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1 Medizinische Hochschule Hannover Abteilung Klinische Psychiatrie und Psychotherapie Zentrum Psychologische Medizin Prof. Dr. med. Dr. phil. H. M. Emrich MHH Abteilung Klinische Psychiatrie D Hannover Im Dezember 2003 Lieber Patient, liebe Patientin! Dieser Fragebogen soll Aufschlüsse über einen möglichen Zusammenhang zwischen Ernährung und der Ausprägung des Tourette-Syndroms erbringen. Mit Ihren Angaben leisten Sie einen großen Beitrag zur Beantwortung der Frage, ob im Rahmen des Tourette-Syndroms eine Ernährungsumstellung möglicherweise zu einer Besserung der motorischen und vokalen Tics führen kann. Positive Ergebnisse könnten eine Optimierung der Behandlung zur Folge haben und für Sie eine Hilfe im Umgang mit Ihrer Erkrankung sein. Ihre Angaben sind selbstverständlich freiwillig und werden anonym behandelt. Schreiben Sie daher bitte nicht Ihren Namen auf den Fragebogen. Senden Sie den Fragebogen bitte innerhalb von etwa 4-5 Wochen ohne Angabe Ihres Absenders an uns zurück. Sollten Sie nicht an dieser Umfrage teilnehmen wollen, dann schicken Sie den Bogen bitte nicht zurück, sondern vernichten Sie ihn! Eine Nichtteilnahme an dieser Befragung hat für Sie selbstverständlich keinerlei Behandlungsnachteile sofern Sie in der Vergangenheit und/oder gegenwärtig in der Tourette-Sprechstunde der MHH behandelt werden oder dies ev. in Zukunft der Fall sein sollte. Wir bitten Sie, diesen Fragebogen persönlich auszufüllen, sofern Sie selbst Tourette-betroffen sind und das 16. Lebensjahr vollendet haben. Wir bitten Sie als Eltern oder Bezugspersonen des betroffenen Kindes, diesen Fragebogen auszufüllen, wenn Ihr Kind noch nicht das 16.Lebensjahr vollendet hat. Diese Studie wird mit freundlicher Unterstützung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.v. durchgeführt. Die Erstellung dieses Fragebogens erfolgte durch Herrn cand.med. Menedimos Geomelas und Frau Priv.-Doz. Dr. med. Kirsten Müller-Vahl. Die Studie wurde von der Ethikkommission der Medizinischen Hochschule Hannover geprüft und genehmigt. Die Durchführung einer derartigen Befragung wurde angeregt durch Mitglieder der TGD e.v. Wir bedanken uns ganz herzlich für Ihre Mitarbeit. Für weitere Rückfragen stehen wir jederzeit gerne zur Verfügung. Priv.-Doz. Dr. Kirsten Müller-Vahl Tourette-Ambulanz Abteilung für Klinische Psychiatrie und Psychotherapie Medizinische Hochschule Hannover Carl-Neuberg-Str Hannover Telefon: / Fax: Mueller-Vahl.Kirsten@MH-Hannover.de

2 2 A.Selbstbeurteilung der Häufigkeit der motorischen und vokalen Tics: Wir bitten Sie zunächst, die Häufigkeit Ihrer motorischen und vokalen Tics selbst einzuschätzen. Hierdurch läßt sich überprüfen, ob die Ausprägung der Tics und mögliche Einflüsse durch die Ernährung in Zusammenhang stehen. Unter motorische Tics werden unwillkürliche Zuckungen und Bewegungen verstanden. Vokale Tics hingegen sind unwillkürlich hervorgebrachte Laute, Geräusche und Wörter. Nachfolgend sind verschiedene motorische und vokale Tics zusammengestellt. Bitte bewerten Sie jeden einzelnen Tic, dabei stehen Ihnen 6 verschiedene Antwortalternativen zur Verfügung: Einfache motorische Tics Augenblinzeln Andere Tics im Gesicht Kopfrucken Schulterzuckungen/Schulterrucken Rasche Armbewegungen Rasche Bewegungen der Finger/Hände Bewegungen des Bauches/Rumpfes Rasche Zuckungen der Beine Anspannen von Körperteilen Andere : Andere : Komplexe motorische Tics Berühren des eigenen Körpers Berühren anderer Personen Berühren von Gegenständen Schwierigkeiten beim Bewegungsbeginn Selbstverletzungen= Autoaggressive Handlungen 2

3 3 Klopfende Fingerbewegungen Hüpfen Herumfingern an Gegenständen Imitieren ( Nachahmen ) von Bewegungen anderer =Echopraxie Zeigen obszöner Gesten= Kopropraxie Einfache vokale Tics Geräusche Grunzen Rachengeräusche Husten/Räuspern Komplexe vokale Tics Aussprechen von Wörtern oder Wieder holen eigener Wörter, Silben/Stottern Nachsprechen von Wörtern anderer =Echolalie Aussprechen obszöner Wörter= Koprolalie Beleidigungen/Beschimpfungen

4 4 B. Spezielle Fragen zur Ernährung Im folgenden sind verschiedene Nahrungsmittelkategorien aufgelistet: Fleisch- und Wurstprodukte, Fisch, Milchprodukte, Eier, Hefeprodukte, Getreide, Grundnahrungsmittel, Süßungsmittel, Schokolade und Genussmittel. Es soll festgestellt werden, inwieweit die unten stehenden Nahrungsmittel die motorischen und vokalen Tics (Zuckungen und Geräusche) im Rahmen des Tourette-Syndroms beeinflussen. Bitte prüfen Sie für jedes der angegebenen Nahrungsmittel, ob hierdurch in unmittelbarem zeitlichen Zusammenhang eine Veränderung der Tics eintritt. Dabei stehen Ihnen folgende Antwortmöglichkeiten zur Verfügung: 1=stark verschlechtert 2=wenig verschlechtert 3= keine Veränderung 4=wenig verbessert 5=stark verbessert 6=esse ich nicht Bitte kreuzen Sie jeweils ein Kästchen an. Schweinefleisch Rindfleisch Geflügel Fisch Milch Milchprodukte ( Käse, Joghurt, Quark, Butter, Sahne) Eier Hefeprodukte ( Brot, Kuchen) Weizenprodukte Roggenprodukte Gerstenprodukte Dinkelprodukte Haferprodukte

5 5 Konservierungsstoffe (bei stark verarbeite ten Lebensmitteln, Fertiggerichten) Zitrusfrüchte (Orangen, Zitronen,Ananas, Clementinen) Säfte Tomaten Paprika Stark gewürzte, scharfe Speisen Kartoffeln Reis Raffinierter Zucker = normaler weißer Haushaltszucker Zuckerersatzstoffe (Saccharin, Cyclamat, Aspartam, Acesulfam, Thaumatin, alle sind z.b im Süßstoff Natreen enthalten) Honig Schokolade Coca Cola Kaffee Tee (schwarz) Bier Andere alkoholische Getränke Nikotinzigaretten Cannabis (Haschisch, Marihuana)

6 6 Ernährungsweisen und Diäten Bei Tourette-Betroffenen, bei denen bestimmte Nahrungsmittel eine Verschlechterung ihrer Tics hervorrufen, kann möglicherweise eine Diät zu einer Verbesserung führen. Es gibt verschiede Ernährungsarten und Diäten, die im folgenden erläutert werden: -Vegetarische Ernährung= Ernährung, bei der auf Fleisch und Fisch verzichtet wird. Anmerkung: Es gibt verschiedene Definitionen bezüglich des Begriffs Vegetarische Ernährung. In diesem Fragebogen ist vegetarisch als Verzicht auf Fleisch und Fisch definiert. Eier, Milch, Milchprodukte, etc. können verzehrt werden. -Vegane Ernährung= Ernährung, bei der völlig auf den Verzehr von tierischem Eiweiß verzichtet wird ( kein Fleisch, kein Käse, keine Milch und Milchprodukte, keine Eier usw.) -Oligoantigene Diät= Basisdiät mit Nahrungsmitteln, die erfahrungsgemäß selten Allergien verursachen. Man beschränkt sich für einen Zeitraum von 3-4 Wochen auf sehr wenige Nahrungsmittel. Wenn eine Verbesserung festgestellt wird, führt man vorsichtig und langsam (1 Nahrungsmittel pro Woche) die entzogenen Nahrungsmittel wieder ein. Bei dieser Diätform beschränkt sich die Ernährung auf wenige, gut verträgliche Nahrungsmittel. -Glutenfreie Diät= Gliadin freie Diät= Verzicht auf Weizen, Roggen, Gerste, Hafer, Dinkel, Grünkern und die daraus hergestellten Produkte, wie z.b. Nudeln, Brot/Gebäck/Kuchen, Paniermehl, Grieß/Vollkornbrei, Puddingpulver und Fertiggerichte, die oft Mehl oder Stärke als Bindemittel enthalten, Malzgetränke/Malzbonbons/Malzkaffee, Bier usw. -Zuckerfreie Ernährung= Ernährung, bei der keine Form von Zucker, dafür aber Honig, Süßungsmittel usw. gegessen werden. 7. Welche der folgenden Diäten haben Sie jemals durchgeführt? Vegetarische Ernährung ( ) Ja Glutenfreie Diät ( ) Ja ( ) Nein ( ) Nein Vegane Ernährung ( ) Ja Zuckerfreie Ernährung ( ) Ja ( ) Nein ( ) Nein Oligoantigene Diät ( ) Ja ( ) Nein Wenn Sie bei allen Fragen Nein angekreuzt haben Frage 9 8. Falls ja, haben sich Ihre Tics während einer solchen Diät verändert? Oligoantigene Diät Vegetarische Ernährung Vegane Ernährung Glutenfreie Diät Zuckerfreie Ernährung Die nächsten 3 Fragen (9-11) richten sich nur an Frauen mit Tourette-Syndrom. 6

7 7 9a. Haben sich die motorischen und vokalen Tics während einer Schwangerschaft verändert? (Sollte keine Schwangerschaft bestanden haben, kreuzen Sie bitte trifft nicht zu an.) b. Falls mehrere Schwangerschaften bestanden, waren die Auswirkungen auf die Tics jeweils gleich? Ja Nein Weiß nicht 9c. Hatten Sie während einer Schwangerschaft jemals Sorge, daß durch motorische oder vokale Tics (z.b. durch ruckende Rumpfbewegungen, kräftiges Schlagen gegen den Bauch) eine Gefährdung der Schwangerschaft oder des ungeborenen Kindes eintreten könnte? Ja Nein Weiß nicht 10. Haben sich die motorischen und vokalen Tics während der Stillzeit verändert? (Sollten Sie nicht gestillt haben, kreuzen Sie bitte trifft nicht zu an.) Haben sich die motorischen und vokalen Tics durch die Einnahme der Pille verändert? (Falls Sie niemals die Pille genommen haben, kreuzen Sie bitte trifft nicht zu an.) C.Medikamentöse Therapie Es gibt verschiedene Medikamentenklassen zur Behandlung des Tourette-Syndroms, wie z.b Neuroleptika, Serotonin-Wiederaufnahme-Hemmer(=SSRI), Antidepressiva, Tranquilizer, zentral wirkende Sympathomimetika, Antisympathotonika usw. 12. Nehmen Sie zur Zeit Medikamente zur Behandlung des Tourette-Syndroms ein? Ja Nein Falls nein Frage a. Name des /der derzeit eingenommenen Medikamente : Dosierung : 7

8 8 Name des /der derzeit eingenommenen Medikamente : Dosierung : Name des /der derzeit eingenommenen Medikamente : Dosierung : 13. Wie haben die folgenden Medikamente auf die motorischen und vokalen Tics gewirkt? Bitte bewerten Sie alle jemals ( aktuell und in der Vergangenheit ) eingenommenen Medikamente. 1=stark verschlechtert 2=wenig verschlechtert 3= keine Veränderung 4=wenig verbessert 5=stark verbessert 6=nehme ich nicht ein (Handelsname = Medikament) Tiapridex =Tiaprid Dogmatil /Sulp =Sulpirid Orap =Pimozid Risperdal =Risperidon Haldol =Haloperidol Zyprexa =Olanzapin Seroquel =Quetiapin Zeldox =Ziprasidon Ritalin /Medikinet =Methylphenidat Fluctin =Fluoxetin Fevarin =Fluvoxamin Cipramil =Citalopram Catapresan =Clonidin Anafranil =Clomipramin Valium /Faustan =Diazepam

9 9 Rivotril =Clonazepam Dronabinol =TetraHydroCannabinol Parkotil =Pergolid D. Allgemeiner Teil 14. Für wen füllen Sie diesen Fragebogen aus? für mich selbst als Eltern für Ihr Kind als Bezugsperson für das betroffene Kind 15. Geschlecht der Person, die vom Tourette-Syndrom betroffen ist männlich weiblich 16. Geburtsdatum: Tag Monat Jahr 17.Gegenwärtige Ausbildungssituation bzw. höchster erreichter Abschluß ( Wenn Sie über 16 Jahre alt sind, antworten Sie bitte für sich selbst, ansonsten soll diese Frage von der Bezugsperson oder den Eltern beantwortet werden) Grundschule Hauptschule Gymnasium Studium Realschule 18. Ist bei der betroffenen Person die Diagnose Tourette-Syndrom durch einen Arzt gestellt / bestätigt worden? Ja Nein Bitte überprüfen Sie nun noch einmal, ob Sie den Fragebogen vollständig ausgefüllt haben. Senden Sie den Fragebogen bitte innerhalb von 4-5 Wochen gerne ohne Angabe Ihres Absenders an uns zurück. Wir bedanken uns nochmals herzlich für die Teilnahme an dieser Umfrage. Nach Abschluß der Studie wird eine Mitteilung der Ergebnisse über die TGD erfolgen. 9

10 Sind Sie Mitglied in der TGD? Ja Nein 10

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