Material vollständig selbst zu nutzen. Ihre Ehefrauen übernehmen diese Aufgabe und berichten anschließend über das Gelesene. Die Partnerinnen empfinden diese Form der Information insgesamt als hilfreich. Sie fühlen sich durch die sich wiederholenden Informationen in ihrem Wissen bestätigt und empfinden v.a. Erfahrungsberichte von anderen Schlaganfall-Betroffenen als aufbauend und motivierend. Speziell Broschüren zum Thema Aphasie erscheinen ihnen demgegenüber zu medizinisch und zu kompliziert und für sie als Laien folglich kaum zu bewältigen. Bücher: Bücher in Form medizinischer Fachliteratur und spezielle Ratgeber werden von drei Befragten zur gezielten Informationssuche genutzt. Dabei handelt es sich ausschließlich um Personen, die berufsbedingt über medizinische Grundkenntnisse verfügen bzw. Menschen im unmittelbaren Umfeld haben, die diese fachlichen Kompetenzen besitzen. Für alle anderen spielt dieses Format keine Rolle. Vorträge und Schulungen: Diese beiden Informationsangebote wurden jeweils von einem Befragten wahrgenommen. Die Teilnehmer empfanden die Angebote inhaltlich interessant und mit Blick auf das weitere Leben mit der Erkrankung sehr hilfreich, da zum einen wichtige Grundlagen über den Schlaganfall (Krankheitsbild, Risikofaktoren etc.) und zum anderen wesentliche Grundkenntnisse über Medikamente vermittelt wurden. Service- und Beratungstelefone: Diese Möglichkeit der Informationsbeschaffung wurde von mehreren Gesprächspartnern (und ihren Angehörigen) genutzt. Die Service- und Beratungsstellen, die telefonisch kontaktiert wurden, waren an ganz unterschiedlichen Stellen angesiedelt, z.b. bei den Krankenkassen, bei Patientenorganisationen (Stiftung Deutsche Schlagan- 107

109 fall-hilfe) und Vereinen. Neben gezielten Fragen zu Anspruchsvoraussetzungen, rechtlichen Regelungen und Finanzierungsmöglichkeiten wurde auf diesem Wege schriftliches Informationsmaterial geordert. Die Zufriedenheit mit den jeweiligen Beratungssituationen wird wie bereits im Rahmen der Ausführungen zu den institutionellen Beratungsangeboten veranschaulicht wurde von den Nutzern ganz unterschiedlich bewertet. Internet: Das Internet wird insgesamt eher selten und ausschließlich von den beiden jüngsten Betroffenen zur weiteren Informationssuche genutzt, was eine klare Altersabhängigkeit des Nutzungsverhaltens unterstreicht. Während für Herrn E. insbesondere Informationen über finanzielle Aspekte im Vordergrund stehen, sucht Frau J. gemeinsam mit ihrem Ehemann gezielt nach Informationen über das allgemeine Krankheitsbild des Schlaganfalls und mögliche Therapien. Herr E. bezeichnet die Recherchen im Internet als schwierig und gibt an, häufig nicht die Informationen gefunden zu haben, die er gesucht hat. Demgegenüber empfand Frau J. die Informationssuche als einfach, unaufwendig und zielführend. Diese abweichenden Einschätzungen lassen sich vermutlich durch die unterschiedliche thematische Schwerpunktsetzung erklären. Tja, dieser Geldaspekt, das ist ja auch so ne Sache, was mir zusteht oder nicht, also das interessiert mich schon und da liest man schon mal im Internet nach, aber man findet ja auch nix richtig. (V/Z175ff.) Alles was ich an Informationen brauchte, habe ich bekommen. (X) Beide nutzen das Internet zur gezielten Informationssuche und nicht als Medium des interaktiven Austausches mit anderen Betroffenen, wobei Herrn E. dem Austausch mit Anderen generell skeptisch gegenüber steht und Frau J. den persönlichen Kontakt mit anderen Betroffenen bevorzugt. Es sind ja meistens irgendwelche Chat-Foren, ne, wo man sich austauschen kann, und ich weiß nicht, also das war nix für mich. (V/Z259) Die anderen Befragten geben an, dass Internet selbst gar nicht genutzt zu haben, was sie in erster Linie mit einer fehlenden Verfügbarkeit (kein Computer, kein Internetzugang) und mangelnden Kompetenzen begründen. Ich kann auch nicht mit dem Computer umgehen. (II/Z298) Von denjenigen, die das Medium selbst nicht zur Informationssuche genutzt haben, wurden einige Betroffene durch ihre Angehörigen (Kinder und Ehepartner) mit Informationen aus dem Internet versorgt, wobei zum Teil sogar konkrete Rechercheaufträge erteilt wurden. Ich hab meinem Sohn das [Zeitungsartikel] gezeigt, und der hat mir alles aus dem Internet rausgeholt. (II/Z297f.) Diejenigen, die die Informationssuche für ihre erkrankten Angehörigen übernommen haben dabei handelt es sich um Personen im Alter von ca. 60 Jahren nehmen die Internetnutzung überwiegend als problematisch und schwerfällig war. Die Recherchen werden als aufwendig 108

110 und wenig zielführend beschrieben. Die zahlreichen und vielfältigen Informationen erscheinen unübersichtlich, beliebig und wenig greifbar. Die Nutzer haben nicht das Gefühl, die richtigen Informationen zu finden, d.h. solche Auskünfte, die auf ihre Situation zutreffen und ihren Bedürfnissen entsprechen. 5.7 Subjektiver Informationsbedarf im Wandel Fragestellung: Gibt es Hinweise dafür, dass der subjektive Informationsbedarf im zeitlichen Verlauf einem Wandel unterliegt? Da die zeitliche Dimension im Rahmen einer Querschnittsstudie wenn überhaupt nur sehr eingeschränkt untersucht werden kann, können die Ergebnisse lediglich als Hinweise gedeutet werden. Insgesamt zeigen sich nur wenige Unterschiede und diese beziehen sich in erster Linie auf die Ansprechpartner während des stationären Aufenthaltes. Für jüngst Erkrankte ist der Austausch mit anderen Betroffen und den Ärzten sehr wichtig und sie geben häufiger an, von diesen wichtige Informationen bekommen zu haben. Im zeitlichen Verlauf werden die Physiotherapeuten und die Familie für die Betroffenen wichtiger. Mit Blick auf diese Erkenntnisse deutet sich an, dass die therapeutische Versorgung und die langfristige emotionale und praktische Unterstützung durch die Angehörigen im Krankheitsverlauf an Bedeutung gewinnen. Gleichzeitig wandelt sich das Themenspektrum und die Themen alternative Heilverfahren, Medikamente, Therapien, Depressionen und Ängste, Persönlichkeitsveränderungen und Partnerschaft werden mit zunehmender Krankheitsdauer wichtiger für die Betroffenen. Auch hier deutet sich neben einem spezifischeren Bedarf ein Wandel an, der auf eine längerfristige persönliche und alltagsnahe Auseinandersetzung hindeutet. Interessanterweise nimmt das Interesse an den allgemeinen Themen, wie zum Beispiel zum Krankheitsbild und den Ursachen im Laufe der Zeit nicht ab und auch hinsichtlich der Einschätzung des Informationsstandes zeigen sich keine Unterschiede. Ähnlich wie in der quantitativen Analyse kann der zeitliche Wandel des Informationsbedarfs auch im Rahmen der Interviews nur bedingt dargestellt werden, wobei sich auch hier durchaus interessante Hinweise finden lassen. So zeigen die Gespräche beispielsweise sehr eindrücklich, dass direkt im Anschluss an die Erkrankung, bei den meisten Betroffenen eigentlich kein eigener Informationsbedarf besteht bzw. die Patienten aufgrund der akuten Krisensituation und gesundheitlicher Beeinträchtigungen nahezu unfähig sind, einen derartigen Bedarf zu artikulieren, geschweige denn die Informationen, die sie erhalten, verarbeiten zu können. Also im Krankenhaus habe ich mir überhaupt keine Gedanken gemacht so, weil da habe ich dass alles einfach passieren lassen, muss ich ganz ehrlich sagen. Also bei mir hat das auch vom Kopf her wirklich lange gedauert, also das hat man schon wirklich gemerkt diesen Schlaganfall also dass da wirklich viel Gehirnzellen abgestorben sind, um das mal so platt zu sagen. Das hat wirklich lange gedauert...ich war ziemlich neben der Spur. [ ] Ich habe sicherlich ganz viele Informationen bekommen. Ob ich mit denen dann zu der Zeit dann was damit 109

111 anfangen konnte weiß ich gar nicht mehr. [ ] Zu Hause ging`s dann erst los. Dann erst konnte ich drüber nachdenken und dann konnte ich das eigentlich erst wirklich realisieren was da passiert ist. (X) In der akuten Phase wird die Informationsarbeit weitestgehend von den Angehörigen übernommen, womit sie eine unverzichtbare Ressource darstellen. Nachdem die akute Krisensituation die bei jedem einzelnen unterschiedlich lange gedauert hat überwunden wurde, ist der Wunsch nach Informationen und detaillierten Auskünften auf Seiten der Patienten sehr stark ausgeprägt und größtenteils noch sehr unspezifisch: Doch, alles wissen. Alles wissen. Am Anfang will man alles wissen. [ ] Dann kommt man da einfach drüber hinweg, wegen dem Alltag einfach. (V/Z223f.) Ziemlich wichtig, weil als ich im Krankenhaus war oder entlassen wurde, da standen wir natürlich auch im Regen. Also wir haben die Diagnose gehabt und alles andere ja, da mussten wir uns selber drum kümmern. (X) Der Informationsbedarf wird im Zuge der Auseinadersetzung mit der Erkrankung und der eigenen Situation zunehmend spezifischer, bevor er dann insgesamt weniger wird. Lediglich zwei Gesprächspartner sind in der Lage die konkreten inhaltlichen Informationsbedürfnisse im zeitlichen Verlauf nachzuzeichnen. Hier zeigt sich, dass es anfangs in erster Linie darum ging, Informationen zu der Diagnose, zur Krankheit selbst und den Ursachen zu erhalten. Anschließend erfolgte eine stärkere inhaltliche Auseinandersetzung mit den Folgen des Schlaganfalls, die mit einer entsprechenden Informationsbeschaffung zur Prognose, den möglichen Therapien und Behandlungsmöglichkeiten einherging. Auskünfte zu sozialrechtlichen Anliegen (z.b. Behindertenausweis, Rehabilitation) und versicherungstechnischen Fragen waren immer mal wieder von Bedeutung. Dann, so schildern die Betroffenen, wurde ihr Informationsbedarf insgesamt weniger und der Alltag und damit ein Stück weit Normalität haben wieder die Überhand gewonnen. Eine Interviewteilnehmerin weist explizit darauf hin, dass das Thema Schlaganfall für sie immer wichtig bleiben wird, aber mittlerweile einfach nicht mehr so präsent ist. Das abnehmende Interesse ist für sie ein Zeichen dafür, die Krankheit zu überwinden und endgültig hinter sich zu lassen. Mit Blick auf diese Schilderungen bleibt festzuhalten, dass es sich um zwei idealtypische Verläufe handelt. Für beide Befragten ist ein Alltag, wie sie ihn auch vor dem Schlaganfall hatten, auch nach der Erkrankung mittlerweile wieder möglich. Hinsichtlich der unterschiedlichen Inhalte und Themen, lässt sich mit Blick auf alle anderen Interviewpartner kaum ein derartig strukturierter Verlauf feststellen bzw. konnte dieser von den Gesprächspartnern nicht reflektiert werden. Grundsätzlich zeigt sich, dass es sowohl Themen gibt, die für alle relativ schnell abgeschlossen werden können (z.b. Krankheitsbild) als auch Themen, die die Betroffenen langfristig begleiten und immer mal wieder aktuell werden. Dazu zählt beispielsweise die Frage nach den Ursachen. Können diese nicht abschließend geklärt werden, bleibt der Bedarf dauerhaft bestehen. 110

112 Irgendwie ist mir das immer noch mal wichtig, dass ich das noch mal rausfinde, aber wie gesagt, das ist ich bin ja von Haus aus Techniker, und da muss man das ja wissen, ne, wo diese Begründung herkommt, wenn also ein Haus umfällt oder ein Tunnel einstürzt, dann muss ich natürlich Ursachenforschung betreiben, bis ich die Klarheit habe, woran es gelegen hat, und das hab ich bei mir nicht, das ist also und so detailliert kann mir das auch keiner sagen. (VII/Z343ff.) Wichtig war es schon, was der ausschlaggebende Punkt war. Aber im Endeffekt hat man da nichts richtig festgestellt. Das verunsichert einen insofern, dass es immer wieder passieren kann. (V/Z42ff.) Auch die Angst vor einem möglichen Re-Insult begleitet die Betroffenen teilweise über Jahre. Während einige in der Lage sind, diese Angst weitestgehend zu verdrängen bzw. mit ihr zu leben, ist sie wiederum für andere dauerhaft und stets sehr präsent. Ebenso führt das Leben mit weiteren Erkrankungen (z.b. Bluthochdruck, Diabetes) und gesundheitlichen Einschränkungen infolge des Schlaganfalls dazu, dass Informationen diesbezüglich immer mal wieder relevant werden bzw. ein kontinuierlicher Bedarf existiert. Vor diesem Hintergrund werden die Informationsbedürfnisse also maßgeblich durch den Gesundheitszustand der Betroffenen und die damit einhergehenden Anforderungen bestimmt. Abschließend kann festgehalten werden, dass die Informationsbedürfnisse einem Wandel unterliegen, der aber weniger durch den Zeitfaktor, sondern maßgeblich durch den individuellen Verlauf und den persönlichen Umgang mit der Erkrankung, das vorhandene Wissen und den Gesundheitszustand bestimmt wird. Der Zeitfaktor das ist in den zahlreichen Gesprächen sehr deutlich geworden ist nicht statisch, sondern als Variable zu betrachten. 5.8 Moderierende Variablen im Fokus Fragestellung: Welchen Einfluss haben soziodemografische Variablen (Alter, Geschlecht, Lebenssituation, Beruf, Bildung) und der aktuelle Gesundheitszustand auf den subjektiven Informationsbedarf? Im Rahmen der Analyse wurden ausgewählte Einflussfaktoren untersucht und an den entsprechenden Stellen bereits dargestellt. Diese moderierenden Variablen werden im Folgenden noch einmal gebündelt. So zeigt die Analyse, dass sowohl die Informationsbedürfnisse als auch das Informationsverhalten geschlechtsspezifisch unterschiedlich ist. Männer weisen insgesamt eine starke Handlungsorientierung auf und Auskünfte haben für sie in erster Linie einen praktischen Nutzen. Informationen werden von den männlichen Befragungsteilnehmern zwar tendenziell stärker als Belastung wahrgenommen, sind aber gleichzeitig für die psychische Bewältigung, die aktive Mitgestaltung des Genesungsprozesses und die persönliche Zukunftsplanung von besonderer Bedeutung. Die Themen, über die sie informiert werden wollen sind ohne Klischees verfestigen zu wollen klassische Männerthemen, wobei neben Beruf, Autofahren, Partnerschaft und Sexualität insbesondere das Thema Sport und Bewegung eine wichtige Rolle spielt. Die Herstellung der körperlichen Funktionsfähigkeit v.a. durch körperliches Training scheint für die Betroffenen eine wichtige Rolle zu spielen. Demzufolge 111

113 sind die Physiotherapeuten auch ihre zentralen Ansprechpartner. Frauen setzen demgegenüber ganz andere Themenschwerpunkte. So ist beispielsweise das Thema Blasenstörungen für die weiblichen Befragungsteilnehmer sehr wichtig, was relativ schnell durch die physiologischen Gegebenheiten und die größere Betroffenheit von Inkontinenz zu erklären ist. Aber auch die Themen Ängste, Depressionen und Stimmungsschwankungen spielen für sie eine wichtigere Rolle. Psychologen sind wichtige Ansprechpartner für Frauen. Dies verweist womöglich auf eine größere Offenheit und stärkere Auseinandersetzung mit den emotionalen Folgen des Schlaganfalls, was Frauen typischerweise zugesprochen wird. Hinsichtlich der Informationsweitergabe und -vermittlung deutet sich an, dass Frauen mehr Auskünfte bekommen und anscheinend einfacher an Informationen kommen. So sind Frauen beispielsweise überwiegend der Ansicht, dass ihre Fragen immer berücksichtigt und ausführlich beantwortet wurden. Neben geschlechtsspezifischen Unterschieden deuten sich Abhängigkeiten vom Alter der Befragten an. Obwohl Informationen über alle Altersgruppen hinweg einen gleich hohen Stellenwert haben, messen die jüngeren Befragungsteilnehmer Information speziell mit Blick auf ihre persönliche Zukunftsplanung eine hohe Bedeutung bei. Demgegenüber nehmen die Älteren Information partiell stärker als Belastung war. Auch die Themen, über die Betroffenen informiert werden wollen sind durchaus unterschiedlich. So haben insbesondere für junge Menschen die Themen berufliche Zukunft, Freizeitaktivitäten und Urlaub, Autofahren und Sexualität einen hohen Stellenwert. Der größte Einfluss offenbart sich hinsichtlich der Informationsbeschaffung und der Bewertung der Informationsvermittlung. Es zeigt sich, dass die direkte Ansprache für die Älteren eine Barriere darstellt. Sie geben deutlich häufiger an, dass sie sich nicht getraut haben, jemanden wegen ihrer Fragen anzusprechen. Gleichzeitig haben sie größere Probleme, die Informationen zu verstehen. Die Feststellung, dass die älteren Teilnehmer öfter angeben, zu viele Informationen bekommen haben, kann sowohl als Zeichen der Überforderung gedeutet werden aber auch ein Hinweis darauf sein, dass viele Auskünfte für sie persönlich einfach nicht relevant waren. Deutliche Abweichungen zeigen sich bei der Nutzung medialer Informationsquellen. Während ältere Menschen Bücher, Radio/TV und Zeitungen/Zeitschriftennutzen als Informationsquellen bevorzugen, wird das Internet von den Jüngeren favorisiert. Das Broschürenformat wird während der Rehabilitation vorwiegend von Jüngeren und im häuslichen Setting größtenteils von Älteren genutzt. Des Weiteren ist deutlich erkennbar, dass sich die Gruppe derjenigen, die angibt, gar keine Quellen zur weiteren Informationsbeschaffung zu nutzen, vorzugsweise aus älteren Personen zusammensetzt. Zudem zeigen sich altersspezifische Unterschiede hinsichtlich der Ansprechpartner, von denen die Betroffenen ihrer Ansicht nach wichtige Informationen erhalten haben. Junge Menschen geben tendenziell häufiger das ärztliche Personal und die Berufsgruppe der Psychologen an. Für 112

114 sie ist der Informationsaustausch mit anderen Betroffenen deutlich wichtiger. Demgegenüber werden die Ärzte besonders von Befragten über 70 Jahre deutlich seltener genannten. Unter Umständen greifen hier die o.g. Barrieren. Für die älteren Personen sind das Pflegepersonal und die Angehörigen von besonderer Bedeutung. Der hohe Stellenwert der Familie erklärt sich vor dem Hintergrund der bisherigen Ergebnisse, die darauf hindeuten, dass die älteren Menschen zwar den gleichen Informationsbedarf haben und Information gleichermaßen als wichtig erachten, aber größere Probleme damit haben, sich Informationen zu beschaffen und diese zu verstehen. Zudem nutzt die ältere Generation deutlich seltener gezielt weitere Informationsquellen, um sich über den Schlaganfall zu informieren. Folglich sind sie deutlich häufiger auf die Unterstützung ihrer Angehörigen vermutlich ihrer Kinder angewiesen. In Anbetracht des hohen Alters ist davon auszugehen, dass sich diese Unterstützung sowohl auf die Alltagsgestaltung als auch auf die Informationsarbeit bezieht. In der weiteren Analyse wurde der Indikator Beruf vor der Erkrankung untersucht, wobei im Rahmen der detaillierten Analyse aufgrund der Fallgruppengröße lediglich zwischen berufstätig und nicht berufstätig unterschieden wurde. Folglich werden die Ergebnisse deutlich durch das Alter der Befragten beeinflusst. Markante Unterschiede zeigen sich bei der Wahl der Ansprechpartner. So geben Personen, die vor dem Schlaganfall im Berufsleben standen deutlich häufiger als Rentner Psychologen, Sozialarbeiter und staatliche Institutionen wie die Berufsgenossenschaft, die Bundesagentur für Arbeit, die Kranken- und Rentenversicherung an. Informationen sind wichtiger für ihre Zukunftsplanung und besonders wichtige Themen für Berufstätige sind neben der beruflichen Zukunft alternative Heilverfahren, Persönlichkeitsveränderungen, Wahrnehmungsstörungen, Autofahren, Sport und Bewegung, Ernährung und Stressverarbeitung. Dem ersten Eindruck nach haben die Themen Finanzierung, Organisation und Funktionsfähigkeit einen besonders hohen Stellenwert. Hinsichtlich der Variablen Bildung zeigt sich ein deutlicher Einfluss, wobei auch hier leichte Verzerrungen durch das Alter zu berücksichtigen sind. Deutlich am wenigsten durch Informationen belastet, fühlen sich Personen mit einem mittleren Bildungsabschluss. Personen mit einem vergleichsweise geringeren Bildungsgrad geben häufiger an, durch Informationen verunsichert zu sein und viele Informationen nicht zu verstehen. Diese Gruppe bewertet zudem ihren Informationsstand tendenziell schlechter, empfindet die Informationsbeschaffung als schwieriger und wünscht sich häufiger Informationen über weitere Informationsmöglichkeiten, Ansprechpartner und Anlaufstellen. Mit Blick auf diese Ergebnisse wird sowohl auf einen speziellen Bedarf als auch auf Defizite v.a. hinsichtlich der Informationsvermittlung aufmerksam gemacht. Für Personen, die über einen hohen Bildungsabschluss verfügen, sind das ärzt- 113

115 liche Personal und die Familie wichtige Informationslieferanten und sie geben an, weitere Informationen vorwiegend über das Internet zu beziehen. Die differenzierte Betrachtung der Ergebnisse in Abhängigkeit von der Lebenssituation der Befragten zeigt lediglich einige Unterschiede in der Einschätzung der Themenrelevanz. So sind die Themen Persönlichkeitsveränderungen, Sport und Bewegung, Autofahren, Freizeitaktivitäten und Urlaub, Partnerschaft und Sexualität für Menschen in einer Partnerschaft besonders wichtig. Es ist ersichtlich, dass neben der Partnerschaft selbst der gemeinsamen Alltagsgestaltung ein besonderer Stellenwert eingeräumt wird. Demgegenüber hat das Thema Selbsthilfegruppen und Erfahrungsaustausch für Alleinstehende eine tendenziell höhere Bedeutung. Der subjektive Gesundheitszustand spielt bei allen Einschätzungen eine maßgebliche Rolle und weist auf einen speziellen Bedarf der Personen hin, die ihren Gesundheitszustand vergleichsweise schlechter bewerten. Menschen, die ihren Gesundheitszustand als schlecht einschätzen, messen Information einen geringeren Stellenwert bei und fühlen sich durch sie weniger ermutigt und gestärkt. Diese Personengruppe fühlt sich deutlich schlechter informiert, ist entsprechend weniger zufrieden und bewertet das gesamte Informationsangebot tendenziell schlechter. Sie sind überwiegend der Ansicht, dass wichtige Themen nicht angesprochen und persönliche Fragen, mitunter auch aus Zeitmangel, zu wenig berücksichtigt wurden. Gleichzeitig ist die Informationsbeschaffung für sie mit größeren Schwierigkeiten verbunden. Sie geben deutlich häufiger als alle Anderen an, zu Hause keine weiteren medialen Informationsquellen zu nutzen. Der Informationsaustausch mit anderen Betroffenen hat für sie während des stationären Aufenthaltes, nicht aber in der häuslichen Umgebung einen höheren Stellenwert. Vom ärztlichen Personal haben sie ihrer Ansicht nach in der Rehabilitation weniger häufig wichtige Informationen bekommen. Darüber hinaus wird auch deutlich, dass ihre inhaltlichen Informationsbedürfnisse anders gelagert sind. Die Befragten haben ein höheres Interesse an den Themen soziale und pflegerische Dienste, Informations- und Anlaufstellen, Gedächtnis- und Konzentrationsstörungen und persönlicher Umgang mit der Erkrankung. Ihr größeres Interesse an diesen Themenbereichen lässt sich auf den schlechteren gesundheitlichen Zustand zurückführen und verweist auf hohe Bewältigungsanforderungen. Im Anschluss an diese differenzierte Darstellung der Ergebnisse werden die zentralen Erkenntnisse im folgenden Kapitel entsprechend der jeweiligen Fragestellungen kurz zusammengefasst, anschließend eingehender betrachtet und diskutiert. Darüber hinaus wird die gewählte Methodik einer kritischen Betrachtung unterzogen. 114

116 6. Diskussion 6.1 Zusammenfassung und Diskussion der Ergebnisse Mit Blick auf die Ergebnisse ist zweifellos erkennbar, dass Informationen über den gesamten Krankheitsverlauf hinweg einen hohen Stellenwert für die Betroffenen haben. Während Informationen zum Zeitpunkt der stationären Rehabilitation insgesamt wichtig bis sehr wichtig sind, zeigen die Interviews, dass Informationen erst dann einen geringeren Stellenwert einnehmen, wenn der Informationsbedarf vollständig gedeckt ist, z.b. weil die Erkrankung weitestgehend überwunden und abgeschlossen werden konnte. Sofern die Notwendigkeit einer Auseinandersetzung besteht, wird Information ein hoher Stellenwert eingeräumt. Informationen dienen in erster Linie dazu, die Erkrankung zu verstehen. Die Beseitigung von Unkenntnis ist eine wesentliche Voraussetzung für die persönliche Auseinandersetzung und letztendlich für einen erfolgreichen Bewältigungsprozess. Es deutet sich an, dass Informationen bei den Betroffenen größtenteils zu einer psychischen Stabilisierung und Stärkung (Ermutigung, Beruhigung, Motivation, Gefühl von Sicherheit) beitragen und sie dadurch in ihren Bewältigungsmöglichkeiten unterstützt werden. Des Weiteren zeigt sich, dass Information und Wissen von den Befragten als wesentliche Grundlage für ihre persönliche Entscheidungs- und Handlungsfähigkeit betrachtet wird und damit eine wichtige Basis für den Erhalt oder Wiedererlangung von Selbstbestimmung und Autonomie darstellt. Die Ergebnisse verweisen gleichzeitig darauf, dass Information durchaus verunsichernde und belastende Komponenten beinhaltet, diese dem Wunsch stets über alles informiert werden zu wollen aber nicht entgegenstehen. Ganz im Gegenteil: Gewissheit zu erlangen, ist für die Befragten sehr wichtig und folglich legen sie großen Wert auf eine durchweg ehrliche Kommunikation. Durch diese Erkenntnisse wird die eingangs angeführte eher technisch-abstrakte und prinzipiell fachfremde Definition des Informationsbegriffs (vgl. 1.2) mit Leben gefüllt und veranschaulicht, dass sie auch für Menschen mit chronischer Krankheit Gültigkeit hat. Problemlösung, Herstellung von Entscheidungs- und Handlungsfähigkeit und Reduktion von Unsicherheit konnten auch im Rahmen dieser Analyse als grundlegende Kernelemente von Information bestätigt werden. Die Ergebnisse demonstrieren sehr eindrücklich, dass der Wunsch nach Information ein zentrales Grundbedürfnis der Betroffenen und integraler Bestandteil der Krankheitsbewältigung ist. Folglich erstreckt sich der subjektive Informationsbedarf über den gesamten Genesungsprozess, wobei im gesamten Verlauf kontinuierliche Informationsarbeit im Sinne von Corbin und Strauss (2004) geleistet wird. Informationen sind elementare Voraussetzungen für die Beseitigung von Unsicherheit und Wiedererlangung von Kontrolle, um den vielfältigen Herausforderungen chronischer Krankheit begegnen zu können. 115

117 Insgesamt ist ersichtlich, dass die positiven Bedeutungen, die die Befragten mit Informationen assoziieren und die in dieser Arbeit auch aus theoretischer Sicht immer wieder hervorgehoben wurden, deutlich überwiegen. Damit lassen sich die hier festgestellten Wirkungen von Informationen problemlos in die Argumentationskette eines positiven Informationsnutzens einreihen (vgl. Kapitel 3.2). Anhand des gewählten Studiendesigns sind diese Folgen jedoch weder quantifizierbar noch vergleichbar. Es handelt sich um subjektive Einschätzungen und in dieser Untersuchung ist nicht systematisch erhoben worden, wie sich Informationen tatsächlich auf die Befragten auswirken, z.b. inwieweit das subjektiv bessere Verständnis tatsächlich zu einem besseren Wissen über die Krankheit führt oder ob Ängste messbar reduziert werden. Obwohl die Aussagekraft im Vergleich zu den vorliegenden Fall-Kontroll-Studien zweifellos als sehr gering einzuschätzen ist, ist die Erkenntnis, dass sich die Betroffenen durch Informationen psychisch und emotional gestärkt und praktisch unterstützt fühlen richtungweisend und sollte v.a. in der Praxis mehr Berücksichtigung finden. Darüber hinaus kann anhand der Ergebnisse einmal mehr bestätigt werden, dass alle Betroffenen nahezu uneingeschränkt an Kommunikationsprozessen beteiligt werden wollen. Die chronisch Erkrankten sehen sich selbst eben nicht als passive Leistungsempfänger, sondern vorwiegend in der Rolle der aktiven Ko-Produzenten (vgl. Kapitel 2.1). Informationen sind aus ihrer Sicht eine grundlegende Basis, um Entscheidungen treffen, aktiv und zielgerichtet handeln zu können. Folglich sollte ihnen vonseiten der gesundheitlichen Akteure auch in dieser Rolle begegnet werden, wobei die aktive Miteinbeziehung der Betroffenen auf der Grundlage eines partizipativen Grundverständnisses und die Abstimmung der Kommunikations- und Informationspraxis auf die zielgruppenspezifischen Bedürfnisse elementare Komponenten darstellen. Die Bewertungen der erhaltenen Informationen, des subjektiven Informationsstandes und des allgemeinen Informationsangebotes zum Zeitpunkt der Rehabilitation lässt eine nahezu durchgehende dreistufige Gruppierung erkennen. Die Betrachtung zeigt, das jeweils gut die Hälfte der Betroffenen ihren Informationsstand und das zur Verfügung stehende Angebot sehr gut und gut bewertet, mit den Informationen entsprechend zufrieden ist, in den erhaltenen Auskünften einen Nutzen für sich sieht, der Meinung ist, dass die Inhalte relevant und für sie persönlich wichtige Themen angesprochen wurden. Die zweite Gruppe macht ca. ein Drittel der Befragten aus und stimmt diesen Aussagen nur teilweise zu und bewertet ihren Informationsstand am Ende des stationären Aufenthaltes und das vorgehaltene Angebot als mittelmäßig. Diese Personen sind auch nur eingeschränkt zufrieden mit den erhaltenen Informationen. Der Rest der Teilnehmer ist demgegenüber sehr unzufrieden, was sich auch in allen anderen Antworten widerspiegelt. Die Angehörigen dieser Gruppe geben schlechte Noten für das Informationsangebot und schätzen auch ihren eigenen Informationsstand schlechter ein. Wenn 116

118 auch weniger detailliert, lassen sich ähnliche Abstufungen hinsichtlich des Informationsstandes und der Zufriedenheit bei den Interviewpartnern erkennen. Die daraus resultierende Feststellung, dass in etwa die Hälfte der befragten Schlaganfall- Patienten zu positiven Einschätzungen kommt und eine hohe Zufriedenheit aufweist, ist durchaus positiv zu bewerten. Gleichzeitig verweisen die vorliegenden Untersuchungsergebnisse damit aber auch auf existierende Defizite, die darauf hindeuten, dass die Informationsinhalte und -angebote nicht an den Bedürfnissen und Erwartungen der Zielgruppe insgesamt ausgerichtet sind. Trotz der größtenteils hoch eingeschätzten Alltagsrelevanz der erhaltenen Auskünfte, geben viele Betroffene an, mit den erhaltenen Informationen häufig nichts anfangen zu können und empfinden diese teilweise sogar als überflüssig. Hinzu kommt, dass über die Hälfte der Befragten am Ende der Rehabilitationsmaßnahme der Ansicht ist, dass für sie persönlich wichtige Themen nicht angesprochen wurden. Dabei bleibt allerdings leider völlig unklar, welche Inhalte sich konkret dahinter verbergen und zu welchen Themen sich die Patienten weitere Auskünfte gewünscht hätten. Nicht von der Hand zu weisen ist hingegen, dass es sich hier um ein grundlegendes Problem handelt. Die Tatsache, dass weiterhin Informationslücken und daraus resultierende Unklarheiten und Unsicherheiten existieren, hat weit reichende Folgen, zumal wenn man sich vergegenwärtigt, dass die Betroffenen in naher Zukunft aus dem institutionellen Kontext entlassen werden und anschließend größtenteils auf sich allein gestellt sind. Vor diesem Hintergrund bleibt festzuhalten, dass die Chancen einer adäquaten Informationsbereitstellung, die tatsächlich an den Bedürfnissen der Zielgruppe ausgerichtet ist, im institutionellen Kontext insgesamt zu wenig genutzt werden. Diesbezüglich besteht dringender Handlungs- und Verbesserungsbedarf. Vergleicht man die Ergebnisse dieser Studie mit den vorliegenden Forschungsbefunden, bestätigt sich, dass die Patienten größtenteils der Ansicht sind, zu wenige Informationen zu erhalten (vgl. RODGERS ET AL. 2001, KNIGHT ET AL. 2006, LOWE ET AL. 2007). Demgegenüber grenzen sich die Ergebnisse von den Forschungsbefunden ab, die nahezu durchgängig auf eine ausgeprägte Unzufriedenheit mit den erhaltenen Auskünften hinweisen. Ähnlich wie in der Untersuchung von Tooth und Hoffmann (2004), ist der Großteil zwar der Ansicht, insgesamt zu wenige Informationen erhalten zu haben, mit den erhaltenen Informationen aber tendenziell zufrieden. Leider kann im Rahmen dieser Erhebung nicht beleuchtet werden, mit welchen Auskünften die Befragten mehr oder weniger zufrieden waren und welche Themen sie vermisst haben. Sehr auffällig ist die Feststellung, dass insbesondere Menschen, die ihren eigenen Gesundheitszustand als schlecht bezeichnen, in allen Kategorien schlechtere Bewertungen abgeben. 117

119 Sie fühlen sich schlechter informiert, sind weniger zufrieden mit den erhaltenen Auskünften, bewerten das Informationsangebot der Rehabilitationsklinik tendenziell schlechter und sind überwiegend der Ansicht, dass wichtige Themen nicht angesprochen wurden. Dieser Aspekt ist insofern als problematisch hervorzuheben, da gerade diese Gruppe vor vielfältigen Bewältigungsherausforderungen steht. Doch wie sind diese Ergebnisse zu interpretieren? Ganz spontan drängt sich der Gedanke auf, dass sich der schlechte gesundheitliche Zustand dieser Personen im Antwortverhalten im Allgemeinen niederschlägt. Bei sämtlichen Antworten schwingen Gefühle der Hoffnungslosigkeit und Frustration mit und es ist sicherlich nicht abwegig, dass die Betroffenen vieles schlechter bewerten, weil es ihnen einfach schlechter geht. Auch wenn dieser Aspekt zu berücksichtigen ist, sind darüber hinaus noch weitere mögliche Erklärungsansätze von Bedeutung. Ausgehend von der Überlegung, dass der schlechtere Allgemeinzustand zwangsläufig mit einem hohen, vielfältigen und komplexen Informationsbedarf einhergeht, gilt es gleichermaßen die Informationsbeschaffung, die individuelle Informationsverarbeitung, und die Art der Begegnung dieser Bedürfnisse zu betrachten. Die Ergebnisse zeigen deutlich, dass Personen mit einem schlechteren Gesundheitszustand die Informationsbeschaffung als schwieriger empfinden. Auch hier lassen sich zahlreiche Ursachen vermuten. Vielleicht sind sie aufgrund gesundheitlicher Beeinträchtigungen (z.b. Aphasien) oder ihrer psychischen Verfassung (z.b. Depressionen) in der Artikulation ihrer Fragen und Bedürfnisse eingeschränkt. Vielleicht sind sie mit der Komplexität und den zahlreichen Anforderungen, denen sie gegenüberstehen überfordert. Sind sie nicht in der Lage, die benötigten Informationen einzufordern, was, wie gezeigt wurde, vom Großteil der Befragten als notwendig erachtet wird, mündet das zwangsläufig in dem Gefühl, schlecht informiert zu sein. Ähnliche Überlegungen sind hinsichtlich der Informationsverarbeitung anzustellen. Unter Umständen sind die Betroffenen ausreichend informiert worden, können diese Auskünfte aufgrund kognitiver oder psychischer Einschränkungen aber nicht adäquat verarbeiten. Auch diese Überlegung könnte die wahrgenommenen Informationsdefizite und Unzufriedenheit erklären. Geht man weg vom Betroffenen selbst, stellt sich die Frage, ob dem speziellen Bedarf dieser Personengruppe überhaupt adäquat begegnet wird und ob nicht darin die Ursachen für die negativen Einschätzungen zu suchen sind. Grundsätzlich ist davon auszugehen, dass die Problemlagen und Anliegen dieser Betroffenen vergleichsweise komplizierter sind und der Informationsbedarf insgesamt höher und spezifischer ist. Eventuell ist die Kommunikation aufgrund gesundheitlicher Probleme zusätzlich erschwert. Folglich sind Kommunikation und Interaktion auch aufwendiger und intensiver, erfordern mehr Zeit und ausgeprägte kommunikative und soziale Kompetenzen (Empathie, Geduld etc.). Hinweise darauf, dass sich Defizite im Bereich der Informationsvermittlung verorten lassen, liefern die Befragten selbst. So geben Personen 118

120 mit einem schlechteren Gesundheitszustand deutlich häufiger an, dass ihre Fragen nicht berücksichtigt und ausführlich beantwortet wurden und dass die Zeit, persönliche Fragen zu besprechen, nicht ausreichend war. Vor diesem Hintergrund ist es also nicht verwunderlich, dass sie der Ansicht sind, zu wenige Auskünfte bekommen zu haben und mit den erhaltenen Informationen unzufrieden sind. Mit Blick auf diese Erkenntnisse scheint es notwendig, neben den persönlichen Fähigkeiten der Akteure, die existierenden Rahmenbedingungen in einem weiteren Schritt näher zu beleuchten und sich die Frage zu stellen, inwieweit dem besonderen Bedarf dieser Zielgruppe überhaupt angemessen begegnet werden kann. Die Ergebnisse deuten an, dass die Informationsbereitstellung nur bis zu einem gewissen Grad und intensive Einzelfallberatungen zumindest aus der Sicht der Betroffenen nicht zufrieden stellend geleistet werden können. Hat man aber den Anspruch, eine bedarfsgerechte Informationsversorgung der gesamten Zielgruppe der Schlaganfall-Betroffenen sicherzustellen, müssen an dieser Stelle Lösungsansätze erarbeitet werden. Wie bereits im Zuge der eingangs geführten Auseinandersetzung mit den mannigfaltigen Folgen des Schlaganfalls (vgl. 2.3) und den zahlreichen, sehr komplexen Bewältigungsherausforderungen (vgl. 2.4) vermutet werden konnte, zeigt sich hinsichtlich der inhaltlichen Informationsbedürfnisse eine wahre Vielfalt von Themen, über die die Betroffenen sich Informationen wünschen und auf den ersten Blick erscheint es so, als wären uneingeschränkt alle angeführten Themen wichtig für alle befragten Personen. Der Informationsbedarf ist folglich insgesamt als sehr hoch einzuschätzen. Gleichzeitig wird der hohe Stellenwert von Information durch diese Ergebnisse erneut untermauert. Die detaillierte Analyse zeigt interessante Unterschiede auf. Neben einem nahezu allgemeinen Informationsbedarf zur Krankheit selbst (Ursachen, Risikofaktoren, Folgen, Prognose, Re-Insult, Krankheitsbild) und zu den medizinischen, therapeutischen und medikamentösen Behandlungsmöglichkeiten existiert ein spezifischer Informationsbedarf, der maßgeblich durch die Persönlichkeit und die persönliche Lebenssituation, d.h. das Alter, das Geschlecht, den Bildungsstand, die berufliche und familiäre Situation und den eigenen Gesundheitszustand bestimmt wird. Betrachtet man diese einzelnen Untergruppen, zeigen sich deutliche Unterschiede bezüglich der Relevanz der verschiedenen Themen. Der Wunsch nach detailliertem Wissen über den Schlaganfall erscheint nicht zuletzt deshalb universell, weil er von allen Betroffenen gleichermaßen geteilt wird. Das ist die Situation, die sie alle gemeinsam haben und miteinander verbindet. Gleichzeitig handelt es sich nach Ansicht der Betroffenen um allgemein notwendiges Basiswissen. Die Bezeichnung darf allerdings nicht darüber hinwegtäuschen, dass die konkreten Inhalte, die sich hinter den jeweiligen Universalthemen verbergen individuell durchaus sehr unterschiedlich sind, z.b. hinsichtlich der Ursachen, der Folgen und Therapien, und letztendlich wiederum auch maßgeb- 119

121 lich durch den Gesundheitszustand beeinflusst werden. Die erfolgte Aufzählung und statistische Auswertung der Themen, über die sich die Betroffenen Informationen wünschen, bildet die Zielgruppe insgesamt ab und ist nicht als allgemeingültige Themenrangfolge zu interpretieren. Spätestens im Rahmen der Interviews wird deutlich, dass es selbstverständlich wichtige und weniger wichtige Themen für die Betroffenen gibt. Dies ist aber das Resultat einer individuellen und kontinuierlichen Prioritätensetzung und drückt sich nicht anhand einer statistischen Darstellung aus. Und die Themen, die von den Einzelnen als wichtig erachtet werden, sind es immer zu 100 Prozent. Folglich bleibt festzuhalten, dass es in der Realität immer nur einen individuellen Informationsbedarf gibt. Die Herausforderung aller beteiligten Akteure besteht in erster Linie darin, diesen subjektiven Bedarf zu erkennen und ihm flexibel und kompetent zu begegnen. Abgesehen von einem theoretisch guten Gesamtüberblick, welche Themen im Rahmen der Rehabilitation aus der Perspektive der Betroffenen Beachtung finden sollten, wird im Zuge der Auseinandersetzung deutlich, dass die Betroffenen größtenteils durchaus in der Lage sind, ihre Bedürfnisse differenziert zu artikulieren. Sie können detaillierte Auskünfte darüber geben, zu welchen Themen sie Informationen benötigen und welche Inhalte für sie weniger wichtig oder gar unerheblich sind. Dabei handelt es sich um eine besonders wertvolle Erkenntnis, denn folglich existiert eine wesentliche Grundlage, die es ermöglicht, die Betroffenen aktiv in die Kommunikations- und Informationsprozesse einzubinden und die Inhalte entsprechend an die Wünsche und subjektiven Erfordernisse anzupassen. Ein weiterer wichtiger Aspekt, der in diesem Kontext thematisiert werden soll, ist der ausgeprägte Informationswunsch der Befragten hinsichtlich weiterer Informationsmöglichkeiten, Anlaufstellen und Ansprechpartner. 83,3% finden dieses Thema wichtig und sehr wichtig und wünschen sich Auskünfte dazu. Dieser Wunsch ist ein Zeichen dafür, dass die Betroffenen sich darüber bewusst sind, dass die Auseinandersetzung mit der Erkrankung auch am Ende der Rehabilitationsmaßnahme noch nicht abgeschlossen ist. Fragen, Ängste und Unsicherheiten existieren weiterhin und der subjektive Informationsbedarf bleibt auch nach der Entlassung bestehen. Wie bereits die Auseinandersetzung mit dem Forschungsstand gezeigt hat, wird dieser langfristigen Perspektive vonseiten der professionellen Akteure häufig zu wenig Beachtung geschenkt (vgl. HOFFMANN ET AL. 2007). Nicht zuletzt aus diesem Grund wird das festgestellte Bedürfnis nach weiteren Informationsangeboten an dieser Stelle explizit hervorgehoben. Gleichzeit erscheint es vor dem Hintergrund des dieser Arbeit zugrunde liegenden Empowerment-Gedanken noch einmal notwendig darauf hinzuweisen, dass es nicht ausschließlich darum geht, den jeweils aktuellen Informationsbedürfnissen nachzukommen, sondern darüber hinaus auch darum gehen muss, Patienten langfristig zu befähigen und in ihren Kompetenzen zu stärken, sich die notwendigen Informationen selbst zu beschaffen. 120

122 Mit Blick auf die Informationsbeschaffung lässt sich festhalten, dass aus Sicht der Befragungsteilnehmer ein insgesamt hoher Grad an Eigeninitiative erforderlich ist, um Informationen zu bekommen. Informationen müssen konsequent eingefordert werden. So vertreten fast alle Befragten die Auffassung, dass sie sich die erforderlichen Auskünfte selbst beschaffen müssen. Im stationären Setting lassen sich einige Barrieren identifizieren. So zeigt sich beispielsweise, dass die gezielte und direkte persönliche Ansprache für einige Betroffene eine Hürde darstellt. Darüber hinaus lassen sich in allen Versorgungsbereichen eklatante Defizite hinsichtlich der Informationsvermittlung feststellen, die sich primär auf die mündliche Kommunikation aber auch auf das schriftliche Informationsmaterial beziehen. Dazu zählen in erster Linie Verständnis- und Verständigungsprobleme und knappe zeitliche Ressourcen. Infolge der Zeitknappheit finden die persönlichen Anliegen häufig nur unzureichend Berücksichtigung. Die Betroffenen weisen zudem darauf hin, dass sie sich durch die Informationsmenge, die Vielfalt der Themen und teilweise unterschiedliche Darstellungen und die häufig wechselnde Ansprechpartner gelegentlich verunsichert fühlen. Probleme hinsichtlich der Informationsbeschaffung und vermittlung sehen v.a. weniger Gebildete, Ältere und gesundheitlich stärker beeinträchtigte Menschen. Demgegenüber haben Frauen und Personen, die über Ressourcen, wie Fachwissen, soziale Kontakte zu medizinischem Personal und ausgeprägte persönliche Erfahrungen im Umgang mit chronischer Krankheit verfügen, in dieser Hinsicht deutlich weniger Probleme. Fast allen gemeinsam ist der Wunsch nach einer Kombination aus mündlicher und schriftlicher Kommunikation. Die dargestellten Ergebnisse schließen fast nahtlos an die vorliegenden Forschungsbefunde an. Der hohe Grad an notwendiger Eigeninitiative bei der Informationsbeschaffung wird in zahlreichen Arbeiten festgestellt (vgl. ex. VAN VEENENDAAL ET AL. 1996, CLARK 2000, TOOTH/HOFFMANN 2004, KNIGHT ET AL. 2006). Gleichermaßen liegen Belege dafür vor, dass v.a. ältere und weniger gebildete Menschen Probleme haben, sich die notwendigen Auskünfte zu beschaffen (vgl. LUI/MACKENZIE 1999). Während Knight et al. (2006) explizit herausarbeiten, dass Aphasiker bei der Informationsbeschaffung benachteiligt sind, konnte in dieser Untersuchung gezeigt werden, dass Menschen mit einem schlechteren Gesundheitszustand allgemein zu einer im Informationsprozess benachteiligten Gruppe gehören. Zeitliche Restriktionen, die die Berücksichtigung individueller Bedürfnisse und eine umfassende Informationsweitergabe erschweren, sind in der Forschungsliteratur nahezu allgegenwärtig und nehmen auch in dieser Studie einen hohen Stellenwert als Kommunikationsbarriere ein (vgl. ex. WELLWOOD ET AL. 1994, WILES ET AL. 1998, KNIGHT ET AL. 2006). Gleiches gilt für die festgestellten Verständnis- und Verständigungsprobleme (vgl. ex. MAJEROVITZ ET AL. 1997, WELLWOOD ET AL. 1994, NSF 2007). Der vordringliche Wunsch der Betroffenen nach einer 121

123 Kombination aus mündlicher und schriftlicher Informationen ist bereits aus der Literatur hinlänglich bekannt (vgl. ex. ZWYGART-STAUFFACHER ET AL. 2000, EAMES ET AL. 2003, GAR- RETT/COWDELL 2005, WACHTERS-KAUFMANN ET AL. 2005) und kann anhand dieser Untersuchung erneut bestätigt werden. Insgesamt weisen die Ergebnisse auf weit reichende Defizite hin. Sie zeigen, dass Information in der Praxis nach wie vor ein zu geringer Stellenwert eingeräumt wird. Die Informationsweitergabe erfolgt weder systematisch noch ist sie standardmäßig in den Versorgungsprozess integriert. Ob sich dies auf ein fehlendes Bewusstsein der Akteure oder auf die existierenden Rahmenbedingungen, z.b. fehlende zeitliche und personelle Ressourcen zurückführen lässt, ist an dieser Stelle nicht verlässlich zu klären. Tatsache ist, dass der Erhalt von Informationen einen hohen Grad an Eigeninitiative voraussetzt oder in vielen Fällen gar dem Zufall geschuldet ist. Das hat zur Folge, dass insbesondere Personengruppen benachteiligt werden, denen die notwendigen Ressourcen fehlen, sich aktiv um Auskünfte zu bemühen. Ältere, Menschen mit einer geringeren Bildung und Betroffene mit einem schlechten Gesundheitszustand empfinden die Informationsbeschaffung als besonders problematisch. Das ist v.a. deshalb ein Problem, weil aus Sicht der Befragten das persönliche Engagement letztendlich über den Erfolg des Informationsprozesses entscheidet. Eigenschaften wie Selbstbewusstsein, Durchsetzungsfähigkeit, Zielstrebigkeit und Mut sind diesen Personengruppen und chronisch Kranken im Allgemeinen sicherlich nicht abzusprechen, aber in derartigen Krisensituationen vermutlich deutlich schwerer zu mobilisieren. Vor diesem Hintergrund mangelt es an einem offenen Kommunikationsklima, an Informationsangeboten und Unterstützungsleistungen es mangelt an einer patientenorientierten und bedarfsgerechten Informationskultur. Das Vorgehen nach dem Motto Wer nicht fragt, ist selber schuld wird weder den individuellen Bedürfnissen und Fähigkeiten der Betroffenen gerecht noch lässt es sich mit dem Paradigma des informierten Patienten und dem Ziel einer partnerschaftlichen Interaktion zwischen Professionellen und Betroffenen vereinbaren. Des Weiteren kann man unter Berücksichtigung der Ergebnisse schlussfolgern, dass auch die Art der Informationsvermittlung nicht durchgehend bedarfsgerecht ist und die bestehenden Informationsangebote vielfach nicht laiengerecht gestaltet sind. In diesem Zusammenhang zeigt sich, dass auch hier die Bedürfnisse bestimmter Personengruppen unberücksichtigt bleiben. So berichten vorwiegend ältere Menschen und Betroffene mit einem niedrigeren Bildungsabschluss von vielfältigen Verständnisproblemen. Diese beziehen sich sowohl auf die direkte Kommunikation mit gesundheitlichen Akteuren als auch auf das schriftliche Material. Damit rücken die kommunikativen Kompetenzen der Professionellen und die Gestaltung 122

124 sämtlicher Informationsmedien in den Fokus und erfordern eine tiefer gehende Betrachtung, die auf der vorhandenen Datengrundlage nicht geleistet werden kann. Die persönliche Kommunikation scheint aber nicht nur deshalb gestört, weil die Akteure keine laiengerechte Sprache finden. Die Ergebnisse verweisen deutlich auf strukturelle Grundprobleme. So gibt etwa die Hälfte der Befragten an, dass das Personal häufig gar nicht die Zeit für ein ausführliches Gespräch hat. Die Folge ist, dass persönliche Fragen häufig nicht berücksichtigt, ausführlich und zufrieden stellend beantwortet werden. Die knappen zeitlichen Ressourcen werden in allen Versorgungsbereichen wahrgenommen und von den Befragten mittlerweile als selbstverständlich betrachtet. Die Verinnerlichung dieses Zustands führt dazu, dass die eigenen Ansprüche auf ein Minimum reduziert werden. So viel Zeit haben die auch alle nicht, dass sich da einer mit auseinandersetzen kann, ich weiß es nicht, aber na ja, man ist schon froh wenn man da ist und einem wird geholfen, medizinischer Art (Zitat eines Betroffenen). Die notwendige Konzentration auf das medizinische Kerngeschäft steht allen Bemühungen entgegen, Information und Beratung als wesentliche Kernelemente einer patientenorientierten Versorgungsgestaltung zu integrieren. Wenn persönliche Anliegen, Fragen und Verständnisprobleme aufgrund der knappen Zeit nicht mehr geklärt werden können, schlüpfen viele Patienten in eine passive und vermeintlich kooperative Rolle. Damit werden die Vorstellungen vom mündigen Patienten und Ko-Produzenten konterkariert. Was in anderen Lebensbereichen unvorstellbar erscheint, wird im Gesundheitswesen offensichtlich allseits akzeptiert. Das Problem ist mittlerweile so allgegenwärtig, dass es gar nicht mehr als solches wahrgenommen wird. Das lenkt leider davon ab, dass es sich um einen nicht haltbaren und nicht konsensfähigen Zustand handelt und dass das System an genau dieser Stelle krankt. Die Ergebnisse zeigen des Weiteren, dass Menschen, die über Fachwissen oder Erfahrungen verfügen, leichteren Zugang zu Informationen haben. Zudem scheint ihnen die Kommunikation mit den professionellen Akteuren leichter zu fallen. Obwohl diese Erkenntnis durchaus nahe liegend ist, ist sie gleichermaßen alarmierend. Es handelt sich letztendlich nämlich um einen weiteren Beleg dafür, dass das System eben nicht an den Bedürfnissen von wirklichen Laien ausgerichtet ist und ihren Fähigkeiten gerecht wird. Es zeichnet sich ab, dass ein gewisses Expertentum und Expertenwissen erforderlich ist, um sich gezielt und effektiv im Gesundheitswesen bewegen zu können. Diese Ressource kann aber wohl kaum als Grundvoraussetzung für eine bedarfsgerechte Versorgung geltend gemacht werden. Im Rahmen der Analyse deutet sich auch an, dass Frauen tendenziell mehr Informationen erhalten und einfacher an diese Auskünfte herankommen. So sind 70% der Frauen der Ansicht, dass ihre Fragen immer berücksichtigt und ausführlich beantwortet wurden. Vergleichsweise gilt dies nur für 43% der Männer. Dadurch werden interessante Fragen aufgeworfen, z.b. inwieweit sich die 123

125 Informationspraxis zwischen Männern und Frauen unterscheidet. Können Frauen ihre Bedürfnisse besser artikulieren als Männer? Sind Frauen aktiver bei der Informationsbeschaffung und deshalb erfolgreicher? Sind sie kommunikativer oder schreibt man ihnen diese Eigenschaft nur zu und versorgt sie deshalb automatisch mit mehr Informationen? Eine tiefer gehende Betrachtung geschlechtsspezifischer Unterschiede ist dringend geboten, wenn die Informationsangebote und -praxis den Bedürfnissen der Betroffenen gerecht werden sollen. Während des stationären Rehabilitationsaufenthaltes zählen das ärztliche Personal und die Berufsgruppe der Physiotherapeuten insgesamt zu den wichtigsten Ansprechpartnern und Informationsinstanzen. Betrachtet man die Personen, die nach der Entlassung eine wichtige Rolle spielen, zeichnet sich ein Wandel ab. In der häuslichen Umgebung gehören die Hausärzte und die Angehörigen zu den wichtigsten Ansprechpartnern. Für diejenigen, die weiterhin therapeutische Leistungen erhalten, sind die Therapeuten nach wie vor von großer Bedeutung. Vor dem Hintergrund individueller und folglich sehr unterschiedlicher Belange deuten sich alters-, geschlechts- und bildungsspezifische und gesundheitsbedingte Unterschiede in der Wahrnehmung und im Nutzungsverhalten an. Damit sind die erarbeiteten Ergebnisse weitestgehend konform mit internationalen Forschungsbefunden. In nahezu allen Studien wird auf die zentrale Rolle der Ärzte bei der Informationsvermittlung verwiesen. Während der stationären Aufenthalte (Akutkrankenhaus, Rehabilitation) zählen sie zu den wichtigsten Ansprechpartnern (vgl. VAN VEENEDAAL ET AL. 1996, CLARK 2000, WACHTERS-KAUFMANN ET AL. 2005). In der häuslichen Umgebung nimmt der Hausarzt die Rolle als zentraler Ansprechpartner ein (vgl. MCLEAN ET AL. 1991, WACHTERS-KAUFMANN ET AL. 2005). Die dominante Position der Ärzte im stationären Setting ist gerade in Anbetracht der festgestellten Bedürfnisse, vorwiegend über medizinische Themen informiert werden zu wollen eine logische Konsequenz. Das ärztliche Personal besitzt die fachliche Expertise und Autorität, um die Betroffenen über genau diese Themen zu informieren. Diese Kompetenzen werden auch in der häuslichen Versorgung von den Betroffenen geschätzt. Die Hausärzte sind aber noch aus anderen Gründen zentrale Figuren. Nicht zu unterschätzen ist z.b., dass sie in der häuslichen Umgebung häufig die einzigen fachlichen Ansprechpartner sind, zu denen ein regelmäßiger Kontakt besteht. Zudem nehmen sie als zentrale Entscheidungs- und Steuerungsinstanz eine zentrale Rolle im Versorgungsprozess ein. In der Regel besteht der Kontakt zum Hausarzt schon länger und die Beziehung basiert auf einem ausgeprägten Vertrauensverhältnis. Anhand dieser Aspekte unterscheiden sich die Hausärzte maßgeblich von den Fachärzten, deren Stellenwert von den Befragten geringer eingeschätzt wird. Vor diesem Hintergrund wird deutlich, dass Information und Beratung v.a. in 124

126 der postakuten Phase Prozesse sind, die nicht nur fachspezifisches Wissen der Akteure voraussetzen, sondern auch eine persönliche und vertrauensvolle Beziehung erfordern. Doch inwieweit wird das ärztliche Personal dieser ihnen zugeschriebenen Rolle als primärer Informationslieferant gerecht? Die Auseinandersetzung mit den vorliegenden Forschungsergebnissen deutet darauf hin, dass die Ärzte zwar die wichtigsten Ansprechpartner sind, aber in der Praxis nicht diejenigen sind, die tatsächlich die meisten Informationen vermitteln. Zudem wird die Kommunikation im Allgemeinen nicht immer als unproblematisch erlebt (vgl. WACHTERS-KAUFMANN ET AL. 2005). Die eigenen Untersuchungsergebnisse zeigen, dass die Befragten mit der Informationsweitergabe und der Kommunikation mit den Ärzten sowohl im stationären als auch im ambulanten Setting größtenteils sehr zufrieden sind. Konkrete Hinweise für Kommunikationsprobleme mit speziell dieser Berufsgruppe konnten im Rahmen der Interviews nur vereinzelt identifiziert werden. Die hohe Zufriedenheit der Betroffenen steht teilweise im Widerspruch zu den vorangegangenen Erkenntnissen hinsichtlich der Informationsbeschaffung und vermittlung, deckt sich aber mit der allgemeinen Feststellung, dass die Befragten trotz erlebter Defizite insgesamt eine hohe Zufriedenheit aufweisen. Andererseits zeigen sich aber auch interessante Parallelen. Die gleichen Personengruppen, die größere Probleme bei der Informationsbeschaffung und -vermittlung sehen, nämlich Ältere, Menschen mit einem niedrigeren Bildungsabschluss und einem schlechteren Gesundheitszustand, geben im stationären Sektor deutlich seltener das ärztliche Personal als wichtigste Informationsinstanz an. Inwieweit an dieser Stelle ein Zusammenhang besteht und die festgestellten Barrieren und Verständigungsprobleme speziell für die ärztliche Berufsgruppe zutreffen, kann nur sehr vage vermutet werden. Die Arzt-Patienten-Interaktion müsste im Rahmen weiterer Untersuchungen gezielt beleuchtet werden. Neben dem ärztlichen Personal zählen Therapeuten im stationären Sektor insbesondere die Physiotherapeuten zu den wichtigsten Ansprechpartnern. Auch in anderen Befragungen nehmen die Therapeuten eine zentrale Rolle ein. Eine Umfrage von Hesse et al. aus dem Jahr 2001 ergab, dass Physiotherapeuten die wichtigsten außerfamiliären Ansprechpartner für Patienten nach einem Schlaganfall sind. Die Untersuchung von Wachters-Kaufmann et al. (2005) zeigt, dass die Betroffenen die meisten Auskünfte von Physiotherapeuten erhalten. Dies ist zum einen sicherlich der Verfügbarkeit und Kontakthäufigkeit geschuldet. Da motorische Defizite nach einem Schlaganfall zu den häufigsten Folgen gehören, ist der Umgang mit Physiotherapeuten vielfach automatisch gegeben. Gleichzeitig ist das Interesse der Patienten am Thema Therapien sehr hoch. Insofern ist davon auszugehen, dass die Ergebnisse das Resultat des Bedarfs der gesamten Stichprobe sind und ihre Gesamtsituation widerspiegeln. 125

127 Zum anderen zeigt sich aber auch, dass gerade die Therapeuten sowohl auf der Beziehungsebene als auch auf der Kommunikationsebene Eigenschaften aufweisen, die von den Betroffenen als besonders positiv hervorgehoben werden. Die Ergebnisse demonstrieren, dass zu den Therapeuten größtenteils eine sehr enge, persönliche und vertrauensvolle Beziehung besteht, die auf einem partnerschaftlichen Grundverständnis und einer offenen Kommunikations- und Informationskultur basiert. Neben fachlicher Expertise zeichnet sich das therapeutische Personal durch eine ausgeprägte Alltagsorientierung und intensive Einbindung der Angehörigen aus. Zudem deuten die Ergebnisse darauf hin, dass die Kommunikation deutlich weniger Barrieren aufweist, wobei die Therapeuten zum Teil sogar eine Kompensationsfunktion einnehmen. So werden sie u.a. dafür geschätzt, dass sie Sachverhalte gut erklären und veranschaulichen können und vielfach eine Art Dolmetscherfunktion für die Ärzte einnehmen. Zu ähnlichen Ergebnissen kommen auch andere Studien. Wachters-Kaufmann et al. (2005) kommen zu dem Schluss, dass Therapeuten aus Patientenperspektive v.a. deshalb wichtige Kontaktpersonen sind, weil sie Sachverhalte ausführlich und verständlich erklären, sich Zeit nehmen und verständnisvoll sind. Mit Blick auf diese Ergebnisse werden die zentralen Bedürfnisse der Betroffenen beleuchtet und anschaulich demonstriert, wie die Grundlagen für einen gelingenden Informationsprozess beschaffen sein müssen. Die nähere Betrachtung zeigt, dass es Gruppen gibt, für die die Physiotherapeuten besonders wichtig sind. So gewinnen die Krankengymnasten im Krankheitsverlauf zunehmend an Bedeutung. Das kann auf einen erhöhten therapeutischen Bedarf hinweisen, sich durch ein wachsendes Interesse am Thema Therapien erklären lassen oder aber auch ein Zeichen dafür sein, dass die Physiotherapeuten im Laufe der Zeit aufgrund ihrer fachlichen und persönlichen Eigenschaften als Gesprächspartner an Bedeutung gewinnen. Des Weiteren ist festzustellen, dass Männer die Physiotherapeuten doppelt so häufig wie Frauen nennen. Dies ist vermutlich damit zu erklären, dass Männer praktische Informationen bevorzugen und den Themen Sport und Bewegung und der körperlichen Funktionsfähigkeit insgesamt mehr Bedeutung beimessen und die Physiotherapeuten in ihrer Funktion als Trainer folglich sehr schätzen. Demnach hat auch der Informationsaustausch über diese Themen für sie einen höheren Stellenwert. Andersherum zeigt sich beispielsweise auch, dass Frauen den Themen Ängste, Depressionen und Stimmungsschwankungen eine größere Bedeutung beimessen und entsprechend in den Psychologen zentrale Ansprechpartner sehen. Damit deutet sich an, dass die Ansprechpartner entsprechend der thematischen Anliegen und Fragestellungen variieren, wie auch die vorliegenden Befunde belegen (vgl. ex. TOOTH/HOFFMANN 2004, GAR- RETT/COWDELL 2005). Die Abhängigkeit von den individuellen Bedürfnissen bei der Wahl der Ansprechpartner zeigt sich mehrfach. So werden die Sozialarbeiter während des stationä- 126

128 ren Aufenthaltes beispielsweise ausschließlich von Berufstätigen als wichtige Informationsquelle angeführt. Damit kann die Schlussfolgerung von van Veenendaal et al. (1996), dass die Sozialarbeiter nach den Ärzten die wichtigsten Ansprechpartner sind, in dieser Untersuchung nicht bestätigt werden. Auch nach der Entlassung spielen Institutionen, wie die Berufsgenossenschaft, die Bundesagentur für Arbeit, die Renten- und Krankenversicherung überwiegend für Berufstätige eine wichtige Rolle. Das Pflegepersonal ist demgegenüber insbesondere für Ältere eine zentrale Informationsinstanz. Während sich einerseits ein höherer pflegerischer Bedarf vermuten lässt, ist andererseits aber auch denkbar, dass die Älteren dem Pflegepersonal aufgrund ihrer Eigenschaften als Gesprächspartner (z.b. verständliche Informationsvermittlung) zugewandt sind. Insgesamt betrachtet, ist die Pflege zum Zeitpunkt der stationären Versorgung nach den Physiotherapeuten die wichtigste Informationsinstanz für die Betroffenen und nimmt damit insgesamt zwar einen hohen, aber einen etwas geringeren Stellenwert als in anderen Untersuchungen ein (vgl. VAN VEENENDAAL ET AL. 1996, CLARK 2000). Die Ergebnisse zeigen, dass die Einschätzungen bezüglich zentraler Informationsinstanzen durchaus sehr unterschiedlich sind und sowohl durch die inhaltlichen Informationsbedürfnisse als auch durch persönliche Faktoren beeinflusst werden. Folglich kann man festhalten, dass es den einen Ansprechpartner bzw. die eine zentrale Informationsinstanz für alle Betroffene gleichermaßen nicht gibt. Mit Ausnahme der Ärzteschaft offenbart sich eine erhebliche Variationsbreite möglicher Informationsquellen. Die Ergebnisse zeigen, dass der Informationsaustausch im Laiensystem von den Betroffenen ebenfalls sehr unterschiedlich wahrgenommen und maßgeblich durch die eigene Lebenssituation und die persönliche Einstellung bestimmt wird. Die Untersuchung demonstriert sehr eindrücklich, dass die Familie eine zentrale und im Krankheitsverlauf zunehmend wichtigere Rolle einnimmt und die Betroffenen durch die Angehörigen maßgeblich bei der Informationsarbeit unterstützt werden. Dass die Familie als wichtige Informationsquelle im Laufe der Zeit zunehmend an Bedeutung gewinnt, konnte auch in anderen Studien festgestellt werden (vgl. ex. CLARK 2000, EAMES ET AL. 2003, TOOTH/HOFFMANN 2004, WACHTERS-KAUFMANN ET AL. 2005). Demgegenüber haben Freunde und Bekannte in der Gesamtbetrachtung vergleichsweise einen geringen Stellenwert. Auch der Informationsaustausch mit anderen Betroffenen, z.b. mit anderen Patienten während des Rehabilitationsaufenthaltes oder im Rahmen einer Selbsthilfegruppe wird von den Betroffenen sehr unterschiedlich eingeschätzt. Während es für die einen ein Gewinn darstellt, wird es von den anderen als überflüssig oder gar als Belastung wahrgenommen. Im Gegensatz dazu stellt die Familie eine universelle Ressource dar. Die Angehörigen erbringen vielfältige Unterstützungsleistungen und stehen dem Betroffenen bei der Krankheitsbewältigung zur Seite. Die Ergebnisse zeigen, dass sie im Hinblick auf die 127

129 erforderliche Informationsarbeit wichtige Kompensationsleistungen erbringen und teilweise das ausgleichen, was die Betroffenen selbst, z.b. aufgrund eines hohen Alters oder gesundheitlicher Beeinträchtigungen, nicht leisten können. Vor diesem Hintergrund ist die aktive und intensive Einbindung der Angehörigen in den Informationsprozess unerlässlich. Die Analyse des Nutzungsverhaltens institutioneller Beratungsangebote zeigt deutlich, dass diese Angebote zum Zeitpunkt der Rehabilitation für die Betroffenen kaum eine Bedeutung haben. Nur wenige Patienten gehen davon aus, derartige Leistungen in Anspruch zu nehmen. Als mögliche Ursachen sind der geringe Bekanntheitsgrad und fehlende Erfahrungen in Betracht zu ziehen. Zudem ist zu vermuten, dass Beratungsleistungen erst zu einem späteren Zeitpunkt im Genesungsprozess eine Rolle spielen, wenn der Schlaganfall Teil des Alltagslebens geworden ist oder die Betroffenen vor konkreten Problemen stehen und die Nähe zu den einzelnen Akteuren, wie im institutionellen Sektor, nicht mehr automatisch gegeben ist. Die Interviews zeigen demgegenüber, dass die Hälfte der Befragten diverse Beratungsangebote unterschiedlicher Institutionen in Anspruch genommen hat, um persönliche Anliegen und Fragen zu klären. Diese Feststellung deckt sich im Wesentlichen mit der Untersuchung von Eames et al. (2003), die zu dem Schluss kommen, dass Patientenorganisationen im Allgemeinen erst nach der Entlassung als Informationsquelle an Bedeutung gewinnen. Doch selbst wenn die Nutzung erst zu einem späteren Zeitpunkt stattfindet, stellt sich die Frage, wann und von wem die Betroffenen über die Existenz derartiger Angebote informiert werden sollten und ob die Rehabilitationskliniken an dieser Stelle nicht geeignete Instanzen darstellen. Dies würde sich zudem mit dem Wunsch der Betroffenen decken, während des stationären Aufenthaltes über weitere Informationsmöglichkeiten und Anlaufstellen informiert zu werden. Die Ergebnisse zeigen, dass lediglich 22,1% der Befragten am Ende der stationären Rehabilitation die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe (SDSH) kennen. In der Untersuchung von Schlote et al. (2008) sind es nach sechs Monaten 23% und nach 12 Monaten 49% der Patienten. Der ermittelte Bekanntheitsgrad ist aus mehreren Gründen als gering zu bewerten. Zum einen handelt es sich um eine bundesweit agierende Institution, die sich inhaltlich ausschließlich dem Schlaganfall verschrieben hat und ein breit gefächertes Informationsangebot bereitstellt. Zum anderen sind die Kliniken, die sich an der Befragung beteiligt haben enge Kooperationspartner der SDSH. Folglich wurde der Bekanntheitsgrad im Vorfeld höher eingeschätzt. Die mangelnde Kenntnis sämtlicher Beratungsmöglichkeiten innerhalb der Bevölkerung stellt jedoch ein grundsätzliches Problem dar. Es wird kritisiert, dass die Angebote insgesamt zu wenig transparent und der Öffentlichkeit kaum geläufig sind (vgl. ex. SCHAEFFER/DIERKS 2006). Will man den Betroffenen die existierenden Informationsangebote und leistungen zur Verfügung stellen, besteht in dieser Hinsicht dringender Handlungsbedarf. 128

130 Die Analyse der medialen Informationsquellen, die von den Betroffenen genutzt werden veranschaulicht, dass die persönlichen Einstellungen und das entsprechende Nutzungsverhalten sehr unterschiedlich sind. Zudem zeichnet sich im Vergleich der jeweiligen Settings ein Wandel ab. Während ein Großteil der Befragten angibt, während des stationären Aufenthaltes gar keine weiteren Quellen herangezogen zu haben, zählen Vorträge und Broschüren/Faltblätter zu den am häufigsten genutzten Quellen. Die zusätzliche Informationsbeschaffung findet also gar nicht, auf passivem Weg oder in kurzer und knapper Form statt. Demgegenüber spielt in der häuslichen Umgebung neben dem klassisch wie beliebtem Broschürenformat das Internet eine wichtige Rolle. Darüber hinaus liefern die Ergebnisse deutliche Hinweise auf bestimmte Informationstypen. Das Nutzungsverhalten deutet auf geschlechts-, alters- und bildungsspezifische Unterschiede und Besonderheiten hin, deren Kenntnis bei der Gestaltung eines bedarfsgerechten Informationsangebotes unerlässlich ist. Die erarbeiteten Ergebnisse stimmen im Wesentlichen mit den bereits vorliegenden Befunden überein. So konnte auch in anderen Studien gezeigt werden, dass Broschüren und Faltblätter zu den wichtigsten medialen Informationsquellen zählen (vgl. VAN VEENENDAAL ET AL. 1996, EAMES ET AL. 2003). Weniger wichtige, aber immer noch relevante Quellen sind demgegenüber Bücher, Fernsehen/Radio und Zeitungen/Zeitschriften (vgl. VAN VEENENDAAL ET AL. 1996, EAMES ET AL. 2003, PIERCE ET AL. 2003, WACHTERS-KAUFMANN ET AL. 2005). Medien, wie z.b. Video und DVD sind in anderen Studien ebenfalls nicht von Bedeutung und auch die Zahl derjenigen, die eine Informationsvermittlung via Telefon präferieren, ist verschwindend gering (vgl. NSF 2007). Im Gegensatz dazu kann die in zahlreichen Studien festgestellte untergeordnete Rolle des Internets (vgl. ex. TOOTH/HOFFMANN 2004) anhand dieser Untersuchung nicht bestätigt werden. Ganz im Gegenteil hat sich gezeigt, dass dem Internet als Informationsquelle v.a. in der häuslichen Umgebung eine große Bedeutung beigemessen wird. Dies ist vermutlich einem zeitlichen Entwicklungsprozess geschuldet und demnach darauf zurückzuführen, dass das Internet auch bei der gezielten Suche nach Gesundheitsinformationen zunehmend relevanter wird (vgl. HURRELMANN/LEPPIN 2001, SCHMIDT-KAEHLER 2003). Interessanterweise gibt es auch in dieser Untersuchung deutliche Hinweise darauf, dass fast alle Informationsquellen (mit Ausnahme von Vorträgen) erst nach der Entlassung und damit in der häuslichen Umgebung an Bedeutung gewinnen (vgl. EAMES ET AL. 2003). Auch die Zahl derjenigen, die angeben, gar keine weiteren Quellen zu nutzen, sinkt von knapp 30% auf 11%. Die zugrunde liegenden Ursachen für diesen festgestellten Wandel können abschließend nicht geklärt werden und die Frage nach der fehlenden Verfügbarkeit in den Kliniken oder einem zu diesem Zeitpunkt geringen Bedarf bzw. Interesse kann auf der vorhandenen Daten- 129

131 grundlage nicht zuverlässig beantwortet werden. Deutlich erkennbar ist hingegen, dass der Informationsbedarf auch nach der Entlassung weiterhin bestehen bleibt und die gezielte und eigenständige Auseinandersetzung an Bedeutung gewinnt. Folglich sind Informationsangebote erforderlich, die sich über den gesamten Genesungsprozess erstrecken und auch außerhalb der institutionellen Versorgung für die Betroffenen leicht zugänglich sind. Betrachtet man die oben angeführte Gruppe der Nicht-Nutzer näher, trifft man an dieser Stelle erneut auf die üblichen Verdächtigen. So geben in erster Linie Ältere und Personen mit einem schlechteren Gesundheitszustand an, gar keine weiteren Informationsquellen zu verwenden. Während festgestellt wurde, dass der Stellenwert von Information für Menschen schlechterer Gesundheit im Allgemeinen etwas geringer ist, spielen darüber hinaus vermutlich die für beide Personengruppen analysierten Barrieren hinsichtlich der Informationsbeschaffung und Probleme im Umgang mit schriftlichem Material eine Rolle. So konnte im Rahmen der Interviews beispielsweise herausgearbeitet werden, dass einige Betroffene aufgrund gesundheitlicher Beeinträchtigungen nicht in der Lage sind, sich mit schriftlichen Informationen auseinanderzusetzen und diesbezüglich auf Unterstützung, z.b. durch ihre Angehörigen angewiesen sind. Vor diesem Hintergrund wird die Frage aufgeworfen, inwieweit das vorhandene Material den Fähigkeiten und evtl. bestehenden Beeinträchtigungen gerecht wird. Dabei ist die Frage nach der Bedürfnisgerechtigkeit und laiengerechten Gestaltung der Informationen grundsätzlicher Natur. Auch Betroffene bzw. ihre Angehörigen ohne schwerwiegende Beeinträchtigungen machen auf erhebliche Defizite aufmerksam, z.b. die Verwendung einer komplizierten und schwer verständlichen Fachsprache. Einige Medien bleiben gänzlich Experten, d.h. Personen, die über medizinisches Fachwissen verfügen, vorbehalten. Insgesamt ist das Interesse der Betroffenen am Thema Schlaganfall auch nach der Entlassung weiterhin groß. In diesem Zusammenhang ist aber zu unterscheiden, ob ein fachliches Interesse an konkreten Informationen besteht, woraus eine gezielte Informationsbeschaffung resultiert oder ob das Interesse am Thema eher allgemeiner Natur ist und lediglich eine gesteigerte Aufmerksamkeit, aber keine bewusste Informationssuche zur Folge hat. Mit Blick auf diese Differenzierung sind nämlich auch die genutzten Medien zu unterscheiden. So hat sich gezeigt, dass Sendungen im Fernsehen/Radio und Artikel in Zeitungen/Zeitschriften eher zufällig konsumiert werden. Diese Medien werden von den Befragungsteilnehmern im Alltag sowieso regelmäßig genutzt, wobei Mitteilungen zum Thema Schlaganfall aufgrund der persönlichen Betroffenheit besonders interessant erscheinen und entsprechend aufmerksamer verfolgt werden. Demgegenüber erfolgt eine gezielte Informationssuche über Bücher (Fachbücher, Ratgeber), Vorträge/Schulungen, telefonische Beratungsangebote und das Internet. 130

132 Broschüren/Faltblätter haben in dieser Hinsicht eine Zwischenstellung und werden von beiden Gruppen auf beide Arten genutzt. Vor diesem Hintergrund und unter Berücksichtigung der vorangegangenen Erkenntnis, dass Broschüren zu den am häufigsten genutzten Informationsmedien im gesamten Genesungsprozess zählen, hat gerade dieses Format ein großes Potenzial, einen großen Teil der Zielgruppe zu erreichen. Die detaillierte Kenntnis des Nutzungsverhaltens hat letztendlich weit reichende Konsequenzen für die Gestaltung der Angebote und für die gezielte Platzierung unterschiedlicher Informationen. Die Analyse hat des Weiteren gezeigt, dass insbesondere auch das Internet ein großes Potenzial als Informationsquelle und damit auch als Distributionskanal birgt. Nach der Entlassung stellt es die wichtigste Informationsquelle dar. Auch wenn die Ergebnisse darauf hinweisen, dass das Medium aktuell eine Domäne der Jüngeren ist, bleibt gleichermaßen festzuhalten, dass das Internet in einem nicht zu unterschätzenden Maße auch von den Älteren genutzt wird. Darüber hinaus beschaffen sich viele ältere Menschen Online-Informationen über indirekte Wege, z.b. über ihre Kinder. Das Bewusstsein, dass eine derartige Informationsquelle existiert auch wenn sie einem selbst aufgrund fehlender Verfügbarkeit oder mangelnder Kompetenzen nicht zugänglich ist ist folglich vorhanden. Das altersbedingte Nutzungsverhalten ist keine neue Erkenntnis. In zahlreichen Studien konnte gezeigt werden, dass Menschen mit zunehmendem Alter das Internet seltener nutzen, wobei gleichzeitig ersichtlich ist, dass die Gruppe der über 65-Jährigen Internetnutzer stark ansteigt (BRECHTEL 2004, HESSE ET AL. 2005, SCHMIDT-KAEHLER 2005). Zudem ist bekannt, dass insbesondere Männer das Medium häufiger in Anspruch nehmen (SCHMIDT-KAEHLER 2005). Dieser Geschlechterunterschied kann auch in dieser Studie bestätigt werden. Ob die reine Nutzungshäufigkeit gleichbedeutend ist mit einer gezielten Suche nach gesundheitsrelevanten Informationen, bleibt unklar und kann in dieser Untersuchung nicht beleuchtet werden. So konnte nämlich in anderen Studien festgestellt werden, dass Frauen wesentlich öfter nach gesundheitsrelevanten Informationen suchen, obwohl Männer das Internet insgesamt häufiger nutzen (SCHMIDT-KAEHLER 2005). Weitere Übereinstimmungen lassen sich hinsichtlich der in dieser Untersuchung festgestellten Bildungsunterschiede der Nutzer finden. Mit steigendem Bildungsgrad wird dass Internet zunehmend als wichtige Informationsquelle für Gesundheitsinformationen angegeben (vgl. SCHMIDT-KAEHLER 2005). Abschließend bleibt also festzuhalten, dass der Zugang zum Medium Internet und die erforderliche Medienkompetenz vom Alter, vom Geschlecht und von der sozialen Stellung der Nutzer abhängig ist. Abgesehen von der reinen Inanspruchnahme wird der Umgang mit dem Internet von den Betroffenen ganz unterschiedlich wahrgenommen. Während die einen die Suche nach Informationen einfach, unaufwendig und zielführend empfinden, sehen die anderen größere Barrieren und beschreiben die Suche als prob- 131

133 lematisch und schwerfällig. Die zahlreichen und vielfältigen Informationen erscheinen ihnen unübersichtlich, beliebig und wenig greifbar, sodass sie vielfach nicht an die Auskünfte gelangen, die ihren individuellen Bedürfnissen entsprechen. Während diese Aussagen einerseits sicherlich auf eine Grundeigenschaft des Internets, die Informationsvielfalt, hinweisen, die ein kompetentes Nutzungsverhalten voraussetzt, wird dadurch andererseits die Notwendigkeit einer laiengerechten und zielgruppenspezifischen Gestaltung qualitätsgesicherter Online- Informationen betont. Eine nutzerorientierte Gestaltung vorausgesetzt, bietet das Internet zahlreiche Vorteile.. Dazu zählen z.b. die schnellen und bequemen Zugangsmöglichkeiten, der hohe Aktualitätsgrad der Informationen, die mittlerweile kostengünstigen Nutzungsmöglichkeiten, der dezentrale Zugang und die Anonymität. Gleichzeitig ist ein Augenmerk darauf zu richten, dass dem Internet generell ein wachsendes Potenzial, v.a. aber auch ein enormes Potenzial bei der Bewältigung chronischer Krankheit eingeräumt wird (HURRELMANN/LEPPIN 2001, SCHMIDT-KAEHLER 2003). Insgesamt ist davon auszugehen, dass die zunehmende Integration des Mediums in den Alltag der Menschen dazu führt, dass die hier festgestellten alters- und generationsbedingten Unterschiede in Zukunft weniger werden. Zudem kann gemutmaßt werden, dass sich damit einhergehend auch die Rolle des Internets verändert und sich von einem reinen Informationsmedium zu einem interaktiven Informations- und Kommunikationsmedium entwickelt. Dieser Entwicklung ist möglichst frühzeitig zu begegnen. Die Ergebnisse demonstrieren, dass sich der subjektive Informationsbedarf über den gesamten Genesungsprozess erstreckt, wobei einige Hinweise dafür gefunden werden konnten, dass die jeweiligen Informationsbedürfnisse einem Wandel unterliegen. So zeigt die Analyse, dass sich Ansprechpartner und Themen im Laufe der Zeit verändern. Während anfangs der Austausch mit Ärzten und Betroffenen im Vordergrund steht, werden Physiotherapeuten und die Familie im Laufe der Zeit wichtiger. Themen wie alternative Heilverfahren, Medikamente, Therapien, Depressionen, Ängste, Persönlichkeitsveränderungen und Partnerschaft gewinnen mit zunehmender Krankheitsdauer an Bedeutung. Im Rahmen der Interviews wurde folgender Verlauf skizziert: Während in der Akutphase eigentlich kein eigener Bedarf besteht, folgt eine Phase, in der der Wunsch nach Informationen sehr ausgeprägt, die Informationssuche aber noch sehr unspezifisch ist. Im weiteren Verlauf wird die Informationsbeschaffung dann spezifischer und zielgerichteter bevor der Informationsbedarf und das persönliche Engagement insgesamt weniger werden, wenn der Gesundheitszustand es zulässt. Gleichermaßen verändern sich auch die Themen. Wichtige Themen sind zu Beginn die Diagnose, das Krankheitsbild und die Ursachen. Anschließend steht die Auseinandersetzung mit den Folgen des Schlaganfalls, der Prognose, den Therapien und Behandlungsmöglichkeiten im Mittelpunkt. Auskünfte zu sozialrechtlichen und Anliegen sind immer mal wieder von Bedeutung. 132

134 Betrachtet man in einem ersten Schritt den groben Verlauf der Auseinandersetzung mit der Erkrankung wird deutlich, dass Informationen im Akutstadium der Erkrankung einen geringen Stellenwert für die Betroffenen selbst haben. Im Zuge der akuten Krisensituation und gesundheitlicher Einschränkungen können Auskünfte häufig nicht adäquat verarbeitet werden. Dies erklärt die vielfach festgestellten Verständnis- und Erinnerungsprobleme (vgl. VAN VEENENDAAL ET AL. 1996, HANGER ET AL. 1998, LUI/MACKENZIE 1999, HOFFMANN ET AL. 2007, LOWE ET AL. 2007) und verweist auf die Notwendigkeit, die Patienten wiederholt und zu verschiedenen Zeitpunkten zu informieren. Gleichzeitig wird in diesem Zusammenhang erneut die Bedeutung der Angehörigen untermauert, die stellvertretend einen großen Teil dieser Informationsarbeit erbringen. Nachdem der Patient wieder in der Lage ist, sich selbst zu vertreten, lässt sich ein Entwicklungsprozess beobachten. Der Informationsbedarf wird zunehmend spezifischer und die Informationssuche zunehmend gezielter. Damit deutet sich an, dass der Betroffene nach und nach zum Experten seiner Erkrankung und seiner damit einhergehenden Bedürfnisse wird. Der Wunsch nach Informationen lässt erst dann nach, wenn die Erkrankung weitestgehend abgeschlossen werden konnte. Gleichzeitig wird aber auch deutlich, dass ein gewisses Grundinteresse am Thema Schlaganfall stets bestehen bleibt. Demgegenüber stellt der längerfristige und teilweise dauerhafte Umgang mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen die Betroffenen immer wieder vor neue Herausforderungen und Fragen und erfordert demnach eine dauerhafte Auseinandersetzung und eine kontinuierliche Informationsarbeit. Der dargestellte Entwicklungsprozess ist individuell sehr unterschiedlich. Folglich ist er weder zeitlich terminiert noch bauen die Phasen zwangsläufig aufeinander auf. So hat sich beispielsweise in den Gesprächen gezeigt, dass es durchaus Personen gibt, die auch lange Zeit nach dem Schlaganfall noch nicht wieder in der Lage sind, ihre Interessen selbst zu vertreten. In einem weiteren Schritt wird der Wandel der inhaltlichen Informationsbedürfnisse fokussiert, wobei die festgestellten Entwicklungen mit den Erkenntnissen anderer Untersuchungen weitestgehend übereinstimmen. Auch die vorliegenden Arbeiten zeigen, dass grundlegende Informationen über die Diagnose, das Krankheitsbild, die Ursachen, die Behandlungsmöglichkeiten und die Prognose in der ersten Zeit nach dem Schlaganfall besonders relevant für die Betroffenen sind (HANGER ET AL. 1998, KNIGHT ET AL. 2006, NSF 2007). Im weiteren Rehabilitationsverlauf wollen Patienten vorwiegend Informationen über den Umgang mit den Folgen des Schlaganfalls und über weitere Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten (LUI/MACKENZIE 1999, GARRETT/COWDELL 2005). Auch Hanger et al. (1998) stellen fest, dass Fragen zur Krankheit selbst und zu den Ursachen im Laufe der Zeit weniger werden und demgegenüber Fragen zu den psychischen und kognitiven Folgen des Schlaganfalls deutlich 133

135 zunehmen. Vor dem Hintergrund dieser Themenverlagerung lässt sich erklären, warum anfangs das ärztliche und später das therapeutische Personal wichtige Ansprechpartner darstellen. Gleichermaßen gewinnt die Familie als emotionale und soziale Unterstützungs- und Informationsinstanz an Bedeutung. Darüber hinaus zeigen andere Untersuchungen ebenfalls, dass der Wunsch nach Auskünften über gesetzliche und finanzielle Regelungen bereits während des stationären Aufenthaltes existiert und sich dann über einen langen Zeitraum erstreckt (WILES ET AL. 1998, GARRETT/COWDELL 2005). Im Rahmen der Interviews hat sich herausgestellt, dass sich der Verlauf jedoch nicht so gradlinig darstellt, wie er sich hier andeutet. So zeigt sich, dass es durchaus Themen gibt, die die Betroffenen kontinuierlich über einen langen Zeitraum begleiten oder wiederkehrend wichtig sind. Dazu zählen z.b. Fragen nach den Ursachen des Schlaganfalls (v.a. wenn diese nie geklärt werden konnten) und die Angst vor einem Re-Insult. Die Angst vor einem weiteren Schlaganfall begleitet die Menschen nahezu ihr ganzes Leben und folglich ist ihr Bedürfnis nach Informationen nur selten gedeckt. So konnte in zahlreichen Forschungsprojekten dargelegt werden, dass die Vermeidung eines Re-Insultes ein zentrales Thema für die Betroffenen darstellt, welches sie während des gesamten Genesungsprozesses begleitet und auch noch Jahre später relevant ist (VAN VEENENDAAL ET AL. 1996, HANGER ET AL. 1998, WILES ET AL. 1998, HOFFMANN ET AL. 2004, NSF 2007). Gleichermaßen zeigen die Ergebnisse, dass ungeklärte Fragen zu den Ursachen des Schlaganfalls die Patienten über Jahre hinweg begleiten (HANGER ET AL. 1998). Ebenso führt das Leben mit gesundheitlichen Einschränkungen infolge des Schlaganfalls dazu, dass ein kontinuierlicher Informationsbedarf existiert. Vor diesem Hintergrund werden die Informationsbedürfnisse also maßgeblich durch den Gesundheitszustand der Betroffenen und die damit einhergehenden Anforderungen bestimmt. Ähnliche Ergebnisse sind in anderen Forschungsarbeiten zu finden. So fanden Wiles et al. (1998) heraus, dass auch ein Jahr nach der Entlassung noch Informationen zur Prognose, zu den Ursachen, zur Prävention eines Re-Insultes, zu den Folgen und den Behandlungsmöglichkeiten gewünscht werden. Vor diesem Hintergrund muss die Betrachtungsweise In the acute phase, they mainly need clinical information; in the rehabilitation phase, coping information; and in the chronic phase, practical information (S. 215) die von Wachters-Kaufmann et al. (2005) postuliert wurde, in Frage gestellt werden. Auch wenn sich eine derartige Entwicklung andeutet, zeigt die nähere Auseinandersetzung deutlich, dass der Informationsbedarf, der den einzelnen Phasen zugeordnet wird, nicht so klar voneinander zu trennen ist. Die Informationswünsche überlagern und wiederholen sich und folgen letztendlich keinem zeitlichen Ablauf. Eine derart strukturierte Sichtweise erscheint auf den ersten Blick zwar logisch und durchaus hilfreich, wird aber weder der Komplexität und dem Charakter der Erkrankung noch den individuellen Anpassungs- und Bewältigungs- 134

136 herausforderungen und den damit einhergehenden Informationsbedürfnissen gerecht. Insgesamt kann festgehalten werden, dass der Wandel der Informationsbedürfnisse weniger durch den Zeitfaktor, sondern v.a. durch den individuellen Verlauf und den persönlichen Umgang mit der Erkrankung, die persönliche Lebenssituation, das vorhandene Wissen, die individuellen Kompetenzen und den Gesundheitszustand bestimmt wird. Der Gesamtblick auf die Ergebnisse veranschaulicht noch einmal sehr eindrücklich, dass die Zielgruppe der Schlaganfall-Betroffenen eine sehr heterogene Gruppe ist. Die Informationsbedürfnisse, das Informationsverhalten und sämtliche Einschätzungen weisen alters- und geschlechtsspezifische Unterschiede auf. Der subjektive Informationsbedarf wird zudem durch den sozialen Status (Bildung und Beruf) und in erheblichem Maße durch den Gesundheitszustand beeinflusst. Diese Unterschiede sind nicht zuletzt durch das Krankheitsbild selbst begründet. Der Schlaganfall ist eine komplexe und sehr facettenreiche Erkrankung und folgt keinem klassischen Verlauf jeder Schlaganfall stellt sich anders dar. Die gesundheitlichen Folgen unterscheiden sich erheblich und folglich sind die damit einhergehenden Bewältigungsanforderungen und daraus resultierenden Informationsbedürfnisse sehr unterschiedlich. Zudem gilt es immer zu berücksichtigen, dass die persönliche Lebenssituation, die individuellen Präferenzen, Einstellungen, Kompetenzen und Ressourcen entscheidende Aspekte bei der Krankheitsbewältigung sind und sich auf die Erwartungen und Bedürfnisse auswirken. Auch wenn es im Zuge der Analyse gelungen ist, zentrale Bedürfnisse herauszuarbeiten und gleichermaßen auf grundlegende Defizite aufmerksam zu machen, bleibt abschließend dennoch festzuhalten, dass es den Informationsbedarf der Schlaganfall-Betroffenen in einer ganz einfachen Variante nicht gibt. Im Rahmen der Analyse ist es gelungen, diese Unterschiede differenziert herauszuarbeiten und tiefer gehend zu beleuchten. Die Ergebnisse bestätigen im Wesentlichen die international vorliegenden Forschungsbefunde, liefern aber auch einige neue Erkenntnisse. Im Zuge der Auseinandersetzung wurden zudem zahlreiche weitere Fragen aufgeworfen. Welche Konsequenzen sich aus diesen Erkenntnissen für die Praxis und die weitere Forschung ziehen lassen, wird im Anschluss an die Reflektion und kritische Betrachtung der methodischen Vorgehensweise eingehender betrachtet. Unter Berücksichtigung der vorliegenden Befunde, ist abschließend jedoch noch eine Überlegung zu thematisieren. An einigen Stellen der Analyse drängt sich der Gedanke auf, dass viele der hier gewonnenen Erkenntnisse nicht unbedingt einen schlaganfallspezifischen Charakter haben, sondern zum einem großen Teil Gültigkeit für die gesamte Gruppe chronisch Kranker bzw. Patienten im Allgemeinen haben. So ist z.b. bereits aus anderen schlaganfallfremden Forschungen bekannt, dass Hausärzte in der deutschen Versorgungslandschaft eine zentrale Rolle als Kontakt- und Anlaufstelle sowie als Informationsmanager einnehmen (SCHMIDT-KAEHLER 2003, SCHAEFFER 135

137 2004, SCHAEFFER 2006). Auch die Bedeutung der Angehörigen als wichtige Ressource bei der Krankheitsbewältigung und Informationsarbeit ist eine hinlänglich bekannte Erkenntnis (vgl. ex. SCHAEFFER 2004). Kommunikationsdefizite und Mängel bei der Gestaltung schriftlicher Informationsmaterialien sind ebenfalls keine neuen Botschaften (vgl. ex. DIERKS ET AL. 2003). Diese Aufzählung ließe sich bei näherer Betrachtung sicher noch weiter fortsetzen. Vor diesem Hintergrund stellt sich die Frage, inwieweit die Ergebnisse dieser Studie stellenweise nicht zentrale Grundbedürfnisse darstellen und damit übertragbar sind. Stellt sich der Sachverhalt so dar, muss man gleichermaßen kritisch in Frage stellen, ob eine Untersuchung der Bedürfnisse separat für jede chronische Krankheit tatsächlich Sinn macht. Zumindest erscheint es dann sinnvoller, das vorhandene Wissen zu bündeln und sich dem Thema daraufhin anhand noch konkreterer Fragestellungen zu nähern und sich nicht weiter der breit angelegten Grundlagenforschung, wie hier geschehen, zu widmen. 6.2 Reflektion der Methodik Dieses Kapitel widmet sich der Reflektion der Stärken und Schwächen der gewählten methodischen Vorgehensweise. Die grundsätzliche Entscheidung, die quantitativen und qualitativen Ansätze zu kombinieren und so die Vorteile beider Verfahren zu nutzen, hat sich im Nachhinein als sinnvoll erwiesen. Ein quantitatives Forschungsdesign war vom Kooperationspartner ausdrücklich erwünscht und ist aus einer vornehmlich praxisorientierten Perspektive und in Anbetracht der Zielsetzung der Organisation, ein adäquates und zielgruppengerechtes Informationsangebot bereitzustellen, sinnvoll und zielführend. Auf der Grundlage der quantitativen Erhebung im institutionellen Setting, die auf einer größeren Stichprobe basiert, ist es gelungen, die Informationsbedürfnisse umfassend und detailliert abzubilden und in Ansätzen soziostrukturelle Zusammenhänge aufzuzeigen. Die Erweiterung um einen qualitativen Forschungsansatz schien vor dem Hintergrund der zentralen Fragestellung, die auf subjektive Bedürfnisse abzielt nicht nur angemessen, sondern bot zudem die Möglichkeit, subjektive Sinnzusammenhänge, Bedeutungen und Bedürfnisse aus der Perspektive der Betroffenen tiefer gehend zu beleuchten und zu veranschaulichen. Durch die Kombination der methodischen Ansätze ist es des Weiteren gelungen, den Betrachtungszeitraum auszudehnen. So konnte über den stationären Rehabilitationsaufenthalt hinaus in Ansätzen auch die Akutphase und v.a. die Zeit nach der Entlassung in der häuslichen Umgebung näher beleuchtet werden. Hinzu kommt ein weiterer wichtiger Aspekt: Was im Rahmen der quantitativen Erhebung nur vorausschauend vermutet werden konnte (z.b. Ansprechpartner, Informationsquellen), wurde in der qualitativen Erhebung basierend auf tat- 136

138 sächlichen Erfahrungen retrospektiv erhoben. Diese Vorgehensweise hat folglich zu einer inhaltlichen Verdichtung der Daten und der daraus resultierenden Ergebnisse geführt. Dieser Schritt war zudem methodisch erforderlich, da eine zuverlässige Einschätzung zukünftiger Bedürfnisse kaum möglich ist. Der Informationsbedarf kann erst in Abhängigkeit von weiteren Erfahrungen erkannt werden und konkretisiert sich innerhalb eines Prozesses (SZYPERSKI 1980). Erst nachträglich kann man also wissen, welche Informationen benötigt wurden. Demnach können Informationsbedürfnisse immer nur retrospektiv ermittelt werden. Da es sich jedoch nach wie vor prinzipiell um zwei Querschnittsstudien mit jeweils unterschiedlichen Stichproben handelt, kann der zeitliche Wandel der Informationsbedürfnisse in diesem Projekt nur begrenzt dargestellt und die Ergebnisse lediglich als Hinweise interpretiert werden. Allein der Versuch der Darstellung, ist immer wieder an Grenzen gestoßen und hat wiederum neue Fragen aufgeworfen. So können die unterschiedlich langen Zeiträume vom Akutereignis bis zur Rehabilitation (10 bis 937 Tage) beispielsweise nicht abschließend erklärt werden und der Indikator Zeitraum nach Erkrankung kann für Vieles stehen (Schwere des Schlaganfalls, postakute Komplikationen, Dauer des Krankenhausaufenthaltes, wiederholte Rehabilitation etc.) und gilt folglich nicht als zuverlässig. Vor diesem Hintergrund stellt sich das gewählte Sample zudem wieder als sehr heterogen dar. Auch im Rahmen der Interviews war eine rückblickende und reflektierte Schilderung der zeitlichen Entwicklung nur eingeschränkt möglich. Die direkte Frage nach dem Wandel des subjektiven Bedarfs konnte nur von zwei Personen beantwortet werden. Ein wichtiger Aspekt, der diesem Zusammenhang zu berücksichtigen ist, ist der Zeitfaktor. Während die Fragebogenerhebung in der stationären Rehabilitation zeitnah durchgeführt wurde und die Fragen sich inhaltlich auf einen relativ kurzen Zeitraum, d.h. die letzten Wochen bezogen, war die zu betrachtende Zeitspanne in den Interviews deutlich länger und betrug bis zu drei Jahre. Dies kann zu Verzerrungen aufgrund von Erinnerungsproblemen und -lücken führen (sog. Recall-Bias) (SCHNELL ET AL. 2005). Neben dieser zeitlichen Komponente sind gleichermaßen kognitive Einschränkungen aufgrund des Schlaganfalls und die Tatsache, dass sich die Betroffenen in einer akuten Krisensituation befanden, zu berücksichtigen. Die vorgestellten Ergebnisse weisen darauf hin, dass die Erinnerungsfähigkeit an die Zeit direkt im Anschluss an das Ereignis doch stark eingeschränkt ist. Es geht aber nicht nur um die Überlegung, das bestimmte Dinge vergessen oder verdrängt wurden, sondern auch um die grundsätzliche Frage, inwieweit ein Bedürfnis noch präsent ist und entsprechend artikuliert werden kann, nachdem es bereits befriedigt wurde. Unter Einbeziehung dieser Überlegungen bleibt abschließend festzuhalten, dass der zu vermutende Wandel des subjektiven Bedarfs nur auf der Grundlage mehrerer zeitnaher Erhebungen zu unterschiedlichen Zeitpunkten 137

139 methodisch sauber und zuverlässig abgebildet werden kann. Idealerweise sollte eine Untersuchungsgruppe über längere Zeit begleitet werden. Die Ergebnisse der quantitativen Erhebung basieren auf einer relativ kleinen Stichprobe und sind folglich nicht repräsentativ. Nicht zuletzt aus diesem Grund waren auch die Anwendung statistischer Testverfahren und Gruppenvergleiche nur eingeschränkt möglich. Vor allem differenzierte Vergleiche auf der Grundlage der detailliert erhobenen soziodemografischen Variablen sind aufgrund der geringen Fallzahlen in den einzelnen Teilgruppen als methodisch problematisch zu bewerten. Eine daraufhin vorgenommene grobe Bündelung der Variablen, z.b. in berufstätig und nicht berufstätig, war nicht immer zielführend und die Ergebnisse sind zudem inhaltlich schwer zu interpretieren. Am Beispiel der Berufstätigkeit zeigt sich, dass aufgrund der Zusammenfassung weniger der berufliche Status und der Zusammenhang zum subjektiven Informationsbedarf betrachtet, sondern erneut eine Trennung zwischen älteren und jüngeren Befragungsteilnehmern vorgenommen wurde. Zudem muss kritisch angemerkt werden, dass sich die unterschiedlichen Variablen (z.b. Geschlecht und Alter) an vielen Stellen überlagern und ihr jeweiliger Einfluss auf das Antwortverhalten methodisch nicht klar genug herausgearbeitet werden konnte. Folglich sind die Aussagen nicht immer eindeutig zuzuordnen und zu interpretieren. Vor dem Hintergrund dieser Problematik sind Untersuchungen mit größeren Stichproben zu fordern. Die differenzierte und zuverlässige Darstellung soziodemografischer Zusammenhänge ist nur auf der Grundlage ausreichend hoher Fallzahlen möglich. Neben der Entscheidung für ein begleitetes Erhebungsverfahren und dem damit verbundenen Aufwand sind vielfältige Probleme hinsichtlich des Feldzugangs ursächlich dafür gewesen, dass keine größere Fallzahl generiert werden konnte. Grundsätzlich ist aber anzumerken, dass die erzielte Stichprobengröße mit internationalen Studien durchaus vergleichbar ist. Da die Zugangsprobleme zum Feld keinen systematischen Charakter erkennen ließen, werden sie an dieser Stelle nicht näher beleuchtet. Neben der Betrachtung der Samplegröße an sich muss man kritisch reflektieren, ob die gewünschte Zielgruppe im Rahmen der Untersuchung tatsächlich erreicht wurde. Die grundsätzliche Problematik der schwer erreichbaren Zielgruppe der Schlaganfall-Betroffenen ist bereits angesprochen worden. Die Erreichbarkeit schwer erkrankter und durch den Schlaganfall stark beeinträchtigter Menschen ist eigentlich in allen gesichteten Studien ein grundlegendes Problem (vgl. ex. HARTKE/BRASHLER 1994, WELLWOOD ET AL. 1994, VAN VEENENDAAL ET AL. 1996, TYSON/TURNER 2000, MANGSET ET AL. 2008, SCHLOTE ET AL. 2008). Unter Berücksichtigung dieser Vorkenntnisse und der Erfahrungen aus dem Pre-Test, wurde die quantitative Erhebungsmethodik flexibel an die Fähigkeiten der Zielgruppe angepasst. Das ursprüng- 138

140 lich geplante Verfahren hätte zu viele Patienten bereits im Vorfeld aufgrund gesundheitlicher Beeinträchtigungen (z.b. Halbseitenlähmungen, Lese- und Schreibschwierigkeiten) von der Untersuchung ausgeschlossen. Mit dem Ziel, die Zielgruppe der Schlaganfall-Betroffenen besser abzubilden, wurde der Fragebogen gemeinsam mit den Patienten bearbeitet. So war es möglich, ihnen die Unterstützung anzubieten, die individuell erforderlich war. Auch die Erweiterung des Forschungsprojektes um ein qualitatives Design hat dazu beigetragen, weitere Personengruppen in die Erhebung mit einzubinden. Schlussendlich bleibt festzuhalten, dass es auch im Rahmen dieser Studie definitiv nicht gelungen ist, die Schwerstbetroffenen zu erreichen und damit die Zielgruppe in ihrer Gesamtheit zu erfassen. Nichts desto Trotz zeigt insbesondere die Einzelbetrachtung der Teilnehmer beider Stichproben sehr eindrücklich, dass es durchaus gelungen ist, auch Personen mit einem hohen gesundheitlichen Beeinträchtigungsgrad in die Untersuchung zu integrieren und damit einen guten und sehr realistischen Querschnitt durch die Zielpopulation zu legen. Darüber hinaus wäre auf der inhaltlichen Ebene weiterhin zu argumentieren, dass man letztendlich genau diejenigen erreicht hat, die aufgrund ihres Gesundheitszustandes in der Lage sind, sowohl ihre Bedürfnisse zu artikulieren als auch die bestehenden Informationsangebote entsprechend zu nutzen. Bei gesundheitlich sehr stark Beeinträchtigten scheint es demgegenüber insgesamt zielführender den Informationsbedarf der Angehörigen näher zu betrachten. Anfängliche Überlegungen, den Gesundheitszustand der Patienten anhand objektiver Kriterien, z.b. anhand des Barthelindex zu definieren (vgl. ex. LUI/MACKENZIE 1999, MANGSET ET AL. 2008), um die Stichprobe exakter beschreiben und die Beziehung zum Informationsbedarf näher beleuchten zu können, wurden zu Gunsten der Anonymität aufgegeben. Für die Einsicht in die Krankenakten, in denen der Index durch die Ärzte schriftlich festgehalten wird, wären die Einwilligung des Patienten und die Bekanntgabe des Namens und des Geburtsdatums erforderlich gewesen. Auch wenn diese Information methodisch gut einsetzbar gewesen wäre, hatte die Sicherstellung der Anonymität Vorrang. Vor diesem Hintergrund wurde auf die subjektive Einschätzung des eigenen Gesundheitszustandes zurückgegriffen, die sicherlich in Teilen von objektiven Beurteilungen abweicht, aber dennoch einen geeigneten Index darstellt 25 (ZOK 2007). Für weitere und v.a. für Untersuchungen mit größeren Stichproben wäre die Einbeziehung eines (zusätzlichen) objektiven Parameters aber durchaus empfehlenswert. Doch abgesehen vom Gesundheitszustand soll die Stichprobe noch unter anderen Gesichtspunkten betrachtet werden. So zeigt sich des Weiteren mit Blick auf beide Gruppen, dass 25 Maße der subjektiven Gesundheit erfassen sowohl die persönlichen als auch die sozialen Dimensionen des eigenen Befindens. Die Aussagekraft des Indikators ist gut belegt und er nimmt in der Forschung einen zentralen Stellenwert ein (ZOK 2007). Siehe auch: 139

141 Frauen insgesamt deutlich weniger als Männer vertreten sind. Der geringe Anteil weiblicher Studienteilnehmer lässt sich vermutlich auf geschlechtsspezifische Unterschiede hinsichtlich der Erkrankungshäufigkeit zurückführen, wonach Männer häufiger als Frauen an einem Schlaganfall erkranken. So zeigt sich beispielsweise, dass Frauen auch in anderen Studien deutlich unterrepräsentiert sind (ex. MANT ET AL. 1998, EAMES ET AL. 2003). Auch Menschen mit Migrationshintergrund sind sowohl im quantitativen als auch im qualitativen Sample unterrepräsentiert. Die geringe Abbildung ethnischer Diversität ist auch in anderen Studien ein Problem (ex. WILES ET AL. 1998). Nichts desto Trotz muss man sich mit der Frage auseinandersetzen, ob und warum diese Bevölkerungsgruppe in dieser Studie nicht erreicht wurde. Durchaus nahe liegend wären beispielsweise Sprach- und Verständigungsprobleme gerade älterer Menschen mit Migrationshintergrund, die bereits im Vorfeld zu einem Ausschluss aus der Untersuchungsgruppe geführt haben. Gleichermaßen muss aber auch die Tatsache mitberücksichtigt werden, dass Menschen mit Migrationshintergrund aufgrund vielfältiger Zugangsbarrieren in rehabilitativen Maßnahmen grundsätzlich unterrepräsentiert sind (vgl. ex. DIETZEL-PAPAKYRIAKOU/OLBERMANN 2005, KORPORAL/DANGEL 2006, MAIER 2008). Darüber hinaus sind im qualitativen Sample keine allein stehenden Personen erreicht worden. Auch wenn sich mit Blick auf die Ergebnisse der quantitativen Analyse kaum relevante Unterschiede im Hinblick auf die Lebenssituation andeuten, wäre es nicht zuletzt vor dem Hintergrund der Erkenntnis, dass die Lebenspartner mit Abstand zu den wichtigsten Ansprechpartnern und Informationsinstanzen zählen, durchaus interessant gewesen, diesen Aspekt auch im Rahmen der Interviews näher beleuchten zu können. Im Folgenden sollen noch einige grundsätzliche kritische Überlegungen hinsichtlich des Vorgehens aufgegriffen werden. So ist es mit Blick auf die methodische Vorgehendweise im qualitativen Forschungsteil als problematisch anzusehen, dass sowohl die Konstruktion des Leitfadens, die Erhebung als auch die Auswertung der Gespräche durch eine einzige Person erfolgt ist. Idealerweise sollte insbesondere der Auswertungs- und Interpretationsvorgang mindestens von zwei Personen durchgeführt werden, um die Ergebnisse zu überprüfen und damit Objektivität und intersubjektive Nachvollziehbarkeit herzustellen und die Reliabilität (sog. Intercoder-Reliabilität) zu erhöhen (SCHNELL ET AL. 2005, STEINKE 2005). Die dafür notwendigen Ressourcen sind bei weiteren Studien bereits im Vorfeld einzuplanen. Hinsichtlich der Durchführung der Interviews ist anzumerken, dass in vier Gesprächen die Ehepartner und in einem Gespräch der Sohn der Befragten anwesend waren. Aufgrund der Tatsache, dass die Gespräche bei den Betroffenen zu Hause stattfanden, konnten die Angehörigen nicht im Vorfeld per se ausgeschlossen werden. In drei Fällen war diese Unterstützung durch die Angehörigen zudem unerlässlich, da sonst die Kommunikation, v.a. in einem Fall, kaum möglich ge- 140

142 wesen wäre. In diesem Zusammenhang zeigt sich, wie eingangs erwähnt, noch einmal sehr deutlich, inwiefern die Betroffenen und ihre Familien als Einheit zu betrachten sind. Auch wenn eine methodisch saubere Trennung der Zielgruppen im Erhebungsverfahren nicht erreicht werden konnte, blieben die persönlichen Sichtweisen der Angehörigen und Äußerungen hinsichtlich ihrer eigenen Informationsbedürfnisse im Rahmen der Auswertung jedoch weitestgehend unberücksichtigt. Des Weiteren sind methodische Probleme in Form von Antwortverzerrungen für beide Erhebungsformen zu diskutieren. Von Bedeutung sind insbesondere mögliche Verzerrungen aufgrund der begleiteten Befragungsformen, wobei in diesem Zusammenhang v.a. auf das Phänomen der sozialen Erwünschtheit und Sponsorship-Effekte hinzuweisen ist (SCHNELL ET AL. 2005, S. 353). Gerade im Hinblick auf die Beteiligung der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe wird unter Umständen eine Erwartungshaltung generiert, die sich im Antwortverhalten niederschlägt. Obwohl keine Hinweise für derartige Verzerrungen vorliegen, können sie nicht gänzlich ausgeschlossen werden. Da die Teilnahme an den Befragungen freiwillig war und eine Zustimmung der Betroffenen voraussetzte, kommt hinzu, dass man größtenteils nur diejenigen erreicht hat, die besonders motiviert und am Thema interessiert sind. Dies führt evtl. zu weiteren Verzerrungen der Ergebnisse. Da die geschilderten Einflussfaktoren in dieser Studie nicht vollständig vermeidbar waren, ist es umso wichtiger, sich ihrer bewusst zu sein. Abschließend bleibt auch mit Blick auf die hier diskutierten methodischen Schwächen festzuhalten, dass sowohl das gewählte Forschungsdesign als auch die konkrete Vorgehensweise der Fragestellung und Zielsetzung angemessen war und eine fundierte und differenzierte Analyse ermöglicht haben. Doch welche Schlussfolgerungen lassen sich aus den erarbeiteten Ergebnissen ziehen? Was bedeuten diese Ergebnisse für die Praxis und die weitere Forschung? Diese Betrachtung ist Gegenstand des Schlusskapitels. 7. Schlussfolgerungen und Fazit Die Zielsetzung dieser Arbeit bestand darin, den subjektiven Informationsbedarf von Schlaganfall-Patienten aus der Perspektive der Betroffenen zu beleuchten. Die Erkenntnisse sollten eine Forschungslücke schließen und damit wesentliche theoretische Grundlagen für eine bedürfnisgerechte (Informations)Versorgung und die Implementierung zielgruppenspezifischer Informationsangebote bereitstellen. Im Rahmen der vorangegangenen Auseinandersetzung sind bereits zahlreiche Aspekte thematisiert und intensiv diskutiert worden. Im Folgenden werden lediglich zentrale Schlussfolgerungen aufgegriffen, wobei der Fokus vorwiegend auf die festgestellten Defizite und das daraus resultierende Verbesserungspotenzial gerichtet ist. 141

143 Die Ergebnisse haben eindrücklich gezeigt, dass Informationen einen hohen Stellenwert für die Betroffenen haben und integraler Bestandteil der Krankheitsbewältigung sind. Sie verhelfen den Patienten zu mehr Sicherheit und Selbstbestimmung. Der Informationsbedarf erstreckt sich über den gesamten Krankheitsverlauf und die Erkrankten müssen während dessen kontinuierliche, sich stets verändernde und sehr vielseitige Informationsarbeit leisten, die sich letztendlich bei jedem anders darstellt und auf unterschiedlichen Wegen erfolgt. Vor diesem Hintergrund ist eine gleichermaßen dauerhafte Informationsversorgung in Form vielfältiger Leistungen und Angebote über die gesamte Versorgungskette dringend erforderlich. Die dringlichste Herausforderung besteht darin, Information unter Berücksichtigung individueller (Informations)Bedürfnisse systematisch in das Versorgungsgeschehen zu integrieren. Auch wenn eine derartige Forderung auf den ersten Blick trivial anmutet, ist sie in Anbetracht der Versorgungsrealität, der in dieser Arbeit festgestellten Defizite und v.a. aus der Perspektive der Patienten auf den zweiten Blick deutlich weniger trivial. Die Ergebnisse deuten an zahlreichen Stellen darauf hin, dass der systematischen und patientenorientierten Informationsweitergabe im gesamten Versorgungsprozess zu wenig Aufmerksamkeit gewidmet wird. Die persönlichen Erfahrungen und Einschätzungen der Betroffenen selbst zeigen, dass die individuellen Informationswünsche und Bedürfnisse vielfach noch zu wenig Berücksichtigung finden. In dieser Hinsicht besteht dringender Handlungsbedarf, wobei die folgenden Schlussfolgerungen und Überlegungen lediglich erste mögliche Lösungsansätze und wichtige Voraussetzungen aufzeigen. Der hohe Stellenwert von Information und Kommunikation, der in dieser Untersuchung erneut sehr eindrücklich belegt werden konnte, muss zwingend Eingang in das Bewusstsein aller am Versorgungsprozess beteiligten Akteure finden. Ganz abgesehen von dem Recht der Patienten auf Information und einer grundsätzlichen ethisch-moralischen Verpflichtung, sie ehrlich und umfassend zu informieren, dürfen Informationsleistungen aus Sicht der Professionellen nicht als aufwendige Zusatzarbeit verstanden werden. Unter Berücksichtigung der überwiegend positiven Wirkungsweisen, die hier herausgearbeitet wurden, birgt Information insbesondere für den Einzelnen aber auch für die professionellen Akteure und das Gesundheitswesen insgesamt ein enormes Potenzial, welches es sinnvoll und gezielt zu entfalten und zu nutzen gilt. Informationsarbeit ist als integraler Bestandteil der Bewältigungsarbeit chronischer Krankheit anzuerkennen und als Schlüsselkonzept zur Förderung der Selbsthilfekompetenzen zu betrachten. Informationsarbeit ist ein langfristiger, dynamischer und sehr individueller Prozess. Es ist erforderlich, dass dieses Grundverständnis und die damit einhergehende Verantwortung Einzug in das berufli- 142

144 che Selbstverständnis der Akteure und damit in die tägliche Arbeit mit den Betroffenen hält. Die aktive Einbindung der Health Professionals ist unerlässlich, da sie zentrale Ansprechpartner für die Patienten darstellen und letztendlich diejenigen sind, die die Informationsweitergabe steuern und es ihnen obliegt, ein offenes Informations- und Kommunikationsklima zu transportieren. Die Einstellungen und Verhaltensweisen der professionellen Akteure sind wichtige Stellschrauben bei der Sicherstellung einer patientenorientierten Informationspraxis. Die Realisierung einer patientenorientierten Informationspraxis ist durch die Politik zu unterstützen. Schmidt-Kaehler (2003) weist treffend darauf hin, dass Patienteninformation keine mechanische Aufklärung medizinischer Sachverhalte darstellt, sondern empathisches Informationshandeln, bei dem Patienten personalisierte, auf den individuellen Fall zugeschnittene Informationen in der notwendigen Ausführlichkeit bereitgestellt werden (S. 82). Dass die Versorgungsrealität anders aussieht und insbesondere die ärztlichen Leistungserbringer diesem Anspruch in Anbetracht knapper zeitlicher Ressourcen größtenteils nicht gerecht werden, konnte in dieser Untersuchung mehrfach sehr deutlich aufgezeigt werden. Die existierenden Fehlanreize durch das Vergütungssystem forcieren diesen Zustand, indem zeitaufwendige Beratungsleistungen nicht angemessen finanziert werden. Eine zentrale politische Forderung bezieht sich deshalb auf die Modifikation von Anreizstrukturen. Die Leistungserbringer im ambulanten und stationären Sektor benötigen mehr Zeit und Raum für eine patientenorientierte und adäquate Versorgung chronisch Kranker als ihnen bisher zugestanden wird. Es müssen Rahmenbedingungen geschaffen werden, die sich in erster Linie auf die Vergütungssysteme beziehen. Es ist dringend erforderlich, dass ausführliche, bedarfsgerechte Informationsgespräche angemessen honoriert werden. Qualifiziertes Personal, das über die notwendigen sozialen und kommunikativen Kompetenzen verfügt, ist eine wesentliche Voraussetzung für empathisches Informationshandeln und für eine gelingende Kommunikation. Die in dieser Studie mehrfach festgestellten sprachlichen Verständnis- und Verständigungsprobleme, die sich in erster Linie auf eine mangelnde Orientierung der Professionellen an den Fähigkeiten (v.a. an der Sprache) des Gegenübers zurückführen lassen, stellen erhebliche Kommunikationsbarrieren dar. Informationen können von den Betroffenen auf diese Weise nicht verarbeitet werden, wobei un- oder missverstandene Auskünften im schlechtesten Fall zu unnötigen Ängsten und Fehlverhalten führen. Eine gezielte Stärkung der Gesprächs- und Beratungskompetenzen im Rahmen der Aus-, Fort- und Weiterbildung der verschiedenen Berufsgruppen, die am Versorgungsprozess beteiligt sind, ist eine regelmäßig anzutreffende Forderung (ex. SVR 143

145 2001), der mit Blick auf die existierenden Defizite offenbar noch nicht ausreichend nachgekommen wird. Angesichts der Ergebnisse zeichnet sich ab, dass die Angehörigen der jeweiligen Berufsgruppen diesbezüglich über ganz unterschiedliche Qualifikationen und Fähigkeiten verfügen. Insbesondere das therapeutische Personal zeichnet sich neben ausgeprägten Kompetenzen auf der Ebene der Beziehungsgestaltung durch eine patientenorientierte Kommunikationsfähigkeit aus. Nicht zuletzt aus diesem Grund ist die strukturelle Einbindung aller Berufsgruppen in den Informationsprozess von Bedeutung. Im Rahmen der Analyse ist an mehreren Stellen deutlich geworden, dass die aktive Einbindung der Angehörigen in den Informationsprozess notwendig ist und von den Betroffenen ausdrücklich gewünscht wird. Das Gefühl, Informationen und Wissen mit denen ihnen nahe stehenden Personen teilen und auszutauschen zu können, hat für die Patienten einen hohen Stellenwert und gibt ihnen das Gefühl von Sicherheit. Zum Teil übernehmen die Angehörigen Kompensationsaufgaben und leisten stellvertretend für den Erkrankten wichtige Informationsarbeit. Sie fungieren als wichtige Ansprechpartner und Informationslieferanten. Vor diesem Hintergrund sind Patienten und Angehörige, wie bereits angesprochen, als soziale Einheit zu betrachten. In diesem Zusammenhang darf aber nicht außer Acht gelassen werden, dass die Angehörigen darüber hinaus ihren ganz eigenen subjektiven Informationsbedarf haben, der sich wie die internationale Studienlage zeigt in einigen Punkten von den Bedürfnissen des Schlaganfall-Betroffenen unterscheidet und ebenfalls berücksichtigt werden muss. Die Ergebnisse demonstrieren, dass es für die Betroffenen nicht den einen Ansprechpartner oder die eine Informationsinstanz gibt. Die jeweiligen Anforderungen, die sich infolge der Erkrankung ergeben, stellen sich bei jeden Patienten ganz unterschiedlich dar. Folglich wählen sie entsprechend ihrer individuellen Bedürfnisse aus einer Vielzahl möglicher Ansprechpartner und Informationsinstanzen. Der systeminternen und interdisziplinären Zusammenarbeit, aber auch der systemübergreifenden Vernetzung der unterschiedlichen Akteure und Organisationen muss in der gesamten Gesundheitsversorgung mehr Aufmerksamkeit geschenkt werden. Nur durch eine enge Zusammenarbeit und die Einbindung aller Beteiligten gelingt es, die notwendigen Hilfen und Leistungen sinnvoll miteinander zu verzahnen und für den Patienten gewinnbringend zu gestalten. Durch eine gezielte Weiterleitung der Patienten, können einige der festgestellten Hürden hinsichtlich der Informationsbeschaffung verkleinert werden. Auf diese Weise kann sichergestellt werden, dass die Betroffenen schnellen Zugang zu den richtigen Ansprechpartnern und Informationen zum richtigen Zeitpunkt erhalten und auf diesem ansonsten für sie sehr beschwerlichen Weg nicht verloren gehen. 144

146 Mit Fokus auf die stationäre Rehabilitation zeigt sich, dass die Chancen, die der in der Regel mehrwöchige Aufenthalt in der Rehabilitationsklinik mit sich bringt, bislang zu wenig ausgenutzt scheinen. Gerade diese Umgebung und der längerfristige Kontakt mit dem Patienten bietet die Möglichkeit, vielfältige Informationsangebote, abgestimmt auf den individuellen Bedarf, bereitstellen zu können, z.b. in Form von Einzelgesprächen, Angehörigengesprächen, Vorträgen, Schulungsangeboten und offenen Sprechstunden. Darüber hinaus ist die Einrichtung von Patienteninformationszentren in diesem Kontext in Erwägung zu ziehen. Derartige Angebote sind insbesondere dort von besonders großem Nutzen und empfehlenswert, wo Akut- und Rehabilitationskliniken vor Ort gemeinsam betrieben werden. Während eine systematische und v.a. konsistente Informationspraxis über die gesamte Versorgungskette angesichts der sektoralen Schnittstellen und zahlreichen Akteure und in Anbetracht fehlender Steuerungsinstanzen sicherlich schwer bzw. mit deutlich mehr Aufwand zu realisieren ist, müsste dies innerhalb eines Settings, d.h. innerhalb eines klar definierten Systems, durchaus einfacher zu erreichen sein. Die Sicherstellung einer lückenlosen und bedarfsgerechten Versorgung mit mündlichen und schriftlichen Informationen setzt eindeutige Regeln der Informationsabgabe, klare Aufgaben und Verantwortlichkeiten innerhalb des multidisziplinären Teams voraus (GUSTAFSSON 2008). Koordinierende Instrumente in Form von Standards, Leitlinien, Checklisten o.ä. und eine sorgfältige Dokumentation stellen geeignete Hilfen dar (WACHTERS-KAUFMANN ET AL. 2005, HOFFMANN ET AL. 2007). Darüber hinaus ist eine stärkere Einbindung des Themas in die individuellen Rehabilitationsziele denkbar. Des Weiteren muss Patienten- und Angehörigeninformation stärker als bisher als Qualitätsindikator einer patientenorientierten Versorgung wahrgenommen werden und folglich im Rahmen interner und externer Qualitätssicherungsverfahren deutlich mehr Berücksichtigung finden. Ähnliche Überlegungen haben selbstverständlich auch für andere Settings (z.b. Akutkliniken/Stroke Units, ambulante Rehabilitationsangebote, Tageskliniken) Gültigkeit. Etwas überspitzt formuliert, zeichnet sich ab, dass Menschen mit einem schlechteren Gesundheitszustand zu den Verlierern im Informationsprozess zählen, wobei die zugrunde liegenden Ursachen sehr vielfältig sind. Dies ist insofern problematisch, da gerade diese Personengruppe langfristig einen sehr hohen und komplexen Informations- und Unterstützungsbedarf aufweist und vielfältigen sozialen, psychischen, emotionalen und ganz praktischen Bewältigungsanforderungen gegenübersteht. Für diese Betroffenen sind interdisziplinäre und flexible Versorgungskonzepte wie integrierte Versorgungspfade und Case Management näher in Betracht zu ziehen. Mit Blick auf die Bedeutung der Hausärzte als wichtigste Ansprechpartner nach der Rehabilitation und in der Nachsorge und die 145

147 gleichermaßen geringen zeitlichen Ressourcen in der Versorgungspraxis, scheinen Case Manager in dieser Phase besonders geeignet, Informations- und Beratungsleistungen zu übernehmen bzw. diese zu vermitteln und somit den Zugang zu den erforderlichen und gewünschten Informationen zu gewährleisten. Der Case Manager fungiert als direkter Ansprechpartner und als Informationsvermittler und erfüllt damit zentrale Anliegen der Betroffenen. Gleichzeitig ermöglicht die längerfristige professionelle Begleitung eine zeitnahe Anpassung der notwendigen Informationen an den phasenhaft variierenden Bedarf. Neben der Sicherstellung einer lückenlosen und bedarfsgerechten Informationsweitergabe übernimmt der Case Manager wichtige Aufgaben der Versorgungssteuerung und koordination, also Aufgaben, die insbesondere im Rahmen chronischer Krankheit von größter Wichtigkeit sind. Die Ergebnisse demonstrieren, dass Informationen von den Betroffenen nicht genutzt werden, wenn diese nicht ihren inhaltlichen Präferenzen entsprechen und die Untersuchung hat auch gezeigt, dass sich die bereitgestellten Informationen häufig nicht am tatsächlichen Bedarf der Betroffenen orientieren. Gleichermaßen wird deutlich, dass die Zielgruppe der Schlaganfall-Patienten sehr heterogen ist und die damit einhergehenden inhaltlichen Informationsbedürfnisse und Erwartungen überaus vielfältig und individuell sind. Hier scheint es notwendig, dem Erkennen des Informationsbedarfs mehr Aufmerksamkeit zu schenken. Neben größtmöglicher Offenheit und erforderlicher Gesprächskompetenzen vonseiten der Health Professionals eignen sich beispielsweise spezielle Assessmentverfahren, um die unterschiedlichen Bedürfnisse objektiv ermitteln zu können. Neben einem sehr unterschiedlichen Bedarf ist zu erkennen, dass die Informationssuche im Laufe der Zeit zunehmend spezifischer und die Betroffenen zu Experten ihrer Erkrankung werden. Vor diesem Hintergrund ist ein modularer Aufbau von Informationen empfehlenswert. In Form eines Baukastensystems ist es möglich, die gewünschten Auskünfte individuell anzupassen und zusammenzustellen. Neben wichtigen Basisinformationen, können bei Bedarf spezielle und vertiefende Informationen bereitgestellt werden. In dieser Hinsicht scheinen insbesondere Broschüren und das Internet geeignete Medien zu sein. Gerade das Internet birgt neben vielfältigen Möglichkeiten der Informationsbereitstellung, Chancen einer zielgruppenspezifischen und individuellen Ausrichtung der Botschaften. Durch die Hypertextstruktur des World Wide Web lassen sich Informationsbausteine vernetzen, stufenweise vertiefen und für heterogene Zielgruppen individualisieren (SCHMIDT-KAEHLER 2005, S. 480). Diese Möglichkeiten gilt es gezielt auszubauen und zu nutzen. 146

148 Mit dem Ziel, die Hürden der Informationsbeschaffung niedrig zu halten, die Informationssuche einfacher zu gestalten und gleichzeitig dem langfristigen und vielseitigen Informationsbedarf gerecht zu werden und die Angebote transparent zu machen, sind Informationen erforderlich, die auf weitere Informationsmöglichkeiten, Anlaufstellen und Ansprechpartner hinweisen. Dies wird von den Patienten ausdrücklich gewünscht. In Form einer Broschüre könnte beispielsweise auf Selbsthilfegruppen, Ämter, Therapeuten, Ärzte und Beratungsstellen vor Ort hingewiesen werden. Gleichzeitig erscheint es sinnvoll, auf verfügbares Informationsmaterial und seriöse Internetseiten aufmerksam zu machen. Die gezielte Aushändigung derartiger Informationsmaterialien bietet sich je nach individuellem Versorgungsverlauf in unterschiedlichen Settings an, z.b. im Akutkrankenhaus, in der stationären oder ambulanten Rehabilitation oder in der hausärztlichen Praxis. Grundlegend ist dabei stets der Gedanke, die Patienten langfristig zu befähigen, sich die notwendigen Informationen selbst zu beschaffen. Die Ergebnisse der Analyse weisen darauf hin, dass der Informationsbedarf der Betroffenen nach dem Austritt aus der institutionellen Versorgung weiterhin hoch einzuschätzen ist und die gezielte Aneignung von Wissen an Bedeutung gewinnt. It appeared that the real work [ ] began when informants felt that they were on their own, and professional input had been stopped (BURTON 2000a, S. 307). Gerade zu diesem Zeitpunkt, wenn die Betroffenen in ihren Alltag zurückkehren und die Kontakte mit den Health Professionals in der Regel weniger werden, sind sie auf Informationen angewiesen. Einrichtungen der Patientenberatung können in Ergänzung zur Informations- und Aufklärungsarbeit der Ärzte und anderer Gesundheitsprofessionen daher einen wichtigen Beitrag leisten, um dem bestehenden Informationsdefizit der Patienten entgegenzuwirken und gleichzeitig die Position der Patienten [ ] zu stärken (SCHMIDT-KAEHLER 2007, S. 14). Vor diesem Hintergrund ist die flächendeckende Etablierung niedrigschwelliger Informations- und Beratungsangebote von zentraler Bedeutung. Das bedeutet in der Konsequenz nicht zwangsläufig, dass neue Beratungsangebote geschaffen werden sollten. Die Angebotsstruktur ist, wie eingangs beschrieben, durchaus sehr vielfältig und es existieren zahlreiche Angebote, die institutionell ganz unterschiedlich verortet sind (Beratung durch Krankenkassen, Patientenorganisationen, Wohlfahrtsverbände, Verbraucherzentralen, Pflegeberatungsstellen, Unabhängige Patientenberatungsstellen etc.). Viel wichtiger ist in diesem Zusammenhang eine übersichtlichere und transparentere Gestaltung der Beratungslandschaft, die schon seit langem gefordert wird. Da es sich um Angebote handelt, die aktiv aufgesucht werden müssen, ist es umso wichtiger, dass diese präsent, bekannt und für die Betroffenen schnell 147

149 und problemlos und v.a. entsprechend der Fähigkeiten auf unterschiedlichen Wegen (persönlich, telefonisch, online) erreichbar sind. Die Ergebnisse lassen keinen Zweifel daran, dass die Face-to-Face-Kommunikation einen hohen Stellenwert einnimmt und für die Patienten uneingeschränkt an erster Stelle steht. Auch wenn schriftliches Informationsmaterial kein Ersatz für ein persönliches Gespräch darstellt, wird es als sinnvolle Ergänzung wahrgenommen. Die Kombination aus mündlichen und schriftlichen Informationen wird von den Betroffenen als hilfreich erachtet und ausdrücklich gewünscht. Diesem Wunsch gilt es nachzukommen, wobei schriftliche Informationen idealerweise direkt und unmittelbar an die personale Kommunikation gekoppelt sein sollten. So ist eine gezielte und zeitlich angepasste Abgabe inhaltlich relevanter und bedürfnisgerechter Informationen gewährleistet. Sind die jeweiligen Informationsinhalte adäquat aufeinander abgestimmt, sind schriftliche Informationen anschlussfähig und das Wissen kann aufbauend auf den verbalen Auskünften verfestigt und vertieft werden. Ein weiterer großer Vorteil ist darin zu sehen, dass das Material, wenn es durch eine Vertrauensperson überreicht wird, die Verbindlichkeit und damit die Wahrscheinlichkeit einer tiefer gehenden Auseinandersetzung erhöht. Wie die Untersuchung gezeigt hat, sind die persönliche Beziehung und Vertrauen Kernelemente einer gelingenden Kommunikation und Informationsversorgung. Diese Vertrauenswürdigkeit muss sich selbstverständlich auch in den Informationen widerspiegeln, die dem Patienten überreicht werden. Damit wird auf die Notwendigkeit qualitätsgesicherter und seriöser Informationen und einer nutzerfreundlichen Aufbereitung und Gestaltung der Materialien verwiesen. Die Ergebnisse veranschaulichen, dass die Betroffenen ganz unterschiedliche Informationen benötigen und entsprechend ihrer Fähigkeiten und Vorlieben ganz unterschiedliche Informationsquellen und Medien nutzen. Folglich macht es Sinn, die Informationsangebote auf einer breiten Basis, d.h. unter Verwendung verschiedener Medien, neuer und konventioneller Formate zur Verfügung zu stellen. Auch hier gilt es zu beachten, dass diese lediglich eine Ergänzung darstellen und weder in der Lage sind, die persönliche Kommunikation zu ersetzen noch Defizite in diesem Bereich zu kompensieren. Grundsätzlich muss man sich als Informationsanbieter darüber bewusst sein, dass sich die jeweiligen Nutzergruppen, Erwartungen und Zielsetzungen, die an die Medien herangetragen werden, deutlich unterscheiden. Daraus ergeben sich wiederum ganz unterschiedliche Anforderungen an die Informationsinhalte, -aufbereitung und gestaltung, die es zu berücksichtigen gilt. Angesichts der Erkenntnis, dass Informationsquellen dauerhaft eine Rolle spielen und insbesondere nach der Entlassung aus der stationären Versorgung an Bedeutung 148

150 gewinnen, muss man sich gezielt mit Fragen der Platzierung und des Zugangs auseinandersetzen, damit die Informationen schnell und problemlos erreichbar sind. Wie in zahlreichen anderen Untersuchungen konnten auch in dieser Studie Mängel hinsichtlich der Gestaltung schriftlicher Informationen festgestellt werden. Die mangelnde Ausrichtung an den Bedürfnissen und Fähigkeiten der Zielgruppe stellt eine zentrale Barriere dar. Die Folge ist, dass Informationen von den Betroffenen gar nicht genutzt oder nicht adäquat verarbeitet werden können. Obwohl aus wissenschaftlicher Perspektive Konsens darüber besteht, dass die Akteursperspektive bei der Informationsentwicklung weder ausreichend und angemessen noch effektiv ist, orientiert sich der Großteil der vorgehaltenen Patienteninformationen nach wie vor überwiegend an der Perspektive der Professionellen (ex. POUND ET AL. 1998, SCHAEFFER 2006). Vor diesem Hintergrund ist erneut und mit Nachdruck darauf hinzuweisen, dass die Sicht der Betroffenen, ihr Bedarf und ihre Bedürfnisse in den Mittelpunkt zu stellen sind. Die Perspektive der Zielgruppe sollte stets den Ausgangspunkt bei der Konzeption von Informationsangeboten markieren. Diese Forderung bezieht sich sowohl auf die konkreten Informationsinhalte als auch auf die Art der Darstellung. Mit dem Ziel, die Nutzer- und Nutzungsfreundlichkeit zu erhöhen, ist eine laiengerechte Aufbereitung und Gestaltung der Informationen zwingend erforderlich. Nutzerfreundlichkeit bedeutet in erster Linie, dass die Informationen leicht zugänglich, verständlich, anschaulich und nicht zu komplex sind, klare Botschaften enthalten und das Interesse der Betroffenen wecken (SVR 2003, SCHAEFFER 2006). Darüber hinaus hat sich die Integration narrativer Formen der Informationsvermittlung als sinnvoll erwiesen, da sie lebensweltnah sind, das Interesse der Nutzer wecken und ihnen dabei helfen, komplexe Informationen zu verarbeiten (SCHAEFFER 2006). Auch in den Gesprächen mit den Betroffenen deutete sich an, dass insbesondere der Vergleich mit anderen und das Teilen gemeinsamer Geschichten und Erfahrungen als hilfreich erlebt werden. Will man Nutzerfreundlichkeit erreichen und Patientenorientierung verwirklichen, dann ist die aktive Einbeziehung der Betroffenen bei der Erstellung von Patienteninformationen, zumindest jedoch im Rahmen evaluativer Prozesse dringend geboten (COULTER ET AL. 1999, SCHAEFFER 2006). In Anbetracht der Feststellung, dass Patienten mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen infolge des Schlaganfalls (z.b. Aphasien) besonders große Probleme haben, mündliche und schriftliche Informationen zu verarbeiten, soll noch einmal explizit auf die Notwendigkeit hingewiesen werden, sowohl das schriftliche Material als auch die verbale Kommunikation gezielt an die vorhandenen Fähigkeiten der Betroffenen anzupassen. Einige Autoren haben sich systematisch mit diesem Themenbereich auseinandergesetzt und ihre 149

151 Arbeiten liefern diesbezüglich wichtige Hinweise und Hilfestellungen, auf die an dieser Stelle zu verweisen ist (vgl. ex. DOAK ET AL. 1996, ORANGE/RYAN 2000, ROSE ET AL. 2003). Gleichermaßen scheinen alternative Formate der Informationsvermittlung, wie z.b. Hörbücher, CD und DVD bislang zu wenig genutzt, obwohl sie gerade für Menschen mit Einschränkungen (Sehstörungen, Leseschwierigkeiten etc.) viele Vorteile bieten und auch hinsichtlich der vielseitigen und sehr kreativen Darstellungsmöglichkeiten ein enormes Potenzial bergen. In der Untersuchungsgruppe spielen derartige Medien keine Rolle, wobei die Gründe weitestgehend unklar bleiben. In dieser Hinsicht besteht weiterer Forschungs- und Handlungsbedarf. Die Untersuchungsergebnisse zeigen, dass das Internet einen hohen Stellenwert bei der Informationssuche einnimmt und schon heute als zentrale Informationsquelle fungiert. Es ist davon auszugehen, dass das Medium in Zukunft weiterhin an Bedeutung gewinnen wird und v.a. für Folgegenerationen zu einer selbstverständlichen und alltäglichen Informationsquelle avanciert. Das Medium ist sehr vielseitig und bietet großes Potenzial, welches es bereits jetzt gezielt auszubauen und sinnvoll zu nutzen gilt. Zu den wesentlichen Vorteilen zählen u.a. die prinzipiell niedrigschwelligen und dezentralen Zugangsmöglichkeiten und die freie und nahezu unbegrenzte Verfügbarkeit von Gesundheitsinformationen. Die grenzenlose Informationsmenge des World Wide Web ermöglicht es, dass Patienten zu nahezu jeder erdenklichen Fragestellung Auskünfte finden. Doch das Internet ist deutlich mehr, als nur eine reine Informationsquelle. Es ist auch ein interaktives Medium. Auch wenn die interaktiven Funktionen für die hier Befragten keine Rolle spielen, ist davon auszugehen, dass sich auch in dieser Hinsicht zukünftig ein Wandel vollziehen wird. Interaktive Komponenten, z.b. in Form von Foren und Chats, bieten vielfältige Kommunikationsmöglichkeiten mit Betroffenen und Professionellen. Damit gewährt das Internet neue Wege des Erfahrungsaustausches, der Selbsthilfe und der Bereitstellung von Beratungsleistungen. Die Anonymität trägt dazu bei, dass auch persönlich schwierige Angelegenheiten in einem geschützten Raum thematisiert werden können. Die Etablierung von virtuellen Gemeinschaften ermöglicht den Betroffenen, Kontakte zu pflegen und sozialen Rückhalt zu erfahren. Für Menschen mit Behinderungen ist das Internet nicht selten das Tor zur Welt und bietet die einzige Möglichkeit, körperliche, seelische und soziale Barrieren zu überwinden (SCHMIDT-KAEHLER 2003, S. 84). So tragen zahlreiche technische Lösungen und multimediale Gestaltungsmöglichkeiten dazu bei, dass das Medium auch für Menschen mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen nutzbar wird und die Inhalte entsprechend nutzerfreundlich und zielgruppenspezifisch aufbereitet werden können. Die Forderung nach einer laiengerechten Gestaltung unter Einbeziehung der Nutzerperspekti- 150

152 ve ist auch hier zentral, wobei insbesondere die Bedürfnisse älterer, bildungsferner und gesundheitlich beeinträchtigter Nutzergruppen zu berücksichtigen sind. Gleichermaßen ist es notwendig, den existierenden Defiziten (Fehlinformation, unseriöse Information, Lücken des Datenschutzes etc.) zu begegnen und die Weiterentwicklung des Mediums aktiv mitzugestalten. Folglich ist es unerlässlich, sich intensiv mit Fragen der Datensicherheit und des Datenschutzes auseinanderzusetzen, die systematische Qualitätsentwicklung und sicherung voranzutreiben und Strategien zu entwickeln, wie die Informationsflut für die Zielgruppe der Schlaganfall-Betroffenen gebündelt und kanalisiert werden kann. Darüber hinaus sind Maßnahmen der Nutzerqualifizierung in Form spezieller Schulungsangebote stärker voranzutreiben. Fehlende Medienkompetenzen stellen zentrale Zugangs- und Nutzungsbarrieren dar und behindern eine erfolgreiche Informationssuche und verarbeitung. Die Vermittlung von Schlüsselqualifikationen, z.b. in Form von Internetkursen oder systematischer Anleitung bei der Informationssuche sind in mehreren Settings denkbar, z.b. während der stationären Rehabilitation, im Rahmen der Selbsthilfegruppenarbeit oder in Form offener Angebote der Krankenkassen oder Beratungsstellen. Die Befähigung der Betroffenen zur gezielten Mediennutzung ist gerade in Anbetracht der zahlreichen Mitgestaltungs- und Partizipationsmöglichkeiten, die das Internet bietet, auch als Befähigung zur sozialen und gesellschaftlichen Teilhabe zu verstehen. Verfolgt man das Ziel einer patientenorientierten und bedarfsgerechten Informationsversorgung für Schlaganfall-Betroffene, liefern die in dieser Arbeit gewonnenen Ergebnisse wichtige, aber lediglich erste Anhaltspunkte. Obwohl sich das Bild unter Rückgriff auf die international vorliegenden Forschungsbefunde weiter vervollständigt, besteht an einigen Stellen weiterer Forschungsbedarf und es ist empfehlenswert, einige Aspekte tiefer gehend zu betrachten. Im Rahmen der Analyse wurden viele interessante Fragen aufgeworfen, wobei die wichtigsten abschließend noch einmal genannt werden. Insgesamt gesehen, erscheint es gewinnbringend, das Thema aus weiteren Perspektiven zu beleuchten und z.b. die Perspektiven der Angehörigen und der unterschiedlichen Health Professionals näher zu betrachten. Die Einbeziehung der Sicht- und Verhaltensweisen der Akteure, die den Patienten umgeben, tragen dazu bei, das Bild zu vervollständigen und eventuell weitere Defizite und daraus resultierenden Handlungsbedarf aufzuzeigen. Grundsätzlich ist eine gezielte und differenzierte Auseinandersetzung mit der Informationspraxis in den unterschiedlichen Sektoren, die der Patient durchläuft, erforderlich. Auf diese Weise können u.a. hinderliche und förderliche Rahmenbedingungen in den jeweiligen Settings fokussiert werden. 151

153 Angesichts des hohen Stellenwertes des Hausarztes als zentrale Informationsinstanz ist es dringend erforderlich, sich eingehender mit der Informationsversorgung in der hausärztlichen Praxis und der Arzt-Patienten-Interaktion zu beschäftigen. Mit dem Ziel, soziodemografische Zusammenhänge noch deutlicher und methodisch sauber herauszuarbeiten, sind dringend Untersuchungen mit größeren Fallzahlen erforderlich. Derartige Erkenntnisse liegen bislang kaum vor, bilden aber den Ausgangspunkt dafür, um den jeweiligen Anforderungen der unterschiedlichen Personengruppen gerecht zu werden. Aufgrund der hier ermittelten Unterschiede zwischen Männern und Frauen, z.b. hinsichtlich ihrer Erfahrungen bei der Informationsvermittlung, ist es in weiteren Untersuchungen unerlässlich, genderspezifische Aspekte der Informationsversorgung näher zu betrachten. Zuverlässige Erkenntnisse über den Wandel der Informationsbedürfnisse im zeitlichen Verlauf können nur auf der Grundlage langfristig angelegter Studien mit mehreren Erhebungszeitpunkten gewonnen werden. Idealerweise handelt es sich um prospektive Längsschnittstudien. Nur auf diese Weise können beispielsweise konkrete Aussagen über die Relevanz unterschiedlicher Themen zu unterschiedlichen Zeitpunkten gewonnen werden. Dieses Wissen ist unerlässlich, wenn man Patientenorientierung und Bedürfnisgerechtigkeit über den gesamten Genesungsprozess anstrebt. Darüber hinaus erscheint es sinnvoll, sich aufbauend auf den theoretischen Grundlagen, gezielt mit der Entwicklung und der Evaluation von Informationsmaterial auseinanderzusetzen. Bisher liegen wenige Erkenntnisse über die Verwendung audiovisueller Medien, wie z.b. CD, DVD oder Hörbücher vor. Dabei bergen gerade diese Formate ein großes Potenzial für Schlaganfall-Patienten, das auf den ersten Blick bisher zu wenig genutzt wird. Des Weiteren ist zu klären, inwieweit sich die Bedürfnisse chronisch kranker Menschen unterscheiden. Haben Schlaganfall-Patienten einen anderen subjektiven Bedarf als andere Patientengruppen? Unterscheiden sich ihre Informationswünsche und Erwartungen von anderen chronisch Kranken? Außerdem ist es erforderlich, den Nutzen von Information kontinuierlich weiter zu erforschen, um den Stellenwert auch aus wissenschaftlicher Perspektive stärker untermauern zu können. Dabei ist insbesondere der Frage nachzugehen, welche Methoden der Informationsvermittlung den höchsten Nutzen für die Betroffenen erzielen. Dass der Stellenwert aus der Perspektive der Betroffenen hoch ist, ist in dieser Arbeit sehr deutlich geworden und sollte alle im Informationsprozess Beteiligten dahingehend bestärken, der Patientenkommunikation und -information mehr Aufmerksamkeit zu widmen und Infor- 152

154 mation als integralen Bestandteil der täglichen Arbeit mit den Patienten anzuerkennen und in diese zu integrieren. Auch wenn Wissen letztendlich immer nur einen Teil der Krankheitsbewältigung ausmacht, stärkt es die Betroffenen in ihren Kompetenzen und erleichtert es ihnen, den vielfältigen Herausforderungen, denen sie gegenüberstehen, zu begegnen. Informationen leisten einen Beitrag zum Empowerment der Nutzer und tragen dazu bei, ihre Selbstbestimmung, Entscheidungs- und Handlungsfähigkeit zu erhalten bzw. wiederzuerlangen. So muss man sich gleichermaßen vor Augen halten, dass Informationsdefizite aus der Sicht der Patienten mehr als reine Wissenslücken sind. Informationsdefizite führen zu Unsicherheit, Ängsten und dem Gefühl, die Kontrolle zu verlieren. In diesem Kontext sind auch die hier festgestellten Defizite zu betrachten. Entsprechend dringlich ist der Handlungsbedarf, wobei erste Ansätze, wie eine bedürfnisgerechte Informationsversorgung zu gestalten ist, im Zuge der erfolgten Analyse bereits aufgezeigt werden konnten. Weitere Schritte müssen allerdings folgen. In dieser Arbeit wurde ein sehr alltagsnahes und für die Versorgungspraxis relevantes Thema aufgegriffen und bearbeitet, das in der Forschung zumindest in Deutschland lange Zeit vernachlässigt wurde. Aus gesundheitswissenschaftlicher Perspektive leisten die hier gewonnenen Erkenntnisse damit einen wichtigen theoretischen Beitrag, die Versorgung chronisch kranker Menschen zu optimieren. In Anbetracht des demografischen Wandels ist davon auszugehen, dass die Zahl chronisch Kranker, folglich auch die Zahl der Schlaganfall-Patienten, in den nächsten Jahren weiter ansteigen wird. Gleichermaßen ist zu anzunehmen, dass auch der Stellenwert von Information angesichts des technischen und gesellschaftlichen Fortschritts weiter wachsen wird. Die gesundheitspolitischen Entwicklungen, die den Menschen zunehmend mehr informiertes Handeln abverlangen, leisten gleichermaßen ihren Beitrag. Mit Blick auf diese Entwicklungen ist es dringend erforderlich, sich weiter mit dem Thema auseinanderzusetzen und gezielt danach zu fragen, welche Bedürfnisse, welche Erwartungen die Betroffenen eigentlich haben. Das bedeutet gleichzeitig, sich tatsächlich von der medizinischen Perspektive und der vorherrschenden Akteurssicht abzuwenden. Nur mit den Betroffenen im Mittelpunkt gelingt es, eine bedürfnisgerechte Informationsversorgung und damit ein nutzerorientiertes Versorgungssystem zu gestalten. Nur auf diese Weise kann der seit langem postulierte Paradigmenwechsel vom passiven zum aktiven Patienten und vom paternalistischautoritären zum partnerschaftlich-demokratischen Grundverständnis in der Versorgung maßgeblich vorangetrieben werden. 153

155 Anhang 1. Quantitative Erhebung: Patienteninformation/Anschreiben 2. Quantitative Erhebung: Fragebogen Informationsbedürfnisse von Menschen nach einem Schlaganfall 3. Qualitative Erhebung: Interviewleitfaden 4. Qualitative Erhebung. Interviewpartner 154

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