DOKUMENTATION DER 7. JAHRESTAGUNG AM

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1 Versorgungsstrategien für Menschen mit Demenz Vom Stigma zur Inklusion. Methodische Werkzeuge in Forschung und Praxis DOKUMENTATION DER 7. JAHRESTAGUNG AM Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen e.v. (DZNE) Standort Witten Postfach Stockumer Straße Witten tel fax web:

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4 Die Referentinnen und Referenten Prof. Dr. Martina Roes Standortsprecherin, DZNE Witten Prof. Dr. med. Martin Butzlaff Präsident der Universität Witten/Herdecke Barbara Steffens Ministerin für Gesundheit, Emanzipation, Pflege und Alter des Landes Nordrhein-Westfalen Jonathan Serbser DZNE, Witten Dr. Jakov Gather Institut für Medizinische Ethik und Geschichte der Medizin der Ruhr-Universität Bochum Dr. Tanja Müller Interdisziplinäre Alterswissenschaft, Goethe-Universität Frankfurt am Main Dr. Maren Knebel Interdisziplinäre Alterswissenschaft, Goethe-Universität Frankfurt am Main Teilnehmer/innen der Podiumsdiskussion Anke Kosubek AMEOS Institut West,Osnabrück Stefan Welbers Gute Hoffnung leben,oberhausen Claudia Dinand DZNE, Witten Moderation Dr. Bernhard Holle DZNE, Witten

5 Versorgungsstrategien für Menschen mit Demenz Vom Stigma zur Inklusion. Methodische Werkzeuge in Forschung und Praxis Dokumentation 7. Jahrestagung DZNE Witten Menschen mit Demenz sind laut European Social Policy Agenda (2001) eine der Personengruppen, die besonders gefährdet sind, von sozialer Exklusion betroffen zu sein. Ob einer Person gesellschaftliche Anerkennung zuteil wird hängt maßgeblich davon ab, wie die Gesellschaft mit Personen umgeht, die nicht der Norm entsprechen und auf welcher Grundlage sie Bewertungen vornimmt. Wie NRW-Ministerin Barbara Steffens hervorhob ist es in unserer Gesellschaft immer noch die Leistungsfähigkeit, und insbesondere die kognitive Leistungsfähigkeit, die ausschlaggebend dafür ist, ob einer Person gesellschaftliche Ankerkennung entgegengebracht wird oder nicht. Quasi zwangsläufig führt daher ein Abnehmen der kognitiven Leistungsfähigkeit zu Angst, Scham und Sorgen bei den betroffenen Personen und ihrem Umfeld. Ministerin Steffens skizzierte dagegen eine Gesellschaft, in der Menschen mit Demenz trotz aller Symptome, die die Erkrankung mit sich bringt, ein selbstbestimmtes Leben zugestanden und ermöglicht wird und auch sie die Chance erhalten, gute Phasen genießen zu können und dies nicht in eigens für sie konstruierten Parallelwelten, sondern in der Mitte der Gesellschaft. Nach diesem gesellschaftspolitischen Einstieg begann der weitere Verlauf der Veranstaltung mit einem theoretischen Vortrag zu dem Thema Personsein trotz Demenz von Martina Roes und Jonathan Serbser. In den anschließenden Vorträgen setzten sich Dr. Jakov Gather vom Institut für medizinische Ethik und Geschichte der Medizin der Blick ins Foyer Ruhr-Universität Bochum und Dr. Tanja Müller des Frankfurter Forums für interdisziplinäre Alternsforschung der Goethe- Universität Frankfurt intensiv mit dem Thema der Selbstbestimmungsfähigkeit von Menschen mit Demenz auseinander, ein zentraler Punkt z.b. bei der Einwilligung von Menschen mit Demenz in eine medizinische Behandlung. Eines ihrer zentralen Aussagen: Die Diagnose Demenz kann und darf nicht dazu führen, dass Menschen die Selbstbestimmungsfähigkeit automatisch aberkannt wird. Ob ein Mensch in der Lage ist, eine Entscheidung eigenständig zu treffen, kann nicht permanent und global für eine Gruppe von

6 Menschen z.b. aufgrund einer Diagnose getroffen werden. Vielmehr muss an einem konkreten Zeitpunkt, in einer konkreten Entscheidungssituation nach bestimmten Kriterien eine differenzierte Prüfung vorgenommen und dann entschieden werden. Ein wesentlicher Punkt für die Integration von Menschen mit Demenz ist das Thema Kommunikation. Dr. Maren Knebel von der Goethe-Universität Frankfurt erläuterte Besonderheiten bei der Kommunikation von Menschen mit Demenz. Sie machte unter anderem deutlich, welche Vielzahl von Kommunikationsmitteln jede/r/m Einzelnen zur Verfügung stehen und präsentierte ein Instrument zur Erfassung von Kommunikation von Menschen mit Demenz. Hinweise gab es dazu, welche Hilfsmittel genutzt werden können, um einer Person mit Demenz das Verstehen zu erleichtern und z.b. beim Treffen einer selbstbestimmten Entscheidung zu assistieren. Hier können u.a. Piktogramme die Kommunikation erleichtern. Am Nachmittag war die aktive Teilnahme der Besucher/innen gefragt. DZNE-Mitarbeiter/innen stellten Ergebnisse, aber auch Fragestellungen, aus ihren Projektarbeiten vor und diskutierten mit den Teilnehmer/innen. Der Tag wurde abschließend mit einer Podiumsdiskussion beendet, bei der Anke Kosubek vom AMEOS Institut West in Osnabrück, Stefan Welbers der Gute Hoffnung leben in Oberhausen sowie Claudia Dinand vom DZNE Witten darüber diskutierten, wie Autonomie und Selbstbestimmung von Menschen mit Demenz durch Forschung und Praxis gefördert werden können. Im Folgenden stellen wir die Präsentationen der Vortragenden zur Verfügung, soweit uns die Sprecher/innen die Erlaubnis dafür erteilten. Der Workshop 2 Methodisches Arbeiten in Selbsthilfegruppen konnte krankheitsbedingt leider nicht stattfinden. Fotograf Carl Cordonnier, Ministerin Barbara Steffens, Prof. Dr. Martina Roes Link zur PM: NRW-Ministerin Barbara Steffens Blick ins Audimax

7 Workshop 1: Expert by Experience Menschen mit Demenz beteiligen Martina Roes, DZNE und Anna Waldhausen, DZNE Jede stationäre Einrichtung hat ihn: den Wochenplan. Verschiedene Aktivitäten werden den Bewohnerinnen und Bewohnern die Woche über angeboten. Auch wenn es sich auf den ersten Blick um vielseitige Aktivitäten handelt, halten sich Interesse und Engagement der Bewohnerinnen und Bewohner doch häufig in Grenzen. Dies bestätigen auch Ergebnisse aus der Forschung: Nach den Erkenntnissen einer Studie aus Bradford nehmen nur rund 31% der Personen, die bei den Aktivitäten anwesend sind, eine aktive Rolle ein und interagieren z.b. mit den Betreuenden oder anderen Teilnehmenden. Was sagt ein solcher Wochenplan über unsere Vorstellung von sinnstiftender Tätigkeit und sozialer Teilhabe? Wie kann eine konkrete Beteiligung von Menschen mit Demenz in der Entwicklung und Durchführung einer Aktivität stattdessen aussehen? Und was wäre in der Entwicklung und Durchführung anders? Mit diesen Fragen wollen wir uns gemeinsam in einem interaktiven Workshop auseinander setzen. Workshop 2: Methodisches Arbeiten in Selbsthilfegruppen Birgit Panke-Kochinke, DZNE und Kerstin Köhler, DZNE Das Thema: Menschen mit Demenz engagieren sich in Selbsthilfegruppen (SHG). Dafür benötigen sie bisweilen auch Unterstützung von außen. Welche Erfahrungen machen und welche Rolle spielen die Leitungen in einer unterstützten SHG für Menschen mit Demenz? Welche methodischen Wege schlagen sie ein? Wo liegen Schwierigkeiten? Welche Zukunftsperspektiven sind erkennbar? Die Methode: Sieben unterstützende Leitungen von SHGs werden in einer offenen Gruppendiskussion über ihrer Erfahrungen berichten. Anschließend erhalten die übrigen Teilnehmenden in einem moderierten Gespräch die Möglichkeit, eigene Eindrücke einzubringen, inhaltliche Fragen zu stellen und das methodische Vorgehen kritisch zu reflektieren. Dieser Workshop ist aufgrund von Krankheit leider ausgefallen.

8 Workshop 3: Selbstbestimmung für Menschen mit Demenz: Ja! Aber wie? Reflexion der eigenen Haltung als kommunikativer Prozess Jonathan Serbser, DZNE und Jan Dreyer, DZN Menschen, die mit einer Demenz leben trotz ihrer Erkrankung ein selbstbestimmtes, an ihren eigenen Bedürfnissen ausgerichtetes Leben zu ermöglichen, ist ein wichtiges Ziel. Im täglichen Umgang ergeben sich bei der Verwirklichung dieses Anspruchs auf Selbstbestimmung im Alltag jedoch ethische und soziale Herausforderungen. So widersprechen sich scheinbar verschiedene Zieldimensionen (z. B. Sicherheit und Selbstbestimmung) oder es müssen Anforderungen von Dritten berücksichtigt und abgewogen werden. Aber auch Vorstellungen von Normalität können verhindern, dass Menschen mit Demenz ein selbstbestimmtes Leben führen. In diesem Workshop wollen wir einen methodischen Weg diskutieren, der durch die Reflexion der eigenen Haltung in einem kommunikativen Prozess dazu beitragen kann, diesen Herausforderungen zu begegnen. Workshop 4: Lebensqualität von Menschen mit Demenz als Indikator für Stigmatisierung und Autonomie erfassen Chancen und Herausforderungen Martin Dichter, DZNE und Christian G.G. Schwab, DZNE Die Förderung und Aufrechterhaltung der Lebensqualität ist das zentrale Ziel der pflegerischen Versorgung von Menschen mit Demenz. Doch was genau macht die Lebensqualität von Menschen mit Demenz aus? Und wie lässt sie sich messen? Im Rahmen des Workshops werden aktuelle theoretische Ansätze zur Lebensqualität von Menschen mit Demenz und Patientenautonomie vorgestellt. Daneben werden häufig genutzte Instrumente zur Erfassung der Lebensqualität von Menschen mit Demenz im Workshop angewendet und deren Vor- und Nachteile gemeinsam reflektiert.

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