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1 Liebe Abonnentin, lieber Abonnent LymphLetter Wir haben bei den LymphLetter eine Stichwortsuche eingebaut! Ausprobieren und uns gerne zurückmelden, ob sie hilfreich ist, ob sie verbessert/ergänzt werden soll oder was immer Sie sonst dazu meinen. Zum LymphLetter #48 Wie bei jeder chronischen Krankheit ist Langzeitmanagement auch bei chronischen Ödemen ein ganz wichtiges Wort: Dranbleiben aber wie? Archiv und Inhaltsverzeichnis LymphLetter Sämtliche bisher erschienenen LymphLetter finden Sie auf der Seite LymphLetter an zwei Orten: Direkt unter dem Einleitungstext (Verzeichnis aller LymphLetter) in chronologischer Reihenfolge und weiter unten auf der Seite (Alle LymphLetter) mit dem aktuellsten beginnend. Das Inhaltsverzeichnis LymphLetter finden Sie im Download-Bereich: News Kommende Veranstaltungen, neue Produkte hier zu finden: Kurse Das Kursprogramm 2018 finden Sie hier: Fragen und Antworten Hier finden Sie (fast) alles, was Sie schon immer wissen wollten jedenfalls wenn es um die Lymphe geht. In der Rubrik Videos gibt es immer wieder Neues zu entdecken: Mit herzlichen Grüssen Anna Sonderegger Yvette Stoel März 2018 Seite 1 von 6

2 Dranbleiben aber wie? Bilder: Anna Sonderegger Das Langzeitmanagement bei chronischen Ödemen Nach wie vor gilt das 2-Phasen-Konzept in der konservativen Ödemtherapie als Goldstandard. Einer Intensivphase zur Entstauung [1] folgt eine Erhaltungsphase in welcher die Ödemreduktion aus ersterer mit Hilfe von Selbsttherapiemassnahmen möglichst gut gehalten werden soll [2, 3]. Ein geschicktes Langzeitmanagement hat immer zum Ziel, die Patientin/den Patienten dahin zu führen, dass sie/er mit möglichst wenig Aufwand die Symptome im Griff hat, so, dass ihre/seine Lebensqualität möglichst wenig eingeschränkt ist. Viele Wege führen zum Ziel das gilt auch hier. Und welcher davon der Beste ist, darüber lässt sich trefflich debattieren [4, 5]. Immerhin haben wir ein paar Anhaltspunkte, einer der wichtigsten ist der Artikel 32 im Krankenversicherungsgesetz in welchem die Voraussetzungen zur Kostenübernahme (Grundversicherung) beschrieben werden, der sogenannte WZW-Artikel: Die Leistungen nach den Artikeln müssen wirksam, zweckmässig und wirtschaftlich sein. Die Wirksamkeit muss nach wissenschaftlichen Methoden nachgewiesen sein. Was in der konservativen Ödembehandlung wirksam ist, wird im Consensus Document der International Society of Lymphology beschrieben und wurde auch in diversen Studien untersucht [4, 5]. Unter einer zweckmässigen Massnahme wird verstanden, dass sie an den konkreten Fall angepasst ist und dass sich ein Heilungserfolg erwarten lässt, resp. im Kontext einer chronischen Krankheit eine möglichst gute Symptomkontrolle [1]. März 2018 Seite 2 von 6

3 Wirtschaftlich ist die Behandlung eines chronischen Ödems dann, wenn die erfolgreiche Symptomkontrolle mit dem kleinstmöglichen finanziellen Aufwand erreicht wird. Symptomkontrolle Zwei Symptome stören Patientinnen/Patienten mit einem chronischen Ödem am meisten: Das Ödemvolumen und die Schwere/Einschränkung (Heaviness) durch fibrotisches Gewebe [6-8]. Erfolgreiche Symptomkontrolle bedeutet also, den Betroffenen die Mittel in die Hand zu geben um möglichst selbstständig das Ödemvolumen und die Ödemkonsistenz zu kontrollieren. Die wirksamsten Massnahmen dafür sind die Kompressionstherapie, kombiniert mit Bewegungsübungen [9, 10]. Dranbleiben aber wie? Langzeitmanagement heisst nichts anderes, als an etwas dranzubleiben mit Vorteil natürlich möglichst effizient. Was aber macht das Langzeitmanagement effizient? Von der Compliance über die Adherence zum Langzeitmanagement eine Begriffsklärung zum Einstieg. Von Compliance ist viel die Rede wenn es um die Behandlung von chronischen Ödemen geht. Wenn eine Ödembehandlung nicht erfolgreich ist, wird das auch gerne mal mit der mangelnden Compliance der Patientin / des Patienten erklärt. Was aber heisst Compliance genau? Das Wort hat einen alten Stamm, für Interessierte mehr dazu unter und bedeutet Einhaltung von Vorschriften - dass ich also immer möglichst genau das mache, was mir vorgegeben wurde. In Studien die untersuchen wie jemand an etwas dranbleibt wird hingegen meistens von Adherence gesprochen. Gemäss etymonline bedeutet das Wort stetige Bindung des Bewusstseins oder der Gefühle an eine Person, Ursache, Glaube, etc. -> Damit ist gemeint, dass ich nicht einfach mache, was mir gesagt wurde, sondern dass ich ständig verbunden bin mit der Angelegenheit und fortwährend selber und verantwortungsvoll Entscheidungen dazu treffen kann. So besehen müsste auch in den Studien zum Thema jeweils klar definiert werden, ob darin über Compliance oder Adherence geforscht wird was in der Regel nicht geschieht, auch, weil immer noch entsprechende verlässliche Messinstrumente fehlen. Und somit wird oft das eine gemeint und vom anderen geredet, was bei der Beurteilung der Studien mit zu berücksichtigen ist. Synonym sind die beiden Worte nämlich nicht. Grundsätzliches Ob man bei den Überlegungen zum Langzeitmanagement von der Compliance ausgeht oder von der Adherence ist keine Haarspalterei es ist ein wesentlich anderer Zugang. Wir wissen es aus eigener Erfahrung: Wenige Menschen halten sich über längere Zeit an strikte Vorschriften (Compliance). Gut belegt ist das in Bezug auf die Medikamenteneinnahme [11]. Wir halten uns lieber an Vorgaben, die uns einen gewissen eigenverantwortlichen Spielraum lassen (Adherence), v.a. dann, wenn der Zeithorizont langfristig ist. Effizientes Langzeitmanagement muss demnach eher auf dem Prinzip der Adherence beruhen als auf dem der Compliance, also mehr die stetige Verbundenheit mit der Aufgabe berücksichtigen als das Befolgen von Vorschriften. Zur Praxis Die schlechte Variante vorneweg: Überbehütung ist ein ungeeignetes Mittel um jemanden zu befähigen, eigenverantwortlich gute Entscheidungen zu treffen. März 2018 Seite 3 von 6

4 Umgesetzt auf das Langzeitmanagement bei chronischen Ödemen heisst das: regelmässige Langzeitbehandlungen sind zu vermeiden. Das leider immer noch sehr verbreitete Muster, Menschen mit Lymph- und Lipödemen jahrelang 1-2x wöchentlich mit manuellen Lymphdrainagen zu behandeln und ihnen ausserdem zu empfehlen, Kompressionsstrümpfe zu tragen, ist ein klassisches Beispiel für Überbehütung. Es behält die Patientin, den Patienten in unnötiger Abhängigkeit und stützt sie in der Annahme, dass sie selber nicht fähig sind, ihr Ödem eigenständig zu kontrollieren. Sie sind dann zwar compliant, aber eben nicht adherent. So vorzugehen ist erwiesenermassen ineffizient [3, 12], ausserdem entspricht es nicht dem WZW-Artikel. Selbstverständlich gibt es immer wieder Fälle, die eine Langzeitbehandlung über Wochen oder Monate erfordern sie sind aber selten und bedürfen einer klaren Indikation. Und auch sie dauern nie jahrelang. Mehr dazu finden Sie in LymphLetter#24. Die gute Variante Deren Ziel ist, die Patientin, den Patienten in möglichst kurzer Zeit möglichst selbstständig zu machen. Um das zu erreichen, sind ausreichende Informationen und Instruktionen unerlässlich. Ohne sind die Betroffenen nicht in der Lage, die Selbsttherapiemassnahmen eigenverantwortlich und wirksam einzusetzen. Also z. Bsp. selber zu entscheiden, in welcher Frequenz die Kompression aktuell getragen werden soll oder ob im Moment ein Strumpf oder eine Bandage das geeignete Kompressionsmittel ist. Das setzt voraus, dass bereits in der Info-Sitzung zur Sprache kommt, dass das Lymphödem/Lipödem zwar eine chronische Krankheit ist, dass es aber sehr wohl möglich ist, diese eigenständig zu kontrollieren. Und dass wir, die Therapeutinnen/Therapeuten die nötige Unterstützung bieten mit Informationen, Instruktionen und der Funktion als verlässliche Anlaufstelle. Adherence entwickeln Bereits zu diesem Zeitpunkt (Info-Sitzung) lohnt sich die Frage an die Patientin, den Patienten, in welcher Form sie/er Informationen am liebsten erhalten möchte. Wie jemand lernt, ist individuell. Einige lesen gerne vorbereitete Informationen, andere machen lieber selber Notizen zum Gehörten, wieder andere sind mit visuellem Material (Fotos, Filme) besser ausgerüstet. Die einen wollen jedes Detail wissen und studieren das Lymphsystem und seine Pathologien auf fast professioneller Ebene, die anderen sind mit einer groben Übersicht über dessen Funktion zufrieden. Gerade im Zusammenhang mit einer eigenen Erkrankung ist Lernen ein Prozess, der viel tiefer geht, als einfach Instruktionen und Vorgaben zu verstehen und ausführen zu können (Compliance). Der Weg zur Adherence, zum sich-verbunden-fühlen mit der Situation und zur Gewissheit, damit umgehen zu können, setzt ein umfassenderes Verständnis voraus. Leventhal et al. haben dazu wichtige Forschungen gemacht, die zur Entwicklung des Common-Sense Model of Self-Regulation (CSM) geführt haben [13]. Darin spielt z.bsp. eine wichtige Rolle, wie jemand seine Krankheit sieht, welche Annahmen und Gewissheiten sie/er darüber hat. Pamela Ostby und Jane Armer haben u.a. Bezug nehmend auf das CSM ebenfalls einen sehr lesenswerten Artikel zum Thema Adherence geschrieben [14]. Es liegt an uns Therapeuten, diese diversen Kanäle zur Wissensvermittlung abzudecken. Interessantes dazu findet sich auch auf noijam, dem Blog von David Butler ( in den Posts vom 10. Januar Februar Die Umsetzung des 2-Phasen-Konzeptes (mit Intensivphasen in der Physiotherapie und Erhaltungsphasen ohne Physiotherapie) muss in jedem Fall längerfristig geplant werden zusammen mit der Patientin, dem Patienten. Diese müssen von Beginn weg wissen, dass es mit der einen Intensivphase nicht getan ist, aber auch, dass der Aufwand in den allermeisten Fällen nach 1-2 Jahren (deutlich) reduziert werden kann. März 2018 Seite 4 von 6

5 Dazu gehört eine wichtige Erkenntnis: Wissen alleine macht jemanden noch nicht fähig zu einem eigenverantwortlichen Selbstmanagement selbst dann nicht, wenn es personengerecht vermittelt wurde. Genauso unerlässlich wie das Wissen ist für die Patienten die verlässliche Unterstützung durch die Therapeutin, den Therapeuten. Damit ist aber gerade nicht die 1x-wöchentliche MLD gemeint, sondern die Funktion als verfügbare Anlaufstelle. Die Patienten müssen explizit von uns hören, dass sie nach der ersten Intensivphase nicht alleingelassen werden; dass sie jederzeit nachfragen können (Tel.Nr./ E- Mailadresse geben). Sehr unsichere Patientinnen/Patienten schätzen es insbesondere, wenn sie nach der ersten Intensivphase alle 4 Wochen zu einer Nachmessung kommen können und man sich dann auch die Zeit nimmt, zusammen das Selbstmanagement zu reflektieren und bei Bedarf zu modifizieren. Absolut zu vermeiden ist, dass die Patienten eine frustrierende Jo-Jo-Situation erleben. Das passiert, wenn man sie mit Informationen und Instruktionen aus der Intensivphase entlässt mit dem Hinweis, dass sie sich bei Bedarf wieder melden sollen. Sie werden das tun aber erst, wenn sich das Ödem wieder drastisch verschlechtert hat. Das ist dann keine schlechte Compliance seitens des Patienten, sondern das ist schlecht geplantes Langzeitmanagement seitens der Therapeutin. Patienten lernen dabei nur eines: Dass sich das Ödem nicht wirklich kontrollieren lässt, sondern zwangsläufig immer wieder aus dem Ruder läuft. Eine traurigere und unwahrere Botschaft kann man einer Ödempatientin/einem Ödempatienten nicht mit auf den Weg geben. Am Ende jeder Intensivphase muss daher mit sämtlichen Patienten ein Termin abgemacht werden: Entweder für eine Nachmessung des Volumens (nach 1 3 Monaten) oder für eine erneute Intensivphase. Die erfolgt entweder geplant alle 3, 6 oder 12 Monate in jedem Fall aber wenn der RVC (Relative Volume Change) mehr als 5% beträgt oder das Gewebe vermehrt fibrotisch wird. Mehr Informationen zum RVC gibt es im Downloadbereich: -> volumenberechnung_2015_anleitung.pdf, Seite 7 Der RVC-Wert. Und das wiederum heisst, dass eine korrekte Ödembehandlung ohne regelmässige Volumenmessungen nicht möglich ist sie gehören zwingend zur Verlaufsdokumentation (siehe dazu auch LL#24). Wie das Erlernen jeder Fertigkeit braucht auch das eigenverantwortliche Management eines chronischen Ödems eine gewisse Lern-Zeit vielleicht über zwei, drei Intensivphasen mit jeweils drei Monaten Erhaltungsphase dazwischen. Ab dann kann man die Erhaltungsphasen verlängern auf z.bsp. sechs oder sogar zwölf Monate. Je sicherer die Patienten werden, desto weniger Zwischenmessungen braucht es und sehr oft kann dann auch die Tragezeit der Kompression sukzessive abgebaut werden. Ebenso kann mit der Anwendung von neuen MLD-Techniken (Bsp. fill in & flush) und effizienteren Bandagesystemen (Bsp. Coban 2 Lymph) sehr oft die Intensivphase gekürzt werden, es sind nicht zwingend jedes Mal 9 Behandlungen nötig. Bei Behandlungsbeginn ist das sicher richtig, mit zunehmender Ödemreduktion kann die Behandlungszeit aber durchaus auf 5 oder gar 4 Tage verkürzt werden aber eben nur, wenn die Bandage über die ganze Zeit verlässlich den Druck aufrecht erhält und die MLD-Technik hocheffizient ist. Mit anderen Worten: Kontinuierliche Weiterbildung ist unerlässlich. Dranbleiben aber wie? Die Kurzversion 1. Patientinnen/Patienten mit chronischen Ödemen nicht therapieabhängig machen es bringt nichts, kostet viel und zeugt von geringer Wertschätzung ihrer Fähigkeit zum eigenverantwortlichen Selbstmanagement. 2. Das Langzeitmanagement von Beginn weg so planen dass möglichst kein frustrierender Jo-Jo-Effekt entsteht. 3. Informationen / Instruktionen personengerecht vermitteln. 4. Als Therapeutin / Therapeut eine verlässliche Anlaufstelle bieten, aber keine Überbehütung. März 2018 Seite 5 von 6

6 Referenzen 1. Vignes, S., et al., Intensive complete decongestive physiotherapy for cancer-related upper-limb lymphedema: 11 days achieved greater volume reduction than 4. Gynecol Oncol, (1): p Vignes, S., et al., Factors influencing breast cancer-related lymphedema volume after intensive decongestive physiotherapy. Support Care Cancer, (7): p Ochalek, K., T. Gradalski, and Z. Szygula, Five-year assessment of maintenance combined physical therapy in postmastectomy lymphedema. Lymphat Res Biol, (1): p Finnane, A., M. Janda, and S.C. Hayes, Review of the Evidence of Lymphedema Treatment Effect. Am J Phys Med Rehabil, Lasinski, B.B., et al., A systematic review of the evidence for complete decongestive therapy in the treatment of lymphedema from 2004 to PM R, (8): p Klernas, P., et al., Health-related quality of life in patients with lymphoedema - a cross-sectional study. Scand J Caring Sci, Rowlands, I.J., et al., Quality of life of women with lower limb swelling or lymphedema 3-5 years following endometrial cancer. Gynecol Oncol, (2): p Rosedale, M. and M.R. Fu, Confronting the unexpected: temporal, situational, and attributive dimensions of distressing symptom experience for breast cancer survivors. Oncol Nurs Forum, (1): p. E Fukushima, T., et al., Immediate effects of active exercise with compression therapy on lowerlimb lymphedema. Support Care Cancer, (8): p Kim, D.S., et al., Effect of active resistive exercise on breast cancer-related lymphedema: a randomized controlled trial. Arch Phys Med Rehabil, (12): p Brown, M.T. and J.K. Bussell, Medication adherence: WHO cares? Mayo Clin Proc, (4): p Vignes, S., et al., Long-term management of breast cancer-related lymphedema after intensive decongestive physiotherapy. Breast Cancer Res Treat, (3): p Leventhal, H., L.A. Phillips, and E. Burns, The Common-Sense Model of Self-Regulation (CSM): a dynamic framework for understanding illness self-management. J Behav Med, (6): p Ostby, P.L. and J.M. Armer, Complexities of Adherence and Post-Cancer Lymphedema Management. J Pers Med, (4): p Nutzungshinweise LymphLetter Der Inhalt des LymphLetter (LL) ist urheberrechtlich geschützt. Der LL darf durch die Abonnentin / den Abonnenten zum Eigengebrauch ausgedruckt werden. Ohne schriftliche Genehmigung durch (info@lymphbildung.ch) darf er nicht darüber hinaus verbreitet werden. Zitate sind mit einer Quellenangabe zu versehen und es dürfen keine Änderungen am zitierten Text vorgenommen werden. März 2018 Seite 6 von 6