Umweltgestaltung, Beschäftigung, Bewegung und fördernde Pflege - was braucht der demenzkranke Patient?

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1 Umweltgestaltung, Beschäftigung, Bewegung und fördernde Pflege - was braucht der demenzkranke Patient? Der demente Patient - eine Herausforderung an die Therapiesicherheit und Patientenführung am Detlef Rüsing (MScN) Universität Witten/Herdecke Dialog- und Transferzentrum Demenz (DZD)

2 Inhalte Um wen es geht. Problemlagen & Beratungswünsche Entscheidungshilfe Forschung für die Praxis: Konkrete Hilfen Umweltgestaltung Beschäftigung Kommunikation Ernährung Körperpflege Ausblick

3 UM WEN ES GEHT

4 Richard Taylor Wir sind verwirrt, wir missverstehen andere, wir vergessen, aber manchmal sind wir wissend. Es braucht nur diesen einen Moment des Wissens, um das klare Gefühl entstehen zu lassen, von anderen Menschen belogen zu werden (2008)

5 Um wen es geht: Gedanken von Pflegenden (Bowlby-Sifton 2007) Warum kann sie nicht einfach im Schlaf sterben oder einen Unfall haben? Ich hasse ihn, ich hasse mein Leben, ich hasse diese Situation, ich hasse den Verlust meiner Freiheit. Warum kann sie nicht ihre Schultern zurücknehmen und aufrecht gehen wie ein normaler Mensch? Das ist doch nicht so schwer! Mit einem kleinen Schubs oben an der Treppe könnte ich allem ein Ende machen. Sei doch bitte einfach still. Was du sagst ist so töricht und so belanglos! Gibt es dich noch, irgendwo da drin? Ich möchte, dass du wieder du selbst bist. Warum kann ich nicht einfach sterben mein Tod würde mich so erleichtern. Meine Familie bewundert mich und denkt, ich sei so geduldig und so kompetent HA! Sie haben keine Ahnung, was mir durch den Kopf geht. Wird er rechtzeitig sterben, damit ich noch etwas vom Leben habe? War mit dem «in guten und in schlechten Tagen» wirklich DAS gemeint? Ist sie denn wirklich so blöd geworden? 5

6 Um wen es geht : Gesundheitszustand der Pflegenden Anfang 2011 erstellte die Siemens-Betriebskrankenkasse (SBK) eine Studie aus Versichertendaten Angehörige Pflegebedürftiger sind häufiger krank öfter beim Arzt brauchen mehr Medikamente Aber Obwohl sie häufiger unter schwerwiegenden Krankheiten leiden, sind die Angehörigen von Pflegebedürftigen nicht öfter oder länger im Krankenhaus. Kurmöglichkeiten werden deutlich weniger genutzt. Fazit: Mehrfachbelastung pflegender Angehöriger durch Pflege, Beruf und Familie geht auf Kosten der Gesundheit.

7 Ach ja und um. uns

8 PROBLEMLAGEN & BERATUNGSWÜNSCHE

9 Alltagseinschränkungen neben der Demenz (Rüsing et al 2013) Im Speziellen sind dies Bei der selbstständigen Medikamenteneinnahme- 85% (n=606) Bewegungseinschränkungen 80% (n=569) Einschränkung durch Inkontinenzprobleme 76% (n=541) Wahrnehmungseinschränkungen 66% (n=469) Bei der Kommunikation (z.b. Aphasie, Sprachstörung) 53% (n=375) Belastungseinschränkung (z.b. Herz-, Lungenschwäche) 43% (n=310) Bei der Nahrungsaufnahme 39% (n=271) Bei der Regulierung des Blutzuckerspiegels 24% (n=169) Sonstiges 20% (n=143) Mehrfachnennung möglich

10 Beratungsthemen (Edelmann et al 2006) Informations- und Unterstützungsthema Genetische Aspekte Sinnvolle Beschäftigung Stadien und Symptome der Erkrankung Verbesserung der Kommunikation Entscheidungen zum Führerschein/Fahren Finanzielle Hilfen Ämterbesuche und Finanzplanung Umgang mit Depression & Angst Umgang mit Freunden und Familie Bewältigung herausfordernder Symptome/Verhaltensweisen Regelung zunehmender/abnehmender Verantwortung Umgang mit Frustration Selbsthilfegruppen für pflegende Angehörige Aufklärung zu (wissenschaftlich nachgewiesenen) Medikamenten Alternative Medizin oder Behandlungskonzepte bei Gedächtnisverlust Versuchsmedikamente für Gedächtnisverlust Teilnahme an Forschung Selbsthilfegruppen für Menschen mit Gedächtnisverlust Stationäre Pflege Zugang zu Hilfsangeboten Intimität und Sexualität Informationen aus dem Internet 10

11 Unterschiede der Gewichtung von Themen von Angehörigen und Erkrankten (Edelmann et al 2006) Pflegende Angehörige 1. Stadien und Symptome der Erkrankung (99%) 2. Aufklärung zu (wissenschaftlich nachgewiesenen) Medikamenten (99%) 3. Alternative Medizin oder Behandlungskonzepte bei Gedächtnisverlust (98%) Erkrankte Stadien und Symptome der Erkrankung (70%) Aufklärung zu (wissenschaftlich nachgewiesenen) Medikamenten (63%) Versuchsmedikamente gegen Gedächtnisverlust (52%) 4. Genetische Aspekte (Vererbung der Sinnvolle Beschäftigung (49%) Erkrankung) (96%) 5. Bewältigung herausfordernder Symptome/Verhaltensweisen (96%) Bewältigung herausfordernder Symptome/Verhaltensweisen (49%) 6. Umgang mit Freunden und Familie (95%) Verbesserung der Kommunikation (47%) 7. Verbesserung der Kommunikation (95%) Teilnahme an Forschung (47%) 8. Sinnvolle Beschäftigung (92%) Selbsthilfegruppen für Menschen mit Gedächtnisverlust (45%) 9 Versuchsmedikamente für Gedächtnisverlust (89%) Alternative Medizin oder Behandlungskonzepte bei Gedächtnisverlust (44%) 10. Umgang mit Frustration (88%) Umgang mit Frustration (44%) 11

12 ENTSCHEIDUNGSHILFE

13 Verstehende Diagnostik (BMG 2007) Wie begegnen wir herausforderndem Verhalten? Interdisziplinäre, individuenzentrierte Gesprächsrunde Im Mittelpunkt stehen herausfordernde Verhaltensweisen Rekonstruktion der subjektiven Wirklichkeit auf der Basis historischer und biografischer Kontexte Handeln nach dem Verstehen Nimmt den Druck, sofort handeln zu müssen Ziel: Entwicklung von Problemlösungspotential

14 NDB-Modell (Kolanowski et al. 1999) Hintergrundfaktoren Neurologischer Status: Zirkadianer Rhythmus, motorische Fähigkeiten, Gedächtnis/Merkfähigkeit (Memory), Sprache, Sensorische Fähigkeiten Gesundheitsstatus, demographische Variablen: Allgemeinzustand, Funktionsfähigkeit (ADL/IADL), Affekt, Geschlecht, Ethnizität, Familienstand, Schulbildung, Beruf Psychosoziale Variablen: Persönlichkeit, Verhaltensreaktion auf Stress Proximale/ Nahe Faktoren Physiologische Bedürfnisse: Hunger und Durst, Ausscheidung, Schmerz, Diskomfort/Unwohlsein, Schlafstörungen Funktionale Performance Psychosoziale Bedürfnisse: Affekt, Emotionen (Angst, Langeweile), Anpassung der Unterstützung an die Fähigkeiten Physikalische Umgebung: Gestaltung, Design, Routine/Stationsalltag, Lichtlevel, Geräuschelevel, Wärmelevel Soziale Umgebung: Personalausstattung und -stabilität Umgebungsatmosphäre, Präsenz anderer Herausforderndes Verhalten

15 Bedeutung des Milieus für die Person Schweregrad Milieuanpassung personal & materiell Zeit

16 Anforderungen an das Milieu Lawton et al Sicherheit und Geborgenheit Unterstützung und Orientierung Unterstützung d. Funktionsfähigkeit, Kompetenzerhaltung Stimulation / Anregung Ermöglichen v. Umweltkontrolle Gelegenheit zu Privatheit und sozialer Interaktion Kontinuität, Bezug zum bisherigen Lebenszusammenhang Anpassung an Veränderungen (nach Heeg 2001) 16

17 Merkmale der Personalität (Kitwood 1997) den eigenen Willen behaupten die eigenen Gefühle ausdrücken Soziale Kontakte aufnehmen Zuneigung zeigen die Bedürfnisse anderer wahrnehmen Selbstachtung die Verwirrtheit anderer annehmen Humor (nicht Ironie) Selbstausdruck und Kreativität Vergnügen Hilfreich sein Entspannen und Erholen Unive rsität

18 Umweltgestaltung, Beschäftigung, Bewegung und fördernde Pflege FORSCHUNG

19 Problembereiche im Umgang für Pflegende (Rüsing et al 2008) Abwehrverhalten Aggressivität An/Auskleiden Beschäftigung Biografieerfassung Ernährung Gruppenverhalten Kommunikation Körperpflege Medikamentengabe Mobilisation Organisation Orientierung rechtliche Situation Rückzug Schmerzen Schreien Sexualität Sicherheit Unruhe Verstehen d. Situation Wandering/Umhergehen

20 Forschung UMWELTGESTALTUNG

21 Wohnberatung NRW Wohngestaltung bei Demenzerkrankten Unterschiedliche Bodenbeläge Landmarks (sinnhafte Ruhepunkte) Sicht ins Zimmer Überflüssige Türen aushängen Vereinfachung des Wohnumfeldes Farbcodierung und Farbnutzung Zugang Schlafzimmer-Toilette (Sichtkontakt) Weg zur Toilette mit Nachtlichtern Offene Schränke (Identität) To-Do Listen Altengerechte Uhren Bilder in Augenhöhe Helle Räume (500 LUX, keine Schatten) Sicht nach draußen Toiletten farbig (kein weiß in weiß) Beschilderung (Fotos) DAG 2004(ergänzt v. D. Rüsing) Steckdosen abdecken (nicht benutzte, Kindersicherung) Sicherer Außenbereich (selbst aufsuchbar) Schwer entriegelbare Sicherungen an Fenstern Türen (verdecken, verspiegeln, Querstreifen) Reinigungsmittel wegschließen Giftige Pflanzen entfernen Dunkle Ecken erhellen (kein direktes Licht) Keine spiegelnden Flächen Kein weiß in weiß (z.b. Lichtschalter) Viele natürliche Lichtquellen Mobiliar aus der eigenen Lebenswelt Stolperfallen beseitigen

22 Forschung BESCHÄFTIGUNG

23 Beschäftigung (Powell 2003) Fotowand Orte Fotowand Personen Zu erledigen Liste Ausgewählte Fernseh/Videosendungen Fühlbox Musik hören Garten/Pflanzen Haushaltstätigkeiten Sport Gruppenspiele Öffentliche Plätze Persönliche Gegenstände Gegenstände anschauen Besuch Tiere Lieder singen Kleidung aussuchen Fotos anschauen Zeitungen/Zeitschriften Einfache Puzzles Handwerken Gottesdienste Spazieren Autofahrt/Busfahrt

24 Forschung FÖRDERNDE PFLEGE

25 ERNÄHRUNG

26 Einfluss der Demenzerkrankung auf die Ernährung Konkrete Probleme (Radzey et al 2007) Mangelnde Konzentration auf den Essvorgang Ablenkbarkeit durch Lärm und Hektik Überforderung mit der Esssituation - Überstimulation Koordinierungsschwierigkeiten beim Umgang mit Besteck Vergessen wie Besteck benutzt wird Mangelnde Sicherheit beim Essen (Kleckern) Tischmanieren gehen verloren Appetitminderung Nicht-Erkennen von Nahrung/Speisen; ungewohnter fader Geschmack Betroffener isst Nicht-Essbares und Gefährliches Veränderte Geschmackswahrnehmung Verweigerung von aus Sicht des Kranken ungeeigneter Nahrung, Wahnvorstellungen, Vergiftungsängste Fehlende Einsicht in die Notwendigkeit von Essen und Trinken Aggressionen bei Bevormundung Irritationen durch unterschiedliche Konsistenzen (z.b. Mandelsplitter in der Nachspeise werden ausgespuckt) Beeinträchtigung der Koordination der Kaumuskulatur Vergessen der Mahlzeiten Keine adäquate Reaktion auf Hunger und Durst Zerkleinern und Schlucken nur unter Anleitung Vorlieben bzw. Abneigungen können unter Umständen nicht sprachlich zum Ausdruck gebracht werden Ruhelosigkeit, gesteigerter Bewegungsdrang

27 Ernährung: Ursachen falscher Pflege Pflegende haben Schwierigkeiten zu unterscheiden, ob ein Demenzerkrankter nicht essen kann oder nicht essen will (Norberg 1995, Aaakerlund 1993 u.a.) Gleiches Verhalten wurde mal als zufällig und sinnlos, als Ablehnung der Speise, einer Pflegeperson oder als Wunsch zu sterben interpretiert Frühzeitiges Erkennen und Intervenieren, appetitanregende individuelle Umgebung vermeiden Gewichtsverlust (Keller 2003)

28 Tipps zur Essensgestaltung (stationär) (Radzey et al 2007) Ruhige Atmosphäre im Speisesaal, kein Lärm, ruhiges Verhalten der Pflegekräfte, ungestört (McDaniel et al. 2001) Wohnliche, vertraute Gestaltung Gemeinsames Essen, passende Tischnachbarn, nicht zu große Gruppen Qualifizierung der Mitarbeiter (Roberts & Durnbaugh 2002;Schwerdt 2005) Übersichtliche Tischgestaltung, nicht alles gleichzeitig servieren Eher kleine Portionen Kontrastreiches Geschirr (Dunne et al. 2004) Farbige Getränke (Keller 2007) ruhige Musik (Hicks-Moore 2005; Aldridge 2007) Aquarien (Edwards, Beck 2002 Appetitliches Anrichten, auch pürierte Kost getrennt voneinander, kein Einheitsbrei, Einzelkomponenten auch farblich unterschiedlich Würzen Vertraute, attraktive, verlockende Mahlzeiten, Stichwort: Hausmannskost der Region Einbindung in die Tagesstruktur, verknüpft mit festen Ritualen Bewegung und frische Luft Gelüfteter Speiseraum Ausreichende Beleuchtung (Brush et al. 2002) Teamarbeit und Austausch aller Beteiligten

29 KOMMUNIKATION

30 Kommunikation Herausforderndes Verhalten: Resultat der Unfähigkeit, sich verständlich zu machen (Jantzen 2001) Schreien hört bei 60% durch Kontakt zum Personal auf (Cohen- Mansfield 1997) Erinnerungsgruppen haben signifikant positiven Einfluss auf Appetit, Aufmerksamkeit, Abnahme von Agitation und Unruhe (Gibson 1994) Erinnerungsbezogene Aktivierung mit Musik wirkt positiv auf depressive Symptome (Ashida 2000) Erinnerungsarbeit verbessert soziale Interaktion und Orientierungsfähigkeit (Talbourne 1995)

31 Grundregeln der Kommunikation Störgeräusche ausstellen Augenkontakt herstellen Körpernähe schaffen Kurze & einfache Sätze bilden Betonungen verwenden Deutlich sprechen Zeit lassen Nutzen Sie Erinnerungen Wiederholen, wenn nötig Verbindung von Gesprochenem und Gestik Keine offenen Fragen Konkrete Begriffe verwenden, keine Bilder Eingangserklärungen benutzen

32 KÖRPERPFLEGE

33 Körperpflege Weniger agitiertes Verhalten durch 30-minütige Handmassage (nur bei Frauen) (Brooker 1997) Weniger Aggression beim Baden durch Event- Gestaltung (Whall 1997) Evtl. Spiegel abhängen

34 Was braucht der Mensch mit Demenz? MANCHES WISSEN IST LÄNGST VORHANDEN

35 Was braucht der Mensch mit Demenz? (Kitwood 2000) Vier globale Kategorien des Wohlbefindens Das Gefühl, etwas wert zu sein (narzistische Zufuhr) Das Gefühl, etwas tun zu können Das Gefühl, mit anderen in Kontakt treten zu können Das Gefühl der Hoffnung und des Urvertrauens Unive rsität

36 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit Detlef Rüsing: Dialog- und Transferzentrum Demenz (DZD) Universität Witten/Herdecke Stockumer Str Witten Tel: Dialogzentrum-Online: web: Youtube: facebook: twitter: